El Día Mundial del Autismo fue el 2 de
abril, y para conmemorar la ocasión, los edificios en Shanghái y Pekín
se iluminaron por la causa.
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| Mayor concientización augura mejores condiciones de vida para niños autistas |
Pekín, 03/04/2013(El Pueblo en Línea)-El 2 de abril fue el sexto Día Mundial de Concienciación del Autismo y en China, la comunidad de autismo tiene motivos para aplaudir el esfuerzo cada vez mayor por entender más sobre esta enfermedad.
Un proyecto de 32 millones de yuanes (5,08 millones de dólares) fue lanzado en noviembre del año pasado por el Ministerio de Salud y el Hospital de Niños de la Universidad de Fudan en Shanghái, para estimar la situación del autismo en China y crear protocolos universales para su detección y tratamiento.
Desde los primeros casos detectados en la década de los ochenta, la comprensión de la sociedad y la aceptación de la enfermedad ha ido evolucionando en China, facilitando un poco la vida de los pacientes y sus familias, pero la situación aún está lejos de ser ideal.
Para Zhang Zhengwei, madre de un joven autista de 20 años de edad, la vida ahora es muy diferente de lo que se imaginaba.
La prioridad de la familia es la seguridad y la felicidad de su hijo único, y sus sacrificios son demasiados para enumerar.
Sin embargo, Zhang está en paz.
“Las cosas son mucho mejores que en el pasado”, dice Zhang. “La gente sabe sobre el autismo, y hay una gran cantidad de centros que ofrecen ayuda”.
Cuando su hijo era pequeño, todavía había una ignorancia generalizada sobre el autismo, dice Zhang, y la familia no recibió un diagnóstico preciso hasta que el niño tenía 5 años de edad.
El caso de Zhang no es el único.
Sólo una o dos décadas atrás, los niños autistas en China por lo general no podían conseguir un diagnóstico temprano y aun cuando se los diagnosticaba, los padres no tenían idea de cómo lidiar con la situación, porque había pocos institutos que proporcionaban ayuda.
Zhang Zhuo, de unos 40 años y natural de Jiujiang, provincia de Jiangxi, lo sabe por experiencia. A los pocos meses del nacimiento de su hijo, Zhang Zhuo se dio cuenta de que algo andaba mal.
El bebé parecía indiferente a la atención de sus padres, rechazaba el contacto visual, y no mostraba signos de desarrollo del lenguaje. A los 5 años de edad, el hijo fue diagnosticado con un trastorno del que Zhang Zhuo nunca había oído hablar: autismo.
El diagnóstico cambió la vida de Zhang.
“La primera vez que supe lo que significaba el autismo, sentí como si el cielo se hubiera caído sobre mí”, dijo Zhang.
Inscribió a su hijo en un instituto privado costoso en Wuhan, provincia de Hubei, y viajaba cada fin de semana a visitarlo. En el 2004, motivado por las molestias de viajar y la carga económica, Zhang fundó su propio centro de formación en Jiujiang, que creció rápidamente.
Zhang recibió ayuda de Star & Rain, ahora una de las instalaciones privadas más famosas para el tratamiento del autismo en China, fundada en 1993, por la madre de un niño autista.
El éxito de Zhang Zhuo fue agridulce. “Los padres como yo, fundamos centros de formación y otras instalaciones. No teníamos otra opción. No había apoyo en otros lugares, y teníamos que ayudarnos mutuamente”, dijo Zhang.
A través del esfuerzo incansable de padres como Zhang, la situación ha cambiado para mejor.
Cientos de instituciones para niños autistas han surgido por toda China y ahora muchos gobiernos locales subsidian a familias de niños con autismo. El público también es más tolerante y compasivo, señaló Zhang Zhuo.
Antes muchos pensaban que los niños se habían vuelto autistas debido a que sus padres los habían mimado o abusado, o porque habían hecho algo indecente y el destino había hecho su parte. Los padres de niños autistas tenían miedo de llevarlos en público a causa del estigma.
Ahora, con el fácil acceso a internet, y el esfuerzo por parte del gobierno y de la comunidad para difundir información relacionada con el autismo, y cada vez más gente conoce acerca del trastorno.
Pero hay una cierta preocupación por el número de institutos privados de autismo en China.
Jia Meixiang, uno de los expertos más reconocidos en el diagnóstico e intervención de autismo en China, dice que el gobierno debe ser el principal proveedor de servicios para las personas con autismo, no la sociedad.
Muchos institutos privados carecen de suficientes recursos y experiencia, y pueden terminar haciendo más daño que bien. Además, con padres dispuestos a pagar cualquier precio para sus hijos, también es un terreno fértil para el fraude, señala Jia.
Jia considera que el gobierno debería al menos establecer criterios estrictos de admisión para los proveedores de servicios, y hacer cumplir normas sobre honorarios, en caso de no poder prestar el servicio a través de un sistema público, explica Jia.
Se espera que una encuesta nacional recientemente lanzada ayude a formar los cimientos de una base de datos nacional, y que el gobierno pueda apoyar mejor a la población autista, dijo Wang Yi, director de la encuesta.
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