México/Chihuahua: "Me di cuenta que mi hijo era especial cuando se encerró en una caja"

 

Chihuahua.- Ser madre de un niño especial no es fácil, por el contrario, “es desgastante y difícil, pero se puede superar porque en este proceso te das cuenta de lo que realmente vale la pena, te alejas de la basura y vas tomando de la vida sólo lo mejor”.

Así lo señala Cynthia Torres, quien durante la fiesta de cumpleaños del primer año de Héctor, se dio cuenta que algo no andaba bien.

“El niño empezó a aislarse, se encerró en una caja de pañales y ya no quiso socializar. Fue el primer foco rojo. Luego empezó a jugar mucho tiempo solo, pensamos que era sordo y dio inicio el peregrinar con diversos especialistas. Finalmente el neurólogo fue el que nos dio el diagnóstico”, relata.

Cuando les informaron que Héctor padecía autismo, agrega, “yo no sabía de qué me estaban hablando, fue la terapeuta la que me dijo que era un niño especial”.

Al darse cuenta de lo que significaba, recuerda Cynthia, tuvo una reacción de enojo que la llevó a apartarse un poco de su familia, “empecé a preguntarme por qué me pasa esto a mí, me molesté con mi familia y hasta con Dios. Al siguiente día empecé a analizar las cosas y a buscar opciones”.

Héctor tiene ahora 8 años y todo este tiempo ha requerido de la presencia constante de su madre, quien tuvo que hacer cambios radicales en su vida para dedicarse de lleno al cuidado de sus tres hijos.

“Este tiempo ha sido muy desgastante, pero a la vez gratificante porque cada logro me da mucha felicidad. Es mucho trabajo, hemos pasado por muchas cosas. En varios años no habíamos logrado nada, como el control de esfínteres, por ejemplo, que fue hasta hace un año que dio ese paso. Ahorita batalla un poco con el lenguaje, pero en materia de socialización está muy bien”.

Respecto a la forma en que la gente del entorno trata a los menores con autismo y sus familias, Cynthia dice que durante mucho tiempo dejó de acudir a lugares públicos “porque el niño hacía berrinches, se tiraba al piso, gritaba, golpeaba. Una vez un médico me dijo que el niño no estaba enfermo que tal vez lo que tenía era una mamá hipoactiva que no sabía controlarlo. Fue muy cruel el comentario porque no sabía por todo lo que estábamos pasando en casa. Casi nunca nadie se acerca a ayudarte”.

Ahora, dice, “hemos tomado conciencia de que hay manera de tratarlo, pero no se curará, sin embargo, me siento muy contenta y doy gracias a Dios por tener un hijo, porque he aprendido mucho”.

Argentina/ Entrevista a Guillermo Bertotti: “El autismo que uno veía antes, no es el de ahora”. Entrevista

El psicólogo Guillermo Bertotti, especialista en los Trastornos del Espectro del Autismo, se refirió a este tema y remarcó la necesidad de generar conciencia sobre el mismo.

Guillermo Bertotti, especialistas en Trastornos del Espectro Autista.


En 18 de diciembre de 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas dicta la resolución 62/139, designando al 2 de abril como el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. En nuestro país, sucede lo mismo oficialmente desde el 12 de enero de este año, con la sanción de la Ley 27.053. Y la sanción de esa norma no es cosa menor, sino que muestra de cierta manera la cada vez más importante presencia del autismo en los diálogos sociales, pero también un aumento significativo en la cantidad de casos dentro de la población.
El licenciado en Psicología Guillermo Bertotti trabaja desde hace más de diez años en este tema y cuenta que, según estudios recientes, el crecimiento en número de casos de niños con autismo o TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) fue significativo: “En una brecha de 20 años, los casos han aumentado de 1 a 4 en 10 mil habitantes, a 1 en 68 casos según el Centro para el Control y Prevención de Enfermedades de los Estados Unidos”, abrió Bertotti la charla con El Periódico.

¿Por qué creció tanto el número de casos?

No está muy claro, hay mucha investigación al respecto. El autismo que uno veía antes clínicamente no es el de ahora. Ha cambiado también cómo se caracteriza el diagnóstico en sí. Antes había un autismo más típico, con síntomas más clásicos, y ahora se abrió ese espectro. Hay muchos niños que tienen la sintomatología pero no entran dentro de la categoría, son como inespecíficos y eso se renombró como Trastorno del Espectro del Autismo.

Ubicándonos dentro de ese lapso de 20 años: ¿cuánto y cómo evolucionó la forma de tratar a los niños con TEA, teniendo en cuenta sus respuestas a los tratamientos?
Hoy se está hablando que hay una tercera generación de terapias. Y eso tiene que ver con que hay muchos estudios sobre efectividad de psicoterapia. Hoy las terapias en sí tienen una orientación basada en investigaciones de cómo funcionan, entonces  eso te permite elegir algo más adaptado a las particularidades de cada niño y cada familia. Ahora en los abordajes más novedosos se intenta trabajar fomentando relaciones espontáneas con un estilo de interacción específico que le permita al niño aprender habilidades sociales y emocionales para desempeñarse mejor en su vida cotidiana.

Enfoque 

Bertotti coordina desde hace unos años equipos interdisciplinarios que trabajan desde el enfoque relacional, el abordaje de diferentes casos que entran en el espectro del autismo. Enfoque que cree el adecuado. “El enfoque que yo he trabajado siempre es el enfoque contextual, trabajamos con la familia y en el medio natural donde el niño se desarrolla: en el colegio, en el club y en la casa obviamente, porque la familia es el pilar fundamental”, resume.

¿Cómo debe ser el trato hacia el niño que padece autismo?

Muchos papás piensan por desconocimiento que se tienen que dirigir hacia su niño de la misma manera que han educado a sus otros niños e interpretan muchas conductas como problemas de conducta, cuando en sí tiene que ver con el perfil del niño. En ese sentido, el acompañamiento del terapeuta es clave para que los papás tengan más sabiduría que los ayude a aceptar ese perfil diferente y aprender a relacionarse. Y en este sentido, uno de los componentes que hacen a la efectividad de la terapia son las que abordan como eje a la familia. Si uno piensa que las habilidades del niño se potencian con la interacción, si el contexto está entrenado en saber tomar cada momento como una oportunidad de aprendizaje, vamos a multiplicar la interacción, pero si dejamos afuera a los papás muchas veces eso puede ser un factor que no alimente ese desarrollo.

¿Cómo fue cuándo arrancaste? ¿cambió mucho esa primera percepción con la de ahora?

Cuando empecé tenía muchas limitaciones como ser humano. Eso es lo lindo que me ha dado el trabajo: me ha enriquecido como ser humano, porque requiere de muchas habilidades. Cada niño implica un desafío personal en la práctica de la paciencia, la tolerancia, el respeto extremo, la incondicionalidad en la amistad, cosas que uno después la traslada a su vida cotidiana. Ahí yo he sido el alumno de ellos. Cuando me pongo el traje de terapeuta soy una persona diferente con cada niño, porque cada niño tiene una particularidad, y ese ejercicio me ha servido mucho para mi vida.

¿En qué cosas nos equivocamos cuando hablamos de autismo?

Hay algunas manifestaciones populares en las cuales se tiende a ser demasiado inapropiado en la caracterización. Se ha puesto en el tapete la cuestión, esto ha ayudado, pero lo que hace falta es hablar en serio. Argentina tiene una ley de discapacidad donde las prestaciones en neurorehabilitación están cubiertas cien por ciento por el Estado, pero falta mucho más. Hay que tratar de conseguir otro tipo de asistencia, el acompañamiento terapéutico pensando en la integración social. ¿Qué pasa con estos chicos en la vida adulta? Es necesario que se pongan en consideración diferentes tipos de asistencia en espacios sociales destinados a diversos objetivos: autonomía social, recreación, actividad física, participación cultural y que pueda hacer una experiencia social lo más gratificante e inclusiva posible fuera de su casa con otros compañeros y con tutores; esto acá no tiene cobertura estatal y debería tenerla.

“El autismo es una gama de transtornos” Vanessa V. Reynoso

Por: Blanca Valeria Angeles Gómez/ Foto: Los archivos de la tierra.com

Hay más niños con autismo que con sida o cáncer en el mundo.

Lo que se conoce sobre el autismo es poco; sin embargo al pensar en la palabra nos imaginamos a alguien en su propio mundo. La falta de información sobre este transtorno llega a generar intolerancia en la sociedad sobre aquellos que la padecen. Es por eso que entrevistamos a alguien que vive muy de cerca lo que es el autismo, Vanessa Viridiana Reynoso Gómez de 35 años, nos contará su experiencia como madre de un hijo con Transtorno del Espectro Autista (TEA), así como su colaboración en  la Fundación de Autismo Diario(FAD), la cual es encargada de difundir la mayor cantidad de información relacionada con el TEA entre otras discapacidades.


- ¿Qué es el  autismo?

 - El Trastorno del Espectro Autista (ASD) es una gama de trastornos complejos del neurodesarrollo, caracterizado por impedimentos sociales, dificultades en la comunicación, y patrones de conducta estereotípicos, restringidos y repetitivos. En la actualidad se siguen sin conocer las causas que lo generan.

-¿Cuáles son los tipos de TEA que existen?

-El Trastorno Autista, a veces llamado autismo o ASD clásico, es la forma más grave de ASD; mientras que otras afecciones a lo largo del espectro incluyen una forma más leve conocida como Síndrome de Asperger, una afección rara llamada Síndrome de Rett (Desorden de Rett) , el Trastorno de Desintegración Infantil ( Desorden Desintegrativo de la Infancia) y el Trastorno Generalizado del Desarrollo- No Especificado (generalmente conocido como PDD-NOS).

Estos trastornos se pueden diferenciar a la dificultad de interacción social, interactuar con objetos e incluso al momento de fijar una rutina. Cabe mencionar que hay más niños con TEA que con sida o cáncer en el mundo.

-Cabe mencionar que existen varias organizaciones aquí en México que ayudan a niños con autismo, ¿Podrías decirnos algunas?

-En el D.F puedes encontrar algunas fundaciones como son: Enlace Autismo, Domus, CLIMA, Teletón, Coconeh. En el Estado de México están: Autismax  y Fundación de Autismo Diario (FAD) que es donde yo me encuentro.

-¿Qué funciones realizas dentro de la Fundación? Así com ¿podrías decirnos como FAD ayuda a las familias  qué también están pasando por una situación similar?

-Debido a que tengo poco tiempo dentro de la fundación por el momento realizo labores administrativas, en ocasiones participo en algunas actividades con los niños.

Para poder ayudar eficientemente al niño es necesario que primero se le haga una valoración y diagnóstico, de esta manera estar seguros que el niño tenga TEA. Dentro de la fundación los niños van a clases y reciben un programa personalizado; a los padres se les dan platicas relacionados con el TEA. Desafortunadamente  no se tienen los  recursos necesarios para implementar otros talleres o actividades que sin duda beneficiarían tanto a los niños como a los padres.

-Ahora como madre cuéntanos tu experiencia con un hijo autista. ¿Qué tan difícil es la vida familiar?.

-Como sabrás el tener un hijo con cualquier tipo de discapacidad es difícil y es un reto continúo, ya que primero uno como padre debe de pasar por un duelo y el aceptarlo es un proceso que no siempre resulta sencillo.

Algo que me ha ayudado a salir adelante es el apoyo que recibo de mi familia y de mis amigos, creo que es importante tener a alguien que sea tu soporte en esos instantes difíciles y críticos, así como te ayuden a levantarte, diciendo: “Ni hablar a seguir hacia adelante porque no puedes tirarte al drama toda la vida”.

Es importante que la paciencia, tolerancia y la comprensión no te abandonen pues son las bases para tener un buen día (aunque a veces no amanezcas con ellas), he aprendido que las cosas pequeñas importan para bien o para mal.

Como toda familia tenemos días buenos y días malos. Las personas con TEA tienen muy establecidas sus rutinas, es por esto que si se sigue la rutina del día todo va bien, pero  si esta se cambia puede ser terrible para él y los demás.

-¿Cuáles han sido los retos a los que te has enfrentado como madre?  ¿Qué tanto te ha afectado el rechazo de la sociedad?

-Hemos tenido que pasar desde doctores sin herramientas, hasta espacios que se adecuen a sus necesidades, ya que son pocos los servicios que tienen en consideración de pensar en ellos o el que te permitan llevarlos.

En un comienzo lo sentía  más fuerte  el rechazo, la discriminación, la intolerancia, el que lo vean como si no fuera un ser humano y por lo mismo no tuviera los mismos derechos que una persona normal. Con el tiempo uno aprende a tener paciencia y evitar que esta clase de indiferencias no te afecten.

-¿Cuáles son los miedos que tienes hacia el futuro de tu hijo?

-Que él no sea una persona independiente, que pueda valerse de sí mismo, porque estoy consciente que cuando faltemos sus padres, nadie se hará responsable por él, no puedo dejarle ese compromiso a su hermano o a alguien más, así que es aterrador pensar en que será de él cuando no estemos nosotros para cuidarlo.

 En la sociedad actual hay un constante rechazo a aquello que es diferente a lo normal, el hecho de que  una persona tenga o padezca de TEA no significa que esto lo vuelva menos humano; es bueno saber que parte de la sociedad está tratando de realizar un cambio en el que la tolerancia este incluida.

Se puede decir que cada paso que se da,  aunque para algunos pueden considerarse pequeños, son en realidad grandes pasos por los cuales vale la pena realizar el esfuerzo. Termino esto con una frase de la persona que me permitió entrevistarla.

“Cada uno de los detalles cuenta y esto es lo que los hace tan diferentes, porque ellos saben que los detalles son importantes”                                            

Vanessa V. Reynoso Gómez.

España/ Sobre Autismo y Fútbol: Entrevista a Joaquín Sierra, 'Quino'

-Vive al margen del fútbol. ¿A qué se dedica?    

-En los últimos años, sobre todo a atender a mi hijo autista y a colaborar con la asociación Autismo Cádiz. Mi mujer fue presidenta y yo organizo todos los años una gala benéfica. La crisis se nota demasiado.

-¿También les han recortado las ayudas?

 -Sí. Eso ha perjudicado a los niños autistas. Tenemos un nuevo centro construido en Jerez, terminado, que no se puede abrir por falta de subvenciones públicas. Es duro, porque se oye hablar de casos de corrupción,  y mientras se hacen recortes a los que más atención necesitan.

-¿Cómo atienden a los niños autistas?

-En la provincia de Cádiz hay unos 250 niños autistas. Funciona un centro en Puerto Real, y contamos con 50 trabajadores, a los que hay que pagar a final de mes. El centro de Jerez aliviaría muchas necesidades, pero ahí lo tenemos,  terminado y sin abrir.

-¿Tienen otras ayudas privadas?

-Algunas, pero también se resienten por la crisis. Hace unos años, los bancos nos ayudaban mucho, pero ahora es más difícil. Pasamos apuros.

-Con estos problemas, tendrá casi olvidado su pasado futbolístico.

-Fui un futbolista normal, de ahí no he pasado.

-Fue internacional...

-Debuté en la selección española, jugué siete partidos. Pero creo que sólo he sido un buen jugador de Primera División. En el Betis coincidí en un tiempo en el que bajaba a Segunda y subía a Primera. En el Valencia sí tuve una trayectoria de cinco años buenos en Primera. Me retiré en el Cádiz, después de participar en su primer ascenso y jugar un año en Primera.

-El Real Madrid estuvo interesado en su fichaje.

-Dos veces intentó ficharme el Real Madrid. En la primera, el Betis no me quiso traspasar y yo estuve a punto de abandonar el fútbol. La segunda vez que lo intentó el Real Madrid preferí irme al Valencia, porque allí estaba como entrenador don Alfredo di Stéfano, que era mi ídolo. Estuve con él tres años.

-¿Di Stéfano es el mejor jugador que ha conocido?

-No, el mejor es Messi. Defendía a Di Stéfano como el mejor, pero después Messi ha roto moldes.

-¿Por qué le parece el mejor de todos los tiempos?

-Nadie ha alcanzado el nivel de Messi. En la Liga española, que es la más competitiva, marcó 50 goles la temporada pasada. Y en esta temporada los hubiera marcado otra vez, si  no se hubiera lesionado.

-¿Y Cristiano Ronaldo?
-Es magnífico, pero Messi está un punto por encima.

-¿Qué opinión tiene del inevitable Mourinho?

-Se puede ser un gran entrenador y se puede ser una persona con ejemplaridad y educación, dos categorías que tiene, por ejemplo, Del Bosque. Creo que Mourinho se le ha escapado de las manos a Florentino. Le ha dado demasiado poder. Un club como el Real Madrid no puede depender de una persona.

-¿El fútbol de ahora es mejor que el de su tiempo de jugador?

-Es mucho mejor... El fútbol de ahora es el mejor que yo he visto en mi vida.

-¿Por qué?

-Hay mejor preparación física, técnica y táctica. El fútbol que le hemos visto al Barcelona y a la selección española no lo habíamos visto nunca. Y yo he conocido a todos los grandes, al Brasil de Pelé, al Madrid de Di Stéfano, al Ajax de Cruyff, al mejor Milán… Pues ninguno ha jugado como el Barça, o como la selección, que ha asumido ese juego.

-¿Hemos llegado al final de ese ciclo?

-Es cierto que en el fútbol hay ciclos y que se acaban. También se va conociendo mejor a los equipos, y los rivales se preparan para contrarrestarlos. Pero espero, por nuestro bien como espectadores, que ese ciclo no se acabe todavía.

-¿Esta selección española es mejor que la suya? 

-¡Por Dios, claro que sí! ¡Dónde va a parar!

-Antes se decía que nunca pasaban de cuartos.

-No le encuentro una explicación a eso. Es verdad que ahora son mejores, pero antes, a nivel de clubes, el fútbol español también estaba entre los mejores del mundo. Sin embargo, en la selección no se notaba y caíamos antes de tiempo. Por suerte, se ha superado y ahí están los títulos.

-Usted fue el primer presidente de la AFE.

-Pusimos en marcha la Asociación de Futbolistas Españoles y fui presidente el primer año. Me llamaron José Luis Carceller y José Cabrera Bazán. Me había sustituido Asensi, que estuvo un año, pero no quería seguir y yo volví a ser presidente durante tres años más. Me fui porque quería estar junto a mi hijo.

-¿Los futbolistas de hoy viven mejor?

-Viven mucho mejor. El fútbol ha crecido, genera ingresos por televisión, marketing, publicidad... Esa mejoría ha llegado a los jugadores. Messi y Cristiano Ronaldo cobran cantidades multimillonarias, pero seguramente generan más beneficios de lo que ganan.

-Eso ocurre en la élite. 

-En las demás categorías también están mejor que antes, cada cual a su nivel.

-Todavía hay deudas con futbolistas.

-Sí. Antes lo arreglaba el Consejo Superior de Deportes, con los planes de saneamiento. Ya eso no se hace, ni se debe hacer. También es verdad que la crisis del ladrillo ha influido negativamente, porque los constructores dejaron de invertir en los clubes de fútbol.

-¿Nunca tuvo la tentación de ser entrenador?

-¡No! No hubiera servido.

-Pero si fue un crack…

-Nunca me entusiasmó entrenar. Me gusta ver fútbol, lo veo en televisión todas las semanas, pero no me gusta el mundo del fútbol.

Ernesto Reaño: "Ser Asperger en el Perú es doblemente una supervivencia"

Por: Gianmarco Farfán Cerdán. 

El compositor alemán Ludwig van Beethoven era un genio de la música y tenía el síndrome de Asperger. Otros genios, como el escritor checo Franz Kafka, el físico alemán Albert Einstein, el compositor austriaco Wolfgang Amadeus Mozart y el físico británico Isaac Newton tenían Asperger, también. De igual manera, el pintor holandés Vincent van Gogh, el cineasta británico Alfred Hitchcock y el inventor estadounidense Thomas Alva Edison. La notable lista es extensa. Sin embargo, para muchos en el Perú, el síndrome de Asperger -una forma leve de autismo- es algo desconocido, todavía. Actualmente, afecta muchas vidas y familias, y no siempre de manera positiva.

El psicólogo y lingüista peruano Ernesto Reaño Carranza es un especialista en el tema. Es fundador y director de EITA (Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo) desde el año 2009. Se especializa en el estudio del desarrollo del lenguaje en el niño y en el tratamiento de los desórdenes del lenguaje en el espectro autista. Es licenciado en Psicología Clínica por la Pontificia Universidad Católica del Perú, así como magíster en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne-Nouvelle París III. Hizo una especialización doctoral en la Universidad Autónoma de Madrid y es candidato al título de Doctor en Psicolingüística por la Université de Limoges, en Francia. Asimismo, es catedrático de las universidades nacionales Marcelino Champagnat y Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas. Con él conversamos a profundidad sobre el complejo síndrome de Asperger. Porque es posible que usted viva junto a una persona con esta particular condición de vida y aún no lo sepa.

¿Cómo definimos el Asperger? Si bien hay varios términos, ¿cuál es el más indicado para definirlo: un trastorno, un síndrome, una enfermedad, una discapacidad o simplemente una condición de vida distinta?

Yo creo que, básicamente, es una condición de vida. No es una enfermedad ni un trastorno porque uno nace y muere con ello. Y no es que algo en el camino se transformó o dejó de funcionar. El Asperger es una forma de autismo leve y, como todas las formas de autismo, significa que el cerebro está cableado de manera diferente y estas personas perciben el mundo y la realidad de manera distinta. Ni mejor ni peor: distinta. Por eso hablamos, básicamente, de una condición.

¿Puede haber una persona que tenga Asperger durante toda su vida y no se dé cuenta?

Es probable. Me ha tocado, por ejemplo, diagnosticar personas con cuarenta, cincuenta años que son, de alguna manera, sobrevivientes. Porque una persona con síndrome de Asperger, si bien es cierto que no va a tener muchos problemas en los lados cognitivos -posiblemente vaya a la universidad, vaya a terminar carreras-, tiene problemas en la comprensión de las normas sociales y en la empatía. Pueden acabar una carrera universitaria, después no encuentran trabajo, se pelean con las personas o son vistos como personas excéntricas o raras. Y, algunos, son vistos así hasta el final de sus días: como la persona excéntrica, huraña. Hasta que por ahí, de alguna manera, alguien se entera sobre el síndrome de Asperger y decide hacerse un descarte.

Simon Baron-Cohen (reconocido experto internacional en autismo) comentaba que muchas personas que sufren de Asperger, por el mismo problema que les ocasiona ser conscientes de que padecen de esta condición de vida, terminaban en depresiones, inclusive en suicidios. ¿Es así de grave, a veces, el Asperger?

Sí. Es así de grave, pero no en relación con el Asperger mismo sino en relación con que tú tienes personas que no comprenden bien las normas sociales, que son muy lógicas. Uno de los problemas en los cuales se meten, por ejemplo, es: “Si lo pienso, lo digo”. No tienen mecanismos de mentira social. Entonces, las personas piensan que son pedantes o malcriados o quieren insultar. Esta persona, desde la escuela y todo campo social, siempre es corregida, castigada, señalada, y no sabe muy bien por qué. No sabe la razón exacta. Entonces, lo que tenemos es una gran ansiedad frente a lo social, que posteriormente lleva a la depresión, que puede acabar, sí, evidentemente, en cuestiones de suicidio. Ahora, si la persona logra tener una comprensión oportuna y a una edad temprana sobre lo que es el síndrome de Asperger, puede estar mucho más preparada dentro de su autoestima y saber que hay una serie de normas que “no me son intuitivas, pero me tengo que aprender para poder lidiar en este mundo”.

Lo que me comentabas de que no tienen mecanismos de mentira social, de adecuación social, en una sociedad como la peruana: deben sentir mucho más rápido el rechazo. Porque es una sociedad muy basada en las apariencias, en el eufemismo. Un Asperger en el Perú lo puede sentir más rápidamente que en otros países.

Sí. En realidad, ser Asperger en el Perú es doblemente una supervivencia, porque podemos tener otras sociedades -la europea o la japonesa- donde uno puede ir vestido por la calle como quiera y nadie te va a mirar, nadie te va a señalar. Donde la gente es respetuosa, donde no existe contaminación visual ni sonora, donde las líneas de transporte siguen una pauta establecida a una hora. (Para) una persona con Asperger, en Lima, movilizarse es una cosa espantosa porque tienes el ruido de las combis, el mismo ambiente de la combi -que no es tan agradable-, rutas que no se respetan, no sabes en qué horario (llegan al paradero del usuario) y son personas que necesitan mucha predictibilidad. En una sociedad como la nuestra no la encuentran nunca.

Si un Asperger está en una combi y de pronto el chofer cambia de ruta, se puede alterar.
Sí, claro. Se puede alterar y entrar en ansiedad. La típica que uno conoce: muchas veces el chofer pregunta si alguien se baja en las siguientes diez cuadras y nadie se baja, entonces, se mete por un atajo. Todo eso, por ejemplo, es generarle ansiedad a una persona con Asperger.
¿Y puede provocar que se vuelva violenta, también?

Existen episodios de violencia cuando la persona con Asperger está muy ansiosa y no puede controlar sus impulsos, sí.

¿A la persona con Asperger le cuesta mucho el contacto físico?

Hay algunos que sí. Otros que no tanto. Todo el tema táctil: en ellos hay una serie de hipersensibilidades. Tenemos, por ejemplo, personas que no aguantan determinadas texturas o las etiquetas de la ropa. O que una caricia no les es agradable. Un abrazo más fuerte, quizás sí. Hay otros que no toleran los abrazos, pero sí las caricias. Entonces, el contacto físico para ellos es una cosa difícil, en muchos casos.

¿Y el contacto visual, también?

El contacto visual, también. Pero, básicamente, por una cuestión especial: las personas con síndrome de Asperger no leen los gestos, todo el lenguaje no verbal no les dice mucho. No miran al rostro a la gente o no hacen contacto visual porque la cara no les dice nada.

Si bien tienen dificultad para interpretar emociones, tanto propias como ajenas, ¿cómo manejan sus emociones?

Yo creo que todo esto tiene que ver con un aprendizaje. La Rochefoucauld decía que posiblemente si no existiera la palabra “amor” uno no podría enamorarse. Y creo que es un poco así. Uno tiene una serie de sensaciones y cuando les da nombre ya puede hablar de determinada emoción. Entonces, parte del trabajo, sobre todo con los niños con Asperger, es aprender a nombrar emociones, aprender a conocer emociones que les permitan, sobre todo, volcar su mundo interno.

Los padres deben adaptarse a su hijo y concientizarse
¿Qué es lo primero que un padre debe hacer cuando descubre que su hijo tiene Asperger?

En primer lugar, antes de llevarlo a un especialista o antes de llevarlo a terapia, concientizarse bastante. Concientizarse en el sentido de saber que su hijo es diferente, pero no es inferior. Que procesa la realidad de manera distinta y que a ese niño con Asperger siempre le vamos a poder pedir que se adapte a nuestra sociedad, pero que muchas veces -los padres, sobre todo- tenemos que ponernos en los zapatos de ellos. ¿Por qué está gritando en este momento? ¿Por qué hace una pataleta? Quizá no es porque sea un niño berrinchudo sino porque tiene una hipersensibilidad acústica y, en realidad, el sonido de un claxon para él es amplificado y le produce dolor. Ahora, puede ser, también, que haga una pataleta como cualquier niño. Pero ponernos en sus zapatos implica que, al ser ellos una minoría, la gran adaptación debería venir de nosotros.

No debe, entonces, un padre -por (sugerencia y) desconocimiento de los mismos profesores, directora del colegio-, pasarlo a un colegio especial.

No. En teoría, no. Una persona con Asperger no necesitaría una educación especial. Puede seguir en un colegio normal, regular, bajo un sistema de inclusión. El problema, lamentablemente, en nuestro país y en muchos países es que la inclusión educativa no funciona realmente. Tenemos profesores -algunos pueden tener muy buena voluntad-, pero no necesariamente capacitados.

Algunas profesiones tienen una relación positiva con el Asperger
Decía Baron-Cohen que -en el año 2000, en un artículo publicado- el Asperger no necesariamente era una discapacidad sino que, incluso, podría considerarse un talento.

Sí. Si nos ponemos a pensar que las personas con Asperger, a niveles cognitivos, son de una gran capacidad para sistematizar información, gran capacidad de memoria, gran capacidad de pensamiento en detalles, y cuando un tema les interesa se pueden volver expertos. Muchos de los expertos en cosas muy específicas tienen síndrome de Asperger. El 1% de la población mundial tiene, por ejemplo, autismo. Si uno va a Silicon Valley (en California, Estados Unidos. Es una zona donde se encuentran muchas de las empresas más importantes del mundo en tecnología e informática), se dará cuenta que el 10% de los nacimientos son de personas con autismo o Asperger. ¿Por qué? Porque la mayoría de los que trabajan ahí, los ingenieros informáticos, tienen Asperger o autismo.

¿En Silicon Valley buscan gente con este tipo de características para el trabajo específico que van a realizar o no?

En muchos trabajos, sí. Es como parte del perfil. Porque uno sabe que un ingeniero o un especialista con síndrome de Asperger se va a meter tanto en profundidad (sobre un tema) que, probablemente, sea el que dé en el clavo antes que otra persona.

Siendo así, las personas que se dedican a la ingeniería informática o ingeniería de sistemas, por el mismo perfil del Asperger, ¿son las más propensas a tenerlo?

Sí. Hay carreras, sobre todo, donde uno puede encontrar muchas más personas con síndrome de Asperger o con rasgos autistas. Parte de ellas son los ingenieros de sistemas. Va a ser muy difícil que, quizás, en carreras como derecho encontremos personas con autismo. Justamente, por todo el tema social y de decodificar las intenciones de los otros, no se les puede hacer fácil. El perfil de la carrera -como tú dices- muchas veces hace que encontremos personas con rasgos autistas o con síndrome de Asperger, específicamente.

Problemas en la coordinación motriz
¿Hay alguna incidencia del Asperger en grupos étnicos: más en latinoamericanos que en europeos o asiáticos, o no hay ninguna diferenciación al respecto?

No. Esta es una condición totalmente del desarrollo. Entonces, la variable racial, la variable cultural, la variable económica no influyen nada.

¿Cuánto de dificultad implica en la coordinación motriz el tener Asperger?

La mayor cantidad de personas con Asperger tienen problemas de motricidad gruesa y motricidad fina, por eso es que suelen ser no muy aptos para los deportes. Sobre todo deportes de grupo, donde hay que tener mucha coordinación. En deportes como la natación les suele ir mucho mejor. Y en las cuestiones motrices quizás tengan más dificultades, muchas veces, para pequeñas cosas que tienen que hacer, como redactar, cortar con una tijera.

Deportes individuales durante la etapa escolar

¿Un padre de familia debería decirle al profesor de educación física: “Por favor, tenga un poco más de consideración con mi hijo a la hora de hacer un partido de fútbol o de vóley?”. ¿O no le debería pedir nada?

Sí debería pedirle porque, incluso, en muchos casos, para el chico va a ser aversivo jugar un partido de fútbol. Y va a ser aversivo por la cantidad de personas que hay involucradas. También porque no va a entender exactamente. Si hemos dicho hace un rato que, a veces, no entienden el lenguaje gestual o les es muy difícil… Dentro de un partido de fútbol hay mucha gestualidad para que le pasen la pelota o hacer el cálculo “¿a quién se la doy?”. Ellos, simplemente, ese tipo de juego no lo entienden. Entonces, en realidad, es ponerlos dentro de una situación muy tensa y complicada. La cuestión que se podría hacer allí es darles otras rutinas. Por ejemplo, mientras están haciendo el partido de fútbol, ellos pueden hacer gimnasia.

O atletismo y ponerse a correr un par de vueltas (a la cancha de fútbol, por ejemplo).

Claro, atletismo. O, si hay una piscina, pueden hacer natación. Hay la posibilidad de deportes que pueden ser hechos de manera solitaria sin ningún problema.

Los genios y el Asperger

Muchos de los genios de la historia de la humanidad han tenido Asperger. Esto casi podría ser una ironía: tener Asperger para ser un gran genio.

Sí. Hans Asperger, justamente, decía que para tener éxito en las artes y en las ciencias se necesitaba alguna dosis de autismo. Yo creo que sí, en el sentido de que son personas que se hiperfocalizan mucho en un tema. Si uno revisa en la historia de la humanidad a gente que ha hecho grandes cosas, de alguna u otra manera, no ha sido gente, entre comillas, normal. Es en la neurodiversidad -dentro de ella, en el síndrome de Asperger- donde encontramos los mayores aportes.
Los neurotípicos o personas normales tienen muchas más dificultades o, en todo caso, es menos común para (ellos) lograr cosas de trascendencia universal.
Claro, lo que pasa es que la normalidad, finalmente, es una cuestión de estadística que tiene que ver con la media. Y la media tiene que ver con la mediocridad. Entonces, una persona más o menos normal va a llevar una vida en la cual, quizás, no desee hacer mayor innovación. Una persona que se sale de la línea de lo normal, quizás por esa misma salida, tenga otras preguntas, quiera desarrollar otras cosas. Ir un poco a contracorriente de lo que es el día a día.

Si bien Hans Asperger descubrió el síndrome en 1944, ¿por qué ha pasado tanto tiempo y recién en las últimas dos décadas, más o menos, se viene difundiendo con mayor profundidad el síndrome? ¿Por qué ha habido tanto descuido? No sé si de la parte médica, psicológica o de prensa.

Lo que pasó con Asperger fue que publica poco. Publica en el 44 su trabajo fundamental, pero publica en alemán. Mientras al otro lado del mundo, desde Estados Unidos, Leo Kanner fue el que acuñó el término “autismo”, empezó a hacer las investigaciones sobre autismo y publicaba en inglés. Entonces, después de la Segunda Guerra Mundial los trabajos de Asperger fueron olvidados, hasta que en el año 81 la doctora Lorna Wing, psicóloga, traduce el texto de Asperger al inglés. Y allí empieza un poco el boom de conocer más del síndrome de Asperger y utilizarlo como categoría de diagnóstico.

¿Hay algún rango específico de edades en el cual se dé el Asperger? ¿Más siendo jóvenes, adultos o ancianos?

No. Se nace con ello. Uno puede decir que nace y muere con Asperger. Lo que sí, hay una mayor incidencia en hombres que en mujeres.

¿Mucho más?

Cuatro a uno, más o menos. Es mucho menos frecuente encontrar una mujer con síndrome de Asperger.

Muchas gracias por la entrevista, Ernesto, y felicitaciones por tu trabajo en EITA.
No, te agradezco mucho.

Gracias.

Pueden llevar una vida normal de adultos las personas con autismo ?

Por Jorge Casacuberta

–¿Cómo y cuándo se detecta el autismo?

–Más que de autismo, hay que hablar del Trastorno del Espectro del Autismo (TEA), porque existe una amplia variedad de casos. Es un trastorno del neurodesarrollo que tiene un origen neurobiológico. Y se identifica en los tres primeros años de vida. Los niños presentan dificultades para comunicarse con otros niños y adultos. También tienen problemas para imaginar: los juegos de roles no los entienden. Sus primeros balbuceos aparecen muy tarde o no aparecen. Repiten constantemente las mismas palabras y frases. Apenas miran a la cara cuando se les habla. No utilizan signos para comunicarse ni juegan a imitar a los papás o a los hermanos. Les gusta jugar con los mismos juguetes y de manera repetitiva. Les cuesta expresar sus emociones, aunque las tienen. Y repiten los mismos movimientos una y otra vez. En resumen, el trastorno se manifiesta en las habilidades de interacción social y en las capacidades de comunicación verbal y no verbal.

–¿Pueden llevar de adultos una vida normal gracias al tratamiento?

–A nivel neurológico se conoce muy poco del TEA. De hecho, hace 15 años se consideraba una enfermedad rara. Pero cuanto antes se produzca una intervención especializada y precoz, mejor. Hasta los 6 años, el cerebro es más maleable y tiene mayor capacidad de aprendizaje. No existe una cura para el autismo, pero el tratamiento puede mejorar la calidad de vida de la persona. Hay que fomentar sus puntos fuertes y sus capacidades, así como favorecer sus habilidades personales, su autonomía y su desarrollo en la sociedad. Y los pequeños requieren un plan de intervención individualizado.

Jorge Casacuberta
Técnico en Trastorno del Espectro del Autismo (TEA)

Autimo y comunicación: Natalia López Ortega de Argentina

Nati tiene 26 años es de General Villegas y a modo de proyecto personal está por lanzar su primer libro donde conecta dos temáticas que parecen opuestas.

La conozco a Nati desde hace unos años, vecinas digamos. Ella padece una discapacidad motriz, pero a lo largo de su vida nos ha sabido demostrar que todo se puede.

.- ¿Qué carrera estudiaste?

Soy Licenciada en Comunicación Social. Desde que me recibí he realizado diferentes trabajos a modo freelance (por cuenta propia) en diseño, redacción, publicación y difusión de gacetillas de prensa.Pero este año estoy trabajando en un proyecto personal: mi primer libro.

.- ¿Estás haciendo un libro?

Sí, es un trabajo de investigación sobre Autismo. La base del mismo es aportar algo más que un simple manual, ir más allá del concepto preestablecido en el inconciente colectivo. Nuestro primer desafío, es relacionar dos conceptos que de por sí, parecen opuestos: Autismo y Comunicación.Partimos de disparadores tales como: ¿Cómo se comunican los niños autistas? y ¿De qué manera podemos motivar a estos niños, disminuir su aislamiento y ayudar a su integración?

.- ¿Cómo se te ocurrió hacer un libro?

Desde siempre tuve interés por temas como este. No se si se deberá a que padezco una discapacidad motriz. Yo sé lo que cuesta irse superando y a su vez, salir adelante en la vida del "afuera". La sociedad es muy cruel y por el hecho de verte "distinto" se asusta. Pero se asusta porque no sabe e inmediatamente te anula o hace como que no te ve.

Desde mi lugar, como profesional, trato de aportar mi granito de arena para que esto cambie. Durante mis años de estudiante realicé varios trabajos de investigación con temas similares: Sordera, Cardiopatías Congénitas y Ceguera, entre otros. No conforme con eso, y siguiendo esta línea de "Discapacidad y Comunicación", el disparador de mi Tesis fue: "La existencia de un doble discurso entre lo que se dice y lo que se hace para con el discapacitado motor".En el mes de Abril, una colega me convoca para que la ayude a escribir un capítulo para un manual de la UBA. El tema era Comunicación Comunitaria.

Así fue como volvimos a trabajar juntas, recordamos los años de la facultad donde hacíamos "buen equipo", y nos dimos cuenta que no teníamos porque dejar de serlo.Ambas abordamos temas sociales en nuestras respectivas tesis y coincidíamos en el modo de trabajo, entonces, ¿por qué no explotar eso? Un trabajo de investigación era nuestro objetivo, pero nos hacia falta un disparador, queríamos investigar, sólo faltaba un qué.

Después de muchos posibles objetivos a tratar coincidimos en que el Autismo era un tema del que no abunda información. Entonces como no intentar escribir sobre esto, buscando aportar algo distinto y útil, no solo para quienes viven con esta patología; sino también a modo informativo / educativo para nuestra sociedad.Así fue como decidimos encarar este proyecto de escribir un libro. Como verás, nada fácil, pero ahí esta nuestro "motor".

.- Veo que no estas sola, ¿quién es tu compañera en este proyecto?

Como ya mencioné, mi compañera en este proyecto es la Lic. Cintia Pérez Agüero, compañera de facultad y amiga.

.- No debe ser nada fácil ¿Cómo piensan abordarlo?

El "cómo" plantear la temática fue algo que nos costó. Como en todo proyecto, el inicio cuesta, pero finalmente termina saliendo.Juntas llegamos a la conclusión de que si realmente queríamos hacer algo distinto, nuestro trabajo debería ser distinto.

Partiendo de la base de que "Ponerse en el lugar del otro", es la mejor manera de comprender y aprender sobre cualquier patología, comenzamos un trabajo de investigación a nivel teórico - práctico. No solo buscamos estudiar y entrevistar a especialistas en el tema, sino que además apuntamos a compartir tiempo y realizar diferentes actividades con chicos autistas.

De esta manera podemos analizar que piensan, como ven el mundo que los rodea, hasta donde llega realmente su aislamiento y cuales son las dificultades a nivel comunicativo. No nos olvidemos de que el hombre comunica constantemente: mientras habla, camina, mira o incluso cuando se mueve. Todo gesto y expresión comunica debido a que el lenguaje corporal es innato.

Partiendo de esa base y trabajando conjuntamente con especialistas en el tema, planteamos actividades a modo de "juego didáctico" y analizamos, por ejemplo, acciones y reacciones. Sin dejar de lado las claves físicas, ya que cuando hablamos de lenguaje no solo debemos limitarnos al lenguaje hablado o escrito; sino también tener presente al lenguaje corporal. Nuestro cuerpo habla constantemente sin que nos demos cuenta, y muchas veces dice más de lo que nosotros mismos quisiéramos. Por eso es que el lenguaje corporal es clave en estos casos.

De todos modos, si bien uno tiene un objetivo claro, este tipo de trabajos van mutando a medida que uno avanza; y aún hay mucho camino por recorrer así que habrá que ver hacia donde nos lleva.

.- ¿Cuándo tienen pensado lanzarlo?

Estimamos que el libro se editará a fines del año que viene (2012), y aspira a ser marco teórico de consulta para graduados universitarios del área de comunicación, psicología y demás potenciales doctores y profesionales en elaboración de tesis doctorales.

.- ¿Que haces en tu tiempo libre?

Leo, dibujo, escucho música y hago bijouterie en piedra y madera. Sin ir más lejos formo parte del Centro de Artesanos de General Villegas.

ASPAU PERU FUE ENTREVISTADO EN EL PROGRAMA RADIAL “SOLIDARIDAD”

El día sábado 3 de Noviembre, nuestra institución fue invitada a participar en el programa “Solidaridad” de Radio Cielo, para sostener una conversación en torno al autismo. La entrevista fue realizada por la periodista Gladys De La Cruz. “Solidaridad” es un programa donde se difunde todo lo relacionado al tema de la discapacidad y se transmite en vivo todos los sábados de 3:00 a 4:00 p.m. Uno de los temas abordados fue el de la importancia de que los padres de hijos con autismo se organicen, no sólo para una mejor atención, sino también, para defender sus derechos.

En segundo lugar, fue desarrollado el tema de lo que es el síndrome del autismo y sus peculiares y específicas características, dentro de los llamados Trastornos Generalizados del Desarrollo, y sobre todo, de la importancia de la educación para el avance de las personas con autismo y para el desarrollo de sus capacidades y habilidades.

En tercer lugar, fue explicada la importancia del tema que se desarrollará en nuestra próxima Conferencia a cargo del Dr. Bernardo Cano, con respecto a la relación entre el autismo y el Trastorno Obsesivo Compulsivo, aprovechando la oportunidad para invitar a los padres, profesionales y publico interesado, para que se asista a tan importante evento.

Desde este Blog institucional, agradecemos profundamente a Radio Cielo y a su programa “Solidaridad”, en la persona de la destacada periodista Gladys de la Cruz, por permitirnos seguir desarrollando uno de los más importantes objetivos de ASPAU PERÚ: informar y sensibilizar a la población en general, con respecto al autismo y la situación de las personas con autismo y de sus familias.

Ellos nos han demostrado que la “Solidaridad” no es sólo una palabra más, sino una práctica posible y necesaria para alcanzar mejores condiciones de vida para todos.

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AUTISMO en el Programa "3 G" de Plus Canal 6

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Recibimos la muy agradable invitación para participar en "Tres G", programa televisivo emitido por Plus Canal 6. Se trata de un programa donde sus conductores Gianfranco Brero, Giovanni Siccia y Natalia Parodi, conversan con sus invitados sobre diversos y variados temas.

En esta oportunidad, ellos decidieron exponer el tema del autismo, para lo cual invitaron al psicólogo Ernesto Reaño de EITA, a Olenka Miskulin, hermana de Danko, un estupendo chico con autismo e hija de Viviana de Miskulin, editores de un importante blog sobre la vida de su familia, y a Marina García, presidenta de ASPAU PERU y madre de Giovanni, uno de nuestros chicos con autismo.

Durante el desarrollo del programa, se abordaron temas sobre el autismo, sus características, las forma de detectarlo, diagnósticarlo y como los padres y familiares encaran los diversos momentos y etapas de la vida con ellos. Además de los aspectos teóricos y pisocológicos, el programa expreso el cariño, el amor y la bendición de contar con una persona con autismo.

Muchas gracias a "3G" y a Plus Canal 6. Pueden ver el programa aquí:

ENTREVISTAN A ASPAU PERU EN RADIO BACAN SAT

El día domingo 30 de Abril último, nuestra Asociación fue invitada a participar en el espacio periodístico “Fortaleciendo Capacidades” de Radio Bacan Sat, programa conducido por la destacada comunicadora social María Teresa Pineda, para conversar sobre el autismo y ASPAU PERU.

En esta oportunidad, participaron la señora presidenta, Marina García y la actual señora Vice Presidenta, señora Herminia Haro. Ellas dieron a conocer lo que es el autismo, sus características y principales tratamientos.

Durante su intervención, las integrantes del Comité Directivo de ASPAU PERÚ, destacaron como de mucha importancia el que los padres estén siempre atentos al desarrollo de sus niños y que es necesario buscar inmediatamente asesoría y atención.

Ellas también hablaron sobre la importancia para los padres de integrarse a una asociación, porque de esa manera no se sientan solos enfrentando tal situación, para que puedan compartir no solo experiencias sino también soluciones y alternativas.

Ella sostuvieron que el asociarse a una institución como ASPAU PERU es importante por que nuestros niños crecen y a medida que esto sucede, las ofertas de servicios que ofrece nuestra sociedad son muy pocos, por eso, los padres debemos estar organizados par enfrentar la situación de manera colectiva, creando alternativas y exigiendo al Estado para que considere a las personas con autismo como ciudadanos, plenos de todo derechos, especialmente sobre en el campo de salud, la educación y el trabajo.


Nuestro agrdecimiento a María Teresa Pineda y a Radio Bacan Sat por brindarnos la posibilidad de dirigirnos a sus oyentes, informales sobre el autismo y sensibilizarlos con respecto a la aceptación e integración de las personas con autismo.