26 de junio de 2013

Guatemala: El autismo se trata con éxito

Cuando un niño que tiene cerca de los 2 años no se comunica en forma oral y pocas veces de manera no verbal (con gestos, o con el dedo índice para señalar lo que desee), socializa poco o casi nada, no sigue instrucciones y, a veces, tiene conductas repetitivas, los padres deben consultarlo con el pediatra, ya que posiblemente pueda tener algún trastorno del espectro autista.

POR BILLY QUIJADA

Este padecimiento es poco común, pero, según estadísticas internacionales, uno de cada 88 niños lo tienen.

Ayer, durante El Consultorio —programa en línea que se transmite por www.prensalibre.com— el sociólogo y psicólogo Stuardo Monroy, presidente de la Fundación Autismo Guatemala, y Kareen Gudiel de Hutton, presidenta de la Asociación Guatemalteca por el Autismo, conversaron acerca de qué es el autismo, para aclarar las dudas de los cibernautas sobre esta condición.

“El autismo presenta tres características evidentes en los pacientes: problemas en el lenguaje, comportamiento repetitivo y dificultades para socializar”, explicó Monroy.

“Se han hecho muchos estudios para identificar la causa del autismo, pero no se sabe. Se cree que el medioambiente y los alimentos influyen en la genética de los padres, y el resultado es que su hijo padezca este trastorno”, dijo Gudiel.

Muchas veces al niño con autismo no se le detecta a tiempo, a veces se cree que es necio o bien, que no escucha bien. Por ello lo primero es descartar que su audición sea buena, ya que hay muchos que no escuchan, y por eso, no siguen instrucciones ni se comunican. El diagnóstico se hace mediante observación y pruebas neurológicas.

TERAPIAS

“Mientras más temprano es el diagnóstico, la persona con autismo más fácil superará los retos, gracias a las oportunas terapias”, afirmó Gudiel. Estas pueden ser del habla y sensoriales, entre otras.

Gudiel invitó a quienes tienen un familiar con autismo a que se acerquen a la Asociación Guatemalteca por el Autismo, que tiene programas especializados, en los que combina la parte terapéutica y académica, respaldada por el Ministerio de Educación.

“También hay colegios que reciben a los niños con necesidades especiales y que tienen el apoyo de algunos maestros o profesionales en el área”, agregó.

Alerta

Algunos signos de alerta para identificar a un infante autista:
Cuando dicen su nombre no reacciona.
Dificultad para  expresar sentimientos,
Retrasos en el lenguaje y habla,Se irrita fácilmente por cambios mínimos.
Reacciona de forma extraña. Por ejemplo, gritar o angustiarse exageradamente frente a un ruido, o reírse a gritos en momentos inoportunos.
Tiene conductas  obsesivas
No contesta lo que se le pregunta.
Tiende a repetir siempre las mismas cosas.

importante ¿Qué es?

El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por graves déficits de  desarrollo, permanente y profundo. Afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación y la reciprocidad emocional, y evidencia conductas repetitivas o inusuales.

La Asociación Guatemalteca por el Autismo presentará  su primer seminario sobre el trastorno del espectro autista el  5 de julio, a partir de las 8 horas, en el Colegio Americano, zona 15. Informan por los 7937-0829 y 4013-7221. 

1 de cada 88 niños padece autismo, según el  Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades, de Estados Unidos.

Fuente:  info@autismoguatemala.org y www.autismoguate.org

España/ Bartolomé Beltrán: "El autismo puede confundirse en un primer momento con sordera o alteración visual"

El director de Servicios Médicos de Antena 3 aconseja a los padres acudir cuanto antes a un centro especializado si existen sospechas de que un menor puede sufrir autismo. Los efectos de este trastorno, del que aún no se conoce la causa, pueden reducirse con la ayuda de profesores de educación especial, terapia del lenguaje y logopedia y entrenamiento en habilidades adaptativas.

Más vídeos en Antena3

El doctor Bartolomé Beltrán, responsable de Servicios Médicos de Antena 3, ha explicado en las Noticias de la Mañana los principales síntomas del autismo y algunos consejos para detectarlo con prontitud. El autismo forma parte de los llamados trastornos generalizados del desarrollo y quienes lo sufren presentan déficits principalmente en la interacción social. Desde pequeños, los niños no miran a su madre y no responden a los gestos y miradas de la gente a su alrededor, por lo que a veces los padres dudan de si son ciegos o sordos.

Cuando son más mayores, los niños con autismo no buscan el contacto con otras personas y en el caso de ser capaces de responder a interacciones sociales, no son capaces de mantenerla, ni de darse cuenta de los sentimientos o pensamientos de los demás, por ellos prefieren jugar en solitario. Los padres de estos niños a veces dicen que al cogerles en brazos los niños no se dejan acurrucar, mantienen una postura rígida y si se les abraza no muestran reciprocidad.

Respecto a los problemas serios en el lenguaje comunicativo verbal y no verbal, los niños con autismo frecuentemente no tienen un lenguaje inteligible, o repiten las palabras que oyen, lo que se conoce como ecolalia. También alteran el orden de las palabras o las usan con significados particulares para ellos. Desde pequeños no miran a su madre y no responden a los abrazos.

 Si hablan, generalmente pronuncian correctamente y la gramática es correcta, pero fallan en comprender y expresar palabras con diferentes significados según el contexto, o las reglas prácticas del lenguaje, como explicar cosas que el interlocutor desconoce o saludar al principio y despedirse al final de una conversación. No suelen mirar a la cara de la gente a la que hablan y no hacen entender a su interlocutor que les oyen y les entienden.

Debido a estos problemas de comunicación, la imaginación está muy afectada, y los niños con autismo no son capaces de usar juguetes para juego simbólico o imaginativo. Los comportamientos repetitivos o estereotipados incluyen intereses muy concretos y estrechos.

Son niños a los que solo les interesa una cosa de manera excesiva e inflexible, valga como ejemplo las ruedas de los coches, los dinosaurios, los libros de color rojo... Realizan rituales o rutinas repetidos sin función alguna y les interesan mucho y preocupan las partes de los objetos.

Hasta el 80% de los niños con autismo tienen retraso mental, y hasta el 35-40% sufren de epilepsia en los primeros 20 años de su vida. Presentan comportamientos muy repetitivos e intereses excesivos Aquellos pacientes que tienen acceso temprano a tratamiento multimodal mejoran significativamente.

El ambiente debe ser altamente estructurado e incluir profesores de educación especial, terapia del lenguaje y logopedia, tratamiento vocacional y entrenamiento en habilidades adaptativas.

El tratamiento conductual reduce los comportamientos no deseados, promueve el lenguaje y la interacción social, y además aumenta habilidades que fomentan la independencia. Hay asociaciones de padres de niños con autismo que son muy útiles para organizar y distribuir los recursos.

A veces es necesario el uso de medicación para tratar síntomas psiquiátricos que pueden aparecer, con antidepresivos para reducir los comportamientos repetitivos y antipsicóticos para mejorar la interacción social.

 Finalmente, los padres de niños con autismo deben tener cuidado de no caer en tratamientos de "medicina alternativa" sin eficacia demostrada. La investigación está avanzando pero todavía no se conoce la causa ni el tratamiento.

¿Qué nos pediría un niño con Trastorno del Espectro Autista?

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25 de junio de 2013

Hacia un nuevo tratamiento del autismo mediante la investigación genética y el escáner en 3D

El autismo afecta a uno de cada 150 niños en los países desarrollados. Según las estadísticas, este trastorno afecta cuatro veces más a los niños que a las niñas. Rosalie es una de ellas.
Los síntomas que presenta incluyen problemas de interacción social, de comportamiento, coordinación, lenguaje y comunicación.

“A Rosalie, la llamo desde pequeña: “mi gran misterio”, dice su padre. Esta ella como persona, y está ella y su discapacidad. En esta casa, por ejemplo, ella apenas tiene entre 20 y 30 segundos de autonomía sin que tengamos que estar pendientes. Y lo que es difícil es gestionar eso a largo del tiempo”.

Aunque todavía no existe un tratamiento efectivo, los recientes avances de la genética y el escaneo en 3D hacen vislumbrar la esperanza de una posible medicación gracias a un consorcio público y privado en el que participan la UE y la industria farmacéutica.

Thomas Bourgeron, es especialista en investigación genética en el Instituto Pasteur de París:
“Al paciente primero le examina un psiquiatra, que hace el diagnóstico de autismo. Eso es muy importante. Después se toman muestras de sangre, y se aisla el ADN. Lo que vemos aquí son todos los cromosomas 11 de un individuo. Podemos recorrer virtualmente ese genoma y a veces nos encontramos con esto, con la ruptura de la señal con una bajada súbita.

Esta señal que baja muestra que este niño ha perdido aquí 1, 2, 3, 4, 5 millones de letras. Y al perder esos 5 millones de letras, pierde también todos sus genes. El trabajo de laboratorio para este niño, consiste en tratar de comprender, cual o cuáles de entre todos esos genes serían responsables del autismo en esa persona.”.

Hay docenas de genes responsables del autismo. Muchos están involucrados en el desarrollo de las neuronas, y en particular en el funcionamiento de la sinapsis y la transmisión del impulso nervioso. Si los genes son defectuosos, se debilita la sinapsis.

En este laboratorio los investigadores han realizado una mutación genética a un ratón, desactivando un gen asociado al autismo.

Los investigadores examinan el tipo de contacto entre los ratones: En la primera bandeja hay dos ratones normales y en la segunda hay un ratón normal y otro mutante. A la izquierda los dos ratones buscan el contacto entre sí, mientras que a la derecha, el ratón mutante no está interesado en su congénere.

Los investigadores han validado este modelo para probar tratamientos y reparar anomalías genéticas.

Y en Londres, el King’s College realiza un estudio comparativo de escáners cerebrales en 3D.
El profesor de Psiquiatría, Declan Murphy del King’s College de Londres nos explica así:

“Tratamos de utilizar la información del cerebro de modo que se vea toda su riqueza en 3D. Podemos imaginar por ejemplo, que la superficie del cerebro se parece a los Alpes o a la superficie de un planeta. Tomamos todas las informaciones tridimensionales para determinar como es la imagen del cerebro de una persona con autismo y así utilizar esa imagen para identificar a los individuos con o sin autismo.”

Con estos estudios y experimentos se trata de lograr no solo un nuevo diagnóstico más fiable, sino también un tratamiento para el autismo.

Richard Bergström es el director de la Federación Europea de asociaciones e industrias farmacéuticas (Efpia): “Lo que hemos descubrierto con este proyecto es que tenemos que unir todas las diferentes tecnologías: El escáner cerebral que nos permite ver lo que sucede en el cerebro, los conocimientos sobre genética, y sobre cuestiones de proteínas. Al reunir toda esa información podremos desarrollar los llamados biomarcadores, algo que nos sirva para medir. Porque para dosificar un tratamiento se necesita tener algún tipo de medición.
 Esos criterios de evaluación nos permiten estudiar si el tratamiento es eficaz o no “.

El sueño de los padres Rosalie es que su hija logre algún día una mayor autonomía.

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20 de junio de 2013

“El autismo es una gama de transtornos” Vanessa V. Reynoso

Por: Blanca Valeria Angeles Gómez/ Foto: Los archivos de la tierra.com
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Hay más niños con autismo que con sida o cáncer en el mundo.

Lo que se conoce sobre el autismo es poco; sin embargo al pensar en la palabra nos imaginamos a alguien en su propio mundo. La falta de información sobre este transtorno llega a generar intolerancia en la sociedad sobre aquellos que la padecen. Es por eso que entrevistamos a alguien que vive muy de cerca lo que es el autismo, Vanessa Viridiana Reynoso Gómez de 35 años, nos contará su experiencia como madre de un hijo con Transtorno del Espectro Autista (TEA), así como su colaboración en  la Fundación de Autismo Diario(FAD), la cual es encargada de difundir la mayor cantidad de información relacionada con el TEA entre otras discapacidades.


- ¿Qué es el  autismo?

 - El Trastorno del Espectro Autista (ASD) es una gama de trastornos complejos del neurodesarrollo, caracterizado por impedimentos sociales, dificultades en la comunicación, y patrones de conducta estereotípicos, restringidos y repetitivos. En la actualidad se siguen sin conocer las causas que lo generan.

-¿Cuáles son los tipos de TEA que existen?

-El Trastorno Autista, a veces llamado autismo o ASD clásico, es la forma más grave de ASD; mientras que otras afecciones a lo largo del espectro incluyen una forma más leve conocida como Síndrome de Asperger, una afección rara llamada Síndrome de Rett (Desorden de Rett) , el Trastorno de Desintegración Infantil ( Desorden Desintegrativo de la Infancia) y el Trastorno Generalizado del Desarrollo- No Especificado (generalmente conocido como PDD-NOS).

Estos trastornos se pueden diferenciar a la dificultad de interacción social, interactuar con objetos e incluso al momento de fijar una rutina. Cabe mencionar que hay más niños con TEA que con sida o cáncer en el mundo.

-Cabe mencionar que existen varias organizaciones aquí en México que ayudan a niños con autismo, ¿Podrías decirnos algunas?

-En el D.F puedes encontrar algunas fundaciones como son: Enlace Autismo, Domus, CLIMA, Teletón, Coconeh. En el Estado de México están: Autismax  y Fundación de Autismo Diario (FAD) que es donde yo me encuentro.

-¿Qué funciones realizas dentro de la Fundación? Así com ¿podrías decirnos como FAD ayuda a las familias  qué también están pasando por una situación similar?

-Debido a que tengo poco tiempo dentro de la fundación por el momento realizo labores administrativas, en ocasiones participo en algunas actividades con los niños.

Para poder ayudar eficientemente al niño es necesario que primero se le haga una valoración y diagnóstico, de esta manera estar seguros que el niño tenga TEA. Dentro de la fundación los niños van a clases y reciben un programa personalizado; a los padres se les dan platicas relacionados con el TEA. Desafortunadamente  no se tienen los  recursos necesarios para implementar otros talleres o actividades que sin duda beneficiarían tanto a los niños como a los padres.

-Ahora como madre cuéntanos tu experiencia con un hijo autista. ¿Qué tan difícil es la vida familiar?.

-Como sabrás el tener un hijo con cualquier tipo de discapacidad es difícil y es un reto continúo, ya que primero uno como padre debe de pasar por un duelo y el aceptarlo es un proceso que no siempre resulta sencillo.

Algo que me ha ayudado a salir adelante es el apoyo que recibo de mi familia y de mis amigos, creo que es importante tener a alguien que sea tu soporte en esos instantes difíciles y críticos, así como te ayuden a levantarte, diciendo: “Ni hablar a seguir hacia adelante porque no puedes tirarte al drama toda la vida”.

Es importante que la paciencia, tolerancia y la comprensión no te abandonen pues son las bases para tener un buen día (aunque a veces no amanezcas con ellas), he aprendido que las cosas pequeñas importan para bien o para mal.

Como toda familia tenemos días buenos y días malos. Las personas con TEA tienen muy establecidas sus rutinas, es por esto que si se sigue la rutina del día todo va bien, pero  si esta se cambia puede ser terrible para él y los demás.

-¿Cuáles han sido los retos a los que te has enfrentado como madre?  ¿Qué tanto te ha afectado el rechazo de la sociedad?

-Hemos tenido que pasar desde doctores sin herramientas, hasta espacios que se adecuen a sus necesidades, ya que son pocos los servicios que tienen en consideración de pensar en ellos o el que te permitan llevarlos.

En un comienzo lo sentía  más fuerte  el rechazo, la discriminación, la intolerancia, el que lo vean como si no fuera un ser humano y por lo mismo no tuviera los mismos derechos que una persona normal. Con el tiempo uno aprende a tener paciencia y evitar que esta clase de indiferencias no te afecten.

-¿Cuáles son los miedos que tienes hacia el futuro de tu hijo?

-Que él no sea una persona independiente, que pueda valerse de sí mismo, porque estoy consciente que cuando faltemos sus padres, nadie se hará responsable por él, no puedo dejarle ese compromiso a su hermano o a alguien más, así que es aterrador pensar en que será de él cuando no estemos nosotros para cuidarlo.

 En la sociedad actual hay un constante rechazo a aquello que es diferente a lo normal, el hecho de que  una persona tenga o padezca de TEA no significa que esto lo vuelva menos humano; es bueno saber que parte de la sociedad está tratando de realizar un cambio en el que la tolerancia este incluida.

Se puede decir que cada paso que se da,  aunque para algunos pueden considerarse pequeños, son en realidad grandes pasos por los cuales vale la pena realizar el esfuerzo. Termino esto con una frase de la persona que me permitió entrevistarla.

“Cada uno de los detalles cuenta y esto es lo que los hace tan diferentes, porque ellos saben que los detalles son importantes”                                            

Vanessa V. Reynoso Gómez.

19 de junio de 2013

Argentina/B. Aires: TGD-PADRES-TEA,organizó una jornada de capacitación para docentes

Jornada de capacitación a docentes sobre TGD
noticias
María Laura Lacaba

TGD-PADRES-TEA, una organización que nuclea a padres y familiares de niños con Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) organizaron en Berazategui una jornada de capacitación para docentes del distrito y de partidos vecinos.Allí también se hizo presente la diputada provincial María Laura Lacava, quien acompañó a los organizadores durante el desarrollo del evento. La Legisladora de Berazategui es la autora de un proyecto ingresado en la Cámara de Diputados de la provincia de Buenos Aires, el cual promueve la incorporación del tratamiento para pacientes con Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), gratuito, en todos los hospitales públicos bonaerenses.

Uno de los mentores del evento, Néstor González, explicó: "nosotros, los padres, nos juntamos para tratar de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos con autismo y TGD. Para poder generar ámbitos de discusión, de debate y de encuentros. Espacios para que nos encontremos los papás y también, por supuesto, los docentes, porque hay una necesidad, de parte de ellos, de recibir una respuesta e instrumentos para poder trabajar con los chicos en el aula, ya que desde la formación docente no se los brinda, ni tampoco los perfeccionan".

"Desde hace tres meses estamos preparando este congreso específicamente para docentes, con especialistas  reconocidos a nivel nacional e internacional, que nos han acompañado de manera gratuita", finalizó González.Por su parte la diputada María Laura Lacava señaló: "vine invitada por los papás, porque ellos tomaron conocimiento del proyecto que presenté en la Cámara de Diputados de la provincia de Buenos Aires, que tiene que ver con el TGD, que se encuentra en la Comisión de Salud de la Legislatura hace más de un año".

"Vine a acompañarlos porque ellos han tenido la iniciativa de traer especialistas en el tema que capaciten a nuestros docentes porque les faltan herramientas para poder atender niños con esta problemática", resaltó la Legisladora. Y agregó: "es hora de pensar en serio en los temas de salud y traer soluciones concretas a la población y no leyes muy grandes, leyes marco, ya que nunca llegan a concretarse en hechos reales".Berazategui ha sido pionera en cuestiones de discapacidad: "hace más de 25 años que trabajamos con diferentes discapacidades. Los profesores que trabajan con nosotros están participando de este Congreso porque quieren capacitarse", dijo con orgullo Lacava.

Por otra parte, recordó que "las colonias municipales son un lugar donde se integra a los chicos con capacidades diferentes. Y si nosotros lo podemos hacer con nuestros profesores de educación física, porqué no generar esto en todos los docentes de la provincia de Buenos Aires y así darle una mano a los papás que luchan día a día y que tienen que saber cómo salir adelante y ver de qué manera integrarlos en la sociedad", finalizó la diputada berazateguense.La iniciativa se encuentra actualmente en la Comisión de Salud de la Cámara Baja. Al respecto la diputada Lacava aseguró: "una vez que la propuesta es aprobada en las comisiones, pasa al debate en la Cámara de Diputados. Yo estoy esperanzada de que este año pueda lograr la media sanción, para que luego pase a ser debatida en el Senado".

El proyecto impulsa que los hospitales públicos cuenten con un equipo interdisciplinario para el tratamiento de los casos de TGD. Esto no requiere crear espacios específicos, sino emplear a los profesionales con que ya cuentan los nosocomios provinciales.Lacava estimó que "estamos hablando de una posible tarea que para nada es difícil de aplicar. Al igual que lo fue la ley de fertilización asistida, el procedimiento de atención del TGD implica costos importantes para las familias, y aún quienes cuentan con una obra social no tienen garantizada por completo su cobertura".



17 de junio de 2013

Paraguay: Presentan productos elaborados por niños con autismo

La diputada Olga Ferreira (PLRA-Capital), en su carácter de Coordinadora del Frente Parlamentario por los Derechos de las Personas con Discapacidad, encabezó la presentación y promoción de los productos de limpieza, elaborados por niños y adolescentes autistas de la Asociación del Centro de Desarrollo Integral (CEDINANE), enmarcado dentro de la inclusión socio laboral.

Foto: Gentileza.
 
La parlamentaria destacó que se trata de una acción loable, lo realizado por los jóvenes con discapacidad, al tiempo de recordar que hace más de ocho años que está trabajando por el Frente Parlamentario. El objetivo de dicho órgano, es el de trabajar y desarrollar programas a fin de incluir a las personas autistas dentro de las actividades de la sociedad, de tal manera a que puedan mostrar su capacidad.

"Nuestro compromiso ahora es darle mucho énfasis al autismo, ya que es un sector de la sociedad que no se visibiliza mucho, tanto en el ámbito de salud, como así también de la educación. De ahora en más, vamos a abrirles las puertas en varias instituciones de manera a que puedan trabajar según el diagnóstico médico que presenten", explicó la parlamentaria.

Por su parte, la diputada electa Cinthia Tarrago (ANR-Capital), acompañó la presentación de los productos realizados por los niños con capacidades diferentes, a invitación de la diputada Ferreira de López. La nobel parlamentaria manifestó el compromiso de seguir trabajando por los niños y jóvenes autistas, de tal manera a ser incluidos en las actividades sociales.

Fuente: Diputados.

/ns

Reino Unido: Niña con autismo de tres años vendió sus pinturas por más de 1.200 dólares


 
Iris Grace Halmshaw, de tres años, comenzó a hacer arte como terapia para tratar el autismo. Sus padres decidieron poner las obras a la venta y se sorprendieron cuando fueron compradas por más de 1.200 dólares.Arabella Carter-Johnson, la madre de Iris, le aseguró al diario Daily Mail que se han vendido ocho cuadros a través de Facebook, donde se exhiben todas las obras.

“Me gustaría pensar que la historia de Iris puede ser una inspiración para los padres con un niño autista”, indicó Arabella.

Las ganancias de las ventas de las pinturas se invierten en los materiales de arte que utiliza la niña y en el pago de sus terapeutas.

La familia de Iris trabaja por estos días en el montaje de una exposición en Londres para dar a conocer las pinturas a un público más amplio.


Santo Domingo.- El Centro de Atención Integral para la Discapacidad (CAID) del Despacho de la Primera Dama  impartió un taller al personal que  trabajará con los niños autistas, a través de una video-conferencia, en la que se trataron diversos aspectos sobre  “Estrategias visuales para trabajar con individuos en el espectro del autismo”.

La videoconferencia, transmitida en el aula de audiovisuales de la Universidad Católica de Santo Domingo, estuvo a cargo de las sicólogas Maricarmen Saleta y Sara Dájer, especialistas en consultoría de autismo y condiciones relacionadas.

Las profesionales, de origen dominicano, que prestan sus servicios en   el Centro de Atención a Discapacidades, en Miami, definieron el autismo como un desorden neurológico que afecta la habilidad que tiene un individuo para comunicarse e interactuar con otros, así como también demostrar intereses específicos y comportamientos restrictivos.

La Primera Dama de la República, Cándida Montilla de Medina, ha dispuesto el máximo entrenamiento nacional e internacional del personal que trabajará en el CAID a través de talleres, conferencias, charlas e intercambios con expertos en distintas disciplinas.






La coordinadora de capacitación del CAID, Alejandra Santos,  del Despacho de la Primera Dama,  señaló que “esta es la primera capacitación internacional y que se está preparando un taller de comunicación visual –PECS-, que es la técnica que se utiliza con personas que están dentro del espectro autista y que tienen una discapacidad en el tema de la comunicación social.

Algunos de los temas desarrollados en la video-conferencia por las  especialistas del Centro de  Miami fueron la interacción Social, la comunicación y el juego; el lenguaje, las actividades y los intereses restrictivos, dificultades de aprendizaje en individuos dentro del espectro del autismo, por qué utilizar los recursos visuales, sus tipos y su importancia en el tratamiento.

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15 de junio de 2013

ASPAU PERÚ EN LA EXPOSICIÓN DEL CLUB REGATAS LIMA

Como todos los años, el día Jueves 13 de Junio del 2013, a horas 7:30 p,m., se realizó la Ceremonia de Inauguración de Exposición de Arte "Color y Vida", organizado por el Club de Regatas "Lima".

La Ceremonia de  llevó a cabo en el segundo piso del Hall Principal de las instalaciones del Club, en el distrito de Chorrillos, pues es allí donde se ubica su Sala de Exposiciones.

Los artistas de nuestra institución fueron invitados a participar en calidad de expositores, tanto en Dibujo, pintura y manualidades.

En la noche de la Ceremonía, nuestra instutución tambien se hizo presente mediante la asistencia de los padres y familiares de los artistas. El evento no dejo de ser emotivo, pues una vez más se juntan artistas de diversas habilidades diferentes gracias al interés y esfuerzo de los directivos del Club Regatas "Lima".

He aquí una muestra del arte de nuestros chicos y la felicidad y orgullo de sus padres, familiares y amigos.










  
 
 































España/Murcia: Las familias de personas con autismo de ASTRADE invitan a los murcianos a participar en su cena benéfica

MURCIA, 15 Jun. (EUROPA PRESS) -

   Las familias de las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) de ASTRADE, miembro de FEAPS Región de Murcia, celebran el próximo viernes 21 de junio su cena benéfica en el hotel NH Amistad de Murcia, según han informado fuentes de la asociación en un comunicado.
   Con la aportación de los comensales esperan recaudar fondos para continuar prestando el servicio de logopedia a decenas de niños y jóvenes de toda la Región el próximo curso. Por eso, la asociación invita a participar a todos los interesados en apoyar su trabajo. Para asistir, pueden dirigirse a ASTRADE en el teléfono '968 206862' donde también pueden informarse sobre cómo colaborar con al 'mesa cero'.

   La cena anual sirve para reunir a las familias venidas de Molina de Segura y Cartagena -donde tiene sus instalaciones- y de otros puntos de la Comunidad así como para contar con la solidaridad de amigos y colaboradores.

   También es la ocasión para reconocer la ayuda de personas y entidades porque ASTRADE entrega cada año sus galardones a quienes se han destacado en la ayuda al colectivo de personas con autismo.

   En esta ocasión, premiarán a la televisión 7 Región de Murcia por emitir la campaña de spots de concienciación de ASTRADE y a la Escuela de Arte de Murcia, cuyos alumnos realizan año tras año las fotografías que ilustran el calendario solidario de la asociación.

   Finalmente, la velada contará con la presencia de numerosas autoridades y personalidades que respaldan así el esfuerzo de los cientos de familias de ASTRADE. La noche estará amenizada por el cómico David Domínguez y el menú incluye las mejores especialidades del restaurante del NH Amistad al precio especial de 35 euros por persona.

14 de junio de 2013

¡¡FELIZ DIA DEL PADRE!! LES DESEA ASPAU PERÚ



 Querido papá:


Quizás aun no tenga las palabras más bonitas

 para expresarte cuanto  significas en mi vida,

pero quiero decirte que en cada paso que doy, en cada avance que tengo,

siento que estás tú.


Quizás aun no  pueda decirte las palabras más hermosas

y  expresarte cuanto te amo, pero en cada sueño que tienes, en cada lágrima que derramas,

siempre estaré  yo.


Tú eres quien  me apoya,  tú eres quien  me ayuda,

 tú eres la mano  firme  que me acompaña,

porque tú eres

él que  nunca pierde la fé en mí.


¡¡¡ Te amo papá!!

España/Jaen: Padre de niña con autismo subiera corriendo alta cima para concientizar sobre el autismo

RamónFoto: EUROPA PRESS/GUARDIA CIVIL
CIUDAD REAL, 14 Jun. (EUROPA PRESS) -

    Ramón, guardia Civil de la localidad de Calzada de Calatrava (Ciudad Real) y aficionado al atletismo popular perteneciente al Club Atletismo LPP SPORT JAEN, subirá corriendo este sábado junto a otro componente de este club, Alberto Carrillo, diez de las cimas más emblemáticas de la provincia de Jaén y la cima más emblemática de la localidad de Calzada de Calatrava, en homenaje a su hija que sufre Trastorno del Espectro Autista (TEA).

   Tal y como ha informado este guardia civil en un comunicado, correrá junto a su perro estas cimas este sábado a las 09.00 horas y en cada subida llevarán una cajita con un dibujo con el logotipo de AUTISMO JAEN con una frase elaborada, diferente en cada etapa. En cada etapa podrán ser acompañados por atletas populares principalmente del club al cual pertenecen.

   "Hacerle un reconocimiento digno a este trastorno de concienciación y enseñar a la gente con los mismos problemas que por muchos obstáculos que ponga la vida siempre hay que ser capaces a sobreponerse por muy duros que sean y que mejor que hacerlo saludablemente con la práctica del atletismo", ha manifestado Ramón.


13 de junio de 2013

En Uruguay capacitan sobre el autismo

MONTEVIDEO, Uruguay, jun. 13 (UPI) -- En la Sala de Prensa de la Torre Ejecutiva, se realizó la presentación del sello sobre la Campaña de Concientización del Autismo, creado en conjunto con el Ministerio de Salud Pública (MSP) y el Correo Uruguayo.

Es con la premisa de promover una mayor visibilidad social de esta patología. En la instancia, autoridades del MSP repasaron las principales acciones del organismo en ese sentido. La ministra de Salud Pública, Susana Muñiz, la coordinadora nacional del Registro Nacional de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras (RNDCER), Mariela Larrandaburu, el presidente de el Correo Uruguayo, José Luis Juárez, entre otras autoridades, participaron este miércoles en el lanzamiento del sello sobre la Campaña de Concientización del Autismo.

En la ocasión, Muñiz elogió el trabajo conjunto de los organismos en pos de la sensibilización de la población respecto a la temática del autismo, y expresó que "la reforma de la salud en la que nos hemos embarcado implica una lucha por la equidad y por la inclusión social".

Asimismo, la titular del MSP sostuvo que con este sello se pretende "homenajear a las familias que día a día luchan con esta serie de patologías, contribuyendo a la mejora de la calidad de vida de sus hijos y de sus familiares", como también reconocer el esfuerzo de los trabajadores de la salud y los educadores que intervienen en los diversos programas vinculados a esta problemática, aseveró.

Por su parte, Larrandaburu sostuvo que "la temática del autismo ha estado invisibilizada en la agenda pública por mucho tiempo" e informó que, a nivel mundial, el número de casos aumenta al tiempo que avanza la calidad de los diagnósticos. Larrandaburu repasó las acciones que lleva a cabo el MSP en la materia. Entre ellas, destacó el aporte del RNDCER, programa de vigilancia epidemiológica que funciona desde el 2011, caracterizado por ser de base poblacional y por contar con datos de las asociaciones de padres.
LATAM: Reporte (drm)

12 de junio de 2013

Invitación a Inauguración de Exposición de Arte en el Club Regatas Lima

El Vicepresidente del Club Regatas "Lima", tiene el agrado de invitarlos a la inauguracion de la exposición 

"COLOR Y VIDA"
Artistas con Habilidades Diferentes

Con la participación de los niños del Club e instituciones invitadas:

Ong Actitud
Asociación Talleres Protegidos Monterrico - ATRAPROM
Sociedad Peruana de Síndrome Down
Instituto Antonio Silva Guerrero
 Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo del Perú
ASPAU PERÚ

Guillermo Illescas Dal'Orso, agradece su asistencia

FECHA: Jueves 14 de Junio del 2013
HORA: 7:30 p.m.
LUGAR:   Sala de Exposiciones Culturales - Hall Principal - 2do. Piso

Vino de Honor

Chorrillos, Junio del 2013.

 

Lanzan en Uruguay campaña de concientización del autismo

Montevideo, 12 jun (PL) La ministra uruguaya de Salud, Susana Muñiz, encabezará hoy una campaña de concientización sobre el autismo, discapacidad considerada solo visible para los afectados y sus familiares. La campaña incluye la presentación de un sello, que marca el inicio de una labor para sensibilizar a la población, crear conciencia colectiva y visualizar el autismo.

En abril pasado, Uruguay participó por primera vez en una jornada internacional del Día del Autismo, en que varios edificios de Montevideo fueron iluminados con luz azul.

El Ministerio de Salud considera imprescindible desarrollar estrategias dirigidas a la población general y a la vulnerable portadora de enfermedades raras y defectos congénitos, que promuevan su inclusión social.

Esto, señaló, requiere diversas acciones que involucran no solo al sector salud, sino a otros ministerios y a la sociedad en su conjunto.

Precisa, sin embargo, que esa cartera debe capacitar a equipos de salud en la prevención, diagnóstico y tratamiento de los defectos congénitos; sensibilizar a la población y a los equipos de salud en esta temática; y desarrollar asesoramiento pre-concepcional.

Asimismo, incorporar la genética médica y organizar la asistencia de estos pacientes en el Sistema Nacional Integrado de Salud; y optimizar y difundir las prestaciones en salud mental, focalizadas a este grupo.

Junto a la ministra de Salud, participarán en el acto Julio César Silveira, director del Correo Uruguayo, y Mariela Larrandaburu, directora del Programa Integral de Defectos Congénitos y Enfermedades Raras, entre otros.

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España/Cádiz/ Objetivo: Un estatus de ciudadanía de pleno derecho

  La sociedad debería dar cabida a todos. La sociedad debería tener empatía en primera persona con el resto de sus conciudadanos, pero en honor a la verdad la situación no es la misma para unos que para otros. Esta semana nos hemos acercado a una asociación que lleva peregrinando desde hace más de treinta años en la provincia con el único objetivo de proporcionar apoyos y velar por los intereses de todas y cada una de las personas con Trastorno de Espectro Autista (TEA), y de sus familias, para que alcancen “un estatus de ciudadanía de pleno derecho”.

  Un objetivo que pasito a pasito, desde esta asociación ha hecho que muchas personas con autismo y sus familiares puedan tener una calidad de vida óptima, desde la más tierna infancia hasta más allá de la adolescencia. Un peregrinaje que continúa día a día.
La Asociación Provincial de familiares de Personas con Trastornos de Espectro Autista  (Autismo Cádiz) es una de las asociaciones pioneras no solamente en Andalucía sino también en todo el territorio Español.

Esta asociación, anteriormente llamada Asociación de padres de Niños Autistas (APNA)  surgió en 1.979, cuando 7 familias decidieron buscar soluciones y respuestas para que sus  hijos, afectados de autismo o trastornos similares, tuvieran una educación adecuada a sus necesidades.

  Un largo peregrinaje donde el coraje, la fuerza y el amor por sus hijos han conseguido que actualmente Autismo Cádiz sea un referente en servicios que se le prestan a estas personas  desde edad temprana hasta la vida adulta, con un único objetivo: calidad de vida, es decir, que tengan en esta sociedad su hueco sin parches ni etiquetas, pues la personas con autismo son igual que usted y que yo… eliminando mitos que en la vida real no se asemejan a la realidad ya que cada persona es un mundo diferente. Todos somos diferentes.

Actualmente, Autismo Cádiz, tras más de tres décadas en su labor humana,  cuenta con 260 familias asociadas, no solamente de la provincia de gaditana, sino también familias de personas con TEA de Málaga, Sevilla, Huelva o Ceuta. Asimismo, Autismo Cádiz, está formado por 70 profesionales, desde maestros, personal de limpieza o psicólogos. Un abanico de profesionales que con su trabajo hacen que día a día la personas con TEA y por ende sus familiares, alcancen a lo largo de su vida la mejor calidad. Autismo Cádiz presta sus servicios en cuatro sedes en la provincia gaditana (Cádiz, Jerez, Puerto Real y Algeciras). Esta asociación presta servicios a la infancia y a la adolescencia y también, su paso a la vida adulta.

Infancia y adolescencia

Estos servicios, realizados por profesionales de psicología infantil, logopedia y educación especial, su misión es “proporcionar un diagnóstico diferencial sobre los niños o niñas con sospecha de padecer un Trastorno del Espectro Autista, así como una orientación sobre las necesidades especiales de su hijo y los recursos posibles disponibles” comenta Virginia López, Trabajadora Social en Autismo Cádiz.

Su labor es la atención social a la familias, asesorando  y orientando sobre los recursos públicos y, también privados, además de subvenciones que una familia pueda acogerse para que su hijo o hija con TEA pueda recibir los servicios necesarios.

También desde Autismo Cádiz facilitan a que las familias tengan un ‘respiro familiar’. Un servicio que engloba actividades fuera del centro o de las sedes, realizando actividades de diversa índole como excursiones, campamentos…etc.

El servicio a la infancia y a la adolescencia apoyan a personas con TEA de 0 a 18 años. Dentro del mismo, está el servicio de diagnóstico, cuya misión es proporcionar un diagnóstico diferencial sobre los niños o niñas con sospecha de padecer un TEA, así como una orientación sobre las necesidades especiales y los recursos disponibles.  Por otro lado, está el servicio de atención temprana, dirigido a niños y niñas con TEA menores de 6 años donde proporciona al niño una atención especializada e individualiza, apoyar y ayudar a la familia a aprender sobre la condición de su hijo, enseñarles a educarlos y orientar a la familia sobre las alternativas de educación o escolarización, entre otras funciones. Asimismo, está el servicio de atención en edad primaria para niños y niñas con TEA entre 6 y 12 años, y también el servicio de habilidades adaptativas. El pasado año, se atendieron en este servicio a la infancia y adolescencia a 166 familias.

vida adulta y apoyo a la familia

En otro orden, otro de los servicios que ofrece esta asociación es de el denominado Vida Adulta. La finalidad es proporcionar apoyos y velar por los intereses de las personas adultas y sus familias para que alcancen estatus de ciudadanía de pleno derecho con calidad de vida óptima.

Asimismo, también dan respuesta a las necesidades propias de la familia y de su familiar con el servicio de apoyo a la familia. El cual presta apoyos para responder a las necesidades propias de la familia y du su familiar con autismo para mejorar la calidad de vida de cada uno de sus miembro. Su objetivo es minimizar los efectos negativos (emocionales, sociales y económicos) que la presencia de una persona con autismo pueda provocar en el funcionamiento diario de su familia, proporcionando a ésta apoyo emocional, técnico y de respiro.

Mercado laboral

Otro de los programas que llevan a cabo desde Autismo Cádiz es el relacionado con la orientación vocacional y laboral para personas con trastorno del espectro autista.  Actualmente son 15 personas que se están beneficiando del programa ‘Mueve TE a... (un paso hacia la inclusión socio-laboral)’ con edades comprendidas entre los 16 y 45 años con TEA.

“Consideramos un derecho fundamental el acceso al mercado laboral, abracando éste desde la orientación pasando por la formación para culminar en el desarrollo de una ocupación” señala Blanca Prefasi, técnica de Inserción Laboral en Autismo Cádiz.

En este programa se realizan actuaciones dirigidas a las personas con TEA, a la familias y las empresas, y pretende responder a necesidades que presentan el colectivo con autismo en la etapa de la adolescencia y vida adulta relacionada con la inserción laboral.

Por un lado a la superación de las dificultades para identificar sus intereses vocacionales ajustadas a sus capacidades prelaborales; así como consolidar con aquellos jóvenes con autismo que han identificado su perfil profesional, la mediación para poder definir y desarrollar su proyecto profesional y educativo; y también acompañar durante la transición de educación hacia el sistema laboral.

Autismo Cádiz cuenta con profesionales con amplia experiencia en este campo, y también pertenece a diferentes federaciones como FEAPS Andalucía, la Federación de Autismo Andalucía y a la Federación Española de Asociaciones de Padres de Autistas, que ya llevan años trabajando la línea de inclusión social y laboral.Para llevar a cabo este proyecto ha ayudado diferentes entidades como Obra Social La Caixa, Fundación Adecco y Autismo Cádiz.

A pesar de la falta de recursos, los retrasos en las subvenciones hacen peligrar, en parte, la labor tan imprescindible que lleva a cabo estos profesionales, es decir la labor que se realiza en Autismo Cádiz. A pesar de ello, tanto los familiares como los educadores siguen con el mismo empeño y ganas para que el día a día de estas personas y sus familiares sea el correcto, ya que una persona con autismo son personas como los demás, que padecen, sienten y tienen las mismas ganas e ilusión de vivir lo mejor posible dentro de esta sociedad que nos rodea.

El centro de Puerto de Puerto Real de Autismo Cádiz refleja en cada habitación, en cada sala, en cada rincón, la labor tan imprescindible para estas personas. Colores y pictogramas, sonrisas y paseos, talleres de dibujo, de gimnasia, de cultura...talleres y actividades donde los trabajos realizados por estas personas reflejan que ‘su mundo’ está lleno de vida, que su mundo está lleno de colores...lleno de un sin fin de tesoros...tesoros y colores que en ‘nuestro mundo’ está muchas veces en blanco y negro.

 NOTA:

Nos place publicar este artículo sobre la experiencia de la Asociación de Padres Autismo Cádiz, por que no solamente narra una experiencia mundial colectiva, que es la nuestra y en la que hace más de 15 años estamos embarcados, sino por que dicha experiencia nos lleva a los mismos objetivos. ASPAU PERÚ hace algunos años reoriento su perfil hacia el objetivo de defender y garantizar los derechos ciudadanos de las personas con autismo en nuestro país. Poco o mucho se puede haber avanzado, pero el camino es el correcto.

Alcanzar el objetivo depende de la unidad de los padres y de las familias de aquellas personas que no pueden organizarse por sí mismas (al menos por ahora) como son nuestros hijos con autismo.

!!Tenemos una gran responsabilidad y hay que ponerse a la altura de las circunstancias!!

!!Hagámoslo con unidad y con dignidad!!


Uruguay: Dinero de partido de fútbol da un respiro a Asociación de Padres y Amigos de Personas con TEA

Del partido benéfico entre Nacional y Durazno, $ 60.000 fueron destinados a la institución "Padres y Amigos de Niños con Trastorno del Espectro Autista". Este dinero les permitirá seguir trabajando unos meses más, ya que están al borde de cerrar.
Álvaro Recoba con los niños de Panitea. Los tricolores jugaron un partido para recaudar fondos. Víctor Rodríguez


Durazno | Víctor Rodríguez

La institución duraznense sin fines de lucro Panitea trabaja desde hace cuatro años y se ha consolidado como modelo a nivel regional, ya que recibe a pacientes de varios departamentos; pero padece una difícil situación financiera que hace tambalear su continuidad.

Los cerca de $ 60.000 que le quedan después de la visita del Club Nacional de Fútbol de Montevideo a Durazno, le permitirán seguir cubriendo gastos de honorarios de los especialistas y otras erogaciones, al menos por un par de meses y así continuar la atención de los 26 niños de corta edad y adolescentes de Durazno, Sarandí del Yi, Cerro Chato, Trinidad (Flores) y Capilla del Sauce (Florida). La institución cuenta ademas con una lista de espera, que integran una niña de 3 años de Andresito (Flores), dos niños de Durazno y un adolescente de Tacuarembó.

Estudios realizados por la institución duraznense ponen una luz de alerta a la situación.
"En base a los números que se manejan en el Censo Nacional 2011 y en el Centro para Control de Enfermedades de Estados Unidos, que también son números oficiales para la medicina, surge que en el centro del país hay 164 niños con el trastorno del espectro autista. De la cantidad de niños y adolescentes hasta 15 años en la zona, de cada 88 uno tiene TA (Trastorno Autista). Precisamos US$ 10.000 para estos gurises", informó Rafael Liguera, médico especializado en autismo, uno de los encargados de Panitea.
"Con el proyecto, nosotros elevamos automáticamente a 40 la cobertura, porque podríamos contratar a más gente".

El proyecto se denomina "Descubriendo tu mundo, el tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista", y es impulsado desde el 4 de julio de 2009.

Experiencia

En la actualidad, según el médico, "nadie" atiende la problemática en Uruguay.
"Lo que nos pasó a nosotros (a él y a su esposa, con su hija autista) fue así: nos dieron el diagnóstico, nos dijeron que es algo muy complejo y nos derivaron al centro de referencia en el (hospital) Pereira Rossell. Nos atendieron muy bien y nos dijeron: `Vengan dentro de seis meses y hacemos un nuevo control`", relató Liguera. "En el lugar realizan control y evaluación, pero no tratamiento; no hay nada armado en ASSE para tratamiento del autismo", dijo.

Panitea cuenta con un centro terapéutico que funciona en un edificio alquilado por la Intendencia de Durazno, que es el único apoyo gubernamental que tiene la institución; lo demás se solventa en base al esfuerzo de los padres, socios colaboradores y el aporte de la sociedad duraznense a través de eventos y espectáculos solidarios, como el partido de fútbol.
El centro cuenta con más de 300 socios que aportan mensualmente entre $ 20 y $ 200 por mes, dijo Liguera, quien junto a su esposa, Solange Lacuesta, son los encargados de Panitea.
El aporte de esos socios permite recaudar entre $ 12.000 y $ 13.000, con lo que solo se cubre el Banco de Previsión Social. "En mayo último el presupuesto fue de $ 73.840, correspondiente a los honorarios de los cuatro terapeutas, más cinco acompañantes terapéuticos y una secretaria", dijo el responsable de la asociación.

Se suma a esa recaudación el aporte de unos $ 20.000 mensuales de los padres que abonan las horas de terapia de sus hijos. Panitea cobra $ 70 la hora, cifra que supone el 10% de lo que cuesta en Montevideo una consulta con un especialista; pero no todos pueden pagar, sin que ello signifique que no sean atendidos, dijo Liguera. Contó el caso de una madre que apoya con la limpieza del local porque no puede hacer frente a los honorarios de la terapia que recibe su hijo.

El director del Instituto del Niño y el Adolescente del Uruguay, Dardo Rodríguez, se interesó en el tema y se trasladó a Durazno, donde fue informado del proyecto presentado por Panitea a INAU en 2012, en procura de lograr cobertura social. Rodríguez dijo conocer el proyecto y dijo que INAU gestiona la posibilidad de lograr que recursos ya existentes sean liberados para la institución.

¿QUÉ ES EL AUTISMO?

Algunas de las características esenciales del Trastorno Autista son: alteración cualitativa de la interacción social, importante alteración en el uso de conductas no verbales (contacto visual, expresión facial, posturas corporales y gestos), incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados al nivel de desarrollo, ausencia de la tendencia espontánea a compartir con otras personas placeres, intereses y éxitos, falta de reciprocidad social o emocional, alteración cualitativa de la comunicación, retraso o ausencia del desarrollo del lenguaje oral, alteración en la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros, utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o lenguaje idiosincrásico, ausencia de juego espontáneo, variado,o imitativo social propio de su nivel de desarrollo. "El autismo es un síndrome que afecta la comunicación, la creatividad imaginativa y las relaciones sociales y afectivas del individuo", indicó Liguera, médico especialista en autismo.