28 de septiembre de 2011

AUTISMO: ASPAU PERÚ PARTICIPA DE LA CAMPAÑA DE SENSIBILIZACION SOBRE EL AUTISMO POR PARTE DE LA MLM Y UPSMP

La Municipalidad de Lima, a través de la Gerencia de Desarrollo Social y la Oficina de Atención a las Personas con Discapacidad (OMAPED), convocó a la Universidad de San Martín de Porres para ejecutar una campaña radial con motivo de concientizar a la sociedad sobre la inclusión de niños y niñas con autismo a instituciones educativas estatales.

Los alumnos del IX ciclo del Taller de Proyectos y Realización Radial de la Escuela Profesional de Ciencias de la Comunicación asumieron la responsabilidad de investigar, producir y realizar la campaña como parte de sus actividades académicas, de proyección y de responsabilidad social.

La Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo del Perú (ASPAU PERÚ), la Asociación Siempre Amanecer, el Centro Educativo Especial Reverenda Madre Mariana Carrigan y la Organización Autismo Perú se sumaron a esta iniciativa, compartiendo con nuestros estudiantes su experiencia, testimonios e información sobre autismo en diferentes reuniones y talleres de sensibilización.

Producto de este trabajo concertado, nuestros alumnos elaboraron diferentes materiales radiofónicos, entre los que destacan spots, microprogramas y reportajes, los mismos que se remitirán a la Municipalidad de Lima para contribuir con la campaña de inclusión educativa de niños y niñas con espectro autismo.

27 de septiembre de 2011

Perú: Adolescente de Carabayllo aparece en documental de CNN

Es niño símbolo de la superación del autismo, es dado a conocer a nivel internacional pero no lo conocen en Carabayllo.

Juan Carlos Machaca es un adolescente autista de 16 años quien con el apoyo de su madre Inés Mendieta, logró salir adelante venciendo las adversidades impuestas por su enfermedad y por la escasez de recursos.

Con el apoyo del Centro Ann Sullivan, uno de los mas importantes del país en cuanto a la enseñanza de niños con problemas de autismo y retardo mental, Juan Carlos logró avanzar hacia un desarrollo que en la mayoría de los casos de su enfermedad, es muy limitado.

Sus prodigiosos avances hicieron que fuera invitado a viajar al extranjero para servir de testimonio y señal de esperanza a otras familias con niños autistas, demostrando así que con amor y perseverancia se pueden lograr grandes cosas.

Es por ello que la gran cadena noticiosa CNN en Español dio a conocer su caso en el documental “Autismo, un mundo interior”, antes de ello Juan Carlos apareció también en un pequeño corto dado a conocer por Agencia Andina.



Su madre refiere que hasta los tres años Juan Carlos no podía caminar ni hablar, a los cuatro años es llevado al centro Ann Sullivan, poco después se inicia un notable mejoramiento, a los 7 años ya podía hablar y comunicarse, a los 10 años ya viajaba solo desde su casa en Carabayllo hasta el Centro Ann Sullivan, donde no solo aprendió los conocimientos básicos de un escolar, sino que fue entrenado en destrezas laborales, gracias a ello trabaja actualmente en una empresa.

Juan Carlos es además un gran deportista, ha ganado mas de 30 medallas como nadador en diversas olimpiadas especiales.

Gracias a su esfuerzo y al apoyo de su familia y del Centro Ann Sullivan, Juan Carlos es ahora una persona independiente y productiva y con un futuro que nadie imaginó para una persona con él.

El documental "Autismo - Un Mundo Interior" producido por CNN en Español, fue trasmitido el pasado 24 de setiembre, volverá a ser trasmitido este viernes 30 a la 1:30 a.m. y el sábado 1 de octubre al mediodía.

Una aplicación informática ayudará a comunicarse a personas con autismo


San Sebastián, 27 sep (EFE).- Un programa llamado "e-Mintza" permitirá a personas con autismo o con "graves" barreras de comunicación oral y escrita relacionarse con otra gente mediante el uso de tecnología táctil y multimedia además de promover su autonomía a través de una agenda personalizada.

La aplicación, que se descarga de Internet, ha sido presentada hoy en rueda de prensa y permite al usuario comunicarse con otras personas a través de una tableta o a través del ratón del ordenador en el caso de que la pantalla no sea táctil.

Esta herramienta genera un tablero comunicativo con pictogramas o imágenes y sonidos asociados que permiten una comunicación directa y sencilla, además, es "fácilmente personalizable" en cuanto a la lengua, características o textos en función de las necesidades del usuario.

El programa, que inicialmente fue pensado para facilitar la comunicación de personas con autismo, puede ser usado también por niños con sordera, con discapacidad intelectual grave, por pacientes con daño cerebral adquirido por traumatismos o accidentes o por mayores con enfermedades neurodegenerativas.

La investigación, iniciada en 2009, ha contado "desde el primer momento" con la participación de los usuarios finales para que responda "realmente" a sus necesidades.

Entre las novedades incorporadas tras la evaluación de los usuarios destaca la agenda, en la que pueden ubicar hasta seis actividades por día o espacio temporal o la posibilidad de personalizarlo con fotos, en vez de pictogramas o letras.

El proyecto, impulsado por la Fundación Carlos Elosegui y la Fundación Orange, ha sido desarrollado por Nesplora en colaboración con la asociación Gautena y el apoyo del Ministerio de Industria, Comercio y Turismo. EFE

México: Voluntarios guerreros recaudan más de 380 mil pesos para atención a personas con autismo

Justificar a ambos ladosRamos Arizpe, Coah.- Gracias al esfuerzo del grupo de voluntarios Guerreros, que recaudaron donativos por más de 380 mil pesos, es que se logró la remodelación de las instalaciones del centro Vida y Autismo, uno de los pocos espacios a nivel estatal que se han especializado en atender de manera profesional dicho síndrome.

Durante una ceremonia que se llevó a cabo ayer domingo, los 18 integrantes del grupo Guerreros (que se formó hace escasos dos meses), entregaron formalmente las obras de remodelación a la presidenta de la asociación de Vida y Autismo, Sofía Elena Orta.

A nombre del grupo Guerreros, Eva del Carmen Rivera, señaló que esta agrupación surgió gracias al compromiso ciudadano de aportar un esfuerzo adicional en beneficio de asociaciones de asistencia social. Vida y Autismo fue su primera experiencia para colaborar.

“En un principio nos propusimos como meta recaudar 215 mil pesos, pero gracias al apoyo de empresas, que aportaron su apoyo en especie o efectivo y a una gran cantidad de ciudadanos que depositaron su donativo en el boteo, ahora les podemos mostrar en que fue aplicado su contribución”, precisó Eva del Carmen.

Por su parte, la presidenta de Vida y Autismo, recalcó que esta asociación nació en el año de 2007, sin embargo, se operaba de manera muy modesta.


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Encuentran a niño autista extraviado gracias a música de Ozzy Osbourne y Alan Jackson

por Erasmo Tauran

Un equipo de rescatistas logró ubicar en California (EEUU) a un niño autista de 8 años, utilizando canciones del músico de rock Ozzy Osbourne y el cantante de country Alan Jackson.

Expertos en autismo aconsejaron que el pequeño Joshua Robb podría responder al escuchar sus canciones favoritas y dirigirse hacia los rescatistas.

De esta forma, cuando ya se cumplía un día desde la desaparición del menor, las grabaciones de “No more tears” de Ozzy y “Good Time” de Jackson, sonaban por los altoparlantes de los vehículos de búsqueda.

Grata fue la sorpresa cuando el niño apareció desde la densa oscuridad del Bosque Nacional de San Bernardino, ileso, según informó el sitio Noisecreep.

Al conocer la noticia, Sharon Osbourne, esposa y manager de Ozzy, se mostró sorprendida y aseguró que cuando el mítico cantante se entere, “se pondrá a llorar”.


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Personas con espectro autista: Rompiendo algunos mitos para desterrar prejuicios infundados

*Por Dra. Silvina CotignolaAmigos…con demasiada frecuencia, los medios de comunicación hablan de "niños autistas", pero casi nunca de "adultos autistas". Por ello deviene necesario que la sociedad conozca y entienda tanto a unos como a otros cuando los afecta este síndrome. En consecuencia, es mejor emplear la fórmula "persona con autismo" en lugar de utilizar simplemente la palabra "autista", pues así se pone de relieve la condición de persona, con sus características y diferencias, independientemente de la patología. Por lo tanto, si definimos a una persona por una discapacidad configura una forma de discriminación.

¿Qué es el autismo?

El autismo es un síndrome con un espectro muy amplio, no una enfermedad. Afecta de forma diferente, es por ello que no hay dos personas con autismo iguales y por ende no es correcta la generalización.

Cabe señalar que las áreas en las que se manifiesta este síndrome son: 1- dificultades -no incapacidad- en el lenguaje y la comunicación. Encontraremos personas que no hablan pero se comunican con gestos o pictogramas, y personas capaces de dominar varios idiomas. 2- dificultades -no incapacidad- en las relaciones sociales. Encontraremos personas que eluden el contacto visual o se aturden en ambientes ruidosos, y personas que ofrecen conferencias. 3- intereses restringidos y repetitivos, que con una buena estimulación pueden ampliarse siempre.

Al igual que todos los seres humanos, la posibilidad de realización de las personas con espectro autista es ilimitada. Estas comparten muchas características, necesidades y deseos con pares de su edad sin autismo. Cabe aclarar que estos individuos sienten, lloran, se ríen, se alegran, se entristecen, se enfadan, sienten celos. Pero en ocasiones pueden tener dificultades para canalizar sus emociones, aunque sepan demostrar que las sienten. Es bueno recordar que los esfuerzos que hacen para comunicarse suelen ser grandiosos. Claro está que forman parte del mundo, una sociedad donde hay cabida para la diversidad. Es importante saber que se nace con autismo, es decir, hay un origen genético.

¿Las personas con autismo poseen discapacidad intelectual o, por el contrario, son capaces de habilidades prodigiosas? En realidad, el retraso mental es una comorbilidad, no una condición propia del autismo. Hay personas con autismo que además tienen discapacidad intelectual así como también quienes no la tienen. Pero se necesitan todo tipo de mentes, sin discriminar a nadie. Hay que desterrar la falsa creencia que las personas con autismo sólo pueden vivir o desarrollarse en centros segregados, sin relacionamiento con el resto de las personas, no con la intención de marginarlas, sino de protegerlas. Esto en ningún caso debe ser así. Al contrario, la inclusión social es una de las claves para lograr una mejor calidad de vida y un factor esencial para incrementar sus capacidades de adaptación, su desarrollo personal. Es válido destacar que con los apoyos adecuados, estas personas pueden aprovechar las oportunidades de participación en entornos ordinarios, lo que sin lugar a duda favorece que puedan disfrutar de una vida social integrada y normalizada, contribuyendo de ese modo a su desarrollo personal.

En la actualidad y en muchos lugares del planeta, se sigue utilizando el término "autismo" asociado a connotaciones negativas porque se parte de mitos e informaciones falsas como: A- las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse. B- Las personas con autismo viven en su mundo. C- Las personas con autismo son incapaces de sentir. Todo ello sirve de piso para que cada vez más periodistas, políticos o líderes de opinión se sumen al uso abusivo del término "autista" para descalificar a un otro. Es decir, se lee en los medios de comunicación o se escucha en boca de políticos "gobierno autista" o "fulanito es autista" cuando se quiere aludir que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Por eso, debemos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

Amigos… convivir con el autismo implica también una importante labor de concientización en la sociedad. Se convence siempre desde el respeto. Lo desconocido, además de asustar, alienta la difusión de informaciones falsas. Tenemos que dar a conocer la visión positiva del autismo a la par de fomentar un tratamiento digno para todos los afectados. Un gran trabajo por delante.

Estoy totalmente persuadida que si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con superación, esfuerzo, nobleza, cariño o sensibilidad. Por ello sigo invitándolos a "EJERCER SUS DERECHOS PORQUE NO SON MEROS PRIVILEGIOS"

DRA. SILVINA COTIGNOLA, ABOGADA ESPECIALIZADA EN DISCAPACIDAD Y FAMILIA. smlcoti@ciudad.com.ar



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Albacete: Joaquín Reyes despertó sonrisas a favor de las personas con autismo

El Auditorio Municipal prácticamente se llenó ayer por dos veces para disfrutar del humor del dibujante, actor y cómico albaceteño Joaquín Reyes, que ofreció dos funciones, a favor de la Asociación Desarrollo, que trabaja en Albacete para atender a personas con Trastorno de Espectro Autista.


En la presentación de esta gala, que realizó hace algunas semanas en El Corte Inglés, Joaquín Reyes prometió que sería una «galaza» y así fue, una gala benéfica con dos sesiones que despertó gran interés.

Desde la Asociación Desarrollo destacaron que el dinero recaudado con la doble función de Joaquín Reyes se destinará a sufragar los gastos ocasionados por el 'Programa de Respiro Familiar: Aulas Infantojuveniles', que atiende a niños, niñas y jóvenes de los 3 a los 18 años afectados por Trastorno de Espectro Autista.

Campaña de sensibilización

Sobre la campaña 'Yo, Desarrollo', para la que Joaquín Reyes ha prestado su imagen, destacaron que pretende sensibilizar y hacer un llamamiento a la responsabilidad social empresarial, colectiva y de ciudadanos comprometidos en el impulso de mecanismos participativos, ya sean económicos o de voluntariado, a favor del colectivo de personas afectadas por autismo.

La entidad pretende conseguir incrementar el número de socios familiares, socios colaboradores y entidades patrocinadoras para seguir ofreciendo la mejor atención a sus usuarios.

Destacaron que, a través de la campaña, buscan «dar visibilidad a un trastorno con una creciente incidencia y cada vez más presente dentro del colectivo de discapacidades».

Desde la Asociación Desarrollo recordaron que estudios epidemiológicos realizados en los últimos años en Europa y Estados Unidos apuntan a que 1 de cada 150 niños en edad escolar podría presentar un Trastorno del Espectro del Autismo. Una cifra que adquiere una significación especial si se compara con los datos de prevalencia oficiales existentes, que en los años 80 apuntaban a un caso de autismo por cada 10.000 niños.


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España:La Federación Autismo Andalucía, galardonada con el Premio Imserso 'Infanta Cristina' 2011


La Federación Autismo Andalucía ha sido galardona con el Premio Imserso 'Infanta Cristina' 2011, en la categoría de 'Calidad y Buenas prácticas' por su servicio de integración laboral para personas con trastorno del espectro autista, destacando la ejemplaridad e innovación de este servicio y la importancia del colectivo al que va dirigido, según ha anunciado la organización.

Su Alteza Real la Infanta Cristina y la ministra de Sanidad, Política Social e Igualdad, Leire Pajín, presidirán la ceremonia de entrega que tendrá lugar el próximo día 5 de octubre de 2011. Estos premios están dirigidos a personas físicas o jurídicas que hayan destacado en el trabajo a favor de las personas mayores y a personas en situación de dependencia y de sus familias cuidadoras.

Los premios Imserso 'Infanta Cristina' son de ámbito nacional e iberoamericano y se convocan en las modalidades de 'Premio al Mérito Social'; 'Premio a la Calidad y Buenas Prácticas'; 'Premio a la Investigación, al Desarrollo y a la Innovación'; 'Premio de Fotografía' y 'Premio de Comunicación: prensa, radio, televisión, página web y publicidad'.

Así, la Obra Social Fundación la Caixa ha sido reconocida en la categoría 'Mérito social' por su "extensa y continuada labor" a favor de las personas mayores mediante el desarrollo de programas y acciones de todo tipo, de las que se benefician más de 3,5 millones de personas.

Asimismo, habrá una Mención Honorífica sin dotación económica a la Fundación del Real Madrid, por el programa 'actividad física para mayores', a través del cual se promueve el envejecimiento activo y la integración social de las personas mayores.

Además, dentro de los premios a la investigación al desarrollo y a la innovación, han resultado ganadores Fernando Jesús López Colino, en la categoría de investigación; y José Pons Rovira y Juan Moreno Sasto, en la modalidad de desarrollo e innovación.

FOTOGRAFÍA Y COMUNICACIÓN

En los premios de fotografía, han sido galardonados 'ex aequo' Inés Filgueiras y José María Vicente por 'Envejecimiento Activo y Saludable', mientras que Gabriela Martín ha sido reconocida en la modalidad 'Promoción de la autonomía personal y/o atención a personas en situación de dependencia'.

Por último, el reportaje 'Cerebros rotos', emitido en el programa 'Informe Semanal' de Televisión Española, ha sido premiado en 'Premios de comunicación' por su "alta calidad técnica, la aportación de una visión global de la situación de la dependencia y el mensaje positivo que transmite".


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Argentina: Fomentan la autonomía de personas con Espectro Autista


Están abiertas las inscripciones para iniciar el Taller Intensivo de Capacitación sobre Autismo y otras discapacidades que se dictará en la ciudad de Puerto Madryn. El taller iniciará el sábado 8 de octubre y se extenderá por dos meses los días sábados en jornada completa. El temario desarrollará básicamente sobre el abordaje del trastorno autista, el rol de los familiares y las acciones que deben realizar en vías de conseguir el autovalimiento de las personas con Trastorno General del Desarrollo.


En este sentido, El Diario dialogó con Cristina Cecco, coordinadora institucional de la Fundación Ángeles de Cristal de Trelew, quienes organizan el taller: “Estamos planeando una capacitación que fue pedida por la gente de Madryn que le cuesta acercarse hasta Trelew, es un curso de dos meses -gratuito para padres- como para que vayan teniendo en cuenta algunos temas que hacen a la patología y la impronta de trabajar con algunas técnicas que son importantes que conozcan las familias y los docentes, para que sepan cómo manejarse ante determinada situación. La idea es dar un panorama general sobre la patología y sobre el conocimiento de lo que son las Organizaciones No Gubernamentales, las Organizaciones Gubernamentales, dar una idea sobre el certificado de discapacidad, para qué sirve, un poco en general.”


El tratamiento en casa

Cecco aseguró que el tratamiento realizado en los propios hogares conlleva a mejores resultados a la hora de la socialización de estas personas, “La ventaja es que las personas están en su casa, los padres pueden ver qué está haciendo el terapeuta y cómo lo está haciendo, es el modelo que tienen los papás, los abuelos, la niñera, para que sepan cómo tratarlo, de hecho nosotros capacitamos niñeras para que los padres puedan irse a trabajar sabiendo que hay una persona que los está tratando como corresponde. Nosotros consideramos a la familia como un nexo muy importante, que puedan ver cómo el terapeuta les enseña las acciones de autovalimiento implica que ellos pueden continuar cuando el terapeuta se va. La idea es que cuando el chico sale a socializar, ya sea en la escuela, en el club, en la Iglesia, o en otro lugar, pueda realmente ir con el formato correcto. Entonces, esta práctica que hacemos también la tienen que continuar los padres y los hermanos.”

Sobre la capacitación

En Trelew está culminando el ciclo de capacitaciones que se replicará en Puerto Madryn a partir del 8 de octubre, “los estudiantes ya están realizando el trabajo final. En octubre empezaríamos por dos meses en Madryn, la jornada sería todo el día para que se pueda hacer en dos meses este taller. La experiencia fue muy interesante.

Entre los objetivos planteados, se encuentra poder comprender la importancia del rol que juega una persona con autismo en la familia, conocer la introducción a las técnicas más actuales de enseñanza de habilidades, análisis funcional de la conducta, reconocer algunas dificultades que padecen las personas con discapacidad y apoyos en el aprendizaje.


Entre los temas que se abordarán se encuentran “Autismo, TGD y TEA. Historia Clasificación”, “Desarrollo normal y desarrollo alterado”, “Discapacidad: términos comunes aplicados en el área. Paradigmas”, “Instituciones estatales, municipales, gubernamentales y no gubernamentales. Ética y deontología. Toma de decisiones”, “Procedimientos de Modificación de conducta (ABA)

Programa TEACCH, AVD”, “Intervención en problemas de conducta”, “La comunicación. Funciones del lenguaje, evolución; características del lenguaje de personas con autismo”, “Sistema de comunicación por imágenes aplicado al autovalimiento”, entre otros.

La inscripción es por correo enviando datos de DNI y domicilio, fecha de nacimiento. Se podrá realizar consultas al e-mail de contacto del curso: capacitacion@angelesdecristal.org.ar. Así también en Madryn comenzaron a atender personas interesadas en el tratamiento de la Fundación Ángeles de Cristal, pueden dirigirse a la oficina de la Dirección de Discapacidad, en Bouchard y 9 de Julio, a partir de las 18 horas, todos los días menos los martes.


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Cuba: Abrió en Cienfuegos escuela para personas con autismo


Escrito por Dagmara Barbieri López

Centro Especial de Atención al Autismo en Cienfuegos, una de las tres instituciones del país dedicadas a atender esa patología / Foto: CedeñoCienfuegos cuenta con una de las tres instituciones del país dedicadas a atender esa patología. Una visita al lugar, permite apreciar el nivel profesional de sus pedagogos y los saldos del sistema educacional cubano en Enseñanza Especial.

El quehacer sosegado, pese al ambiente hiperactivo del alumnado, es la primera impresión al entrar al centro en su tercera semana de labor. La directora Adalys Cuéllar Marrero, máster en Ciencias de la Educación Especial, es artífice del proyecto concebido desde 2009, y ahora luce relajada con la consumación.

De total confirmación clínica, el autismo es un desorden en el desarrollo del cerebro, que compromete, en mayor o menor grado, pero siempre de modo significativo, el funcionamiento global del niño, sobre todo en habilidades para la comunicación y en las relaciones sociales.

La patología es famosa en Cuba y el mundo por la multipremiada película Rain Man, basada en la historia real del discapacitado estadounidense Kim Peek y protagonizada por Dustin Hoffman. No obstante la buena realización, el enfoque del filme un tanto distorsiona el concepto general del autismo, pues no solo consiste en la exacerbación de la inteligencia (acerca del tema abundaremos más adelante).

Adalys Cuéllar Marrero, directora del centro / Foto: CedeñoEste es un centro de tránsito (adonde los alumnos asisten de forma voluntaria durante el tiempo que quieran) con 17 niños y 16 trabajadores, ocho docentes y el resto, de servicio. Cada estudiante posee maestra propia, pues es una labor intensa, dedicada:

"La creación de esta instalación fue sugerida por los padres, porque necesitan mucha preparación, y así capacitamos a la familia" -expresó Cuéllar Marrero. Acogemos a todos los necesitados entre cuatro y 25 años de edad y con ellos trabajamos en tres direcciones: prepararlos para la vida, hacerles adaptación escolar o vincularlos a talleres laborales.

"Del total de estudiantes, nueve son hembras, pero damos atención ambulatoria a otros en las casas, incluidos cuatro en los municipios, cuyos progenitores están al tanto de la escuela; los vamos a mover para darles tratamiento y terapia.

¿Cómo se realiza el diagnóstico y en qué etapa de la vida es certero?

"Existe una comisión multidisplinaria, producto de un convenio entre los ministerios de Salud Pública (MINSAP) y Educación (MINED). Antes el trabajo lo hacía Salud nada más, pero ahora hay preparación en el Centro de Diagnóstico y Orientación (CDO) para corroborar el trastorno.

Eloísa Eleaga Aldereta, máster en enseñanza especial / Foto: Cedeño

Los síntomas aparecen en los primeros 36 meses de vida, sin embargo, la confirmación exacta es a los tres años de edad".

RAIN MAN: UN ESTEREOTIPO

El síndrome de Asperger es un conjunto de condiciones mentales y conductuales que forma parte del espectro de perturbaciones autísticas, descrito por un psiquiatra austriaco de ese nombre en 1944, y donde existe una preservación generalizada de la inteligencia. Un incendio de su clínica ocasionó un silencio y se retomaron los conceptos por Lorna Wing en 1994.

La persona que lo presenta puede llegar a tener una inteligencia superior a la media, manejo verbal atípico o excepcional, y procesamientos cognitivos muy particulares alternativos, mostrando la capacidad de observar y señalar detalles que escapan a la mayoría de las personas.

La máster Adalys Cuéllar argumenta sobre la enfermedad:

"El espectro abarca varias clasificaciones autistas: primarios o clásicos, nominados Kanner por su descubridor; los atípicos (con rasgos determinados a edades más avanzadas de la vida); y los Spenger, a su vez subdivididos en alto o bajo funcionamiento. También está el síndrome de Rett.

Otilia Muñoz Sosa, madre / Foto: Cedeño"Existen otros, los más severos, que no están en el centro, pues reciben atención ambulatoria en su casa, al padecer de atrofia en el habla y la locomoción".

Ángel Riviére, uno de los especialistas españoles más destacados en el tema, definió: "Es autista aquella persona para la cual las otras personas resultan opacas e impredecibles; aquella persona que vive como ausente mentalmente a las personas presentes y que por todo ello se siente incompetente para regular y controlar su conducta, por medio de la comunicación".

Los autistas típicos (Kanner) no maman al nacer, no interactúan de ningún modo con el mundo circundante. Podemos ver niños con manifestaciones muy severas y otros con mínimas. Estas pueden semejar alteraciones en su "modo de ser", y son descritos como "extraños o raros", presentando asimismo dificultades en el aprendizaje.

Las personas afectadas severamente se encuentran en posibilidad de autolesionarse, efectúan movimientos repetitivos sin una finalidad específica y conducta agresiva.

Kem Peek no era un autista. Fue un hombre que sufría el síndrome de Savant, término de la jerga francesa nominal de un estado patológico, caracterizado por un conjunto de discapacidades físicas, mentales o motrices, que también viene acompañado de determinadas habilidades propias de superdotados. Murió en 2009 por un ataque al corazón.

ATEMPERAR LA SOLEDAD

Eduardo López Carballosa es autista de alto funcionamiento con inserción escolar / Foto: CedeñoEs la hora de la merienda, y cada niño va al comedor acompañado de su maestra o asistente educativa. Paloma Quintana y Marcos Mulet son primarios, reciben toda la ternura de sus educadoras. Por otra parte, Raúl López, de 22 años, es atípico, al igual que José Lamí Medina y Annielis González, de once y diez años, respectivamente.

Eduardo López Carballosa es autista de alto funcionamiento, tiene inserción escolar, con sus doce años terminó la Primaria en "Guerrillero Heroico" y se prepara para hacer la Secundaria Básica en "Frank País".

Luego, todos bailan, hacen trencitos; el secreto está en la sapiencia de las profesoras, según la máster Eloísa Eleaga Aldereta, con 32 años de práctica en la labor:

"Mi primera experiencia con el autismo fue en la escuela de sordos, con Luisito, confundido con trastornos del lenguaje, porque todo eso ha pasado. Después, en el Instituto Superior Pedagógico 'Conrado Benítez', recibí especialización; también Adalys, la directora, nos trajo material digital de un curso recibido en la capital, nos capacitó intensamente y así conformamos este claustro desde hace dos años.

"Lo que más me gusta es el apoyo que significamos para los familiares, porque este trabajo con ellos es agotador y los padres aseveran tener un respiro con nosotros, pues los hay muy frustrados, que incluso han renunciado a su profesión, rindiéndose ante la problemática. A los que no, les enseñamos el admirable ejemplo de la doctora Annia, profesora de la Universidad "Carlos Rafael Rodríguez", la mamá de Eduardito.

Las educadoras realizan actividades comunicativas con los niños / Foto: CedeñoConversar con las mamás fue el colofón del encuentro. Otilia Muñoz Sosa es graduada de psicología y actualmente no ejerce:

"Se nos ha hecho realidad lo que tanto anhelamos. Nadie imagina cuánta ayuda significa para nosotros, porque la educación de niños con estas características resulta una tarea ardua. En nombre de los padres, quiero agradecer al Partido, al Gobierno y al Ministerio de Educación el esfuerzo realizado. Aún quedan asuntos en vías de solución, convenios para garantizar el comedor, transporte con vistas a trasladar a estos discapacitados por toda la ciudad, pero confiamos en la continuidad del respaldo".

El Centro Especial de Atención al Autismo de Cienfuegos es otro sueño de la educación territorial hecho realidad; allí, en la intersección de la avenida 54 y calle 67, la remozada instalación es ahora el paraíso de niños y jóvenes aquejados de la enfermedad, la realización de avezadas educadoras, pero sobre todo, la placidez de rostros paternales compensa el esfuerzo e impulsa la vocación del apasionado colectivo. Sus anhelos fueron escuchados y este presente resulta gratificador para su misión.




Empresa de EEUU contrata a personas con autismo para probar software

HIGHLAND PARK, Illinois, EE.UU. (AP) — Los empleados que ponen a prueba programas informáticos en la firma Aspiritech son todos unos personajes: Katie Levin habla sin parar, Brian Tozzo odia conducir, a Jamie Specht le molestan las luces brillantes, las aspiradoras y la sensación de la alfombra en la piel.

Rider Hallenstein dibuja caricaturas de sí mismo como si se tratara de un coche deportivo DeLorean. A Rick Alexander le pone de nervios sentarse cerca de otras personas.

Esta es la fuerza laboral poco común de una nueva empresa estadounidense que se especializa en detectar errores de software, aprovechando el talento de adultos jóvenes con autismo.

Las características que los vuelven excelentes probadores de programas informáticos —fuerte atención, comodidad con actos rutinarios, memoria para los detalles— también son rasgos del autismo. Las personas con síndrome de Asperger, una forma leve de autismo, tienen una inteligencia que va de lo normal a lo sobresaliente y a menudo son muy hábiles con las computadoras.

Aspiritech, una organización no lucrativa con sede en Highland Park, Illinois, se nutre de estas habilidades y resta importancia a ciertas peculiaridades que pueden hacer que los adultos con autismo no obtengan empleo fácilmente: torpeza para socializar, bajo contacto visual y abrumamiento con facilidad.

El nombre de Aspiritech se basa en un juego de tres palabras: "Asperger", "espíritu" y "tecnología".

Moshe y Brenda Weitzberg fundaron Aspiritech después que su hijo, Oran, ahora de 32 años, fue despedido de su trabajo embolsando abarrotes. A Oran se le diagnosticó el síndrome de Asperger cuando tenía 14 años. Actualmente trabaja en Aspiritech.

"Pasó de no poder guardar alimentos en bolsas a ser uno de los mejores probadores de software de nuestro equipo", dijo Brenda Weitzberg.

La empresa de los Weitzberg se basa en una exitosa firma danesa llamada Specialisterne ("Los especialistas"). Specialisterne también tiene empleados con autismo para poner programas informáticos a prueba. Entre sus clientes satisfechos están Oracle y Microsoft.

Otras empresas en Bélgica, Japón e Israel contratan o entrenan adultos con autismo para que trabajen como probadores de software.

Este año, Aspiritech proyecta ingresos de 120.000 dólares, de los cuales un 60% proviene de donaciones y un 40% de clientes. Los Weitzberg esperan que la proporción de clientes aumente a 50% el año próximo.

Los clientes —nueve empresas en los primeros dos años de existencia de Aspiritech— han quedado satisfechos.

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Carla K. Johnson tiene su cuenta de Twitter en http://www.twitter.com/CarlaKJohnson


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LAS FUNCIONES ATENCIONALES EN PERSONAS CON TRASTORNO DEL ESPECTRO DEL AUTISMO

José Mª López-Frutos, María Sotillo, Paula Tripicchio y Ruth Campos

Universidad Autónoma de Madrid y Centro de Estudios de la Memoria y la Conducta - INECO

Las concepciones que subyacen a los modelos atencionales han influido en las investigaciones sobre su funcionamiento en el autismo. Así, a partir de los primeros estudios, se detectó un funcionamiento atencional en esta población caracterizado por fluctuaciones inadecuadas en el nivel de activación atencional, limitaciones en la capacidad para seleccionar estímulos, una hiperselectividad hacia aspectos concretos del estímulo con la consecuente reducción de la amplitud del foco atencional y, por tanto, la dificultad para ignorar otros de mayor importancia en un análisis de la situación

. Este estrechamiento del foco atencional podría indicar un fallo en coherencia central (por el que las personas con autismo detectarían características detalladas de un objeto y mostrarían mayor dificultad en el procesamiento visual global). En la misma línea, los resultados de los diversos trabajos ponen de manifiesto un déficit para filtrar o inhibir correctamente estímulos irrelevantes. Mediante tareas de atención selectiva visual se observan patrones de actuación alterados, con mejores resultados en situaciones sin distractores, y tiempos de reacción (TR) más altos en las condiciones con distractores próximos al objetivo.

A pesar de que de forma general no se han indicado dificultades para mantener la atención focalizada en un estímulo, se observan respuestas más lentas y menos certeras en tareas de foco atencional entre modalidades sensoriales diferentes, es decir, se presentan problemas para desenganchar, desplazar y volver a enganchar el foco atencional. No obstante, este resultado no parece producirse si el cambio de foco es en la misma modalidad sensorial.

Los resultados de la evaluación de la atención sostenida en personas con Síndrome de Asperger (SA) o con Autismo de Alto Funcionamiento (AAF) señalan un peor rendimiento en ambos grupos en relación con personas con desarrollo normotípico. En tareas de mirada voluntaria que requieren atención sostenida y control atencional, los resultados han denotado una llamativa falta de atención a estímulos sociales (tales como la dirección de los ojos y la expresión facial de tipo emocional), aunque algunos de estas evidencias no han sido replicadas en otros trabajos con muestras similares, ni se ha comparado de forma exhaustiva entRe subgrupos del propio espectro de autismo.

El objetivo de las investigaciones desarrolladas por nuestro equipo (Tripicchio, López-Frutos y Sotillo, 2010; Sotillo, López-Frutos y Tripicchio, 2010; López Frutos, Sotillo, Tripicchio y Campos, 2011) ha sido estudiar el funcionamiento atencional en personas con autismo de uno de los extremos del espectro de variación, como es el SA. Para ello, entre otras pruebas aplicamos el Test de Redes Atencionales - Attention Network Test, ANT- (Fan, McCandliss, Sommer, Raz y Posner, 2002), que es una tarea de aplicación sencilla y breve que permite obtener índices comportamentales tanto independientes como de relación de diversas variedades atencionales. En dicha tarea, la atención es entendida como un mecanismo central de control de los sistemas de procesamiento que actuaría a través de procesos facilitadores e inhibidores, y que comprendería un sistema compuesto por tres redes distintas, anatómica y funcionalmente, pero interrelacionadas: la red atencional posterior o de orientación, la red de vigilancia o alerta y la red anterior o de control ejecutivo.

Los resultados en una muestra de 10 personas con SA (en comparación con un grupo con desarrollo normotípico equiparado en edad mental) muestran un patrón de funcionamiento atencional alterado que no afecta en la misma medida a todas las variedades atencionales y que se caracteriza por:

  • Mejora del rendimiento atencional ante la presencia de claves de tipo auditivo, espacial, o de congruencia con el estímulo objetivo.
  • Diferencias en cuanto a la eficiencia de las redes, TR y cantidad de respuestas correctas respecto al grupo normotípico, lo cual supone un argumento a favor de un cierto déficit atencional. En particular, el grupo con SA no presenta una mejora en la eficacia atencional (observada en sus TR) en las condiciones de vigilancia donde sólo existen elementos anticipatorios o facilitadores de tipo auditivo, en cambio, cuando existen ambos tipos (auditivos y visuales) se produce una reducción en los TR.
  • Pérdida atencional en condiciones de alerta o vigilancia (reflejado en mayores TR) cuando no se presentan elementos anticipatorios de tipo visual -aunque existan elementos facilitadores auditivos-.
  • Un patrón de aciertos diferente en SA en función de las distintas condiciones de orientación espacial. Datos que pueden indicar alteraciones en la capacidad para seleccionar información sensorial y procesarla adecuadamente. Dificultades que estarían, a su vez, relacionadas con alteraciones en los procesos de la red atencional posterior, de la que depende el control del procesamiento espacial.

Estos resultados deben ser puestos en relación con otras características más profusamente estudiadas del funcionamiento psicológico de las personas con TEA (p. ej. alteraciones en las relaciones sociales -típicamente multimodales-, estilo de pensamiento -local vs. global-, etc.).

Adicionalmente, los resultados de los estudios del funcionamiento atencional en personas con TEA deben ser tomados en consideración por sus implicaciones para el diseño de programas de intervención.

Referencias:

Fan, J., McCandliss, D., Sommer, T., Raz., A. y Posner, M. I. (2002).

Testing the efficiency and independence of attentional networks. Journal of Cognitive Science, 14, 340-347.

Tripicchio, P, López-Frutos, J. M. y Sotillo, M.,  y  (2010). Funciones atencionales en personas con Síndrome de Asperger: Aplicación del test de redes atencionales. (pp. 197-212). En M. Belinchón (Ed.). Investigación sobre Autismo en Español: Problemas y Perspectivas. Flora: Córdoba.

Sotillo, M., López-Frutos, J. M. y Tripicchio, P. (2010). Mecanismos atencionales en autismo de alto nivel de funcionamiento cognitivo: una revisión del estado de la cuestión. Estudios de Psicología, 31, 133-143.

El artículo original puede encontrarse en la Revista de Psicopatología y Psicología Clínica:

López-Frutos, J. M., Sotillo, M., Tripicchio, P. y Campos, R. (2011). Funciones atencionales de orientación espacial, alerta y control ejecutivo en personas con trastornos del espectro autista.

Revista de Psicopatología y Psicología Clínica, 16 (2), 1
01-112.



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26 de septiembre de 2011

¡5 razones por las que las madres de niños con autismo son geniales!. Traducido por Silvia I. Quirós.


by Kymberly Grosso in Autism in Real Life

Traducido por Silvia I. Quirós.

Las palabras que te cambian la vida: «Tu hijo tiene autismo». Esas palabras vinculan a las madres de una forma que otras no pueden entender. Porque el autismo supera todas las barreras sociales, económicas y culturales, existen madres de niños con autismo en países de todo el mundo y abarcan cualquier clase social. He conocido madres de niños con autismo vía Facebook, en reuniones de apoyo para el autismo y hasta en el colegio. Algunas son conocidas, y a otras me siento orgullosa de poder considerarlas amigas íntimas. Me asombra su amor hacia sus hijos y familias, y me siento inspirada por ellas continuamente.

Desde organizar grupos de apoyo hasta defender los derechos en nombre de sus hijos, estas mujeres son apasionadas, intrépidas y una fuerza a tener en cuenta. Cuando miro a las madres de niños con autismo que conozco, es sencillo encontrar similitudes a pesar de sus diferencias. Así que, mis queridas madres de niños con autismo, aquí os presento mis 5 razones por las que podéis presumir:

Sois feroces

En la vida, no hay mujer más feroz que aquella que brota para proteger a sus hijos. Ya sea en temas de salud o educación, las madres de niños con autismo están muy al corriente de lo que les sucede a sus hijos, tanto malo como bueno. Son amantes de ayudar a sus hijos y apoyarse mutuamente. Estas «madres luchadoras», como a veces se las llama, pelean por servicios, el derecho de sus hijos a recibir una educación apropiada y la libertad de poder tomar decisiones relacionadas con la salud familiar. Buscan hechos, la verdad y a menudo ponen a prueba el status quo.

Sentaos en una mesa con las madres de niños con autismo y las escucharéis compartir historias de guerra. Puede que entremos solas al combate, pero siempre sabemos que hay otra madre en algún lugar que ya ha estado allí y puede ayudarnos. A través de sus voces y sus conversaciones, escucharéis la implacable devoción hacia sus hijos y familias. A estas insaciables madres no se les toma a la ligera cuando se trata del bienestar de sus hijos, ni deberían serlo.

Así que tanto si estoy de acuerdo con otra madre de un niño con autismo sobre un tema en particular, como si no lo estoy, les doy todo mi respeto. Ella lucha en su propia batalla. Vive su propia vida. Protege a sus hijos y su familia. Llámalo fiereza. Llámalo como quieras. Pero nunca subestimes a una madre de un niño con autismo. El autismo nunca deja nuestra familias, y nosotras nunca dejamos a nuestros hijos desprotegidos.

Tenéis fuerza interior

A pesar de que las madres de niños con autismo a menudo nos centramos en cómo el autismo ha cambiado nuestras vidas, fácilmente reconocemos y admitimos la fuerza que este camino nos ha proporcionado. Como bien expone el dicho, aunque no sé si estoy muy de acuerdo, «lo que no nos mata, nos hace más fuertes». Sí, algunas veces el autismo hace a las madres unas personas más fuertes. Pero también puede destrozarlas en lo más interno de su ser. El autismo tiene la propiedad de endurecer hasta la más suave de las almas. Vivimos la vida llena de estrés, normalmente en un estado de «lucha o huida». Pero, seas cuales sean las emociones que les ocupen, las madres de los niños con autismo aprenden a unirse y hacerse más fuertes, porque esa es la forma en que nuestros hijos nos necesitan.

Las madres de niños con autismo sabemos que aún quedan muchas batallas por delante: con colegios, médicos, compañías de seguros, el gobierno, la intolerancia, etc. Nunca sabremos quién, directa o indirectamente, atacará a nuestros hijos o intentará hacerles algún daño. Como soldados listos para la batalla, levantamos nuestros muros emocionales para protegernos del dolor. Vestimos nuestra armadura sin saber qué enemigo nos atacará cada día. Y aún cuando ganamos una pequeña batalla, como tener una reunión del Plan Educativo Individualizado con éxito, sabemos que la guerra no ha terminado. Por eso disfrutamos de nuestro tiempo con nuestra familia y amigos, pero las barreras que hemos construido a nuestro alrededor nunca se desvanecen por completo. Porque sabemos que en cualquier momento puede pasar lo inevitable y volveremos a estar batallando una vez más. Eso es por lo que las madres de niños con autismo somos, a menudo, de las mujeres más fuertes que conozco.

Sois más listas que el hambre

Una vez que obtienes un diagnóstico, pronto descubres que necesitas ser directora general, médico, abogada y profesora, todo a la vez. Aunque puede que esté exagerando un poco, hay algo de cierto en mi afirmación. Las madres de niños con autismo a menudo llevamos a cabo la coordinación del equipo del niño y tomamos decisiones importantes casi todos los días.

Muchas madres se ven forzadas no solo a aprender lo que autismo significa en el caso de su hijo, sino también a pasar horas leyendo sobre las últimas investigaciones en autismo. Si se pretende que estemos de acuerdo con las recomendaciones de los médicos, debemos ser educadas en esas materias que conciernen a nuestros hijos. Sentaos en un grupo de apoyo y escucharéis discusiones sobre tratamientos bio-médicos e intervenciones, medicaciones, problemas de sueño, dificultades de motricidad de precisión, sensibilidad, habilidades sociales curriculares, etc.

Una vez que tu hijo entra en el sistema educativo, las madres de niños con autismo comienzan a ser plenamente conscientes de que deben comenzar a aprenderse las leyes que rigen los sistemas escolares. Si los padres quieren asegurarse de que sus hijos reciben una educación pública adecuada y gratuita, es imprescindible que aprendan cuáles son las leyes básicas de la educación especial y cómo afecta a sus hijos. Algunas de estas madres defensoras que he conocido podrían enfrentarse de igual a igual con los mejores administradores de la educación especial y obtener la enseñanza que verdaderamente se merecen y es apropiada para sus hijos. Y cuando las madres de los niños con autismo no saben qué hacer, siempre conocen otra madre que estará encantada de ayudarlas y encontrar un abogado o defensor.

Educadas, insistentes, inteligentes. Las madres de niños con autismo no pueden permitirse el lujo de ser otra cosa. Y aún hoy, continúo impresionada por estas madres que lo hacen todo para ayudar a sus hijos.

Nunca dais nada por sentado

La habilidad para comunicarse, montar en bicicleta, mecerse en un columpio, nadar, comer lo que se quiera o tener una amistad. Todo esos son hechos significativos y actividades que muchos padres dan por sentado. En cambio, los padres de los niños con autismo no pueden permitirse estos privilegios. A lo mejor nuestros hijos llegan a montar en una bicicleta por sí mismos. O quizá no. Con ayuda, tal vez nuestros hijos aprendan a crear y mantener una amistad. O puede que nuestros hijos no tengan amigos y tengamos que luchar para ayudarles con las habilidades sociales y la amistad. Cualquiera que sea el objetivo a alcanzar, las madres de los niños con autismo no dan por sentado las pequeñas cosas.

Durante la vida de nuestros hijos, las metas conseguidas se convierten en un milagro a celebrar, no simplemente una nota en la lista de un médico. Las madres de los niños con autismo viven el presente y se alegran por los logros que para otros son más sencillos. Recuerdo decirle a mi propia madre: «Me gustaría que tan solo pudiera decirMamá’». Tan básica es la necesidad de comunicarse, pero a veces tan remota que sólo podemos ver un destello de la misma. Y ahora, que mi hijo puede decir Mamá, muchas veces al día, sé cuán agraciado es poder hacer algo todos los días que muchas personas dan por sentado.

Aprecio. Gratitud. Agradecimiento. Realmente ninguna de estas palabras puede expresar los sentimientos de alegría que sentimos cuando nuestros hijos alcanzan sus triunfos. Y probablemente es por esa razón por la que estas madres no necesitan que se les recuerde que se detengan para apreciar ciertas cosas. Viven el autismo y nunca olvidan el no dar las cosas por sentado, aprenden día tras día de sus hijos.

No conocéis fronteras cuando se trata de amor

Las madres de los niños con autismo aman a sus hijos más allá de las palabras. A menudo oiréis a madres decir que a pesar de que no les gusta el autismo, aman a sus hijos. Y es verdad. No importa cuál sea el comportamiento o las dificultades, estas mujeres expresan abiertamente su profundo amor de ser madre y cuánto quieren a sus hijos con autismo.

Las madres de niños con autismo suelen recorrer grandes distancias de sacrificio emocional, financiero y de otras índoles, para ayudar a sus hijos a progresar. Sabemos que no hay mucho margen para cometer errores. Nuestros hijos realmente comienzan con desventaja por lo que a menudo sentimos el deseo irresistible de conseguirlo todo a la primera.

Las madres de niños con autismo que conozco aceptan a sus hijos por lo que son y a pesar de ello nunca dejan de ayudarles a alcanzar sus objetivos. El amor verdadero es paciente y amable, y no existen fronteras ni condiciones.

Amor es... criar a un hijo con autismo.

Madres por una causa

Lo más curioso en este artículo es que estaba pensado para el Día de la Madre. Pero, habitualmente, el mes de mayo está lleno de actividades de fin de curso para mis hijos, por lo que no pude sacar tiempo para escribirlo. Y aunque este tributo a las madres de niños con autismo llega unos meses tarde, ellas han de saber que son especiales durante todo el año.

Muchas madres de niños con autismo afrontan retos cada mes con elegancia y se apoyan mutuamente de un modo que jamás había visto. Cuando una de nosotras cae, como ocurre a menudo, estas mujeres están siempre ahí para ayudar a levantarse, restar importancia a lo sucedido y ayudarnos a seguir nuestro camino. No hay palabras para describir esta hermandad de autismo pero siento que probablemente todas hemos cambiado a partir del diagnóstico. ¿Somos mejores? Quizá sí, quizá no… dependiendo del día o a quién le preguntes. A veces somos fuertes. A veces nos rompemos. Somos luchadoras y protectoras de nuestras familias e hijos.

Al final, las madres de niños con autismo me inspiran para ser una mejor persona, para tratar de hacer el mundo un lugar mejor para nuestros hijos. Para continuar la pelea. Para conseguir avanzar un día más, un mes, un año. Cuando me siento lo más mínimamente triste sobre algo, encuentro fácilmente otra madre con un hijo con autismo que me da fuerza. Puede enseñarme el camino para ayudarme a luchar en una nueva batalla. Puede subir mis ánimos y mostrar una comprensión que solamente las madres de niños con autismo dan. Sí, realmente, ¡son fantásticas!

*Septiembre puede ser un mes duro para aquellos padres de niños con autismo que están empezando el colegio. Así que, si conoces una madre con un hijo con autismo que te importa, hazle llegar estar artículo ¡para recordarle lo especial que es! No hay necesidad de que sea mayo para celebrar el hecho de ser Madre :)


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México/Oxaca: Pide Mané Sánchez Cámara de Cué construir y consolidar una sociedad incluyente

  • La presidenta del Sistema Estatal DIF Oaxaca inauguró el “Primer Encuentro con el Espectro Autista, una discapacidad silenciosa”

“Todas y todos jugamos un papel importante y vital en el cambio que queremos ver en Oaxaca, los invito a que sigamos unidas y unidos para asegurar un futuro sin discriminación y si con inclusión de las personas con discapacidad”: Mané Sánchez Cámara.

“Hoy damos un paso más hacia un nuevo camino de inclusión, empatía, comprensión y trabajo en equipo hacia las personas con autismo y sus familias”, señaló la presidenta del Sistema para el Desarrollo Integral de la Familia (DIF) de Oaxaca, Mané Sánchez Cámara de Cué, durante la inauguración del “Primer Encuentro con el Espectro Autista, una discapacidad silenciosa”.

Dicho Encuentro es la base de una serie de acciones a desarrollar, por parte del Sistema Estatal DIF Oaxaca, con el objetivo de brindar atención integral a los pacientes con autismo sin dejar de lado a las familias. Se busca así, sensibilizar y concientizar sobre la importancia de la atención a quienes padecen esta discapacidad.

En ese contexto, la presidenta del DIF Oaxaca recordó que el autismo es una gama de trastornos complejos del desarrollo neurológico y se reconoce por una serie de dificultades en la comunicación y patrones de conducta repetitivos, entre otras características.

Se sabe que en Oaxaca se tiene un registro aproximado de cinco mil casos, cifra a la que necesariamente se deben sumar los casos que no han sido propiamente diagnosticados.

“Por ello, hoy arrancamos una serie de actividades que tienen como propósito informar y ser un mayor apoyo para nuestras familias con un integrante con autismo”, recalcó Mané Sánchez Cámara de Cué al tiempo que llamó a construir y consolidar una sociedad incluyente y sensible.

“Estos cambios deben ser una respuesta con responsabilidad y el compromiso con las personas con autismo así como con otros sectores de la población cuyos derechos humanos y garantías fueron ignorados durante muchos años”, puntualizó.

En tal sentido, Mané Sánchez Cámara reiteró que “estamos hoy aquí para hacer todo lo que esté en nuestras manos para mejorar la calidad de vida, no solo de la personas autistas sino también de su familia”.

Nuria Alandes: «El autismo no es una enfermedad»


CARMELO CONVALIA | FORMENTERA
Nuria Alandes tiene 35 años y una vida volcada en el cuidado de su hijo, Pau Mayans, a punto cumplir 14 años, que es autista.

Llega a la cita apresurada, ya que acaba de dejar a su hijo en el centro de día de Formentera, donde pasa las tardes ocupado en talleres de cocina, lavandería y realizando otras actividades. Lo primero que quiere dejar claro es que «el autismo no es ninguna enfermedad, por eso no tiene cura y hay mucha gente que lo confunde. No es que te tomes una pastillita y te cures. El autismo es un trastorno del comportamiento, lo que ocurre es que presenta unos patrones de conducta diferentes». Añade que el problema estriba en que todavía se desconoce el origen de esta alteración del comportamiento humano, que resulta fundamental detectar desde la primera infancia. Al no saber cuál es su origen resulta muy complicado avanzar con las personas que lo tienen.


Alandes explica que los niños con autismo responden a «unos patrones inflexibles de conducta, con carencias de comunicación, de lenguaje, en su relación social y alteraciones en su comportamiento».

Relata que se dio cuenta que su hijo tenía un trastorno del espectro autista (TEA), como se denomina técnicamente, hace diez años. Entonces trabajaba como agente de viajes y conoció a una familia que veranea en Formentera con un hijo autista. Le propusieron a conocerle y se dio cuenta que era igual que Pau. Esa familia la invitó a realizar un curso en Barcelona y pudo comprobar realmente lo que tenía que hacer con su hijo. A partir de entonces se le quito un peso de encima. «Me dieron la solución y es cuando descansas» afirma. Reconoce que hasta entonces la situación era «angustiosa», por desconocer qué le pasaba y no saber cómo ayudarle.

La asociación Pau Mayans
Con el paso del tiempo se fue especializando en el tratamiento del trastorno de su hijo y se dio cuenta que la sociedad no daba los suficientes mecanismos ni medios a las familias con niños autistas. Por ese motivo decidió recientemente crear la asociación Pau Mayans para la integración de personas con trastornos del espectro autista, teniendo en cuenta, además, la dificultad que representa vivir en Formentera, por la lejanía respecto a las posibilidades de intervención que se ofrecen en la Península. Nuria Alandes subraya que la asociación se crea para: «Apoyar a las familias que no pueden acceder a las intervenciones. Se trata de facilitar información y ayudarnos entre todos», asevera. Apunta que además de su caso existe otra familia en la isla en la misma situación y otras dos que no pueden costear la intervención que permite avanzar en el aprendizaje de los niños afectados, cuando estos presentan problemas a la hora de desarrollar las habilidades que les permitan hablar, leer, escribir y contar, entre otras cosas.

El método que ha aprendido y sobre el que está haciendo un máster se llama intervención en análisis aplicado de conducta (ABA, son las siglas en inglés). Afirma que este sistema trabaja el comportamiento y que «los niños avanzan y mejoran». A día de hoy es el único tratamiento cuyos resultados se han comprobado de manera científica. Uno de los problemas es que es «caro», ya que la familia tiene que pagar terapeutas en casa y asumir los honorarios del especialista, que es el que supervisa todo el trabajo. El coste estimado es de unos 12.000 euros al año. En su caso, tras ocho años trabajando con una especialista, ha adquirido mucha práctica y ahora con el máster aprende la teoría.


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Cuando el mal uso del término "autista" ofende a los afectados

Salvador Enguix

Valencia

¿Cuántas veces oímos a un político llamar “autista” a otro de la oposición porque no accede a sus peticiones? ¿cuántas veces escuchamos al narrador de un partido de fútbol decir que el “juego se ha vuelto esquizofrénico” porque no hay orden sobre el campo de juego? ¿no ha visto algún filme en el que los protagonistas se burlan de alguien que tenga al Síndrome de Tourette hasta humillarlo? Seguramente el lector de este reportaje tendrá una respuesta positiva para todas las cuestiones, porque la realidad es que algunos políticos, periodistas y otros líderes de opinión suelen, en ocasiones, recurrir a la denominación de una de estas enfermedades para ofender o atacar a otra u otras personas. Y su actitud, según los especialistas consultados, facilita que el resto de las personas recurran a estos mismos términos en conversaciones coloquiales.

La Asociación Proyecto Autista, ASPAU, es una de las que ha alertado sobre esta triste realidad. Ha remitido una carta a los medios de comunicación en la que solicita que no se use, y menos aún se abuse, de expresiones como “gobierno autista” o “fulanito es autista” cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones o carece de sentimientos. "A pesar de los esfuerzos de muchísimas personas y entidades para erradicar la asociación de autismo con "ausencia de interacción social", "aislamiento en su propio mundo" o "incapacidad de sentir", entre otros mitos, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión que se suman al uso abusivo del término "autista" para descalificar.

La asociación se pregunta por qué es necesario recurrir a estas expresiones "y herir con ello la dignidad a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo". "Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento y agradeceríamos utilizaran la amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden transmitir sin acudir al uso de la palabra “autismo". Es el caso también del término "esquizofrénico", hasta el punto de que lectores de La Vanguardia han llamado alguna vez rogando que los redactores de alguna sección evitaran el uso de este término para comentarios de índole política o deportiva.

En términos semejantes se pronuncia Telma González, presidenta de la Asociación Tourette de la Comunidad Valenciana. “En una ocasión escuche en la radio a dos comentaristas que hacían broma con esta enfermedad”. Telma reconoce también que “no lo hacen con maldad, pero hay tan poco conocimiento de las enfermedades raras que a lo mejor usan los términos sin darse cuenta que hay una gran cantidad de gente padeciendo estas situaciones”. "Hace falta sensibilidad e información, y en ello tienen mucho que ver las administraciones y los medios de comunicación".

La denominacion de las enfermedades raras, que los pacientes prefieren denominar como "poco frecuentes", suele "socializarse", es decir, usarse correctamente, cuando los medios de comunicación y los líderes de opinión toman conciencia. Es el caso del Alzheimer. Es dificil escuchar a ningún político, periodista o comentarista hacer broma con esta enfermedad o hacer un mal uso del término. En parte porque afecta a decenas de miles de personas, y en parte porque algunos de los afectados, como el ex presidente catalán Pasqual Maragall, afectado, han colaborado activamente para que la sociedad tome conciencia. Sin embargo, como señala Telma González, en otras enfermedades que no tienen tanta incidencia aún no se ha logrado lo mismo. "Tal vez deberíais empezar primero los periodistas a dar ejemplo", concluye.


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España: Ministerio de Obras Públicas y Vivienda cede dos viviendas protegidas a la Asociación de Padres Autismo Cadiz


La consejera de Obras Públicas y Vivienda, Josefina Cruz Villalón, firmará hoy en Puerto Real un convenio para la cesión a la asociación Autismo Cádiz de dos viviendas protegidas en régimen de alquiler. El acto se celebrará a las 17.15 en la sede de la asociación.

Estas viviendas pertenecen a una promoción de 68 inmuebles protegidos de nueva planta que la Junta está a punto de concluir en la zona de Casines, y que Cruz Villalón visitará posteriormente para evaluar el nivel de ejecución de las obras.

La agenda de la consejera concluirá en Cádiz capital, donde inaugurará unas jornadas de puertas abiertas sobre la rehabilitación de una finca del siglo XVIII ubicada en la calle Isabel La Católica. La Junta ha recuperado este inmueble para dar residencia a 21 familias. El encuentro, que tendrá lugar a las 18.30, se celebrará en el propio edificio.

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Autismo, estrés familiar y apoyo


Maritza López Custodio

Las excesivas dificultades que supone la convivencia con un hijo/a con autismo severo y trastornos de conducta, puede provocar en la familia una situación de estrés crónico manifestado en los padres por diferentes sentimientos, tales como agresividad, irritabilidad, resentimiento, rabia, tristeza, desesperación y desesperanza.

Esta situación crítica aumenta en la medida en que aumenta el grado de deficiencia mental y los problemas conductuales de la persona con autismo.

Se ha demostrado que los servicios de apoyo social en formas de escuelas en regímenes de ocho horas diarias o, mejor aún, servicios residenciales en regímenes de 24 horas al día, cinco días a la semana, son las más beneficiosas opciones tanto para disminuir el estrés familiar, como para instaurar las habilidades básicas que el niño necesita para lograr el mayor grado de independencia y autonomía.

Las familias deben recibir apoyo y orientación para ayudarles a aliviar el sentimiento de culpa que les genera el tomar la decisión de elegir para su hijo los servicios residenciales o servicio de internado.

Es imprescindible atender las necesidades emocionales de los padres y hermanos ya que toda intervención dirigida a disminuir el stress familiar beneficiará la calidad de vida de la persona con autismo.

Ahora bien, siempre habrá que valorar cada caso individualmente ya que siendo el autismo un síndrome que se presenta de tantas diversas formas y grados de afectación, es evidente que lo que es ideal para unos, puede no serlo para otros.

En los últimos años y con la moda de la integración escolar, hemos subestimado ese grupo de estudiantes que ameritan una intervención tan especial dentro de la educación especial.

La autora es psiquiatra infanto- juvenil. Creó y dirige el Centro de Atención a Personas con Autismo y Discapacidad Intelectual (Cenaudi).

EE.UU.: Ofrece nueva ley flexibilidad a padres con hijos con discapacidad

Phoenix– Diagnosticado con autismo y falta de hablidades motoras y conocimiento del lenguaje, el hijo de Rose Fendell, batalló dentro del sistema de escuelas públicas mientras agonizaba para encontrar un salón de clases que se acomodara a su hijo.

Fendell dijo que las cosas cambiaron cuando matriculó a su hijo Christopher en la escuela Montessori utilizando vales de un programa estatal que paga para que niños con discapacidades asistan a escuelas privadas.

“En los años que él ha estado ahí, se ha acostumbrado a la compañía, y su entendimiento del lenguaje es mucho mejor”, dijo.

Estaba tan bien ajustado, que después que un tribunal anulara el programa de vales de discapacidad en el 2009, ella batalló para encontrar becas para mantenerlo en una escuela privada.

Ahora los padres ven una esperanza de alivio en una nueva ley que les permite poner 90 por ciento del dinero estatal separado para uso de educación para niños con discapacidades para pagar la matriculación en escuelas privadas o para servicios de educación privada tal como terapia del habla y terapia ocupacional.

Bajo la nueva ley, de la autoría del senador Rick Murphy, republicano de Glendale, los fondos van a lo que equivale una cuenta de gastos flexibles que los padres controlan. Además de cubrir costos de educación, el dinero puede ser ahorrado para ir al colegio.
Para ser elegible, el niño debe ser discapacitado y debe haber asistido a una escuela pública por lo menos 100 días del año académico anterior. Los niños que cuentan con una beca también califican.
A cambio, los beneficiarios deben de cumplir con requisitos, hacer un reporte del uso del dinero de manera trimestral, o corren el riesgo de perder sus cuentas.

Jonathan Butcher, director de educación del Instituto Goldwater, un organismo de control independiente, que promueve el gobierno limitado y la libre empresa, dijo que la ley ofrece a los niños con discapacidades una manera de salir del enfoque de molde en las escuelas públicas. Dijo que aquellos niños en escuelas de crónico bajo desempeño y las reservas de nativoamericanos podrían beneficiarse especialmente de la opción de las escuelas en línea (Internet).

“Si se les proporcionan programas ‘unitalla’ a estudiantes con necesidades singulares, te encuentras alumnos que se escapan del sistema y no reciben la ayuda requerida”, dijo.
Sin embargo, varias organizaciones están preparando una demanda legal para terminar el programa, afirmando que los fondos públicos no deben ser utilizados para instituciones religiosas o privadas.

“Es una línea que no debe crusarse”, dijo el abogado Donald Peters, cuyos clientes incluyen la Asociación de Mesas Escolares de Arizona, Centro para la Ley de Interés Público de Arizona y la Asociación de Funcionarios de la Escuela de Negocios de Arizona.

Liz Dreckam, directora ejecutiva de “Arizona School Choice Trust”, una organización de enseñanza aprobada por el estado, que admnistra becas para los niños en desventaja, dijo que el beneficio mayor de este programa es que las familias pueden asegurarse de que el dinero de sus hijos se gaste de manera apropiada.

“El niño promedio de Arizona recibe entre 6,000 a 7,000 dólares en instrucción por año escolar, pero la cantidad tiende a ser mayor para los niños con necesidades especiales”, dijo. De acuerdo con el Departamento de Educación, el año escolar pasado hubo 125,816 niños con necesidades especiales en Arizona.

“Estos son niños que necesitan aprender a cuidarse por si mismos y algunas veces a comunicarse de manera no verbal, y si ellos pueden tener esa atención individual ellos podrían crecer a pasos agigantados”, externó Dreckman.

De acuerdo con la organización Revisión de las Escuelas Públicas, un portal en Internet que perfila escuelas y comunidades, las escuelas privadas cuentan con salones de clases con menos alumnos y menor proporción de estudiantes para maestros que en las escuelas públicas.

Desde que la ley entró en vigor en julio, 86 niños ya han recibido estas cuentas para el semestre de otoño. Otro periodo de matriculaciones está abierto, y las solicitudes se vencen el 15 de noviembre.

Andrew LeFevre, vocero estatal del Departamento de Educación, dijo que Arizona cuenta con algunas magníficas escuelas públicas y el que sean privadas no necesariamente podría significar que sean mejores.

“Pero estamos descubriendo que cuando los padres escogen el ambiente en que sus hijos necesitan estar, es cuando vemos magíficos resultados”, dijo.

Por su parte Andrew Morrill, presidente de la Asociación de Educación de Arizona, la cual no se encuentra dentro del grupo que están planeando demandar, se refirió al programa como una mala política pública. En vez de eso el estado debería arreglar las deficiencias de las escuelas públicas, incluyendo los servicios de necesidades especiales, dijo.

“Lo que necesitamos hacer es detener la tendencia de recortar más de las escuelas públicas, dijo.

Tim Keller, director ejecutivo del Instituto para la Justicia, una firma legal libertaria para los intereses públicos, dijo que el programa no dicta que el niño acuda a una escuela privada que da a los padres las opciones de incluir tutoría, libros, terapia y educación por Internet.

El programa fue diseñado para remediar las deficiencias constucionales de los programas extintos de vales, agregó.

Para ser elegibles los alumnos necesitan:
• Ser residentes de Arizona
• Tener una discapacidad identificada
• Haber asistido a una escuela pública el previo año escolar, o haber recibido una beca para estudiantes con discapacidades.
Fuente: Departamento de Educación de Arizona

24 de septiembre de 2011

ENTREVISTAN A ASPAU PERU EN PROGRAMA "SIN BARRERAS" DEL CANAL 7

Nuestra institución recibio la cordial invitación del programa televisivo "SIN BARRERAS" para una entrevista sobre el tema del Autismo y sobre las actividades que realiza ASPAU PERÚ.

Dicho programa, busca difundir y posicionar la temática de la discapacidad, promover derechos y generar una imagen positiva con respecto a las personas con discapacidad, para de esta manera, lograr un cambio de actitud con repecto a ellas, por parte de la sociedad. Les presentamos un video de la entrevista a la Presidenta de
ASPAU PERÚ, señora Marina García C.



El programa de televisión “SIN BARRERAS”, se realiza el marco del convenio entre el CONADIS y el Instituto Nacional de Radio y Televisión del Perú desde el 5 de febrero del 2011. El programa es conducido por Ivi Pozo Zerga y Enrique Bustos Garay y se trasmite los días sábados en el horario de 6:00 a 7:00 a.m. por el canal 7 de Televisión.

Pueden escribir al Programa "Sin Barreras" a:

sinbarreras@conadisperu.gob.pe

sinbarrerasperu@yahoo.com


QUERIDOS AMIGOS DE "SIN BARRERAS",
!!MUCHAS GRACIAS POR DARNOS LA OPORTUNIDAD DE SEGUIR DIFUNDIENDO LO QUE ES EL AUTISMO, LAS CONDICIONES DE VIDA DE LAS PERSONAS CON AUTISMO Y AYUDARNOS A CONVOCAR A TODOS LOS PADRES DE HIJOS CON AUTISMO PARA SE INTEGREN A NUESTRA GRAN FAMILIA!!

!!MUCHAS GRACIAS!!



Documental "Autismo - Un Mundo Interior" en CNN

CNN en Español transmitirá el “Autismo - Un Mundo Interior”, un exclusivo documental que ofrece una mirada al mundo interior del autismo, los programas de educación y su repercusión en el entorno de Latinoamérica.

Dentro de este documental se incluye un especial sobre la labor que viene realizando a lo largo de 32 años, el Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) en la vida de la personas con habilidades diferentes en el Perú y el mundo.

Este documental además contará con la historia de Juan Carlos Machaca, un joven con autismo de 16 años, que brindará su testimonio de vida y demostrará cómo aprendió a ser una persona independiente, productiva y feliz.

"Autismo - Un Mundo Interior" (CNN –Español).

Horarios de transmisión en Perú

Domingo 25 de setiembre (Repetición)

1 a.m. / 1:30 p.m. / 10:30 p.m.

Viernes 30 de setiembre (Repetición)

1:30 a.m.

Sábado 1 de octubre (Repetición)

12:00 a.m.



21 de septiembre de 2011

!! CONTINUA CAMPAÑA: "YO SOY AMIGO DE UNA PERSONA CON AUTISMO" !!

La Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo del Perú, ASPAU PERÚ, continua realizando una CAMPAÑA cuyo objetivo es el de sensibilizar a la población sobre las condiciones de vida de las personas con autismo, al mismo tiempo que nos permite recaudar fondos para continuar con nuestra labor de difusión y capacitación a padres de familia, así como poder garantizar el desarrollo de nuestros diversos Talleres y Servicios de Atención a niños, jóvenes y adultos con autismo.

A esta campaña, hemos agregado un nuevo modelo de "calcomanía" o "stickers" pegable, de forma cuadrada y con el mensaje que apela siempre la sensibilidad y al acercamiento hacia las personas con autismo:

"Yo soy Amigo de una Persona con Autismo"


!! Adquiere estas bellas "calcomanías" o "stickers" al precio simbólico de

Un Nuevo Sol (S/. 1.00)


!!Colabora con ASPAU PERU!!,

!!Haste AMIGO de una Persona con Autismo!!