31 de marzo de 2010

Autismo en el Perú: Una Agenda Pendiente - Día Mundial del Autismo

MANIFIESTO DE ASPAU PERU SOBRE EL 2 DE ABRIL

"DIA MUNDIAL DEL AUTISMO"


Este próximo viernes 2 de Abril, se conmemorará por tercer año consecutivo el “Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo”, fecha que por iniciativa del Estado de Qatar y respaldada por otros 50 países, adoptó la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas (ONU), mediante la Resolución A/62/139 del 18 de Diciembre del 2007.

Este 2 de Abril, no puede dejar de ser una fecha para hacer recordar a la ciudadanía y a la opinión pública general, la existencia de un sector de la población que se encuentra afectada no sólo por las propias características inherentes a este síndrome, sino por la estigmatización, exclusión y marginación social, originados en el profundo desconocimiento de las habilidades, capacidades y sensibilidades con que cuentan niños, jóvenes, adultos y adultos mayores con autismo, en nuestro país.

Aunque el autismo es un trastorno que implica la afectación de importantes dimensiones del desarrollo humano, como la interacción y la comunicación, y que se manifiesta a través de un conjunto de conductas relativamente inusuales, dificultando por ello, la integración social de la persona, ha habido un amplio e importante avance en el conocimiento de sus características, en las formas de enfrentarlo, y sobretodo, en los métodos y procedimientos de atención. Hoy existen reales posibilidadesde mejorar y lograr mejores condiciones en la calidad de vida de las personas con autismo. Esto, dado ciertos contextos sociales que lastimosamente, aún no son los nuestros.


Este 2 de Abril, es motivo para expresar que aún existe una “Agenda Pendiente” sobre el autismo, cuyo abordamiento y solución, demanda la actuación de todos los actores sociales implicados: el Estado, los padres y familias de la persona con autismo, pero también, la propia sociedad civil.

Esta “Agenda Pendiente” evoca la necesidad de generar una normatividad especifica sobre el autismo, orientada a detener su alta incidencia, tal como es reportada a nivel mundial.

Ello implica un “Plan Nacional sobre el Autismo” como el que se debate en España; un “Proyecto de Ley sobre el Autismo”, como el recientemente aprobado en Inglaterra; un “Sistema Integral de Atención” como en Puerto Rico; un “Centro de Inclusión Social del Autista”, como el aprobado por la Legislatura de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, entre otros más. En el plano de la salud, se plantea la necesidad de crear una “Unidad de Salud Integral” orientada a las personas con autismo, tal como es el caso del Programa AMI-TEA en Madrid, así como también, un sistema institucional de seguimiento y reporte de los casos de autismo, tal como existe desde hace años en los Estados Unidos.

En el plano educativo, la Ley General de Educación ha declarado la naturaleza inclusiva del sistema educativo nacional, lo que implicaría, teóricamente, la inclusión de niños, jóvenes y adultos con autismo en cualquiera de sus modalidades y niveles. Sin embargo, existe una profunda brecha entre la norma y la realidad. No sólo persiste el desconocimiento y el estigma, sino que la Ley no esta sustentada en aquellos recursos presupuestales, materiales y humanos que son condición básica para afrontar tales necesidades educativas específicas.

En un mismo plano inclusivo, aún es necesariala creación de un Centro Educativo Específico para los llamados casos “graves”y “severos”, que también tienen el derecho a la inclusión educativa, en igual condición de oportunidades. Esta implicada la necesidad de dar un apoyo y ayuda urgente a los padres de personas con autismo, dado lo complejo y costoso de su atención, tal como se expresa en la “Ley de Dependencia” en España y en la “Propuestade Ley sobre el Autismo” en Puerto Rico.

Pero el 2 de Abril, es también el momento preciso para que los padres y demás profesionales, reflexionen en el tema que fuera motivo de nuestro manifiesto anterior: la necesidad de unir esfuerzos para combatir al autismo. Tal como se plantea en nuestro “Plan de Desarrollo Institucional”, el autismo no puede verse tan sólo como un problema médico ni tampoco como un problema individual. El autismo es una discapacidad cuyos problemas de integración no se deben tanto a sus secuelas, sino a las barreras y a los estigmas sociales que llevan a la exclusión y a la marginación. Independientemente de los conceptos sobre el autismo y de las teorías e hipótesis sobre sus orígenes, todos los padres de personas con autismo debemos organizarnos y estar unidos en el marco de una sola institución.

Debemos ser auto críticos y reconocer que hoy, ante las posibilidades abiertas de, por ejemplo, la educación inclusiva, se han replanteado nuestras tareas y que nos encontramos frente a nuevos retos, como el de generar alternativas concretas para mejorar las condiciones de atención de nuestros hijos.

Finalmente, este 2 de Abril, “Día Mundial del Autismo”, debemos pues tomar conciencia que lo que esta en cuestión, son los derechos humanos y ciudadanos de un sector de la población que no encuentra acceso a la convivencia social, derechos que se encuentran amparados por una amplia y densa normatividad internacional, tal como lo sostiene el Manifiesto de la Organización Mundial de Autismo, OMA.

Reiteramos, tal como lo sostiene el “Informe para la Comisión Interamericana de Derechos Humanos” de Noviembre del 2009, que la atención e integración de las personas con autismo, y de todas las personas con discapacidad, hace parte de un importante proceso de construcción de una sociedad más democrática, justa, inclusiva e igualitaria para todos.


ASPAU PERU


30 de marzo de 2010

Mensaje del Secretario General de la ONU por el "Día Mundial del Autismo" 2010


El autismo es una discapacidad compleja que no es comprendida lo suficiente y que se manifiesta de diversas maneras. Los niños y adultos autistas y, de hecho, las personas que viven con discapacidades en general, tienen una doble carga. Además de las dificultades cotidianas que les plantea su discapacidad, también deben hacer frente a las actitudes negativas de la sociedad, a que no se preste apoyo suficiente a sus necesidades y, en algunos casos, a una discriminación flagrante.

La Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad, que entró en vigor en mayo de 2008, es un instrumento sumamente valioso para corregir tales situaciones. Su objetivo es promover la igualdad en el goce de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales por parte de las personas con discapacidad. Hasta el momento, 144 países han firmado la Convención y 83 la han ratificado. 

El Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo tiene por objeto que se comprenda mucho mejor el autismo y se promueva la adhesión universal a la Convención de las Naciones Unidas. Combinando la investigación con las actividades de sensibilización podemos ofrecer protección y apoyo a los adultos y los niños que tienen discapacidades como el autismo, para que puedan integrarse plenamente en una sociedad inclusiva.

Al conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo de 2010, recordemos que cada uno de nosotros puede asumir esa responsabilidad. Unámonos a las personas con autismo, sus familias y sus defensores en una comunidad de voces a fin de lograr una mayor conciencia y comprensión. Hagamos también introspección y volvamos a evaluar nuestras actitudes y las de nuestras sociedades para que podamos eliminar los prejuicios que discriminan a las personas con discapacidad. Dediquémonos a crear una sociedad justa y solidaria que permita que todos gocen de sus derechos con dignidad.

Ban Ki-moom



Distrito de Miraflores realiza actividades sobre el Autismo

La Municipalidad Distrital de Miraflores, ha organizado una serie de actividades relacionadas al autismo, como parte de una Campaña denominada "Hablemos de Autismo Ahora", la cual se desarrollará entre los días 5 y 6 de abril.

El día Lunes 5, a horas 7.00 p.m., se desarrollará una Charla sobre "El Espectro Autista Hoy" y se firmará un acuerdo entre los Alcaldes de Lima.

El día Martes 6, se llevarán a un ciclo de Conferencias, entre cuyos temas se encuentran los enfoques del autismo desde las perspectivas neurológicas, hiperbáricas, biometabólicas, además de los aspectos sensoriales, psicólogicos, comunicacionales, integración, familiares y deportivos.

Las exposiciones se iniciaran a las 8.00 a.m. y concluiran al a 7.30 p.m., dando pase a la Clausura del evento y a la entrega de los respectivos Diplomas de Participación.


Las actividades se llevarán a a cabo en el Salon Consistorial de la Municipalidad Distrital de Miraflores.

Felicitamos al señor Alcalde Manuel Macías Oyangurenm por esta iimportante y significativa iniciativa, deseándoles muchos exitos, e invitamos a todos los padres de familia a asistir a esta importante evento.






27 de marzo de 2010

Tomemos con la debida seriedad esta posición de la Federación Asperger España


Comunicado de la Federación Asperger España:



La Asociación Americana de Psiquiatría tiene en la actualidad un grupo de trabajo que está redactando el que será el DSM-5. Este grupo ha publicado una propuesta y la ha presentado a la espera de alegaciones por la comunidad profesional de todo el mundo.

En esta propuesta, los trastornos del espectro autista quedan muy simplificados, desapareciendo los diagnósticos "Autismo", "Trastorno de Asperger", "Trastorno desintegrativo de la infancia" y "Trastorno generalizado del desarrollo no especificado", quedando integrados dentro del diagnóstico "Trastorno autista", pendiente aún de subdividir según su gravedad.

Las Asociaciones de afectados y familiares hemos redactado un comunicado para rechazar el cambio de la nomenclatura del espectro autista en estos términos, ya que las decisiones que tome la APA en este aspecto tendrán repercusión global.

No nos proponemos discutir los fundamentos científicos que pueda tener la presente modificación ni refutar los argumentos que se exponen ya que no es nuestra misión, pero sí queremos dar a conocer las implicaciones que puede tener para las personas afectas de alguna patología del especto autista, que creemos que en conjunto pueden ser francamente negativas.

Parece asumirse en el borrador del DSM V que el espectro autista en una patología lineal ("dimensions of severity" es el término empleado), es decir, que se podría caracterizar en una especie de "escala de autismo".

Aunque no ha sido totalmente desarrollado aún, si hay algo claro en este campo, es que el autismo es un trastorno plurifactorial y difícilmente asimilable a una escala lineal. Esta simplificación podría tener graves consecuencias en su interpretación por parte de grandes colectivos de personal sanitario, educativo y por la opinión pública en general.

Les animamos hagan aportaciones en la pagina web de la APA www.dsm5.org (en inglés) contra la desaparición de la referencia “Síndrome de Asperger” o “Trastorno de Asperger” en la edición del DSM-5.

La Federación Asperger España solicita su apoyo, tanto si es una Organización o Empresa, como a título particular. Apoyo que agradeceríamos hiciesen explicito adheriéndose a nuestra lista por medio de el siguiente formulario. Ello dará más fuerza a nuestras propuestas y/o alegaciónes frente a los organismos nacionales e internacionales.

Agradecemos su colaboración.


Reivindican el reconocimiento de las personas con trastorno del espectro autista como ciudadanos de pleno derecho


La Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA), con el apoyo de la Federación Española de Asociaciones de Padres de Autistas (Fespau) y la Organización Mundial del Autismo (OMA) reivindicaron este miércoles el reconocimiento social de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA) "como sujetos de derechos humanos que deben y tienen que acceder, en pleno ejercicio de libertad, a las mismas oportunidades que los demás ciudadanos".

Así lo manifestó la presidenta de la OMA, APNA y Fespau, Isabel Bayonas, tras la Caminata solidaria organizada en Madrid con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, que se celebra el 2 de abril.

Bayonas dio lectura al Manifiesto de la Organización Mundial del Autismo, en el que se reivindica el derecho de este colectivo a disfrutar del amparo legislativo en el que no sean tratados como "objeto" de políticas caritativas o asistenciales, sino que como "ciudadanos de pleno derecho".

Además, señaló la importancia de "que la sociedad conozca a este colectivo y los gobiernos se mentalicen de que hay que atenderles en sus necesidades".

Con esta caminata, a la que acudieron cerca de un centenar de personas, se perseguía sensibilizar a la sociedad y reivindicar los derechos humanos de las personas con TEA. Actualmente, la atención de las personas con autismo depende, en gran parte, del esfuerzo de las propias familias. Además, en muchos países ni siquiera existe legislación que reconozca los derechos sociales de este colectivo.

Bayonas aprovechó la celebración por tercer año consecutivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo para requerir a todos los gobiernos que se adhieran a la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

(SERVIMEDIA)

Dramático aumento de casos de autismo en escuelas públicas


San Juan, P.R. (Capitolio) – Los casos de autismo que atiende el Departamento de Educación (DE) se han duplicado en los últimos seis años, de 1,013 en el 2004-2005, a 2,186 en 2009-2010, según información suministrada por esa Agencia.

La información trascendió durante una vista pública de la Comisión de Educación y Asuntos de la Familia, que preside la senadora Kimmey Raschke Martínez, en la que se consideró el Proyecto del Senado 614, de la autoría de la senadora Itzamar Peña Ramírez.

La medida ordena establecer el Programa de Adiestramiento sobre Autismo en el Departamento de Educación, dirigido a los maestros del sistema educativo del Gobierno, el cual proveerá toda la información esencial sobre la condición de autismo, sus características y tratamientos, de manera que los maestros estén capacitados para identificar síntomas de esta condición en los estudiantes y se les brinden las atenciones médicas y educativas que requiere dicha población estudiantil.

El DE, representado por el licenciado Pedro A. Sulivan Sobrido, director de la División Legal de Educación Especial, reveló que se reporta en Estados Unidos aproximadamente 24,000 niños que nacen anualmente en dicha Nación con un diagnóstico dentro del Espectro de Autismo. El Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés), según la Agencia, reportó el año pasado que uno de cada 91 niños nace con autismo.

La secretaria de Educación, Odette Piñeiro Caballero, reveló en su ponencia escrita que las señales tempranas de las características asociadas al Espectro del Autismo están presentes desde antes de los tres años de edad. “Tenemos el deber de identificar y asegurar que estos niños reciban un diagnóstico temprano para poder ofrecerles los servicios de intervención temprana. La sociedad en general, los profesionales de las disciplinas médicas, educativas, vocacionales y profesionales de la salud (psicólogos escolares/clínicos, patólogos del habla y lenguaje, terapistas ocupacionales, terapistas físicos, trabajadores sociales y consejeros profesionales) tienen la obligación de aunar esfuerzos de forma colaborativa, a fin de atender las necesidades de los niños con autismo y sus familias”, dijo la Secretaria.

En tanto, la senadora Raschke Martínez indicó que “es sorprendente cómo va en aumento desmedido la población de niños con la condición de autismo y la poca atención que le damos al tema o la falta de conocimiento de muchas personas sobre el autismo. Lidiamos con muchos padres que llegan a nuestras oficinas con la carga económica, porque los tratamientos para la condición de autismo son altamente costosos. Obviamente muchos padres no cuentan los recursos económicos para poder enfrentar esta situación”, dijo la Senadora.

Agregó que este proyecto va dirigido a que se pueda capacitar profesionales y maestros en esta área. “Recuerdo la Escuela Inés Mendoza en Bayamón que ha logrado correr exitosamente, con maestros preparados en este campo para trabajar con niños con la condición de autismo. Particularmente, en esta escuela tienen este adiestramiento para trabajar con esta condición. No podemos tapar el cielo con la mano y decir que no hay unos problemas grandes en el área de educación especial, no solamente con la condición de niños autistas, sino con múltiples condiciones, que lamentablemente provocan los requerimientos de los padres todos los días. Hay casos en los tribunales, multas, que enfrenta el DE. La queja es que no funciona el sistema y que no atiende a una población que va en aumento desmedido y que tiene unas necesidades, El DE no los ha estado supliendo como tiene que ser desde hace varios cuatrienios”, dijo Raschke Martínez.

Por otra parte, el licenciado Sulivan Sobrido señaló que la política pública de la Secretaría Asociada de Educación se establece junto con la colaboración del Instituto Filius de Investigaciones y sobre Impedimentos y Rehabilitación, adscrito a la Universidad de Puerto Rico. “Entre los servicios que nos ofrece el Instituto se destacan el diagnóstico en desórdenes dentro del Continuo del Autismo y los servicios bajo el Modelo de Intervención Integral. El Instituto realiza evaluaciones y diagnósticos, ofrece orientación a los padres y familiares de los niños y jóvenes con autismo y colabora en la preparación de programas individualizados de intervención para el hogar y la escuela”, dijo el Abogado.

Señaló que, según la recomendación del Instituto, los salones para niños autistas requieren de unos equipos especiales. “Ellos nos dicen qué equipos tienen que tener estos salones y adiestran al maestro que va a dar clase en ese salón, sobre esos equipos y sobre las nuevas tendencias para trabajar con niños autistas. Nosotros trabajamos a base de esa necesidad. Si se entiende que hay una necesidad en cierto distrito de abrir un salón a tiempo completo para atender a estos niños, pues entonces se hace la requisición de compra y se habilita el salón”, dijo Sulivan Sobrido.

El DE favoreció el proyecto, pero pidió que se le asignen los fondos necesarios para su implantación en el presupuesto de la Agencia.

La Senadora le requirió a Sulivan Sobrido que le someta a la Comisión el estimado del Departamento para poder poner en vigor esta medida.



Congreso Nacional de los Profesionales del Autismo (AETAPI)

Los días 18, 19 y 20 de Noviembre tendrá lugar en Zaragoza el XV Congreso Nacional de los Profesionales del Autismo (AETAPI)



Podeis hacer un seguimiento de la organización del Congreso a través de su página web:
XV Congreso Nacional de los Profesionales del Autismo (AETAPI).



24 de marzo de 2010

No se pierdan el reportaje especial de CNN sobre el Autismo

El día viernes 26 de Marzo, el famoso canal de noticias internacionales CNN, volverá a retransmitir un importante reportaje periodístico, dedicado a las familias con personas con autismo.

En esta oportunidad, el reportaje muestra en una de sus partes, la historia de Danko y su familia, quienes mantienen un Blog familiar llamado "Educando a mi Hijo",a través del cual, muestran sus vivencias y experiencias codianas, y que ha sido merecedor de algunos importantes premios nacionales.

Los invitamos a no perderse este especial. Nosostros, estaremos en primera fila.

18 de marzo de 2010

Caminata solidaria en España, con motivo del Día Mundial del Autismo


La Asociación de Padres de Personas con Autismo (APNA), es quien ha organizado este evento contando con el apoyo de la Federación Española de Asociaciones de Padres de Autistas (Fespau) y la Organización Mundial del Autismo (OMA).

Las calles del madrileño barrio de Hortaleza se verán llenas de personas concienciadas con esta enfermedad solidarizándose con todos los familiares y aquellas personas que de alguna forma están interesadas en este tema, celebrando de esta manera el Día Mundial del Autismo que se celebrará el 2 de abril.

Se dará lectura al manifiesto de la Organización Mundial del Autismo en conmemoración de este Día Mundial y se realizará un lanzamiento de globos.

El objetivo no es más que sensibilizar a la sociedad y reivindicar los derechos humanos de las personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA). Actualmente, según APNA, "la atención de las personas con autismo depende, en gran parte, del esfuerzo de las propias familias, además, en muchos países ni siquiera existe legislación que reconozca los derechos sociales de este colectivo".



DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN DEL AUTISMO

2 de Abril de 2010


La Organización Mundial del Autismo, OMA, desea dirigirse a las organizaciones representativas y a la sociedad internacional, con motivo de la dedicación el próximo día 2 de Abril, a El Día Mundial de Concienciación delAutismo,

MANIFESTANDO:

Este año saludamos por tercer año consecutivo la propuesta de la ONU que celebra el día Mundial de sensibilización sobre el autismo-WAAD y queremos aprovechar esta efemérides para requerir de todos los gobiernos que se adhieran firmando y ratificando la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad porque desde la Organización Mundial del Autismo-OMA, reivindicamos el derecho que tienen las personas con discapacidad en general, y las personas con TEA, en particular, a disfrutar del amparo legislativo en el que no sean “objeto” de políticas caritativas o asistenciales, sino que son “sujetos” de derechos humanos.

Por tanto, las desventajas sociales que sufren no deben eliminarse como consecuencia de la “buena voluntad” de otras personas o de los Gobiernos, sino que deben eliminarse porque dichas desventajas son violatorias del goce y ejercicio de sus derechos humanos.

Desde la OMA, apoyados por todas las entidades relacionadas con las personas TEA, queremos declarar ante los gobiernos de todo el mundo que, superando la primera década del siglo XXI no se puede esgrimir ninguna razón válida para continuar manteniendo más o menos en la sombra a un colectivo - las personas con autismo - que hasta la fecha, salvo en honrosas excepciones sigue dependiendo en gran manera del esfuerzo cotidiano de las propias familias.

En los países más avanzados, desde el punto de vista de los derechos sociales, la legislación existente no se cumple convenientemente o forman parte de colectivos con discapacidad con necesidades no siempre convergentes y, en una inmensa mayoría de países, simplemente no existe legislación al respecto.

La globalización, más o menos discutible, verdaderamente nos acerca con lo cual todos conocemos de primera mano las dificultades dentro de nuestros grupos así como las soluciones practicadas, razón que nos impide continuar en la postura del desconocimiento, negando una evidencia que ha sufrido una explosión en los últimos años.

Si unos grupos se han sentido comprometidos para tratar de evolucionar en el trabajo, estudio y tratamiento de las personas con TEA - ya sean padres, profesionales o investigadores - debemos exigir a las administraciones públicas que se impliquen también ya que nosotros somos la sociedad y se lo reclamamos.

La tolerancia y el pluralismo enriquecen y cohesionan a una sociedad más digna.

Desde la OMA consideramos y hacemos nuestro el principio “…..Los Estados Parte reconocen la importancia de la cooperación internacional y su promoción, y se encuentran obligados a tomar medidas apropiadas y eficaces a dicho fin.

En los casos en que corresponda, lo harán en asociación con las organizaciones internacionales y regionales pertinentes y la sociedad civil, en particular organizaciones de personas con discapacidad. (Convención, Art. 2).

Tenemos la base, la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad (Naciones Unidas), que se acojan a ella y que modifiquen las leyes haciéndolas converger. Estamos en esta lucha, es nuestra exigencia y somos inasequibles al desaliento.

Un gran número de países la han firmado, pero no tantos la han ratificado. Todos los estados deben comprometerse a realizar los cambios necesarios en su propia legislación para evitar cualquier forma de discriminación, promoviendo así la igualdad de oportunidades con el resto del tejido social.

Todos los ciudadanos debemos partir desde las mismas oportunidades para el acceso a la participación activa en la sociedad, a la educación, la sanidad, el trabajo, el ocio y disfrute con los apoyos necesarios para aquellos que los precisen sin diferencias en razón a origen, confesión o discapacidad.

En consecuencia, las personas con TEA, deben y tienen que acceder, en pleno ejercicio de libertad, a las mismas oportunidades que los demás ciudadanos


Madrid, 2 de abril 2010
ORGANIZACIÓN MUNDIAL DEL AUTISMO-OMA

Legal Venue: Brussels
Presidency:
c/ Navaleno, 9 - 28033 Madrid. ESPAÑA
Tel: 34 91 766 22 22 Fax 34 91 767 00 38 – E-mail: international@apna.es
Website: www.worldautismorganization.org Congress Website: www.autismo2010.com



Decálogo del profesional especializado en autismo

La gente diferente necesita profesionales diferentes. Treinta años de experiencia en formación, nos obliga a formular otra observación: para poder ayudar a estas personas “diferentes” con autismo, los propios profesionales tienen que ser un poco “diferentes cualitativamente”.

Algunos profesionales nunca serán capaces de establecer programas educativos individualizados, aunque hayan recibido la mejor formación teórica y práctica. No tiene sentido “forzar” a alguien a que trabaje con niños autistas. Los profesionales deben escoger por sí mismos trabajar con personas con autismo y esta elección no debe hacerse “a pesar del autismo”, sino “debido al autismo”.

¿Cuál es el secreto? Hasta el momento, siempre hemos dicho, a falta de otra explicación, que uno tiene que “sentirse atraído” por el autismo. Para las personas que conocen el tema, esta está perfectamente claro, aunque sabemos que hay profesionales que jamás se sentirán interesados, que son “inmunes” a él. Por este motivo, creemos que es necesario establecer un perfil profesional para aquellas personas que se encargan del cuidado de individuos con autismo.

A continuación destacamos las características que creemos que son más importantes:

1. Sentirse atraído por las diferencias. Pensamos que ser un “aventurero mental” ayuda a sentirse atraído por lo desconocido. Hay personas que temen las diferencias, otras se sienten atraídas y quieren saber más sobre ellas.

2. Tener una imaginación viva. Es casi imposible comprender lo que significa vivir en un mundo literal, tener dificultades en ir más allá de la información recibida, amar sin una intuición social innata. Para poder compartir la mente de una persona autista, que padece un problema de imaginación, se debe tener, en compensación, enormes dosis de imaginación.

3. Capacidad para dar sin obtener la acostumbrada gratitud. Se tiene que ser capaz de dar sin recibir mucho a cambio, y no sentirse decepcionado por la falta de reciprocidad social. Con la experiencia, la persona aprenderá a detectar formas alternativas de dar las gracias, y la gratitud de muchos padres a menudo le compensará con creces.

4. Estar dispuesto a adaptar el propio estilo natural de comunicarse y de relacionarse. El estilo que se requiere está más ligado a las necesidades de la persona con autismo que a nuestro grado espontáneo de comunicación social. Esto no es fácil de lograr y requiere muchos esfuerzos de adaptación, pero es importante reflexionar acerca de qué necesidades estamos atendiendo.

5. Tener el valor de “trabajar solo en el desierto”. Especialmente cuando se empiezan a desarrollar servicios específicos en un área. Hay tan poca gente que comprenda el autismo, que un profesional motivado corre el riesgo de ser criticado en vez de aplaudido por sus enormes esfuerzos. Los padres han sufrido este tipo de críticas antes, por ejemplo cuando escuchan cosas como “todo lo que necesita es disciplina”, “si fuese mi hijo,….”, etc.

6. No estar nunca satisfecho con el nivel de conocimientos propios. Aprender sobre el autismo y sobre las estrategias educativas más adecuadas es un proceso continuo, ya que el conocimiento en ambos campos evoluciona continuamente. La formación en autismo nunca se acaba y el profesional que crea que ya la tiene, en verdad la “pierde”.

7. Aceptar el hecho de que cada pequeño avance trae consigo un nuevo problema. La gente tiene tendencia a abandonar los crucigramas si no pueden resolverlos. Esto es imposible en autismo. Una vez que se empieza, se sabe que el trabajo de “detective” nunca se acaba.

8. Disponer de capacidades pedagógicas y analíticas extraordinarias. El profesional tiene que avanzar poco a poco y utilizar soportes visuales de manera muy individualizada. Hay que realizar evaluaciones con tanta frecuencia que uno debe adaptarse constantemente.

9. Estar preparado para trabajar en equipo. Debido a la necesidad de una aproximación coherente y coordinada, todos los profesionales deben estar informados de los esfuerzos de los demás, así como de los niveles de ayuda proporcionados. Esto incluye a los padres, especialmente cuando el niño es pequeño.

10. Humildad. Uno puede llegar a ser “experto” en autismo en general, pero los padres son los expertos sobre su propio hijo y se debe tener en cuenta su experiencia y conocimiento. En el autismo no se necesitan profesionales que quieran permanecer en su “pedestal”. Cuando se colabora con los padres es importante hablar de los éxitos, pero también admitir los fracasos (“por favor, ayúdeme”). Los padres también tienen que saber que el experto en autismo no es un Dios del Olimpo.

Habrá personas que pensarán que falta la palabra “amor” en esta lista. El amor desde luego es esencial, pero como ya dijo un padre, el amor no es una cura milagrosa. Los padres y los profesionales que confían demasiado en el efecto del amor, pueden decepcionarse. ¿Si el niño no hace suficientes progresos, es porque no ha recibido suficiente amor? Quizás le hayamos amado lo suficiente, pero no ha aceptado todo este amor… Este tipo de actitudes son destructivas y crean un abismo justamente allí donde lo que se necesita es una colaboración óptima.


Fuente: Theo Peeters




17 de marzo de 2010

Ernie Els, un campeón inspirado por su hijo con autismo

El triunfo de Ernie Els en el CA Championship, que cristalizó el último domingo en El Doral, Florida, contiene un significado que va mucho más allá de un logro deportivo, un salto en la cuenta bancaria o una escalada en el ranking mundial. A los 40 años, el sudafricano encontró una recompensa a su tenacidad y a sus esfuerzos fuera de las canchas.

Todo cambió en la vida de Big Easy cuando le anunció al mundo que su hijo Ben, por entonces de 5 años, había sido diagnosticado de autismo. Lo hizo una semana después de su triunfo en el Honda Classic, en marzo de 2008. Hasta esa conquista, el ambiente del golf se preguntaba qué pasaba con uno de los mejores jugadores del circuito, que padecía una sequía de títulos de cuatro años en los Estados Unidos y había extraviado su toque distintivo y hasta su deseo de ganar. "Ese fue el momento y el escenario adecuado para, finalmente, hablar sobre la situación de mi hijo. También para alertar sobre esta enfermedad".

Por aquellos días, Ernie y su mujer, Liezl, buscaban acomodarse a una nueva y difícil realidad familiar. "Fue un golpe duro para todos. Durante mucho tiempo estás tratando de entender qué pasa con tu vida. Se siente lástima de uno mismo. Lo trágico es que en esta época, el chico que padece autismo es olvidado. La sensación es que él encarna una pérdida de tiempo, algo que habla mucho más de la sociedad que de la manera de actuar del niño. Es realmente desgarrador".

Asimilado el golpe, Els emprendió una misión que continúa hasta hoy: siempre coloca en primer plano la batalla contra la enfermedad por sobre su carrera golfística. Hace justo un año, este triple ganador de majors estableció la "Els for Autism Foundation", un centro modelo para niños autistas que incluye un programa educativo para pacientes de 3 a 21 años. Además, impulsó la creación de un equipo de médicos, logopedas y otros especialistas, junto con un departamento de investigación donde se buscan las causas del autismo y su posible tratamiento. La iniciativa apunta a financiar proyectos sobre autismo en universidades y laboratorios a lo largo de los Estados Unidos.

La condición de Ben fue la principal razón por la cual la familia Els decidió abandonar Wenthworth, en Inglaterra, y afincarse en West Palm Beach, Florida. "La mudanza benefició a mi golf, pero fundamentalmente favoreció una terapia más intensiva para mi hijo. Y lo está haciendo muy bien: quizás dice cosas diferentes respecto de otros chicos y obviamente tiene algunas dificultades, pero entiende todo lo que le decimos y está especialmente en sintonía con nuestras emociones. Es casi como un sexto sentido. Samantha, su hermana mayor, se comporta fantástico con él".

Allí en West Palm Beach, un día después de su triunfo en El Doral, el sudafricano organizó por segundo año consecutivo el Pro-Am Els for Autism Charity, con estrellas del pasado y de la actualidad tales como Jack Nicklaus, Steve Stricker, Raymond Floyd, Adam Scott y Robert Allenby. No trascendieron las cifras de este año, pero en 2009 recaudó 500.000 dólares, que lógicamente destinó a su fundación. El objetivo, ahora, es la construcción de un centro en Palm Beach que cobije 300 chicos con esta enfermedad.

El compromiso de Els con el autismo es total. Su bolsa de palos tiene bordado el logo de "Autism Speaks Up". Jugó 54 torneos sin obtener un primer puesto, pero jamás puso como excusa su complicada situación familiar. "Algunos muchachos recién casados me preguntan cosas acerca de la llegada del primer hijo. Quieren saber si el problema del autismo se lleva en los genes o en la sangre; si se trata como una inyección antigripal… Nosotros estamos para averiguarlo", comenta Ernie, que también incursionó en el negocio de los vinos y en el diseño de canchas, destacándose un exótico campo en Dubai acoplado al desierto.

Los primeros capítulos deportivos de Els, nacido en Johannesburgo y amante del cine, están más emparentados con el tenis que con el golf. Hasta los 14, raqueta en mano, el joven Ernie participaba activamente en los campeonatos juniors. También era aficionado al rugby union y al cricket. Pero un día dijo basta y se volcó de lleno al golf, deporte que había comenzado a practicar de manera informal a los 9 años.

Su primer triunfo significativo se produjo en el Campeonato del Mundo Junior, tras derrotar a Phil Mickelson en el desempate. Ganó el campeonato amateur de su país con 16 años y a los 22 fue el primer jugador sudafricano, desde Gary Player en 1979, que se impuso en el Abierto de su país, el PGA y el Masters, los tres del Tour sudafricano.

El gran salto lo concretó a los 24 años, al imponerse en el US Open de 1994, tras un desempate con Loren Roberts y Colin Montgomerie; en 1997 volvió a conquistar ese Major luego de dejar atrás por un golpe a Monty. En reconocimiento por ambos logros, los directores del Tour Europeo lo nombraron miembro honorario de por vida de ese circuito. En 2002, con la consagración en el 131º Abierto Británico, en Gullane, sumó su tercer torneo de los grandes.

Desde los 90, Els se presentó como una alternativa para contrarrestar el dominio de Tiger Woods. Siempre fue un animador en el PGA Tour, en la gira del Viejo Continente y en la de Sudáfrica, con un total de 17 títulos en los Estados Unidos y otros 44 internacionales. Pero sin dudas, su mayor logro es la lucha día a día para la recuperación de su hijo. Allí en El Doral, hace unos días, estuvo Ben para festejar con su padre.



15 de marzo de 2010

Temple Grandin: El Mundo necesita de todo tipo de mentes


Temple Grandin, fue diagnosticada con autismo de niña. Ella habla de cómo funciona su mente, compartiendo su capacidad de "pensar en imágenes", lo que le ayuda a resolver problemas que los cerebros neurotípicos ("normales") podrían no tener.

Ella sostiene que el mundo necesita de la gente del espectro del autismo: los pensadores visuales, los pensadores según patrones, los pensadores verbales, y todo tipo de niños genios.




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