29 de enero de 2012

ASPAU PERÚ: TALLER DE MUSICOTERAPIA


La musicoterapia es una disciplina que utiliza el sonido, la música y el movimiento, como medio para la comunicación.


Mediante la musicoterapia se logra estimular el desarrollo de las siguientes áreas:


sensorial, motora, emocional, cognitiva, social y el lenguaje


A cargo de:

LIC. CARMEN ROSA CAIPO - PSICOLOGA CLINICA

ESPECIALISTA EN MUSICOTERAPIA - DOCENTE DE LA UNIFE

El taller esta orientado a niños y jovenes con autismo y habilidades diferentes

HORARIO


NIÑOS

Martes de 10:30 a.m. a 11.30 a.m.
Jueves de 11:00 a.m. a 12.00 m.

JÓVENES
Jueves de 1o:00 a.m. a 11:00 a.m.

LUGAR: Av. Malecón No. 160, Magdalena del Mar
(Alt. Cuadra 11 de la Av. Del Ejercito)

INFORMES: Telf. 2640745
Cel. 985183963





En Lima Norte se realizó mesa de trabajo sobre personas desaparecidas

Defensoría del Pueblo cumple 15 Años

Ley establece que denuncias por desaparición deben ser atendidas DE INMEDIATO

Policía de Lima Norte culpa al INABIF de múltiples problemas y la califican de 'coladera'

En el marco del 15 Aniversario de creación de la Defensoría del Pueblo, el Dr. Fabián Tutaya y el equipo que conforman la Defensoría del Pueblo de Lima Norte, con sede en el distrito de Independencia, llevaron a cabo el día de ayer una Mesa de trabajo sobre el tema de Personas Desaparecidas.

El evento tuvo como principal expositor al Coronel PNP Claudio Tello Benites, Jefe de la División de Investigación de Personas Desaparecidas – DIVINCRI y contó con la presencia del Dr. Fabián Tutaya, su equipo, de personal policial de las diferentes dependencias policiales de Lima Norte, involucradas en el tema.

Denuncias deben ser atendidas DE INMEDIATO

Durante su exposición el Crl. Tello recordó a los presentes el procedimiento policial a seguir en estos casos, recordó que la Ley 29685 y la directiva de procedimientos policiales para estos casos, establece claramente que las denuncias de desapariciones deben ser recibidas DE INMEDIATO, incluyendo las fugas de menores.

Sobre esto último el oficial superior acotó ‘Si se fugan 50 veces, 50 veces hay que protegerlo, no se lo deberá abandonar (al menor en fuga)’. En este caso el Crl. Tello hacía también referencia al cansancio que causa en las autoridades la fuga repetitiva de algunos menores de hogares disfuncionales.

Durante la ronda de preguntas los efectivos policiales refirieron una serie de problemas de tipo burocrático que les dificulta el trabajo policial.

Problemas con el INABIF

Casi todos los policías participantes coincidieron en acusar al Instituto Nacional de Bienestar Familiar (INABIF) de los problemas en los casos de menores desaparecidos hallados, los que según la ley deben ser entregados a esta entidad. Ellos señalaron que solo reciben los niños en abandono físico y moral y que esta entidad atiende solo hasta horas de la tarde, también calificaron al INABIF de ‘coladera’ pues un gran porcentaje de los menores ingresados suelen escaparse, luego los funcionarios de esta entidad no les entregan la información completa de los niños dificultando la investigación policial, también culpan a esta entidad de no llevar un adecuado registro.

Otros problemas de tipo burocrático es la demora causada por la falta de intercambio de información entre dependencias policiales y la demora para el descarte del VIH/SIDA y en el uso de la Cámara Gesell cuando es requerida.

También reclamaron espacio para la difusión en canales de TV y otros medios.

Al clausurar el evento el Dr. Fabián Tutaya se dirigió a los presentes y los exhortó a no desmayar en el cumplimiento de su deber: ‘Somos servidores de la Nación, tenemos muchos problemas, pero tenemos una obligación y una vocación, que es la de servir a la ciudadanía’.

Artículo de Carlos Santana Aguilar

28 de enero de 2012

ASPAU PERÚ: TALLER PARA MEJORAR LAS HABILIDADES SOCIALES EN LOS PADRES

El Taller tiene por finalidad, fortalecer el desarrollo personal en los padres, aumentar los recursos individuales para afrontar la educación y problemas de conducta de sus hijos con Autismo. Aprenderán a resolver asertivamente distintas problemáticas de su relación familiar.

Algunos Temas:

· Desarrollar habilidades para una adecuada comunicación

· Autoestima

· Aprender a controlar la ansiedad e ira

Fecha de Inicio: Sábado 04 de Febrero del 2012

Días: 4, 11, 18, 25 de febrero y 3, 10 de marzo (el desarrollo del programa es continuo, sólo padres)

Hora: 4:00 p.m. a 5:30 p.m.

Costo: S/. 10.00 (Diez soles por sesión)

Lugar: Jr. Lanzón 297 Zárate-San Juan de Lurigancho, (altura de la cuadra 5 de la Av. Gran Chimú) Ref: a media cuadra de la Parroquia San Juan Bautista.

Informes e Inscripciones: al email aspauperu@terra.com.pe,

Telf.2640745, Cel.985183963.

27 de enero de 2012

El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo en Chile


AutismoDiario.org

Llegó el día. Vamos a la consulta del psiquiatra, quien, después de sesiones, entrevistas y exámenes logró llegar a un diagnostico sobre qué le pasa a tu hijo. Sin anestesia (por lo menos en mi caso) te dice: “Tu hijo tiene un Trastorno en el Espectro del Autismo (TEA). Sí, tiene autismo (o asperger, o un TGD, pero está en el espectro)”. Recuerdo que escuché “autismo” y se acabó la sesión…pero alcancé a preguntarle a María José, la psiquiatra: ¿Y ahora, qué hacemos?

Salí con las “instrucciones” a seguir, la terapia, cuyo modelo es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial, que significó buscar una terapeuta ocupacional (TO), una fonoaudióloga (FO), y una psicopedagoga (si tu hijo ya va al colegio). Esa intervención logrará el progreso que tu hijo requiere de acuerdo a su diagnóstico. Y no hay otra, hay que ocuparse más que preocuparse.

Todo ese modelo de intervención tiene un costo, que no es menor y en muchos casos consume gran parte del presupuesto familiar mensual. Desglosemos: la terapia ocupacional tiene un costo de $20.000 a $40.000; la fonoaudiológica va desde los $18.000 a los $40.000; la psiquiatra de $30.000 a $50.000; Todo lo anterior es por sesión. ¿Y cuántas sesiones necesitamos? En mi caso fueron 16 horas mensuales, dos veces a la semana TO y dos veces a la semana FO. Súmenle el control mensual con la psiquiatra. Luego vendrá la psicopedagoga y quizá la psicología a exigir su parte en esta torta. O sea, redondeemos en $500.000 mensuales, ese puede ser el costo de tu “team terapéutico”.

Ahora viene la pregunta: ¿cómo pagamos esto?

Recurriremos primero a nuestro plan de salud, y descubriremos – con asombro – que la TO no está cubierta ni es reembolsable (al igual que la psicopedagogía), y que la FO tiene un tope anual. Si tienes un seguro complementario de salud, puede que logres cubrir parte de esas diferencias (ya grandes) que tu Isapre no cubrió, pero también con un tope. No sé de qué forma podrá cubrirse semejante modelo de intervención en el sistema público de salud (Fonasa), pero creo que es impracticable, no sólo por el costo, sino porque creo difícil obtener las horas que la intervención requiere. Ignoro, de verdad, si existe TO que atienda por Fonasa.

Es cierto que si recurres a profesionales que trabajen “en convenio” con tu Isapre podrás obtener precios más bajos, pero también es cierto que uno busca los mejores profesionales que puedas pagar, generalmente “recomendados”, y que ellos cobran todo “particular”(de modo que puedas reembolsar en tu Isapre). Somos “clientes-pacientes”, ¿lo han escuchado antes? El alto precio de la salud en Chile excede los comentarios de este artículo, y da para un tratado, que no es el momento ni el caso.

Por otro lado, si recurres a centros especializados que ofrezcan este modelo de intervención quizá puedas obtener mejores precios, ya que te harán un “combo” que incluya TO y FO, pero dichos centros son escasos (los buenos) y no son baratos, lo que limita el acceso.

A todo lo anterior, deberás agregar que tu hijo(a) necesitará un colegio acorde a sus necesidades educativas, las que el sistema público como tal no contempla, quizá un particular subvencionado, y que si puedes hacerlo, te darás la tarea (porque lo es) de encontrar un colegio que acepte a tu hijo con su “problema” (porque así son tratados muchas veces), que tenga el cupo y ojala profesores preparados. Pero eso es para otro artículo.

Hago presente que este modelo de intervención ES necesario para el desarrollo y progreso de nuestros niños, ES imprescindible, no es una opción. Es el camino, el único. Y no dura un año, probablemente 2 a 5, y quizá más. Por lo tanto, dependemos obviamente de nuestro nivel de ingresos para solventarlo, y como ven, no es barato.

Y ni hablar de si su hijo tiene otras patologías asociadas, lo que aumentara la cuenta mensual. He conocido casos dramáticos, e incluso de padres que debieron dejar de trabajar para atender a su hijo, con la consiguiente merma en el ingreso familiar.

He tenido la suerte, porque la he tenido, de poder cumplir con todo lo anterior de una u otra manera, como muchos papás en este país, pero muchas veces también me he preguntado qué pasa y pasará con aquellos niños que no tuvieron ese acceso. Recordemos que el espectro del autismo es transversal en nuestra sociedad, no hace distinción alguna, afecta a “ricos, pobres, a la clase media” (como tanto le gusta a decir a cierto personaje), y todos ellos tienen el mismo derecho que mi hijo a un modelo de intervención acorde a su trastorno. Y sin embargo, la capacidad económica te convierte en ciudadano de 1ª, 2ª o 3ª. Hecho que crea una desigualdad social inaceptable, empobrece aún más a las familias con menos recursos económicos y los somete a una grave tensión emocional, consigue que quienes tienen cierto poder adquisitivo deban emplearlo de forma casi exclusiva en la atención del niño, y como es lógico, recorta de forma drástica otras posibles acciones de esa familia en el ámbito puramente económico, y hace que quienes más tienen, más tengan. Los derechos y el futuro de unos niños los decide la capacidad económica de la familia.

Chile no tiene centros especializados que dependan del estado, y es escasa la ayuda gubernamental en materia del espectro del autismo. Nos salvamos solos, rebuscándolas por aquí y por allá, y estamos cada uno por su cuenta. Los casos de autismo aumentan, no sólo en el mundo, sino también en nuestro país.

Por otro lado, tenemos un Servicio Nacional de la Discapacidad (SENADIS) convencido que con la Teletón solucionamos el tema, que la discapacidad es sólo física, y que trabaja con estadísticas del año 2006.

Viene un censo en Chile, es una gran oportunidad para conocer más del espectro del autismo, y ojalá incluya preguntas relativas a la diversidad funcional. ¿La aprovecharán nuestras autoridades para conocer de qué hablamos? Y digo “hablamos” porque somos muchos los que estamos en la misma, los que son padres, hermanos o simplemente tiene un trastorno del espectro del autismo que enfrentar día a día. Basta leer las redes sociales.

Chile necesita una política pública en materia del abordaje de los TEA, no sólo de salud, sino también en educación, en el ámbito de la inclusión laboral, respecto de los adultos con autismo, que refleje un real y efectivo compromiso con todos aquellos que hoy necesitan el modelo de intervención al que me he referido. Esa política pública supone primero reconocer la existencia del espectro del autismo en este país, conocerlo, y aceptarlo como un tema de salud pública, incluirlo en planes de desarrollo e investigación, y de una vez por todas saber cuántos somos, diagnósticos, terapias, lugares, profesionales, es decir, estadísticas claras, reales y actualizadas sobre la prevalencia, incidencia y las causas del autismo, que nos permitan diseñar esa política que exigimos. Paralelamente, debe existir un protocolo en materia de espectro del autismo que sea incluido por el Ministerio de Salud, teniendo presente que hoy es posible detectar el autismo antes de los dos años, y que mientras más temprana sea la intervención, mejor será el pronóstico para nuestros niños y menor será el costo final, tanto a nivel económico como social.

No es un sueño exigir que el espectro del autismo sea incluido en el Plan Auge a corto plazo, y podamos obtener algún tipo de ayuda que permita afrontar los altos costos del autismo en Chile, que se creen centros públicos que ofrezcan el modelo de intervención al que me he referido a precios accesibles para todos, que se cumpla esa ley de discapacidad (Ley 20.422) que nos aseguró que “es deber del Estado promover la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad”.

Se acerca el 18 de Febrero, día internacional del Síndrome de Asperger, y luego el 2 de abril, Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, dos fechas que debemos aprovechar para la difusión, el conocimiento y “contagiar” a Chile del espectro del autismo, ese “virus” que cambia y nos hace mejores personas, como me enseño un gran amigo.

¿Han pensado lo que haríamos si nos uniéramos?

¿Y si remamos para el mismo lado?

¿Y si hacemos una sola voz?

Los escucho.

El autismo puede detectarse en bebés

BBC Salud

El autismo puede ser detectado mucho antes de lo que se pensaba, según un equipo internacional de investigadores.

El estudio, publicado en Current Biology, identificó diferencias en las ondas cerebrales de infantes de hasta incluso seis meses de edad.

Los síntomas conductuales del autismo por lo general se desarrollan entre el primer y segundo año de vida del niño.

Pero si se logra identificar el trastorno antes mejores las posibilidades de tener éxito con los tratamientos, afirman los expertos.

En países desarrollados se piensa que uno de cada 100 niños tienen algún trastorno del espectro autista.

La enfermedad afecta a más niños que niñas, y aunque hasta ahora se desconocen las causas exactas del trastorno y no hay una "cura" para éste, se ha visto que los programas educativos y conductuales especializados pueden ayudar.

"La opinión prevalente es que si logramos intervenir antes de que aparezcan todos los síntomas de la enfermedad, por ejemplo con un programa de entrenamiento, seríamos capaces de aliviar algunas de las características del trastorno, al menos en algunos casos" explica a la BBC el profesor Mark Johnson, del Birbeck College de la Universidad de Londres, quien participó en el estudio.

El profesor Johnson y su equipo llevaron a cabo análisis de 104 niños de entre seis y 10 meses de edad.

Se sabía que la mitad de los infantes estaba en riesgo del trastorno porque tenían un hermano mayor que había sido diagnosticado con autismo.

La otra mitad del grupo era de bajo riesgo.

Cambios cerebrales

Estudios pasados han mostrado que el cerebro humano muestra patrones de actividad característicos como respuesta al contacto visual con otra persona.

Y se sabe que en niños mayores uno de los síntomas del autismo es la incapacidad de tener contacto visual, así que en el estudio se mostró a los bebés imágenes de rostros de personas que cambiaban de posición entre mirar de forma directa al bebé y mirar hacia otra parte.

Asimismo se colocaron sensores en el cuero cabelludo de los bebés para medir las diferencias en su actividad cerebral.

En el grupo de bajo riesgo, así como en los bebés del grupo de alto riesgo que no desarrollaron autismo, se observó una gran diferencia en las ondas cerebrales cuando éstos miraban cada una de las imágenes.

Pero la diferencia fue mucho más pequeña en las ondas cerebrales de los niños que más tarde desarrollaron la enfermedad.

Según el profesor Johnson, "es importante notar que esto no es una predicción 100% precisa. Teníamos bebés que mostraron signos de advertencia y sin embargo no desarrollaron autismo".

También hubo bebés que desarrollaron autismo que mostraron ondas cerebrales con patrones de bajo riesgo.

Según los investigadores es necesario perfeccionar la prueba para hacerla más precisa antes de que pueda ser utilizada rutinariamente.

El profesor Tony Charman, del Centro para Investigación en Autismo y Educación del Instituto de Educación, quien también participó en el estudio, afirma que "las diferencias en el uso de miradas para regular la interacción social ya es una característica temprana bien reconocida en muchos niños de dos años con autismo".

"Se requerirán estudios futuros para determinar si las mediciones de la función cerebral como las que se usaron en nuestro estudio podrían algún día jugar un papel para ayudar a identificar a los niños a una edad incluso mucho más temprana", agrega.

Por su parte Christine Swabey, de Autistica, un consorcio internacional de organismos autistas que financió parcialmente el estudio, expresa que "esperamos que esta importante investigación conduzca a una mejor identificación y acceso a servicios para las futuras generaciones".

"Eventualmente, entre más pronto podamos identificar el autismo y ofrecer una intervención temprana, mejor será el resultado", agrega la experta.

El estudio fue también financiado por el Consejo de Investigación Médica (MRC) del Reino Unido.



OPINIÓN: La importancia de definir quién es autista y quién no

El Manual de Diagnóstico y Estadística de los trastornos mentales revisa los criterios para determinar quién es autista y quién no. (Getty).

El Manual de Diagnóstico y Estadística de los trastornos mentales revisa los criterios para determinar quién es autista y quién no. (Getty).
Lo más importante
  • La Asociación Estadounidense de Psiquiatría se encuentra a la mitad del rediseño del documento que comúnmente se conoce como la Biblia de la psiquiatría
  • La definición de lo que se considera autismo preocupa a mucha gente, ya que puede afectar la vida de muchas personas
  • Los cambios en los criterios podrían dictar si a una persona se le considera con un trastorno y por lo tanto si es digna de la cobertura del seguro

Por Charles Raison

Nota del editor: El médico Charles Raison, es el experto de salud mental de CNN Health, y es profesor asociado de Psiquiatría y Ciencias de la Conducta en la Escuela de Medicina de la Universidad Emory en Atlanta, Georgia. También trabaja como director clínico del programa Mente y Cuerpo, y es codirector de Collaborative for Contemplative Studies.

(CNN) La Asociación Estadounidense de Psiquiatría está a la mitad de rediseñar un documento que comúnmente se llama la Biblia de la Psiquiatría. Se conoce de forma más oficial como el Manual de Diagnóstico y Estadística de los trastornos mentales, o DSM, por sus siglas en inglés.

Para propósitos prácticos, incluyendo los reembolsos de las aseguradoras, el DSM determina lo que califica y lo que no como trastorno psiquiátrico en Estados Unidos. Debido a esto, los cambios en el documento pueden afectar profundamente la vida de los pacientes. Cambiar el criterio puede dictar a quién se considera y a quién no como candidato para recibir tratamiento por un trastorno mental, así como la cobertura del seguro.

En ninguna otra área se han propuesto cambios para la próxima edición del DSM que hayan generado más angustia o cobertura de los medios que el área de los trastornos del autismo.

Cualquier persona que tenga un familiar con autismo severo, o haya conocido a alguien con el trastorno, podría sorprenderse por esto. De todos los trastornos del cerebro de los que no conocemos la causa, ninguno es más evidente que el autismo, en términos de los síntomas o discapacidad.

El autismo golpea directamente en donde más duele. Además de las severas discapacidades para la comprensión social y la conducta, las personas con autismo también tienen normalmente conductas repetitivas sin sentido, y tienen intereses cerrados y obsesivos, a menudo centrándose en la tecnología.

Ocasionalmente, las personas con autismo demuestran habilidades, como se ve en la película Rainman (Cuando los hermanos se encuentran). Un famoso paciente autista puede decirte el día de la semana de cualquier día en la historia.

Hace unos años tuve un paciente que podía memorizar con exactitud todos los horarios de las rutas de los autobuses para la zona metropolitana de Los Ángeles usando un método que inexplicablemente llamó “el sistema del hígado”. Podía —y lo hacía cuando se lo solicitaban— recitar los horarios y paradas exactas de cientos de rutas durante horas y horas.

Así que la pregunta todavía es: ¿cómo pueden los cambios en el criterio de diagnóstico modificar el criterio para determinar quién tiene o quién no tiene un trastorno evidente?

Para responder a esta pregunta, hagamos un ejercicio de pensamiento. Imagínate que estás en el consultorio del médico y recibes las noticias de tus últimas pruebas. ¿Preferirías que te dijeran que tenías un enorme bulto en el pecho que era benigno o uno pequeño que era canceroso? O considera esto: Vas a la sala de emergencias con un dolor en el pecho. ¿Te consolaría si el médico te dijera que sólo tuviste un pequeño infarto?

Lo que dejan claro estos ejemplos es que se piensa mejor en algunas condiciones médicas si están presentes o no. De cualquier forma, tienes o no tienes una enfermedad. Ahora considera esto:

Todos sabemos que la presión arterial alta es un asesino silencioso, y que muchas vidas se pudieron salvar con el desarrollo de tratamientos seguros y efectivos. Dejando a un lado lo que la cifra significa, la mayoría de nosotros sabemos que el rango superior de la presión arterial alta es de 140/90. Imagina que un médico te mide la presión y el resultado es 141/91. Sabes que es alto, el médico te pide que te relajes y la vuelve a medir cinco minutos después. En esta ocasión es de 139/89. ¿Alguno de nosotros diría que tenías una enfermedad, basados en la primera lectura de la prueba, pero afortunadamente estabas completamente normal basados en la segunda?

Todas las enfermedades psiquiátricas son como la presión arterial. Están en un continuo sin espacios. Si se administraran preguntas para identificar cualquier condición y nivel de gravedad en un grupo suficientemente grande de personas, uno podría encontrar que alguien ocupa todos los valores del cero a la puntuación máxima.

El problema de la psiquiatría es que todo nuestro sistema de diagnóstico se basa en la idea de que la enfermedad mental es como el cáncer y no como la presión arterial. El DSM provee criterios mínimos para cada trastorno, lo que significa que no importa qué tan cerca estás de tener algún trastorno, y si caes por debajo de la línea, técnicamente no lo tienes.

Sospecho que puedes ver el problema inmediatamente. Si la naturaleza no suministra lineamientos claros de en dónde termina y en dónde empieza un trastorno mental, entonces, ¿cómo puede dibujarse esa línea? La respuesta rápida es que se dibuja casi de la misma manera en que se dibujan las líneas de redistribución de votantes: basados en algunos datos, muchas discusiones y finalmente un compromiso no totalmente satisfactorio.

Regresemos al autismo. Como todos los otros trastornos mentales, abarca a un amplio espectro de personas, desde aquellas a quienes la mayoría de nosotros hubiéramos llamado nerds cuando yo era un niño, hasta personas que pasan sus vidas sin poder hablar, meciéndose durante horas y horas. Todos estamos de acuerdo en que las personas calladas, que se mecen están enfermas y necesitan cuidados. Pero, ¿en qué lugar ser extremadamente nerd e incapaz de socializar le da paso al síndrome de Asperger?, ¿cuándo alguien es lo suficientemente autista para merecer esa etiqueta?

Este es el problema. Con todo el espectro de condiciones, hay mucho más personas con un autismo leve que con formas más severas. Piensa nuevamente en la presión arterial. Muchos de nosotros tenemos 150/92, no muchos de nosotros tenemos 200/110 (y muchos de los que la tenemos no vivimos para contarlo).

Lo que el DSM propone es complicar el cumplimiento de los criterios que definen si una persona es o no autista, así que probablemente la mayoría de la gente que cae en la parte leve de lo que las personas comúnmente llaman el spectro, ahora será declarada no autista.

Los impulsores de esta acción argumentan que gran parte de la epidemia de autismo que se ha observado en las últimas décadas, podría ser el resultado, al menos en parte, del hecho de que son diagnosticadas personas cada vez con menos nivel de trastorno. Cuando el criterio sea más estricto, se dará marcha atrás a esa tendencia. También reducirá el riesgo de estigmatizar a las personas a quienes en épocas anteriores podrían ser vistas como excéntricas, pero sin alguna enfermedad.

Los opositores a los cambios argumentan que muchos jóvenes recibieron ayuda al proporcionarles diagnósticos y que esta ayuda desaparecerá si ya no los consideran como personas que tienen un trastorno “real” y “cobrable”.

¿Cuál es la respuesta a este dilema? Como todos los problemas de la vida real, depende del espectro.

Las opiniones expresadas en esta publicación son únicamente de Charles Raison.

Londres: Aprender a "pensar en palabras" ayudaría a los niños con autismo

LONDRES (Reuters) - Enseñar a los niños con autismo a desarrollar "monólogos interiores" en su mente les ayudaría a solucionar tareas cotidianas y podría aumentar sus posibilidades de tener una vida independiente al crecer, informaron el miércoles científicos británicos.

Psicólogos que estudiaron a adultos con autismo hallaron que el mecanismo de emplear el monólogo interior está intacto, pero que los autistas no siempre lo usan de la misma forma que las personas con desarrollo habitual.

Los investigadores hallaron que la tendencia a "pensar en palabras" también está muy relacionada con la extensión de las capacidades comunicacionales de una persona, que se arraigan en la infancia temprana.

Los resultados de la investigación sugieren que enseñar a los niños autistas cómo desarrollar la capacidad del monólogo interior les ayudaría a lidiar con tareas cotidianas más adelante en la vida.

El estudio también sugiere que a los chicos con autismo les iría mejor en la escuela si se les anima a aprenderse su horario de clases verbalmente en lugar de utilizar programas gráficos, que es la estrategia habitual.

El autismo, que afecta a cerca del 1 por ciento de la población mundial, incluye un espectro de trastornos que van desde el retraso mental y una profunda incapacidad de comunicarse hasta síntomas relativamente leves como los que se observan en personas con autismo de alto funcionamiento o síndrome de Asperger.

Entre los patrones centrales del autismo se encuentran la mala capacidad de comunicación y la dificultad para socializar.

"La mayoría de las personas 'piensa en palabras' cuando tratan de solucionar problemas, lo que ayuda con la planificación y especialmente con las tareas complicadas", dijo David Williams, del departamento de psicología de la Durham University, que dirigió el estudio.

Los niños con desarrollo habitual suelen hablar en voz alta para guiarse sobre tareas complejas, y en torno a los 7 años desarrollan monólogos internos para tratar de resolver problemas, dijo el experto. Lo bien que se le dé esto a una persona depende en parte de sus experiencias de comunicación en la infancia temprana.

Williams señaló que los chicos con autismo suelen perderse los intercambios comunicacionales tempranos, lo que explicaría su tendencia a no emplear el monólogo interior cuando son mayores. Esa falta de uso del "pensamiento en palabras" contribuiría además a algunas de las conductas repetitivas comunes en autistas.

"Los niños con autismo probablemente no están teniendo este pensamiento en sus cabezas, sino que continúan con la estrategia de pensamiento visual", explicó Williams.

"Por lo tanto ése es el momento, alrededor de los 6 ó 7 años, en que estos métodos de enseñanza serían más útiles", agregó.

El estudio, realizado por investigadores de Durham, Bristol y la City University en Londres y publicado en la revista Development and Psychopathology, incluyó a 15 adultos con autismo de alto funcionamiento y 16 adultos neurológicamente normales que fueron el grupo de control.

Los voluntarios completaron pruebas de capacidad de planificación para los que las personas de desarrollo habitual normalmente emplean estrategias de "pensamiento en palabras".

Cuando se pidió a ambos grupos que realicen la tarea mientras repetían en voz alta cierta palabra -como "martes" o "jueves"- establecida para distraerles, para el grupo de control la tarea fue más compleja, mientras que para los autistas no hubo problema con la distracción.

"En las personas con autismo, no tuvo absolutamente ningún efecto", explicó Williams. Esto sugiere que, a diferencia de los adultos con desarrollo neurológico habitual, los participantes con autismo no emplean normalmente el monólogo interior para ayudarse a planificar.

/Por Kate Kelland/

Navarra: Familiares de personas con autismo se unen para reclamar una atención especializada

Entre 150 y 200 familias navarras están afectadas por casos de autismo, según informó ayer Carmen Gándara, presidenta de la Asociación Navarra de Autismo (ANA).

Un estudio reciente de Estados Unidos indica que uno de cada 70 menores nace con un trastorno cognitivo del desarrollo. Quien nace con este trastorno, conocido comúnmente como autismo, tiene un coeficiente intelectual normal, incluso en algunos casos más elevado que la media, pero el área de la comunicación, la asociación, y como consecuencia de esto, la flexibilidad, están afectadas. El desconocimiento y la falta de recursos en Navarra dificultan un diagnóstico temprano de muchos menores, y con ello, se pierde un tiempo fundamental en la mejora del trastorno.

ANA propone cambiar esta situación y ayudar a personas con este trastorno cognitivo, a sus familias y su entorno más cercano. Ayer dieron el primer paso y presentaron oficialmente la asociación en el Planetario de Pamplona, la cual se creó hace dos meses por padres y madres de menores con autismo. Un bebé que llore mucho y duerma poco, que con cinco meses no devuelva la sonrisa a sus padres, no fije la mirada o que no disponga de atención conjunta (reaccionar como los demás ante un hecho), son algunos de los primeros síntomas que pueden indicar que algo no anda bien.

La variedad de trastornos del espectro autista (TEA) es infinita, ya que depende de los puntos fuertes y débiles de la personalidad. "Un menor con TEA puede no hablar nada o no callar, no relacionarse con nadie o acercarse tanto al decirte algo que llegue a tocarte la nariz", explicó Carmen Gándara, psicopedagoga de ANA especializada en diagnóstico e intervención del autismo. Gándara señaló que los autistas suelen tener intereses restringidos y al costarles la comunicación social, no encuentran satisfacción en relacionarse con los demás y se centran en cosas que pueden controlar como los objetos o las matemáticas. "Cada menor es un mundo, y por ello, la atención individualizada y la especialización son algunas de las claves para ayudarles a mejorar", apuntó.

Estos y otros puntos son los que ANA tratará de abordar a partir de ahora. Entre otros servicios, ofrece acogida a padres de niños con nuevo diagnóstico o sin él indicándoles los primeros pasos a seguir, ayuda en la búsqueda de la mejor terapia para cada caso, cursos de formación a familias y profesionales interesados en especializarse en el tratamiento, orientación a quien quiera conocer qué ayudas se pueden solicitar, así como asesoramiento sobre los tipos de escolarización e intervención en el ámbito educativo. Es la primera iniciativa de este tipo que surge en la Comunidad foral. "En Navarra, al no haber ninguna asociación, el autismo estaba un poco desdibujado. Cuando dispones de una psicopedagoga especializada, y otros padres y madres que han pasado por la misma experiencia, el trastorno va calando en la sociedad y es más fácil poder acceder a cualquier ayuda", indicó Áriz.

un diagnóstico a tiempo Los primeros seis años son fundamentales para la corrección del trastorno, pero la mayoría de menores no reciben tratamiento hasta los 3 años ya que desde que se comienzan a realizar las primeras pruebas hasta que se señala el trastorno, pueden pasar 2 años. " La psicopedagoga explicó que, aunque todavía no se habla de recuperación total, se sabe que si el diagnóstico se realiza a tiempo, los niños pueden desarrollar habilidades que compensen sus deficiencias en el ámbito educativo, y llegar a mejorar hasta el punto de que el diagnóstico de autismo se retire y se considere que tienen un trastorno específico del lenguaje.



Los cuidadores de niños con autismo sufren un estrés crónico que perjudica su salud

Valencia, 23 ene (EFE).- Los padres y madres que cuidan a un hijo diagnosticado con trastorno autista pueden estar sometidos a un estrés crónico con repercusiones negativas sobre su salud y presentan mayor sintomatología y cuentan con un menor apoyo social que los progenitores con un hijo afectado pero que no participan en su cuidado.

Estos son algunos de los resultados de un estudio sobre las consecuencias del cuidado de personas autistas, realizado por investigadores de la Universidad de Valencia, que ha durado tres años y en el que han participado más de un centenar de personas, según un comunicado de la institución universitaria.

El estudio, subvencionado por el Ministerio de Ciencia y Tecnología y por la Conselleria de Educación, ha sido realizado por los doctores Esperanza González y Luis Moya Albiol junto a su equipo de investigación del Departamento de Psicobiología; y Josefa Pérez, del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación.

Los investigadores han estudiado en qué medida los cuidadores familiares de personas con trastornos del espectro autista pueden estar sometidos a un estrés crónico con repercusiones negativas sobre su salud.

Además, se ha verificado los efectos beneficiosos sobre la salud física y mental de la aplicación de un programa de 'mindfullness' para la reducción del estrés.

Los resultados indican que los cuidadores presentan peor salud que los padres y madres que participaron en la investigación pero que no cuidaban de un hijo con autismo.

Los primeros tienen prescritos mayor número de fármacos y presentan mayor sintomatología neurosensorial, músculo-esquelética, inmunológica, respiratoria, gastrointestinal y cardiovascular.

Las conclusiones, además, indican que los cuidadores de personas autistas muestran un empeoramiento del afecto (caracterizado por mayor depresión, ansiedad e ira) y cuentan con menor apoyo social.

A nivel fisiológico, poseen un organismo excesivamente activado en situaciones de reposo y una menor capacidad de reaccionar a las situaciones estresantes, efectos que son mayores en aquellos cuidadores que perciben mayor sobrecarga por la situación.

Para la realización del estudio se ha trabajado con 88 cuidadores principales (madres y padres) de personas diagnosticadas con trastorno autista con diferentes grados de funcionamiento, tanto autismo clásico como síndrome de Asperger, a los que se ha comparado con un grupo de personas de similares características, pero que no desempeñan este rol.

Además, se han obtenido los primeros datos en un pequeño grupo de cuidadores que ponen de manifiesto los beneficios para la salud física y mental de la aplicación de un programa para la reducción de estrés llevado a cabo por la doctora Josefa Pérez Blasco, del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación.

El cuidado de las personas con trastornos de espectro autista recae principalmente en el ámbito familiar y supone una fuente de sobrecarga en la mayoría de las ocasiones.

Según las fuentes, se trata "de una situación de estrés crónico, ya que se está expuesto a ella de forma continua desde casi el momento del nacimiento del hijo y durante toda la vida".

"Además, conlleva falta de control e impotencia, un continuo esfuerzo por ajustarse a las necesidades cambiantes de la persona cuidada y una alta fuente de sufrimiento relacionada con el futuro del afectado", concluyen las fuentes.


Autismo: Investigación, experimentación y ética

AutismoDiario.org

El año pasado informábamos del cierre fulminante del Xcell-Center de Alemania a consecuencia de una investigación iniciada tras la muerte de un bebé. El 27 de Diciembre pasado, un científico fue arrestado en los EE.UU. por un asunto relacionado con el suministro de células madre para su uso en tratamientos no aprobados. Y hace apenas una semana el Doctor Philip de Fina – ex director del centro de Neurociencia del Hospital Meadowlands en New Jersey, EE.UU.- era despedido por usar cámaras hiperbáricas en el tratamiento del autismo, que es un tratamiento que a fecha de hoy no ha mostrado su eficacia. ¡Y cómo no!, el tristemente célebre escándalo protagonizado por el Señor Wakefield y su teoría de las vacunas y el autismo, que tanto daño ha causado. De hecho ha sido incluido en el poco honorable ránking de fraudes científicos que elabora la revista Time.

Hay que ser conscientes de que alrededor de la ciencia se mueven ingentes cantidades de dinero, y que la ciencia no siempre es neutral, se ve influida por múltiples intereses, habitualmente económicos. Por poner un ejemplo, enfermedades catalogadas “de pobres” como el mal de chagas, lepra, dengue, paludismo o la leishmaniasis (por poner solo unos pocos ejemplos), apenas reciben fondos para investigación, y salvo pequeños grupos de investigación a nadie parece preocuparle demasiado.

Pero en la otra cara de la moneda sucede justo lo contrario, en todo aquello que es capaz de generar grandes recursos económicos confluyen gigantescos intereses económicos, y los Trastornos del Espectro del Autismo entran en este dudoso “Hall of Fame” de los gigantescos beneficios. El pasado 11 de Enero el Doctor Shaw desveló en un seminario on-line lo que según sus investigaciones es el “factor más importante en la causa del autismo”. El mismo, según el Dr. Shaw, es el acetaminophen, más conocido como paracetamol. Bien, no puedo decir que este señor esté equivocado, pero tampoco puedo decir que sea verdad. Y sin embargo hace que algunas de sus teorías previas deban ser descartadas. Por una parte le honra, y por otra parte ¿qué pasa con los que siguieron las líneas de acción de algunas de sus teorías previas?

Pero independientemente de la calidad o no de las investigaciones que se llevan a cabo, lo que realmente me preocupa son las consideraciones éticas al respecto de todo este gran maremagnum. En la actualidad a grandes rasgos nos encontramos con diversos grupos de investigación: Por una parte el sector más conservador, que siguen una línea basada en factores genéticos y farmacológicos; Luego tenemos el grupo de los trastornos del aparato digestivo y desordenes químicos; El grupo de tóxicos y factores medioambientales; Y finalmente un grupo bastante más abierto a todas las posibilidades, enfocados en una visión más abierta, desde factores epigenéticos (que tienen mucho que ver con los aspectos medioambientales), genéticos, biológicos, etc.

Al final, todo parece una especie de competición, quien tiene más razón, quien tiene más datos significativos, o quien tiene a más gente a favor de sus teorías. Pero ¿Y quien habla en nombre de las personas con autismo? Porque yo no he oído a nadie. No estamos considerando las cuestiones éticas que hay alrededor de todo esto. Pero luego, desde los grupos de investigación están más pendientes de alimentar su razón que de ser prudentes. ¿Acaso nadie es consciente de los riesgos que esto conlleva? Familias que ante la desesperación provocada por el trastorno caen en manos de desalmados, o peor aun, de gente bienintencionada pero ignorante de muchas cosas.

Desde el Código de Nuremberg o la Declaración de Helsinki ha llovido mucho, pero aun a día de hoy vemos como se llevan a cabo tratamientos en niños con autismo que son experimentales, que no han sido probados, que no sabemos qué posibles efectos imprevistos puedan tener. Y además, como es lógico, son caros, cosa curiosa, ya que lo normal en investigación es pagar a gente que se preste cual conejillo de indias para ver si el ingenio funciona o no. Pero en autismo no, las familias pagan y mucho para someter a sus hijos a tratamientos que prometen la Luna, pero que en muchos casos lo único que se consigue es agravar una situación que de por sí ya era complicada. O peor aun, el famoso efecto placebo, que es tan “curativo” como un antibiótico. Con lo cual tenemos a un grupo de familias que creen ciegamente que determinado procedimiento es poco menos que la panacea en la lucha contra el autismo.

¿Y quien protege a las personas con autismo de estas decisiones? ¿Y quien informa a las familias del riesgo de estas decisiones?¿Y si algo sale mal, a quien me quejo? ?Y cómo sé que algo salió mal? Estas, y mil preguntas más que nadie parece formularse, están abriendo un campo inmenso para que se sigan llevando a cabo tratamientos sin ningún tipo de control, de muy dudosa validez, o sencillamente, que no han sido suficientemente probados. ¿Hasta qué punto es ético permitir que se lleven a cabo estos tratamientos? ¿Existe una responsabilidad penal hacia quienes consiguen convencer a familias -muy vulnerables- para llevar a cabo ese tipo de tratamientos?

¿Deben las familias probar cualquier cosa para tratar a sus hijos? Porque esto lo oigo mucho, que hay que intentarlo todo. Pero ¿Quien evalúa las consecuencias? ¿Unos padres que se dejarían arrancar los brazos a lo vivo, que darían su vida mil veces por sus hijos? ¿Tenemos los padres suficientes conocimientos para poder evaluar determinados tratamientos que carecen de validez científica? ¿O sencillamente la fe es suficiente? Porque si es una cuestión de fe, rezar es gratis y no tiene efectos secundarios. Cuando olvidamos las consideraciones éticas de este tipo de acciones también vulneramos los derechos de las personas con autismo. Las decisiones tomadas desde la desesperación suelen ser siempre malas decisiones.



Luchan para que su hijo con autismo pueda educarse en un colegio normal


Luchan para que su hijo con autismo pueda educarse en un colegio normal

Tiene ocho años y no va al colegio así que un juez ha imputado a sus padres por abandono familiar.

El problema es que la administración regional sólo permite que el niño acuda a un Centro de Educación Especial, pero ellos luchan porque su hijo, contiene autismo, reciba una educación en un colegio normal.

Los padres aseguran que los derechos fundamentales les respaldan y ya han denunciado el caso en los tribunales.

Azucena Ortega está imputada por abandono familiar. Por negarse a que su hijo con autismo acuda a clase. La contradicción es que a vez lucha para que su pequeño tenga una educación. La explicación está en que desde la administración regional solo les dan una opción: que el niño acuda a un Centro de Educación Especial. Ella y su marido lo consideran discriminatorio hacia su hijo.

Son años de lucha en los que ha encontrado el apoyo de mucha personas de toda España. Mar, de León consiguió que su hijo se librase de ser internado a varios kilómetros de su casa.

Ahora ella respalda a Azucena junto con el resto de integrantes de la asociación SOLCOM.

Azucena espera que se haga justicia. Ha denunciado el caso a través del contencioso-administrativo por los derechos fundamentales. La denuncia ha sido admitida a trámite.



Temple Grandin: "Yo autista"

*
Por Rosetta Forner

Su biografía se publicó en 1986. Gracias a ella, el mundo supo que existía vida dentro de la cabeza de un autista, así como sentimientos. A los tres años los médicos dijeron que tenía «daños cerebrales». Su madre, un modelo de rebeldía, coraje, fuerza y determinación, aderezado por un amor infinito por su hija, se negó a aceptar la «sentencia». La llevó a escuelas «normales» desoyendo los «consejos» de los «entendidos», que no entendían nada de autismo, hasta que Temple les contó cómo era su mundo interior.

Ella es un ejemplo de una de las máximas de la PNL (Programación Neurolingüística): «Todo es verdadero en alguna persona, y todo es falso en otra». Yo abogo por la rebeldía, como la madre de Temple. Animo a la gente a no resignarse. Debemos luchar, pues el que lucha se da la posibilidad de alcanzar sus sueños y crear milagros, además de darle en las narices a los agoreros y trazar la línea de su destino como le dé la real gana, que para eso es suyo.

Temple tiene un doctorado. Su genialidad pudo mostrarse gracias a esa madre que le enseñó a creer en ella misma, a no rendirse, y, al apoyo de otras almas libres, como un profesor suyo, que supo darse cuenta de lo especial que ella era. Su célebre «máquina de abrazos» se usa para ayudar a otros niños autistas. Todos, autistas o no, incluidos los animales, tenemos alguna vez dificultades para expresar nuestras emociones. Nada mejor que el amor para saber lo que un hijo necesita.



La escolarización inclusiva, especial y específica de los niños con autismo

A los niños con autismo, cuando tienen tres años y se escolarizan por primera vez, casi siempre se les suele meter en colegios normales con otros niños que no tienen dificultades. Colegios con apoyos o con aulas específicas para ellos, pero colegios normales a fin de cuentas. Está demostradísimo que los niños con autismo se benefician del contacto con otros niños y además a esa edad son pequeñitos y manejables y a veces su nivel de desarrollo no difiere tanto del de otros niños de la clase.

Luego, según van creciendo y avanzando cursos, se van descolgando de esa educación inclusiva o integradora o como queramos llamarla. Los que tienen un mejor desarrollo cognitivo aguantan más en el sistema ordinario, pero casi todos acaban cayendo antes o después. ¿Qué pasa si caen? Hay dos opciones.

La primera son los colegios especiales, que son públicos y que no están especializados en autismo (algunos tienen aulas específicas, pocos) sino que mezclan niños con diferentes problemas: síndrome de Down, parálisis cerebral, X frágil… de todo. Hay colegios especiales buenos, malos y regulares, con profesionales buenos, malos y regulares.

La segunda son los colegios especializados en autismo, que son pocos, no hay en toda España y son concertados o privados. Aquí también los hay buenos, malos y regulares, por supuesto, pero a priori la especialización en los problemas específicos del autismo asegura que el niño esté mejor estimulado, que no solo “se le aparque”.

Como estamos en épocas de recortes para todos, los niños con autismo (o con otros problemas) no son menos. Los colegios públicos pierden personal de apoyo y los niños se ven obligados a irse antes de esa educación inclusiva.

A mí ya sabéis que me dijeron a principio del curso que Jaime debía buscar otro colegio. La orientadora del colegio me ofreció varios colegios especiales (públicos, claro) de la zona y se ofreció a visitar conmigo esos centros.

Pero yo quiero un colegio específico de autismo.

A lo largo de este mes tengo ya concertadas cuatro citas para visitar cuatro colegios específicos para chavales con autismo. Son todos concertados y aunque aún no sé cuánto cuestan, ya sacaré el dinero de debajo de las piedras si es preciso con tal de que Jaime reciba los estímulos adecuados que le ayuden a progresar.

Los cuatro están en la zona norte, bastante lejos de dónde vivo. La mayor parte de la gente con la que hablo del tema se preocupa por ese detalle. “¿Cómo os vais a organizar?” me preguntan. “Eso es lo que menos me preocupa” les contesto siempre “míralo de otra manera, tengo la suerte de que estén sólo a 20 kilómetros de mi casa, imagina que viviera en Soria, allí no hay colegios así”.

A partir de ahora les diré que podría vivir en Palencia.

El problema para mí no es la distancia, es si conseguiré plaza.

Es un hipotético escenario que le planteé a la orientadora en nuestra charla: “Vale, no puede seguir en su colegio de ninguna manera. Imagina que tampoco consigo plaza en uno específico y que tras visitar los especiales no me gustan y me niego a llevar allí a mi hijo. ¿Qué puedo hacer entonces? ¿Puedo dejar a mi hijo en mi casa y trabajar nosotros con él a la espera de lograr en otro curso plaza en un colegio que me parezca indicado para mi hijo?”

Ella me contestó que no lo creía posible, ya que estaba en edad de escolarización obligatoria, pero tampoco supo darme solución. No hay opción, no se contempla alternativa.

Me da que algo parecido es lo que les ha pasado a esos padres de Palencia que están siendo noticia estos días. No se niegan a que el niño sea escolarizado, pero sí a que vaya a un centro de educación especial. Han sido imputados judicialmente por un supuesto delito de abandono de familia al negarse a llevar a su hijo de ocho años a un centro de educación especial, tal y como ordena la Inspección Educativa. Han recurrido la denuncia y demandado a la administración educativa.

Azucena Ortega ha explicado que a su hijo se le negaron todos los apoyos cuando empezó tercero de Infantil en un colegio publico: “En menos de dos meses se le segregó a un centro de educación especial sin nuestro consentimiento”, ha indicado la madre.

La madre ha explicado que mientras intentaban sin éxito escolarizar a su hijo en varios colegios, la Inspección Educativa les “amenazaba” con denunciarles por absentismo escolar.

Desde aquí, cuentan con todo mi apoyo.


España: «Mi hijo autista debe ir a un colegio normal»

Cada niño es especial, no hace falta que lo digan sus padres. Pero,hay algunos que lo son más que otros. Ven el mundo de otra manera, con una mirada diferente que muchos no comprendemos. En los últimos 30 años, los casos de personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) han aumentado un 40 por ciento.


Los pictogramas y la estimulación motor ayudan al desarrollo de los niños autistas

MADRID- Un incremento que preocupa a médicos y psicólogos expertos. No sólo se han elevado las consultas de estos especialistas, sino que los centros específicos para tratar estas deficiencias se han multiplicado. Hoy no existe ningún marcador biológico reconocido que permita el diagnóstico de los TEA. «Éste se realiza a partir de diversos indicadores en el desarrollo de la persona que apuntan a una alteración en el mismo, así como una evaluación específica de su conducta», explica la Confederación de Autismo de España (CAE).

Daniel tiene ocho años y, a los tres, los especialistas le detectaron un elevado déficit de atención. Tiene autismo. En 2003, sus padres, Azucena y José Alberto, no pudieron escolarizarle en el colegio que deseaban y se decantaraon por la segunda opción, el centro Jorge Manrique de Palencia. Desde la Confederación indican que uno de cada 150 niños escolarizados padece algún tipo de TEA. Daniel sólo pudo asistir al centro dos meses. «El niño estaba a gusto, pero el psicopedagogo del centro me dijo que tenía que irse a otro», explicó Azucena ayer a LA RAZÓN.

A partir de este momento comenzó su particular cruzada: «Quiero que mi hijo reciba una educación inclusiva. Tiene derecho a estudiar en un colegio normal. Es lo único que reclamo, que me permitan escolarizarlo en un centro normal, con el resto de niños», afirma. La negativa de los padres a llevar a su hijo a un centro especial les ha enfrentado con la Consejería de Educación de Castilla y León. El Juzgado número 1 de Primera Instancia de Palencia ha imputado a los padres de Daniel por un delito de abandono familiar. «Tiene derecho a escolarizarse, es lo único que reclamo», reivindica Azucena.

Cumplir la Ley

Por parte de la Consejería de Educación de la comunidad, el director general de Política Educativa Escolar, Fernando Sánchez-Pascuala, afirma que «hemos cumplido la Ley. No estamos en guerra con nadie, pero en tres dictámenes de diferentes equipos se determinó que el niño debía ir a un centro de educación especial». El menor ha acudido a tres colegios y en todos ellos se determinó que necesitaba ayuda específica. «Nosotros tuvimos la obligación de comunicar a la Fiscalía que el niño no asistía a clase», añade. Como explican desde la Consejería, «ha estado en colegios con aulas de integración, pero su nivel de autismo recomienda que trabaje con especialistas». Isabel Gutiérrez, psicopedagoga y maestra en audición y lenguaje, comparte la valoración del organismo público: «Los diagnósticos los realiza un equipo de orientadores externo al centro y suelen ser muy concluyentes». Para esta especialista, lo que se busca con la decisión de enviarle a unas instalaciones especiales «no es segregarle, sino intentar que el niño encaje».

Azucena, después de conocer las intenciones de la Administración de denunciarla por no llevar a su hijo a clase, decidió contratar a un abogado y, en octubre de 2011, interpuso una demanda que «ha sido admitida a trámite por vulnerar los derechos de mi hijo», sostiene. A este respecto, la Consejería acepta el derecho que tienen los padres de reclamar que sus hijos aprendan en un colegio normal, pero «la libertad de elección se reduce si esos derechos no se pueden compaginar con los niveles de deficiencia que tiene Daniel», asegura Sánchez-Pascuala.

Como explica la CAE, «el aprendizaje de una persona que sufre TEA debe realizarse de manera individualizada; deben dirigirlo profesionales especializados y es necesario que contemple algunas adaptaciones en la metodología y el estilo de enseñanza diferentes a las habituales». «Mi hijo se relacionaba con sus compañeros y volvía feliz a casa», afirma Azucena, pero los informes no apoyan la inicativa de la madre.

Dependiendo del grado de autismo del menor, se pueden contemplar diferentes formas para cumplimentar el currículum educativo. Un niño huidizo, que se evade pero que es capaz de fijar la mirada, puede integrarse en un colegio normal. Sin embargo «cuando superan el nivel 2 y se acercan al tres, necesitan acudir a un centro especial. Los niños que alcanzan el cuarto grado no se relacionan, apenas hablan y en contadas ocasiones se ríen», explica la psicopedagoga. Trabajar con pictogramas, fotografías y mecanismos para fomentar la estimulación motor, son algunas de las propuestas específicas que se ponen en marcha en los centros especiales. «Allí pueden hacer maravillas», añade la experta.

«Los padres rechazan el diagnóstico»

La actitud de los padres de Daniel de negarse a llevar a su hijo a un centro de educación especial no es muy habitual. Como explica la psicopedagoga Isabel Gutiérrez, «muchos progenitores, en un primer momento, rechazan el diagnóstico de sus hijos pero cuando ven la mejoría que desarrollan, cambian de opinión. Los padres de Daniel no lo aceptan», explica, tras analizar el caso. Los especialistas pueden tardar hasta dos años en determinar el diagnóstico del menor y el grado de autismo que padece, por lo que es muy difícil que fallen en sus conclusiones. Desde la Consejería de Educación de Castilla y León apuestan por estos centros porque «cuentan con especialistas de alto nivel». En cada provincia hay uno o dos centros con educación especial. Más de 24.000 niños con autismo están escolarizados en la comunidad.



El precio de los Trastornos del Espectro del Autismo

AutismoDiarrio.org

Generalmente cuando una familia tiene un hijo con un Trastorno del Espectro del Autismo debe enfrentar diversos retos. Entre ellos el proceso del duelo, la búsqueda de la mejor intervención para el niño, el convivir con conductas disruptivas, etc,… Pero al final hay una meta que todas las familias persiguen, y es la mejoría del niño.

A día de hoy sabemos que el modelo más adecuado es la intervención conductual, el desarrollo de la comunicación y la integración sensorial. Este grupo de intervenciones harán que el niño progrese adecuadamente. Pero el problema no es saber esto, el problema es ¿Y como lo ponemos en marcha?

Y es que poder dar la intervención adecuada de forma temprana tiene un precio. Sí, se puede valorar. De la misma forma que se puede valorar una escuela privada, tomar clases de esquí o dar la vuelta al mundo. Claro que la diferencia aquí radica en que ir a una escuela privada, esquiar o dar la vuelta al mundo no es algo imprescindible. Pero en el caso del niño con un TEA sí lo es. Y ahora ¿Cómo valoramos esas famosas 30 horas mínimas de intervención semanal?

Bueno, en los EE.UU. esa intervención puede costar alrededor de los 50.000 USD anuales. Unos 4.166 USD al mes, que son unos 3.218 €. ¿Y cuanto cuesta en España? Bien, los (pocos) centros especializados que hay en España tienen un costo entre los 1.800 a 3.000 € mensuales. Que es un costo parecido al de EE.UU. También podemos valorarlo por horas, unas 30 horas semanales a unos 30€ la hora, unos 3.600 € al mes. También podemos contratar nosotros a una persona especializada y que le de terapia a nuestro hijo, con lo cual por unos 2.500 a 2.800 € mensuales (Con todos los costos de contratación incluidos: seguridad social, pagas dobles, etc). A este gasto hay que añadirle el material que usemos.

En resumidas cuentas, que la opción más económica ronda los 1.800 y el promedio sobre 2.500 aproximadamente. Con lo cual, si es usted millonario no va a tener muchos problemas. Pero como millonarios hay muy pocos, el costo es prácticamente inviable ¿Y ahora qué?

¡Exacto! ¿Y ahora qué? Este es el problema. Porque lo normal es que este costo dure entre 2 y 5 años, en función de cada niño. Bien, aquí es donde empieza el verdadero problema. Cada día se diagnóstica antes, cada vez hay más niños con dos años y poco que han recibido ya una valoración. En algunos casos existen terapias subvencionadas por la administración, aunque cada vez son menos horas. El resto debe de costearlo la familia.

¿Qué opciones nos ofrece el Estado? Pues inscribir al niño a partir de los 3 años en un Centro de Educación Especial o un centro ordinario con aulas de integración. No obviemos un detalle: De los dos a los tres años de edad, el niño apenas tendrá unas pocas horas al mes de atención, justo en el momento de mayor importancia. Al parecer los TEA no aparecen de verdad hasta los 3 años según la Administración. Indignante.

Bien, si el Centro de Educación Especial que nos ofrecen dispone de un buen equipo en atención infantil y TEA, pues no es una mala opción. Y Exactamente lo mismo con el Centro Ordinario. Si dispone de un buen equipo no es una mala opción. Por norma, el Centro de Educación Especial se entiende que puede dar atención en un ratio 1/1 o 1/ 2, por contra el Ordinario nos va a ofrecer atención en un ratio 1/6 a 1/8. En la primera fase este ratio es importante. Si escogemos Centro Ordinario hemos de dar terapia complementaria al niño, y por tanto pagarla, aunque quizá podamos acceder a alguna beca (de importe pírrico e insuficiente) que nos ayude un poco. Si escogemos centro Especial no nos darán ninguna ayuda y si queremos dar Terapia Complementaria también debemos pagarla nosotros.

Ya el primer año corrió de nuestro bolsillo, el segundo año será más o menos costoso en función de la suerte. Sí, de la suerte que tengamos con los centros que nos toquen. Hecho que indigna más, ya que no se puede dejar a la suerte la intervención del niño. Con lo cual acabas teniendo que sufragar (si puedes) las otras terapias.

En algunas partes de España puedes acceder a terapias pagadas, esto varía mucho de unas regiones a otras, y ahora con la crisis, lo normal es que los servicios se recorten, bajen la calidad o desaparezcan. Pero estas terapias subvencionadas tampoco son suficientes.

En resumen, que las opciones que ofrece el Estado (salvo honrosas y escasas excepciones) son bastante limitadas y sujetas a la Diosa Fortuna. El resto debe de correr de nuestra cuenta, pero claro, el siguiente problema es que no hay tantos centros privados que ofrezcan intervención de calidad. Con lo cual, aunque estemos dispuestos a vender hasta los muebles, tampoco es algo evidente que podamos encontrar una solución adecuada.

Y esto antes de que el niño cumpla 4 o 5 años. Básicamente las opciones son pocas, incluso pagando, con lo cual nos encontramos ante una situación de indefensión de un menor ,por una parte, y de un riesgo económico grave para las familias. Las asociaciones de padres apenas pueden cubrir una pequeña parte de estos servicios, estas no disponen ni de los fondos ni de las infraestructuras necesarias, y cuando en un arrebato de valor lo hacen, la Administración no les paga con lo cual tenemos un problema añadido ¡Y tan solo hemos hablado de 2 a 5 años! ¿Tienen ustedes ideas de cómo resolver este problema?



Vacaciones y Trastornos del Espectro Autista

Claudio Hunter Watts

Cuando una familia es bendecida con un niño con capacidades diferentes es mejor que cuanto antes vaya sabiendo que las cosas de la vida que para otros son meras elecciones como las de sus vacaciones (playa, montaña, largas travesías en auto, aviones, etc.), para ellos deben ser cuidadosas decisiones. Así el destino debe ser una elección prudente.

Los que han optado por las vacaciones más espectaculares donde creyeron iban a encontrar la panacea, como viajes hacia lugares paradisíacos con delfines, pronto se dieron cuenta del error que habían cometido. Disneylandia es uno de los lugares turísticos más contradictorios ya que los niveles de excitación pueden también ser muy estresantes por los ruidos y las multitudes.

Planificar el viaje –sea en avión, tren, coche u ómnibus- con suficiente anticipación y a sabiendas de las reacciones del niño ante éstos medios de transporte. Es conveniente tener a mano “facilitadores” como llevar tapones para los oídos, agua y bocadillos para los viajes de avión, música y comida de picnic para los viajes en coche, y la música portátil y de vídeo para todos los viajes de larga distancia (laptop y/o IPad bien cargadas). No olvidar llevar sus juguetes predilectos, revistas y otros “distractores”.

Es conveniente pensar en la familia como un todo pero sin olvidar al pequeño con sus particularidades, y que éstas no se conviertan en una pesadilla: por ejemplo si tiene un problema sensorial con la arena o hipersensibilidad al agua fría, quizás la costa no sea la mejor opción, por el contrario, si el niño puede disfrutar de tales espacios, los mismos pueden convertirse en la mejor elección.

La distancia y la forma de viaje pueden basarse también en experiencias previas aunque no pueden dejarse de lado nuevos lugares y medios. Cerrarse a cualquier cambio es quitar posibilidades presentes y futuras. En tal sentido es siempre conveniente “preparar” en forma completa el escenario: marcar el calendario, ir descontando los días que faltan para la salida, preparar listados con figuras de los elementos a llevar, dar tiempo a hablar con el niño sobre lo que tendrán que hacer, desde el viaje hasta lo que harán en el lugar, hacerlo participar del armado del equipaje, tener los comunicadores necesarios y fundamentalmente preveer cuestiones de difícil manejo, así, medicaciones que el niño estuviera tomando, antidiarreicos, aspirinas, gotas para los ojos y oídos, antiinflamatorios y “painkillers”, ya que un simple dolor de panza o muelas pueden convertirse en la peor pesadilla.

Tener la prudencia de llevar una cartilla médica de la Obra Social (también carnet de la obra social y DNI) y –a efectos de evitar largas colas en supermercados y otros lugares-, llevar fotocopia plastificada del certificado de discapacidad que pueda ser exhibido antes que “estirar” la paciencia del niño al límite del desastre.

La selección del alojamiento debe hacerse con cuidado. Mucho depende del presupuesto que uno cuente, pero debe pensarse que un hotel puede ser ruidoso o que el niño presente un berrinche en un salón lleno de gente y tal sea motivo de miradas y aun comentarios molestos que no harán más que amargarnos las vacaciones. Tal vez un camping sea una opción más natural, pero también hay que tener en cuenta al niño en cuestión y no solo el espíritu de gozar de la naturaleza.

Muchas de las comodidades que no existen en un lugar así, son una necesidad en el caso de niños con TEA. Hay que basarse –nuevamente- en experiencias pasadas y acertar con la más adecuada. Tengo clientes que prefieren lugares muy lejanos y pacíficos donde pueden gozar de la naturaleza y una piscina en lugares cercanos a pueblos con farmacias y médicos para el caso de necesitarlas y donde pueden cocinar las comidas especiales que el niño exija con más libertad y menos presiones sociales.

Las vacaciones son para todo el mundo la oportunidad de relajarse y tomarse las cosas en forma más relajada, sin embargo para las personas con TEA el tiempo no planificado puede ser muy angustiante. Algunos continúan necesitando una agenda muy detallada, pero la mayoría necesitan la planificación (gráfica) con una cierta estructura diaria de paseos matinales tempranos, almuerzo, siesta y actividades divertidas y de acuerdo al lugar por la tarde (playa o excursiones), actividades relajantes vespertinas, cena, un poco de TV y, a dormir. La anticipación de las actividades es siempre una buena aliada.

La mejor de las planificaciones puede tener problemas por lo cual, siempre debe llevarse un Plan “B” en la mochila de recursos (Mariah Spanglet) por días de lluvia, pinchaduras, embotellamientos, etc. Asimismo es difícil no ocurran episodios en los que los demás digan algo del niño o critiquen a los padres. Deben ensayarse el “ignoring” (to refuse to pay attention to /”ignorar” o negarse a dar atención) o respuestas directas y asertivas para tales circunstancias ya que son muchos los estúpidos que gustan tirar comentarios hirientes.

Aparte de la sombrilla, el bloqueador solar y las ojotas, no debe olvidar poner en el equipaje un poco de tolerancia y un montón de sentido del humor, la mejor de las medicinas para su niño con autismo.

Claudio Hunter – Watts

www.porres.edu.ar



26 de enero de 2012

Una asociación de padres de hijos con autismo en Jaén, España, estrena sede

Hace varios años que las 90 familias que forman parte de la Asociación Provincial de Autismo de Jaén 'Juan Martos Pérez' tenían el deseo de trasladarse a una sede más grande donde podrían prestar mejor atención tanto a los niños enfermos como a sus familias. Hasta ahora estaban en un piso de la Avenida de Madrid que se les había quedado pequeño, por eso ayer, día en que se inauguró la nueva sede, la cara de satisfacción de las familias era evidente.

El nuevo local está en la Avenida de Andalucía número 92, consta de 400 metros cuadrados y dispone de ocho aulas de tratamiento individualizado para logopedas y psicólogos, además de otros espacio para atender a los padres y hermanos, además de a los niños con autismo en diversos talleres.

La presidenta de la asociación, Lola Hervás, quiso agradecer en el acto de inauguración la colaboración de diversas administraciones como el Ayuntamiento de Jaén, que colaborará organizando unas jornadas profesionales próximamente; la Diputación Provincial de Jaén, que ha contribuido con 6.000 euros a la remodelación del local y a la Junta de Andalucía, que colabora tanto con los profesionales de la Delegación de Salud como pagando los gastos corrientes de mantenimiento de la sede.

No obstante, Hervás quiso dejar claro que el traslado a la nueva sede ha sido posible gracias al trabajo de muchos padres, «que han aportado, además de dinero, su propio trabajo». Así, señaló, «aquí cada uno ha hecho lo que sabía, bien de albañilería, de pintura, de arquitectura... lo que hiciera falta». En total, calcula la presidenta, sin contar la aportación de las administraciones, la actuación ha rondado los 18.000 euros para los socios, que llevan tiempo recaudando dinero a través de diversas actividades.

Además del director general de Personas con discapacidad de la Junta, Gonzalo Rivas, y de diversos miembros del Ayuntamiento y Diputación Provincial, en el acto de inauguración de ayer también estuvo presente el sicólogo y experto en el trastorno del espectro autista Juan Martos Pérez, de quien recibe su nombre la asociación.

Juan Martos descubrió una placa en la nueva sede y tuvo oportunidad de comprobar, junto al resto de los numerosos asistentes, el estado en el que han quedado las aulas ya terminadas y señalizadas con pictogramas. Además, se proyectaron vídeos de las actividades de la asociación en un panel y se explicaron los aspectos fundamentales del trastorno.