26 de noviembre de 2015

ASPAU PERÚ LOS INVITA A CELEBRAR SU 17º ANIVERSARIO

El presente mes de Noviembre, nuestra institución cumple 17 años de fundada. Fue un valeroso grupo de madres y padres de familia quienes tomaron la decisión de crear una institución que agrupara a todos los padres y familiares de personas con autismo. Ellas se inspiraron en la experiencia de un movimiento asociativo por parte de los padres a nivel mundial, en especial de los España y el APNA.

Desde su fundación, ASPAU PERÚ tuvo como objetivo el bienestar de los hijos de sus asociados, pero después, la institución se fue abriendo para luchar por los derechos de todas las personas con autismo y sus familias en general, así como también, decidió asumir la responsabiidad de implementar una serie de talleres de atención directa. Hoy por hoy, ASPAU PERÚ ha ganado un importante prestigo y un reconocimiento, nacional e internacional.

Es por ello que nuestra institución desea invitarlos a participar a la CEREMONIA DE CELEBRACION que se llevará a cabo el día 27 de Noviembre del 2015, en el local institucional sito en Av. Malecón Nº 160, Magdalena del Mar, Lima, a horas 6:00 p.m. La Ceremonia incluye una paraliturgia. Luego de la ceremonia se realizará una FIESTA DE CAMARADERIA, que incluye números artísticos a cargo de los mismos chicos con TEA.

!!FELIZ 17º ANIVERSARIO ASPAU PERÚ!!

 

28 de agosto de 2015

España: Proyecto 'Doctor Tea' para niños con autismo en el Hospital de Manises

Proyecto 'Doctor Tea' para niños con autismo en el Hospital de Manises 
El Hospital de Manises es uno de los primeros centros de la Comunitat en incorporarse al proyecto nacional ‘Doctor Tea’ impulsado por el Hospital General Universitario Gregorio Marañón con el fin de hacer más accesibles los hospitales para los niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA). Así, desde ‘Doctor TEA’ los hospitales colaboradores facilitan información sobre las prácticas médicas más frecuentes en estos niños y también proporcionan consejos prácticos para las familias.

El Hospital de Manises ha presentado a ‘Doctor TEA’ el Plan de Adaptación al Entorno Hospitalario creado por su Unidad de Neurorrehabilitación Infantil para el Servicio de Urgencias Pediátricas. El programa está basado en la utilización de paneles con pictogramas, una serie de dibujos que explican la secuencia y el modo en que suceden las cosas cuando los pacientes llegan al hospital. “Explican de forma visual y muy didáctica todas las acciones que pueden acontecer durante la estancia del niño en la consulta médica”, señala María Jesús Lluch, logopeda de la Unidad.

De hecho, los profesionales del centro han constatado que la aplicación de estos paneles favorece la disminución de la ansiedad por parte de los niños y sus padres, mejora el control del ambiente, y la comprensión de la situación por parte del menor gracias a los apoyos visuales. Estos paneles están visibles en todo el Servicio y también se pueden descargar en la web del hospital con el fin de que los padres puedan verlos en casa con sus hijos para asimilar los contenidos en previsión de una posible visita médica.

“Hemos querido compartir nuestra experiencia y modelo de adaptación con otros hospitales y familias de toda España a través de Doctor TEA. Desde aquí también podrán descargarse nuestros paneles y utilizarlos en caso necesario”, destaca Mª Isabel Cabezudo, psicóloga clínica de la Unidad. En la actualidad, el Hospital de Manises trata a más de 96 niños con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y Daño Cerebral en su Unidad de Neurorrehabilitación Infantil.

Informa Nou Horta. Manises


(Tomado de http://www.nouhorta.eu/index.php/horta-oest/manises/item/5925-proyecto-doctor-tea-para-ninos-con-autismo-en-el-hospital-de-manises) 

26 de agosto de 2015

Argentina: Jornada de Sensibilización sobre Autismo en Jujuy

Esta mañana en el Salón Marcos Paz de la Legislatura provincial, se llevó adelante la jornada Jujuy habla de Autismo, con la presencia de la Fundación Sonrisas. La diputada del bloque del PJ, Eva Cruz, consideró que Jujuy se compromete cada vez más en avanzar en la problemática, lo que quedó demostrado con “la capacidad del salón, que ha sido superada”.

Le legisladora reseñó que este año, la Legislatura sancionó la Ley 5.874, que es la ley que institucionaliza al 2 de Abril como el Día de Sensibilización sobre el Autismo, que también promueve acciones frente a estos objetivos. Señaló que para reforzar la fecha, se promueve al color azul como identificatorio de la problemática.

“Esto fue un gran paso, con padres, e instituciones que trabajan”, sostuvo Cruz, al tiempo que expresó que el paso siguiente es la adhesión a la Ley 27.043. “Esta ley declara de interés nacional el abordaje integral sobre los trastornos de espectro autista, porque necesitamos que sea el diagnostico precoz el que acompañe a nuestro s hijos. En menores de tres años hace que haya un tratamiento y un acompañamiento terapéutico, y que estos niños en sus desafíos puedan integrarse en su totalidad a la sociedad”, explicitó.

Asimismo entendió que con esta ley se podrá lograr que niños con autismo, a través de sus habilidades “puedan alcanzar todas las metas llevando una vida integrada”

La legisladora aseguró: “Estos son los objetivos que nos promueven, sabemos que las voluntades de los diputados de todos los bloques están dispuestas y confiamos en que la adhesión a la Ley 27.043 antes de fin de año, será una realidad”.

Son dos los proyectos provinciales presentados para lograr los objetivos mencionados, uno de la diputada Eva Cruz, y otro de Cristina Romano.  

25 de agosto de 2015

México: La presidenta del DIF de Durango presidió un foro de consulta para promover una ley estatal en favor de las personas con TEA


Gómez Palacio, Durango.- Fue en el Centro de Rehabilitación y Educación Especial, donde la presidenta del DIF Gómez Palacio, Any Mexsen de Campillo, presidió un foro de consulta para promover una ley estatal que busca establecer mejores condiciones de vida y oportunidades de desarrollo para quienes padecen la enfermedad del autismo.

El evento contó con la asistencia de los diputados locales, Juan Ávalos, Julio Ramírez, Anavel Fernández; la regidora Isabel Cisneros y de Eusebio Cepeda, manifestando este último legislador, que es necesario impulsar la Ley Estatal para la Atención y Protección para las Personas con la Condición del Espectro Autista.

Ante más de 130 padres y madres de familia con hijos menores que padecen este problema de salud, se dio a conocer que por medio del foro, se busca conocer las opiniones consultadas de la sociedad, con la intención de que la citada ley sirva a las personas con autismo para recibir una mejor atención en salud, educación y oportunidades de desarrollo.

La presidenta del Sistema Municipal para el Desarrollo Integral de la Familia, Any Mexsen, afirmó que este tipo de acciones son las que se necesitan para apoyar a los niños autistas.

El diputado Eusebio Cepeda Solís, convocó a las autoridades y sociedad en general, a luchar por una inclusión integral de las personas con autismo, cuyo espectro es detectado generalmente tardío a los dos años de edad.
 
 
 

20 de agosto de 2015

Paraguay: Inauguran centro para tratar trastornos del espectro autista

Encarnación. Agencia regional.


El primer Centro Interdisciplinario Psicoeducativo (CIP) fue inaugurado ayer en Encarnación, con el objetivo de brindar servicios a personas que presentan problemas específicos de aprendizaje. Entre las especialidades se destaca el de trastornos del espectro autista, y se pretende involucrar a las familias, escuelas y comunidad. El centro, es una organización psicoeducativa conformada por profesionales de salud mental y educación especial, y es un nuevo servicio que ofrece la Clínica Privada Samai.

“Nos vimos en la necesidad de crear esta respuesta a las necesidades que plantean las familias, atendiendo que últimamente los motivos de consultas más importantes son con las demás patologías, el niño no aprende, el niño tiene dificultades en la escuela, el niño tiene trastornos de conducta, y lastimosamente ese tipo de afecciones el médico pediatra difícilmente pueda prescribir en una receta, necesitamos el acompañamiento de este tipo de profesionales que hoy contamos en la Clínica Samai”, manifestó la doctora Graciela Cabrera, del plantel directivo del Samai.

El CIP se proyecta para lograr una atención especializada, brindando servicios a personas que presentan problemas específicos del aprendizaje de manera completa, integral y personalizada, a más de trastornos neurológicos, retraso madurativo. Los profesionales que integran este centro son licenciadas en Psicología, en Psicopedagogía, en Educación con Especialización en Trastornos del Espectro Autista, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Neurología infantil, Kinesiología y Fisiatría.

“Habilitamos este Centro con muchas expectativas de poder darle a nuestros pacientes que tienen ese tipo de trastornos la posibilidad de integrarlos socialmente, porque eso es lo difícil, el niño crece, tiene que ir a la escuela, tiene que aprender, tiene que desarrollarse, tiene que integrarse y necesita desarrollar sus habilidades en forma, en el tiempo”, dijo la doctora Cabrera.

Agregó que los profesionales están capacitados para eso, “entonces no solamente vamos a trabajar desde el punto de vista pediátrico, sino con las familias y con las escuelas, eso es lo que hoy estamos haciendo y no solamente vamos a quedarnos en Samai, sino vamos a salir en la comunidad”, destacó.

En cuanto al costo, la doctora Cabrera, señaló que como empresa privada tienen presente que existen niños que necesitan entrar dentro de un sistema de asistencia social para recibir las atenciones que están ofreciendo ahora. “Tiene un costo acceder a este Centro, pero eso no debería ser limitante, porque vamos a adecuarnos a la situación de los niños, vamos a contar con asistencia social que también va a filtrar eso de tal manera de que ellos puedan ser atendidos, tenemos un compromiso con la sociedad”, dijo.

(Tomado de http://www.lanacion.com.py/2015/08/20/inauguran-centro-para-tratar-trastornos-del-espectro-autista/)

 

Argentina/ Jornada: Haciendo visible lo invisible en TEA- Buenos Aires 29 de Agosto

Todo listo para recibir a familias y profesionales de todos el país y de paises de Latinoamerica. Es un gran desafío para nosotras junto a los amigos de Yo Enfoco armar este evento tan novedoso y participativo.

Los esperamos a todos, últimos días para inscribirse a actualizaciontea@gmail.com

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Puerto Rico: Investigaran servicios a niños con autismo para verificar el cumplimiento de la Ley 220-2012


en Noticias, Política, ULTIMA HORA 20/agosto/2015 

MaritereEscuelaMayagüez
Foto Archivo

La senadora Maritere González López, presidenta de la Comisión de Educación, Formación y Desarrollo del Individuo del Alto Cuerpo, anunció que en la sesión de hoy se verá una medida de su autoría para verificar el cumplimiento de la Ley 220-2012, que beneficia a la población autista de Puerto Rico.

“Dicha ley, denominada Ley para el Bienestar, Integración y Desarrollo de las Personas con Autismo, es conocida como ‘Ley BIDA’ y a tres años de su aprobación, queremos conocer cómo las instituciones de educación superior, públicas y privadas de Puerto Rico, están cumpliendo con la misma”, explicó la también senadora por el distrito Mayagüez-Aguadilla, sobre la Resolución del Senado 853.

La Ley BIDA especifica que los profesionales de la salud y educación en Puerto Rico que tienen contacto con la población autista, deben tomar cursos en la materia de Trastorno del Espectro de Autismo, e incorporen en sus prácticas el brindar servicios a esta población, como parte de su formación en las instituciones de educación superior de Puerto Rico. “La medida o que busca, su fin ulterior, es garantizar el derecho de estos hombres y mujeres a tener una vida independiente y desarrollar sus capacidades al máximo”, reiteró la senadora.

Concretamente, la Ley BIDA, en su Artículo 12 especifica que las instituciones de educación post secundaria y universidades que confieren el grado de bachiller y maestría en las disciplinas de psicología, pedadogía o trabajo social, deberán ofrecer a sus estudiantes al menos nueve (9) créditos en la materia de ‘Desórdenes Dentro del Continuo del Autismo’. Las universidades que confieran la referida educación, una vez culminada la preparación, expedirán una certificación que establezca la preparación de los mismos.

“Los estudios más recientes indican que cuatro (4) de cada siete (7) niños y ninas en Puerto Rico padece del ‘Trastorno del Espectro del Autismo’ y es imperativo que los profesionales que ofrecen servicios a esta población estén completamente adiestrados y capacitados para atender estas necesidades”, finalizó la senadora Maritere González.

(Tomado de http://noticiasprtv.com/investigaran-servicios-a-ninos-con-autismo/)

 

España: La Asociación Desarrollo para la Atención de Personas con Autismo de Albacete reclama más profesionales y más espacio para atender a las personas con autismo

Reunión Junta-Asociación Desarrollo 1

El presidente de la Asociación Desarrollo para la Atención de Personas con Autismo de Albacete, Inocente Jiménez, ha transmitido la “necesidad” de contar con “más profesionales” para atender a las familias que solicitan sus servicios y el reto de tener una sede que les proporcione más espacio.

El autismo, ha manifestado el presidente de Desarrollo a los medios tras reunirse con el delegado de la Junta, Pedro Antonio Ruiz Santos, es “la gran desconocida” en cuanto a número de usuarios.

Los últimos estudios hablan de que hay una persona con autismo por cada 86 niños en población escolar, lo que quiere decir que “ni otras poblaciones de discapacidades sumadas dan tanto como ésta”, ha resaltado.

El autismo, ha incidido Jiménez, “no desaparece nunca”, quienes lo sufren tienden a aislarse y necesitan “gente muy especializada” para trabajar con ellos.

Por eso, desde Desarrollo, que ha constatado “un crecimiento exponencial” en el número de peticiones de atención, se encuentran “en el agobio de que necesitamos más profesionales” y, de forma paralela, “más espacio” porque el que tienen, que ya se había duplicado, se les quedará pequeño “en poco tiempo”.

“No venimos a pedir por pedir”, ha dejado claro Inocente Jiménez, que ha expuesto que es “muy triste” que una familia acuda a la asociación con un niño de 5 ó 6 años, que necesita terapia ocupacional, psicología, logopedia y que desde la asociación “le tenemos que decir que tiene que elegir una porque no pueden ofrecerle más recurso”.

Inocente Jiménez ha comentado que el año pasado “en cuestión de un par de meses, recibimos 46 peticiones nuevas” a la asociación, en la que hay asociadas “200 familias”, atendidas por 25 profesionales de forma estable, que llegan hasta 30 en verano, con programas como la escuela de verano.

Para que la demanda que ahora tienen se atienda correctamente, “por lo menos necesitaríamos, en un plazo corto o medio, de cuatro a cinco profesionales más”, entre los que estarían un logopeda, un psicólogo y algún monitor más.

Por su parte, el delegado de la Junta en Albacete, Pedro Antonio Ruiz Santos, ha alabado la labor que realiza Desarrollo no sólo en Albacete, sino en localidades como la de Hellín. “Nos quedados con el encargo de ayudar, en la medida de lo posible”, a lograr sus reivindicaciones.
La principal, “la consecución de un espacio”, aunque ha dejado claro que, de momento, “no quiero decir que tenemos la solución o la vamos a tener mañana”.

Ruiz Santos ha resaltado también que el ámbito sociosanitario, en el que se mueve la Asociación Desarrollo, “genera mucho empleo” y hay que reconocerlo desde las administraciones.

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18 de agosto de 2015

España: Los 1.270 alumnos con autismo de Castilla-La Mancha gozarán de equidad educativa

Foto de familia de los participantes en la reunión de hoy en la Consejería de Educación
Foto de los participantes en la reunión de hoy en la Consejería de Educación

Martes 18 de agosto de 2015, 20:14 horas.

La consejera de Educación, Cultura y Deportes, Reyes Estévez, ha recibido a distintos miembros de la Federación de Autismo Castilla-La Mancha para transmitirles el compromiso del Gobierno de Emiliano García-Page con los 1.270 alumnos con espectro autista que hay en la región a los que les garantizará una política de equidad en la acción educativa para así favorecer una escolarización verdaderamente inclusiva, con el fin de que los estudiantes con necesidades educativas especiales alcancen el mayor grado de autonomía.

Para Estévez hay unas líneas prioritarias a seguir que pasan por la formación continua del profesorado, el conocimiento del alumno a través de su propia familia, el dictamen actualizado y eficaz, la organización del aula y del centro, el diseño de un plan de atención individualizado y la correcta escolarización del alumno con los apoyos personales, materiales y metodológicos necesarios.
Asimismo, Estévez remarcó que “es muy importante establecer criterios de escolarización acordes a la gran heterogeneidad que presentan los niños con autismo y, para ello, es preciso realizar una buena valoración que determine la respuesta más ajustada a cada alumno”, además de “la necesaria confianza y colaboración que debe existir entre la familia y el centro educativo”.

Los representantes de la Federación Autismo Castilla-La Mancha, que engloba actualmente a seis asociaciones de la región (Asociación Desarrollo, AUTRADE, APACU, APANAG, APAT y TEA-Talavera) con cerca de 500 familias con hijos que presentan Trastornos de Espectro Autista (TEA), ha salido satisfecha de una reunión a la que también ha asistido la directora general de Programas, Atención a la Diversidad y Formación Profesional, María Rosario Rojas.

(Tomado de http://www.lavozdetalavera.com/noticia/41071/clm/los-1.270-alumnos-con-autismo-de-clm-gozaran-de-equidad-educativa.html)

 

15 de agosto de 2015

Chile: La lucha de los padres de personas con autismo por una Ley inclusiva

Familiares de niños con condición de autismo de la región esperan que la nueva normativa aborde la discriminación que sufren en colegios, un mayor apoyo en salud y mejorar su calidad de vida
La lucha de los padres de personas en situación de discapacidad por una nueva Ley inclusiva

“La verdad que lo primero que pensé cuando el especialista me dijo que mi hijo Ricardo tenía autismo, fue que el mundo se me venía encima. Llore y grité. No entendía, si mi hijo estaba bien hasta el año de edad, que había pasado. Pensaba por qué a mi y todos esos cuestionamientos que llegan. Pero eso duró un día, desde entonces me decidí a no lamentarme y luchar junto a él en esta ruta que nos tocó seguir” sostiene Carolina Pérez quien desde hace 7 años ha debido buscar la forma de integrar a su hijo a esta sociedad un poco esquiva para niños como Ricardo. Esto significó dejar su natal Illapel para radicarse en Santiago en busca de especialistas y terapias para su hijo.

En la región de Coquimbo son muchas las historias como estas de familias que han tenido que seguir un camino cuesta arriba por sus hijos, por eso los padres de personas con Trastornos del Espectro del Autismo de la Región de Coquimbo se han organizado , con el objetivo de lograr apoyarse y empezar a concientizar a las autoridades y la sociedad en general, sobre la necesidad de una Ley de Protección y Derechos de las personas pertenecientes a esta condición de tal manera que les permita la creación de políticas públicas inclusivas.

En la zona para poder hacer un frente común tomaron el slogan “Nunca más solo”, los padres se han unido en diferentes asociaciones como la agrupación de Familiares con Disfasia y Espectro Autista (Asfandea), la Asociación de Padres y Amigos de Autistas (Aspaut), y también la Corporación Inclúyeme Todas ellas comparten un mismo objetivo de apoyarse y ayudar a quienes se enfrentan por primera vez a esta situación y conseguir profesionales para la detección precoz y atención profesional y social.

En cuanto a las causas de esta condición los especialistas no han determinado su origen, algunos sostienen que es la contaminación ambiental, otros una mutación genética o el uso de vacunas con timerosal.Pero lo que si han afirmado es que en el país los casos van en aumento y que en 10 años más por cada 50 nacimientos habrá un caso.

LUCHA DÍA A DÍA

Estos padres saben de luchar con sus hijos por ser incluidos en una sociedad que les coloca trabas en cada situación, esto lo ha vivido durante 17 años la periodista Alicia Acuña, desde el primer momento que su hijo Miguel fue diagnosticado con esta condición, más ahora que su hijo está a punto ser mayor de edad.

Alicia relata que Miguel era su primer hijo y que al ser inexperta en el tema tardó un poco en darse cuenta que su hijo era distinto a los demás bebés.

“De a poco me comencé a dar cuenta que era un niño distinto, cuando ya tenía un año y no hablaba. También me di cuenta que no interactuaba con los juguetes, lo que hacía era ordenarlos de mayor a menor o por colores. Fue así que por recomendación del pediatra lo lleve a un estudio multidisciplinario en el entonces Cedin, esto en el año 2000, donde los profesionales diagnosticaron que tenía autismo severo”.

Pero esto no fue lo que más le dolió a Alicia si no las palabras de una profesional que hasta hoy las tiene en su mente.

“Lo que me dijo una doctora es que “si su hijo va al baño solo, es un gran logro” no podía entender estas palabras y desde ese mismo momento pensé que mi hijo , con nuestra ayuda como familia, iba superar esta situación”.

Agrega que a Miguel lo diagnosticaron con deficiencia mental, siendo que nunca la tuvo.
“Ahí empezó mi peregrinar junto a mi esposo ,y con el apoyo de mis padres, nos ha permitido nunca darnos por vencido. Me dije que mi hijo no sólo va ir al baño solo, sino va hacer mucho más cosas”

Para eso empezaron , paralelo con terapias fonoaudiologías y psicólogos , con diferentes estudios metabólicos en la Universidad Católica, para descartar otra enfermedad asociada.
“Miguel comenzó a tener tratamiento con especialistas, algunas veces interrumpido por falta de recursos, pero lo empezamos a documentarnos bastante y ver cómo podíamos intervenir en la casa. Eso debo reconocer que mi esposo Pedro fue bastante fundamental. Yo trataba de sobreprotegerlo y Pedro fue bastante firme con Miguel y gracias a eso comenzó a desarrollar autonomía y una conducta independiente, él se hace todo lo único que no hace es andar sólo en la calle. Claro que lleva una vida de un niño y no como un adolescente como debería ser, pero ha avanzado una gran cantidad”

Así que para paliar este tipo de vivencias que deben pasar las familias de personas con espectro autista, que para ellos es fundamental concretar a la brevedad la Ley de Autismo , la iniciativa que se genera por una propuesta que elaboró Chile Autismo , movimiento social que busca la re indicación de la personas que viven dentro de esta condición..

Para Lorena Figueroa , terapeuta y madre de dos niños con síndrome de Asperger , señala que hay que dejar de hablar como el autismo como una enfermedad y tomarla como una condición. Además de destacar el proyecto de Ley que nace de unos profesionales de cómo cubrir las necesidades de las familias con autismo.

“Porque las familias que se ven diagnosticadas con el espectro autista o terminan en la banca rota o no pueden entregarles las terapias a sus hijos. Además tenemos que avanzar en políticas públicas pero para eso debemos cambiar el lenguaje y conceptos. Muchas veces se refieren al “autista” o al “down” , pero deben primero referirse persona con autismo o persona con síndrome de Down ”

Figueroa afirma que la Ley toca cinco medidas fundamentales para ellos que son la educación; la salud; las habilitación y recuperación; empleo; y vida adecuada y protección social.
Afirma que en Chile falta cultura inclusiva y que como padres están preocupados a que la inclusión no sea una moda o una palabra bonita, sino un derecho.

Nelson Carvajal , padre de un menor de 13 años con síndrome de autismo, relata que la ignorancia sobre las personas que tienen la condición se da a todo nivel como en los servicios públicos .

“Solicité en la municipalidad de Coquimbo cuando quise sacar un subsidio para personas con discapacidad, la persona que me atendió me dijo que el autismo no es una discapacidad y que para obtener el beneficio tenía que poner en el formulario que era deficiente mental”.

Para Figueroa estas situaciones no se pueden repetir. “En Chile la discapacidad en Chile es peyorativo o de la mentalidad del pobrecito. La discapacidad no está en la persona es la sociedad que pone barreras para que esta persona no pueda desarrollar sus habilidades. Nuestras políticas públicas y organismos sufren cierto grado de incapacidad para hacerse cargo de la diversidad”

Los padres señalan que una persona del espectro autista el recibir terapias multidisciplinaria puede avanzar. Pero lamentablemente no las cubre el sistema de salud.

“Un chico de esta condición no va a mejorar porque le demos un medicamento o un alimentación especial , Si bien ayudan a mejorar algunas conductas. Pero las áreas que tienen más déficit como social y sensorial va a mejorar con una terapia correcta con profesionales preparados. Lamentablemente se necesita al menos una terapia semanal que cuestan en promedio 15 mil pesos por sesión. Así que hay familias deben esperar por años para una hora de especialistas en el servicio público ” afirma Figueroa

EDUCACIÓN .-Lorena Figueroa sostiene que en la actualidad sólo un 20% de los niños puede acceder a terapias, lo que significa que tampoco hay una correcta inserción escolar porque los profesionales están preparados para educar a un niño de estas características.
“Me parece que los educadores en su mayoría no están preparados para educar en la diversidad” .
Relata que su hijo mayor, Esteban estuvo tres años en un colegio regular en la que sufrió bastante.

“No entendía los códigos de la sociedad, se angustiaba por los espacios grandes y el ruido. llegamos al colegio Ser, donde resucitó. El tiene habilidades cognitivas bastante desarrollada y en algún momento se puso más distraído e interrumpiendo en clase. Hablamos con él le preguntamos que pasaba y el responde que “se siente libre , para pensar y hablar, para ser feliz”. Eso a mi me derrumbó , Imagina que estuvo tres años reprimido en el otro colegio, en el nuevo floreció y aparecieron nuevas habilidades como el deporte y el arte”

Para Alicia la parte educacional ha sido algo más complicada.

“Miguel ingresó a un jardín, que es bastante conocido, y cuando la directora supo que había sido diagnosticado con autismo empezó a presionarme para que lo sacara. Me decía que las madres de los otros niños reclamaban porque había un niño con autismo y no querían que estuvieran con un niño de estas características, como si el autismo fuera una enfermedad contagiosa. Denuncie el jardín a la Junji , en ese tiempo no me pescaron. Luego lo cambié al jardín Francisco de Asís donde se integró super bien , muy agradecida con ellos, a pesar de no tener educadora diferencial, las tías se documentaron bastante sobre el tema y siempre lo estimularon para que siguiera adelante”.

Agrega que luego pasó aun colegio particular en el que la mayor parte del tiempo lo pasó en el patio.

“La psicóloga del colegio habló conmigo y me dijo que me llevara a mi hijo a otra parte, ahí me convencí que la integración no existía y que mi hijo tenía que ir a una escuela especial.
Alicia sostiene que luego estuvo algunos años en el colegio Alcalá hasta los 13 años y que no sabía que hacer al terminar su educación en ese colegio y comenzó la búsqueda de un nuevo recinto llena de aprensiones .

“Hasta que llegué al colegio Manuel Rodríguez, donde si bien es municipal , los atienden de forma extraordinaria, los agrupan por edad y nivel intelectual, entonces mi hijo está con niños que hablan bastante lo que le ha permitido estimular el lenguaje”.

Nelson Carvajal sostiene que su hijo estaba en un jardín infantil donde no tuvo mayor problema , pero luego ingresó a una escuela de lenguaje donde pasaba todo el día sentado en medio de la sala con su mochila entre las piernas.

“Posteriormente buscamos y buscamos, en todos lados nos decían que no estaban preparados. Luego ingresó a un colegio en Punta Mira donde tuvo un avance muy grandes, gracias a los profesionales que contaban. A medida que pasaron los años fueron quitando el kinesiólogo, el fonoaudiólogo, al final quedó al final la asistente de la tía a cargo del curso. Ahora llegamos al Colegio El Milagro donde ha tenido cosas positivas, son avances muy pequeños que como padre notamos. Ha sido muy buena la experiencia con ellos”

Los padres sostienen que muchas familias dejan a sus hijos sin escolaridad porque se cansan y no tienen la fuerza para pelear por una oportunidad en el sistema escolar. “Los dejan en la casa sin estudios, generando un gran daño para el niño” sostiene Carvajal

Alicia Acuña afirma que estas son las situaciones que deben terminar en el país, por eso que han tomado la bandera de lucha por esta nueva Ley de Autismo para lograr la inclusión de sus hijos, por lo mismo llaman a quien quiera sumarse a esta causa lo puedan hacer a través del correo leyautismocoquimbo@gmail.com y entregarle esperanza a estos niños que “nunca más estarán solos”.

(Tomado de http://diarioeldia.cl/articulo/social/lucha-padres-personas-situacion-discapacidad-una-nueva-ley-inclusiva)



Los padres que abrieron un café sólo para su hijo



Cuando se dieron cuenta que su hijo Jose sufría de autismo, decidieron abrir un café para darle empleo y seguridad. Y ha sido tan exitoso que han decidido ir aún más lejos.

Aurora Almendral BBC

Jose Canoy es autista y su familia fundó el café como una vía para permitirle desarrollarse.
 Jose Canoy tenía 12 años cuando su familia se dio cuenta de que ya no le iba a ir bien en la escuela.

Tiene autismo y su familia empezó a entender que, al contrario que otros niños de su edad, Jose nunca iba a poder hacer una redacción sobre historia o memorizar los planetas del sistema solar.

Su cerebro, simplemente, no funciona de esa manera y en el colegio no recibía mucho apoyo.
Su madre, Girlie, siempre vio el autismo de Jose como una fuerza positiva y dice que unió a la familia.

Cuando se hizo claro que Jose era autista, no estaba decepcionada. Pero cuando se lo dijo a sus amigos la miraron con pena.

"Está bien, yo no me siento mal. Para mi es lo mismo, es un hijo más", les decía ella.
Le preocupaba qué podía hacer por Jose, que ahora tiene 22 años, para asegurarse de que tendría una seguridad en el futuro, porque en aquel momento las opciones para los niños autistas en Filipinas eran limitadas.

Un plan de futuro

La familia decidió que podía abrir un café y Girlie puso el negocio en manos de sus seis hijos, incluido Jose, que es co propietario y trabaja como mesero unas tardes a la semana.

 
 
Los clientes se enfadan ocasionalmente cuando no entienden por qué les cuesta comunicarse con los camareros, pero estas interacciones se convierten en oportunidades para cambiar la percepción sobre el autismo.
 Su plan era que en el futuro sus niños pudieran mantener el café y seguir apoyando a Jose en su trabajo.

Inspirada por el cambio positivo que vio en Jose cuando empezó a aprender cosas prácticas, decidieron emplear a más gente con autismo y lo llamaron "Puzzle Cafe" (café rompecabezas) porque el símbolo internacional del autismo es una pieza de un rompecabezas.

Este símbolo es una constante en el negocio, desde los cojines de los sofás hasta los delantales que visten los meseros.

Abrieron en abril para hacer coincidir el inicio con el mes del autismo en Filipinas.
Por dentro, el local parece uno de los restaurantes de moda en Manila, con sus muebles modernos y coloridos y su piso de cemento con dibujos.

En una estantería hay mermeladas de importación y paquetes de risotto. En otra hay pulseras y collares hechos por autistas.

Eso significa que muchos de los clientes que vienen no se dan cuenta de que la mayoría de los trabajadores son autistas, dice Ysabella, la hermana de Jose que supervisa las operaciones diarias del café.

Los clientes se enfadan ocasionalmente cuando no entienden por qué les cuesta comunicarse con los camareros, pero estas interacciones se convierten en oportunidades para cambiar la percepción sobre el autismo, y para destacar que la gente con esta condición es capaz de hacerlo, dice Ysabella.

Romper el estigma en torno al autismo es una parte importante de lo que la familia Canoy espera conseguir con su negocio.

Un recuerdo de infancia

Jose e Ysabella se llevan solo dos años y están muy unidos.

Vista la experiencia positiva de Jose, la familia decidió contratar a personas con esta condición. Ahora todos los camareros del Puzzle Cafe son autistas.
 Ysabella cuenta que fue en una piscina en un hotel cuando tenía seis años cuando se dio cuenta por primera vez de cómo los otros niños y los adultos miraba a Jose.

Él se estaba comportando como hacía siempre, moviendo los brazos y hablando consigo mismo y con sus juguetes, ocupado en sus cosas.

"Cuando la gente empezó a mirarlo fue cuando me di cuenta: "Ah, es porque él es diferente"", recuerda.

Pero la familia solo lo veía como Jose y quiso enseñarle a la gente lo que la gente autista puede conseguir.

Ysabella estudió educación especial en la universidad y ayuda a los trabajadores a completar sus tareas.

Parte del trabajo en el café es un desafío para Jose, y ese es precisamente el objetivo.
Ysabella le ayuda a escribir los pasos para hacer kalamansi, o jugo de lima filipino, y lo anima a saludar a los clientes con cortesía, a dar la manos y a decir gracias.
Jose busca su mano cuando siente ansiedad.

Una terapia fuera de la clínica

Con la ayuda de Josephine de Jesus, una logopeda que se especializa en ayudar a niños autistas, el café cuenta con una serie de tarjetas escritas e ilustradas con fotos que simplifican cada actividad para los empleados: desde la distancia a la que se deben parar para saludar a los clientes hasta cada paso para hacer y servir los waffles.

De Jesus ofrece voluntariamente su tiempo y experiencia para ayudar en el café, porque lo considera un buen lugar donde los autistas pueden practicar sus habilidades fuera de la predictabilidad repetitiva de una clínica.

El local se llama Puzzle Cafe (café rompecabezas) porque el rompecabezas es el símbolo internacional del autismo.
 "Hay situaciones que no podemos duplicar en terapia", dice.

Aunque el Puzzle Cafe empezó por Jose, la iniciativa ha tenido impacto para otras personas con discapacidad y sus familias. Además de los 10 meseros con autismo, le dan formación a una pareja de adultos con Síndrome de Down, trabajo a un asistente de cocina con autismo y a una joven con parálisis cerebral.

La inciativa ha recibido el interés de empresas en Filipinas, sobre cómo trabajar con ellos para emplear a gente autista.

"Te das cuenta de que a esta gente no le daban oportunidades, así que estamos felices de concientizar a las personas", dice Girlie. "Felices de poder ayudar".

En cuanto a Jose, cuando le pregunté cómo se siente de trabajar en el café se apresuró a contestar: "¡Feliz, me siento feliz!".

 (Tomado de http://www.24horas.cl/noticiasbbc/los-padres-que-abrieron-un-cafe-solo-para-su-hijo-1755901)



Israel inaugurará un Centro de Investigación del Autismo


El diagnóstico y el tratamiento del autismo podrían ser revolucionados por la colaboración entre científicos, médicos y "partes interesadas" en la Universidad Hebrea de Jerusalem y el Centro Médico Hadassah.

El autismo es un trastorno común que afecta a alrededor del 1 por ciento de la gente. Sin embargo, aún falta mucha investigación al respecto. Ahora, dos principales instituciones israelíes, la Universidad Hebrea de Jerusalem y el Centro Médico Hadassah, están forjando una colaboración interdisciplinaria innovadora para avanzar en el estudio y tratamiento de la enfermedad del neurodesarrollo.

Existen varias colaboraciones entre investigadores básicos y clínicos sobre el trastorno autista en todo el mundo. Pero el Centro de Investigación del Autismo israelí es aparentemente un primer esfuerzo, sobre todo en Medio Oriente, para institucionalizar la colaboración.

Aunque las definiciones han sido convergentes, nadie sabe realmente la incidencia de los TEA, que es el término general para todas las formas de autismo.

"Las cifras difieren entre los distintos países debido a diferentes países cuentan de diferentes maneras", explicó el profesor Cory Shulman Brody de la Universidad Hebrea de Jerusalem a Haaretz.

Algunos países cuentan sólo dentro de ciertos grupos de edad. Así, por ejemplo, mientras que las autoridades de salud de Israel y Estados Unidos están de acuerdo con que la incidencia es más o menos del 1 por ciento de la población, la cifra de Corea del Sur es de más del 2,5 por ciento, pero la diferencia está probablemente en un artefacto de conteo.

(Tomado de http://www.cciu.org.uy/news_detail.php?title=israel-inaugurar-un-centro-de-investigaci-n-del-autismo&id=14327)

Uruguay: Más de 30.000 uruguayos tienen Trastorno Autista

 

Según estadísticas internacionales -ya que nuestro país no cuenta con un censo sobre la temática-, el 1 % de la población mundial presenta Trastorno del Espectro Autista (TEA).

 “Entre 30.000 y 35.000 uruguayos presentan este trastorno”, aseguró el presidente de la Federación Autismo Uruguay (FAU), Andrés Pérez, en el 2° Encuentro en Montevideo con el profesor José Luis Cuesta

“Propuestas y modalidades para favorecer la inclusión educativa y social de las personas con autismo a lo largo de la vida”, que se realiza hasta hoy en el Salón de Actos de la Torre Ejecutiva.

Dicha actividad es organizada por la FAU y la Unidad Especializada en TEA del Hospital Pereira Rossell-Universidad de la República.

FUENTE REPUBLICA

(Tomado de http://www.efusivaradio.com/index.php/otrasnoticias/4560-mas-de-30-000-uruguayos-tienen-trastorno-autista)

10 de agosto de 2015

España: Autrade busca viviendas tuteladas para personas adultas con autismo

Un ususario de Autrade en una clase /Fotos Rueda Villaverde 
 Un ususario de Autrade en una clase /Fotos Rueda Villaverde


Autrade, la asociación regional de afectados de autismo y otros trastornos del desarrollo, se centrará en dos objetivos con el inicio del próximo curso. Por un lado, la integración de algunos de los servicios prestados en la comunidad en el marco de «un modelo más inclusivo y participativo». Y, por otro, la respuesta a la demanda residencial de las personas adultas con autismo a través de una red de viviendas tuteladas. «Este recurso, sobre todo por la elevada demanda del Centro de Día, se está quedando pequeño», asegura su presidente, Pedro Ugarte, que también está al frente de la Federación Española de Asociaciones de Padres y/o Tutores de Personas con Autismo (Fespau).

Las actuales instalaciones de la calle Santa María de Alarcos, en el entorno del parque del Pilar, ya no dan más de sí ante una demanda de atención temprana que también ha ido escalando posiciones. No en vano, en 2014 se atendió a más de medio centenar de niños de cero a seis años. Por lo pronto, y a la espera de que las negociaciones iniciadas den sus frutos, Autrade está acondicionando una estancia para que el Centro de Día sume un aula a las tres que ya tiene. «Se pasará de 19 a 24 plazas», explica.


Hace ahora diez años se puso en marcha el Centro de Educación Especial Autrade (27 alumnos) en una parcela municipal de 2.000 metros cuadrados. «Entonces había muchas carencias», indica Ugarte haciendo hincapié en que el próximo 2016 cumplirán dos décadas de labor social. Veinte años en los que se han puesto en marcha un programa de respiro familiar (atendió a 17 padres en 2014), así como otro de ocio y tiempo libre (llegó a 37),  un servicio de tratamientos ambulatorios (con 28 beneficiarios el año pasado) y una escuela de familias (29 participantes). Asimismo, desde 2006 ha valorado y diagnosticado a un total de 71 pequeños de un trastorno generalizado del desarrollo.


«Autrade tiene que salir fuera, abrirse a la sociedad», precisa la psicóloga y directora técnica de Autrade, Patricia Hernández del Mazo. «Más allá de crear espacios, se les debe procurar aquellos apoyos que necesitan», según apostilla. Así, a la vuelta de vacaciones, retomarán todos los proyectos, así como su participación activa en el desarrollo de la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) con el objetivo de identificar acciones e intervenciones concretas de mejora. También en lo que respecta a su vida laboral a través de los programas de empleo con apoyo. «Cada uno tiene que encontrar su filón», expone.


Con respecto a la recogida de tapones solidarios (ya suman cerca de 20 toneladas), Hernández del Mazo pone de relieve «la idea de buscar algún tipo de convenio con la UCLM centrado en el tratamiento de ese plástico». En este punto, el gerente de Autrade, Fernando Ávila, expone el desarrollo por parte de la Escuela de Informática de una aplicación (Catch Us) para trabajar la función ejecutiva de las personas con autismo a través del juego.  «Se persigue mejorar su flexibilidad mental e interacción con el medio», aseguran.


(Tomado de http://www.latribunadeciudadreal.es/noticia/ZC46FD31D-F8A3-9673-02A62756ADD201A6/20150810/autrade/busca/viviendas/tuteladas/personas/adultas/autismo)



7 de agosto de 2015

Lago, Rubeo y Picardi impulsan que Santa Fe adhiera a la Ley Nacional Nº 27.043
El diputado provincial Avelino Lago (PyT), presidente de la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social, acompañado de sus pares: Luis Rubeo (BJS-FV), presidente de la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe, y Marcelo Picardi (PyT), presidente de la Comisión de Asuntos Laborales, Gremiales y de Previsión, por intermedio del Proyecto de Ley (Expediente 30265 DB) suscripto por los nombrados, ingresado por mesa de movimiento en fecha 30 de julio de 2015, promueve que “se declare la adhesión de la Provincia de Santa Fe a la Ley Nacional Nº 27.043 que declara de interés nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA)”; atento a que la citada Ley Nacional Nº 27.043 fue sancionada el 19 de noviembre de 2014 y promulgada de hecho el 15 de diciembre de 2014.

Los aspectos no previstos por la Ley Nacional Nº 27.043 y su reglamentación, vinculados a derechos que asisten a las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), y a sus familiares; funciones del Ministerio de Salud como autoridad de aplicación; creación del Consejo Provincial de Coordinación y Asesoramiento y de la Dirección General de Coordinación y Asesoramiento; prestaciones reconocidas; y la creación de Centros de Atención Educativo Terapéutico, destinados a las atención integral de personas con TEA y/o TGD que residan en la Provincia de Santa Fe, entre otros; serán cubiertos de conformidad a lo establecido en la Ley Provincial Nº 13.328 de Diagnóstico Precoz, Tratamiento, Integración, Inclusión Social y Protección Integral de Personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y/o Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y su Decreto Reglamentario Nº 0189/15.

Se autoriza al Poder Ejecutivo Provincial a realizar las modificaciones necesarias al presupuesto vigente, para coordinar con el Poder Ejecutivo Nacional y la CONADIS (Comisión Nacional Asesora para la Integración de Personas con Discapacidad), la formulación de políticas públicas y la implementación de programas, para garantizar la plena inclusión de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), en los ámbitos educativo, laboral y social, conforme a las disposiciones de la Ley Nacional Nº 26.378 que aprueba la Convención sobre Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo.

El término Trastorno del Espectro Autista (TEA) hace referencia a un conjunto amplio de condiciones que afectan el neurodesarrollo y al funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. No se trata de un trastorno sino de múltiples trastornos complejos que afectan al desarrollo del sistema nervioso central y al funcionamiento cerebral, que acompañan a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones cambian en función de las distintas etapas del desarrollo.

Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) tienen el pleno derecho a llevar una vida independiente y a ser parte de la toma de decisiones que afecten su futuro; a acceder a los apoyos, los servicios y las tecnologías para desarrollarse plenamente; al acceso a la educación, el trabajo, la cultura y el ocio; a no ser discriminados y a disfrutar de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales; fundamentó el diputado provincial Avelino Lago (PyT), acompañado de su pares: Luis Rubeo (BJS-FV) y Marcelo Picardi (PyT), presidentes de la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social, de la Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe y de la Comisión de Asuntos Laborales, Gremiales y de Previsión, respectivamente, el Proyecto de Ley (Expediente 30265 DB) suscripto por los nombrados e ingresado en fecha 30 de julio de 2015 por mesa de movimiento de expedientes.

Publicado: 07/Agosto/2015
Fuente: Susana Goris 

(Tomado de http://www.elprotagonistaweb.com.ar/noticias/val/10474-3/plena-inclusi%C3%B3n-de-personas-que-presentan-trastornos-del-espectro-autista-%28tea%29.html)

 

Fundación Inclúyeme y el Autismo en México. De la Propuesta a la acción

viernes, agosto 07, 2015

Por Eduardo Díaz Tenopala

Las condiciones del espectro autista se caracterizan por presentar peculiaridades en las áreas de comunicación, socialización, uso de los objetos, procesos de pensamiento e integración sensorial.

Tener autismo o Síndrome de Asperger, que es una de las condiciones del espectro autista, no determina un funcionamiento deficiente de las personas que los presentan, determinan un proceso diferente de relacionarse con el mundo que nos rodea.

En nuestro país no se tienen cifras confiables sobre cuántas personas con alguna Condición del Espectro Autista existen, sin embargo se sabe que es una población importante que requiere de espacios informativos, educativos, recreativos, ocupacionales y laborales acordes a sus necesidades.

Desde su creación en el año de 2008, la Fundación Inclúyeme se trazó el objetivo de sensibilizar a la población general sobre las condiciones del espectro autista y brindar apoyo a las familias de estas personas en el campo del diagnóstico y de la implementación de becas escolares para que sus hijos recibieran la educación especializada necesaria para desarrollar sus habilidades.

En Inclúyeme tenemos 3 programas dirigidos a niños y jóvenes con autismo:

-Apoyo al Autismo en donde hacemos, junto con Enlace Autismo, detección y diagnóstico. Asimismo, canalizamos aproximadamente 40 becas anuales para niños con autismo en cinco centros de atención especializada con los que tenemos convenio.

-Vida Independiente en donde contamos con 14 instituciones aliadas para la parte de inclusión laboral en donde hemos apoyado la colocación de 7 jóvenes y adultos con Asperger, y hacemos el programa de vida en departamento, apoyo a familias, entre otros.

- A la Medida, un programa en conjunto con empresas en la que tanto la empresa como sus colaboradores otorgan fondos para que podamos dar becas a niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual en cualquier programa para el desarrollo de habilidades y mejora de su calidad de vida.

Se han llevado a cabo desde entonces jornadas de diagnóstico, canalización y seguimiento en varias ciudades de la República Mexicana. De la misma manera se han organizado eventos locales para sensibilizar a la población en general, informar a los padres de familia y capacitar a profesionales y maestros en la atención e inclusión de las personas con alguna condición del espectro autista.

Por otro lado y en coordinación con Coconéh Autismo y Enlace Autismo AC, hemos participado en la organización de dos Encuentros Internacionales llevados a cabo en la Ciudad de México y en San José del Cabo, BCS, con la presencia de ponentes de renombre mundial y con más de 700 participantes. La presencia de la Fundación a través de apoyos y patrocinios permitió que ambos Encuentros pudieran ser accesibles a toda la población otorgando becas de participación para aquellas familias que no contaban con los recursos suficientes para asistir.

Lo que nació como una propuesta, se ha vuelto un referente importante para operar programas y eventos que buscan crear una sociedad más sensible y comprometida con las familias y las personas que presentan alguna condición del espectro autista. Falta mucho por hacer pero se han dado grandes pasos.

(Tomado de http://www.incluyeme.org/incluyeme-avanza/fundacion-incluyeme-y-el-autismo-en-mexico-de-la-propuesta-a-la-accion)


6 de agosto de 2015

Autismo y calidad de vida, un deseo más que posible

Disertante de Jornadas Iberoamericanas sobre los Trastornos del Espectro Autista.
El expositor es una eminencia.
La evolución en la comprensión y el abordaje de los Trastornos del Espectro del Autismo en las últimas décadas nos sitúa en un presente orientado hacia importantes avances en el ámbito de la neurociencia, que nos permitirán a corto plazo una mayor concreción de sus causas, y un importante consenso en cuanto a las líneas y estrategias de intervención.

La historia del autismo ha sido compleja, el desconocimiento sobre su origen ha ido generando múltiples formas de interpretar y abordar esta discapacidad, muchas cuestionables desde el punto de vista científico y que, además de suponer un freno al consenso y al avance, han generado gran incertidumbre en las familias y un freno al desarrollo de las propias personas con TEA.

En los últimos años, sobre el autismo se ha generado un mayor conocimiento, no solo a través de la investigación científica sino a través de la experiencia de profesionales y organizaciones que han visto evolucionar y evalúan el impacto positivo de una intervención integral basada en la educación, el apoyo social, el desarrollo de capacidades y la adaptación a la persona.

Los datos más recientes sitúan la prevalencia del autismo en 1 de cada 68 nacimientos, este hecho está generando un cambio en su reconocimiento a nivel social y más concretamente en el ámbito de la discapacidad. En pocos años, de ser una discapacidad minoritaria y en muchos ámbitos “invisible”, para algunos gobiernos se ha convertido en un tema estratégico que ha determinado el diseño de leyes y políticas específicas. EE.UU., Australia, Reino Unido, México, entre otros son algunos de los países pioneros en desarrollar planes de acción que suponen una colaboración de los distintos sectores clave, como la educación, los servicios sociales, la salud y la investigación, para garantizar el derecho a una atención especializada a lo largo de la vida de la persona con TEA.

Los servicios y organizaciones de autismo han crecido junto con las personas con TEA a las que empezaron a prestar apoyo en sus inicios, y esto ha obligado a diseñar y desarrollar respuestas muy centradas en las personas y en sus necesidades cambiantes a lo largo de la vida. Hablar de autismo significa hablar de personas con una condición que, más allá de las diferencias individuales, manifiestan de formas muy diferentes la propia discapacidad. A partir de las características nucleares comunes, las expresiones conductuales, el nivel cognitivo, el perfil de habilidades adaptativas, etc., provoca que muchos investigadores hablen actualmente más de autismos que de autismo.

El desarrollo de los servicios de apoyo debe ir unido a su adecuación al perfil de necesidades y capacidades de las personas que los reciben, adecuando la organización en cualquier aspecto que pueda mejorar su calidad de vida.
Requisitos que ayudan a valorar el nivel de felicidad de una persona con TEA
El punto de partida para conocer cómo percibe el mundo una persona con TEA es difícil, muy a menudo nos encontramos con dificultades para conocer el grado de importancia que otorgan a las distintas condiciones que afectan a su vida y el nivel de satisfacción que experimentan con cada una de ellas.

Por otra parte, poder valorar su nivel de calidad de vida y detectar aquellas cuestiones que ayudan a su incremento, supone el mayor de los retos para los profesionales y organizaciones.

La comunicación de estados físicos y emocionales, el reconocimiento de conceptos abstractos, la imaginación, la anticipación y la capacidad de planificar, etcétera, son requisitos necesarios para valorar el nivel de felicidad o calidad de vida de una persona, y a partir de estos se están desarrollando estrategias y recursos que compensen las dificultades que una persona con TEA puede presentar .
Adaptaciones para favorecer la comunicación
A partir de la información recogida por parte de 73 familias, 60 personas con TEA y 80 profesionales, se está trabajando en la identificación de indicadores de calidad de vida que nos permitirán orientar a las organizaciones para mejorar los resultados personales generando un impacto positivo y cambios significativos en la vida de las personas con TEA.

Las adaptaciones diseñadas están permitiendo favorecer y/o enriquecer la información directa que pueden proporcionar las personas con TEA y, en los casos de mayor dificultad, obtener información de forma indirecta, a partir del registro y análisis de indicadores conductuales o emocionales.

En este proceso resulta especialmente importante la participación de familias y profesionales de referencia que conozcan en profundidad a la persona con TEA y puedan aportar información relevante o validar la obtenida.

Estos avances nos sitúan en un momento en que son muchas las organizaciones y profesionales que comparten una misma filosofía y metodología para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA.
Una realidad que     requiere planificación
Todos estos retos y los avances planteados serán posibles si desde las distintas administraciones se asume el autismo como una realidad que aumenta y que requiere una planificación estratégica, que contemple las respuestas que se le ofrezcan desde un enfoque de especialización y oportunidades de desarrollo a lo largo de toda la vida.

El artículo citado, pertenece a José Luis Cuesta Gómez, un profesional que estará disertando en las III Jornadas Iberoamericanas sobre los Trastornos del Espectro Autista, que se desarrollarán entre mañana y pasado en el Fórum. También estará el Dr. Daniel Valdez, otro profesional internacional. Está organizado por la asociación VAY.

(Tomado de http://www.nuevodiarioweb.com.ar/nota/locales/621643/autismo-calidad-vida-deseo-mas-posible.html)

15 de julio de 2015

Autismo España muestra su profundo desacuerdo con la sentencia del Tribunal Supremo que anula las subvenciones estatales a ONG

Compartimos a través de este post la postura de la Confederación Autismo España respecto a la anulación de las subvenciones estatales a las ONG.
Tribunal Supremo
Fuente: Autismo España

Autismo España quiere mostrar su absoluto desacuerdo con la sentencia del Tribunal Supremo de 21 de mayo de 2015 que declara nulo el Real Decreto 535/2013, de 12 de julio, por el que se establecen las bases reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades del Tercer Sector de ámbito estatal colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.

La sentencia concluye que, en materia de asistencia social, las comunidades autónomas que hayan asumido dicha competencia en sus respectivos Estatutos tienen competencia exclusiva (artículo 148.1.20ª de la CE), negando a la Administración General del Estado la posibilidad de desarrollar acciones en materia de asistencia social, tales como la publicación de convocatorias para el otorgamiento de subvenciones a entidades del tercer sector de ámbito y alcance estatal.

Para el Tribunal Supremo, la única opción que le queda al Estado para intervenir en materia de asistencia social -en línea con esta sentencia y con una reiterada doctrina del Tribunal Constitucional- consiste en desarrollar acciones de manera genérica o global, por sectores o subsectores enteros de actividad, integrando los fondos estatales que se asignen en las haciendas autonómicas, consignándose en los Presupuestos Generales del Estado como transferencias corrientes o de capital a las Comunidades Autónomas; vía ésta que deja a la Administración General del Estado un escaso margen de actuación.

El presidente de Autismo España, Miguel Ángel de Casas, considera que “esta sentencia supondría la desaparición de buena parte de las organizaciones de la discapacidad de ámbito estatal que sustentan sus estructuras y posibilitan la sostenibilidad de sus proyectos gracias a las subvenciones recibidas del Estado, vía IRPF o Tercer Sector, si no se produce una reacción por parte del gobierno”. Casas añade que “la capacidad de apoyo y la sostenibilidad de los proyectos impulsados desde Autismo España en beneficio de las 74 entidades que la conforman se verán gravemente perjudicados por esta resolución”.

Autismo España, junto con el Comité Español de representantes de personas con discapacidad (CERMI), y resto de organizaciones articuladas en torno a la Plataforma del Tercer Sector, desplegará toda la actividad necesaria de incidencia política por considerar que dicha sentencia puede tener un efecto devastador para el Tercer Sector estatal y provocar incluso la extinción de muchas entidades (que hoy son cerca de 30.000) que prestan servicios imprescindibles de asistencia social a más de 6 millones de personas en España. En el caso concreto del movimiento asociativo del autismo, como señala el presidente de la organización estatal, “a más de 450.000 personas con TEA, un millón si se tienen en cuenta las familias”.

Desde Autismo España vamos a hacer un llamamiento a todas nuestras entidades para de forma unida alertar sobre los efectos que la anulación del Real Decreto y la exclusión de competencias de la Administración General del Estado en un ámbito tan delicado y fundamental de la acción pública, como la asistencia social, puede acarrear. Efectos tales como: la más que posible desaparición de muchas organizaciones sociales de ámbito estatal; el deterioro de la cohesión social y la convergencia del movimiento asociativo; un agravamiento de las desigualdades territoriales en el conjunto del Estado; y, finalmente, la generación de graves e irreparables perjuicios a los ciudadanos y ciudadanas de nuestro país (entre los cuales, significativamente, a las personas con TEA y sus familias), que serán los más directamente damnificados por cuestiones competenciales del Estado. Todo lo cual podría incluso -a nuestro juicio- poner en entredicho el carácter social que proclama nuestra Constitución.

Desde Autismo España entendemos que el diálogo es la forma de encontrar una solución y por eso mostramos nuestra disposición al mismo, siendo conocedores de que contamos con el respaldo del Gobierno, tal y como ha declarado recientemente el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, quien ya ha manifestado públicamente su disconformidad con la sentencia.


14 de julio de 2015

Nuevos protocolos para el manejo del autismo en Colombia



El Ministerio de Salud y Protección Social junto al Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud, IETS, dieron a conocer el protocolo clínico para el efectivo diagnóstico y tratamiento de niños con trastornos del espectro autista, TEA.

Con este anuncio se busca poner en marcha la reglamentación de terapias ABA o Análisis de Conducta Aplicada, autorizado en Colombia solo para el tratamiento de niños con trastornos de conducta y diferentes alternativas terapéuticas que cuenten con el debido soporte científico en los resultados efectivos en el tratamiento de estos pacientes.

El Ministerio adopta estas medidas debido al aumento de tutelas para solicitar los servicios de atención, que en respuesta a los requerimientos, muchas veces no cuentan con el debido soporte científico tanto para el diagnóstico como para el manejo.

Con estas nuevas medidas se busca que los tratamientos para la práctica clínica de los niños con trastorno del espectro autista no estén fundamentados. Por tal razón el ministro de Salud y Protección Social Alejandro Gaviria afirmó que el protocolo cuenta con tres principios: evidencia científica, seguridad y efectividad en los procedimientos además de la sostenibilidad del sistema.

Estuvo en ‘Revista de la Mañana’ de LAUD 90.4 FM ESTÉREO Héctor Eduardo Castro director del Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud, IETS, quien afirmó: “el objetivo del protocolo es ser más expeditos al diagnosticar a estas personas, garantizarles calidad de atención y no falsas promesas con tecnologías e intervenciones que no los van a llevar al resultado de reincorporarlos a la sociedad y adicionalmente conformar equipos multidisciplinarios, establecer un plan de trabajo al cual se le va a hacer seguimiento para garantizar que el niño vaya logrando su incorporación y hacerlo más funcional”.

El protocolo para el dictamen y tratamiento de los niños con trastorno del espectro autista se regirá por la normatividad de la Ley Estatutaria de Salud y una sentencia de tutela de la Corte Constitucional que obliga a las E.P.S. a ofrecer un tratamiento integral a los pacientes que tengan esta patología basados en criterios médico-científicos que garanticen su progreso.

(Tomado de http://laud.udistrital.edu.co/noticias/nuevos-protocolos-para-el-manejo-del-autismo-en-colombia)

España: La presidenta de la Comunidad de Madrid se compromete con el Autismo en su discurso de investidura

Pleno de Investidura.
Discurso de Cristina Cifuentes en la Asamblea de Madrid.
Foto. D. Sinova   
      
Cristina Cifuentes aseguró que se creará una nueva unidad para el diagnóstico precoz del autismo.
Durante el Pleno de la Asamblea de Madrid, celebrado los días 23 y 24 de junio, la nueva presidenta de la Comunidad, Cristina Cifuentes, en su discurso de investidura mostró su compromiso con el colectivo del autismo. Y es que anunció la creación de tres Unidades Especializadas, una de ellas para el diagnóstico precoz del autismo.

Queremos destacar la importancia de este anuncio público, recordando además que se ve cumplida así una de las reivindicaciones y demandas que en los últimos años veníamos realizando desde la Federación Autismo Madrid.

Se trata de un logro para Autismo Madrid y sus entidades, así como para la Unidad de AMI-TEA y la Dirección General de Atención al Paciente que siempre nos han apoyado en esta demanda concreta, y que, finalmente, se ha visto plasmada en palabras de compromiso por la recién elegida presidenta de la Región de Madrid.

No nos queda otra que felicitarnos y estar de enhorabuena; sin duda ésta es una gran noticia que va a beneficiar a todo el colectivo de personas con autismo y sus familias en la Comunidad.

(Tomado de http://www.autismomadrid.es/noticias/la-presidenta-de-la-comunidad-de-madrid-se-compromete-con-el-autismo-en-su-discurso-de-investidura/)

13 de julio de 2015

Asamblea General de socios de la Confederación Autismo España

CAE Asamblea General
 En esta reunión, celebrada el pasado 27 de junio, se aprobó la actividad y se presentaron los nuevos retos de futuro.

Fuente: Autismo España

El pasado sábado, 27 de junio, se celebró la Asamblea General de Autismo España, durante la cual se presentaron las actividades llevadas a cabo durante 2014 y, sobre todo, se expusieron los nuevos proyectos en los que está inmersa la organización de cara a fortalecer al movimiento asociativo del autismo y a seguir acometiendo proyectos para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias.

Los principales temas tratados durante la reunión fueron la presentación de la Memoria de Actividades y Cuentas Anuales de 2014, ambas aprobadas por unanimidad por los asamblearios; y la situación actual de los proyectos del Plan de Acción de Autismo España para 2015.

Presentación de la Memoria de Actividades de Autismo España 2014

Los miembros de la Junta Directiva y el director gerente expusieron las acciones principales de la actividad llevada a cabo por la entidad durante este año, según las prioridades establecidas en el Plan Estratégico.

Prioridad 1. Promover incidencia política y social para la reivindicación y promoción del ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA y sus familias
  • Reactivación de la “Estrategia española para las personas con TEA y sus familias”. En este sentido, se informó de la aprobación en 2014 de la Proposición no de Ley relativa a la elaboración de una Estrategia Española para Personas con TEA que contemple protocolos de atención en el ámbito de la sanidad, la educación, el empleo, la vida adulta, la vivienda, y la calidad y sostenibilidad de los servicios.
  • La participación activa y el trabajo desarrollado por Autismo España en las diferentes plataformas de representación y defensa de derechos en las que está presente.
  • Apoyo a las entidades en la solicitud, gestión y justificación de subvenciones u otros ámbitos de interés. En este punto se destacó la consolidación de Autismo España durante 2014 como una de las entidades con más financiación del sector de la discapacidad. En concreto, en el último año se situó en el cuarto puesto en lo global, y en el segundo si la comparamos con entidades similares en cuanto a número de socios y tamaño de estructura.
Prioridad 2. Avanzar en la convergencia, cohesión y compromiso de las entidades con la propuesta identitaria y estratégica de Autismo España
  • Campañas de sensibilización social. En este punto se expusieron los resultados de la campaña que se llevó a cabo con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2014: ¿Y tú que sabes del Autismo?, así como las acciones llevadas a cabo con motivo de la celebración en 2014 del 20 Aniversario de Autismo España.
Prioridad 3. Promover la investigación y propiciar la transferencia de conocimiento sobre los TEA
  • Difusión de resultados de la Red para la Calidad de Vida de Autismo España. En 2014 se realizó la presentación y divulgación de la Red para la Calidad de Vida de Autismo España, así como de los resultados obtenidos en varios foros en los que también participaban las entidades confederadas.
Prioridad 4. Estructura organizacional que asegure la sostenibilidad de Autismo España y la propuesta estratégica e identitaria de la organización
  • En este sentido, se informó de la consolidación de acuerdos con financiadores privados para asegurar la sostenibilidad económica de la entidad.

Aprobación de las cuentas anuales

Autismo España cerró 2014 con un incremento de ingresos del 0,60 por ciento respecto al año anterior y un superávit de 10.506,51 €, lo que respalda la eficacia en la gestión llevada a cabo por la entidad.

De dichas cuentas también se concluye que por cada euro que recibe Autismo España, 91 céntimos se destinan a mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias a través de nuestras entidades, y 9 céntimos al mantenimiento de nuestra estructura.
Durante la Asamblea se destacó el esfuerzo de Autismo España por mantener unas cuotas bajas a sus afiliados con la finalidad de fomentar y facilitar la asociación a la organización.

Por último, se comentó que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y la Fundación ONCE siguieron siendo los principales financiadores, aunque cabe resaltar la incorporación de tres nuevas entidades financiadoras: Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, Servicio Regional de Empleo de la Comunidad de Madrid y la Sociedad de Artistas Intérpretes (AIE).

Situación actual y proyectos del Plan de Acción de 2015

Para finalizar, se informó a los socios del estado actual de desarrollo en el que se encuentran los principales proyectos en los que está inmerso Autismo España, tales como: la continuidad con la Estrategia Española en TEA comenzada en 2014 cuyo borrador aprobado por el Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales está siendo examinado por el resto de Ministerios implicados y Comunidades Autónomas; la reciente incorporación a la organización del servicio de Defensa de Derechos de personas con TEA y sus familias; el desarrollo de la nueva web, que muy pronto estará disponible; La continuidad de los trabajos de la red para la Calidad de Vida de las personas con TEA que en la actualidad se encuentra en fase de implementación piloto y se espera que pueda ser definitivamente implantado en las entidades que lo soliciten en 2016; el inicio de los trabajos de modificación de los Estatutos con el fin de adaptar la entidad a las necesidades actuales; el desarrollo de la primera fase del Estudio Poblacional y las auditorías extraordinarias que se han realizado en el primer semestre de 2015 dentro de las políticas de transparencia y buen gobierno iniciadas por Autismo España.

Visita a la exposición “Yo veo lo que tú no ves. Una gráfica del Autismo”

Tras la celebración de la Asamblea, y dado que por cortesía de Fundación La Caixa la misma se había celebrado en la sede de CaixaForum en Madrid, los socios disfrutaron de una visita guiada a la exposición “Yo veo lo que tú no ves. Una gráfica del autismo”, una iniciativa impulsada por la entidad bancaria La iniciativa, en la que colabora Autismo España, pretende sensibilizar a la sociedad sobre el excepcional talento artístico de muchas personas con Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) u otros trastornos de personalidad.


5 de julio de 2015

Argentina/Zapala: Luchan por los derechos de sus hijos con autismo

 
Por ARIEL LEONHARDT | caleonhardt@rionegro.com.ar
El nene llega a la clínica envuelto en una crisis de llanto y gritos. Se tira al piso, se retuerce y no hay nada que pueda calmarlo. El papá lo abraza fuerte y trata de contenerlo. De un consultorio sale un médico desencajado y le exige que lo haga callar. El papá se muerde los labios y traga saliva. Cuando logre estabilizar a su pequeño le explicará al profesional que no se trata de un berrinche más. Le dirá que su hijo padece de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y está dentro del espectro autista.

La escena, vivida en carne propia por uno de los padres de la futura asociación Civil TEAbrazamos de Zapala, se repite cualquier día y en cualquier escenario. Los niños con estas características conviven con las rabietas que pueden originarse sin previo aviso.

"Queremos pelear por nuestros hijos, merecen una mejor calidad de vida y sentimos que nuestra obligación como padres es estar junto a ellos", cuentan los integrantes de este grupo que viene trabajando desde hace meses para hacer valer sus derechos.

En Zapala no hay estadísticas oficiales pero los padres sospechan que hay muchos casos de esta patología. Algunos se visibilizan, reciben tratamiento y se adaptan. Otros, en cambio, permanecen ocultos.

Las dificultades para enfrentar un cuadro de TGD en esta ciudad no son pocas. El hospital no cuenta con neurólogos por lo cual las consultas deben realizarse obligatoriamente en la capital neuquina, con los costos y las dificultades para conseguir los turnos que esto ocasiona. "No es sencillo porque la mayoría de las obras sociales no se hace cargo y nos obligan a judicializar los planteos para que cubran las terapias de nuestros hijos", contó Adriana Bodernea, una de las mamás que integra el grupo.

"En mi caso viajé durante tres años seguidos a Neuquén para llevar a mi hijo a un centro médico y nunca logré que el Instituto de Seguridad del Neuquén me reintegre nada, dieron vueltas y pusieron trabas para no cumplir con su obligación", reveló Pablo Szeinkierman, otro de los papás.

Lo cierto es que la provincia todavía no adhirió a la ley nacional de esta discapacidad que se sancionó el año pasado. En la legislatura neuquina existe un proyecto presentado por el diputado Gabriel "Tom" Romero donde se contemplan todas la necesidades para las personas del espectro autista pero nunca pudo avanzar. Los padres creen que el bloqueo proviene del propio ISSN que se niega a asumir los costos de estas prestaciones.

La pérdida de la calidad de vida familiar es una de las graves consecuencias que traen estos cuadros. Acciones cotidianas como salir a cenar, irse de vacaciones a una playa o concurrir a un shopping se vuelven desafíos para estos núcleos familiares. La realidad es que la mayoría de estos espacios no están preparados para recibir a personas con TGD y los problemas se multiplican.

Quizás lo peor es la sensación de rechazo que perciben estas familias que luchan día a día por la felicidad de sus pequeños. "Con esta asociación que estamos armando vamos a trabajar juntos, queremos que se sume mucha gente de otras localidades para tener fuerza en nuestros planteos", concluyeron los padres.

> Un espectro con diversos síntomas


En chicos con trastornos del espectro autista se altera, en distinto grado, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción social y la flexibilidad de la conducta.
En general, tienen intereses limitados, conductas atípicas-movimientos repetidos como aletear los brazos o caminar en puntas de pie, repetir un juego rígido o manifestar preocupaciones muy puntuales. Algunos pueden estudiar y saber mucho de un tema, pero les cuesta el intercambio de opiniones o diálogos.

En algunos casos, les falta desarrollo de lenguaje, pero en otros manejan un amplio y refinado vocabulario. También es variable la interacción, ya que en algunos se evidencia como un profundo aislamiento y en otros la búsqueda exagerada de contacto social.

"No hay dos casos iguales. Pensemos en un 'espectro' de colores, como un arco iris con sus diversas tonalidades", lo definió la pediatra refiere la pediatra Karina Gutson, especialista en desarrollo infantil en Buenos Aires.

En Argentina se calcula que 1 de cada 88 niños padece un trastorno del espectro autista.

> El transporte, un problema más

Las empresas de transporte están obligadas a brindar el pasaje gratis a las personas discapacitadas junto a un acompañante. En el caso de los cuadros de TGD el tema se vuelve indispensable ya que muchos chicos del interior neuquino deben viajar para realizar las terapias. Sin embargo esto no siempre se cumple.

"Me tocó padecer que te digan que no hay cupo o que no te quieran brindar el servicio de la comida a bordo porque no pagás el pasaje", contó Carlina Gómez, mamá del grupo TEAbrazamos.

En otros casos las empresas solo ofrecen los pasajes de ida y obligan a los beneficiarios a tramitar el regreso en otras ciudades con todos los inconvenientes que esto produce.
"Existe un déficit de información muy grave en este sentido, las empresas de transporte no pueden negarse a llevar a un discapacitado ni a maltratar a la persona que va a solicitar el pasaje", indicó el defensor oficial Claudio Alderete. El funcionario adelantó que está trabajando en un planteo que elevará al municipio para solicitar que se capacite a todo el personal de la terminal de ómnibus y se coloquen carteles informativos en las respectivas ventanillas.

> Falta información en muchos ámbitos

"El otro día vi un camión de gaseosas obstruyendo una rampa para discapacitados, me acerqué a pedirle por favor que se corriera y el chofer me miró con ganas de insultarme". La reflexión del defensor oficial Claudio Alderete desnuda la escasa importancia que se le otorga al respeto por las normas de convivencia.

Alderete está cursando un posgrado en discapacidad y derechos y está profundamente involucrado en la temática. "La clave es la falta de información, en general se parte de una premisa equivocada porque aquí no se trata de fomentar sino de incluir", sostuvo.

Como ejemplo citó el caso de la propia justicia neuquina que no contempla cupos para las personas con capacidades diferentes a la hora de incorporar personal. "Cuando se abre un concurso se realiza un sorteo previo y punto, no hay una política de incluir a los dispacitados", admitió. Como contracara citó el caso de la justicia de Tucumán que sí prevé todas las herramientas para que las personas con algún tipo de dificultad puedan concursar y demostrar sus conocimientos en igualdad de condiciones.

"Hay jueces que en sus fallos dividen en categorías como normal o anormal, lo cual es una aberración jurídica", expresó.

Alderete brindó una charla recientemente sobre el tema y ya fue convocado por el grupo TEAbrazamos para repetir la disertación y trabajar en conjunto para una jornada donde se aborden las características particulares del TGD.

4 de julio de 2015

Dra. Temple Grandin / “El autismo es parte importante de mi vida pero no me define: ante todo, soy científica”



Visual. Grandin dice que piensa en imágenes. | Foto: Juan Obregón

“El autismo es una parte importante de mi vida, pero quiero que sepan que soy doctora en Ciencias de los Animales. Soy profesora en la Universidad de Colorado (Estados Unidos) y científica, eso va primero en mi identidad”. Así se presenta Temple Grandin, la especialista en comportamiento animal que esta semana fue distinguida con el título de doctora honoris causa de la UBA por su “destacada labor en el campo educativo”. En su segunda visita a la Argentina, luego de más de veinte años, brindó conferencias sobre bienestar animal y autismo, temas de los que es referente mundial. Hoy dará una charla para padres con hijos autistas desde las 9 en la Facultad de Agronomía de la UBA (San Martin 4453).

“El autismo tiene un espectro muy grande, que abarca desde casos severos hasta genios superdotados. En un extremo puede haber personalidades como Albert Einstein, que no habló hasta los tres años, y  en el otro, personas que no pueden vestirse solas”, define, y se diferencia de las clasificaciones tradicionales en las que no se hacen distinciones. “Se lo puede pensar como un tablero de música en el que los distintos volúmenes son como las características de las personas. Están aquellas con autismo severo que no pueden socializar, y los genios”, ejemplifica Grandin, autora de los libros El cerebro autista, Pensar en imágenes e Interpretar a los animales.

Dentro de este espectro, Grandin describe tres formas de pensamiento: la que tiene un predominio de lo visual –como en su caso–, la que favorece lo matemático y la más relacionada con la palabra. “La mente normal tiene una combinación de las tres”, explicó a PERFIL. Su pensamiento en imágenes le sirvió para su trabajo con animales, y así fue “una de las primeras personas en descubrir que el ganado se niega a caminar si hay sombras o alguna distracción, como un abrigo en una cerca o una manguera en el suelo”.

—¿Qué consejos les daría a los padres que tienen un hijo con autismo?
 —Si una familia tiene un niño de 3 años que no habla, primero debe asegurarse de que no es sordo. Si no es así, debe inmediatamente empezar a trabajar con un profesor durante veinte horas a la semana. Lo peor que pueden hacer es esperar, porque se vuelve más difícil con el paso del tiempo. Si trabajás duro con ellos es muy probable que el 50% de los chicos que no hablan a los 3 años puedan hacerlo más adelante. También es importante desarrollar las fortalezas del niño. Si es bueno en la música, el arte o en matemática, hay que alentarlo. Mi habilidad en el arte cuando era pequeña se convirtió en la base para mi carrera de diseño de instalaciones para el ganado.

—¿Sólo se trabaja en el lenguaje?
— También es muy importante trabajar todas las cuestiones relacionadas con la interacción social, como si le enseñaras a una persona en un país extranjero cuáles son las reglas sociales de convivencia, a quién se abraza, se le da un beso o la mano. Son muy importantes los amigos que se hacen por medio de intereses comunes, como un club de cocina, teatro o música.

—Según explicó, las personas con autismo son muy buenas en cuestiones específicas, pero ¿pueden aprender algo fuera de esa especificidad?
 —Yo era terrible en álgebra y nunca podré ser buena en eso. Hay que construir en aquellas cosas que son una fortaleza. Un gran error es sobreproteger a los chicos, deben aprender habilidades básicas para el manejo de su vida, como comprar, manejar dinero y conducir.

—¿Cómo hizo para superar los obstáculos?
 —En mi vida fue muy importante mi madre, que siempre me empujó a hacer, y en la escuela tuve un gran profesor de ciencia que me mostraba siempre cosas interesantes.

Grandin está de viaje el 85% de su tiempo para ofrecer charlas. “Pronto daré una conferencia en la NASA, hay mucha gente del espectro allí”, afirma con un tono pícaro. Cree que hay gran cantidad de personas con autismo sin diagnosticar. “Quiero que los chicos con autismo como yo sean exitosos, que salgan adelante”, dice con la firmeza de una gladiadora. “Quiero dejar el mundo sabiendo que hice bien las cosas”.

Un mejor ganado

“Los dos grandes errores en el manejo del ganado son pegarle y gritarle, no hay que hacer eso”, advierte la doctora en Ciencias de los Animales, Temple Grandin, conocida por diseñar corrales, mataderos y otras instalaciones ganaderas. Según la académica norteamericana, que cuenta con una película sobre su vida protagonizada por la actriz Claire Danes, “con el bienestar animal las estadísticas de producción mejoran, porque una vaca calma y bien tratada aumenta de peso y la inseminación artificial es más exitosa. Además, reduce los moretones y lastimaduras”.

Para algunos, su interés en el bienestar de los animales que terminan en un matadero es una contradicción. “Las personas olvidan que la naturaleza es muy dura. El ganado es una invención humana, y lo que podemos hacer es garantizar una buena vida, que valga la pena”, justifica Grandin.