22 de noviembre de 2014

España: Asapla, nuevo punto de encuentro para familias con casos de autismo

LA ASOCIACION LLEVA EN MARCHA DESDE SEPTIEMBRE

 Promotores de la nueva asociación creada en la ciudad. - Foto:CEDIDA

En julio se constituyó, y en septiembre comenzó a funcionar, la primera asociación local en apoyo de las familias que tienen integrantes diagnosticados con autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo, Asapla.

"Ha costado mucho poder poner en marcha la asociación", explica su presidenta, Raquel Monroy, "pero era necesario que los padres de hijos con autismo tuvieran un lugar donde reunirse, unirse, contar sus problemas y buscarles solución". Monroy anima a dichos padres a que "no duden en acudir a nosotros".

La presidenta de Asapla hace hincapié en que uno de los objetivos de esta nueva asociación es la integración, porque "los niños con y sin autismo pueden estar juntos sin que haya problemas", para lo que es "muy importante que los niños reciban una atención adecuada cuanto antes, para tratar de que lleven una vida más plena" .

La asociación no sólo se limita al autismo, sino que también trata de ser un punto de encuentro para familiares de diagnosticados con otras enfermedades, como el síndrome de Asperger o el síndrome de Rett. Por el momento, la asociación no cuenta con sede propia, por lo que las reuniones se realizan en el Gabinete Fonodil M-P, en el número 24 de la calle Santa Elena.
"Actualmente son seis las familias inscritas en la asociación", contabiliza la presidenta de Asapla, que calcula en "alrededor de veinte" los casos que puede haber en la ciudad. Además, y dado que la asociación con objetivos similares más cercana, Aftea, tiene sede en la ciudad de Cáceres, Asapla amplía su campo de acción a las comarcas de toda la mitad norte de la provincia.

"Necesitamos ayudas, apoyos, para lograr completar nuestro proceso de consolidación", asegura Raquel Monroy. Por el momento, la propia asociación ha puesto en marcha la rifa benéfica de un abanico de bolillos, que cerrará el 22 de diciembre, en la que, por un euro, se entra en el sorteo de un abanico de bolillos que, según explicó Monroy, está valorado "en 350 euros".

También el ayuntamiento, por medio de la Concejalía de Accesibilidad, Familia e Igualdad, busca apoyar a la asociación, a través de la celebración de una gala benéfica el 7 de febrero en el auditorio Santa Ana, y en la que están confirmadas las participaciones de Baile en Clave, Plétora y Plantagenet.

De igual manera, Asapla busca la implicación de los ciudadanos, ya que necesita voluntarios para realizar sus actividades, como, por ejemplo, un taller de pintura que realizarán los niños en diciembre. Para las inscripciones, la asociación dispone de página en Facebook, aunque igualmente se puede completar el formulario de forma presencial en Santa Elena, 24.



29 de octubre de 2014

España: Cena solidaria para recaudar fondos para la Asociación de Familias de Personas con TEA (Afea)

Una cena solidaria recaudará fondos a beneficio de la Asociación de familias de personas con trastornos del espectro autista (Afea) para el acondicionamiento del nuevo local que tiene esta entidad en la capital cacereña. 
 
Una cena solidaria recaudará fondos para acondicionar el nuevo local de Aftea Cáceres

CÁCERES, 29 (EUROPA PRESS)

Una cena solidaria recaudará fondos a beneficio de la Asociación de familias de personas con trastornos del espectro autista (Afea) para el acondicionamiento del nuevo local que tiene esta entidad en la capital cacereña.

Actualmente, este local se encuentra en la primera de las tres fases y para concluir las obras existe un presupuesto de 500.000 euros mientras que el objetivo es abrir sus puertas en el mes de abril de 2015.

Para ello, se ha organizado esta cena solidaria que tendrá lugar el 14 de noviembre a las 21,30 horas en el Hotel de Extremadura. El precio del menú es de 50 euros, de los que 30 euros van para Aftea y el resto para cubrir el coste del menú.

Aquellas personas que quieran participar en esta iniciativa solidaria ya pueden adquirir sus entradas para la cena en la sede de Aftea, en el Hotel Extremadura y en el Bar Manómetro. Además, para aquellos que no puedan asistir pero quieran colaborar con la causa existe una fila cero.

Para dicha velada solidaria se espera la asistencia del presidente de la Asamblea de Extremadura, Fernando Manzano, de la alcaldesa de Cáceres, Elena Nevado, o del consejero de Sanidad, Luis Alfonso Hernández Carrón, entre otros.

La presidenta de Aftea, Ana Salas, ha sido la encargada de presentar este miércoles en rueda de prensa los detalles de esta cena solidaria en compañía de representantes de instituciones, colectivos y asociaciones que colaboran con la causa.

Salas ha dicho que la cena es "muy importante" para poder abrir el nuevo local. "Con las dos primeras fases se puede inaugurar y que sea una realidad en abril de 2015", ha apostillado.
Salas también ha indicado que actualmente Aftea presta 92 tratamientos y son 71 las familias que forman parte de esta asociación. "Con este centro estas personas y más usuarios tendrían su respaldo hoy y en el día de mañana".

Finalmente, la presidenta ha invitado a toda la sociedad a que no falten a esta cita "que es por una buena causa" al tiempo que ha subrayado que cuando el nuevo centro abra sus puertas generará "unos 30 puestos de empleo".


España: Los niños con autismo no tendrán miedo al hospital

Los niños con autismo no tendrán miedo al hospital 
Nuria Fernández Gámez. Madrid

Las pruebas médicas  como un análisis de sangre,  una resonancia magnética o una visita al dentista, pueden provocar un gran malestar y alteraciones en el comportamiento de los niños con autismo.  Tras varios estudios se ha observado que los pequeños con autismo presentan un mayor  número de fobias relacionadas con el entorno médico y que tienen mayores grados de ansiedad cuando se compara con poblaciones de la misma edad de desarrollo.

Por ello, con el fin de tranquilizar a estos pacientes antes de acudir al hospital, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón, a través de su servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente y con la colaboración de la Fundación Orange,  han diseñado una nueva aplicación  que persigue habituar a los niños con autismo al entorno médico y así disminuir la ansiedad.


se busca reducir la ansiedad antes, durante y después de la visita médica
 “El proyecto de Doctor Tea es una prolongación, un paso más adelante para seguir en la línea de facilitación de atención sanitaria”, explica  Mara Parellada Redondo, coordinadora médica del programa de Atención Médica Integral en los Trastornos del Espectro Autista del Hospital general Universitario Gregorio Marañón. Se trata de una herramienta web integrada en la página del hospital que a través de juegos, tutoriales de animación, visitas guiadas interactivas y videos se prepara a los niños de forma afable  para reducir su ansiedad social de cara a una próxima visita al médico.

Leticia Boada, psicóloga del Programa de Atención Médica Integral en los Trastornos del Espectro Autista AMI-TEA del Hospital General Universitario Gregorio Marañón,  ha explicado que los objetivos principales de esta nueva  herramienta han sido 3 fundamentalmente. “Se quiere reducir el estrés y ansiedad del paciente con autismo antes, durante y después de las visitas medicas. También, ofrecer a las familias acceso a información médica referente a las enfermedades  más frecuentes y comunes y con ello su manifestación en estos trastornos. Finalmente dar a conocer y familiarizar  a los profesionales de la salud cuales son las características de estos pacientes,  mejorar su conocimiento y calidad en la atención”.

Este proyecto gratuito y de libre acceso para la población ha contado con la participación de la Fundación Orange y con la Comunidad de Madrid. “Uno de los problemas a los que se enfrenta la tecnología en el campo del autismo es precisamente la escasa evidencia científica que puede argumentar e incluso también la insuficiente  integración con problemas con procesos de intervención”, explica Manuel Gimeno García, director general de Fundación Orange,  que desea que este primer proyecto sirva para ayudar y que se llegue a Europa y Estados Unidos .

28 de octubre de 2014

El laberito del Autismo - Reportaje

Reportaje de "Documentos TV" en el que se nos presenta a diferentes personas que padecen un trastorno del espectro autista



*** Nota: En este importante reportaje aparecen dos médicos psiquiatras del Hospital Gregorio Marañon de Madrid. En este Hospital se encuentra el Programa para la Atención Médica Integral de los pacientes con Trastorno del Espectro Autista, AMI-TEA, ubicado en la Unidad de Adolescentes del Departamento de Psiquiatría del Hospital.

El Programa está constituido por un equipo multidisciplinar y coordinado de profesionales sanitarios, que pretenden dar una respuesta eficaz a las necesidades de atención médica que caracterizan a esta población. Todos ellos cuentan con una amplia especialización y experiencia clínica en la identificación y tratamiento de los TEA.

Los objetivos del Programa AMI-TEA son facilitar el acceso a las personas con un diagnóstico de Trastorno Generalizado del Desarrollo a los servicios sanitarios y a los procesos dependientes derivados de ellos, así como la coordinación con los recursos no sanitarios.

EN SU PROPUESTA DE REGLAMENTO DE LA LEY No. 30150, LEY DE PROTECCION DE LA PERSONA CON AUTISMO, ASPAU PERÚ PLANTEO LA CONSTITUCIÓN DE UN PROGRAMA AMITEA



México: Yucatán busca la inclusión educativa



MÉRIDA, Yucatán.- Como resultado de la Jornada Académica y Cultural 2014, realizada en días pasados con motivo del Día del Trabajador de Educación Especial, se obtuvieron experiencias de aprendizaje en torno a la inclusión en esta área y a los Trastornos del Espectro Autista (TEA).

El evento contó con la participación de 700  personas en diversas actividades del programa, tanto en turno matutino como vespertino, entre las que destaca la conferencia magistral “Educación inclusiva y alumnos con Trastorno del Espectro Autista”, la cual estuvo a cargo del psicólogo Eduardo Díaz Tenopala.

Durante su intervención, el especialista expuso algunas características de los niños con TEA, así como la importancia de que asistan a la escuela en un ambiente incluyente, en donde se respeten sus características.

Por su parte, la directora de Educación Especial de la Secretaría del ramo en Yucatán (Segey), Flor Escalante Centeno, informó que con estas actividades se reconoce el trabajo que cada empleado de esta área desempeña desde sus centros laborales en beneficio de la entidad.

demás, destacó que estos espacios de formación fortalecen la actividad de los docentes, enriqueciéndolos y dándoles más herramientas para el correcto ejercicio de sus funciones.

Resaltó la exitosa práctica académica que ha implementado la Unidad de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (Usaer) número 14, nombrada “Centros de interés como estrategia para el enriquecimiento educativo”.

Dicho esquema contempla la apertura de espacios donde se contribuya a profundizar temas de interés para las alumnas y alumnos, que no son abordados de manera detallada en los programas y planes, con lo que se enriquece la formación básica.

Escalante Centeno agregó que como parte de los compromisos de la Educación Especial, se encuentra la creación  de condiciones equitativas para la atención de todo el estudiantado en ambientes incluyentes.

En Yucatán este nivel atiende a un total de 11 mil 481 estudiantes en 61 Usaer y 51 Centros de Atención Múltiple (CAM).- (Boletín de prensa)



- See more at: http://yucatan.com.mx/merida/educacion-merida/yucatan-busca-la-inclusion-educativa#sthash.Hsn8ZIWy.dpufltó la exitosa práctica académica que ha implementado la Unidad de Servicio de Apoyo a la Educación Regular (Usaer) número 14, nombrada “Centros de interés como estrategia para el enriquecimiento educativo”.
Dicho esquema contempla la apertura de espacios donde se contribuya a profundizar temas de interés para las alumnas y alumnos, que no son abordados de manera detallada en los programas y planes, con lo que se enriquece la formación básica.
Escalante Centeno agregó que como parte de los compromisos de la Educación Especial, se encuentra la creación  de condiciones equitativas para la atención de todo el estudiantado en ambientes incluyentes.
En Yucatán este nivel atiende a un total de 11 mil 481 estudiantes en 61 Usaer y 51 Centros de Atención Múltiple (CAM).- (Boletín de prensa)
- See more at: http://yucatan.com.mx/merida/educacion-merida/yucatan-busca-la-inclusion-educativa#sthash.Hsn8ZIWy.dpuf

26 de octubre de 2014

Autismo en Venezuela: Hay alguien allí

Clic para agrandarCada vez más el autismo se está convirtiendo en una realidad social en todo el mundo. El esfuerzo ímprobo de familias y profesionales está consiguiendo que los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) lleguen de forma clara a más y más personas. Y un claro ejemplo podemos verlo en los trabajos cinematográficos que se están produciendo en todo el mundo, tanto desde la visión puramente documental como desde la bis cinematográfica. Y desde Venezuela nos llega “Hay alguien allí“, un documental basado en una niña venezolana de 9 años de edad con autismo llamada Helena.

Su director y guionista -Eduardo Viloria- ha dado su toque personal a esta visión biográfica del autismo alrededor de Helena y sus allegados. Tanto es así que este documental está cosechando diversos premios, poniendo de relevancia que el cine es un medio excepcional para llevar a cabo un trabajo de concienciación y difusión tan importante en nuestros días. El filme, realizado con el financiamiento del Centro Nacional Autónomo de Cinematografía (CNAC) y otros cooperantes, aborda de un modo íntimo la cotidianidad de Helena -una niña de 9 años con autismo- y de su familia, así como de las angustias y alegrías propias de la vida con esta condición. A partir del hallazgo de imágenes de archivo realizadas a niños con autismo durante los años 70 y 80 por la Dra. Lilia Negrón, psiquiatra pionera en la investigación y diagnóstico de este síndrome en Venezuela, la madre y el padre de Helena inician un viaje hacia el encuentro con algunos de los niños y niñas que aparecen en esas filmaciones, con el propósito de conocer cómo viven hoy en la adultez.

Hay alguien allí fue galardonada con la Mención Honorífica del Jurado en el VIII Encuentro Hispanoamericano de Cine y Vídeo Independiente “Contra el silencio todas las voces”, celebrado en la capital mexicana entre el 29 de marzo y el 5 de abril pasados. También fue galardonado con el Premio “Mejor Documental Venezolano 2.014″ en el VII Festival de Cine Latinoamericano y Caribeño de Margarita, celebrado del 05 al 12 de octubre de 2.014. Y de igual forma, ha sido seleccionado en diversos festivales de cine, demostrando como a través de la gran pantalla se puede dar una visión real del autismo a la sociedad en la que vivimos.

Esta película está dedicada a todas aquellas personas en el mundo que viven con autismo, y a quienes dan el salto humano de vincularse con ellos y ellas, haciendo el esfuerzo de entenderlos(as), de comunicarse con ellos(as) y de atenderlos(as) con amor y dedicación.

Web oficial de la película: www.hayalguienalli.com.ve/


24 de octubre de 2014

Luis V. Huerga / @luisvhuerga        24/10/2014
Crego, en el centro, con el alcalde de León y la concejala de Bienestar Social, ante la placa que acredita al chalé de Padre Isla como lugar "amigo" de Autismo León.
Crego, en el centro, con el alcalde de León y la concejala de Bienestar Social, ante la placa que acredita al chalé de Padre Isla como lugar "amigo" de Autismo León.
La asociación Autismo León espera que el centro de día que construirá en la parcela de La Lastra cedida por el Ayuntamiento esté “totalmente operativo” en cuestión de “año o año y medio”, con una inversión que rondará los dos millones de euros. El objetivo es, en una primera fase, construir el centro de día, que dará servicio a una treintena de personas.
 En una segunda, “porque la parcela lo permite”, se construirá un complejo de viviendas. El presidente de Autismo León, José Ángel Crego, ha explicado que, hace once años, cuando se creó el colectivo, se empezó a trabajar con niños pequeños que han ido creciendo.
Por eso, se busca que “esos niños que ahora salen de la vida escolar” cuenten con un centro “donde puedan trabajar y seguir el ciclo, no sólo formativo” y que puedan contar con un lugar donde hacer vida.

Un camino de dificultades

De esta forma, León será la cuarta provincia de Castilla y León que cuente con un centro similar al que ya existe en Valladolid, Burgos y Salamanca, donde las asociaciones de afectados por autismo y sus familias ya llevan creadas entre 25 y 32 años, mucho más veteranas que la leonesa.

Crego, sin embargo, no ha escondido que “en los tiempos que corren”, las “inversiones de este calado escasean”, por lo que “ha sido muy difícil empezar ese camino”, ya que la administración pública “está como está”. No obstante, ha agradecido el apoyo “incondicional” del Ayuntamiento, que ha cedido la parcela para la construcción del centro.

El Ayuntamiento, entidad "amiga"

El presidente de Autismo León ha realizado estas declaraciones durante la presentación del acuerdo con el Ayuntamiento para que la institución local sea “una entidad amiga” del colectivo y permitir la accesibilidad de las personas con autismo a recintos municipales, como el chalé de Padre Isla, donde se concentran instalaciones de tipo social.

Al respecto, el alcalde de León, Emilio Gutiérrez, ha comprometido el apoyo del Ayuntamiento a “todas las familias leonesas” con algún miembro con autismo, a la vez que ha agradecido el reconocimiento de Autismo León a la ciudad, en “representación del Ayuntamiento”, con esta catalogación de entidad amiga.


España: "Los jóvenes con autismo o hiperactividad dejan de recibir ayuda al terminar el colegio"


La antropóloga Rayna Rapp (izquierda), durante el congreso. S.A.C.
Cada día, el embarazo y la infancia están más medicalizados. Pruebas para conocer el sexo y la salud del nonato o diagnosticar de autismo o transtorno de déficit de atención por hiperactividad (TDH) a niños es mucho más frecuente que hace unos años. La profesora de Antropología de la Universidad de Nueva York Rayna Rapp trató este tema en la conferencia inaugural del VIII Congreso Internacional de Adopciones AFIN, que se celebra en Zaragoza desde este jueves y hasta el sábado.

Cuando íbamos al colegio no existía la ayuda al aprendizaje, pero ahora en Estados Unidos y en Europa hay muchos niños categorizados”, ha indicado. Rapp está investigando sobre la discapacidad en Estados Unidos en estos momentos. “Hemos hablado con familias y activistas, hemos analizado imágenes de los niños con hiperactividad y problemas de aprendizaje, escáneres de su cerebro y sus conexiones cerebrales para saber por qué se comportan de esta manera”, ha explicado. Aunque no ha adelantado las conclusiones de este estudio, ha señalado la principal queja de las personas que sufren estos trastornos: "Los jóvenes con autismo o hiperactividad dejan de recibir ayuda al terminar el colegio", ha indicado.

Rapp también ha hablado de las pruebas que se realizan a las mujeres embarazadas y ha criticado su mercantilización. La antropóloga ha puesto como ejemplo Estados Unidos, donde las pruebas no invasivas durante el embarazo se publicitan para sustituir a la amniocentesis, a pesar de que no se trata de pruebas diagnósticas sino de cribado. Se trata de test sanguíneos y ecografías, que a través de un algoritmo advierten si se trata de un embarazo de riesgo. “Las autoridades sanitarias no las ofrecen, solo el mercado privado y son las mismas empresas que deciden si el algoritmo funciona las que sacan dinero".

Durante la conferencia, también ha comentado el intento de muchas empresas de secuenciar el genoma de los fetos, algo que “han intentado, pero no han conseguido todavía”. Esta técnica permitiría detectar patologías genéticas, como el autismo, que en un 15% de los casos se debe a mutaciones de genes. Sin embargo, ha advertido, estas técnicas abren un nuevo debate acerca de la cantidad de información que las madres quieren y necesitan. Rapp ha contrapuesto los valores culturales sobre el cuidado de los niños y la salud y los derechos de las personas con discapacidad, ya que, estas técnicas podrían usarse para abortar si se descubre una enfermedad, lo que pone en relieve un dilema moral.

La antropóloga también ha hablado de métodos de concepción como la congelación de óvulos y ha recordado el caso de las empresas Facebook y Apple, que pagarán esta técnica a sus trabajadoras, que produjo una polémica en EE.UU. sobre la necesidad de mejores políticas de maternidad. Además, ha subrayado que no se sabe si las mujeres que acepten conocen el desgaste físico y psicológico que produce este tratamiento ni si conocen que solo el 30% de los óvulos procedentes de esta técnica llegan a permitir un embarazo. “No es una tecnología con mucho éxito” ha asegurado.

21 de octubre de 2014

Hijo autista: ¿cómo explicarle a la familia?

Es importante que la familia cercana esté lista para tratar a un pequeño con autismo 
  
El autismo es un trastorno ante el que la familia debe estar informada.
El autismo es un trastorno ante el que la familia debe estar informada.
Foto: Archivo
PUBLICADO: EST
 
Lamentablemente en algunas ocasiones los padres de un niño con trastorno del espectro autista (TEA) se encuentran de frente con el rechazo de familiares y amigos al momento en que les comunican que el chico ha sido diagnosticado con este problema del desarrollo.
También encuentran esta situación cuando en algún momento concreto, por ejemplo durante una rabieta o ante algún comportamiento típico del autismo, quienes les rodean no saben cómo actuar y/o no comprenden la situación.

Para dar respuesta a estas situaciones, además de proceder siempre de manera coherente con los principios y valores de cada padre y madre, debemos tener en cuenta varios aspectos que nos pueden ayudar.

En primer lugar, los padres deben saber que este tipo de comportamientos que hacen sentir a los demás “incómodos”, no son responsabilidad ni de ellos ni del pequeño. Se trata simplemente de conductas propias del autismo, no de comportamientos que se dan a propósito, por lo que no debemos sentirnos ni avergonzados ni culpables.

En este sentido es importante también señalar que, si el chico es consciente de este tipo de situaciones, por ejemplo personas con un elevado nivel de funcionamiento o personas con Asperger, ellos tampoco deben sentirse mal por cómo son y así debemos explicárselo y trabajarlo con ellos, ya que su autoestima podría verse disminuida. Es importante trabajarlo también con los hermanos.

En segundo lugar es necesario saber que todo este repertorio de conductas típicas de las personas con TEA se puede trabajar y mejorar, de forma que poco a poco se conviertan en comportamientos más funcionales.

Así mismo, los padres y las madres deben saber que, aunque no es necesario enarbolar la bandera del autismo e ir dando explicaciones a todo el mundo si no se considera oportuno, sí es buena idea que al menos a los familiares y amigos más cercanos se les ofrezcan ciertas nociones básicas sobre lo que son los Trastornos del Espectro del Autismo o darles documentación, sitios web, etc. para que se informen ellos directamente.

De este modo se conseguirá que estas personas queridas ganen seguridad y confianza en sí mismas y se adapten a la nueva situación familiar de una manera adecuada para todos. Además debemos saber que nuestros familiares y amigos también tienen que pasar por un periodo de duelo, que aunque no es el mismo por el que pasan los padres, sí está también presente y es importante respetarlo.

Finalmente, si una familia se encuentra de golpe ante una situación como ésta, lo que aconsejamos es que en ese momento actúen con sus hijos como lo hubieran hecho sin tener a las demás personas de “público” y esperar otro momento para dar las explicaciones o indicaciones oportunas. Nuestros hijos deben ser siempre los primeros en ser atendidos y cuidados en estos momentos, después vendrán los demás.

Colaboración de Fundación Teletón México
“Los sueños se construyen con esfuerzo”

Bojorge@teleton.org.mx


 (Tomado del Diario: http://www.eldiariony.com/hijo-autista-como-explicarle-familia)

La Federación Autismo Madrid entrega mañana los premios de ‘Cuéntame el Autismo’

 

Mañana miércoles se celebrará el acto de entrega de premios en la sede de la Asociación CEPRI en Madrid, presidido por la Delegada del Área de Servicios Sociales y Familia del Ayuntamiento de Madrid, Mª Dolores Navarro, y acompañados por familiares y amigos, así como por la actriz Nadia de Santiago, quien leerá los relatos ganadores de los premios de esta tercera edición. 

‘Cuéntame el Autismo III’, Disfrutando de la vida cerrará mañana un ciclo de varios meses de historias en torno al autismo. Relatos que se han escrito y presentado a la tercera edición de este Concurso de Relato Breve que puso en marcha la Federación Autismo Madrid el pasado mes de julio.

Un fin de fiesta especial, en el que entregaremos dos premios: Premio del Público y Premio del Jurado al Mejor Relato. Los ganadores, Ignacio Bittini Martínez y Mayte Saéz Martín nos acompañarán también, junto con amigos y autoridades que no faltarán a esta cita clásica en nuestro calendario de actos.

Una edición en la que se han presentado 62 relatos a concurso y otros 9, que han llegado del extranjero.

El acto de entrega de los premios tendrá lugar en el Centro de Día y Residencia para personas con Autismo de CEPRI, en el Distrito de San Blas-Canillejas y además de la Delegada del Área de Gobierno de Familia, Servicios Sociales y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid, Mª Dolores Navarro, participará también como invitada la Directora General de Igualdad de Oportunidades del Ayuntamiento de Madrid, Rocío de la Hoz, la Concejala de Distrito, Almudena Maillo del Valle; los diputados portavoces de la Asamblea de Madrid en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, Borja Fanjul (PP), Victoria Moreno (PSOE), Joaquín Sánz (IU) y Alberto Reyero (UPyD), así como responsables de las entidades federadas en Autismo Madrid, amigos, etc.

Este año además, se han editado un total de 150 ejemplares del Libro ‘Cuéntame el Autismo III’, en el que se recopilan todos los relatos de este Concurso. Se podrán adquirir durante la entrega de premios de mañana, así como en las oficinas de la Federación Autismo Madrid, de forma presencial, a partir del jueves. El libro tiene un coste de 15 euros.

See more at: http://www.autismomadrid.es/noticias/la-federacion-autismo-madrid-entrega-manana-los-premios-de-cuentame-el-autismo/#sthash.r6Ef1Hbx.dpuf

Al Límite del bosque mágico

Cuando surge la defensa del autismo como condición, como cultura y no como enfermedad, el mundo parece dividirse en dos: neurotípicos y neurodivergentes. Donna Williams introduce la idea de que existe un tercer grupo de personas: los gadoodleborgers, es decir los traductores o personas puente entre esos dos mundos.

A lo largo de los años me he visto envuelta en conversaciones con mis compañeros de trabajo que se dedican al autismo, que hacen referencia a esa fascinación, entrega y peculiaridad que detectamos en nosotros mismos como grupo diferente al resto, aunque no siempre seamos capaces de describirlo con éxito. 
El trabajo de Donna ha supuesto para mi una idea reveladora y quizás esta sea la clave, inventar una nueva palabra para denominar a aquellas personas que abordan las diferencias con creatividad, las que desde el respeto crean puentes y derrumban fronteras. Disfrutad del poema.

Gadoodleborger

La espió en un bosque mágico,
criatura sensible que no necesitaba a nadie
Y soñó en cómo podrían unirse
allí, pronto, se convertiría en su compañero
y entonces la guió hacia el lugar
que conocía, un mundo de jerarquía y
poder.
Y allí ella empezó a morir, como
una flor que se marchita
su corazón comenzó a romperse en el interior, sólo
le podía dar una cosa
Devolverla a su mundo de sentimientos, aquel
en el que podría encontrar de nuevo el deseo de vivir
Y allí a medida que ella revivía
Sintió algo que no había notado antes
Que él tampoco era de aquel mundo,
Un Gadoodleborger, había sido.
Que él caminaba entre dos mundos,
Por fin lo entendía ahora.
Y por éso decidieron hacer su casa
en ninguno de los dos mundos, al límite
del bosque mágico.
* Traducción al castellano de Olga Lalín.

10334392_288168011351616_5652295854473373429_n
Contraportada de Hada Esther, nuestro cuento sobre las personas puente.
 
 
 

20 de octubre de 2014

España: TEA Cádiz se reune con alcaldesa de Jerez

La semana pasada tuvimos una importante reunión con la alcaldesa de Jerez y los delegados de Participación ciudadana, Bienestar Social, y Educación.  Nuestro objetivo es mejorar el servicio a nuestros socios/as de Jerez, así como dar difusión del Síndrome de Asperger para que el Ayuntamiento apoye nuestros Programas de intervención. Además hemos dado difusión de nuestras jornadas sobre trastorno del espectro autista para el próximo sábado 8 de Noviembre.

Ver noticia en: Prensa




15 de octubre de 2014

La importancia de la detección temprana

Raquel Piazza
Por: Raquel Piazza

Identificar ciertos signos característicos favorece el inicio de un abordaje multidisciplinario que también requiere la participación activa de la familia

La gran mayoría de los niños tiene un desarrollo madurativo que se corresponde con la edad cronológica. Sin embargo, hay un grupo de chicos que muestran características diferentes debido a trastornos del espectro autista (TEA), que reciben este nombre porque incluyen una amplia variedad de síntomas, desde retrasos madurativos leves hasta presentaciones incapacitantes severas. La forma clásica de autismo, el síndrome de Asperger, los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) y el síndrome de Rett son algunos de ellos.

Las mayores dificultades que tienen los chicos con TEA son el deterioro de la actividad social, los fallos en la comunicación y la presencia de conductas repetitivas. En cada síndrome, prevalece uno de estos rasgos, mientras que el aislamiento social es muy marcado en todas las presentaciones.

La sospecha aparece cuando los niños alcanzan los 12 meses, y los padres notan un patrón atípico de comportamiento al comparar las conductas y habilidades de sus hijos con las de otros niños de la misma edad. Desde el punto de vista social, por ejemplo, juegan solos, se concentran en un objeto, pierden el contacto visual con las personas y responden con indiferencia cuando el entorno se muestra hostil.

Los problemas comunicacionales se ponen de manifiesto durante la etapa de las primeras palabras. Los niños sanos responden cuando se los llama por su nombre y se hacen entender con gestos o palabras cuando se les ofrece algo. En cambio, los pacientes con TEA no suelen mostrar estas pautas madurativas o las presentan de manera poco desarrollada. Incluso, muchas veces resulta dificultoso entender lo que dicen. En algunos casos, tienen un único discurso y no admiten opinión diferente; en otros, emiten sonidos difíciles de interpretar o gritan. A medida que crecen, las dificultades para expresarse se hacen más evidentes, y esto los vuelve agresivos o depresivos.

Además, los chicos con TEA muestran un excesivo interés por un objeto determinado, que se manifiesta, por ejemplo, en la alineación de los juguetes. El juego se reemplaza por la rutina obsesiva hacia el elemento, y el desorden les provoca irritabilidad. También aparecen movimientos de manos y brazos de manera reiterada, patrón llamado "conducta esterotipada". Estos niños se mueven mejor con la rutina: quieren comer las mismas comidas, se entretienen con los mismos juguetes, van a la escuela por el mismo camino. Son extremadamente inflexibles; cualquier cambio resulta muy perturbador y puede provocar frustración y ansiedad.

Tres presentaciones para tener en cuenta

Las áreas de la comunicación y de la conducta son las más afectadas en los niños con la forma clásica de autismo, que tienen un desarrollo lingüístico diferente al de los chicos sanos, tanto en el contenido como en la manera en que lo utilizan. Por un lado, una característica del lenguaje es el mal uso de los pronombres. Por ejemplo, en lugar de decir "yo quiero un vaso" dicen "vos querés un vaso". Esto puede ser el resultado directo de repetir lo que oyen de los demás. Por otro lado, un niño autista no ordena las palabras de acuerdo con su significado, ya que no comprenden la situación y solo dicen las palabras relevantes ignorando su orden. En el área conductual, comparten características similares a las de otros TEA, como aislamiento social, conductas repetitivas e incapacidad para comprender qué le pasa al otro.

En el síndrome de Rett, el desarrollo madurativo es normal entre los 6 y 18 meses. Después comienza una regresión de las pautas madurativas. Por lo general, los pequeños tienen dificultades en la coordinación motora y en el habla. La terapia física y del lenguaje ayuda a mejorar estos síntomas, pero no se dispone de un tratamiento específico para esta entidad.
Por el contrario, los niños afectados por el síndrome de Asperger carecen de discapacidad intelectual y desarrollan el lenguaje de manera normal. Sin embargo, tienen dificultad para socializar y conductas inusuales para la edad.

Posibles orígenes

En 2009, investigaciones realizadas por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EEUU (CDC, por sus siglas en inglés) determinaron que 1 de cada 110 niños presenta TEA, y que el riesgo es mayor para los varones. Las causas de estos trastornos se desconocen; sin embargo, estarían implicados factores genéticos y ambientales. 

Al estudiar gemelos que comparten el mismo código de ADN, se observó en 9 de cada 10 casos que, si uno tiene TEA, el otro también lo padecerá. Los hermanos de niños con TEA tienen un 35% de probabilidad de padecer la enfermedad. Aún no se identificaron con exactitud los genes involucrados. La mayoría de los afectados no tienen antecedentes familiares y se observan mutaciones (cambio de la información genética) aleatorias. Si bien en la Argentina no existen datos exactos de prevalencia, se cree que sería muy similar a los valores de otros países. 

Los factores medioambientales incluyen todo aquello que nos rodea y que puede afectar la salud. Investigadores están estudiando de qué manera los factores externos al cuerpo pueden activar o desactivar algunos genes que inicien o modifiquen la evolución de un TEA. Esto comprende desde las complicaciones durante el embarazo o nacimiento, las enfermedades heredofamiliares y la edad de los padres, hasta la exposición a toxinas presentes en nuestro entorno.

Abordaje terapéutico

En esta enfermedad como en otras, la detección precoz es fundamental para el inicio del tratamiento. Los síntomas clínicos, los antecedentes familiares y una serie de pruebas diagnósticas terminan por definir de qué patología se trata. 

No hay fármacos específicos para tratar a los pacientes con TEA. No obstante, en EEUU la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó el uso de los antipsicóticos, que ayudan a disminuir la agresividad y la autodestrucción en niños de entre 5 y 16 años. Otros fármacos empleados por los especialistas son los antidepresivos. La incorporación de programas de apoyo educativo y especializado también desempeña un papel fundamental para mejorar la condición de los niños con TEA.

En líneas generales, profundizar el conocimiento de estos trastornos contribuirá a que padres y pediatras sospechen de manera temprana, y a que los profesionales luego deriven al niño para una consulta con neurólogos y psiquiatras, fonoaudiólogos, y terapistas ocupacionales, según corresponda. De esto se desprende que el tratamiento multidisciplinario, junto con la participación activa de la familia, es necesario para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. También es clave insistir sobre una legislación que contemple las necesidades de estos enfermos y la complejidad del abordaje terapéutico.



13 de octubre de 2014

España/Cuenca: Globalcaja, en las Jornadas Regionales sobre Trastornos del Espectro Autista

La Fundación Caja Rural de Cuenca de Globalcaja ha colaborado, durante este fin de semana, en las I Jornadas Regionales sobre el Trastorno del Espectro Autista "Un paso adelante" , organizadas por la Asociación de Padres Autistas de Cuenca (APACU) y la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha.

En ellas participaron como ponentes especialistas en autismo y otros trastornos neuronales a nivel nacional, en sesiones tanto teóricas como exposición de casos prácticos, con mesas redondas orientadas a promover la participación de los 190 participantes. El objetivo principal de estas jornadas es poder compartir y mejorar conocimientos tanto por parte de los profesionales y expertos como de los familiares e interesados en este ámbito que han acudido a esta convocatoria.

En el acto inaugural estuvieron presentes representantes y autoridades de las entidades colaboradoras: JCCM, Diputación de Cuenca, Ayuntamiento de Cuenca, Fundación Cultura Ciudad de Cuenca, Fundación La Caixa, Fundación "Caja Rural de Cuenca"-Globalcaja, etc. El acto fue presidido por Julia Campos, presidenta de APACU e Isabel Couso, directora de Organización, Calidad Educativa y Formación Profesional del Gobierno de Castilla-La Mancha. 

11 de octubre de 2014

Amor y dolor me unen a mi hijo con autismo

La historia de Marcos está llena de avatares. Tiene veintidós años. Padece Trastorno Generalizado del Desarrollo, un trastorno que comprende el amplio espectro del autismo. Dar cuenta de nuestro vínculo es narrar una historia de detalles e indicios que para mí son pequeñas gemas de vitalidad.

1.- Libros. 

A Marcos siempre le gustaron los libros. Mirarlos. Tocarlos. Detenerse en algunas de sus imágenes de manera casi hipnótica. Sin embargo, no sabe leer. Es paradójico. Cristina, la madre de Marcos, y yo, somos profesores de lengua y literatura. Durante mucho tiempo hemos enseñado en escuelas medias y universidades a jóvenes estudiantes. En los primeros años le regalamos a Marcos infinita cantidad de juguetes.

Pasado un tiempo, un promotor trajo unos libros grandes y coloridos a una de las escuelas donde trabajábamos. Decidimos comprarle a nuestro hijo, aún pequeño, un diccionario. Corría el año 1994 y desconocíamos que padecía de autismo. Era un precioso diccionario para el futuro, para el momento de ir a la escuela. Ese regalo era una especie de tesoro que podría valorar más adelante. Una reserva llena de palabras, acepciones y símbolos. Le escribí una dedicatoria que hace poco releí y que, debo confesar, me dejó temblando: “Cuando leas las palabras de este libro, no olvides que mi forma de nombrar es una forma de tu presencia. Te quiero. Tu Papá”. Marcos a ún hoy me alcanza algunos de sus antiguos cuentos, descoloridos y ajados. Me los muestra. Como su atención es frágil –una bomba de tiempo a punto de hacer trizas su empeño–, en medio de mi lectura es frecuente que se levante y abandone el sillón. Luego regresa.

Le he contado numerosas historias. Él escucha mi voz. Me mira con sus ojos negros. A veces sonríe.

Me pregunto, a menudo, cómo tocar el corazón de Marcos.

Como es sumamente cariñoso, me abraza, huele mi pelo, me toma de la mano para ir a pasear. En ocasiones caminamos por el barrio, una zona de casas y árboles en el conurbano. Mi hijo camina a la par mía, tuerce su cuerpo, lo abrazo; a veces emite un sonido gutural. En esas caminatas, durante años, me sentí acosado por la mirada ajena.

Hoy soy casi inmune, y hasta me causan gracia los ojos desorbitados que observan a Marcos con tenacidad. Experimento una extraña risa interior. Y una simple constatación de que mis sentimientos se han modificado frente a estos episodios. Los movimientos imprevistos son un rasgo de Marcos. Quizás ese sea su mal. Tiene lo que se denomina un déficit de la atención.

¿Qué mira Marcos? ¿En dónde pone su atención distraída?

Durante mucho tiempo, irrumpía en mi escritorio y desordenaba los papeles. Eso me abrumaba. Yo debía trabajar en la computadora, corregir parciales o responder mails.
Presumí que Marcos quería conocer qué hacía su papá. Hace un tiempo compré un sillón bastante cómodo y lo instalé en el escritorio. Marcos suele sentarse allí. Apoya sus pies en la cuerina. Yo lo saludo con un guiño. Sonríe decididamente. Ese sillón le agrada y podemos estar juntos. Yo lo observo. Y él a mí. Silenciosamente. Ambos nos observamos, conociéndonos a través de una invisible y antigua señal.

2.- Profesionales.

Cuando nos informaron en el jardín de infantes que Marcos era un niño que no se adaptaba al medio escolar, nosotros, padres primerizos e inexpertos, vivimos por un tiempo en estado de shock, perdidos en medio de palabras y voces diversas. En algún sitio escuchamos la palabra “irreversible”, y ese término nos hundió en una tristeza hostil, llena de sombras. Fue un tiempo en que hicimos numerosas consultas. Yo estaba anonadado. Vivíamos en una tensión perpetua de expectativas y desazones. En una de las consultas, alguien le hizo una prueba a Marcos.

Deseábamos que pudiera desarrollar una vida social. Haríamos lo que fuese necesario.
La psicóloga le mostró un pizarrón en el que había escrito el nombre de nuestro hijo. Por aquellos días, Marcos decía algunas palabras e, incluso, algunas frases. Según el relato de la psicóloga, en la sesión, nuestro hijo había indicado con el índice la palabra escrita y había dicho: “marrón”. Una interpretación en relación con la genealogía familiar llevó a la psicóloga a concluir que esa palabra designaba su propio nombre.

Luego de un tiempo, curtidos en estas misteriosas interpretaciones, Cristina y yo, que no somos reacios al psicoanálisis, decidimos evaluar qué camino sería el más conveniente. Iniciamos un tratamiento de resultados irregulares. En ese trance nacieron nuestras hijas, Sofía y Emilia: una fuerza de amor que iluminó los días. Trabajábamos durante la semana. A veces podíamos salir.

Durante ese lapso no dejé de escribir poemas. A veces, ya cansado, mientras todos dormían, encendía la lámpara, y escribía un rato, como si en ese gesto hubiera una oportunidad. En 1999 publiqué un pequeño libro cuyo título es El fin del verano. Era un tiempo en el que yo estaba activo, pero también desolado. Allí incluí un texto que se llama El dolor. Era un poema muy breve: Esta línea me separa de vos./ Mi hijo duerme/ y casi veo/ en su sitio alejado/ parte de mi cordura./ La quietud de las tardes/ espanta. ‘Yo’, ‘hijo’/ ¿dónde se halla/ lo específico/ de estas palabras?// Hay una retórica de la verdad/ hay como una evidencia/ –hijo, ‘hijo’–/ que calma . Pensar en términos de utilidad el lenguaje poético, muchas veces, puede estar reñido con su naturaleza. Sin embargo, escribir esos textos fue una forma de procesar el dolor, quizás un antídoto al hecho de saber que mi hijo era un individuo frágil, una especie de carabela en medio de un mar embravecido.

Sabía que Marcos necesitaría nuestra protección durante toda su existencia, interminablemente, más allá de nuestros días. Ese puñado de textos fue un modo personal de transitar esta experiencia. Nuestra comunicación se sustenta en abrazos, gestos, sonrisas. Y también le agrego esos pequeños testimonios que son la forma silenciosa de decirle cuánto lo amo. No sé dónde irá esa energía poética. Su pura inutilidad. Sólo es una forma de comprender aquel naufragio inicial.

Jaime Tallis, un prestigioso neurólogo que atendió a Marcos durante muchos años, nos dijo en una ocasión que las personas autistas, a veces, son reacias a los tratamientos. Al comienzo de esta experiencia, bajo el imperio del psicoanálisis, intentamos una estrategia esencialmente lúdica; luego, nos dijeron que esa estrategia era inocua. Después, bajo el imperio del conductismo, intentamos una rutina estabilizadora: lograr un aprendizaje mediante la repetición. Tampoco fue fructífero.

No puedo idealizar nuestra vida. Cristina es una especie de heroína que lidia, suave y respetuosamente, con las huestes de la burocracia. Lucha todos los años con las obras sociales. Lleva papeles, envía mails, solicita firmas, llama por teléfono. Oscuras y hostiles secretarias le hacen conocer su voz al otro lado de la línea y, también, dan cuenta del pequeño poder que ostentan.

La consecuencia de tanta energía es un pago a destiempo al centro terapéutico al que asiste nuestro hijo y una retribución incompleta al transporte que lo lleva. Cristina mitiga esos huecos apelando a alguno de nuestros recursos materiales, pero sobre todo a una infinita persuasión retórica. Un rosario de buenas intenciones forma parte de la cantinela de las obras sociales, pero al mismo tiempo se percatan de que pueden medrar con el cansancio de los familiares. Este es el paisaje en el que combaten muchos padres todos los años. Mi mujer forma parte de ese enorme ejército agobiado.

Yo acompaño esa procesión silenciosa con una lista de instrucciones. Provisto de disposiciones legales en la memoria, voy dispuesto a franquear oficinas, secretarías y ministerios. Mi éxito, casi siempre, es módico. Hemos intentado diversas cosas. En todo sentido. Hemos viajado en el colectivo 34 para ir a un consultorio por la zona de Villa Crespo. En otra etapa, por la zona de Belgrano, asistíamos a un espacio estatal llamado La Cigarra. Ya en el oeste, con mi hijo adolescente, me levantaba diariamente a las seis de la mañana. Paso a paso, como en cámara lenta, preparaba el desayuno. Despertaba a Marcos; lo vestía. Lo acompañaba al baño.

Tardaba dos horas en esa rutina diaria.

A veces, debía cambiar su ropa otra vez, mientras la combi que lo llevaba al centro terapéutico tocaba bocina al otro lado de la puerta. Durante años, también, lo hemos llevado a distintos natatorios. Marcos se hacía conocer en el agua, a la que siempre amó. El agua es un bálsamo que no sólo le da paz, sino que también protege su cuerpo. Fuimos juntos al natatorio del Club Amigos de Villa Luro. Luego, a piletas en Hurlingham. En esos sitios todos lo conocían, lo saludaban cariñosamente.

3.- Ramitas.

El mundo de Marcos está lleno de dificultades. En ocasiones imagino cosas atroces. A veces, cosas hermosas.

No soy fuerte.

Sin embargo, constato que un hilo invisible me conecta con mi hijo. Pequeñas acciones y episodios han armado esta historia (caminar, nadar, leer, viajar a Mar del Sur y Córdoba en busca de campos donde correr libremente). Sin embargo, estamos cansados.

Mundos íntimos.Cómo “tocar” su corazón. La comunicación entre los padres y un hijo con Trastorno Generalizado del Desarrollo existe y tiene momentos en que se comparten emociones y ternura. Pero el día a día es difícil y necesita paciencia, amor y no preguntarse por qué se dieron así las cosas.


Frente a discursos positivistas que hacen de la eficacia de la conducta su objetivo, o discursos que proponen orígenes inasibles, nos miramos con Cristina a la cara, nos abrazamos sin preguntarnos por qué pasó todo esto, y hacemos del presente nuestro único capital.
No hay resignación. Y mucho menos, serena sabiduría. No sabemos nada acerca del futuro.

Esta experiencia que la vida nos tenía reservada la sitúo en el único lugar posible, el lugar del amor. También en un consciente acto de voluntad. Allí, en ese sitio amoroso, construido con ramitas diarias y pequeñas convenciones, han convivido la ira y la tristeza. El dolor atravesó muchas veces mi corazón. José Martí hablaba de la “pasión de los padres”. ¿En qué consistirá esa pasión? ¿Qué formas adquirirá en cada uno de nosotros?

A veces las pasiones vienen adosadas a antiguos mandatos que los hijos se encargan de deshacer, sabiamente. La vida tiene sentido, también, en el ejercicio de la pasión y la paciencia. Rozo a Marcos con mis manos. Veo sus ojos oscuros. Me mira. Sonríe. Me interroga de alguna manera.

Le digo “te amo, te amo”. Eso fue lo que aprendí, entonces, en los días de la vida. “Aquí estoy, Marcos”, le digo, mientras acaricio su pelo. Y agrego: “Hemos avanzado juntos en algún sentido.”