21 de octubre de 2014

Hijo autista: ¿cómo explicarle a la familia?

Es importante que la familia cercana esté lista para tratar a un pequeño con autismo 
  
El autismo es un trastorno ante el que la familia debe estar informada.
El autismo es un trastorno ante el que la familia debe estar informada.
Foto: Archivo
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Lamentablemente en algunas ocasiones los padres de un niño con trastorno del espectro autista (TEA) se encuentran de frente con el rechazo de familiares y amigos al momento en que les comunican que el chico ha sido diagnosticado con este problema del desarrollo.
También encuentran esta situación cuando en algún momento concreto, por ejemplo durante una rabieta o ante algún comportamiento típico del autismo, quienes les rodean no saben cómo actuar y/o no comprenden la situación.

Para dar respuesta a estas situaciones, además de proceder siempre de manera coherente con los principios y valores de cada padre y madre, debemos tener en cuenta varios aspectos que nos pueden ayudar.

En primer lugar, los padres deben saber que este tipo de comportamientos que hacen sentir a los demás “incómodos”, no son responsabilidad ni de ellos ni del pequeño. Se trata simplemente de conductas propias del autismo, no de comportamientos que se dan a propósito, por lo que no debemos sentirnos ni avergonzados ni culpables.

En este sentido es importante también señalar que, si el chico es consciente de este tipo de situaciones, por ejemplo personas con un elevado nivel de funcionamiento o personas con Asperger, ellos tampoco deben sentirse mal por cómo son y así debemos explicárselo y trabajarlo con ellos, ya que su autoestima podría verse disminuida. Es importante trabajarlo también con los hermanos.

En segundo lugar es necesario saber que todo este repertorio de conductas típicas de las personas con TEA se puede trabajar y mejorar, de forma que poco a poco se conviertan en comportamientos más funcionales.

Así mismo, los padres y las madres deben saber que, aunque no es necesario enarbolar la bandera del autismo e ir dando explicaciones a todo el mundo si no se considera oportuno, sí es buena idea que al menos a los familiares y amigos más cercanos se les ofrezcan ciertas nociones básicas sobre lo que son los Trastornos del Espectro del Autismo o darles documentación, sitios web, etc. para que se informen ellos directamente.

De este modo se conseguirá que estas personas queridas ganen seguridad y confianza en sí mismas y se adapten a la nueva situación familiar de una manera adecuada para todos. Además debemos saber que nuestros familiares y amigos también tienen que pasar por un periodo de duelo, que aunque no es el mismo por el que pasan los padres, sí está también presente y es importante respetarlo.

Finalmente, si una familia se encuentra de golpe ante una situación como ésta, lo que aconsejamos es que en ese momento actúen con sus hijos como lo hubieran hecho sin tener a las demás personas de “público” y esperar otro momento para dar las explicaciones o indicaciones oportunas. Nuestros hijos deben ser siempre los primeros en ser atendidos y cuidados en estos momentos, después vendrán los demás.

Colaboración de Fundación Teletón México
“Los sueños se construyen con esfuerzo”

Bojorge@teleton.org.mx


 (Tomado del Diario: http://www.eldiariony.com/hijo-autista-como-explicarle-familia)

La Federación Autismo Madrid entrega mañana los premios de ‘Cuéntame el Autismo’

 

Mañana miércoles se celebrará el acto de entrega de premios en la sede de la Asociación CEPRI en Madrid, presidido por la Delegada del Área de Servicios Sociales y Familia del Ayuntamiento de Madrid, Mª Dolores Navarro, y acompañados por familiares y amigos, así como por la actriz Nadia de Santiago, quien leerá los relatos ganadores de los premios de esta tercera edición. 

‘Cuéntame el Autismo III’, Disfrutando de la vida cerrará mañana un ciclo de varios meses de historias en torno al autismo. Relatos que se han escrito y presentado a la tercera edición de este Concurso de Relato Breve que puso en marcha la Federación Autismo Madrid el pasado mes de julio.

Un fin de fiesta especial, en el que entregaremos dos premios: Premio del Público y Premio del Jurado al Mejor Relato. Los ganadores, Ignacio Bittini Martínez y Mayte Saéz Martín nos acompañarán también, junto con amigos y autoridades que no faltarán a esta cita clásica en nuestro calendario de actos.

Una edición en la que se han presentado 62 relatos a concurso y otros 9, que han llegado del extranjero.

El acto de entrega de los premios tendrá lugar en el Centro de Día y Residencia para personas con Autismo de CEPRI, en el Distrito de San Blas-Canillejas y además de la Delegada del Área de Gobierno de Familia, Servicios Sociales y Participación Ciudadana del Ayuntamiento de Madrid, Mª Dolores Navarro, participará también como invitada la Directora General de Igualdad de Oportunidades del Ayuntamiento de Madrid, Rocío de la Hoz, la Concejala de Distrito, Almudena Maillo del Valle; los diputados portavoces de la Asamblea de Madrid en la Comisión de Políticas Integrales de la Discapacidad, Borja Fanjul (PP), Victoria Moreno (PSOE), Joaquín Sánz (IU) y Alberto Reyero (UPyD), así como responsables de las entidades federadas en Autismo Madrid, amigos, etc.

Este año además, se han editado un total de 150 ejemplares del Libro ‘Cuéntame el Autismo III’, en el que se recopilan todos los relatos de este Concurso. Se podrán adquirir durante la entrega de premios de mañana, así como en las oficinas de la Federación Autismo Madrid, de forma presencial, a partir del jueves. El libro tiene un coste de 15 euros.

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Al Límite del bosque mágico

Cuando surge la defensa del autismo como condición, como cultura y no como enfermedad, el mundo parece dividirse en dos: neurotípicos y neurodivergentes. Donna Williams introduce la idea de que existe un tercer grupo de personas: los gadoodleborgers, es decir los traductores o personas puente entre esos dos mundos.

A lo largo de los años me he visto envuelta en conversaciones con mis compañeros de trabajo que se dedican al autismo, que hacen referencia a esa fascinación, entrega y peculiaridad que detectamos en nosotros mismos como grupo diferente al resto, aunque no siempre seamos capaces de describirlo con éxito. 
El trabajo de Donna ha supuesto para mi una idea reveladora y quizás esta sea la clave, inventar una nueva palabra para denominar a aquellas personas que abordan las diferencias con creatividad, las que desde el respeto crean puentes y derrumban fronteras. Disfrutad del poema.

Gadoodleborger

La espió en un bosque mágico,
criatura sensible que no necesitaba a nadie
Y soñó en cómo podrían unirse
allí, pronto, se convertiría en su compañero
y entonces la guió hacia el lugar
que conocía, un mundo de jerarquía y
poder.
Y allí ella empezó a morir, como
una flor que se marchita
su corazón comenzó a romperse en el interior, sólo
le podía dar una cosa
Devolverla a su mundo de sentimientos, aquel
en el que podría encontrar de nuevo el deseo de vivir
Y allí a medida que ella revivía
Sintió algo que no había notado antes
Que él tampoco era de aquel mundo,
Un Gadoodleborger, había sido.
Que él caminaba entre dos mundos,
Por fin lo entendía ahora.
Y por éso decidieron hacer su casa
en ninguno de los dos mundos, al límite
del bosque mágico.
* Traducción al castellano de Olga Lalín.

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Contraportada de Hada Esther, nuestro cuento sobre las personas puente.
 
 
 

20 de octubre de 2014

España: TEA Cádiz se reune con alcaldesa de Jerez

La semana pasada tuvimos una importante reunión con la alcaldesa de Jerez y los delegados de Participación ciudadana, Bienestar Social, y Educación.  Nuestro objetivo es mejorar el servicio a nuestros socios/as de Jerez, así como dar difusión del Síndrome de Asperger para que el Ayuntamiento apoye nuestros Programas de intervención. Además hemos dado difusión de nuestras jornadas sobre trastorno del espectro autista para el próximo sábado 8 de Noviembre.

Ver noticia en: Prensa




15 de octubre de 2014

La importancia de la detección temprana

Raquel Piazza
Por: Raquel Piazza

Identificar ciertos signos característicos favorece el inicio de un abordaje multidisciplinario que también requiere la participación activa de la familia

La gran mayoría de los niños tiene un desarrollo madurativo que se corresponde con la edad cronológica. Sin embargo, hay un grupo de chicos que muestran características diferentes debido a trastornos del espectro autista (TEA), que reciben este nombre porque incluyen una amplia variedad de síntomas, desde retrasos madurativos leves hasta presentaciones incapacitantes severas. La forma clásica de autismo, el síndrome de Asperger, los trastornos generalizados del desarrollo (TGD) y el síndrome de Rett son algunos de ellos.

Las mayores dificultades que tienen los chicos con TEA son el deterioro de la actividad social, los fallos en la comunicación y la presencia de conductas repetitivas. En cada síndrome, prevalece uno de estos rasgos, mientras que el aislamiento social es muy marcado en todas las presentaciones.

La sospecha aparece cuando los niños alcanzan los 12 meses, y los padres notan un patrón atípico de comportamiento al comparar las conductas y habilidades de sus hijos con las de otros niños de la misma edad. Desde el punto de vista social, por ejemplo, juegan solos, se concentran en un objeto, pierden el contacto visual con las personas y responden con indiferencia cuando el entorno se muestra hostil.

Los problemas comunicacionales se ponen de manifiesto durante la etapa de las primeras palabras. Los niños sanos responden cuando se los llama por su nombre y se hacen entender con gestos o palabras cuando se les ofrece algo. En cambio, los pacientes con TEA no suelen mostrar estas pautas madurativas o las presentan de manera poco desarrollada. Incluso, muchas veces resulta dificultoso entender lo que dicen. En algunos casos, tienen un único discurso y no admiten opinión diferente; en otros, emiten sonidos difíciles de interpretar o gritan. A medida que crecen, las dificultades para expresarse se hacen más evidentes, y esto los vuelve agresivos o depresivos.

Además, los chicos con TEA muestran un excesivo interés por un objeto determinado, que se manifiesta, por ejemplo, en la alineación de los juguetes. El juego se reemplaza por la rutina obsesiva hacia el elemento, y el desorden les provoca irritabilidad. También aparecen movimientos de manos y brazos de manera reiterada, patrón llamado "conducta esterotipada". Estos niños se mueven mejor con la rutina: quieren comer las mismas comidas, se entretienen con los mismos juguetes, van a la escuela por el mismo camino. Son extremadamente inflexibles; cualquier cambio resulta muy perturbador y puede provocar frustración y ansiedad.

Tres presentaciones para tener en cuenta

Las áreas de la comunicación y de la conducta son las más afectadas en los niños con la forma clásica de autismo, que tienen un desarrollo lingüístico diferente al de los chicos sanos, tanto en el contenido como en la manera en que lo utilizan. Por un lado, una característica del lenguaje es el mal uso de los pronombres. Por ejemplo, en lugar de decir "yo quiero un vaso" dicen "vos querés un vaso". Esto puede ser el resultado directo de repetir lo que oyen de los demás. Por otro lado, un niño autista no ordena las palabras de acuerdo con su significado, ya que no comprenden la situación y solo dicen las palabras relevantes ignorando su orden. En el área conductual, comparten características similares a las de otros TEA, como aislamiento social, conductas repetitivas e incapacidad para comprender qué le pasa al otro.

En el síndrome de Rett, el desarrollo madurativo es normal entre los 6 y 18 meses. Después comienza una regresión de las pautas madurativas. Por lo general, los pequeños tienen dificultades en la coordinación motora y en el habla. La terapia física y del lenguaje ayuda a mejorar estos síntomas, pero no se dispone de un tratamiento específico para esta entidad.
Por el contrario, los niños afectados por el síndrome de Asperger carecen de discapacidad intelectual y desarrollan el lenguaje de manera normal. Sin embargo, tienen dificultad para socializar y conductas inusuales para la edad.

Posibles orígenes

En 2009, investigaciones realizadas por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EEUU (CDC, por sus siglas en inglés) determinaron que 1 de cada 110 niños presenta TEA, y que el riesgo es mayor para los varones. Las causas de estos trastornos se desconocen; sin embargo, estarían implicados factores genéticos y ambientales. 

Al estudiar gemelos que comparten el mismo código de ADN, se observó en 9 de cada 10 casos que, si uno tiene TEA, el otro también lo padecerá. Los hermanos de niños con TEA tienen un 35% de probabilidad de padecer la enfermedad. Aún no se identificaron con exactitud los genes involucrados. La mayoría de los afectados no tienen antecedentes familiares y se observan mutaciones (cambio de la información genética) aleatorias. Si bien en la Argentina no existen datos exactos de prevalencia, se cree que sería muy similar a los valores de otros países. 

Los factores medioambientales incluyen todo aquello que nos rodea y que puede afectar la salud. Investigadores están estudiando de qué manera los factores externos al cuerpo pueden activar o desactivar algunos genes que inicien o modifiquen la evolución de un TEA. Esto comprende desde las complicaciones durante el embarazo o nacimiento, las enfermedades heredofamiliares y la edad de los padres, hasta la exposición a toxinas presentes en nuestro entorno.

Abordaje terapéutico

En esta enfermedad como en otras, la detección precoz es fundamental para el inicio del tratamiento. Los síntomas clínicos, los antecedentes familiares y una serie de pruebas diagnósticas terminan por definir de qué patología se trata. 

No hay fármacos específicos para tratar a los pacientes con TEA. No obstante, en EEUU la Administración de Medicamentos y Alimentos (FDA, por sus siglas en inglés) aprobó el uso de los antipsicóticos, que ayudan a disminuir la agresividad y la autodestrucción en niños de entre 5 y 16 años. Otros fármacos empleados por los especialistas son los antidepresivos. La incorporación de programas de apoyo educativo y especializado también desempeña un papel fundamental para mejorar la condición de los niños con TEA.

En líneas generales, profundizar el conocimiento de estos trastornos contribuirá a que padres y pediatras sospechen de manera temprana, y a que los profesionales luego deriven al niño para una consulta con neurólogos y psiquiatras, fonoaudiólogos, y terapistas ocupacionales, según corresponda. De esto se desprende que el tratamiento multidisciplinario, junto con la participación activa de la familia, es necesario para mejorar la calidad de vida de estos pacientes. También es clave insistir sobre una legislación que contemple las necesidades de estos enfermos y la complejidad del abordaje terapéutico.



13 de octubre de 2014

España/Cuenca: Globalcaja, en las Jornadas Regionales sobre Trastornos del Espectro Autista

La Fundación Caja Rural de Cuenca de Globalcaja ha colaborado, durante este fin de semana, en las I Jornadas Regionales sobre el Trastorno del Espectro Autista "Un paso adelante" , organizadas por la Asociación de Padres Autistas de Cuenca (APACU) y la Federación de Autismo de Castilla-La Mancha.

En ellas participaron como ponentes especialistas en autismo y otros trastornos neuronales a nivel nacional, en sesiones tanto teóricas como exposición de casos prácticos, con mesas redondas orientadas a promover la participación de los 190 participantes. El objetivo principal de estas jornadas es poder compartir y mejorar conocimientos tanto por parte de los profesionales y expertos como de los familiares e interesados en este ámbito que han acudido a esta convocatoria.

En el acto inaugural estuvieron presentes representantes y autoridades de las entidades colaboradoras: JCCM, Diputación de Cuenca, Ayuntamiento de Cuenca, Fundación Cultura Ciudad de Cuenca, Fundación La Caixa, Fundación "Caja Rural de Cuenca"-Globalcaja, etc. El acto fue presidido por Julia Campos, presidenta de APACU e Isabel Couso, directora de Organización, Calidad Educativa y Formación Profesional del Gobierno de Castilla-La Mancha. 

11 de octubre de 2014

Amor y dolor me unen a mi hijo con autismo

La historia de Marcos está llena de avatares. Tiene veintidós años. Padece Trastorno Generalizado del Desarrollo, un trastorno que comprende el amplio espectro del autismo. Dar cuenta de nuestro vínculo es narrar una historia de detalles e indicios que para mí son pequeñas gemas de vitalidad.

1.- Libros. 

A Marcos siempre le gustaron los libros. Mirarlos. Tocarlos. Detenerse en algunas de sus imágenes de manera casi hipnótica. Sin embargo, no sabe leer. Es paradójico. Cristina, la madre de Marcos, y yo, somos profesores de lengua y literatura. Durante mucho tiempo hemos enseñado en escuelas medias y universidades a jóvenes estudiantes. En los primeros años le regalamos a Marcos infinita cantidad de juguetes.

Pasado un tiempo, un promotor trajo unos libros grandes y coloridos a una de las escuelas donde trabajábamos. Decidimos comprarle a nuestro hijo, aún pequeño, un diccionario. Corría el año 1994 y desconocíamos que padecía de autismo. Era un precioso diccionario para el futuro, para el momento de ir a la escuela. Ese regalo era una especie de tesoro que podría valorar más adelante. Una reserva llena de palabras, acepciones y símbolos. Le escribí una dedicatoria que hace poco releí y que, debo confesar, me dejó temblando: “Cuando leas las palabras de este libro, no olvides que mi forma de nombrar es una forma de tu presencia. Te quiero. Tu Papá”. Marcos a ún hoy me alcanza algunos de sus antiguos cuentos, descoloridos y ajados. Me los muestra. Como su atención es frágil –una bomba de tiempo a punto de hacer trizas su empeño–, en medio de mi lectura es frecuente que se levante y abandone el sillón. Luego regresa.

Le he contado numerosas historias. Él escucha mi voz. Me mira con sus ojos negros. A veces sonríe.

Me pregunto, a menudo, cómo tocar el corazón de Marcos.

Como es sumamente cariñoso, me abraza, huele mi pelo, me toma de la mano para ir a pasear. En ocasiones caminamos por el barrio, una zona de casas y árboles en el conurbano. Mi hijo camina a la par mía, tuerce su cuerpo, lo abrazo; a veces emite un sonido gutural. En esas caminatas, durante años, me sentí acosado por la mirada ajena.

Hoy soy casi inmune, y hasta me causan gracia los ojos desorbitados que observan a Marcos con tenacidad. Experimento una extraña risa interior. Y una simple constatación de que mis sentimientos se han modificado frente a estos episodios. Los movimientos imprevistos son un rasgo de Marcos. Quizás ese sea su mal. Tiene lo que se denomina un déficit de la atención.

¿Qué mira Marcos? ¿En dónde pone su atención distraída?

Durante mucho tiempo, irrumpía en mi escritorio y desordenaba los papeles. Eso me abrumaba. Yo debía trabajar en la computadora, corregir parciales o responder mails.
Presumí que Marcos quería conocer qué hacía su papá. Hace un tiempo compré un sillón bastante cómodo y lo instalé en el escritorio. Marcos suele sentarse allí. Apoya sus pies en la cuerina. Yo lo saludo con un guiño. Sonríe decididamente. Ese sillón le agrada y podemos estar juntos. Yo lo observo. Y él a mí. Silenciosamente. Ambos nos observamos, conociéndonos a través de una invisible y antigua señal.

2.- Profesionales.

Cuando nos informaron en el jardín de infantes que Marcos era un niño que no se adaptaba al medio escolar, nosotros, padres primerizos e inexpertos, vivimos por un tiempo en estado de shock, perdidos en medio de palabras y voces diversas. En algún sitio escuchamos la palabra “irreversible”, y ese término nos hundió en una tristeza hostil, llena de sombras. Fue un tiempo en que hicimos numerosas consultas. Yo estaba anonadado. Vivíamos en una tensión perpetua de expectativas y desazones. En una de las consultas, alguien le hizo una prueba a Marcos.

Deseábamos que pudiera desarrollar una vida social. Haríamos lo que fuese necesario.
La psicóloga le mostró un pizarrón en el que había escrito el nombre de nuestro hijo. Por aquellos días, Marcos decía algunas palabras e, incluso, algunas frases. Según el relato de la psicóloga, en la sesión, nuestro hijo había indicado con el índice la palabra escrita y había dicho: “marrón”. Una interpretación en relación con la genealogía familiar llevó a la psicóloga a concluir que esa palabra designaba su propio nombre.

Luego de un tiempo, curtidos en estas misteriosas interpretaciones, Cristina y yo, que no somos reacios al psicoanálisis, decidimos evaluar qué camino sería el más conveniente. Iniciamos un tratamiento de resultados irregulares. En ese trance nacieron nuestras hijas, Sofía y Emilia: una fuerza de amor que iluminó los días. Trabajábamos durante la semana. A veces podíamos salir.

Durante ese lapso no dejé de escribir poemas. A veces, ya cansado, mientras todos dormían, encendía la lámpara, y escribía un rato, como si en ese gesto hubiera una oportunidad. En 1999 publiqué un pequeño libro cuyo título es El fin del verano. Era un tiempo en el que yo estaba activo, pero también desolado. Allí incluí un texto que se llama El dolor. Era un poema muy breve: Esta línea me separa de vos./ Mi hijo duerme/ y casi veo/ en su sitio alejado/ parte de mi cordura./ La quietud de las tardes/ espanta. ‘Yo’, ‘hijo’/ ¿dónde se halla/ lo específico/ de estas palabras?// Hay una retórica de la verdad/ hay como una evidencia/ –hijo, ‘hijo’–/ que calma . Pensar en términos de utilidad el lenguaje poético, muchas veces, puede estar reñido con su naturaleza. Sin embargo, escribir esos textos fue una forma de procesar el dolor, quizás un antídoto al hecho de saber que mi hijo era un individuo frágil, una especie de carabela en medio de un mar embravecido.

Sabía que Marcos necesitaría nuestra protección durante toda su existencia, interminablemente, más allá de nuestros días. Ese puñado de textos fue un modo personal de transitar esta experiencia. Nuestra comunicación se sustenta en abrazos, gestos, sonrisas. Y también le agrego esos pequeños testimonios que son la forma silenciosa de decirle cuánto lo amo. No sé dónde irá esa energía poética. Su pura inutilidad. Sólo es una forma de comprender aquel naufragio inicial.

Jaime Tallis, un prestigioso neurólogo que atendió a Marcos durante muchos años, nos dijo en una ocasión que las personas autistas, a veces, son reacias a los tratamientos. Al comienzo de esta experiencia, bajo el imperio del psicoanálisis, intentamos una estrategia esencialmente lúdica; luego, nos dijeron que esa estrategia era inocua. Después, bajo el imperio del conductismo, intentamos una rutina estabilizadora: lograr un aprendizaje mediante la repetición. Tampoco fue fructífero.

No puedo idealizar nuestra vida. Cristina es una especie de heroína que lidia, suave y respetuosamente, con las huestes de la burocracia. Lucha todos los años con las obras sociales. Lleva papeles, envía mails, solicita firmas, llama por teléfono. Oscuras y hostiles secretarias le hacen conocer su voz al otro lado de la línea y, también, dan cuenta del pequeño poder que ostentan.

La consecuencia de tanta energía es un pago a destiempo al centro terapéutico al que asiste nuestro hijo y una retribución incompleta al transporte que lo lleva. Cristina mitiga esos huecos apelando a alguno de nuestros recursos materiales, pero sobre todo a una infinita persuasión retórica. Un rosario de buenas intenciones forma parte de la cantinela de las obras sociales, pero al mismo tiempo se percatan de que pueden medrar con el cansancio de los familiares. Este es el paisaje en el que combaten muchos padres todos los años. Mi mujer forma parte de ese enorme ejército agobiado.

Yo acompaño esa procesión silenciosa con una lista de instrucciones. Provisto de disposiciones legales en la memoria, voy dispuesto a franquear oficinas, secretarías y ministerios. Mi éxito, casi siempre, es módico. Hemos intentado diversas cosas. En todo sentido. Hemos viajado en el colectivo 34 para ir a un consultorio por la zona de Villa Crespo. En otra etapa, por la zona de Belgrano, asistíamos a un espacio estatal llamado La Cigarra. Ya en el oeste, con mi hijo adolescente, me levantaba diariamente a las seis de la mañana. Paso a paso, como en cámara lenta, preparaba el desayuno. Despertaba a Marcos; lo vestía. Lo acompañaba al baño.

Tardaba dos horas en esa rutina diaria.

A veces, debía cambiar su ropa otra vez, mientras la combi que lo llevaba al centro terapéutico tocaba bocina al otro lado de la puerta. Durante años, también, lo hemos llevado a distintos natatorios. Marcos se hacía conocer en el agua, a la que siempre amó. El agua es un bálsamo que no sólo le da paz, sino que también protege su cuerpo. Fuimos juntos al natatorio del Club Amigos de Villa Luro. Luego, a piletas en Hurlingham. En esos sitios todos lo conocían, lo saludaban cariñosamente.

3.- Ramitas.

El mundo de Marcos está lleno de dificultades. En ocasiones imagino cosas atroces. A veces, cosas hermosas.

No soy fuerte.

Sin embargo, constato que un hilo invisible me conecta con mi hijo. Pequeñas acciones y episodios han armado esta historia (caminar, nadar, leer, viajar a Mar del Sur y Córdoba en busca de campos donde correr libremente). Sin embargo, estamos cansados.

Mundos íntimos.Cómo “tocar” su corazón. La comunicación entre los padres y un hijo con Trastorno Generalizado del Desarrollo existe y tiene momentos en que se comparten emociones y ternura. Pero el día a día es difícil y necesita paciencia, amor y no preguntarse por qué se dieron así las cosas.


Frente a discursos positivistas que hacen de la eficacia de la conducta su objetivo, o discursos que proponen orígenes inasibles, nos miramos con Cristina a la cara, nos abrazamos sin preguntarnos por qué pasó todo esto, y hacemos del presente nuestro único capital.
No hay resignación. Y mucho menos, serena sabiduría. No sabemos nada acerca del futuro.

Esta experiencia que la vida nos tenía reservada la sitúo en el único lugar posible, el lugar del amor. También en un consciente acto de voluntad. Allí, en ese sitio amoroso, construido con ramitas diarias y pequeñas convenciones, han convivido la ira y la tristeza. El dolor atravesó muchas veces mi corazón. José Martí hablaba de la “pasión de los padres”. ¿En qué consistirá esa pasión? ¿Qué formas adquirirá en cada uno de nosotros?

A veces las pasiones vienen adosadas a antiguos mandatos que los hijos se encargan de deshacer, sabiamente. La vida tiene sentido, también, en el ejercicio de la pasión y la paciencia. Rozo a Marcos con mis manos. Veo sus ojos oscuros. Me mira. Sonríe. Me interroga de alguna manera.

Le digo “te amo, te amo”. Eso fue lo que aprendí, entonces, en los días de la vida. “Aquí estoy, Marcos”, le digo, mientras acaricio su pelo. Y agrego: “Hemos avanzado juntos en algún sentido.”

8 de octubre de 2014

Argentina/Buenos Aires: Charla sobre autismo en Ituzaingó

La actividad organizada por la Secretaría de Promoción Social y Políticas Culturales bajo el título “Ituzaingó habla de Autismo, Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) y Trastornos del Espectro Autista (TEA)” fue declarada de Interés Municipal, y se desarrollará entre las 16 y las 19hs, con entrada libre y gratuita.

Las disertaciones estarán a cargo del Lic. Matías Cadaveira y el Dr. Claudio Waisburg autores del libro “Autismo – Guía para padres y profesionales”.

6 de octubre de 2014

M´xico/Xalapa: El Cedaa brinda estrategias de enseñanza para los niños con autismo

Xalapa, Ver.- El Centro Estatal para la Detección y Atención del Autismo del Estado de Veracruz (Cedaa), impartió a padres de familia, estudiantes, maestros y sociedad interesada el curso Cómo enseñar a los niños con trastornos del espectro autista aprender para la vida.

La directora del Cedaa, Rosa Virginia Martínez Conde, señaló que este curso-taller tiene la intención de apoyar la labor que hace la comunidad educativa que trabaja este trastorno.

“Estamos brindando estrategias de intervención para el trato de los menores con espectro autista,  ya que el aprendizaje de los niños con autismo es diferente. Por lo tanto se tienen que ocupar habilidades específicas para poderlo llevar a cabo”, precisó Martínez Conde.

Durante su intervención ante más de 180 personas, precisó que este curso consta de dos componentes donde se realizan diferentes ejercicios, por un lado el esquema filosófico que muestra el valor y respeto a la persona dentro de la neuro-diversidad, y por otro, el abordaje de las estrategias que utilizan para poder atender a los niños dentro de los ambientes escolares.

En dicho curso, maestros, padres de familia, estudiantes y público interesado realizaron actividades de cómo atender a un menor con espectro autista y cómo comunicarse de manera adecuada con ellos.

Miguel Ángel de Casas, nuevo presidente de Autismo España: "Con apoyos, la integración es posible" Más información: Discapacidad. Miguel Ángel de Casas, nuevo presidente de Autismo España: "Con apoyos, la integración es posible"

MADRID, 06 (SERVIMEDIA)

Miguel Ángel de Casas es desde hace pocas semanas el nuevo presidente de la Confederación Autismo España, un cargo que afronta "con muchísima ilusión" y desde el que pretende impulsar "cosas concretas y tangibles" para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro del autismo (TEA) y con ello, su inclusión social, algo que, está convencido, "con apoyos, es posible".

"Con apoyos, la inclusión es posible", declaró este lunes en una entrevista concedida a Servimedia de Casas, quien señaló en este sentido que una de las principales puertas de aceso a esa inclusión es la educación.

Por este motivo, el nuevo presidente de Autismo España tiene claro que entre las principales medidas que el equipo de trabajo que pilota tiene previsto impulsar están las destinadas a mejorar la inclusión educativa de las personas con TEA.

Considera que "no hay cura para las personas con TEA, pero sí una buena medicina, que es la educación, que si se administra bien, funciona".

Desde esta perspectiva, el presidente de Autismo España, padre de un menor con TEA, se propone facilitar el acceso a la formación al colectivo, pero no solo en la escuela, sino a lo largo de toda la vida, ya que, según indica, es algo que los ciudadanos con autismo necesitan para mejorar habilidades comunicativas y de comportamiento.

Además de la educación, ve "prioritaria" la mejora sanitaria de las personas con autismo, que han de recibir un mejor diagnóstico, vivan donde vivan.

Las mejoras sanitarias y educativas forman parte del futuro Plan Nacional sobre Autismo, un texto que De Casas confía en que esté listo antes de que termine el año y que, dice, ya están trabajando con los políticos, a quienes no dejan tampoco de trasladarles la necesidad de contar con un mecanismo que permita saber cuántas personas viven actualmente con TEA en España.

Ya a nivel interno, dentro de la junta directiva de Autismo España, su presidente quiere que se note "la renovación", puesto que la mayoría de sus miembros son nuevos, y para ello se ha marcado tres grandes líneas de actuación: potenciar la influencia política de la entidad en la defensa de los derechos de las personas con TEA, garantizar la supervivencia económica de la entidad y trabajar la cohesión del movimiento del autismo en España.

Y es que, pese a que De Casas no teme por la desaparición de la confederación que ahora preside, sí reconoce que económicamente se nutre de subvenciones públicas y, en menor medida, de proyectos de financiación privada que hay que saber mantener.

"No hay peligro de que Autismo España deje de existir", pero vivimos de subvenciones públicas y proyectos de financiación privada que hay que ir renovando", apunta el recién elegido presidente de la Confederación Autismo España.



España/Andalucía: Sanlúcar, sede de unas jornadas sobre el trastorno del desarrollo

El salón de actos del Complejo Educativo El Picacho ha acogido los días 3 y 4 de octubre las II Jornadas Aula TGD (Trastornos Graves de Desarrollo), organizadas por la asociación Aula TGD, en colaboración con la Obra Social La Caixa y el Ayuntamiento de Sanlúcar.

El acto de apertura estuvo presidido por la delegada municipal de Servicios Sociales, Ana Morillo, la delegada de Sanlúcar de Aula TGD, Patricia Aboy, y la presidenta de la asociación, Charo Martín-Arroyo, quines dieron la bienvenida a alrededor de 200 asistentes.

La presidenta de la asociación explicó cómo “Aula TGD nació hace ya más de un año de la unión de 54 familias de la comarca que luchan por apoyarse en su día a día, por crear un proyecto común y por defender los derechos de sus hijos en todos los ámbitos, mostrando el espíritu luchador y de superación que vive en su día a día una persona con TEA (Trastorno del Espectro Autista)”.

Morillo alabó “el trabajo incansable que realiza esta asociación en la información y la orientación a las familias y el esfuerzo empleado en la organización de estas II jornadas que permiten formarse a profesionales de distintos ámbitos de la Educación en este tipo de trastornos del desarrollo con el objetivo de comprenderlos, saber actuar y detectar cuando los menores tienen necesidades especiales”.

Dentro del completo programa de las jornadas intervinieron profesionales como el psicólogo director  técnico de Autismo Sevilla, Marcos Zamora, con la ponencia ¿Qué necesitamos comprender del funcionamiento psicológico de los alumnos con TEA para poder mejorar su inclusión educativa?;  María Merino, psicóloga Autismo Burgos, con su presentación sobre el Programa para personas con TEA  en Autismo Burgos. Cómo orientar  el apoyo que necesitan; Raquel Ayuda, psicóloga del equipo Deletrea Madrid,  que se centró en las Estrategias  para mejorar la comunicación y el lenguaje en los centros;  Natalia de Francisco, psicóloga de Autismo Sevilla, que abordó Cómo favorecer el aprendizaje en habilidades sociales;  Jonathan Sarría y María José Noguera, ambos maestros del aula específica de Sevilla, que hablaron de Estrategias para mejorar  la inclusión de alumnos  de aula específica en centro ordinario; y Jesús Velázquez, profesor de Secundaria en la capital hispalense, que ofreció una ponencia bajo el epígrafe de Plan Quijote. Un modelo de inclusión en los centros de Secundaria.

AULA TGD está formada por padres y madres de niños en proceso de diagnóstico o diagnosticados de Autismo Infantil, Trastorno de Espectro Autista (TEA), Síndrome de Asperger, Síndrome de Rett, Autismo atípico, Trastorno desintegrativo de la infancia, Trastorno Generalizado del Desarrollo sin especificación, Trastorno Específico del Lenguaje (TEL).

AULA TGD por tanto, está formada por padres y madres de niños en proceso de diagnóstico o diagnosticados de Autismo Infantil, Trastorno de Espectro Autista (TEA), Síndrome de Asperger, Síndrome de Rett, Autismo atípico, Trastorno desintegrativo de la infancia, Trastorno Generalizado del Desarrollo sin especificación, Trastorno Específico del Lenguaje (TEL). Las familias interesadas en informarse sobre las próximas acciones de la asociación pueden hacerlo a través del correo aulatgd@hotmail.com o en el teléfono 687227038.



5 de octubre de 2014

España/Madrid: Los alumnos con discapacidad y TGD recibirán 220 millones de euros para atencion educativa

El Gobierno regional destina este curso 220 millones de euros para atender a los alumnos con discapacidad que están escolarizados tanto en centros públicos como concertados, ha informado el Gobierno regional a través de un comunicado.
 
Una persona con discapacidad trabajando en un centro ocupacional.
Una persona con discapacidad trabajando en un centro ocupacional.
Autor: MDO (archivo)
 
Con carácter general, los alumnos que presentan necesidades educativas especiales están escolarizados, en función del perfil concreto de cada uno de ellos, en centros específicos de Educación Especial o en centros ordinarios donde cuentan con apoyos y recursos que permiten su adecuada atención educativa.

Además de estas modalidades de escolarización habituales, la Comunidad de Madrid destaca en el desarrollo de otras opciones educativas, tales como los centros preferentes para la escolarización de alumnos con trastornos generalizados del desarrollo, de los que existen actualmente más de 150 centros.

La atención a los alumnos con necesidades educativas especiales conlleva la existencia de Equipos de Orientación Educativa y Psicopedagógica (EOEPs), Departamentos de Orientación y profesorado especialista en Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje. Igualmente, y según los casos, implica la existencia de otro personal de apoyo en los centros educativos que escolarizan alumnos con discapacidad, como fisioterapeutas, diplomados universitarios en enfermería, integradores sociales...

En su conjunto se trata de un colectivo formado por varios miles de profesionales con perfiles variados para adaptarse a las necesidades de los alumnos con discapacidad.

Los EOEP y Departamentos de Orientación son los encargados de evaluar las necesidades educativas de estos alumnos y detectar posibles discapacidades mientras que el profesorado especialista en Pedagogía Terapéutica y Audición y Lenguaje es el encargado de adaptar el currículo a las necesidades de los alumnos así como de ayudarles en la articulación y comprensión del lenguaje y mejorar su capacidad comunicativa.

La Comunidad de Madrid desarrolla igualmente el Proyecto ALBOR (Acceso Libre de Barreras al Ordenador), que proporciona a cada alumno con discapacidad las ayudas técnicas y adaptaciones tecnológicas necesarias para posibilitar su atención educativa y su acceso al currículo.

La Comunidad de Madrid atiende durante el presente curso 2014-2015 las necesidades educativas de un total de 280 alumnos con discapacidades auditivas que están escolarizados en alguno de los 22 centros de la región que poseen programas de atención para este tipo de alumnos y que están sostenidos con fondos públicos.

Por etapas de escolarización, la Comunidad de Madrid atiende en la actualidad a 150 niños sordos en Escuelas Infantiles, colegios de Educación Infantil y Primaria y centros públicos de Educación Especial y a 130 alumnos en Educación Secundaria, Bachillerato, Ciclos Formativos y Educación de Adultos.

La Comunidad de Madrid cuenta con ocho colegios de Infantil y Primaria y catorce centros educativos de escolarización preferente de alumnado con discapacidad auditiva, en los que cursan enseñanzas de secundaria obligatoria y postobligatoria (bachillerato ciclos formativos de grado medio y superior) y educación de adultos.

Además, desde 2001, la Consejería lleva impulsando un proyecto de integración singular en el colegio público de Educación Infantil y Primaria El Sol. Este centro trabaja mediante una perspectiva bilingüe(conviven a la vez la lengua oral y la de signos) en un modelo de integración social educativo que logre superar las barreras en la comunicación y proporcione una enseñanza de calidad a todos los alumnos.

Este proyecto supone la continuidad de la labor de atención al alumnado sordo que lleva a cabo la escuela infantil Piruetas, perteneciente a la red pública de la Comunidad de Madrid y que está ubicada en el mismo recinto que el colegio público El Sol.

Asimismo, la Consejería de Educación pone a disposición de este tipo de alumnos otros recursos materiales para favorecer su integración. Es el caso de los dispositivos de frecuencia modulada que algunos alumnos requieren para acceder al currículo escolar.


España/Castilla-La Mancha: Educación y la Fundación Orange colaboran en la edición Guías con pictogramas para personas con autismo


El consejero de Educación, Cultura y Deportes del Gobierno de Castilla-La Mancha, Marcial Marín, ha suscrito con el Director General de la Fundación Orange, Manuel Gimeno García, un convenio de colaboración para la elaboración de guías con pictogramas para personas autistas, con motivo de la conmemoración del IV Centenario de la muerte de El Greco.

La primera de las guías que fue editada tuvo como epicentro la exposición “El Griego de Toledo”, para ello, el Gobierno de Castilla-La Mancha elaboró, con el patrocinio de la Fundación Orange, una guía accesible que recoge en pictogramas de ARASAAC, un sistema aumentativo y alternativo de comunicación, la visita de la muestra del artista cretense.

Tras el éxito de la primera guía accesible en claves virtuales que facilitó la accesibilidad a la comunicación y comprensión de los espacios patrimoniales y obras de arte recogidos en la primera y gran exposición sobre el artista cretense, llega el turno ahora de elaborar una guía en claves visuales versará sobre la historia y arte de la ciudad de Toledo. Igualmente está dirigida a personas con capacidades diferentes, intelectuales y de desarrollo.

El Gobierno regional y la Fundación Orange consideran que “la educación para personas autistas merece esfuerzos por parte de toda la sociedad y particularmente, desde los poderes públicos”. Por dicho motivo, trabajan para lograr que proyectos de interés general y social a favor de las personas con discapacidad, en especial, a aquellas que padecen el trastorno del Espectro Autista, salgan adelante lo que, sin duda, redunda en una mejora de la calidad de vida de estas personas.


4 de octubre de 2014

México/Delicias: Capacita especialista texano a Centro Regional de Autismo

MPARTEN CAPACITACIÓN A PERSONAL EN MATERIA DE PERCEPCIÓN SENSORIAL
Por: Aarón Medrano
 
El personal del Centro Regional de Autismo Rotario recibió capacitación, en materia de percepción sensorial de las personas con autismo.
“La finalidad del doctor Homero Licón, que es nuestro invitado especial aquí en el Centro de Autismo Rotario, es de venir a revisar a los niños en cuanto a las cuestiones sensoriales que cada uno presenta y que impide que su desarrollo sea más eficaz”, informó la directora del Centro Regional de Autismo Rotario, Yolanda Plascencia.

La forma de trabajo, según la directora del centro, consiste en revisar a los niños con el fin de saber qué “aspectos sensoriales no está procesando bien el niño y nos da las instrucciones de las terapias que debemos de llevar, para que el niño pueda lograr adaptarse más al medio en el que se está desenvolviendo”.

Así mismo, durante el día sábado impartirá una plática sobre la integración sensorial, en la que explicará cómo percibe o procesa las sensaciones un niño con autismo o con cualquier otra discapacidad, “qué aspectos sensoriales le afectan y la manera en la que debemos abordarlos en la terapia”.

2 de octubre de 2014

Chile: Estudiantes de Fonoaudiología se actualizan en Trastornos del Espectro Autista

Los alumnos y profesionales del área participaron de un curso organizado por la carrera de Fonoaudiología, que se desarrolló en el campus Los Leones de Providencia.

Conocer la importancia del enfoque multidisciplinario en el abordaje de los Trastornos del Espectro Autista (TEA), fue el objetivo del curso de actualización que la carrera de Fonoaudiología de la Universidad San Sebastián realizó este 26 y 27 de septiembre.
La instancia, destinada a profesionales y estudiantes de Fonoaudiología, y de otras áreas afines como Psicología, Terapia Ocupacional y Educación Diferencial, entre otras, permitió conocer los enfoques más efectivos que hoy se utilizan en el diagnóstico y tratamiento de pacientes con TEA, y cómo el trabajo multidisciplinario posibilita llegar a mejores resultados en este tipo de tareas.

“Cuando los pacientes presentan alteraciones en muchas áreas del desarrollo, se necesita una atención holística. De esta manera el equipo de rehabilitación debe integrar todos los diagnósticos y tratamientos que den los distintos profesionales involucrados, con el fin de que el paciente logre a largo plazo, ser independiente y funcional”, explicó Felipe Ruíz, fonoaudiólogo y académico de la U. San Sebastián, quien abrió la jornada de exposiciones.

El curso, que incluyó también perspectivas desde la Psiquiatría, la Educación Diferencial, la Terapia Ocupacional y la Psicología, puso énfasis en la necesidad de abordar los Trastornos del Espectro Autista en tres dimensiones: el niño, la familia y el entorno, considerando una evaluación clínica, médica y psicológica.

“Hay dos elementos fundamentales en estos cursos de actualización, uno es la promoción entre los estudiantes de la necesidad de formación continua, de tal manera que una vez que egresan tengan incorporado perfeccionarse; y lo otro es profundizar en la atención del personas de un área como el Espectro Autista, para mejorar sus condiciones y hacer adecuadas intervenciones”, comentó Juana Barrera, directora de la carrera de Fonoaudiología de la USS Santiago.

Juana Barrera, directora de la carrera de Fonoaudiología USS Santiago; Felipe Ruiz, académico de Fonoaudiología USS Santiago, y Sofía Riesle, psicóloga expertas en TEA

La actividad, realizada en la sala de conferencias -1 del Campus Los Leones de Providencia, fue ampliamente valorada por los estudiantes y profesionales que coparon los cupos disponibles en la oportunidad. A raíz del alto interés, se espera replicar la instancia en los próximos meses.