26 de septiembre de 2012

“The Story of Luke”: director peruano gana el Festival de San Diego

Alonso Mayo, joven realizador limeño radicado en EE.UU., anuncia el próximo estreno de su primer largometraje, The Story of Luke, una película basada en sus experiencias en el Centro Ann Sullivan del Perú. El filme, protagonizado por Lou Taylor Pucci y Seth Green, competirá en el Festival de San Diego este 29 de setiembre.

Actualización [30 set]: La película finalmente ganó el premio a Mejor Film en San Diego.

The Story of Luke
"The Story of Luke" (2012), con Lou Taylor Pucci y Seth Green.

La película cuenta la historia de Luke, un joven con autismo que luego de haber vivido protegido durante toda su vida, está a punto de embarcarse en la búsqueda de una novia y un trabajo, y no aceptará un “no” por respuesta.

The Story of Luke está basada en las experiencias del director en el Centro Ann Sullivan del Perú (CASP), según se describe en su cortometraje documental Just Like Anyone (“Como cualquier otro”). Alonso Mayo es hijo de la directora y fundadora del CASP, la Dra. Liliana Mayo.

El filme está protagonizado por Lou Taylor Pucci, joven actor estadounidense, a quien viéramos recientemente en la premiada “Beginners”.

Lo acompañan otros actores de cierto nombre en la industria hollywoodense: Seth Green, conocido sobre todo por su aparición en comedias en cine y TV; Cary Elwes, otrora estrella en el clásico ochentero “The Princess Bride”, también se le vió recientemente en la saga “Saw”; y la rubia Kristin Bauer, que aparece en la serie “True Blood”.

The Story of Luke - poster

“Quiero que todo el mundo vea ‘La historia de Luke’ porque nosotros nos propusimos hacer una película divertida, entretenida y sincera sobre un tema que probablemente la mayoría de personas no la sienta como divertida o entretenida, y lo hemos logrado”, ha declarado el director.

El estreno mundial de la película será este 29 de setiembre en el San Diego Film Festival. Luego se presentará en el Festival de Edmonton, New Orleans, Orlando, entre otros.

Alonso Filomeno Mayo (1978) es un cineasta peruano con estudios de Comunicaciones en la Universidad de Lima, que ha completado recientemente el programa de Dirección de Cine en el American Film Institute (AFI), en Los Angeles.

En Perú realizó algunos trabajos audiovisuales con su productora Manzana Azul, documentales y videoclips, entre ellos recordamos su mediometraje Silencio (2002), basado en un cuento de Edgar Allan Poe, protagonizado por Karen Spano, Enrique Victoria y Sergio Galliani.

Luego de realizar algunos cortometrajes en el AFI, Alonso se encuentra actualmente trabajando en el guion de su nuevo largometraje “Keeper of the Past”, basado en un corto suyo.

Sigan el Facebook de The Story of Luke. También están en Twitter: @thestoryofluke.

24 de septiembre de 2012

Lee & Marie: La dulce causa de una pastelería

Especial / El Nuevo Herald

Detrás de su apariencia de cafecito estilo francés, en donde se despachan deliciosas galletas, tortas y postres, la pastelería Lee & Marie tiene una segunda intención, además de endulzar la vida de sus clientes: proveer apoyo y empleo a adultos con el síndrome de autismo.

 
El autismo es un trastorno neurológico complejo que generalmente dura toda la vida; forma parte de un grupo de desórdenes conocidos como trastornos del espectro autista (ASD por sus siglas en inglés) que se puede presentar en cualquier grupo racial, étnico y social. Se trata de una condición que degenera la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros, y se asocia también con comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas.

El local, ubicado en la planta baja de un edificio en la 40 South Pointe Drive de South Beach, utiliza un modelo de negocio incluyente, que busca integrar a personas con esta condición en un ambiente normal de trabajo.

La cabeza detrás del local es la filántropa y empresaria Andrea “Andy” Travaglia, una neoyorkina que desde hace más de 20 años ha venido estudiando esta idea, luego de vivir, paso a paso, el proceso de su mejor amiga junto a su hijo, diagnosticado con autismo. Radicada en Miami desde hace 3 años, Travaglia se asoció con el galardonado pastry chef belga Yannis Janssens para hacer realidad su proyecto y abrir Lee & Marie, bautizado en honor a las abuelas de las dos hijas de Andy.

“La vida de estas personas se complica aún más cuando al llegar a la adultez les es muy difícil encontrar un sitio donde puedan emplearse, y así sentirse parte activa de la sociedad. Este es un tema que me toca el corazón pues lo he visto muy de cerca. Me duele darme cuenta de que muy pocos saben que con el ambiente y la dirección adecuadas, individuos con autismo pueden llegar a ser igual o más funcionales que alguien que no tiene esta condición”, asegura esta empresaria neoyorquina, que confiesa que su vida es otra desde que decidió crear un negocio de impacto para la sociedad.

“Tengo la fortuna de contar con el chef Janssens, que sé que está sobre-calificado para este trabajo, pero que también cree en esta causa y le ha puesto el mismo corazón que yo. La calidad de nuestros productos no es sacrificada por nuestra intención, sino que por el contrario, es aún mejor”.

Travaglia trabaja de la mano con la Universidad de Miami y Nova Southeastern University’s Center for Autism and Related Disabilities, en el estudio de un ambiente propicio para estas personas; mientras tanto, Janssens se luce en la cocina desde su sede operativa en el distrito de Wynwood, compartiendo sus habilidades con su grupo de trabajo conformado por empleados de diferentes nacionalidades, incluyendo un colombiano, un venezolano, y una pastelera de Malasia, entre otros.

Yuhanna Waterman, canadiense de padres de Barbados forma también parte del equipo de Lee & Marie, quien según el propio chef, es uno de los empleados más destacados.
“Yuhanna tiene síndrome de autismo, y puedo decir sin temor a equivocarme que es uno de los trabajadores más enfocado, talentoso y organizado. Tenerlo aquí es un privilegio para todos”, asegura sobre Yuhanna, quien es graduado de la escuela culinaria Johnson and Wales.

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España/Madrid: La Comunidad retira la atención complementaria a niños con autismo por los recortes

Autismo
Niños con autismo/TGD juegan con terapeutas especializados. (Federación de Autismo de Madrid)
  • El Instituto del Menor niega la plaza en Centros de Atención Temprana a los niños que estudian en aulas adaptadas a su trastorno.
  • Asegura que reciben tratamiento por duplicado, pero los padres, los médicos especialistas y la Federación de Autismo lo niegan.
  • "Dicen que mi hijo no lo necesita, pero al tiempo me ofrecen que siga tratándole en un centro privado. ¿En qué quedamos?".
  • Los recortes dejan en el aire la atención especial a niños autistas.
La Comunidad de Madrid está retirando la atención psicomotriz complementaria a los niños con trastornos de carácter autista o TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) que estudian en aulas públicas adaptadas a su problema.

A pesar de que los padres, los médicos especialistas y la Federación de Autismo de Madrid (FMM) advierten del perjuicio que esto causará a los chavales, el Instituto Madrileño del Menor y la Familia (IMMF) insiste en que están recibiendo atención por duplicado y que no hay dinero para ampliar las plazas, por lo que quiere aligerar las listas de espera existentes.

Estimulación precoz

Este tratamiento, distinto, según los expertos, de la educación pedagógica que ofrecen los centros educativos, es el que reciben los niños en los conocidos como Centros de Atención Temprana o CAT. La Comunidad creó este servicio, que gestionan empresas privadas, para que los niños a partir de tres años recibiesen estímulos de carácter psicológico, cognitivo y motriz antes de entrar en la etapa de escolarización obligatoria.

En Madrid hay casi 500 niños con TGD o TEA diagnosticadoSegún la Federación de Autismo de Madrid, el diagnóstico anticipado y la estimulación terapéutica precoz son fundamentales para favorecer su desarrollo futuro.

Para acceder a estos centros, los pequeños deben ser evaluados por técnicos especialistas del Instituto del Menor y la Familia. Sin embargo, el propio IMMF carece de fondos para atender a los casi 500 niños con TGD que hay en la región, por lo que ha decidido aligerar las listas de espera por la vía rápida retirando el tratamiento, según sus cálculos, a una treintena de ellos, lo que ha puesto a los padres en pie de guerra.

Contradicciones

El pasado mes de junio, 20minutos.es informó de que la falta de presupuesto dejaba en el aire la atención especial a los niños autistas. Entonces, el Instituto del Menor aseguró que solo estaba procediendo a una reevaluación de los chavales para comprobar que tenían derecho a acudir a los Centros de Atención Temprana.

Los especialistas de Educación negaron tener nada que ver en el recorteJustificó, además, que los especialistas del Equipo Específico de Alteraciones Graves del Desarrollo de la Consejería de Educación avalaba esta medida. Mª Ángeles Noblejas, directora del mismo, tuvo que emitir una carta pública en la que negaba que el servicio hubiese hecho ningún informe ni tuviese encomendada función alguna al respecto.

Así las cosas, y desde comienzos de septiembre, al menos una docena de padres ha recibido el aviso de que sus hijos deben abandonar el tratamiento.

"Nadie ha evaluado a mi hijo. Los informes que yo tengo no dicen que haya mejorado como para dejar el tratamiento y el centro se niega a darme las evaluaciones que envía al Instituto del Menor", explica Pepe, cuyo niño acude a un CAT situado en la zona sur de Madrid y que deberá abandonar en una semana. "Aparte de un derecho, a mi hijo le están quitando el futuro, la independencia que podría tener, y le abocan a la exclusión", recalca.

Otros cuatro padres reunidos en la Asociación Sur Madrid Trastorno del Espectro Autista de Madrid se encuentran en esta situación, mientras que el IMMF ha comunicado la revisión de su situación en diciembre a otras dos familias.

Los centros ofrecen plazas de pago a los padres que pierden la plaza públicaR.R., también residente en la zona sur, ha logrado conservar la plaza de su hijo, por el momentom gracias a los informes del especialista de su colegio y de los médicos del Programa para la Atención Médica Integral a la población con Trastorno del Espectro Autista del Hospital Gregorio Marañón (AMI-TEA).

"La coordinadora de zona del Instituto del Menor me dijo que no era su problema que perdiese la plaza. Después la directora del centro al que le llevo, a 80 kilómetros de casa, me ofreció seguir tratándole allí mismo pero pagando. ¿Entonces, mi hijo necesita o no la atención? ¿En qué quedamos?", denuncia.

El hijo de J.A., que iba a empezar con el tratamiento este curso, directamente fue sacado de la lista de espera. "Se quedó una plaza libre, pero cuando se enteraron de que iba a un colegio con aula adaptada me dijeron que me olvidase. Ahora pago a 56 euros la sesión de una hora dos veces a la semana en un centro privado, que es el mínimo que necesita", detalla. El IMMF financia cada plaza pública con 360 euros al mes.

Envío de cartas

La Federación de Autismo de Madrid ha advertido a la Comunidad de que la atención en los CAT es "complementaria y no sustitutiva" de la que se ofrece en los centros escolares. Los padres, que cuentan con el apoyo de la FMM y están recabando el respaldo de distintas sociedades y entidades médicas, tienen previsto el envío masivo de cartas a Esther Abad Guerra, Subdirectora General de Recursos y Programas del IMMF, para exigir una rectificación.

José Miguel Sánchez, el primer padre en denunciar públicamente la situación, asegura que llegarán "hasta donde haga falta" por sus niños.



España: Autismo Melilla podrá contar con un gabinete de atención individualizada

La asociación Autismo Melilla arranca el curso escolar y lo hace introduciendo una novedad «que no está exenta de riesgo»: contratar a media jornada a una segunda psicóloga para poder montar un gabinete de atención individualizada dirigido tanto a las personas con autismo como a sus familiares, «un asesoramiento que, en muchas ocasiones, no se cubre».
 
En una entrevista emitida en COPE, el presidente de Autismo Melilla, Nicolás Fernández, matizó que esa atención individualizada es «fundamental» y explicó que, a principios de año, se planteó suscribir un convenio de colaboración con la Consejería de Bienestar Social «que nos permitiese contratar a un personal mínimo», si bien el área que dirige María Antonia Garbín ha optado por incluir esta ayuda en la convocatoria para oenegés «que está a punto de resolverse». 
 
 A pesar de que todavía no se ha resuelto, la asociación Autismo Melilla quería empezar «ya» a prestar este servicio, de ahí que se haya «lanzado» a formalizar la contratación de una segunda psicóloga por, en principio, un periodo de seis meses en las tardes de los lunes, miércoles y viernes, mientras que los martes y jueves se reservan para el desarrollo de las actividades extraescolares en el Centro de Educación Especial Reina Sofía.

23 de septiembre de 2012

España: Aulas abiertas para alumnos con TEA

Opinión - Cartas al Director | Félix Moreno. Padre de un niño con autismo Socuéllamos (Ciudad real)   

 En este curso escolar que empieza, se ponen funcionamiento en Castilla la Mancha, como proyecto piloto,  7 Aulas Abiertas o Específicas en Colegios de Educación Infantil y Primaria de la Región. En Cuenca, esta aula estará ubicada en el Colegio de Educación Infantil y Primaria Fuente del Oro

Inicialmente, los alumnos de estas aulas serán no más de 7 alumnos por aula, diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA), en una horquilla de edades de 6 a 9 años, y con una características muy definidas y especificas; ya que bajo el diagnóstico de TEA existe una casuística muy heterogénea, incluyendo niños, que con determinadas adaptaciones curriculares o sin ellas, pueden y deben permanecer en su aula ordinaria. 

La definición que el profesor Miguel Ángel Escobar Solano (2004) hace de estas aulas es:
“El Aula Abierta Específica de alumnos con TEA (en adelante AAE) es un aula que se crea en un centro ordinario para dar respuesta al alumnado gravemente afectados que no puede compartir el currículo ordinario, aún con las adaptaciones curriculares pertinentes, o sólo podrían compartirlo en una mínima parte, pero que presentan condiciones especiales que conllevan la necesidad de proporcionarles un contexto educativo normalizado y lo menos restrictivo posible”.

“La naturaleza y gravedad de las necesidades educativas que presentan algunos alumnos y alumnas requieren una intervención educativa individualizada y un programa de grupo que ha de darse en unas condiciones metodológicas y organizativas que difícilmente pueden ofrecerse en el entorno de un aula ordinaria. Por ello en estas situaciones, y para cierto alumnado, puede considerarse el AAE ubicada dentro del entorno de un centro ordinario, como el espacio que posibilita un mayor desarrollo, a la vez que ofrece mayores posibilidades de integración social, de normalización y de potenciación de valores y actitudes de trabajo cooperativo con todo el alumnado del centro”.

Este tipo de aulas que ahora se pone en marcha en nuestra Región, es un recurso solicitado a la administración en los últimos años por padres y Asociaciones de Autismo, aulas que son ya una realidad que desde hace años en otras Comunidades Autónomas, y que han permanecido como un recurso educativo integrador a  lo largo de distintas administraciones.

Como padre de un niño con TEA, que se podrá beneficiar de este recurso, quiero agradecer tanto a los Servicios Periféricos de Educación, Cultura y Deportes de Cuenca, como a la  Consejería de Educación Cultura y Deportes, y más concretamente a la Dirección General de Organización, Calidad Educativa y Formación Profesional, el gran trabajo realizado  para llevar a buen fin este proyecto.

También quería dar mi apoyo al equipo del Colegio de Educación Infantil y Primaria Fuente del Oro, colegio que siempre ha trabajado por la integración y la inclusión, y que ahora tiene un nuevo proyecto que sacar adelante. Proyecto que tengo constancia que están abordando con trabajo e ilusión.

México: Operará unidad de tratamiento de autismo en Yucatán

MÉRIDA (Notimex).- Yucatán se convertirá en el primer estado de provincia que tendrá una Unidad para el Tratamiento del Autismo, del que ya se cuenta con el proyecto ejecutivo, informó Roberto Carrillo Ruiz.

El coordinador de la Unidad de Psiquiatría Infantil y del Adolescente del Hospital Psiquiátrico ‘Yucatán’ explicó que el próximo año se prevé iniciar la construcción de esa sede que tendría la tecnológica más avanzada para el tratamiento de ese padecimiento.

El proyecto, el cual requeriría una inversión de unos 10 millones de pesos, se basa en un nuevo modelo de atención especializada denominado ‘multimodal’, el cual considera dar un servicio multidisciplinario no sólo de especialistas altamente capacitados, sino en infraestructura y equipo, apuntó.

‘La unidad combina una serie de tratamientos farmacológicos, de terapia cognitiva-conductual y psicoeducativos con el fin de reintegrar a las personas autistas a la sociedad’, añadió.

El inmueble se ubicaría en los terrenos del Hospital Psiquiátrico de Yucatán y se pretende que cuente con un área administrativa, sala de espera, 12 consultorios, talleres para terapia, área laboral, alberca y arenero, entre otros.

En cuanto al autismo, el especialista comentó que los investigadores de ese nosocomio estatal han estudiado y encontrado dos principales tipos de autismo: ‘el típico y el atípico’.
‘El primero encapsula al menor en un mundo propio, en el cual éste desarrolla un lenguaje y conducta muy particular’, subrayó.

Con ese tipo de autismo se estima que hay en la entidad alrededor de 600 niños, partiendo de la base general de que hay 11.3 niños autistas por cada 10 mil.

En cuanto al atípico, mencionó que éste resulta ser más difícil de diagnosticar porque, a diferencia del primero, no es tan evidente, puede manifestarse mediante conductas de inseguridad, dificultad para sociabilizar, ‘pero no suele ser detectado con facilidad’.
Existen otros tipos de autismo, entre los que se puede mencionar el de ‘Asperguer’, el cual padecen niños que cuentan con habilidades mentales sobresalientes.

Otro es el del tipo ‘síndrome de Rett’, que se presenta casi la totalidad de las veces en las niñas. Y uno más es el ‘desintegrativo’, el cual prácticamente descarta la posibilidad de recuperación ante la severidad de los síntomas.

Hoy se atienden a unos 110 pacientes oficiales con autismo, donde el 80 por ciento son del tipo típico, el 18 por ciento es considerado con Síndrome de ‘Asperger’ y un dos por ciento desintegrativo.

Sin embargo, los especialistas señalan que no hay estadísticas exactas, pero el número de pacientes con problemas de autismo atípico podría ser mucho mayor al primero.

Por ello, la importancia de impulsar este nuevo centro, lo que haría que Yucatán sea el primer estado de la provincia (ya hay uno en el Distrito Federal), en tener una unidad especializada y ésta atendería no solo a los niños yucatecos, sino a menores de toda la Península de Yucatán y otros estados vecinos, finalizó.


México/Yucatán: Invisibles', 7 de cada 10 autistas en Yucatán

MÉRIDA, Yuc.- Psiquiatras infantiles discuten sobre el tratamiento del trastorno; señalan el problema del mal diagnóstico.


Noemí Mayorga/SIPSE

MÉRIDA, Yuc.- El Movimiento para la Integración y Recuperación de Personas con Autismo A.C. reunió, en el Hospital Regional de Alta Especialidad, a profesionales, investigadores, familiares y público en general, con la finalidad de escuchar al mundialmente reconocido psiquiatra infantil Bennet Leventhal, quien junto a Young-Shim Kim, habló sobre el autismo, su historia y los distintos tratamientos.

En Yucatán se ha registrado a 130 pacientes con este trastorno; sin embargo, se estima que más de 700 niños no han sido diagnosticados, razón por la que este evento es importante para complementar la capacitación de los profesionales yucatecos, quienes trabajan en áreas relacionadas con salud mental.

De acuerdo con Roberto Alfonso Carrillo Ruiz, presidente de Mira y coordinador de la Unidad de de Psiquiatría Infantil del Adolescente, el objetivo de la reunión es generar conciencia y hacer de conocimiento público la existencia de este déficit de desarrollo emocional, para que sea bien reconocido por los profesionistas.

De acuerdo con Leventhal, de la Universidad de Nueva York, el dos por ciento de la población infantil mundial sufre de autismo; sin embargo, son ciudadanos promedio que si son diagnosticados y tratados correctamente pueden formar  parte de la comunidad y desempeñarse como cualquier otra persona.

Espectro
El autismo es un espectro de trastornos caracterizados por déficits del desarrollo. Afecta la socialización, la comunicación, la imaginación y la reciprocidad emocional.

Unidad Especializada


Roberto Alfonso Carrillo Ruiz, presidente del Movimiento para la Integración y Recuperación de Personas con Autismo (Mira) aseguró que continuarán pugnando por conseguir los 10 millones de pesos que se requieren para crear una unidad de tratamiento especializada para atender a los niños con autismo en Yucatán.

El proyecto ha sido impulsado por los integrantes de la organización desde hace tres años; sin embargo, no han logrado reunir el capital necesario para echarlo andar.

La Unidad Especializada de Tratamiento para Autistas contempla la atención individualizada para los infantes que sufren del trastorno, por medio de terapias anuales.

El terreno destinado para el proyecto se encuentra ubicado dentro de las instalaciones del Hospital Psiquiátrico de Yucatán, "es urgente detectar de manera temprana el padecimiento para tener la oportunidad de rehabilitar a quienes lo padecen, por eso seguiremos insistiendo con las autoridades para que destinen recursos para su construcción", señaló.


am/ev

21 de septiembre de 2012

España/Burgos/"Buscamos lo que buscan el resto de los padres: que nuestro hijos sean felices"

El autismo afecta a uno de cada 150 niños que nacen. En Aragón, actualmente hay en torno a 600 personas que sufren este síndrome. Autismo Aragón es una asociación de padres de niños autistas que busca mejorar la calidad de vida de sus hijos. Lo que se inició como un grupo de apoyo, se ha convertido en la entidad referente en la Comunidad.
 
Por Laura María Galindo Martín
 
Zaragoza.- La Asociación Autismo Aragón es la entidad pionera en trabajar con personas que sufren este síndrome en la Comunidad. Su labor arrancó hace 14 años con el fin de aglutinar a familias afectadas y profesionales en este campo. Desde entonces, han tenido que solventar diferentes obstáculos.

En Aragón, hay en torno a 600 personas afectadas por esta enfermedad que tiene una prevalencia de aparecer entre uno de cada 150 nacimientos. En este momento, más de cien familias están asociadas a Autismo Aragón.

María José Plumed es la gerente de la asociación y Pilar Sánchez es su presidenta, ambas además son madres de niños con el síndrome del autismo. Confiesan tener una familia "atípica", lo que no quita que deseen lo que quieren todos los padres: una vida normal y feliz para sus hijos.

En su doble papel de madres y miembros de la asociación se han sentado para hablar sobre el contexto actual en el que se desenvuelve este síndrome y la labor de la asociación. La primera en tomar la palabra es Plumed.

Pregunta.- ¿Qué papel juega la asociación para el Autismo en Aragón?
Respuesta.- Empezamos la actividad hace 14 años. En ese momento, no había ninguna otra asociación que trabajara con personas con autismo, ni nadie que aglutinara a profesionales, enfermos y familias. Somos la entidad más grande que hay ahora mismo y la más antigua.

P.- Imagino que el camino recorrido ha sido difícil. ¿Cómo recuerda esos inicios?
R.- Con mucha ilusión. Como todo el mundo, al principio estás un poco perdido y tienes la necesidad de encontrarte con otra gente que tiene el mismo problema que tú. Eso nos hizo unirnos a varias familias, de ahí fuimos viendo necesidades hasta que surgió la idea de seguir adelante con la asociación.

P.- ¿Cuál es la valoración que hace de todos estos años que llevan en activo?
R.- Positiva. Por una parte, muchas familias estamos unidas. Siempre se llevan mejor los problemas cuando estás con otra gente. Y por la otra, tenemos profesionales muy especializados en este tema que trabajan fenomenal y que son un referente. Además, contamos con voluntarios que están muy concienciados.

La gerente de Autismo Aragón María José Plumed
La gerente de Autismo Aragón, María José Plumed

P.- ¿Se puede detectar que un niño es autista?
R.- Sí, las familias lo detectan, lo que pasa es que a veces es un camino largo. En ocasiones, los síntomas no son conocidos, no parece que puedan ser de autismo. Si el niño es muy pequeño los profesionales no lo ven claro. La familia o el entorno tampoco se imaginan que pueda ser esa enfermedad. Como cualquier problema cuando empiezan los síntomas, nadie cree que vaya a ser una cosa grave. Se tarda un poco y hay mucha angustia.

P.- ¿Cuáles son estos síntomas?
R.- Cuando son muy pequeñitos puedes ver, por ejemplo, que el niño te ha dejado de mirar, que de repente parece que se ha quedado sordo. No siempre, claro. Nunca les pasa lo mismo a todos. A veces también se da un retraso importante en el lenguaje y si hay retraso mental asociado andan un poco más tarde, pero sobre todo es como si hubiera una desconexión respecto al resto de personas que les rodea.

P.- Supongo que cuando se detecta la enfermedad es un momento crítico para las familias ¿Cómo reaccionan?
R.- Nadie que tiene un hijo piensa que le puede pasar nada. Muchísima gente no ha oído en su vida hablar del autismo. Yo, por ejemplo, soy pedagoga y conocía de lejos lo del autismo cuando me llegó lo de mi hijo. Al principio no pensaba que pudiera ser esto. No tenemos antecedentes familiares, ni nada. Por eso, primero tienes que hacerte a la idea de que tu hijo tiene un problema y luego de que el problema puede ser importante

P.- ¿Cuál es el circuito que tendría que seguir una persona autista para estar lo más integrada posible en la sociedad?
R.- Depende. En el autismo hay muchos grados. Hay personas con autismo que nunca hablarán, otras que no se relacionan con los demás y a veces no se dejan ni tocar, aunque son casos muy extremos. Y sin embargo, otras que a nivel curricular van normal en el colegio. El problema básico en todos los casos, incluso cuando hay una buena capacidad intelectual, es una falta de entendimiento de la vida social, de lo que les rodea. No comprenden el lenguaje que no se habla, el de los gestos, lo que sucede que no se dice. Por lo que la integración en esta sociedad es muy complicada incluso en la gente de buen nivel.

P.- ¿Qué actividades se desarrollan en la asociación?
R.- Hacemos diagnóstico, apoyo a las familias y asesoramiento en momentos puntuales. Para los chicos hay psicomotricidad, musicoterapia, comunicación, ocio y tiempo libre, habilidades sociales, gimnasia o terapia con animales. Lo importante es que entrenen todo lo que son las relaciones sociales.

La presidenta de la Asociación Autismo Aragón Pilar Sánchez
La presidenta de la Asociación Autismo Aragón, Pilar Sánchez

P.- El autismo es una enfermedad que no tiene cura, pero sí mejoras. ¿Cómo está la situación en Aragón?
R.- En Aragón se está trabajando, pero ahora va a haber un parón por la crisis o ya lo está habiendo y vamos a tener que seguir peleando por esto.

P.- Es un tratamiento que se tiene que seguir toda la vida, suena a caro…
R.- Es caro y especializado. Las personas siempre necesitan el apoyo de alguien, en mayor o menor medida. Por lo general requieren el apoyo de una persona que los conozca 24 horas, porque las personas con autismo tienen a esa persona como referente.

P.- ¿Cómo se mantiene todo esto en un momento de crisis?
R.- Como todo con la voluntad. Las familias son las que acaban llevando el peso grande y, luego, tenemos ayudas de la administración para temas puntuales, pero es que se requiere mucha intervención.

Sánchez recoge las palabras de su compañera y toma la palabra

P.- Usted tiene dos niños con este síndrome, ¿cómo le ha cambiado la vida?
R.- Cambia totalmente. No puedes hacer las mismas cosas que podías haber hecho y lo hechas en falta además. Lo que es una familia normal no la puedes llevar, es atípica. No puedes relacionarte con los demás y en casa tienes que llevar unas pautas.

P.- ¿Cómo sería el día a día en su familia?
R.- Cuando van al colegio tengo más libertad. En el tiempo que están ocupados me dedico a hacer lo que tendría que hacer y no me dejan ellos como ir a la compra, por ejemplo. En mi casa, tengo los dos extremos, uno de mis hijos tiene un nivel alto y otro está bastante afectado.

María José Plumed tiene dos hijos con autismo
María José Plumed tiene dos hijos con autismo

P.- ¿Cuál sería su sueño?
R.- Mi sueño y el de mi marido sería que mi hijo pequeño hablara y pudiéramos saber cuando llora por qué llora, cuando ríe por qué ríe, si tiene hambre, si tiene sed, si le duele algo. Y con respecto al mayor, que hiciera la vida lo más normal posible, porque sabemos que con el pequeño esto es imposible.

P.- ¿Cuántos mitos han tenido que combatir como madre?
R.- No sé si es que soy atípica también, pero mi marido y yo desde el principio pensábamos que nuestros hijos tenían un problema. Aunque si que es cierto que nos hemos tenido que tropezar con gente que dice que los críos requieren no te quiere, que no son afectivos. Eso es totalmente falso. Lo puedo decir que es en los dos. Ambos se te acercan, te dan un beso, te abrazan. No lo hacen con cualquiera, pero sí que hay afectividad. Ése es el típico tópico. También el típico autista que se está dando golpes o cabezazos. Y eso no lo he visto ni como madre ni en la asociación.

P.- ¿Cuál es el principal reto que le queda por cumplir a la asociación?
R.- El reto que tenemos siempre es que estén integrados lo máximo posible, que puedan hacer una vida normalizada y, sobre todo, que sean felices. Los padres y los familiares son al fin y al cabo lo que pretendemos. Queremos que puedan ir al cine, que puedan ir a bailar, a comer a un restaurante…Todo lo que podría hacer una persona normal. Auque sabemos que necesitan una ayuda y que van a tener que estar con unos monitores pero que dentro de lo que cabe esa vida la puedan llevar.

20 de septiembre de 2012

México/Chiapas: Urge estudio sobre autismo

Elam Náfate * CP. Uno de cada cien niños padece uno o más de los trastornos del espectro autista en Chiapas, donde lo más importante de esta situación es que estos niños deben ser diagnosticados profesionalmente para que sean atendidos y puedan mejorar su calidad de vida, precisó Omar Náfate López, especialista paidosiquiatra del Hospital de Especialidad Pediátricas de Tuxtla Gutiérrez.

Dijo que lo importante es que estos niños puedan ser diagnosticados por especialistas; "en el caso del hospital atendemos 60 casos, pero estamos seguros de que hay más niños que sufren este padecimiento, pero que sus padres desconocen y por lo tanto no reciben la ayuda necesaria para que se reintegren con la sociedad y puedan mejorar la calidad de vida", destacó el especialista.

De acuerdo a teorías que existen y se estudian, el autismo puede provenir de diferentes causas como es el consumo del plomo en los primeros años de vida, los genes, consumo de gluten, cafeína, la triple viral, todas son teorías que pudieran influir en el desarrollo del trastorno del espectro autista.

De forma hereditaria, es decir, la forma en que los padres pueden influir en el desarrollo del autismo en los hijos es por el consumo del plomo, el tabaquismo y a partir de los 33 años, el riesgo de tener un hijo con este padecimiento aumenta en un 10 por ciento para el caso de los hombres.

Existen cinco tipos de trastornos diferentes que conforman el espectro autista, cada uno de ellos tiene sus particularidades y formas diferentes para ser tratado; el primero se conoce como el autismo típico, es el que la mayoría de las personas conoce; el trastorno de Asperger, lo padecen personas con un coeficiente intelectual muy elevado; el trastorno desintegrativo infantil; el trastorno generalizado del desarrollo no especificado, son los casos muy raros de ahí deriva su nombre y el trastorno de Rett, que sólo ocurre en mujeres y es el peor de los trastornos porque conforme van creciendo van perdiendo sus habilidades y los pacientes se mueren en promedio a los 12 años.

En el Hospital Pediátrico existen dos casos de Rett: "Puede haber más casos de este tipo en el estado, pero desafortunadamente no existe un estudio que nos permita conocer y saber de eso en otros lugares, en otros municipios del estado", puntualizó.

Náfate López especificó que las alteraciones sociales son el principal síntoma del autismo. "Estos niños encuentran difícil ajustar su comportamiento al de los demás, ya que no entienden muy bien las convenciones y normas sociales. Suelen tener problemas para compartir el mundo emocional, el pensamiento y los intereses".

Agrega: "No les resulta sencillo apreciar las intenciones de los demás, desarrollar juegos y hacer amigos. En consecuencia, el mundo social no les resulta fácil y en muchas ocasiones no les interesa, mostrando aislamiento. Estas limitaciones sociales son especialmente marcadas en la infancia, atenuándose un poco a lo largo de la vida, ya que su interés social va aumentando espontáneamente y ello favorece el aprendizaje de nuevas competencias".

Destacó que el autismo es un trastorno del desarrollo infantil. Esto es, se trata de un trastorno que se manifiesta en los primeros tres años de la vida y que se caracteriza porque no aparecen, o lo hacen de modo claramente desviado de lo esperable, algunos aspectos normales del desarrollo: las competencias habituales para relacionarse, comunicarse y jugar o comportarse como los demás.

Nadie sabe cuál es la causa del autismo. "Hasta ahora sabemos que se combinan varias cosas, plomo, etcétera; el autismo lo trae el padre, a partir de los 33 años aumenta un 10 por ciento más las probabilidades de que se desarrolle el autismo en sus hijos, es decir a mayor edad paterna, mayor riesgo de autismo", señaló el especialista.

Añadió que es muy importante que los padres que detecten y sospechen que sus hijos puedan sufrir autismo deben consultar a un especialista, porque entre el autismo y la esquizofrenia existe una línea muy delgada, así como el trastorno de hiperactividad y es ahí donde mucha gente se confunde.

Ante esta situación el especialista médico hizo un llamado a las familias que tengan, conozca o sepan de niños que presenten trastornos que consideren se encuentren dentro del espectro autista, para que acudan al Hospital de Especialidades Pediátricas para que sean diagnosticados y reciban la atención necesaria y requerida estos niños.

19 de septiembre de 2012

Argentina: Ministro de Familia se reune con Apadea

La Asociación de Padres de Autistas funciona como lugar de contención y de desarrollo de las capacidades bajo el formato de Centro Terapéutico Educativo. El encuentro será este jueves.

El ministro de la Familia y Promoción Social, Adrián Maderna, se reunirá este jueves, a las 9, con representantes del Ministerio de Salud, de la subsecretaría de Relaciones Institucionales y con el secretario de Desarrollo Comunitario de la Municipalidad de Puerto Madryn, Juan Pablo Minor, para dar cumplimiento al compromiso del gobernador Martín Buzzi con las autoridades de la Asociación de Padres de Autistas (APADEA).
 
La reunión, que tendrá lugar en las instalaciones de APADEA, ubicada en Héroes de Malvinas y Muzzio, tiene como fin generar un nexo entre la Asociación, el Gobierno provincial y la Municipalidad de Madryn. 
 
El ministro Maderna explicó el objetivo de este primer encuentro es “establecer un esquema de trabajo, para articular acciones, poder poner en la balanza y marcar prioridades de lo que es APADEA”, y agregó que “hay que tener en cuenta que es una institución que viene trabajando hace muchos años y hay que empezar a revitalizarla y darle vida”. 
 
¿Qué es APADEA?
 
La Asociación de Padres de Autistas es la primera institución en Chubut en atender a niños con autismo, funciona como lugar de contención y a su vez de desarrollo de las capacidades bajo el formato de Centro Terapéutico Educativo.
 
El Autismo y los Trastornos del Espectro Autista (TEA) son una perturbación grave del desarrollo que se manifiesta por dificultades en la interacción social, en la comunicación y el lenguaje, por la presencia de conductas e intereses repetitivos y estereotipados. 
 
En su conjunto los TEA tienen una prevalencia de 60 cada 10.000 nacidos y es una condición que afecta a las personas de por vida.

18 de septiembre de 2012

Ecuador: Alumnos trabajan por grupo autista

Trece colegios del Guayas, con Bachillerato Internacional, trabajan en la recaudación de fondos para el Centro Psicoeducativo Isaac, institución que trata a niños, jóvenes y adultos que padecen de autismo.

Al momento, los estudiantes comprometidos con este proyecto se dedican a la elaboración de cartillas pedagógicas que servirán para ayudar a los más pequeños a comunicarse.

Estos materiales serán entregados al centro, que atiende a 30 personas con este trastorno en una pequeña estructura.

Tres estudiantes de cada colegio acudieron, la semana pasada, al centro comercial Mall del Sol, donde grabaron una canción que compusieron sobre el autismo. También hicieron un eslogan que identificará esta campaña por los pacientes con autismo en otros eventos.

“El despertar de mi silencio creando conciencia del autismo” es la frase que escogieron los jóvenes para identificar esta jornada creativa.

La iniciativa, que empezó a ejecutarse la semana pasada y se extenderá hasta el 21 de octubre, es organizada por los colegios Copol, Teodoro Alvarado Olea, Americano y Ecomundo. También participan Torremar, Delta, Sagrados Corazones, Nuevo Mundo, Alemán Humbolt, SEK, Ismael Pérez Pazmiño, Monte Tabor y Logos.

Franklin Hurtado, director del departamento de Creatividad de Acción y Servicio del Copol, manifestó que esta actividad es una forma de hacer conciencia en los jóvenes y en la sociedad sobre el problema del autismo.

Para el próximo 21 de octubre está previsto hacer un brazo gitano de unos 15 metros, en el centro comercial Mall del Sol. El dinero será destinado para la compra de materiales educativos. También habrá una feria de materiales pedagógicos.

AUTISMO Nadadores España y Portugal invierten 7 horas en ascender el Guadiana

Ayamonte (Huelva), 18 sep (EFE).- Los nadadores José María Rodríguez (España) y Nelson Mestre (Portugal) han ascendido hoy el río Guadiana durante 35 kilómetros, con el fin de recaudar fondos y llamar la atención de la importancia de la lucha contra el autismo, en una prueba en la que han invertido siete horas.
 
Los dos deportistas han iniciado su reto desde la desembocadura del río, en Vila Real de Santo Antonio (Portugal), para llegar al límite entre las localidades de Alcoutin y Sanlúcar del Guadiana, todo ello a favor de la Asociación onubense Ansares, que trabaja por integrar a los niños autistas en la sociedad.
 
La dificultad de este reto ya venía dada desde el comienzo del mismo, ya que la desembocadura del Guadiana se encuentra habitualmente plagada de medusas, así como la dificultad de luchar contra el reloj, ya que solo contaban con las seis horas de subida de la marea para alcanzar la meta.
 
Para evitar problemas, la prueba ha estado controlada por una embarcación auxiliar en la que viajaba un juez de la Federación Española de Natación, quien ha certificado la distancia conseguida, así como seguir normas como que los nadadores debían llevar bañador tradicional y en ningún momento agarrarse a las embarcaciones auxiliares ni ser remolcados por las mismas.
 
Para colaborar en este proyecto, se han diseñado distintos modos de ayuda, como las "brazadas solidarias", consistentes en un apoyo económico por parte de las empresas para pagar cinco euros por cada kilómetro nadado, hasta un total de 172,50 euros por nadador.
Otra posibilidad era patrocinar a los nadadores, con un coste de unos 500 euros, así como realizar aportaciones directas a la asociación beneficiaria de la prueba. EFE
 
 

16 de septiembre de 2012

Los grados de severidad en Autismo y Asperger

Daryl Hannah perdió innumerables ofertas de trabajo a causa del Síndrome de Asperger.
Carly Fleischmann fue diagnosticada de autismo severo, hoy escribe libros.

Tenemos una necesidad innata de etiquetar, encajar, medir y encasillar casi todo, y la severidad con la que los Trastornos del Espectro del Autismo inciden en las capacidades globales de la persona no son una excepción. En cuanto a la medición del Asperger no suele -curiosamente- aparecer nunca, sencillamente se dice que la persona tiene Síndrome de Asperger y punto, como entendiendo que el tópico aceptado comúnmente (y bastante poco fiel a la realidad) pudiese dar una definición global de la severidad -de algo extremadamente complejo- en una persona. En Autismo sucede todo lo contrario, existen incluso grados de moda, que acaba pareciendo una discusión de patio de colegio, “pues mi niño tiene autismo, pues el mío también, pero leve”, ya que si es leve es menos malo y no es tan preocupante.

Y aunque curiosamente se habla mucho sobre grados, casi nadie es capaz de dar datos objetivos que nos puedan realmente servir como baremo válido para medir una condición extremadamente diversa y sujeta a una inmensa subjetividad. El afán social por disminuir la “gravedad” de una “dolencia” nos encamina hacia el endulzamiento de la misma, como si no fuese tan grave, y por tanto más fácil de asumir. Claro que mientras empleamos nuestro tiempo en asumir, pasar duelos, aceptar, el grado de “afectación” de nuestro hijo es motivo de discusión…, y un motón de cosas más, nos preocupamos, pero no nos ocupamos.

Quisiera invitarles a un ejercicio de imaginación, usemos a dos personas ficticias, Carlos y Ramón. Carlos tiene 17 años y Síndrome de Asperger, cursa estudios de secundaria y tiene unas calificaciones más que aceptables. Sin embargo, a lo largo de su vida ha sufrido todo tipo de acosos, no tiene ni un amigo, se siente extremadamente solo y confuso. Carlos está en medio de una profunda depresión y está estudiando muy seriamente poner fin a su sufrimiento, es decir, quiere suicidarse.

Ramón tiene 17 años y Autismo “severo” con discapacidad intelectual asociada. Asiste diariamente a una escuela donde en la actualidad está en un programa de empleo, quiere ser jardinero, o al menos eso piensa todo el mundo, ya que Ramón tiene muy poco lenguaje verbal, aunque su nivel de comunicación no es del todo malo. La semana próxima va a empezar unas prácticas en una empresa de jardinería de la zona. Los fines de semana los pasa con su familia y vecinos. Todos adoran a Ramón, es un muchacho alegre y feliz.
¿Y ahora bien, cual de los dos tiene un grado más severo? ¿Carlos que a pesar de sus capacidades intelectuales quiere suicidarse? ¿O Ramón que a pesar de sus “carencias” es un muchacho feliz?

Medir la severidad de los TEA en función de criterios de capacidades “académicas” (Sociales no, recordemos que Carlos no tiene ninguna) o de sus capacidades verbales puede llevarnos a conclusiones extremadamente equivocadas. Cambiemos un poco nuestro punto de vista, pensemos en la calidad de vida de la persona, Carlos no tiene ninguna, Ramón sí. Pensemos que la severidad del grado la genera la respuesta del entorno a la percepción de la persona en su conjunto, y no en la capacidad verbal o (presuntamente) intelectual medible por instrumentos tipo test. No se empeñen en medir las capacidades de sus hijos para poder darles un grado “aceptable” emocionalmente, o en trabajar para superar un grado “severo”. 

Midan su felicidad, midan la felicidad de la familia, ahí está el quid de la cuestión. Hay por tanto dos grados de base, los que son felices y los que no lo son. Pero tampoco quiero crear una nueva clasificación técnica, sino más bien emocional (esto suena no muy bien, pero me voy a arriesgar), es decir, cuando preparamos el modelo de intervención para una persona con autismo, los profesionales evalúan sus capacidades para poder diseñar el mejor modelo de intervención. Y como es lógico y evidente, una persona con un compromiso intelectual importante, con epilepsia y/o hiperactividad, pues va a tener unos avances más lentos, una intervención mucho mas intensa, etc,…, que una persona con una mayor capacidad de aprendizaje. Pero que eso no convierta a uno en severo y al otro en leve, sino a lo que en realidad son, dos personas diferentes, con vidas diferentes y logros diferentes, ninguna tiene que ser mejor que la otra, comparar siempre es un mal modelo, no comparemos a nuestro hijo con nadie, más que con él mismo, y descubriremos que su evolución existe, al igual que su crecimiento.

Otro de los aspectos que quisiera destacar es relativo al Síndrome de Asperger, se ha extendido mucho el tópico de que las personas con Asperger son algo así como unos genios raros, que el Síndrome de Asperger es algo que incluso puede ser genial (en todos los sentidos de la palabra genial), y esto no es así. El Síndrome de Asperger puede ser extremadamente destructivo con la persona, la incidencia de depresión, ansiedad, etc,.., es elevadísima, el índice de suicidios se dispara en comparación con la media, es decir, que de genial no tiene nada. Las personas con Asperger requieren también de mucha atención y apoyo para poder prepararse socialmente, para no tener que dedicarse a ser unos meros supervivientes, así que de leve nada.

He afirmado en diversas ocasiones que en los Trastornos del Espectro del Autismo hay dos grados, el de los que tienen una buena intervención y el de los que no. Incluso un niño (o niña) a quien se le ha dado un diagnostico de “autismo leve” si no tiene una intervención adecuada, con el paso del tiempo, esa presunta levedad puede convertirse en una extrema severidad, muchas familias informan de que su hijo era un amor hasta que llegó la adolescencia y sus conductas cambiaron drásticamente, de ser un muchacho sumiso y obediente a ser extremadamente conflictivo y agresivo.

La fotografía que ilustra este artículo muestra a dos mujeres con un Trastorno del Espectro del Autismo, una de ellas es la famosa actriz Daryl Hannah, quien a causa del Asperger ha tenido muchos problemas en su carrera profesional, perdiendo además muchas oportunidades de trabajar. Por contra, Carly Fleischmann, fue diagnosticada con autismo severo, sin embargo un día demostró que su severidad no era intelectual, incluso aprendió a escribir sola, hoy mantiene un blog, escribe libros y es una defensora de los derechos de las personas con autismo, demostrando claramente lo que desde Autismo Diario venimos diciendo desde hace mucho, y es que autismo no tiene porque significar discapacidad intelectual.

Si su hijo (y generalmente por extensión la familia) es infeliz, quizá algo estamos haciendo mal, incluso aunque nuestro hijo (o hija) tenga un cociente intelectual asombroso y toque a Chopin con 6 años. Cuando me refería a que los TEA son una discapacidad social, hablaba sobre la salud social, y esta salud social está íntimamente relacionada con los niveles de sosiego y calma y por extensión de felicidad. Y por tanto, la aceptación social será en muchos casos uno de los factores de medición, aunque realmente este factor sea externo y no atribuible a la persona ni a su familia, si no al esfuerzo social por la aceptación, comprensión y entendimiento de la diversidad como algo enriquecedor y no excluyente.


Honduras: Hijo autista motiva a maestra de educación especial

Por Renán Martínez.

Nancy Rodríguez de Calderón acoge en su aula a niños que por sufrir ciertos trastornos son rechazados en otras escuelas.

San Pedro Sula, Honduras

Como en cualquier otro día laborable, la profesora Nancy de Calderón se dirigía de San Pedro Sula a la Escuela Esteban Guardiola de La Lima llevando en su vehículo a dos de sus alumnos cuando un agente de Tránsito le hizo señal de parada en la caseta de peaje. Con respeto, la educadora le pidió al policía que le revisara rápidamente sus documentos porque ya era tarde y tenía que trabajar. “¿Y es que trabajan ustedes?” le preguntó en forma sarcástica el uniformado cuando se enteró que la conductora era una maestra.

Tuvo deseos de contestarle que los maestros no solamente son “quemallantas en las calles y asambleas informativas”, pero prefirió callar. Sabía que aquella apreciación del agente es parte de la opinión generalizada que tiene la gente sobre los educadores por los constantes paros que llevan a cabo.

No se sintió aludida porque ella todos los días está puntualmente frente a sus alumnos de educación preescolar, como otros muchos docentes que estudiaron su carrera por vocación.

No en balde se ganó a pulso una plaza para impartir clases a niños con necesidades educativas especiales como los dos que transportaba cuando la detuvo el agente: una niña con síndrome de Down y un varón con microcefalia.

Ella trata de demostrar que sí se puede incluir dentro de una clase regular a pequeños que sufren algún tipo de trastorno. como autismo, déficit de atención y síndrome de Down.
Algunos de sus alumnos fueron rechazados en escuelas regulares por su condición de “niños especiales”, pero ella los ha acogido en su aula bajo este sistema que ella llama “proyecto de inclusión”.

El mejor premio

Desde niña soñaba con ser maestra, por eso en cuanto terminó sus estudios primarios en esa misma escuela donde ahora da clases, le pidió a su padres que la mandaran a estudiar magisterio a la Escuela Normal Pedro Nufio de Tegucigalpa.

Aunque sus padres le mandaban regularmente dinero para su alimentación y otras necesidades personales cuando estaba estudiando, a veces se las miraba “a palitos”.

Una vez tuvo que caminar desde el colegio, ubicado en la colonia Kennedy de Tegucigalpa, hasta Villa Adela en Comayaguela, adonde vivía, porque se le perdieron los veinte centavos para el pasaje de regreso en bus.

Cuando se graduó hizo licencias y maternidades en escuelas de los campos bananeros mientras obtenía una plaza permanente .

Viajaba en bus desde La Lima con otros maestros que daban clases en campos, como Tibombo, Indiana y Mercedes. Muy de mañana salía el bus en el que viajaban además las obreras y trabajadores de las empacadoras de banano de ese sector. Las dificultades que pasaba en esos campos, adonde hasta se infestó de piojos, la compensaba la satisfacción de ver los rostros de aquellos hijos de campeños, iluminados por la alegría de aprender.

Ya estaba dando clases en la escuela Esteban Guardiola que una vez perteneció a la compañía bananera, cuando decidió estudiar una carrera en educación especial en la Universidad Pedagógica, sin imaginar que su segundo hijo sería dignosticado con autismo.
“Sus berrinches eran terribles, todo lo quería perfecto, pero ha avanzado bastante, ahora se relaciona más con la gente. Ese aislamiento era una de sus grandes debilidades”, comenta la madre sobre el muchacho que ahora está en octavo grado.

La experiencia de tener un hijo autista le sirvió a la maestra para descubrir que se necesitaba más apoyo para estos niños y comenzó a formar la Apanas (Asociación de Padres de Niños con Autismo ). “Comenzamos siete, ahora somos cincuenta las personas que integramos la asociación”, dice la mentora.

“He demostrado que se puede incluir dentro de las aulas regulares de las escuelas públicas a niños con necesidades especiales de educación en el marco de la ley de equidad. Hay maestros que saben que esta ley existe, pero por miedo o por su actitud negativa no quieren aceptarlos”, dice.

La educadora participó, en representación del departamento de Cortés, en el primer concurso sobre cómo incluir la educación especial en las aulas escolares, en el que ganó el segundo lugar. El premio en metálico que le dieron lo donó a la escuela adonde todos los días sus alumnos premian su esfuerzo con avances lentos pero seguros, como los que dio su hijo.

Expondrá sobre su experiencia

Cierto Día que la profesora Nancy Rodríguez de Calderón llevó a su hijo Luis Diego de siete años a la Universidad Pedagógica “Francisco Morazán”, adonde ella estudiaba, una de las catedráticas le preguntó si ya se lo habían diagnosticado.

Sabía que el niño había nacido con una condición especial, por su comportamiento, pero no sabía de qué se trataba. A la catedrática le pareció que se trataba de autismo, por eso le sugirió a su alumna que lo llevara a Tegucigalpa para un examen.

En efecto, el pequeño estaba dentro del espectro autista en el grado de Asperger, según le diagnosticaron los especialista en Tegucigalpa. Comparados con otras formas de autismo, estos niños podrán con mayor probabilidad convertirse en adultos independientes y llevar una vida absolutamente normal.

“Son más funcionales”, explica la profesora, quien se dedica a impartir clases a niños “con retos especiales” en la escuela Esteban Guardiola, de La Lima.

También trabaja de lleno en la Apanas (Asociación de Padres de Niños con Autismo) que busca alternativas para dar mayor apoyo a los pequeños que nacen en este tipo de trastornos.

Mediante diferentes actividades, los miembros de la asociación recaudan fondos para ayudarlos a tener una vida más activa y superar sus deficiencias.

La mentora expondrá en el Primer Congreso Nacional de Autismo a celebrarse del 24 al 26 de este mes en Tegucigalpa. “Una linda experiencia inclusiva” es el tema en que dará a conocer el éxito de su proyecto.



Aumentan los casos de trastorno generalizado del desarrollo

Se trata de una serie de afecciones que aparecen alrededor de los dos años y tienen en común problemas de integración social, del lenguaje, conductas repetitivas e intereses restringidos, entre los que se encuentra el autismo. Signos de alarma

Cada vez hay más niños con trastorno generalizado del desarrollo

La prevalencia de los trastornos generales del desarrollo y del espectro autista es cada vez mayor. Los últimos datos de los Centros de Prevención y Control de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos afirman que se detecta en 1 cada 88 chicos, cuando hasta el año pasado se hablaba de 1 de cada 110.

Comprenden una serie de afecciones que tienen en común problemas de integración social, del lenguaje, conductas repetitivas e intereses restringidos.

Por eso, en el Día Provincial del Autismo que se celebra hoy, el Ministerio de Salud de la Provincia reunió a más de 500 personas entre miembros de las ONGs vinculadas a la problemática y expertos de todo el país. La idea es conformar la Primera Red Provincial de Servicios Sociales y Asistenciales para dar respuesta a estos trastornos complejos.

En ese sentido, el Ministerio de Salud de la Provincia acaba de reglamentar la ley provincial 14.191, que crea un sistema de protección de las personas que padecen trastornos generalizados del desarrollo (TGD) y del espectro autista (TEA), clasificación que incluye al autismo, los síndromes de Rett y Asperger, el llamado TGD no especificado y el trastorno desintegrativo.

“Este encuentro masivo que hacemos por instrucción del gobernador (Daniel) Scioli es el primer paso para comenzar a conformar una red de atención entre el sector público y privado de la salud y las ONGs que reúnen a los familiares y chicos con estos trastornos para mejorar la detección temprana y las intervenciones adecuadas”, dijo el ministro de Salud provincial, Alejandro Collia, al encabezar esta mañana la jornada que se realizó en el Centro Deportivo Municipal de Tres de Febrero con la presencia del intendente Hugo Curto y la directora general de Cultura y Educación, Nora De Lucía.

Una de las curiosidades de estos trastornos es que muchas familias creen tener hijos completamente sanos y de repente, cuando están por cumplir los dos años, se encuentran con cambios preocupantes: muchos dejan de hablar, comienzan a hacer movimientos reiterativos similares a un aleteo, no quieren relacionarse con otros niños ni con sus padres y no se conectan con el mundo sino que viven inmersos en el suyo.

Signos de alarma

Si durante los dos primeros años de vida un chico no señala lo que quiere, no mira lo que le señalan, no responde a su nombre y se muestra como ausente, los padres deben consultar al pediatra porque puede tratarse de un TGD o un trastorno del espectro autista.

Así lo advirtió el especialista Víctor Ruggieri, médico del hospital Garrahan y uno de los disertantes de la jornada organizada por el Ministerio de Salud de la Provincia.

“Estar atento y consultar es lo más importante para lograr una detección temprana que conduzca a intervenciones positivas para que el niño llegue a la adultez con una mejor calidad de vida”, enfatizó Ruggieri.

Agregó que si bien las causas de estos trastornos siguen siendo tema de debate, hoy se sabe que al menos el 25% “responde a ‘entidades’ médico neurológicas asociadas, identificables a nivel cerebral, y de ese 25%, la mitad se debe a alteraciones genéticas y metabólicas que deben ser tenidas en cuenta para el éxito del tratamiento”.

Por su parte, María Alicia Terzaghi, del hospital provincial Noel Sbarra de La Plata, señaló que es clave la formación de los recursos humanos en salud para que sepan diagnosticar y tratar cada uno de estos casos.

“Esto no es como la tuberculosis donde la causa y el tratamiento es más o menos igual para todo el mundo”, advirtió Terzaghi, y agregó que “se trata de casos particulares, donde el pediatra debe darse el tiempo para escuchar y trabajar en conjunto con cada familia y con otros profesionales como neurólogos, psicólogos y fonoaudiólogos”.

En relación a la evolución, los expertos coinciden en que es imposible generalizar: “Estos niños, como los demás, están en plena constitución y su desarrollo dependerá de múltiples variantes, por eso habrá que ver la constelación particular que configura cada caso y, a partir de ahí, decidir las intervenciones más adecuadas”.

Algunos casos para conocer

Mirta Ferreira, una de las participantes del encuentro en Tres de Febrero, vive en La Matanza y es la mamá de un nene de 5 años con trastorno general del desarrollo no especificado. “Mi hijo cambió de repente, era un bebé como cualquier otro, jugaba a la pelota, llamaba a los perros, se reía y nos hablaba. A los 2 años dejó de hacer todo eso, quedó como mudo, dejó de jugar y desde ese momento nos cambió la vida”, contó la mujer.

A esto se sumó que el pequeño, de nombre Juan Pablo, se volvió hiperactivo y comenzó a tener comportamientos extraños y repetitivos: “Salta de la mesita al sillón miles de veces por día, abre la heladera a cada rato y sólo dice palabras sueltas sobre cosas que a él le interesan”.

Carmen Aguirre, fundadora de la Asociación de Familiares de Niños con síndrome de Asperger de Mar del Plata, recién se enteró del diagnóstico de su hija Milagros a los 8 años, cuando la cambió de escuela.

En los chicos con Asperger el desarrollo del lenguaje es llamativo por su riqueza y fluidez, también porque muchos hablan en castellano neutro al copiar las formas de los programas infantiles que les interesan.

“Cuando algo les interesa se aprenden todo del tema y muchos pasan por niños-genio, sin embargo, cuando hablan no buscan comunicarse con otro, tienden a aislarse y no se conectan con los demás”, agregó Terzaghi.

En el caso de Milagros, la hija de Aguirre, el síndrome se puso en evidencia por su aislamiento en la escuela, lo que los padres interpretaban como una “profunda timidez”. Al mismo tiempo sorprendía su memoria para retener datos, hablaba en neutro, no paraba de ordenar sus cosas siempre del mismo modo pero era torpe para realizar actividades sencillas como abrocharse un botón, cerrar un cierre o ponerse un pullover.

Para Terzaghi, la dinámica familiar tiene incidencia en estos chicos como en cualquier otro pero el buen tratamiento de estos trastornos no debe culpabilizar a los padres, por el contrario, “debe orientarse a restituirles el valor de su función y toda su potencia”.

Las características de cada uno

Los trastornos generales del desarrollo y los trastornos del espectro autista aparecen antes de los 3 años y son muy diversos. Sin embargo, tienen en común la aparición de problemas de comunicación y socialización, intereses muy restringidos y conductas repetitivas.

Autismo: alteración en la interacción social, déficit de comunicación, reacciones impulsivas y repertorio restringido de actividades e intereses.

Asperger: gran memoria e interés por algunos temas lo que los hace ser considerados “niños genio”. Suelen hablar en neutro como en la TV, no se comunican y tienden a aislarse.

Rett: es un cuadro encefalopático progresivo. Si bien se lo considera un tipo de TGD algunos creen que no lo sería porque tiene un origen definido y una evolución caracterizada por la aparición de otros signos neurológicos como convulsiones, ataxia.

Trastorno desintegrativo de la infancia: los afectados pierden habilidades comunicativas, sociales y de juego que habían adquirido. También pierden el control de esfínteres y las habilidades motrices.

(Tomado de la página: Saludable)




Autismo: diagnóstico y síntomas


niño autista Foto: EFE en español

El autismo afecta a tres grandes áreas: la social, la comunicativa y la de la conducta.
Foto: EFE en español

“Hay una posibilidad entre 800.000 de que su hijo sea una estrella del fútbol, pero la probabilidad de que tenga autismo es de una entre 150”, señala la Confederación Autismo España.
Estar alerta ante las primeras señales del autismo resulta fundamental, pues la atención temprana influye de manera muy importante en el desarrollo de los niños con esta dolencia y en su calidad de vida.

El autismo suele identificarse durante los dos primeros años de vida de la persona que lo presenta. Forma parte de los trastornos del espectro del autismo (TEA), un conjunto de alteraciones complejas que afectan al desarrollo del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral, especialmente en los aspectos relacionados con el procesamiento de la información que proviene de los estímulos sociales, detallan los especialistas de la Confederación Autismo España.

El diagnóstico

“Uno de los principales problemas es el retraso en el diagnóstico. Muchas veces estos trastornos no se diagnostican hasta la edad adulta, lo que perjudica el pronóstico”, afirma Ricardo Herranz, director gerente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid.

Del mismo modo, para María Dolores Enrique, presidenta de la Federación Autismo Madrid, “la detección y el diagnóstico precoz siguen siendo un gran desafío en la segunda década del siglo XXI”.

Aprender a identificar los signos del autismo en las primeras etapas del desarrollo del niño es uno de los pilares básicos de la campaña “El autismo te habla, sigue las señales”, lanzada por la Confederación Autismo España.

“No son criterios diagnósticos sino señales de alerta que nos pueden hacer pensar que existe algo que debemos estudiar con más profundidad. Tenemos que consultarlo con un especialista, quien se encargará de determinar si hay un trastorno del espectro autista”, apunta Guadalupe Montero de Espinosa, experta en autismo y colaboradora de la Confederación Autismo España.

El autismo compromete a tres grandes áreas a las que Montero de Espinosa compara con tres vasos. “Este trastorno estará presente siempre que haya líquido en cada uno de ellos. Sin embargo, pueden contener muy poco o estar rebosantes o bien unos pueden estar muy llenos y otros casi vacíos. Esto va a dar lugar a una gran diversidad de sintomatologías”, explica.

La primera de estas áreas es la social. “Aquí vamos a encontrar distintos tipos de alteraciones que pueden ir, desde la dificultad para mantener el contacto ocular, hasta otras más complejas que tienen que ver con la relación con los demás y con la reciprocidad emocional, como la capacidad de ponerse en el lugar del otro”, comenta.

El siguiente bloque es el de la comunicación y en este ámbito hallaremos “muchas alteraciones relacionadas con el uso del lenguaje. Hay personas que no utilizan el lenguaje en absoluto y otras que, aunque son capaces de construir frases coherentes, no saben emplearlas en las situaciones adecuadas y, por lo tanto, van a tener dificultades para la conversación, para narrar y, en definitiva, para interactuar con otros mediante la comunicación”, subraya.

El tercer vaso es el de la conducta y contiene un gran repertorio de comportamientos. En su interior podemos descubrir “balanceos, aleteos de manos, uso estereotipado de objetos, rituales, tendencia a la rutina, necesidades de anticipación e, incluso una gran resistencia a los cambios”, expresa.

En función de cómo se llenen estos tres vasos encontraremos desde personas con un daño muy grave en las tres áreas hasta otros pacientes menos afectados que requieren apoyos completamente diferentes.

“No podemos medir estas alteraciones en el momento del nacimiento ya que están relacionadas con el desarrollo de la persona. Así pues, tendremos que esperar que este comience para poder observar las señales que nos indiquen que puede haber un trastorno del espectro del autismo”, sostiene Montero de Espinosa.

Síntomas

El primer momento clave son los doce meses. En esta etapa, uno de los signos que puede hacernos sospechar es la ausencia de balbuceo, manifiesta la especialista. También hay que prestar atención a los gestos pues, con esta edad, los niños los utilizan para pedir o para mostrar objetos. Además, es frecuente que al año ya hayan adquirido algunas rutinas sociales como decir adiós con la mano. De este modo, “la ausencia de gesto puede indicar que estamos ante un trastorno del espectro del autismo”, destaca.

Otro aspecto bastante llamativo es la ausencia de reacción ante su propio nombre. Montero de Espinosa afirma que, alrededor de los siete meses, un niño ya es capaz de atender cuando se le llama por su nombre. El hecho de que esta reacción se retrase hasta los doce meses también puede ser muestra de un trastorno del espectro del autismo.

La ausencia de acción protoimperativa es, asimismo, un indicador muy destacado. Se trata de la intención que tienen los niños de pedir algo que quieren ya sea señalando, mostrándolo o emitiendo algunas vocalizaciones aisladas. Cuando esta intención falta, estamos ante un signo importante.

“A los dieciocho meses hay otra serie de hitos evolutivos cuya ausencia nos puede indicar que algo no va bien”, recalca. La primera de estas ausencias es la no emisión de palabras sencillas pues, según apunta Montero de Espinosa, con un año y medio los niños ya son capaces de decir algunas palabras aisladas. “Cuando no ha aparecido ninguna, estamos ante una señal de alerta”, asegura.

Con esta edad, los niños deberían ser capaces de comprender órdenes sencillas y si esto no ocurre tenemos que sospechar, declara. Otro indicador es la ausencia de acción protodeclarativa, es decir, que el niño no comparta con el adulto las cosas que le gustan.
“A los dos años las señales son cada vez más llamativas, aunque no se debería llegar a los veinticuatro meses sin un diagnóstico de autismo”, aclara la colaboradora de la Confederación Autismo España.

Aquí, uno de los principales síntomas sería “la no aparición de frases espontáneas de dos elementos. No obstante, muchos niños con un trastorno del espectro del autismo repiten cosas que han escuchado y esto nos puede llevar a la confusión. Si no las construyen de forma espontánea estamos ante un signo de alarma”, advierte.

El contacto visual también es un aspecto muy relevante. “Encontramos niños a los que les cuesta trabajo mantener la mirada y seguir los estímulos visuales que les mostremos”, precisa. Además, la atención conjunta, es decir, la capacidad de mirar de forma alterna a un objeto y al adulto probablemente estará ausente o alterada, sostiene.

Asimismo, la ausencia de juego simbólico y de imitación social puede llevarnos a pensar en un trastorno del espectro del autismo. Otro factor es la falta de interés por compartir las cosas que les motivan, pues estos niños “prefieren disfrutar de sus intereses en solitario”, destaca Montero de Espinosa.

Saber interpretar estas señales es un paso fundamental de cara al diagnóstico precoz y a la atención temprana. En este sentido, Carmen Moreno, miembro del Servicio de Psiquiatría del Niño y del Adolescente del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid, explica que el cerebro es más plástico cuanto antes en el desarrollo y por ello las intervenciones en etapas tempranas son más eficaces. “No pretendemos hablar de curaciones, pero sí de mejoría”, aclara la psiquiatra.

No existe ninguna cura para los trastornos del espectro del autismo, subraya la Confederación Autismo España. Sin embargo, hay factores que van a influir de manera importante en el desarrollo de quienes presentan estos trastornos y en su calidad de vida.
Así, esta entidad considera “fundamental” el diagnóstico precoz, la atención temprana y que las personas con autismo cuenten con los recursos educativos y comunitarios adecuados a sus necesidades, así como con una red de apoyo que facilite su participación social.

(Tomado de la página: Terra-Salud)



EE.UU.: No se registra ocupación de jóvenes y adultos con autismo

Notimex - En un estudio titulado "Intervenciones vocacionales para jóvenes adultos con Trastornos del Espectro Autista", publicado esta semana, la Academia Estadunidense de Pediatría destacó que uno de cada 88 niños, más del uno por ciento de la población infantil tiene ese padecimiento.

La investigación, realizada entre jóvenes de 13 y 30 años, en un periodo de 1980 a 2012, dirigida por Julie Lounds Taylor de la Universidad Vanderbilt, de Nashville, Tennessee, revisó la evidencia documentada respecto a la formación profesional para personas con TEA.

Expone que númerosos niños tratados por autismo llegan a la adolescencia y la edad adulta temprana con este transtorno, sin embargo se desconocen las formas de intervenciones que existen para ayudarlos en sus habilidades vocacionales.

Los autores encontraron sólo cinco estudios y todos eran de mala calidad, con un erróneo enfoque sobre el empleo como formación profesional, lo que consideraron una deficiencia que reflejaba la reciente aparición de esta área de investigación.

"Pocos estudios se han realizado para evaluar las intervenciones vocacionales para adolescentes y jóvenes adultos con autismo. Hay escasas pruebas disponibles de métodos de tratamientos específicos de formación profesional durante la transición a la edad adulta de los individuos autistas", precisa el análisis.

"Los estudios individuales indican que los programas de formación profesional pueden aumentar el éxito de empleo para estas personas, sin embargo, nuestra capacidad para entender el beneficio general de los planes de apoyo al empleo es limitado debido a la investigación existente", concluye.

La AAP destaca que el diagnóstico de un trastorno del espectro autista puede tener un importante efecto en una familia, por lo que es conveniente facilitar a los padres las herramientas y conocimientos para el cuidado y apoyo a sus hijos con autismo.

"A diferencia de las condiciones que se pueden detectar con un examen de sangre o una radiografía, el diagnóstico de los TEA se basan en observaciones de comportamiento, y cada caso es diferente", dice.

La academia editó un libro médico que incluye un sencillo análisis de los diferentes tipos de transtornos del espectro autista, además de consejos prácticos para que los padres, asociados con el pediatra de su hijo, puedan proporcionar la mejor atención posible al niño con autismo, así como maximizar su independencia y calidad de vida.


España: Madrid será la primera comunidad en desarrollar un Plan Integral de Atención a Personas con Autismo


María del Carmen Pérez

La directora general de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, María del Carmen Pérez Anchuela, ha anunciado este sábado en Santander que esta autonomía será la primera en contar con un plan de atención integral a las personas autistas y sus familias "para que tengan una sola puerta de entrada" y apoyo a lo largo de la vida de la persona que sufre esta patología.

Así lo ha afirmado antes de su intervención en el seminario 'Utopía: movilidad y comunicación sin barreras' que se ha celebrado esta semana en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP) con la colaboración del Centro DATO.

Pérez Anchuela ha indicado que, en los casos de autismo, siempre hay un diagnóstico "bastante tardío", lo que obliga a las familias a "hacer una peregrinación". Con este plan se quiere que las respuestas "sean mucho más rápidas" y los afectados tengan el servicio adecuado "en guarderías" y en el sistema sanitario "si necesitan una intervención específica", ha argumentado.

Se tratará de que el aula MITEA, creada en 2008, trabaje en relación con Educación y Servicios Sociales, para que las personas con autismo vayan siendo derivadas a los servicios que requieren "según vayan teniendo necesidades hasta que sean adultos: desde el colegio hasta un centro de atención diurna" o cubriendo sus necesidades de formación. Incluso se contará con un plan de formación virtual para que sepan "enfrentarse a una entrevista de trabajo en aquellos casos en los que sea posible".

La alto cargo ha expuesto que, en junio, la Comunidad de Madrid aprobó el III Plan de Acción Social que se aplicará hasta 2015 y que pretende una inversión de más de 1.620 millones de euros para que los discapacitados adquieran autonomía. "Por autónomos entendemos que cualquier persona con discapacidad pueda tener trabajo o ir a la universidad". Para ello se ampliará la normativa de los perros de ayuda para personas con minusvalía y el uso de las tarjetas de estacionamiento especial, que se podrán usar en toda la Comunidad Autónoma, independientemente de dónde se haya obtenido.

También ha informado de que Madrid cuenta, en la actualidad, con 63 beneficiarios del plan de asistencia personal, una ayuda a ciudadanos que tienen una gran discapacidad y que han decidido hacer una vida independiente. "Ahora damos 145.000 horas de asistencia personal", ha dicho Pérez Anchuela.


Madrid: desarrollará un Plan Integral de Atención a las Personas con Autismo

Supondrá una inversión de 1620 millones de euros hasta 2015

Madrid anuncia un plan integral de atención a las personas autistas

La directora general de Servicios Sociales de la Comunidad de Madrid, María del Carmen Pérez Anchuela, anunció ayer en Santander que Madrid será la primera autonomía en contar con un plan de atención integral a las personas autistas y sus familias «para que tengan una sola puerta de entrada» y apoyo a lo largo de la vida de la persona que sufre esta patología.

Así lo afirmó antes de su intervención en el seminario Utopía: movilidad y comunicación sin barreras, que se ha celebrado esta semana en la Universidad Internacional Menéndez Pelayo (UIMP).

Pérez Anchuela indicó que, en los casos de autismo, siempre hay un diagnóstico «bastante tardío», lo que obliga a las familias a «hacer una peregrinación». Con este plan se quiere que las respuestas «sean mucho más rápidas» y los afectados tengan el servicio adecuado «en guarderías» y en el sistema sanitario «si necesitan una intervención específica», afirmó.

Se tratará de que el aula MITEA, creada en 2008, trabaje en colaboración con Educación y Servicios Sociales, para que las personas con autismo vayan siendo derivadas a los servicios que requieren «según vayan teniendo necesidades hasta que sean adultos: desde el colegio hasta un centro de atención diurna» o cubriendo sus necesidades de formación. Incluso se contará con un plan de formación virtual para que sepan «enfrentarse a una entrevista de trabajo en aquellos casos en los que sea posible».

Pérez Anchuela expuso que, en junio, la Comunidad de Madrid aprobó el III Plan de Acción Social que se aplicará hasta 2015 y que pretende una inversión de más de 1.620 millones de euros para que los discapacitados adquieran autonomía. «Por autónomos entendemos que cualquier persona con discapcidad pueda tener trabajo o ir a la universidad». Para ello se ampliará la normativa de los perros de ayuda para personas con minusvalía y el uso de las tarjetas de estacionamiento especial, que se podrán usar en toda la Comunidad Autónoma, independientemente de dónde se haya obtenido.

También informó de que Madrid cuenta, en la actualidad, con 63 beneficiarios del plan de asistencia personal, una ayuda a ciudadanos que tienen una gran discapacidad y que han decidido hacer una vida independiente. «Ahora damos 145.000 horas de asistencia personal», dijo Pérez Anchuela.



La Neurociencia y el Autismo

La neurociencia nos ha demostrado que el autismo no es causado por una diferencia fundamental ni por un déficit en la estructura del cerebro como se asumía previamente. En cambio, la investigación actual nos indica que el autismo es la manifestación conductual de una “mala conexión” cerebral, un cerebro con insuficiente interconectividad y sincronización entre múltiples regiones dispares. Como resultado de esto, los niños con autismo tienden a enfocarse en actividades que requieren una coordinación mínima entre las regiones del cerebro (ejemplo: recitar palabras aisladas y detalles, o enfocarse en estímulos estáticos y tareas repetitivas) y evitar actividades que requieren coordinación de múltiples regiones del cerebro (ejemplo: comprender historias, ver “todo el panorama” o aprender nuevas tareas en donde las reglas previamente aprendidas no se aplican).

Este enfoque a su vez refuerza las partes del cerebro que facilitan la interconectividad local a expensas de las partes del cerebro que facilitan la interconectividad global; acelerando un circuito de retroalimentación. La buena noticia es que la investigación ha demostrado que el circuito de retroalimentación puede ser revertido. A través de varias formas de interacción, los niños pueden establecer conexiones en el cerebro que mejoren la interconectividad global y su capacidad acorde para realizar tareas que involucran múltiples regiones del cerebro. Evidencia proveniente del campo de la psicología nos muestra qué tipo de interacciones (con personas y objetos) ayudan a reducir los síntomas principales del autismo y facilitan el incremento de la interacción social, la comunicación y el rango de intereses.

El autismo es el resultado de un cerebro pobremente conectado y sincronizado. El hallazgo más robusto en la neuro-anatomía con respecto al autismo es que las personas con autismo tienen un incremento de volumen cerebral. Este incremento en el volumen del cerebro está compuesto principalmente por sustancia blanca, que es la sustancia que conecta las diferentes regiones del cerebro. La sustancia blanca puede dividirse en una zona externa que contiene el compartimiento radiado (el material que interconecta las regiones locales del cerebro) y una zona interna que contiene compartimientos sagitales y con sistemas puente (que interconectan las regiones distantes del cerebro). En el autismo el incremento se localiza en la sustancia blanca radiada, mientras que en la zona interna los compartimientos de sustancia blanca mostraron que no hay diferencia en volumen comparando con los controles. En otras palabras, las personas con autismo tienen cerebros conectados de una manera que favorecen la comunicación local por sobre la comunicación global.

En las personas con autismo este patrón del aumento de la interconectividad local y disminución de la interconectividad global es mucho más pronunciado en las áreas pre-frontales, las áreas del cerebro que típicamente están más globalmente interconectadas dado que son responsables de la integración de la información proveniente desde múltiples regiones del cerebro para procesamientos de alto orden o abstractos.

Las áreas del cerebro que están pobremente conectadas no procesan información de una manera que está sincronizada con otras áreas del cerebro, un proceso que es necesario para procesar información multisensorial. Las revisiones más recientes sugieren que los síntomas del autismo pueden, por lo tanto, ser el resultado de cerebros que están pobremente conectados y pobremente sincronizados. En la ausencia de fuerte interconectividad y sincronización global, las tareas que requieren integración de la información dinámica desde múltiples canales (como ser la interacción social, la comunicación y el razonamiento abstracto) son un gran desafío para las personas con autismo. Mientras que las tareas que involucran el procesamiento de información más estática desde canales mínimos llega más fácil debido a la relativa fortaleza de la interconectividad localizada.

A medida que los niños interactúan con el mundo de las personas y objetos, sus cerebros se organizan y se conectan para apoyar la conducta adaptativa. Un niño cuyo cerebro no procesa fácilmente la información dinámica multi-sensorial que requiere integración, interactuará con las personas y los objetos de formas atípicas. Esto podría ser muy sutil al principio pero comenzaría a notarse desde los doce a los dieciocho meses de edad cuando los principales hitos de comunicación no se alcanzan.

A medida que el niño pasa menos tiempo procesando información multi-sensorial y social, y subsecuentemente pasa más tiempo procesando información menos compleja (usualmente no social), el niño se pierde la “educación social” que ganan sus compañeros de desarrollo típico. A medida que pasa el tiempo, el trayecto del desarrollo en el niño se aleja cada vez más de sus compañeros típicos. Los patrones alterados de interacción con el mundo conducen al desarrollo de un circuito neural que favorece más conductas sintomáticas del autismo en un circuito de retroalimentación acelerado.

Mucha investigación ha sido publicada en las dos últimas décadas indicando que el cerebro es maleable y que las neuronas forman conexiones en respuesta a nuestras interacciones con el ambiente. Un estudio reciente de resonancia magnética funcional (fMRI) capturó imágenes de la sustancia blanca creciendo para formar una conectividad más típica en regiones del cerebro previamente menos conectados en niños con dificultades en el aprendizaje. Luego de haber recibido instrucciones de lectura intensiva, esos niños mostraron un aumento de conectividad en la sustancia blanca y aumentaron significativamente sus habilidades de.

Estudios como este y otros indican que proporcionando entradas de forma frecuente y consistente a los niños autistas, estimulando el procesamiento de información dinámica y multisensorial, podemos ayudarlos a formar nuevas conexiones en sus cerebros de una forma que se mejore la interconectividad global y la sincronización. Para llevar a cabo cambios neurológicos significativos, las estimulaciones en el autismo deben: impactar en cómo un niño interactúa con su ambiente físico y social, proporcionando entradas intensivas, multisensoriales y estimulación frecuente de forma diaria.

Fuente: SCIENCE BEHIND GROWTH THROUGH PLAY SYSTEM

Traducido por Sonia – mamá de Max-


(Tomado de página: Desafiando al Autismo)