29 de junio de 2011

El CASP invita a Vieoconferencia sobre Agresividad


Estimados Amigos:

El Centro Ann Sullivan del Perú (CASP) los invita a participar en la retransmisión de la XXI Videoconferencia Internacional Gratuita del 2011, que fuera realizada el pasado 25 de junio y dictada por la Dra. Liliana Mayo, Fundadora y Directora General del Centro Ann Sullivan del Perú (CASP), titulada

"Agresividad en los niños con habilidades diferentes: Estrategias para corregirlos"

Fecha: Viernes 1 de julio de 2011

Hora: 4:00 p.m. (Hora exacta)

Certificación:
CERTIFICACIÓN (SOLO INTERESADOS).
Para mayor información comunicarse a los correos:
asistente_proyectos@annsullivanperu.org
casp_investig@annsullivanperu.org
recepcion@annsullivanperu.org

Lugar:
Auditorio Judith M. LeBlanc (Centro Ann Sullivan del Perú)
Calle Petronila Alvarez 180 - Urb. Pando 5ta. Etapa (San Miguel)

Inscripción:
El mismo día del evento en el Auditorio del Centro Ann Sullivan del Perú (vacantes limitadas) de 3:00 a 3:45 p.m.


Asociación de Padres de Argentina y Ministerio de Salud organizan 1º Congreso Internacional de Autismo, TGD y Síndrome de Asperger

El Ministerio de Salud de Argentina, en un trabajo articulado con la Asociación Padres de Autistas (APadeA), llevará a cabo el 1º Congreso Internacional de Autismo, Trastorno General del Desarrollo (TGD) y Síndrome de Asperger, en la ciudad de Paraná. El objetivo es dar a conocer los distintos aspectos del autismo que lo constituyen como problemática y promover la creación de leyes que protejan y garanticen los derechos de los niños con TGD.

Los trastornos de desarrollo constituyen una problemática social muy importante, pero también es un tema poco tratado en la comunidad. La vigilancia y evaluación de estrategias para la identificación temprana de estos trastornos es clave para posibilitar un tratamiento precoz y mejorar los resultados. Ante la posibilidad de mejorar la calidad de vida y salud de las personas, la cartera de Salud coordinó acciones con la Apadea y otras organizaciones para llevar a cabo el 1º Congreso Internacional de Autismo, Trastorno General del Desarrollo y Síndrome de Asperger, con el objetivo de difundir la problemática en la provincia y concientizar sobre la importancia de crear leyes que resguarden los derechos y la salud de los niños afectados por estos trastornos.

En este contexto, la Subsecretaría de Cultura del gobierno de Entre Ríos, la Municipalidad de Paraná, el equipo de especialistas en Modificación de Conducta y el Centro Cultural de Convenciones La Vieja Usina, se adhirieron a la propuesta del Ministerio de Salud y Apadea para concretar este congreso los días 15, 16 y 17 de septiembre.

En la oportunidad se desarrollarán temas como diagnóstico precoz, terapia, tratamiento farmacológico, terapias anexas y aspectos legales de los TGD.
Será en los salones del Centro Cultural y de Convenciones La Vieja Usina donde se generará este espacio que dará la oportunidad de informar y actualizar sobre el tema a profesionales, estudiantes, público en general y padres y familiares de niños autistas. La propuesta fue declarada de interés cultural por la Secretaría de Cultura y se genera en torno a la intención de difundir y dar a conocer aspectos que hacen a la problemática de Autismo y TGD.

Durante las jornadas disertarán profesionales de ámbitos nacionales y del exterior como José Carnerero y María de los Ángeles Rebollar, que vendrán desde España y expondrán junto a otros disertantes del Grupo Atler, Asociación Favaloro, Hospital Garrahan, la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (Fleni) y la escuela San Martín de Porres.

Bajo el lema “De la teoría a la práctica”, con este 1º Congreso Internacional de Autismo, Trastorno General del Desarrollo (TGD) y Síndrome de Asperger se pretende profundizar sobre los ejes fundamentales para el diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno de estos trastornos, además de la difusión de la información necesaria a toda la comunidad para conocer más y desmitificar los TGD.

El Ministerio de Salud de Entre Ríos convoca a familiares, profesionales, estudiantes y público en general al Centro Cultural La Vieja Usina de la ciudad de Paraná en Gregoria Matorras 861, los días 15, 16 y 17 de septiembre para presenciar esta jornada que aportará nuevas herramientas a otro aspecto de la salud de la población entrerriana.

Para mayor información e inscripciones se deben comunicar a los teléfonos: (0343) 154061032/ (0343) 4599829 de lunes a viernes de 15:30 a 20 horas; o vía e- mail a murador@abayautismo.net. Para consultar precios y mayores detalles acerca del Congreso, se invita a visitar la página web: www.autismoytgd.com .

¿Qué es Trastorno Generalizado del Desarrollo o TGD?
Los TGD se definen como un grupo de trastornos caracterizados por alteraciones cualitativas de las interacciones sociales recíprocas y modalidades de comunicación, así como por un repertorio de intereses y de actividades restringido, estereotipado y repetitivo. Estas anomalías cualitativas constituyen una característica pervasiva del funcionamiento del sujeto, en todas las situaciones. Se divide en cinco categorías:

• Síndrome autista (autismo de Kanner)
• Síndrome de Rett
• Trastorno desintegrativo de la infancia
• Síndrome de Asperger
• Trastorno generalizado del desarrollo no especificado

Síndrome autista
El espectro de trastornos del autismo se caracteriza por graves déficit del desarrollo, permanente y profundo. Afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación, la reciprocidad emocional y las conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las esterotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos). Con el tiempo, la frecuencia de estos trastornos aumenta; las actuales tasas de incidencia son de alrededor 60 casos por cada 10.000 niños.

Síndrome de Asperger
El síndrome o trastorno de Asperger es un trastorno mental y del comportamiento que forma parte del espectro de trastornos autísticos, y se encuadra dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo. El sujeto afectado muestra principalmente severas dificultades en la interacción social y en la comunicación y las actividades e intereses son muy restringidos y estereotipados. Se diferencia del trastorno autista porque no se observa retraso en el desarrollo del lenguaje. No hay retardo, por ejemplo, en la edad de aparición de las primeras palabras y frases, aunque pueden existir particularidades cualitativas (por ejemplo gramaticales) que llamen la atención.

Aunque la edad de aparición y detección más frecuente se sitúa en la infancia temprana, muchas de las características del trastorno recién se hacen notorias en fases más tardías del desarrollo, cuando las habilidades de contacto social comienzan a desempeñar un papel más central en la vida del sujeto.


21 de junio de 2011

España: premian a Neurólogo por sus investigaciones sobre la corteza cerebral


El neurobiólogo Óscar Marín (Madrid, 1971), investigador del Instituto de Neurociencias de Alicante, lleva la mitad de su vida estudiando el sistema nervioso central. El Premio Jaime I de Investigación Básica "por sus estudios de la corteza cerebral", le ha sorprendido en Boston, donde participa en un congreso. Las diferencias horarias hicieron que ayer no necesitara despertador, pues desde que a las 12 se dio a conocer el premio -las seis de la madrugada en la costa este de EE UU- no dejó de recibir felicitaciones telefónicas.

¿De las felicitaciones que le han despertado en Boston cuáles agradece más?
Fundamentalmente las de aquellos que se han preocupado mucho por mi carrera: la persona que me trajo de vuelta a España, Carlos Belmonte, que fue el director del Instituto de Neurociencias de Alicante -el centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y de la Universidad Miguel Hernández de Elx- en el que trabajo, de su actual director, Juan Lerma, y de Ángela Nieto -Jaime I 2009 y en cuyo grupo comenzó a investigar en el Instituto de Neurociencias en 2002.

¿Cómo valora este premio?

Pienso que no solo es un premio personal, sino también un reconocimiento a nuestro instituto del que nos tenemos que sentir muy orgullosos. Somos un centro de investigación en el que existe mucha ilusión por hacer nuestro trabajo.

¿Qué puede aportar su investigación de la corteza cerebral sobre la causa de trastornos como la esquizofrenia o el autismo, de los que se desconoce su origen?

Esa es la base de nuestro trabajo de investigación. Lo que queremos entender es cómo se desarrolla nuestra corteza cerebral. Para ello utilizamos modelos animales, pues trabajar en humanos es complicado. Creemos que esto nos puede permitir conocer el origen de algunos trastornos para los cuales ni siquiera sabemos aún qué es lo que funciona mal en nuestro cerebro.

Hallar estas causas sería todo un paso de gigante ¿no?
Sería muy importante. Sin embargo, en ciencia los tiempos son muy lentos para lo que la sociedad nos reclama. Pero, por ejemplo, en el caso del Alzheimer, entender lo que está pasando en el cerebro ha ayudado a desarrollar en estos últimos 10 o 15 años fármacos que por primera vez tienen una diana claramente establecida. Yo creo que este es el camino. No es posible encontrar terapias efectivas contra las enfermedades del cerebro si no entendemos exactamente qué funciona mal dentro de él. Por eso pienso que sería un paso muy importante el avanzar en entender de una forma más precisa qué es lo que va mal en origen en la esquizofrenia o el autismo.

¿Y estamos cerca o aún queda mucho camino por recorrer?

Creo, sinceramente, que sí estamos cerca. En la próxima década se va a dar un salto muy importante en saber cómo funciona el cerebro, y esperamos que nuestro instituto pueda aportar su granito de arena a estos descubrimientos.

En estos tiempos de recortes de fondos para la investigación básica, este premio de 100.000 euros debe ser cómo agua de mayo.

Los recortes siempre van asociados a una disminución de nuestra capacidad de poder investigar. Y en este sentido el premio no cambia nada, pues el dinero sigue siendo escaso y difícil de conseguir para todos los investigadores, y más aún en tiempos de fondos menguantes. Pero por otra parte representa un estímulo importante para recordar que en España se valora nuestro trabajo y que, a pesar de las dificultades, debemos seguir investigando con ilusión para mejorar nuestra sociedad. Parece poco inteligente recortar fondos para investigación, porque es evidente que a medio y largo plazo está inversión va a generar riqueza y será rentable para el país.


Según un estudio, las niñas podrían ser más resistentes al autismo que los niños

Estudios genéticos sugieren que tienen que sufrir más problemas con los genes que los niños para desarrollar el trastorno

Por Jenifer Goodwin
Reportero de Healthday

MIÉRCOLES, 8 de junio (HealthDay News/HolaDoctor) -- Las niñas podrían ser más resistentes a los problemas genéticos espontáneos que explican algunos casos de autismo en familias sin antecedentes del trastorno, sugieren dos estudios recientes.

Todos portamos cierto número de duplicaciones u omisiones en una o más secciones del ADN, algo que se conoce como variaciones en el número de copias, explicó el Dr. Christian Schaaf, profesor asistente del departamento de genética molecular y humana del Colegio de Medicina Baylor, quien escribió un editorial acompañante. Si se acumulan suficientes, y las duplicaciones y omisiones ocurren en ciertas áreas importantes de los cromosomas, dichas variaciones pueden llevar al autismo y otras afecciones.

En los estudios, publicados en la edición del 9 de junio de la revista Neuron, los investigadores buscaron variaciones del número de copia en muestras genéticas de más de mil familias con un hijo autista que fueron reclutados como parte del proyecto Simons Simplex Collection.

Los trastornos del espectro autista son afecciones del desarrollo neural caracterizadas por una interacción social y comunicación afectadas, intereses inusuales, conductas repetitivas, y en algunos casos discapacidad intelectual.

En los casos en que sólo un hijo de la familia ha sido afectado, especificar nuevas variaciones en el número de copias ha resultado difícil. Los investigadores creían que esto se debía a que la tecnología disponible no les permitía ver el material genético completo con una resolución suficientemente alta para detectar qué había sucedido, apuntó Schaaf.

Los nuevos estudios utilizaron un análisis matricial más reciente de alta resolución para buscar las variaciones en el número de copias que diferían entre el hijo autista y los padres y hermanos sin autismo.

"Antes, era como ver el mapa de EE. UU. La resolución bastaba para ver los estados y las ciudades grandes", explicó Schaaf. "Ahora, la resolución es tan grande que se pueden ver las calles particulares".

En esas "calles", buscaban las mutaciones genéticas que llevan al trastorno del espectro autista en casos "simples", aquellos en que solo un hermano ha sido diagnosticado con el trastorno. Hace mucho que los científicos piensan que estos casos podrían ser distintos de los que llevan a casos múltiples. "Múltiple" significa que más de un hijo de una familia sufre del trastorno, y que la afección parece ser heredada.

Se pensaba que en los casos simples, las nuevas variaciones (que los científicos llaman variaciones "de novo") surgen espontáneamente cuando el bebé es concebido, y que son responsables del trastorno autista, en lugar de variaciones que se transmiten de una generación a otra.

La suposición era que al usar tecnología de mayor resolución, los investigadores detectarían más variaciones en el número de copias, apuntó Andy Shih, vicepresidente de asuntos científicos de Autism Speaks.

Pero los investigadores no encontraron una diferencia llamativa. En el estudio, liderado por investigadores del Laboratorio Cold Spring Harbor de Nueva York, los investigadores encontraron eventos de novo en ocho por ciento de los niños que sufrían de un trastorno del espectro autista, frente a dos por ciento de los hermanos no afectados.

Esto es relativamente coherente con otros trabajos, en que el rango varía de siete a vente por ciento, dijo Schaaf, y añadió que los estudios confirmaron que los niños autistas portan variaciones de novo en el número de copias con una mayor frecuencia que sus padres y hermanos no afectados.

Los investigadores también hicieron algunos descubrimientos interesantes. En este estudio y en un segundo estudio liderado por científicos de la Universidad de Yale, los investigadores encontraron que los niños autistas eran más propensos a tener duplicaciones en el número de copias en un área del cromosoma 7 conocida como 7q11.23.

Investigaciones anteriores han mostrado que las omisiones en la 7q11.23 se asocian con el síndrome de Williams o síndrome de Williams-Beuren, un trastorno poco común en que los niños son hipersociales y no tienen inhibiciones al hablar con desconocidos, además de enfermedad cardiovascular y retrasos en el desarrollo.

"Es algo realmente interesante", apuntó Schaaf. "Parece que cuando falta un poquito, uno es demasiado social, y cuando se tiene demasiado, es antisocial".

Además, se ha documentado bien que los niños son al menos cuatro veces más propensos a sufrir de autismo que las niñas, y la nueva investigación da pistas del motivo.

El estudio liderado por los investigadores del Laboratorio de Cold Spring Harbor encontró que las niñas autistas son más propensas a tener "eventos" de novo, o sea, variaciones más grandes en el número de copias y más genes involucrados en las omisiones o duplicaciones.

Esto sugiere que, genéticamente hablando, hacer que las niñas tengan autismo conlleva más cosas.

"Parece que el genoma tiene que estar más afectado o dañado para llevar al autismo en las niñas que en los niños", planteó Shih. "Eso podría comenzar a explicar algunos de los sesgos sexuales, que los niños sean más vulnerables genéticamente".

Schaaf añadió que, de forma interesante, la mayoría de jovencitos autistas de la Simons Simplex Collection tenían un funcionamiento relativamente alto. Entre los autistas de alto funcionamiento, hay una diferencia sexual aún mayor, anotó.

Pero se ignoran muchas cosas, entre ellas qué podría hacer que los chicos sean más susceptibles, añadió Schaaf.

Además, la investigación hace poco por explicar la gran mayoría de casos de autismo. Investigaciones anteriores han mostrado que entre el cinco y el siete por ciento de los casos de autismo se pueden explicar como un trastorno de un solo gen. Otro cinco por ciento parece ser causado por afecciones metabólicas que afectan el funcionamiento del cerebro.

Las variaciones de novo en el número de copias explican entre el siete y el veinte por ciento de los casos de autismo sin causa conocida. Pero el más de 70 por ciento restante carece de explicación genética.

"Esto no significa que [nunca] conoceremos los factores de riesgo para el 70 por ciento restante. Algunos podrían ser ambientales, algunos podrían ser otro mecanismo genético que no se ha descubierto o que nuestra tecnología actual no nos permite identificar", apuntó Shih.

Añadió que parece que "nos acercamos rápidamente al límite de esta tecnología en particular".

Más información

Para más información sobre los trastornos del espectro autista, viste los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades de EE. UU.


Artículo por HealthDay, traducido por HolaDoctor

(FUENTES: Christian P. Schaaf, M.D., Ph.D., assistant professor, department of molecular and human genetics, Baylor College of Medicine, Houston; Andy Shih, Ph.D., vice president, scientific affairs, Autism Speaks; June 9, 2011, Neuron)


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19 de junio de 2011

Mexico: Autismo cambió la vida de dos familias


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Monterrey • Imagine por un momento que siente un niño con autismo; los sonidos son más fuertes, las imágenes son más intensas, es como si se viviera montado en una montaña rusa, es demasiado vertiginoso, pero lo más difícil de vivir con autismo es que sólo quienes lo padecen saben lo que sienten, viviendo atrapados en un cuerpo sin poder decir lo que les pasa.

Esta es la descripción más cercana de lo que significa este síndrome, según las asociaciones dedicadas a su tratamiento.

Pero el autismo tiene nombres y apellidos, y tienen padre, madre y hermanos. Una familia que aunque sabe que el autismo no tiene cura, siente que hay esperanza.

Es el caso de María Isabel Silva y su hijo Carlos Santiago Juárez de 10 años de edad.

“Cuándo él tenía 2 años era un niño normal, jugaba, reía, corría, hablaba, pero de pronto cuando llegó a los tres años cambió todo, dejó de jugar, de hablar, lo llevé a consultar y me dijeron que estaba chiflado, pero él ya hablaba antes, entonces lo llevé con un especialista y me dijo que era autismo”

Lamentablemente, ante la adversidad su esposo decidió abandonarla, así, junto a su hijo ha tenido que vivir los últimos 7 años enfrentando además cáncer de mama y el autismo de Carlitos.

“En ese tiempo me detectaron cáncer, y mi esposo dijo; yo no puedo… y se fue… y pues ha sido muy difícil, el primer año fue el más difícil por que yo no lo entendía y con mi enfermedad no podía estar con el todo el tiempo, pero el quería que estuviera con él, muchas veces no dormía”.

Madre de otros dos menores que han tenido que alternar sus estudios de preparatoria y el trabajo para apoyarla, María Isabel Silva y su familia son habitantes de Santiago, y todos los días deben trasladarse hasta Monterrey para la atención del pequeño Carlos Santiago por parte de la Asociación Regiomontana de Niños Autistas (ARENA).

Desde hace dos años recibe apoyo del DIF municipal junto a otros 4 niños autistas. Aún así representa un reto económico, pues permanece en la capital del estado de las 08:00 a las 17:00 y los gastos en alimentación son altos.

Según estadísticas de las asociaciones internacionales que tratan este síndrome, el autismo se presenta en 60 casos por cada 10 mil niños, sus causas se desconocen.

“¿Quién los va a cuidar?”

Francisca Rodríguez y Jorge Treviño, padres de las trillizas Fátima, Minerva y María del Carmen señalan que además del reto de cuidar a estas hermanitas autistas, también representa un reto la cuestión económica, pues dicen que gastan hasta 15 mil pesos al mes en los tratamientos.

“Hemos tenido que dejar de hacer muchas cosas, dejar salidas o cosas que se compraba uno, ahora le das preferencia a ellas, la vida nos cambió totalmente”.

Un niño autista requiere de cuidados toda la vida, y es por ello que los padres están preocupados, pues no saben qué pasará cuando ellos mueran, ya que dicen, la sociedad no está preparada para aceptar a una persona con autismo.

“Sobre todo que la sociedad aún como que no entiende, los miran como niños chiflados, a nosotros nos preocupa mucho el saber qué van a hacer cuando muramos, quién los va a cuidar, falta mucho apoyo del gobierno también”.

En Nuevo León, desde hace 13 años opera la Asociación Regiomontana de Niños Autistas (Arena) que atiende actualmente a 138 niños con este síndrome, aunque en más de una década de asistencia ha tratado a más de 270 menores autistas.

18 de junio de 2011

Mexico: Forman a los primeros terapeutas en autismo


Con el apoyo de la Universidad José Vasconcelos (Univas), la organización civil "Los Hijos de las Hadas" realizó el primer Diplomado en Formación de Terapeutas del Espectro Autista.

El presidente de la organización, Rigoberto García Gómez, comentó que es muy importante este primer acercamiento a lo que es la enfermedad en Oaxaca, pues existe desinformación y poco apoyo a los niños que la padecen.

Explicó que el autismo es un término generalizado para describir un grupo de complejos en el desarrollo del cerebro, conocido como TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo).

Los Hijos de la Hadas cuenta con 45 niños debidamente diagnosticados. Sin embargo, carecen de recursos económicos, y las terapias para tratar el autismo son muy costosas. Además, hay una lista muy grande de niños que están requiriendo nuevas valoraciones médicas.

SILVIA CHAVELA RIVAS

FOTOS: MARIO JIMENEZ

16 de junio de 2011

Las claves del autismo

Por Salvador Macip

El autismo es un misterio. Un trastorno neurológico incurable que aparece en la infancia y que limita de una manera muy importante la comunicación y las interacciones sociales del afectado. Hay un rango amplio de síntomas, desde los más extremos a los más leves, pero tienen poco ver con los 'superpoderes' que les asignan a veces en el cine: el autismo es en realidad una incapacidad grave, y cada vez se diagnostica con más frecuencia (hasta en un 1% de los niños estadounidenses, por ejemplo).

El gran enigma de este trastorno es la causa. El principal motivo seguramente es que no hay una sola. Se sabe que los factores genéticos influyen, y algunos expertos los culpan de hasta un 90% del riesgo a padecer autismo. Otros dejan esta cifra en alrededor del 40%. Lo que no está tan claro es qué genes están implicados (parece que son muchos: la lista provisional de sospechosos era hasta hace poco de más de 60) y si los cambios necesarios en estos genes se heredan de los padres o se adquieren de forma espontánea. El hecho de que la mayoría de casos aparezcan en familias sin otros afectados va a favor de esta última opción.

Otros factores responsables menos frecuentes serían los relacionados con el ambiente. En este apartado sólo se ha demostrado que algunas sustancias químicas que inducen malformaciones en el feto también pueden provocar autismo. Aparte de esto, hemos visto en las últimas décadas todo tipo de teorías peregrinas que intentaban buscar otros culpables, desde el mercurio a la lluvia. Alguna de las mas famosas y absurdas son el concepto de la 'madre-nevera' (la culpa era de las madres que no daban suficiente afecto a sus hijos) y el gran escándalo de las vacunas que se inventó Andrew Wakefield.


Hoy se publican una serie de resultados que arrojan un poco de luz sobre el tema y subrayan la importancia de los genes en esta enfermedad. Por un lado, tres artículos de la revista 'Neuron', apoyan la idea de que el autismo lo pueden causar mutaciones espontáneas, no heredadas. Se han analizado un gran número de variantes genéticas en el ADN de pacientes, así como de sus padres y hermanos sanos, y el resultado confirma lo que decíamos al principio: cada caso es un mundo. En estos estudios se han encontrado más de cien genes que, si están mutados, podrían en principio predisponer al autismo (de hecho, una sola de estas mutaciones podría ser suficiente para desencadenar el problema). La mayoría parecen estar implicados en la formación de las sinapsis (los puntos de comunicación entre neuronas) y la movilidad de las propias neuronas.

Y los científicos dicen que sólo han encontrado la punta del iceberg: han identificado un buen número de zonas del genoma donde seguramente hay escondidos más de estos genes. En concreto, una región del cromosoma 7 llamada 7q11.23 parece tener una relevancia especial. En autistas, este material genético está a menudo duplicado varias veces, mientras que hay menos copias de lo normal en personas que sufren el síndrome de Williams (que sería casi opuesto al autismo: un exceso de sociabilidad y empatía). Así pues, empieza a emerger la imagen de una compleja red de genes interrelacionados que, si se desequilibra mínimamente, puede empujar el cerebro hacia un callejón sin salida. Estos estudios explicarían también porqué el autismo es hasta cuatro veces mas frecuente en hombres: por motivos aún no muy claros, esta red sería mucho más 'resistente' en las mujeres.

Por otro lado, un artículo publicado en la revista 'Science Translational Medicine' va un paso más allá y estudia la relación entre las proteínas que fabrican 26 de los genes sospechosos de estar implicados en el autismo. Lo han llamado el 'interactoma' del autismo (si un genoma es un conjunto de genes, un interactoma sería un grupo de interacciones entre proteínas). Otra vez el resultado es una trama con cientos de relaciones cruzadas entre las 26 proteínas estudiadas y muchas otras que se fabrican en la célula. Este estudio también contribuye a identificar más posibles culpables y zonas 'calientes' del genoma.

¿Qué nos dice todo esto? Que el autismo es una condición muy compleja. Que la regulación de nuestro cerebro es exquisitamente enrevesada. Nada nuevo, a grandes rasgos, pero sí que es un avance importante en lo que se refiere a entender las bases moleculares de este trastorno. ¿Nos acerca esto a encontrar una forma de prevenirlo o curarlo? Un poco, pero estos son realmente los primeros pasos de un camino que se prevé bastante largo.


* Salvador Macip, investigador de la Universidad de Leicester (Reino Unido), siempre está al día de los avances en investigación médica. Sus artículos explican con claridad cómo afectarán a nuestras vidas.



15 de junio de 2011

"ALCANZANDO" realizará Taller sobre el Autismo en LIMA


Una entrañable y muy querida amiga de ASPAU PERU, nos ha solicitado que informemos sobre el Taller que llevará a cabo la institución que ella dirige:


INFORMES:

MAPY CHAVEZ CUETO, PHD
FUNDADORA Y DIRECTORA GENERAL
ALCANZANDO
Santiago de Surco, Lima, Peru
Telefono: +1151 659-9280
mapy.chavez@alcanzando.org.pe





7 de junio de 2011

Argentina: Presentan en Río Grande para todo el país ensayo científico sobre Autismo


Los doctores Víctor Ruggieri y Daniel Valdez, acompañados por el intendente Jorge Martín, su esposa Myriam Guillén, y los secretarios de la Producción y de Asuntos Sociales, profesores Silvia Rosso y Gustavo Melella respectivamente, presentaron en la Sala Ángela Loig de la Casa de la Cultura, su libro ‘Autismo, desde el diagnóstico al tratamiento’. Esta presentación se hizo para todo el país y es una publicación científica para el abordaje del Autismo y el Asperger. Ambos científicos son profesores en la Cátedra de Autismo y Asperger de la Universidad de Belgrano, Diplomatura que se dicta en nuestra ciudad merced a un convenio que se firmó entre el Municipio de Río Grande y esa casa de altos estudios.


Una importante cantidad de alumnos y padres de chicos con TGD acompañaron este evento y lo propio funcionarios municipales de las mencionadas carteras, como la doctora Margarita Gayá. Para abrir el acto, se presentó sobre el escenario la canción ‘Barquito de Papel’ interpretada por Yanina Cejas con los acordes de la Banda Municipal de Música.

Luego, la esposa del Jefe comunal, profesora Myriam Guillén junto a una de las mamás que integra la Asociación Civil ‘Desarrollo Pleno para Nuestros Hijos’, Silvina Canga, entregó una copia del Decreto Municipal Nº 353/2011 al profesor Víctor Ruggieri y luego el intendente Jorge Martín y el Secretario Gustavo Melella, hicieron lo propio con el doctor Daniel Valdez.


Este Decreto declaró de interés esta publicación que tendrá trascendencia en toda Hispanoamérica, según comentó el doctor Ruggieri, quien además agradeció al mandatario comunal, a su esposa y a los integrantes de la Secretaría de la Producción que tienen injerencia en la organización y administración en el dictado de esta carrera con la Universidad de Belgrano.


“Es un gusto estar aquí, para nosotros es muy importante la presentación de este libro; va a ser muy importante para toda la comunidad, pero fundamentalmente va a ser muy importante para los terapeutas para los padres y las asociaciones de padres porque trata de la formación que tienen que tener las personas en el aspecto de los trastornos del espectro autista de cómo hacer el diagnóstico y de cómo abordar terapéuticamente; de cuáles pueden ser las bases biológicas y cuáles pueden ser los trastornos genéticos asociados”, explicó el doctor Ruggieri, quien es también, neurólogo infantil.


Confió que “tenemos muchas expectativas con este libro porque va a llenar un espacio en Hispanoamérica respecto a este tema y realmente contamos con coautores también muy importantes”.

“Estamos muy orgullosos, contentos y felicitamos al Municipio de Río Grande porque esta iniciativa permite que la gente se eduque y la gente tenga salud, esto es lo importante”, resaltó.

El doctor Ruggieri hizo su especialización en la Universidad Católica de Lovaina, en Bélgica y en los últimos años trabajó exclusivamente en la temática de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD).


Por su parte, el doctor Daniel Valdez dijo que “sin dudas para nosotros es muy importante tener este libro, como decía el doctor Ruggieri, en conjunto con colegas, para actualizar en este 2011, este tema de autismo, su diagnóstico y tratamiento y sobre todo enfocando a lo que en el mundo está ocurriendo con el tema en relación a la calidad de vida de las personas con autismo; la calidad de vida de las familias, inclusión social, inclusión educativa, y una cuestión que nos parece fundamental y está absolutamente comprobado que cuando antes se detecta el autismo, el pronóstico mejora. Cuanto antes se de detecta y se empieza con tratamientos adecuados, el tratamiento mejora”, remarcó el académico.


En relación a la Diplomatura en Autismo y Asperger que dicta la Universidad de Belgrano, cuyo cuarto encuentro se llevó adelante este sábado en la Casa de la Cultura, el doctor Valdez que señaló que “gracias al Municipio esta carrera se puede dictar aquí y es la única ciudad del interior del país en que se dicta esta carrera; la otra ciudad es Buenos Aires. Hay mucho compromiso en esto, hay unas 450 personas que están haciendo esta Diplomatura y que vienen desde distintos puntos de la Patagonia Sur.

Hay docentes, psicólogos, terapeutas, médicos pediatras, psicopedagogos, psiquiatras infantiles, profesores, incluso padres y familiares de chicos con TGD que pueden acceder -gracias a la gestión del Municipio- a esta Diplomatura. Para nosotros es sumamente importante la clínica, el tratamiento de los chicos, la investigación científica, pero además, la información y la capacitación de todos los profesionales porque tienen que estar al día.

No podemos en la Argentina atrasar 20 ó 30 años en este tema. La idea es justamente la actualización permanente para el trabajo cotidiano en familia y con chicos con autismo. Es importante que estén los docentes y psicólogos infantiles porque son los primeros profesionales que ven a los chicos y los evalúan. La idea es que dentro de los protocolos de la evaluación del niño sano, tengamos en cuenta cuáles son los indicadores de riesgo de autismo y que no vayamos detrás del problema sino que nos anticipemos, haciendo evidentemente políticas preventivas de salud”, cerró.



Argentina: Proponen subvencionar a fundación que atiende personas con autismo


Es un proyecto de la diputada Eva Cruz (PJ) que se presentó en la Legislatura.

Tomó estado parlamentario en la Cámara de Diputados de Jujuy un proyecto de ley que propicia subvencionar en un cien por ciento los gastos en personal –que suman 45 cargos- de la Fundación Sentir, institución que atiende a personas con trastornos generalizados de desarrollo, con trastornos de comunicación, conducta y aprendizaje, autistas y con discapacidad mental.

Diputada Eva Cruz

Al fundamentar la iniciativa, Cruz destacó la tarea de la fundación que fue creada en 1992, cuenta con tres sedes y atiende actualmente a 160 alumnos, sosteniéndose a través de convenios con obras sociales provinciales y nacionales. Estos aportes –dijo la legisladora- se destina totalmente a los sueldos, por lo cual a la fundación le resulta imposible invertir en capacitar a sus docentes, así como mejorar el equipamiento y la infraestructura.

La incorporación de “Sentir” al régimen de la Ley 3794 “Planta Funcional de establecimientos privados incorporados al régimen educacional de la Provincia” se pide en el proyecto para el inicio del período lectivo 2012.



El autismo cambia el papel que desempeñan los abuelos.


Una innovadora encuesta propuesta por el «Interactive Autism Network» (IAN), es decir la «Red Interactiva de Autismo», señala que los abuelos de niños con autismo asumen un papel bastante importante en sus vidas. Son, habitualmente, los primeros en sospechar que el niño puede tener un Trastorno Generalizado del Desarrollo (T.G.D) y, una vez que éste ha sido diagnosticado, son quienes más dificultades presentan a la hora de lidiar con el mismo. Algunos se muestran fuertes, mientras otros confiesan haber superado momentos muy duros durante la aceptación del dolor que produce.

Aún así, los abuelos participan en la vida diaria de su nieto, incluso llegando a tener cierta implicación en las decisiones del curso del tratamiento a recibir.

De manera abrumadora, los abuelos que son un grupo espabilado, hacen una exhaustiva investigación tanto para potenciar sus capacidades como para encontrar las posibles causas del autismo.

Algunos de los resultados del estudio:

  • Cerca del 36% dicen que cuidan de su nieto una vez a la semana, y una media de 1 de cada 5 indican que realizan a menudo algún desplazamiento en transporte para y con el niño.
  • El 72% de los abuelos dicen que juegan un papel importante en las decisiones tomadas sobre el tratamiento para su nieto.
  • Muchos dicen que han acabado mudándose para poder estar más cerca de su nieto, y 1 de cada 10 aseguran vivir en el mismo hogar.
  • 1 de cada 4 abuelos informa que envían más de 99 dólares (70 euros aproximadamente) al mes para su nieto, mientras que algunos contribuyen con más de 500 dólares (355 euros aproximadamente) o hasta 1.000 dólares (710 euros aproximadamente) al mes.

Los abuelos están haciendo sacrificios considerables por su nieto con autismo, tanto en temas económicos como en la pérdida de libertad que conlleva soportar el rol de cuidador durante más tiempo del establecido para ello.

A pesar del desconocimiento sobre el tema por parte de los abuelos menos involucrados, que fueron menos participativos en la encuesta, los resultados revelan un patrón que conlleva una familia extensa y unida, como si fuera un pueblo que se conecta para educar y ayudar a crecer al niño con autismo. Eso es conmovedor en una época en la que las familias modernas parecen estar más disueltas y separadas, ya que el autismo hace que vuelvan a vincularse.

Incluso más del 90% de los encuestados reportaron que se sienten mucho mejor estando cerca del desarrollo de su niño debido al diagnóstico precoz del autismo que realizan los abuelos. Como en muchas otras áreas, esto parece una nueva esperanza para aquellas familias que tienen que lidiar con el autismo a diario.

Al igual que en muchas familias con un niño con desarrollo típico, los abuelos son a menudo los héroes olvidados y merecen un gran respeto y reconocimiento por su trabajo ante el autismo.

Traducido por Silvia Quirós.

(Tomado del Facebook de Proyecto Autismo de España)


MENTIRAS Y VERDADES SOBRE EL AUTISMO


1 – Es falso que los niños con autismo tienen siempre un menor coeficiente intelectual. Dentro del espectro autista encontramos niños con diferente nivel intelectual.

2 – Es falso que los problemas de lenguaje en niños autistas no tienen solución. Tienen un lenguaje desordenado y requieren terapias específicas.

3 – Para poder contactarnos con ellos, es necesario trabajar cara a cara e inducirlos a mirar, sin llegar a forzarlos para que lo hagan.

4 – Es falso que sólo los médicos pueden detectar el autismo. Los propios padres o luego las maestras de preescolar, suelen ser las primeras personas que detectan características acordes con esta disfunción.

5 – Es falso que el autismo es causado por una mala actitud de los padres. Ésta sólo puede exacerbar o atenuar los trastornos, pero no causarlos.

RECOMENDACIONES PARA TRATAR CON NIÑOS CON AUTISMO


SI _______________________ NO

Reconocimiento y aceptación - Negativa y contradicción

Guía, soporte y acompañamiento - Culpas, negación, intolerancia

Valorización y sentimientos- Rechazo, reclusión, impaciencia

Ambiente predecible y regular - Cambio de rutinas y órdenes

Directivas claras de las conductas deseadas - Desidia o sobreprotección

Firmeza en las directivas y control verbal- Enojo, rigidez y castigos

España: Alumnos voluntarios tutorizarán a sus compañeros que sufren trastornos autistas

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Casi una veintena de alumnos del IES López de Arenas se han inscrito como voluntarios en el programa Tutores Iguales, a través del cual están adquiriendo conocimientos para ejercer funciones de tutores con sus propios compañeros que sufren algún tipo de Trastorno de Espectro Autista (TEA). Este programa, coordinado por el profesor de Filosofía del López de Arenas, Jesús Velázquez, se lleva a cabo con la colaboración del servicio de Mediación y educadoras del Ayuntamiento de Marchena.

Durante un encuentro en el edificio de San Jerónimo para esta idea piloto que forma parte del Plan Quijote, el profesor explicó a los jóvenes voluntarios que los compañeros que sufren autismo o problemas relacionados suelen ser "sinceros y cariñosos en contra de lo que se cree", lo que ocurre es que mentalmente no procesan informaciones que cuentan con el denominado "doble sentido", por lo que actúan mecánicamente tomando al pie de la letra lo que escuchan, una de las situaciones más frecuentes.

Entre los alumnos con estos trastornos, explicó el profesor que los hay de distintas capacidades intelectuales y que incluso los expertos no han llegado a detectar al 100% las causas del autismo propiamente dichas, por lo que este programa, que también incluye una escuela de madres y padres específica para toda Marchena, trata de poner en contacto a los compañeros con los jóvenes con problemas de autismo para que su integración disminuya todo tipo de posibles conflictos que surjen de la situación de aislamiento que ahora se pretende evitar.

Los autistas se suelen asustar ante lo inesperado, ante cualquier tipo de pequeña situación improvisada o repiten unos patrones de conducta restrictivos, repetitivos o estereotipados, como por ejemplo repetir frases difícilmente inteligibles como las que han escuchado en alguna película o momento de su vida.

La mejora de la convivencia y del reconocimiento de los jóvenes con problemas de autismo en el entorno social son algunos de los objetivos principales que persigue este programa, de modo que los tutores deberán dirigir actividades grupales, acompañar a los recién llegados y tomar contacto con los alumnos autistas de una forma natural sin caer tampoco en el dirigismo de sus conductas, algo que les suele molestar bastante. De esta forma, supondrán un apoyo importante a los profesionales del centro encargados de estos alumnos y en el futuro se tratará de llevar a todos los centros escolares de Marchena.

Esperemos que se desarrolle con acierto y eficacia esta buena idea surgida en el seno de la educación marchenera y en la que también están colaborando la mediadora Ana Belén Morejón y la educadora social Manuela López Guijarro.