26 de agosto de 2011

Autismo - ASPAU invita a la Conferencia:

CONFERENCIA

TEMA:

"AUTISMO Y TRASTORNO OBSESIVO COMPULSIVO"

EXPOSITOR:
DR. CARLOS B. CANO URIA


Médico Psiquiatra del Hospital Nacional Almenara
Catedrático de la U.P. San Martín de Porras


DIA: Jueves 8 de Setiembre del 2011
HORA: 6.00 p.m.

LUGAR
: AUDITORIO CLÍNICA CADAMUJER


Facultad de Obstetricia y Enfermería de la U.P.S.M.
Av. Salaverry No. 1158 - Jesús María - Lima


DONACION: S/. 5.00 Nuevos Soles

Confirmar asistencia al correo aspauperu@terra.com.pe
Cel. 985183963




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20 de agosto de 2011

Autismo: Actividades de ASPAU PERÚ

A lo largo de 12 años desde su fundación, la Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo del Perú, ha venido desarrollando una serie de actividades para mejorar la calidad de vida de niños, jóvenes y adultos con autismo.

Aquí les presentamos un video mostrando algunas de las actividades que desarollamos los padres con mucho amor, fé, cariño y coraje, pero que también han sido posibles por el apoyo de amigos, profesionales e instituciones identificadas con las personas con autismo, a quienes les damos nuestro profundo agradecimiento, esperando continuen apoyándonos .



Hacemos un llamado a todos los padres de hijos con autismo, para que se integren a ASPAU PERÚ, pues la unión hace siempre la fuerza, la fuerza del amor.

A los profesionales e instituciones, les hacemos un sentido llamado para que nos apoyen y se unan a esta gran causa.


!! HAZTE AMIGO DE UNA PERSONA CON AUTISMO !!



10 de agosto de 2011

!! ASPAU PERÚ inicia nueva campaña de sensibilización "YO SOY AMIGO DE UNA PERSONA CON AUTISMO" !!


La Asociación de Padres y Amigos de Personas con Autismo del Perú, ASPAU PERÚ, ha iniciado una nueva CAMPAÑA que tiene por objetivo el sensibilizar a la problación sobre la condición humana de las personas con autismo, al mismo tiempo que también tiene el objetivo de recaudar fondos para continuar con su labor de difusión y capacitación a padres de familia y garantizar el desarrollo de sus Talleres y Atención a niños, jóvenes y adultos con autismo.

Esta campaña consiste en la distribución y venta de "calcomanías" o "stickers" pegables, con un mensaje que apela la sensibilidad y al acercamiento hacia las personas con autismo. Las "calcomanías" dicen: "Yo soy amigo de una persona con autismo", el nombre de nuestra asociacion de padres y la dirección electrónica de éste blog institucional.


Adquiere estas bellas calcomanías o stickers al precio simbólico de

Un Nuevo Sol (S/. 1.00)


¡¡Colabora con ASPAU PERU!!,

¡¡Hazte AMIGO de una Persona con Autismo!!


Autismo: Tipos de autismo y cómo actuar en cada caso

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo caracterizado por problemas de interacción social, capacidad de comunicación y conductas repetitivas. Se manifiesta en la infancia y tiene varios tipos de presentación, con un manejo similar para todos.

¿Cómo reconocer a un autista?

El autismo es un trastorno del desarrollo y de las funciones mentales superiores, en donde hay una alteración del comportamiento del paciente frente a su entorno.

Un niño autista, tiene unos rasgos característicos que pueden identificarse desde temprana edad. Los bebés autistas son indiferentes frente a las personas y enfocan su atención en un objeto por largos periodos de tiempo, excluyendo al resto del medio. Pueden tener aparentemente un normal desarrollo psicomotor , pero en un momento (es diferente según el individuo) de su vida, se retraen y muestran sintomatología más florida, dependiento del tipo de autismo que tengan:

  • Trastorno de Espectro Autista o autismo clásico (siglas en inglés: ASD), es la forma más grave. Incluye niños que no responden a su nombre, no reconocen las pautas sociales como las expresiones corporales o el tono de voz, no miran a las personas a los ojos, no saben jugar si deben interactuar con otros niños, se refieren a sí mismos por el nombre (en tercera persona y no usando el 'yo'), hablan con voces 'cantarinas', tienen alteración en el desarrollo del lenguaje hablado y escrito y tienen movimientos repetitivos (dar vueltas o mecerse) o conductas auto-agresivas (halarse el pelo, morderse, golpearse).
  • Síndrome de Asperger. Es una forma leve de autismo y se diferencia de la forma clásica, en que estos pacientes no tienen una alteración en el desarrollo del lenguaje (aprenden casi igual que los otros niños), pero si tienen incapacidad para reconocer expresiones y emociones de las otras personas, haciéndolos 'torpes' para comunicarse y por lo tanto con difícil integración social. Tienen 'ceguera emocional'. Además tienen intereses muy reducidos a un tema o a una variedad de temas.

Existen algunos trastornos neuropsiquiátricos que tienen comportamiento autista (Síndrome de Rett o Trastorno desintegrativo de la infancia) no deben confundirse con el trastorno autista (clásico o leve).

Tratamiento

Las causas del autismo permanecen desconocidas, pero se cree que existe una suceptibilidad genética sumada a factores medioambientales que aún no se han probado en su relación causa-efecto. Lo que si es claro es que afecta cuatro veces más a los varones que a las mujeres y debuta en la infancia.

El autismo es una enfermedad que dura toda la vida y no tiene cura; sin embargo el tratamiento puede ayudar a mejorar la relación del paciente con su entorno, siendo muy importante un inicio temprano.

El tratamiento en los casos graves y leves, se direcciona a las intervenciones conductuales educativas y los medicamentos (para síntomas obsesivos, ansiosos o depresivos).

Información más amplia en el Instituto Nacional de Salud Mental de USA - NIMH:

nimh.nih.gov/health/topics/autism-spectrum-disorders-pervasive-developmental-disorders

Aunque no se conoce la causa ni una cura definitiva para esta enfermedad, la medicina sigue investigando cada día para dar soluciones a los pacientes y a sus familias.


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Autismo/EEUU: Para no desamparar a su hijo con autismo, lo mata antes de suicidarse


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Luego de haber bajado 45 kilogramos Ben Barnhard, de 13 años, tenía ilusiones. La condición obesa de este chico lo obligaba a soportar las burlas de sus compañeros de clases y se refugiaba en su habitación con su gato.

Sin embargo, un mes antes del regreso a clases, la madre del pequeño, la psiquiatra Margaret Jensvold, lo mató de un disparo y después se suicidó.

El martes pasado la policía encontró ambos cadáveres en las recámaras de la casa en la que vivían en Kensington, un barrio de clase media alta en Maryland, un suburbio de Washington, EE UU.

Según la hermana de la suicida, ésta se encontraba muy tensa por las deudas y por las discusiones con las autoridades educativas, debido a las burlas de los escolares contra su hijo y su negativa de inscribirlo una escuela especial, pues el menor sufría también de autismo.

La policía encontró una nota escrita por la madre del niño que comenzaba diciendo “La escuela- no puedo lidiar con el sistema escolar”. Y, más adelante la nota añadía: “Las deudas me están desangrando. Estoy ahogada en deudas”. En la nota también explicó que decidió matar a su hijo porque sabía que para él iba a ser imposible sobrevivir sin ella desde el punto de vista psicológico.

Casos como este se están multiplicando a través de la nación debido a la crisis económica. Los fondos para ayudar a niños autistas como Ben se están recortando así como la contratación de nuevos maestros entrenados para tratar este tipo de condición. Lo que hizo esta madre estuvo mal desde el punto de vista legal y moral. Pero, a veces la desesperación no permite pensar con claridad.

Fuente: www.noticias24.com, www.kronos.mcanime.net


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Autismo Argentina: Preparan el primer encuentro internacional sobre autismo

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El Ministerio de Salud de Entre Ríos, mediante un trabajo articulado con la Asociación Padres de Autistas (Apadea), llevará a cabo el 1º Congreso Internacional de Autismo, Trastorno General del Desarrollo (TGD) y Síndrome de Asperger, en la ciudad de Paraná.

El objetivo es dar a conocer los distintos aspectos del autismo, qué lo constituye como problemática y así promover la creación de leyes que protejan y garanticen los derechos de los niños con trastornos generales de desarrollo. Se pretende profundizar sobre los ejes fundamentales para el diagnóstico precoz y el tratamiento oportuno de estos trastornos, además de la difusión de la información necesaria a toda la comunidad para conocer más y desmitificar los TGD.

Estas patologías constituyen una problemática social muy importante, pero también un tema poco tratado en la comunidad. La vigilancia y evaluación de estrategias para la identificación temprana de estos trastornos es clave para habilitar un tratamiento precoz y mejorar los resultados.

Ante la posibilidad de mejorar la calidad de vida y salud de las personas, la cartera de Salud coordinó acciones con Apadea y otras organizaciones para llevar a cabo el 1º Congreso Internacional de Autismo, Trastorno General del Desarrollo y Síndrome de Asperger, con el objetivo de difundir la problemática en la provincia y concientizar sobre la importancia de crear leyes que resguarden los derechos y la salud de los niños afectados por estos trastornos.

Alcances. En este contexto, la Subsecretaría de Cultura de Entre Ríos, la Municipalidad de Paraná, el Equipo de Especialistas en Modificación de Conducta y el Centro Cultural de Convenciones La Vieja Usina, se adhirieron a la propuesta del Ministerio de Salud y Apadea para concretar este Congreso los días 15, 16 y 17 de septiembre.

En la oportunidad se desarrollarán temas como: diagnóstico precoz, terapia, tratamiento farmacológico, terapias anexas y aspectos legales de los Trastornos Generalizados del Desarrollo.
Las jornadas se desarrollarán en los salones del Centro Cultural y de Convenciones La Vieja Usina, donde se generará un espacio que dará la oportunidad de informar y actualizar información sobre el tema a profesionales, estudiantes, público en general y padres y familiares de niños autistas.

En esta oportunidad disertarán profesionales de ámbitos nacionales y del exterior como José Carnerero y María de los Ángeles Rebollar, que vendrán desde España y expondrán junto a integrantes del Grupo Atler, Asociación Favaloro, Hospital Garrahan, Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia y Escuela San Martín de Porres.

Para mayor información e inscripciones se deben comunicar a los teléfonos: (0343) 154061032/ (0343) 4599829 de lunes a viernes de 15.30 a 20; o vía e- mail a murador@abayautismo.net.
Para consultar precios y mayores detalles acerca del Congreso, se invita a visitar la página www.autismoytgd.com.

Síndrome de Asperger
El síndrome o trastorno de Asperger es un trastorno mental y del comportamiento que forma parte del espectro de trastornos autísticos, y se encuadra dentro de los Trastornos Generalizados del Desarrollo. El sujeto afectado muestra principalmente severas dificultades en la interacción social y en la comunicación y las actividades e intereses son muy restringidos y estereotipados. Se diferencia del trastorno autista porque no se observa retraso en el desarrollo del lenguaje. No hay retardo, por ejemplo, en la edad de aparición de las primeras palabras y frases, aunque pueden existir particularidades cualitativas (por ejemplo gramaticales) que llamen la atención.
Aunque la edad de aparición y detección más frecuente se sitúa en la infancia temprana, muchas de las características del trastorno recién se hacen notorias en fases más tardías del desarrollo, cuando las habilidades de contacto social comienzan a desempeñar un papel más central en la vida del sujeto.

TGD

Se definen como Trastorno General del Desarrollo a un grupo de perturbaciones caracterizadas por alteraciones cualitativas de las interacciones sociales recíprocas y modalidades de comunicación, así como por un repertorio de intereses y de actividades restringido, estereotipado y repetitivo. Estas anomalías cualitativas constituyen una característica pervasiva del funcionamiento del sujeto, en todas las situaciones. Se divide en cinco categorías: Síndrome autista (autismo de Kanner); Síndrome de Rett; Trastorno Desintegrativo de la Infancia; Síndrome de Asperger; Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado.

Síndrome autista
El espectro de trastornos del autismo se caracterizan por graves déficit del desarrollo, permanente y profundo. Afecta la socialización, la comunicación, la imaginación, la planificación, la reciprocidad emocional y las conductas repetitivas o inusuales. Los síntomas, en general, son la incapacidad de interacción social, el aislamiento y las esterotipias (movimientos incontrolados de alguna extremidad, generalmente las manos). Con el tiempo, la frecuencia de estos trastornos aumenta; las actuales tasas de incidencia son de alrededor 60 casos por cada 10.000 niños.

AL MARGEN
Respaldo. La propuesta fue declarada de interés cultural por la Secretaría de Cultura del Gobierno de Entre Ríos y se genera en torno a la intención de difundir y dar a conocer aspectos que hacen a la problemática de Autismo y Trastornos Generales del Desarrollo.

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Autismo INFORME: Avances científicos en el diagnóstico del autismo

Las causas biológicas del autismo se desconocen aún. El diagnóstico del autismo sólo es posible después de la edad de tres o cuatro años, y las pruebas son subjetivas, basadas en síntomas conductuales.

Actualmente, en una investigación publicada en la revista Neuron, científicos del Instituto Científico Weizmann, la Universidad Carnegie Mellon y la Universidad de California en San Diego, han descubierto por primera vez un método que puede identificar con precisión una señal biológica del autismo en niños muy pequeños. Mediante el escaneo de la actividad cerebral de niños dormidos, los científicos descubrieron que los cerebros autistas presentan una sincronización significativamente más débil entre las áreas del cerebro vinculadas al lenguaje y la comunicación, en comparación con los niños no autistas.

“La identificación de los signos biológicos del autismo ha sido un objetivo importante para muchos científicos de todo el mundo, tanto porque podría permitir un diagnóstico temprano, y porque podría proporcionar a los investigadores importantes pistas sobre las causas y el desarrollo de la enfermedad”, dice el Dr. Ilán Dinstein, estudiante de postdoctorado y miembro del grupo del

Prof. Rafael Malach, conductor de este estudio en el Departamento de Neurobiología del Instituto Científico Weizmann de Rejovot.

Mientras que muchos científicos creen que las líneas de comunicación defectuosas entre las diferentes partes del cerebro están involucradas en el espectro de los trastornos del autismo, no había manera de observarlo en niños muy pequeños, ya que estos no pueden permanecer inmóviles dentro de un escáner fMRI cuando están despiertos.

Pero el trabajo del grupo de Malach y otros grupos de investigación apuntó a una solución. Sus estudios han demostrado que incluso durante el sueño, el cerebro sigue activo. La actividad eléctrica de las células cerebrales pasa a un estado de fluctuación espontánea. Estas fluctuaciones están coordinadas a través de los dos hemisferios del cerebro, de tal manera que cada punto del hemisferio izquierdo está sincronizado con su punto correspondiente en el hemisferio derecho. Durante el sueño de niños pequeños con autismo, los escaneos mostraron niveles de sincronización más bajos entre las áreas del cerebro izquierdo y derecho. Por este mecanismo, es posible detectar el autismo precozmente, entre los 12 meses y los tres años de edad.



Autismo Granada: Motril organiza un taller que enseña a niños autistas a relacionarse entre sí


La Asociación Conecta de Motril se encuentra desarrollando una serie de talleres dirigidos a una docena de niños con trastornos del espectro autista entre los dos y los doce años, en los que aprenden a relacionarse con otros menores de su edad y a participar en actividades propias de cualquiera de ellos. La labor se desarrolla en un local cedido por el Consistorio motrileño ubicado en el barrio del Cerrillo Jaime.

El trabajo realizado por la Asociación Conecta y los familiares de estos menores ha ido en crecimiento en los tres últimos años, en los que se ha logrado contar con dos aulas específicas en Motril -una en el Colegio Los Álamos otra que se pondrá en marcha en breve en el Colegio Reina Fabiola- y una tercera en Almuñécar.

Según explicó la presidenta de la Asociación Conecta, Elisa Salamanca, en estos talleres de verano "se pretende que los niños con trastornos del espectro autista puedan relacionarse con niños de su entorno y participar en actividades propias de cualquier niño de su edad", ya que en ellos se trabaja "la misma rutina del colegio, con disciplinas de horarios, de que existe una estructura, la motricidad y otras materias, así como con salidas al entorno". De esta forma, "se les enseña a comprar, a ir a una cafetería, todas esas rutinas del día a día para que ellos puedan ir adquiriendo las conductas normales diarias y que no resulte un problema a la hora de salir y relacionarse en igualdad de condiciones".

Los niños realizan además otras actividades como acudir a la piscina municipal o los talleres de equinoterapia, que tan buen resultado están dando desde su implantación hace tres años. Otro dato a destacar es que Conecta, para el desarrollo de sus actividades, cuenta con voluntarios cualificados que estudian en la Universidad carreras como pedagogía o psicología, y que durante el desarrollo de estas actividades de verano residen en un piso de Motril cedido especialmente para ello por una ciudadana.


¿Qué es el autismo?

Probablemente habrás oído hablar sobre el autismo. Tal vez conozcas a alguien que padece este trastorno: un hermano menor, el hermano de un amigo o incluso un compañero de clase. ¿Qué es el autismo? ¿Cómo se desarrolla? ¿Se puede tratar?

El autismo es un trastorno del desarrollo con el que nacen algunas personas, pero no es nada que puede contagiarse o trasmitirse a otra personar. El autismo afecta al cerebro y dificulta la comunicación y las interacciones con otras personas.

La gente que tiene autismo suele tener un retraso en el desarrollo del lenguaje. A menudo tiene problemas en las relaciones sociales. Otra característica del autismo es lo que se describe como "sobrecarga sensorial": los sonidos son más fuertes, las luces más brillantes y los olores más intensos.

No todas las personas con autismo tienen exactamente los mismos síntomas. Algunas personas tienen formas leves de autismo, mientras que otras tienen formas más graves. Puesto que el autismo afecta a la gente de forma diferente, los profesionales de la medicina lo denominan trastorno de espectro. Dos personas afectadas por el mismo trastorno de espectro pueden no comportarse de la misma forma ni presentar las mismas facultades.

Las personas que presentan el síndrome de Asperger y formas leves de autismo pueden tener cociente intelectual normarl y algunas están por encima del nivel de inteligencia promedio. El síndrome de Asperger forma parte del espectro autista. Los niños que lo padecen pueden tener problemas para relacionarse y pueden presentar alguno de los comportamientos o intereses peculiares propios de los niños autistas. Pero no suelen tener problemas del lenguaje ni presentar deficiencia intelectual. No obstante, muchas personas con autismo poseen importantes deficiencias intelectuales.

Nada menos que una de cada 110 personas padece autismo, trastorno que abunda más en los hombres que en las mujeres.

¿Cómo desarrolla la gente el autismo?

Los médicos no conocen la causa exacta del autismo. Los expertos consideran que probablemente se trata de una compleja combinación de factores genéticos y ambientales. Los padres que han tenido un hijo autista tienen un riesgo incrementado de tener otro hijo con el mismo trastorno o con un trastorno del espectro autista.

Aunque los científicos todavía no hayan identificado con exactitud por qué algunas personas desarrollan este trastorno, saben a ciencia cierta que no está provocado por factores como las vacunas o una educación inadecuada.

¿Cómo saben los médicos que se trata de autismo?

El autismo se suele diagnosticar cuando el niño tiene entre un año y medio y cuatro años. No hay ninguna prueba médica ni test psicológico que permita detectar el autismo, aunque los médicos pueden aplicar diversas pruebas para descartar otras posibles afecciones.

La mejor forma de identificar el autismo es observar cómo se comporta y se comunica el niño. Los padres pueden ayudar en el proceso de diagnóstico explicándole al médico como se comporta el niño en casa.

Los psicólogos, neurólogos, psiquiatras y pediatras del desarrollo también pueden diagnosticar este trastorno. A tal efecto, el especialista compara el nivel de desarrollo y el comportamiento del niño con el de otros niños de su misma edad.

¿Cómo se trata el autismo?

El autismo no tiene cura. Pero los niños que padecen este trastorno pueden aprender habilidades que les ayudarán a hacer cosas que normalmente les resultan muy complicadas, sea comunicarse con los demás o cruzar una calle con garantías de seguridad.

Generalmente es mejor que los niños inicien el tratamiento en cuanto reciban el diagnóstico. Puesto que el autismo se manifiesta de formas diferentes en distintas personas, el tratamiento varía de un niño a otro. Los mismos especialistas que ayudan a emitir el diagnóstico suelen trabajar conjuntamente para desarrollar la mejor combinación de tratamientos.

Un programa de tratamiento del autismo puede incluir:

  • logopedia
  • fisioterapia
  • terapia ocupacional
  • terapia conductual
  • entrenamiento en habilidades sociales
  • músicoterapia
  • medicación

Cuando alcanzan la adolescencia, muchas personas afectadas de autismo pueden asistir a clases ordinarias o especiales de enseñanza secundaria. Algunas es posible que vayan a una escuela especial si prosiguen sus problemas de conducta.

¿En qué consiste tener autismo?

Los adolescentes afectados por este trastorno es posible que no se comporten como los demás (y que presenten notables diferencias entre sí) puesto que sus cerebros procesan la información de formas diferentes.

Algunas personas que padecen autismo tienen problemas para hablar y algunos se comunican utilizando gestos en vez de palabras. Pueden tener dificultades para establecer contacto ocular o para entender las pistas sociales, como el hecho de sonreír o de fruncir el ceño.

A los niños que padecen autismo puede costarles mucho hacer amigos y es posible que muchos prefieran pasar tiempo a solas y muestren escaso interés en hacer amistades. A otros es posible que les guste la compañía y las amistades, aunque le cuesta mucho relacionarse con la gente porque carecen de las habilidades sociales necesarias para hacerlo de forma adecuada.

Algunas personas afectadas de autismo tienen berrinches, rabietas o se comportan con agresividad en situaciones de frustración. Puede molestar bastante ser el receptor de este tipo de comportamiento, pero ellos no pretenden ser ofensivos. Este modo de comportarse forma parte del trastorno. Puesto que no pueden comunicar sus emociones, como el enfado y la frustración, de formas más aceptables, las expresan de forma inadecuada.

Podría parecer que las personas que padecen autismo no sienten o no manifiestan emociones, pero no es cierto. Pueden sentir afecto, pero es posible que no lo expresen como lo hacemos nosotros.

Algunas personas que tienen autismo son extremadamente sensibles a las sensaciones, de modo que es posible que se aparten o retrocedan cuando alguien las intenta abrazar o que se sobresalten ante un ruido súbito, incluso aunque no sea demasiado fuerte.

Muchas personas que padecen autismo tienen dificultades para afrontar los cambios y desarrollan ansiedad cuando se alteran sus rutinas cotidianas. En los casos más extremos, desarrollan fijaciones a distintos objeto o ideas o manifiestan movimientos repetitivos como balancearse o agitar repetidamente las manos.

Algunas personas con autismo tienen limitaciones intelectuales y problemas de aprendizaje; otras son sumamente inteligentes, pero puede costar e mucho manifestarlo.

Si alguien que conoces padece autismo

Si conoces a alguien que padece este trastorno, intenta ser sumamente paciente con él. No esperes que esa persona vea las cosas del mismo modo que tú.

Tal vez la parte más difícil de afrontar el autismo sea interactuar con los demás día tras día. En algunas personas afectadas por este trastorno, aprender a comunicarse puede ser como aprender a hablar en un nuevo idioma. Puesto que a ellos les cuesta mucho expresarse y a los demás les cuesta tanto entenderlos, el mero hecho de conversar con un compañero de clase les puede resultar de lo más estresante y frustrante.

Puesto que hasta una conversación informal les exige tanto esfuerzo, a las personas con autismo les resulta muy difícil hacer amigos. Muchos adolescentes con autismo tienen que pensar constantemente en cómo los demás ven su comportamiento. Y es posible que tengan que hacer un gran esfuerzo para prestar atención a las pistas sociales que el resto de nosotros sabemos interpretar sin apenas pensar en ello. Básicamente, a una persona con autismo le cuesta mucho hacer lo que lo demás hacemos de la forma más natural del mundo.

Algunos comportamientos que se consideran faltas de educación (como interrumpir mientras habla otra persona) obedecen a la forma diferente de percibir el mundo de las personas que padecen autismo. A una persona que no sabe interpretar las pistas sociales ni reconocer las pausas naturales de una conversación le cuesta mucho saber cuándo puede participar en una conversación y aportar sus propias ideas.

Puedes ayudar incluyendo a tu amigo o hermano con autismo en tus grupos sociales de vez en cuando. Así podrás ayudarle a aprender las reglas de las amistades mientras te observa.

A pesar de todos los impedimentos cotidianos, muchas personas que padecen autismo llevan vidas felices y plenas, sea por su cuenta o con la ayuda de amigos y familiares. A la mayoría de los adolescentes con autismo les gusta ir a clase y algunos pueden asistir a centros de enseñanza ordinarios. Tienen sus propios gustos y disfrutan con distintas actividades, como tú y como cualquier otra persona.

Algunas personas con autismo van a centros de formación profesional o a la universidad, contraen matrimonio y tiene éxito en sus carreras profesionales. Por ejemplo, podemos considerar el caso de Temple Grandin. A pesar de padecer autismo, hizo un doctorado, leyó su tesis doctoral y ahora es una profesora universitaria experta en el comportamiento animal. Ha escrito varios libros, como uno sobre su experiencia, titulado Thinking in Pictures and Other Reports From My Life With Autism [Pensar con imágenes y otros relatos de mi vida con autismo]. Aunque sigue luchando con el trastorno casi cada día, lleva una vida normal, como muchas otras personas que padecen autismo.

Revisado por: Persephone Jones, MD., MPH


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España: «Elena tiene el mismo derecho que cualquier otro niño a estudiar en un colegio ordinario»


Elena Pérez Salas, una niña autista de siete años, iniciará el próximo mes de septiembre el curso en el colegio público Donoso Cortés, situado en la avenida de la Hispanidad, donde estudian cerca de 300 alumnos. Sus padres solicitaron plaza en este centro en el periodo ordinario abierto por la Consejería de Educación para la admisión de nuevos alumnos en mayo. Y la consiguieron. El ingreso de Elena en uno de los quince colegios públicos de la ciudad se ha convertido en noticia porque su caso arrastra una larga lucha mantenida entre sus padres, Ana Belén y Félix, y la administración.

La niña había realizado sus estudios de Infantil (de 3 a 5 años) en otro colegio público: el Francisco de Aldana, situado en el R-66. Y en septiembre de 2010 debería haber iniciado sus clases de Primaria en este mismo centro. Pero todo se complicó a raíz de un informe emitido por profesionales de la Consejería de Educación, que indicaba que Elena debía ser escolarizada en un centro de educación especial y no en uno ordinario. Por eso, a la menor se le adjudicó plaza en PROA. Sus padres se negaron a acatar esta decisión y pusieron el caso en manos del abogado Ángel Luis Aparicio. Denunciaron que la escolarización de su hija se había llevado a cabo sin su permiso y que, además, detrás de todo el proceso se escondía una maniobra de los padres de alumnos del Francisco de Aldana para que la niña no siguiera en este colegio. Acusación que fue negada por la Asociación de Madres y Padres del centro. También denunciaban que la Delegación Provincial de Educación había revelado los informes psicopedagógicos con datos de la menor a los progenitores del colegio del R-66.

Ante esta situación, la familia Salas-Pérez pedía que su hija fuera admitida en el colegio Donoso Cortés, un centro ya conocido por Elena, puesto que es el único de la ciudad que cuenta con un aula estable. A esta aula acuden alumnos con discapacidad de toda la ciudad para recibir atención especializada, que compatibilizan con sus clases ordinarias en sus respectivos centros. Pero Elena no logró plaza el curso pasado en este colegio. Sus padres expusieron la situación ante los medios de comunicación y se reunieron con el entonces presidente de la Junta de Extremadura, Guillermo Fernández Vara, para tratar de lograr su objetivo. Pero no lo consiguieron.
El tiempo transcurrió y el pupitre de Elena en PROA se quedó vacío. La niña ha pasado todo el curso 2010/2011 sin pisar un aula. Ha recibido clases particulares en su casa, que ha combinado con su asistencia a los talleres impartidos por Aftea, la Asociación de Familias de Personas con Trastornos del Espectro Autista, en su sede de Nuevo Cáceres.

Nuevo colegio

El próximo mes de septiembre, tal y como deseaban sus padres, la niña iniciará sus clases en el Donoso Cortés. «La directora me ha comunicado que ya ha solicitado un especialista de apoyo para que esté con Elena en el aula», cuenta la madre. La menor combinará sus clases ordinarias con su asistencia al aula estable, igual que cuando estudiaba en el colegio Francisco de Aldana. No obstante, Ana Belén se muestra prudente con la buena noticia. «He pasado tanto que hasta que no llegue el día y vea entrar a mi niña por la puerta del colegio no me lo voy a creer», confiesa. «Ha sido un año muy malo para Elena. Ha perdido muchísima formación», apostilla.
¿Qué ha cambiado para que hace un año Elena fuera matriculada en un colegio de educación especial y el próximo curso haya sido admitida en un centro público? ¿Ya no tienen validez los informes psicopedagógicos que siguió la Junta para escolarizarla en PROA? «No sé si tienen o no validez hasta que no hable con mi abogado. Pero yo deduzco que quedarán como una propuesta de escolarización que ofreció la Junta. La última palabra en este tema la tenemos los padres. Para el desarrollo y la integración de la niña lo mejor es que vaya a un colegio ordinario. Ya habrá tiempo para ir a un colegio de educación especial», resume Salas.

Atrás quedan meses intensos de llamadas, de apariciones en prensa -incluso en medios nacionales- y de muestras de solidaridad. Su caso llegó hasta la Asamblea de Extremadura en el mes de enero. Antonio Tejero, entonces director general de Calidad y Equidad Educativa, explicó en la Comisión de Educación que a Elena se le había asignado plaza en PROA al considerar que era el entorno de enseñanza y aprendizaje más adecuado de acuerdo al dictamen psicopedagógico y que el derecho de los padres a la hora de elegir centro no es ilimitado. César Díez Solís, actual secretario general del área educativa de la Junta de Extremadura, apuntó que la administración estaba cometiendo una irresponsabilidad al no permitir que Elena asistiera al mismo colegio ordinario que el resto de sus compañeros.

Ana se muestra cauta y no canta victoria. Su alegría no es completa. Quiere que alguien pague por el daño que, asegura, se la ha causado a su hija durante el último año. Dice que seguirá adelante en los tribunales contra los responsables educativos que emitieron el dictamen y los que lo acataron, salvo en el caso de que reconozcan en público «su error». «Alguien tiene que dar la cara», dice.
«Mi hija tiene dignidad y tiene el mismo derecho que cualquier otro niño a estudiar en un colegio ordinario. Pero sé que esto no se acaba aquí. Me queda toda la vida para seguir luchando. Cuando tienes un hijo con una diversidad, tienes que demostrar muchas cosas ante la sociedad. Me quedan muchos pulsos por echar», advierte. «Educar no es segregar. La educación es de todos y cosa de todos».

No obstante, dice haberse sentido arropada durante todo este proceso. Ana trabaja como vendedora de la ONCE en un quiosco situado en la avenida de España. La situación de su hija, cuenta, la ha obligado a ausentarse de su puesto de trabajo en más de una ocasión. Por suerte, ha contado con la comprensión de sus jefes. «Quiero dar las gracias ala ONCE; a Juan Carlos, el director; a Nemesio, el subdirector; así como al inspector de ventas. Y quiero pedir disculpas a todos mis clientes». En su andadura también ha contado con el respaldo y el asesoramiento de Solcom, la asociación para la solidaridad comunitaria de las personas con diversidad funcional y la inclusión social. Esta asociación contará a partir de septiembre con una delegación en Cáceres. Ana será su presidenta. Todavía queda mucho trabajo por hacer, asegura.



INFORME: Ineficacia del antidepresivo citalopram en el comportamiento repetitivo del autismo


El antidepresivo citalopram no surge efecto sobre el comportamiento repetitivo de los pacientes jóvenes con trastornos del espectro autista. Esta conclusión ha sido publicada en la revista Archives of General Psychiatry.

En este trabajo rno se encontraron diferencias significativas en las tasas de respuesta positiva entre los niños que tomaban citalopram o de los que tomaban placebo (32,9% versus 34,2%). Para determinar la seguridad y la eficacia de citalopram en el comportamiento repetitivo de niños con trastornos del espectro autista, los investigadores realizaron un ensayo controlado con 149 pacientes de edades comprendidas entre los 5 y los 17 años. Los pacientes recibieron citalopram o un placebo durante 12 semanas.

No se hallaron diferencias significativas en la tasa de respuesta positiva en Clinical Global Impressions Improvement subscale entre los pacientes tratados con citalopram o placebo. Tampoco se encontraron diferencias en la puntuación en Children's Yale-Brown Obsessive-Compulsive scales.

El uso de citalopram se asoció con los eventos adversos, como aumento del nivel de energía, impulsividad, disminución de la concentración, hiperactividad, diarrea, insomnio, sequedad de la piel y prurito.



3 de agosto de 2011

Los padres como terapeutas del niño o niña con autismo

Maritza López Custodio
Santo Domingo

Las habilidades y hábitos que otros niños aprenden espontáneamente sin problemas en el transcurso de los primeros años representan un gran reto de aprendizaje para muchos niños con autismo.

De ahí que el principal enfoque terapéutico a implementar a temprana edad es el manejo conductual del niño en el ámbito familiar, por lo que es imprescindible entrenar, orientar y asesorar a los padres, dándoles todo el apoyo e informaciones necesarias para instaurar las conductas adecuadas en los niños y evitar inadecuados manejos que luego se convierten en conductas inadaptadas muy difíciles de erradicar.

Es así como la familia se convierte en la base primordial de apoyo al tratamiento del niño con autismo. De su temple afectivo, de su adecuado conocimiento e información sobre la condición específica de su hijo y de la estabilidad emocional de sus miembros, principalmente de la madre, dependerá en gran medida la efectividad y el éxito de la intervención terapéutica aplicada.

Es importante, por lo tanto, orientar a los padres sobre la implementación desde temprana edad, de hábitos en su rutina, por ejemplo: control de esfínteres, dormir solo, comer y vestirse independientemente y otras habilidades de autoayuda.

Les toca también a los padres decidir, luego de conocer a profundidad y detalladamente el diagnóstico y las necesidades específicas de su hijo/a con autismo, sobre la modalidad educativa a elegir. Muchos se decantan por escuelas regulares porque quieren ofrecer a su hijo modelos sociales a imitar con compañeritos de igual edad.

Lastimeramente no ocurre siempre así, pues muchos niños con autismo tienen dificultades para imitar espontáneamente las conductas sociales, más bien las aprenden cuando se las enseña específicamente un adulto con técnicas especiales, ya sea mediante pictogramas, modelado, etc.

Por otra parte, los niños más afectados que no tienen lenguaje oral, necesitan un plan educacional muy estructurado y dirigido, lo que regularmente conseguirán en un programa de escuela especial. Esta tarea de ser coterapeutas de su hijo/a con autismo puede ser una de las más enriquecedoras experiencias en términos de crecimiento personal y familiar, cuando descubrimos y reconocemos la naturaleza dominante del trastorno autista, sabiendo que tal vez no podamos cambiar el diagnóstico, pero sí el curso de los acontecimientos.

Es importante por lo tanto no perder el norte en este proceso de crianza de los niños con autismo, donde la meta es el camino y el camino es la vida misma.

La autora es psiquiatra infanto-juvenil. Tiene 25 años de experiencia en el campo de la atención, evaluación y diagnóstico a niños con autismo y trastornos del desarrollo. Creó y dirige el Centro de Atención a Personas con Autismo y Discapacidad Intelectual (Cenaudi).

Autismo y Modificación de Conductas - Taller ASPAU PERU

El día domingo 30 de Julio del presente año, realizamos nuestro “Taller de Modificación de Conducta”, dirigido a los padres de familia de la institución.

Esta es la quinta oportunidad en que realizamos un Taller con estas características y cuya finalidad es la que, tanto el papá como la mamá, aprendamos y manejemos las más importantes estrategias con el objetivo de ayudar a mejorar algunas de las conductas “inadecuadas” que suelen presentar nuestros chicos con autismo.

Por supuesto, el término de “inadecuadas”, es un término relativo al medio social, y por tanto, esta en relación a unos tipos de conductas que son vista como comunes en dicho medio social, los cuales deben dominar y mostrar nuestros chicos, de tal manera que eso les posibilite su integración familiar, primero, y su integración social y educativa, después.

Es importante recordar que para nada se trata de “malas conductas” (que no negamos puedan existir para determinados casos), sino que dichas conductas “inadecuadas” son un medio de manifestación y de expresión comunicativa, como también responden a su peculiar manera de ver la vida y de vivir las situaciones, pero que debemos ayudarlos para que ellos puedan actuar adecuadamente.

Después de una muy interesante dinámica de grupo, nuestra expositora, la señora Nelly Lopez, Psicóloga de ASPAU PERÚ, recordó a todos los padres que una idea fundamental para poder emplear las estrategias de la modificación de las conductas inadecuadas, es recordar que cualquiera de nuestro chicos, antes de ser autista, es ante todo una persona, por lo tanto merece ser tratado como tal, con todo respeto y consideración.

A lo largo del Taller se abordaron temas relacionados a la conducta misma, a cómo identificar una conducta inadecuada, sus características, las estrategias, y se formuló un ejercicio práctico. Al finalizar de la jornada, hubo muchas preguntas con respecto a todos estos temas, las cuales fueron respondidas por la especialista.



Campaña de comunicación contra los Mitos del Autismo



Familiares, profesionales y asociaciones que trabajan con adultos y niños con autismo estamos preparando todos unidos una campaña de comunicación. Nuestra base de operaciones y contacto es la página en Facebook Acciones contra los Mitos del Autismo (https://www.facebook.com/accionescontralosmitosdelautismo) así como el blog del mismo nombre

(http://autismosinmitos.blogspot.com/).

Cada vez se utiliza con más frecuencia el término «autismo» asociado a connotaciones negativas porque se parte de informaciones falsas como: las personas con autismo no pueden interactuar o comunicarse; las personas con autismo viven en su mundo; las personas con autismo son incapaces de sentir, etc.

Es decir, leemos en los medios de comunicación u oímos de boca de líderes de opinión: «gobierno autista» o «fulanito es autista» cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, etc. Generalmente es por desconocimiento, inercia social o por la definición que hay del autismo en los diccionarios más que por mala intención, pero ya es el momento de que con información y respeto les hagamos ver que están equivocados con ese uso metafórico y que el uso del término «autismo» de forma peyorativa causa un daño innecesario. Hace más de un año, además, nos pusimos en contacto con los diferentes diccionarios para solicitar la revisión del término; las respuestas fueron siempre positivas, pero los cambios llevarán un tiempo.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo. Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general.

Nos gustaría explicar la estrategia de nuestra campaña de comunicación y pedir la colaboración de todas las personas que deseen implicarse.

1. Elaboración de los diferentes materiales informativos.

2 Creación de grupos de trabajo por comunidades autónomas y por países para recopilar la base de datos de los medios de comunicación (prensa, radio y televisión).

3 Creación de grupos de trabajo que se encarguen de reunir la base de datos de politicos, sindicalistas, columnistas y otros líderes de opinión, escritores, facultades de Periodismo, Filosofía y Literatura, asociaciones de prensa, así como otras personas que consideremos oportuno. A todos ellos les haremos llegar nuestro dossier informativo.

4 Implicación de blogs, así como difusión de nuestra campaña informativa por medio de las redes sociales.

5 Creación de una campaña visual en la que reunimos fotografías, imágenes y dibujos acompañados de una frase positiva sobre el autismo

Es mucho el trabajo por hacer, pero si nos coordinamos lograremos por fin un tratamiento con dignidad del autismo así como la erradicación de su uso peyorativo que a nosotros nos duele, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión.

TODOS SOMOS DIFERENTES Y TODOS TENEMOS LOS MISMOS DERECHOS.

Tratamientos prometedores para reducir trastornos de conducta asociados al autismo, pero algunos con efectos secundarios


ROCKVILLE, Maryland, 2011 /PRNewswire-HISPANIC PR WIRE/ -- Varios tratamientos médicos y conductuales se muestran prometedores para reducir ciertas conductas en los niños que padecen trastornos del espectro autista (ASDs, por sus siglas en inglés), pero se necesita más investigación para evaluar los potenciales beneficios y daños, de acuerdo a un nuevo informe financiado por la HHS' Agency for Healthcare Research and Quality (Agencia para la Investigación y Calidad en la Atención a la Salud del Ministerio de Salud y Servicios Humanos). Los resultados de la investigación fueron publicados online la publicación especializada Pediatrics.

El informe comparativo sobre efectividad mostró que dos medicamentos comúnmente utilizados – la risperidona y el aripiprazol – son beneficiosos para reducir algunas conductas, incluyendo la angustia emocional, agresión, hiperactividad y automutilación. Sin embargo, estos medicamentos están asociados con efectos secundarios significativos, tales como un rápido aumento de peso y aletargamiento. La encuesta encontró que ningún medicamento utilizado para los ASDs mejoró las conductas sociales o las habilidades de comunicación. El informe también concluyó que diversos medicamentos se mostraban prometedores y que deberían ser estudiados más exhaustivamente, pero que la secretina, que ha sido estudiada en profundidad, no demostró ser efectiva.

Los niños con ASDs tienen dificultades en la interacción social, conducta y comunicación. Algunos niños que padecen ASDs pueden también tener un deterioro en sus capacidades cognitivas y percepción sensorial. Sobre la base de evidencia limitada, las intervenciones conductuales también se mostraron prometedoras para mejorar algunos síntomas y conductas, pero los efectos variaron. Por ejemplo, el estudio encontró que las intervenciones conductuales y evolucionistas intensivas y tempranas parecieron mejorar el desempeño cognitivo, las capacidades de lenguaje y la conducta adaptativa en algunos grupos de niños.

Otras intervenciones enfocadas en la capacitación parental y terapia conductual cognitiva, podrían resultar de utilidad en niños con ASDs para mejorar la comunicación social, el uso del lenguaje y, potencialmente, la gravedad de los síntomas, afirmaron los investigadores.

"Los trastornos del espectro autista resultan frustrantes y desafiantes para los pacientes, sus familias y las personas que se ocupan de atender su salud", afirmó la Directora de la AHRQ, Carolyn M. Clancy, M.D. "Este informe ayudará a los padres y los facultativos a entender sus opciones y diseñar un curso de tratamiento que sea coherente con sus objetivos y valores".

Los investigadores del Vanderbilt Evidence-based Practice Center (Centro Vanderbilt para la Práctica basada en la evidencia) de Nashville, Tennessee, que prepararon el informe para la AHRQ, notaron que se necesita continuar con las investigaciones para identificar cuáles niños tienen posibilidad de beneficiarse a partir de intervenciones particulares. Los autores también fueron críticos del hecho de que los estudios actuales contengan pocas comparaciones de intervenciones médicas con intervenciones conductuales, así como de combinaciones de ambas, a pesar del hecho de que la mayoría de los niños son sometidos a múltiples tratamientos en forma simultánea.

Debido a estas limitaciones en la evidencia disponible, los investigadores no pudieron comparar los tratamientos y las intervenciones entre sí. Asimismo, notaron que cada caso de ASD es diferente y no les fue posible determinar si un tipo de tratamiento es mejor que otro.

Los ASDs – que incluyen el trastorno autista, el síndrome de Asperger y el trastorno general de desarrollo no especificado – afectan a aproximadamente 1 de cada 110 niños de Estados Unidos. Los objetivos de tratamiento para los ASDs a menudo se enfocan en mejorar la comunicación social y abordar ciertas conductas. Otros tratamientos también apuntan a la ansiedad, las dificultades en la atención y las dificultades sensoriales. Los objetivos para el tratamiento a menudo son diferentes en cada niño.

El informe, Comparative Effectiveness of Therapies for Children with Autism Spectrum Disorders (Comparación de la efectividad de las terapias para niños con trastornos del espectro autista) es el más reciente estudio comparativo sobre efectividad divulgado por el programa Effective Health Care (Atención Efectiva a la Salud) de la AHRQ y está disponible en

http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/index.cfm/search-for-guides-reviews-and-reports/?pageaction=displayproduct&productid=656.

El programa Effective Health Care patrocina el desarrollo de informes basados en la evidencia y evaluaciones de tecnología para asistir a las organizaciones del sector público y privado en sus esfuerzos por mejorar la calidad de la atención a la salud en Estados Unidos. El programa, autorizado por la Medicare Prescription Drug, Improvement and Modernization Act (Ley Medicare para Prescripción de Medicamentos, Mejora y Modernización), representa un importante esfuerzo federal para comparar tratamientos alternativos para las enfermedades y dar pública divulgación a las conclusiones. El programa intenta ayudar a los pacientes, los médicos, las enfermeras, los farmacéuticos y otros a elegir los tratamientos más efectivos. Si desea más información, ingrese a

http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov.

FUENTE Agency for Healthcare Research & Quality


La educación de los hermanos de niños con autismo


Una de las cuestiones más complejas con las que nos enfrentamos los padres, a la hora de educar a nuestros hijos, es decidir por qué proyecto pedagógico o por qué línea educacional decantarnos. Las decisiones de cada cual responden tanto a las diferentes formas de socialización, como a la reflexión que se haga. Cuando es cosa de dos, la cosa se complica. Como en ese chiste de las tiras de Mafalda, en que la niña les pregunta a sus padres: “¿Ustedes dos, tienen nuestra educación planificada o la van improvisando nomás?”, a lo que los padres con estupor contestan simultáneamente lo contrario de lo que el otro contesta, mientras se miran desconcertados.

Así, en la vida real los padres nos encontramos a menudo con ese conflicto. Cuáles son las prioridades, cómo debemos armonizar dos puntos de vista no siempre iguales, cuál es el punto de encuentro, qué debemos aceptar de nuestra propia experiencia como niños o qué debemos rechazar. Decidir esas cosas no deja de ser vital para educar a los hijos con cierta coherencia, pues lo que parece obvio es que cualquier niño requiere de esa coherencia para crecer en un ambiente predecible, coherente y sano. Pero… ¿es eso tan sencillo?

La cosa se complica aun más cuando los padres deben educar a más de un niño, pues la sorpresa es que no hay dos niños iguales y nunca responden de la misma forma a los métodos que ya funcionaban con éxito en casos anteriores. Imagínense entonces qué ocurre cuando uno de los hermanos requiere de métodos educativos algo peculiares. Métodos educativos que no se pueden haber aprendido ni de la propia experiencia, ni de la reflexión durante el embarazo, ni de la lectura de los libros de preparación para ser padres perfectos de niños programables para responder con exactitud a cada una de las opciones.

Yo siempre pienso que a la inmensa mayoría de los padres de niños con autismo nadie nos preparó para criarlos ni nos advirtió de que algo así fuera posible. De ahí la frustración de que no funcionara lo que creíamos aprendido. Ni lo pudimos aprehender basándonos en nuestra infancia y en la experiencia –o los errores– de nuestros progenitores, ni lo pudimos aprender jugando con las muñecas de Famosa, ni observando a los parientes, vecinos y allegados con sus retoños. Hemos tenido que aprenderlo, tras superar esa profunda frustración, a base de lecturas, de entrenamiento, de errores, de paciencia, de compartir experiencias y de muchísima creatividad. Si a casi todos los padres les sale de forma natural poner una voz determinada, cantar los cinco lobitos o hace el cucutrás con sus retoños, a los padres de niños con autismo no nos salió natural tomar un lápiz y un cuaderno ante situaciones cotidianas, hablar con signos o confeccionar tablas de premios -en forma de dulce o patata frita- por cualquier cosita que nuestro hijo debería hacer o aprender de forma espontánea o natural.

En el caso de que un niño con autismo tenga hermanos neurotípicos, la situación puede mostrar claras divergencias en el trato que se les da a los hijos. Entonces, la pregunta que los padres deberíamos hacernos es: cómo armonizar más de una línea educativa sin que nuestros hijos crezcan con la sensación de no tener adónde agarrarse. No es una pregunta banal, porque la convivencia familiar está llena de pequeños detalles en los que hay que actuar de una forma determinada. Como ejemplo personal, yo nunca pensé que fuera a educar a mis hijos usando recompensas. Yo pensaba, aun sin hijos a mi alrededor, que los niños deben aprender cuáles son sus deberes y cuáles son sus obligaciones sin someterlos a chantajes de ningún tipo, ni a condicionantes materiales. Lo habré defendido en más de una sobremesa, totalmente convencida de mi sabiduría, aunque no tuviera todavía hijos. Lo sigo pensando de forma teórica y general, pero ¿qué hacer cuando mi hijo con autismo necesita de esos condicionantes para aprender, porque mi sonrisa no le basta? ¿Y qué hacer si a él le ofrezco un pedacito de chocolate tras uno de sus avances, mientras que a mi hija se lo niego por el mismo éxito? La cuestión es cómo explicar esa diferencia, injusta obviamente a sus ojos de niña; o cómo integrar esas cosas en nuestra vida, sin traicionar así a algunos de mis principios como madre. ¿Darle a ella a veces ese chocolate, pero no como recompensa? ¿No dárselo a él cuando ella está presente? ¿Reducir los condicionantes de mi hijo y premiarlos de otra forma, afectivamente, festivamente, a los dos?

Para intentar contestar a estas preguntas, primero hay que diferenciar entre dos tipos de familia. Porque cuando se tiene más de un hijo, y uno de ellos tiene autismo, pueden pasar dos cosas: que el primer hijo sea el que tiene autismo, o que el hijo sin autismo haya sido el primero. Vayamos por pasos.

Si el primer hijo tiene autismo, y los padres se han puesto manos a la obra, el segundo hijo llega a un hogar donde los pictogramas, las historias sociales y las recompensas están a la orden del día. El segundo hijo simplemente aprende a vivir así, y si acaso son los padres los que deben volver a practicar una forma de comunicación más relajada y natural, y sorprenderse gratamente de que no requiera de esas recompensas para tantas cosas. Cuando mi hija pequeña nació, alguien me hizo notar que yo le hablaba como a mi hijo mayor, es decir, como si ella tuviera autismo: con gestos exagerados, con una entonación teatral, con apoyos visuales. Mi experiencia como madre era ésa, pensé, y además también pensé que esa forma de comunicación tan exitosa con mi hijo mayor, no podría ser perjudicial con mi hija. No creo que lo haya sido. Sin embargo, en otras cuestiones como los premios, como los límites, sí que se impone cierto conflicto. Mantener dos líneas de educación puede resultar muchas veces algo estresante, y sobre todo frustrante para todos.

En mi caso me he decantado, en primer lugar, por relajar de alguna forma mis convicciones. En segundo lugar, intento llevar a cabo esas dos líneas, pero no de forma paralela, sino intentando unirlas en algún momento. Es decir que, en el caso de mi hijo con autismo, no baso toda su educación en un sistema de recompensas, sino que lo he ido limitando a algunos objetivos concretos, como el hecho de dejar los pañales o permitir que le cortaran las uñas de los pies. Y a mi hija sin autismo, por otra parte, sí le caen ciertos premios también en ocasiones especiales para ella, que probablemente en otro contexto no requerirían ninguna recompensa y que, sin mi experiencia como madre de esta familia, me haría llevarme las manos a la cabeza. De forma optimista, mi objetivo es que algún día ninguno de los dos espere ni necesite recompensas materiales para aprender ni para comportarse de una forma adecuada. Pero voy hacia ello con calma.

Me pregunto también qué ocurre si el primer hijo no tiene autismo, y los padres ya creen haber encontrado el método educacional más apropiado. En ese caso, imagino que puede ser más difícil integrar al niño mayor en todos esos cambios que se producen en la dinámica de la familia. Pues para él o ella, eso aparece como una gran injusticia. Si antes íbamos -se preguntará el crío- a cualquier fiesta multitudinaria, ¿por qué ahora no podemos ir más? Si antes decidíamos espontáneamente irnos al cine, al circo, a la playa, ¿por qué ahora debemos vivir con una agenda férrea que dicta nuestra vida? A los celos normales de los hijos, a la competitividad que hay siempre entre hermanos, se suma la desorientación de tener que cambiar la propia vida, la dinámica familiar, por el nuevo miembro de la familia, quien, además, no siempre es el compañero de juegos con el que el crío habrá soñado.

No tengo respuestas para todo esto, por supuesto, apenas son reflexiones sobre los problemas y conflictos que pueden surgir en familias, cuando uno de los hijos tiene autismo. Por mi experiencia, y observando a otras familias, sí tengo algunas sugerencias que en nuestro caso funcionan. En primer lugar se trata de algo que puede ayudar a coordinar esas líneas diferentes que se deben llevar. En una familia todos los miembros deberían saber que son parte de un equipo, y que se deben ir ayudando, apoyando y esperando a los demás, cuando sea necesario. Ahora bien, esa convivencia también puede crear frustración y rencor en algunos de sus miembros, sobre todo en aquellos que por su edad y falta de madurez no entienden a qué se deben los cambios, las diferencias, las atenciones no siempre equilibradas. Por eso, cada uno de nosotros debe tener sus espacios de libertad, y en la familia en su conjunto se debe dar cabida a constelaciones dinámicas y cambiantes. Constelaciones donde se combine uno de los padres con uno de los hijos, para poder mantener la agenda familiar sin perder ni la espontaneidad ni la multitudinaria socialización, también necesaria para algunos. Combinar el sentimiento de cohesión necesario, sin perder la libertad de cada cual, porque en esos espacios es cuando el niño sin autismo se puede sentir el protagonista, y recibir la atención de los adultos sin roces con los límites que se imponen en conjunto. Esto es una carrera de fondo, aunque pueda mejorar en mayor o menos medida. Bajo la premisa de potenciar constelaciones dentro de la familia, sería importante planificar –sí, planificar- la rutina semanal, las vacaciones, los días libres, la vida familiar. Probablemente se trate de un punto de partida para no perder la energía de todos los que están en el mismo barco. Y también para permitir que los hermanos de niños con autismo puedan desarrollarse y sentirse el centro de atención a ratos, cosa que necesitan, como cualquiera.

La segunda sugerencia tiene que ver con eso. Si entre todos los hermanos se da rivalidad, competencia, celos y envidias, en el caso de las familias con un hijo con autismo la cosa puede complicarse e írsenos de las manos. Todos esos sentimientos existen, obviamente, pero de alguna forma se pueden manifestar de forma desconcertante. Como ejemplo, a mi hija le fascinaba también poner las cosas en fila, y se concentraba para que le quedasen tan bien como a su hermano, al que admiraba por esa agilidad envidiable, y se frustraba terriblemente si no lo lograba. Ofrecerle al niño neurotípico la sensación de ser tan especial como el otro –porque además lo es-, y que merece una atención individual en ciertos momentos, puede facilitar las cosas. No deberíamos olvidar que su papel en la familia tampoco es fácil. Sin querer, les obligamos a aceptar ya algunas responsabilidades que no son comprensibles para su edad. Sin poderlo evitar, les exigimos un comportamiento en algunos casos demasiado maduro. Mi hija sabe desde que es demasiado pequeñita que debe ceder si quiere ahorrarse problemas, y que su hermano acostumbra a recibir primero nuestra atención en sus necesidades, y que ella debe esperar pacientemente. Mi esperanza es que ella viva su infancia sin demasiado estrés, con la seguridad de ser amada y aceptada de forma incondicional, y con la convicción de ser única e irrepetible. Aunque a veces deba ceder yo en algunas de mis convicciones pedagógicas, tomadas desde la inexperiencia absoluta cuando no tenía aun hijos, no pierdo de vista que educarlos a los dos es una tarea larga. Y, sobre todo, me recuerdo algo que aprendí gracias a mi hijo: que es mejor la perseverancia a la prisa, la constancia a la urgencia. A mi hija todo esto le sirve por igual, y creo que sale ganando.

Estas sugerencias no son una promesa de felicidad familiar, sólo son reflexiones de una madre que va aprendiendo qué hacer y cómo hacerlo, y a ratos se equivoca. Como diría Mafalda, los hijos son como los conejillos de indias. Una nunca está del todo preparada a priori, no existe un entrenamiento ideal. Pero no por eso una debe dejar de hacerse la pregunta de cómo lograr que sus hijos, siendo parte del mismo equipo, puedan recibir la educación, la atención y el amor necesarios, sin caer en detrimento de ninguno de ellos.



INFORME: Desarrollan fármaco experimental para el autismo

Investigadores del Centro Médico de la Universidad Rush (UR) de Chicago desarrollaron el fármaco experimental Arbaclofen para niños y adultos que padecen de aislamiento social debido al síndrome de Martin-Bell y autismo.

De acuerdo con información difundida por la UR, el Baclofeno racémico (mezcla de arbaclofen y esbaclofen) es utilizado para el tratamiento de la rigidez de los músculos debido a la parálisis cerebral u otras formas de lesiones cerebrales o de la médula espinal, pero en su presentación más activa, Arbaclofen aún no es aprobado.

“Hay cierta evidencia de que este medicamento puede ayudar a los comportamientos sociales en las personas con discapacidades desarrolladas”, expresó la principal investigadora del estudio, Elizabeth Berry-Kravis, profesora de pediatría, neurología y bioquímica en la Universidad Rush.

Neurólogos pediátricos del Hospital Infantil Rush participan junto con equipos de otros 20 hospitales de Estados Unidos en el tratamiento del síndrome de Martin-Bell, el cual es un trastorno neurológico caracterizado por la alteración de la función social, del conocimiento y el habla, así como déficit de atención y ansiedad.

El uso del fármaco STX209 Arbaclofen mostró en un estudio previo beneficios al aislamiento social en pacientes niños y adultos con el síndrome “y de acuerdo con investigaciones anteriores, a partir de un cuarto a la mitad de las personas con este mal, tienen los trastornos del espectro autista”, precisó Berry-Kravis.

El nuevo estudio, dicen los especialistas de la UR, representa la culminación de 20 años de trabajo en la investigación de este mal, desde su descubrimiento en 1991. “No es aún la cura del Martin-Bell o del autismo, pero es un paso muy importante en el desarrollo de nuevos tratamientos”, agregó.