29 de noviembre de 2014

España/terragona: 'Hace falta destruir mitos y dar a conocer los trastornos autistas'

Más de 200 profesionales se formaron para trabajar con personas con autismo en situaciones de emergencia

Publicado: 10:00 - 29/11/2014

¿Cómo se debe tratar a una persona con trastorno del espectro autista (TEA) en una situación de emergencia? La asociación Astafanias organizó ayer una jornada de formación sobre el trastorno TEA en situaciones de riesgo. El encuentro contó con más de 200 asistentes, entre miembros del cuerpo de los Mossos d’Esquadra, Guàrdia Urbana, bomberos, SEM, psicólogos, Protección Civil,  etc. Los estudiantes de integración social del instituto Vidal i Barraquer también asistieron a la jornada, que se dividió en dos partes; la primera se centró en entender cuáles son las peculiaridades del espectro autista, y la segunda trató de analizar cuáles son las actuaciones más adecuadas en situaciones de emergencia con personas con este trastorno. 
La presidenta de la asociación Astafanias apuntó que «la sensibilidad, la profesionalidad y la empatía de todos los asistentes dice mucho de ellos, porque a veces cuando se habla de discapacidad no todo el mundo está dispuesto a aprender». Es la tercera jornada formativa interdisciplinar que organiza la asociación y tiene intención de seguir con la iniciativa.
La psicóloga especializada en TEA encargada de impartir la formación, Ester Rovira, cree que el objetivo es transmitir la sintomatología típica de las personas con autismo para garantizar la seguridad en una situación de emergencia y evitar actuaciones que no sean adecuadas. Se mostró a los asistentes un listado de peculiaridades e instrucciones de las estrategias que pueden utilizar. Rovira cree que es importante «hacer entender a las personas qué es el autismo desde el punto de vista autista» y sobre todo «destruir todos los mitos y enseñar las peculiaridades de las personas con autismo». 
Los estudiantes de integración social asistentes a la jornada confesaron que había muchas cosas sobre el autismo que no conocían. Por ejemplo, les sorprendió que ahora se detecten más casos. También se encontraba entre los asistentes la coordinadora de los psicólogos del SEM, Gemma Ribera, quien encontró que poder ampliar sus conocimientos sobre el TEA era una buena forma de aproximarse a la realidad.
Carlos Domingo, de la unidad central de proximidad y atención al ciudadano de los  Mossos d’Esquadra, explicó que el cuerpo cuenta con una guía para la asistencia de personas con TEA en la que se encuentran consejos básicos para mejorar la atención.
Los investigadores Antoni Martínez-Ballesté y Maria Farré, del grupo de investigación ‘Smart health’ de la URV, están trabajando en una aplicación para móviles pensada para comunicarse con personas con autismo en casos de emergencia. Martínez-Ballesté explicó que «el proyecto no es complicado tecnológicamente, pero se tiene que adaptar a las necesidades de la situación para que sea útil». La aplicación permitirá identificar a la persona y facilitar la comunicación con ella mediante diversos pictogramas. La jornada formativa de ayer también les ayudó a perfilar el proyecto. 
¿Cómo se debe tratar a una persona con trastorno del espectro autista (TEA) en una situación de emergencia? La asociación Astafanias organizó ayer una jornada de formación sobre el trastorno TEA en situaciones de riesgo. El encuentro contó con más de 200 asistentes, entre miembros del cuerpo de los Mossos d’Esquadra, Guàrdia Urbana, bomberos, SEM, psicólogos, Protección Civil, etc.

Los estudiantes de integración social del instituto Vidal i Barraquer también asistieron a la jornada, que se dividió en dos partes; la primera se centró en entender cuáles son las peculiaridades del espectro autista, y la segunda trató de analizar cuáles son las actuaciones más adecuadas en situaciones de emergencia con personas con este trastorno.

La presidenta de la asociación Astafanias apuntó que «la sensibilidad, la profesionalidad y la empatía de todos los asistentes dice mucho de ellos, porque a veces cuando se habla de discapacidad no todo el mundo está dispuesto a aprender». Es la tercera jornada formativa interdisciplinar que organiza la asociación y tiene intención de seguir con la iniciativa.

La psicóloga especializada en TEA encargada de impartir la formación, Ester Rovira, cree que el objetivo es transmitir la sintomatología típica de las personas con autismo para garantizar la seguridad en una situación de emergencia y evitar actuaciones que no sean adecuadas. Se mostró a los asistentes un listado de peculiaridades e instrucciones de las estrategias que pueden utilizar.

Rovira cree que es importante «hacer entender a las personas qué es el autismo desde el punto de vista autista» y sobre todo «destruir todos los mitos y enseñar las peculiaridades de las personas con autismo».

Los estudiantes de integración social asistentes a la jornada confesaron que había muchas cosas sobre el autismo que no conocían. Por ejemplo, les sorprendió que ahora se detecten más casos. También se encontraba entre los asistentes la coordinadora de los psicólogos del SEM, Gemma Ribera, quien encontró que poder ampliar sus conocimientos sobre el TEA era una buena forma de aproximarse a la realidad.

Carlos Domingo, de la unidad central de proximidad y atención al ciudadano de los Mossos d’Esquadra, explicó que el cuerpo cuenta con una guía para la asistencia de personas con TEA en la que se encuentran consejos básicos para mejorar la atención.

Los investigadores Antoni Martínez-Ballesté y Maria Farré, del grupo de investigación ‘Smart health’ de la URV, están trabajando en una aplicación para móviles pensada para comunicarse con personas con autismo en casos de emergencia. Martínez-Ballesté explicó que «el proyecto no es complicado tecnológicamente, pero se tiene que adaptar a las necesidades de la situación para que sea útil». La aplicación permitirá identificar a la persona y facilitar la comunicación con ella mediante diversos pictogramas. La jornada formativa de ayer también les ayudó a perfilar el proyecto.

28 de noviembre de 2014

Argentina/Salta: La Municipalidad intensifica acciones para la integración e inclusión de niños con autismo

Esta mañana, la secretaria de Acción Social Nancy Montero y la directora de Culto, Viviana Moreno, recibieron a representantes y miembros de organizaciones que trabajan y asisten a niños autistas. El objetivo es articular labores conjuntas y acercar los diferentes servicios municipales a dicha entidades.

Esta mañana la secretaria de Acción Social, Nancy Montero, junto la directora de Cultos Viviana Moreno, recibieron a representantes y a miembros de organizaciones que trabajan en favor de la integración e inclusión de los niños con TDG-Autismo.

En la oportunidad la funcionarias municipales se reunieron con referentes de la Asociación de Padres y Familias con Pequeños con TEA (autismo) y miembros de Fundación Ariel que asiste a niños con problemas neurológicos severos.

Esta reunión tuvo como objetivo conformar una red de trabajo, articular acciones conjuntas y acercar los diferentes servicios municipales a las organizaciones.

En esta oportunidad, Luis, uno de los padres que integra la Asociación de Padres y Familias con Pequeños con TEA señaló que fue muy fructífera la mesa de trabajo con las autoridades.

“Basado en mi experiencia, y consiente de la falta de información para consulta, diagnóstico y tratamiento, decidimos junto a otros padres trabajar con diferentes las instituciones y organismos de la comunidad”.

“Tratamos que todas las entidades muestren su actividad, porque hay padres que no llegan a conocerlas. Hoy sumamos a la municipalidad para acercar a las familias servicios y programas municipales” afirmó.

Por su parte Nancy Montero, titular de Acción Social, se comprometió a acompañar la labor de los padres y referentes de las organizaciones. “Con los profesionales y las familias estamos conformando un equipo, para trabajar de manera coordinada. Consideramos que de este modo se puede brindar un servicio integral”, manifestó.

“Lo que se busca es difundir esta obra para que las familias que tengan un miembro con esta patología puedan acercarse a las asociaciones y recibir atención, además de contar la asistencia de la Municipalidad”, finalizó la funcionaria.

Albacete celebra las III Jornadas Autonómicas sobre Aulas para Personas con Trastorno del Espectro Autista

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 El consejero de Educación, Cultura y Deportes, Marcial Marín, ha inaugurado este viernes las III Jornadas Autonómicas sobre Aulas para Personas con Trastorno del Espectro Autista (TEA), con el título ‘Herramientas para la Intervención’.

   En este contexto, ha destacado la puesta en marcha de las TEA, impulsadas por el Gobierno regional de manera pionera en el curso 2012-2013, que constituyen “un recurso extraordinario de escolarización individualizada para los alumnos que padecen trastorno del espectro autista”, según ha informado la Junta en nota de prensa.

   Tal y como ha recordado Marín, se trata de aulas especializadas en centros ordinarios, “una reivindicación histórica de las familias y de la Federación Regional de Autismo que fue atendida por el Ejecutivo de María Dolores de Cospedal en tiempo récord”.

   Para el responsable de la Consejería de Educación, “la mejor manera de defender los intereses de los niños con TEA es garantizar la libertad de escolarización de sus familias que, actualmente, cuentan con un abanico amplio para elegir si escolarizan a sus hijos en un Centro de Educación Especial, Aula abierta especializada en Centro ordinario, escolarización combinada o centros ordinarios con apoyo ordinario y especializado”.

REFUERZO DE LOS EQUIPOS DOCENTES ESPECIALIZADOS

   Esta actuación llevó aparejada, ha destacado Marín, “el refuerzo de los equipos docentes especializados en estas aulas: maestros de pedagogía terapéutica (PT), maestros de audición y lenguaje (AL) y auxiliares técnicos educativos (ATE), así como la dotación de espacios de recursos materiales para la intervención”. En el presente curso escolar, ya son 20 las Aulas Abiertas Especializadas TEA que están en funcionamiento, tres de las cuales en Institutos de Educación Secundaria Obligatoria de la comunidad autónoma.

   En el caso de Albacete, son 4 los centros educativos con esta modalidad, en el CEIP ‘Cristóbal Colón’, el CEIP ‘Isabel La Católica’, el IES ‘Andrés de Vandelvira’ y el de reciente creación este curso escolar en el Colegio ‘Doctor Fleming’.

   Asimismo, el Gobierno regional ha celebrado varios encuentros que han reunido bajo un mismo foco de atención a la administración, a las asociaciones regionales de Autismo, familias y los profesionales que atienden a alumnado con TEA, para que “pudiéramos intercambiar puntos de vista y seguir profundizando sobre los trastornos del espectro autista en el ámbito escolar, auspiciados por ponentes de primera línea que nos adentraron en los enigmas del autismo”, ha señalado Marín.

   Entre otras iniciativas y actuaciones del Gobierno regional, el consejero ha hecho referencia como “piezas clave de la política para favorecer la educación y mejorar la  calidad de vida de las personas con TEA”, la Ley de Garantía de los Derechos de las Personas con Discapacidad y el Decreto de Atención especializada y Orientación educativa de las personas con Discapacidad.

RECONOCIMIENTO A FEAPS

   Durante la conferencia inaugural se ha analizado un completo programa de formación on-line para docentes que ha sido elaborado por FEAPS Castilla-La Mancha (Confederación Española de Organizaciones a favor de las Personas con Discapacidad Intelectual o del Desarrollo) y el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte.

   Precisamente, según Marín, “FEAPS abandera a nivel nacional la defensa de la inclusión de las personas con discapacidad intelectual jugando un papel fundamental al dar voz a 235.000  familias y sensibilizando a la sociedad de la importancia de trabajar entre todos por mejorar la vida de estas personas y su integración social”.



27 de noviembre de 2014

"No hay cultura sobre el autismo en Venezuela"

Por Luisa Godoy / Maracaibo / lgodoy@laverdad.com
Eduardo Viloria Daboín, creador de hay alguien allí dijo a La Verdad que mañana se estrena la cinta en las salas de cine de la ciudad. Ya tiene dos premios y una mención honorífica en el ámbito internacional. Con dos semana en cartelera, supera las cifras de otros documentales estrenados durante este año


“El autismo no es mundo aparte, sino parte de este mundo”, era la frase estampada en su franela. Él más que nadie lo sabe porque lo vive a diario con su hija Helena, por ello la necesidad de crear Hay Alguien Allí, un documental venezolano que aborda de forma emocional y artística el tema sobre esta patología. Eduardo Viloria Daboín, creador de la cinta, desencadenó la curiosidad, o por lo menos es lo que la asistencia en las sala de cine y lo que tres premios, ha hecho ver.  

Aunque Viloria no específica cifras, asegura que la historia superó la de otros documentales que se han estrenado este año. “Hemos visto dos reacciones importantes: La primera, mucha gente ha visto la película y eso es muy bueno porque nos hace ver que el trabajo de promoción que se ha hecho para despertar interés por el autismo se ha logrado. Y la segunda, el impacto que causa en la gente, el documental mueve mucho a la gente desde el punto de vista emotivo. Me han hecho comentarios de que es incomoda, y yo creo que en alguna medida es así, porque es una historia fuerte”.

El trabajo más duro

El desconocimiento sobre el autismo es grande, y el director de Hay Alguien Allí lo confirmó durante el proceso de investigación. "Es nulo el conocimiento, no hay cultura sobre el autismo. En Venezuela sabemos quiénes lo vivimos o quienes se desempeñan profesionalmente en ese espacio, de resto son casi absolutos los niveles de ignorancia porque no circula información. Nosotros creemos que esto debe ser una herramienta social para imponer más aún en la vida pública venezolana".

Para las cuatro familias que participaron en el largometraje, no fue fácil, pues implicó exponerse frente a las cámaras y poner al descubierto sus dinámicas personales, las rutinas propias de cada personaje. Sobre todo cuando se trata de personas mayores, quienes vivieron en otros tiempos más difíciles. Sin embargo, ellos se atrevieron y tuvieron la valentía de hacerlo. "Creo que fueron más valientes que nosotros. A pesar de que implicó un esfuerzo y cierto recelo en algunas cosas, nosotros estábamos convencidos de que teníamos que hacer la película. El encuentro con los otros personajes y las otras familias fue mucho más fuerte para nosotros que otra cosa". 


Y lo que falta...

Hay Alguien Allí lleva dos premios y una mención honorífica, el más reciente fue Mejor Documental en el Festival de Cine de Maracaibo. Fue ganado como Mejor Largometraje Documental en el Festival de Cine Latinoamericano y Caribeño de Margarita, además recibió mención honorífica del jurado en el VIII Encuentro Hispanoamericano de Cine y Video Independiente en México.

Su creador considera que con esta película ha llegado hasta donde ni él mismo se imaginaba que iba a llegar. “Para nosotros eran importantes los festivales porque los pensamos como una plataforma para visibilizar el tema  del autismo, para decir aquí está el autismo, hablemos del autismo, es necesario que atendamos esta situación, hay que pensar en esto… y haber ganado los festivales nos permitió que esto fuera amplificado. Si ganaba la película, ganaba el autismo”.

PARA SEGUIRLOS

Web: www.hayalguienalli.com.ve
Twitter: @hayalguienallí
Facebook: Hay alguien allí película


26 de noviembre de 2014

Argentina/ Santa Fé: No reglamentan la Ley de Autismo

Marcela Corti y Silvia Arias pertenecen a TGD Padres de Santa Fe, quienes contaron la no reglamentación de la Ley Integral de Autismo. En diálogo con SOL 91.5, expresaron: “El Autismo no se cura, pero se puede mejorar mucho”.

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Silvia y Marcela, padres por el autismo- SOL 91.5


En visita a El Imán, Marcela y Silvia contaron cómo va el proyecto que presentaron sobre las personas con autismo: “No nos dan ningún tipo de respuesta ni de razones porque no la reglamentan y nosotros necesitamos alguna notificación de cómo el proceso”.
Y agregaron: “Las personas con autismo necesitan de hogares donde puedan estar y de obras sociales que se ocupen y les brinden beneficios”.

Por otro lado, manifestaron qué se podría hacer con la ley reglamentada: “Podríamos seguir luchando para brindar nuevos beneficios para estos chicos que necesitan de tratamientos integrales y de que estos tratamientos sean con cupo ilimitado”. Y agregaron: “Veremos cuáles son los próximos pasos para poder saber con qué seguir”.

Por último, expresaron: “El autismo no se cura, pero con esta ley podemos mejorar mucho su vida, sus relaciones y sus tratamientos”.

24 de noviembre de 2014

"Dar esperanza y romper el aislamiento de los que sufren el autismo". El Papa a los Agentes de Pastoral














(RV).- Esta mañana el Papa Francisco ha encontrado en el Aula Pablo VI, a los más de 7 mil participantes en la XXIX Conferencia Internacional de Agentes para la Pastoral de la Salud. Este evento promovido por el Consejo Pontificio para los Agentes Sanitarios, se reunió en el Vaticano del 20 al 22 de noviembre. El encuentro tenía por finalidad “fortalecer y suscitar la esperanza en las personas afectadas por los trastornos del espectro autista, en sus familias y en todos aquellos que se ocupan de esta enfermedad”. De este modo se buscaba afrontar el desafío generado por esta enfermedad del autismo a la Pastoral de la Salud, así como a la ciencia, a la medicina, a las familias, a las estructuras educativas y asistenciales, y en general, a la sociedad y a los gobiernos.

TEXTO COMPLETO DEL DISCURSO DEL PAPA FRANCISCO

Queridos hermanos y hermanas, !gracias por su acogida!
Los recibo con alegría al final de esta XXIX Conferencia Internacional, y les agradezco por haber querido realizar esta iniciativa tan actual y meritoria, dedicado a un tema complejo como es el autismo.

Saludo con afecto a todos ustedes que han venido a formar parte de este encuentro, centrado en la oración y el testimonio, junto a las personas afectadas por trastornos del espectro autista, sus familias y las Asociaciones de este sector.

Estos trastornos constituyen una de las fragilidades que afectan a numerosos niños y, de consecuencia, a sus familias. Esto representa uno de aquellos campos que interpelan directamente la responsabilidad de los Gobiernos y de las Instituciones, ciertamente sin olvidar también a las comunidades cristianas.

Es necesario el compromiso de todos para promover la acogida, el encuentro, la solidaridad, en una obra concreta de ayuda y de renovada promoción de la esperanza, contribuyendo de tal modo a romper el aislamiento y, en muchos casos, también el estigma que pesa en las personas afectadas por los trastornos del espectro autista, como también frecuentemente sobre sus familias.

Se trata de un acompañamiento no anónimo e impersonal, pero que busca sobre todo escuchar las profundas exigencias que surgen desde lo profundo de esta patología, que muchas veces carece no solo de ser diagnosticada, sino – sobre todo para las familias – de ser acogida sin vergüenza o aislamiento en la soledad. Es una cruz.

En la asistencia a las personas afectadas por los trastornos del espectro autista es necesario pues crear, en el territorio, una red de ayuda y de servicios, completa y accesible, que involucre, además de los padres, también a los abuelos, los amigos, los terapeutas, los educadores y los agentes de la pastoral de la salud. Estas figuras pueden ayudar a las familias a superar la sensación, que a veces puede surgir, de insuficiencia, de ineficacia y de frustración.

Agradezco por eso la acción realizada cada día por las familias, por los grupos parroquiales y por las diversas Asociaciones que están hoy aquí representadas y de las cuales hemos escuchado significativos y conmovedores testimonios. A todos ellos dirijo mi reconocimiento personal y el de toda la Iglesia.

Aliento, además, el difícil trabajo de los estudiosos y de los investigadores, para que se descubran lo más antes posible, terapias e instrumentos de base y de ayuda para curar y, sobre todo, para prevenir el surgimiento de estos trastornos. Todo esto con la debida atención a los derechos de los enfermos, a sus necesidades y a sus potencialidades, salvaguardando siempre la dignidad de la cual esta investida cada persona.

Queridos hermanos y hermanas, los encomiendo a todos a la protección de la Virgen, y les agradezco de corazón por sus oraciones. Ahora, todos juntos, oremos a la Beata Virgen María por todos los Agentes Sanitarios, por los enfermos, y luego recibimos la bendición.
Ave María…

También ahora, todos juntos, haremos una oración por el alma del Cardenal Angelini, quien ha sido el fundador de este Consejo para la Salud, quien ha iniciado esta obra de servicio de la Iglesia y que el Señor ha llamado a sí esta noche.
Padre Nuestro…
Ave María…
Gloria al Padre…
Requiem aeternam
(from Vatican Radio)


23 de noviembre de 2014

POR SU XVI ANIVERSARIO, ASPAU PERÚ INVITA A UNA CONFERENCIA MAGISTRAL SOBRE EL TEA

Como parte del Programa de Celebración del XVI Aniversario de ASPAU PERÚ,  nuestra institución ha programado realizar una 

CONFERENCIA MAGISTRAL

"TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA. PERSPECTIVAS ACTUALES"

 A cargo del del destacado médico psiquiatra 

DR. BERNARDO CANO URIA

La Conferencia se llevará a cabo el día Jueves 27 de Noviembre del 2014, a horas 6:00 p.m. en el 

Auditorio del Colegio de Psicólogos del Perú,
sito en Jr. Pumacahua No. 936, Jesús María, Lima
(Alt. cuadras 8-9 de Av. Salaverry)

MAYORES INFORMES: aspauperu@terra.com.pe - aspauperu2@gmail. com
Telf. 2640745 - Cel. 985183963






Ley de Autismo podría acortar la brecha que divide a los venezolanos


Julio Montoya, diputado a la Asamblea Nacional recorre el país con una propuesta que cada día encuentra más seguidores y que tuvo su origen en las redes sociales y que no se detendrá hasta lograr la aprobación de un instrumento de protección a la sociedad de autistas

Niurka Franco

Quien no vive para servir no sirve para vivir y el servicio es algo que nace del corazón humilde. Si de escoger se trata, los humanos nos inclinamos más por la opción de ser servidos. “Da más caché”, pareciera decirnos una vocecita envestida de ego, pero servir nos infla el alma.

Tal es el caso de Julio Montoya, diputado a la Asamblea Nacional, quien confiesa que su experiencia de vida con dos hermanos sacerdotes, con entrañables amigos y una comunión permanente con Dios le han marcado en la ruta que se trazó:  prestar servicio a miles de familias autistas, entre las que no está precisamente la suya.

“Un día me di cuenta de las señales que se me iban cruzando en el camino, conociendo  personas con autismo o familias con miembros autistas, así que decidí comenzar a investigar, a consultar e involucrarme con la familia autista, para tratar de hacer un instrumento que revertiera el problema en Venezuela, porque no estamos preparados para atender esta patología”.

Pero ¿qué es el autismo?

La palabra autismo proviene del griego auto-, de autós, 'propio, uno mismo', fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler. American Journal of Insanity, (1912).
La clasificación médica del autismo ocurrió en 1943 como autismo infantil temprano. Kanner, L (1943).

Los Trastornos del Espectro Autista (TEA) comprenden una serie de alteraciones graves y de carácter generalizado que afectan a varios ámbitos del desarrollo: interacción social, lenguaje, comunicación y el pensamiento. Sus síntomas se manifiestan de forma diversa en las distintas edades, acompañando a la persona durante todo su ciclo vital (Frith, 2004).

El síndrome de Asperger es una condición semejante. En 1944, Hans Asperger, un pediatra austríaco, describía un grupo de niños con características similares muy peculiares que él llamó psicopatía autística. Actualmente este síndrome se conoce con el nombre de “Síndrome de asperger” y se ubica dentro de los trastornos generalizados del desarrollo. (CIE-10; Capítulo V; F84). Pedreira y otros (2003), señalan que el síndrome de asperger, tiene puntos de contacto con diversos trastornos pero, simultáneamente, su idiosincrasia le ha hecho adquirir un peso como entidad independiente, siendo incluido tanto en el DSM IV (APA, 2000) como en la CIE-10.

EL   TEA   presenta  una prevalencia  que parece ir en aumento en los últimos años afecta  al menos 1-2 de cada mil personas y muestra tasas de agregación familiar con otros trastornos del desarrollo. (Belinchon-Carmona 2012)

En Venezuela se conoce muy poco

Recuerda el parlamentario la experiencia vivida por Eloína, una joven madre en la población de El Vigía, estado Mérida, quien luego de tres años en busca de un cupo escolar para su hija, cuando finalmente lo encontró, escuchó decir a la maestra del plantel que el problema grave para la atención del niño, era no contar con audífonos. “Evidentemente había confundido autismo con un problema de audición”, dijo.

“Yo no culpo a la maestra, sino al Estado venezolano porque no se concibe que a estas alturas existan educadores que no conozcan de esta condición”.

Recordó el caso del joven Xabier Beckles (22 años), estudiante de Ingeniería Informática en la UCAB Guayana, conocido además por su participación en el grupo musical Vocal 9 quien padece una condición especial, pero la policía al momento de su detención lo desconocía y su comportamiento fue motivo para golpearlo y posteriormente enviarlo a prisión por supuesto desacato a la Ley.

El desconocimiento sobre esta patología es general y el parlamentario es tajante al señalar que urge sensibilizar al país sobre la existencia de esta realidad. Esta iniciativa emprendida ha puesto el autismo en el debate, cada día son más personas las que conocen esta condición, y muchas otras las que han empezado a trabajar para conocer las experiencias de vida, angustias y propuestas de la gran familia autista distribuida por todos los rincones del país, se están dictando charlas, talleres, y continua el debate sobre el tema, que están orientadas a presentar un instrumento que permita el diagnóstico,  atención e inclusión de personas autistas y hacer justicia social.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS) por cada 62 nacimientos, hay uno con esta condición especial, pero estas características varían según se produzcan alteraciones en el medio ambiente. En Venezuela, estados como Bolívar, Carabobo y Anzoátegui, con altas concentraciones de contaminación por metales podrían tener a futuro una mayor incidencia.

En el país no existen cifras respecto a la población con esta condición especial, de ahí que desde hace algún tiempo comenzaron a instalarse mesas de trabajo en Anzoátegui con miras a la realización de un censo que permita obtener datos ciertos al respecto.

Las redes sociales, padres de la iniciativa

Si algo está claro para el parlamentario, es la participación protagónica de las redes sociales en el nacimiento de este proyecto de Ley, cuyo cuerpo ha ido tomando forma, gracias a la interacción de la comunidad a través  twitter, Facebook y correo electrónico.

Admite que @leydeautismove y el correo electrónico proyectoleydeautismo@gmail.com han sido herramientas fundamentales para llevar adelante esta lucha por la aprobación de la Ley, lo que evidencia un proceso atípico, porque no es el parlamento presentando a la población un cuerpo legal, sino a la inversa.

En Anzoátegui la receptividad ha sido importante, destaca el diputado “tenemos gente comprometida, entre ellos los coordinadores regionales, Pedro Galvis, promotor del proyecto (@pgalvis), Acacia Alcantara, presidenta de la Fundación Girasoles (@alcantaracacia) y Marisol Molero (@vicmagero), presidenta de la Fundación Abriendo Horizontes para el Autismo (@FAHPA1), quienes están participando activamente junto con muchas otras personas en las distintas mesas de trabajo instaladas en varios municipios de Anzoátegui, para hacer realidad esta Ley”.

Observa que en medio de la confrontación y la severa polarización que se vive en el país, este instrumento legal se ha convertido en un punto de convergencia, lo que indica que en Venezuela, pese a las divergencias existe consenso para adelantar el debate y dar luz verde a la Ley de Autismo, así como a la creación del Instituto Nacional de Autismo, tal como ha ocurrido en la mayoría de los países desarrollados del mundo.

Venezuela: Nueva Esparta carece de un Centro de Atención a Personas con Autismo

Asociaciones de apoyo a la población con autismo y asperger invitan a la comunidad, a participar en programación para levantar conciencia sobre estas condiciones, también llaman la atención de las deficiencias del sistema educativo regular para los niños especiales.
César Noriega Ramos

Foto: STEPHANY OLDAN
La Comunidad de Padres y Representantes de Personas con Autismo indicó la inexistencia de dietas especiales en el PAE. / Foto: STEPHANY OLDAN
23 Nov, 2014 | A propósito de celebrarse el Día de las Personas con Discapacidad, el próximo 3 de diciembre, tres asociaciones de apoyo a la población infantil y adulta con la condición de autismo y asperger invitaron a la comunidad a participar en el cronograma de actividades especiales.

La semana de concientización sobre la condición de autismo y asperger en Nueva Esparta se inicia el 29 de noviembre, con una jornada de entrega de folletos informativos en el terminal oeste de Porlamar.

"El autismo no es un mundo aparte sino parte de este mundo", así resumió Karinel Farías el mensaje que quieren propagar entre la población, integrantes de la comunidad de padres y representantes de autistas de Margarita.

El próximo evento será una exposición sobre la preparación de comida libre de gluten, a las 2:00 p.m. en un sitio aún por confirmar.

El 3 de diciembre celebran el Día de las Personas con Discapacidad con actos culturales. El 6 de diciembre se ofrecen actividades recreativas en el estadio Nueva Esparta, sector Guatamare.

Déficit educativo

Entre las asociaciones de apoyo a los autistas en Nueva Esparta registran una población de alrededor de 500 personas que viven con esta condición.

La incidencia del autismo se ubica en un caso por cada 40 nacimientos, según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud.

En marzo de este año, la comunidad de padres y representantes de niños con autismo solicitó al gobierno neoespartano ponerse a la par con otros estados de Venezuela donde existen centros que brindan atención especializada a esta población.

José Sierra, también de la comunidad, indicó que de los 23 estados del país, sólo en Nueva Esparta no hay un Centro de Atención Integral a las Personas con Autismo (Caipa).
El artículo 12 de la Ley para las Personas con Discapacidad garantiza "la habilitación y rehabilitación, como proceso, incluye la atención profesional especializada y las informaciones pertinentes relativas a cada tipo de discapacidad a las personas que la tengan y a sus familiares".

Otra deficiencia que afrontan los autistas tiene que ver con que las escuelas no están del todo preparadas sobre cómo integrar a los alumnos con esta condición a las actividades escolares.
También indican que el Programa de Alimentación Escolar no prepara platos libres de gluten, colorantes o azúcares que demandan la afección de "permeabilidad intestinal" que presentan la mayoría de los que tienen la condición de autistas.

Además de la comunidad, también participan en la organización de estas actividades la Fundación Asperger de Venezuela capítulo Nueva Esparta (Fundasperven) y la Asociación Neoespartana para la Integración del Niño y el Adulto Autista (Asonepia).

Definiciones

Los científicos engloban al autismo como una modalidad del Trastorno del Espectro Autista (TEA), que incluye a: Trastorno autista, síndrome de Asperger, Trastorno desintegrativo infantil y Trastorno generalizado del desarrollo.

No existe una causa única de TEA, sino que está asociado a factores genéticos, anomalías en las amígdalas y otros investigadores estudian si un virus puede generar los síntomas.
La página web "Austim Speaks" define al autismo con "un trastorno neurológico complejo", que se refleja en las dificultades de comunicación y habilidades sociales. Otras señas visibles del autismo son "rutinas y comportamientos repetitivos, tales como arreglar objetos obsesivamente o seguir rutinas muy específicas. Los síntomas pueden oscilar desde leves hasta muy severos".

Mientras que el Síndrome de Asperger es una modalidad "de autismo de alto funcionamiento", esto significa que la principal diferencia con el autismo es que en los niños con el síndrome no tienen retrasos cognitivos, según la web de la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos.

Las personas con asperger presentan dificultades sociales, pero muchas tienen inteligencia por encima del promedio y suelen sobresalir en los campos de la ciencia y la informática.



22 de noviembre de 2014

España: Asapla, nuevo punto de encuentro para familias con casos de autismo

LA ASOCIACION LLEVA EN MARCHA DESDE SEPTIEMBRE

 Promotores de la nueva asociación creada en la ciudad. - Foto:CEDIDA

En julio se constituyó, y en septiembre comenzó a funcionar, la primera asociación local en apoyo de las familias que tienen integrantes diagnosticados con autismo y otros trastornos generalizados del desarrollo, Asapla.

"Ha costado mucho poder poner en marcha la asociación", explica su presidenta, Raquel Monroy, "pero era necesario que los padres de hijos con autismo tuvieran un lugar donde reunirse, unirse, contar sus problemas y buscarles solución". Monroy anima a dichos padres a que "no duden en acudir a nosotros".

La presidenta de Asapla hace hincapié en que uno de los objetivos de esta nueva asociación es la integración, porque "los niños con y sin autismo pueden estar juntos sin que haya problemas", para lo que es "muy importante que los niños reciban una atención adecuada cuanto antes, para tratar de que lleven una vida más plena" .

La asociación no sólo se limita al autismo, sino que también trata de ser un punto de encuentro para familiares de diagnosticados con otras enfermedades, como el síndrome de Asperger o el síndrome de Rett. Por el momento, la asociación no cuenta con sede propia, por lo que las reuniones se realizan en el Gabinete Fonodil M-P, en el número 24 de la calle Santa Elena.
"Actualmente son seis las familias inscritas en la asociación", contabiliza la presidenta de Asapla, que calcula en "alrededor de veinte" los casos que puede haber en la ciudad. Además, y dado que la asociación con objetivos similares más cercana, Aftea, tiene sede en la ciudad de Cáceres, Asapla amplía su campo de acción a las comarcas de toda la mitad norte de la provincia.

"Necesitamos ayudas, apoyos, para lograr completar nuestro proceso de consolidación", asegura Raquel Monroy. Por el momento, la propia asociación ha puesto en marcha la rifa benéfica de un abanico de bolillos, que cerrará el 22 de diciembre, en la que, por un euro, se entra en el sorteo de un abanico de bolillos que, según explicó Monroy, está valorado "en 350 euros".

También el ayuntamiento, por medio de la Concejalía de Accesibilidad, Familia e Igualdad, busca apoyar a la asociación, a través de la celebración de una gala benéfica el 7 de febrero en el auditorio Santa Ana, y en la que están confirmadas las participaciones de Baile en Clave, Plétora y Plantagenet.

De igual manera, Asapla busca la implicación de los ciudadanos, ya que necesita voluntarios para realizar sus actividades, como, por ejemplo, un taller de pintura que realizarán los niños en diciembre. Para las inscripciones, la asociación dispone de página en Facebook, aunque igualmente se puede completar el formulario de forma presencial en Santa Elena, 24.



Papa Francisco se reúne con niños con autismo y sus padres

 
AP
Ciudad del Vaticano
El papa Francisco exhortó el sábado a acabar con el aislamiento y el estigma que sufren las personas que viven con el trastorno de espectro autista y sus familiares, durante una reunión que pretende crear mayor consciencia sobre la condición.

El papa se reunió el sábado con niños autistas y sus padres, e hizo un llamado a gobiernos e instituciones para que atiendan sus necesidades de ayuda rompiendo "el aislamiento y, en muchos casos también el estigma" relacionado con el autismo.

El papa circuló en el auditorio, abrazando a niños y adolescentes que presentan el trastorno. Algunos de ellos parecían evitar la mirada del papa, y un adolescente al que el papa Francisco había saludado siguió al pontífice y le dio otro abrazo por la espalda.

La audiencia culminó una conferencia internacional sobre el autismo que fue realizada por el departamento de salud del Vaticano.

El Papa Francisco recibió a niños con autismo y pidió a los Gobiernos que rompan “el aislamiento y el estigma”

El Papa Francisco recibió a niños autistas y pidió a los Gobiernos que rompan “el aislamiento y el estigma”MUNDO.-  El Papa Francisco se reunió este sábado con niños autistas y sus padres y solicitó a gobiernos e instituciones que atiendan sus necesidades de ayuda, rompiendo "el aislamiento y en muchos casos el estigma" relacionado con el autismo.

AP consignó que Francisco exhortó a acabar con el aislamiento que sufren las personas que viven con el trastorno de espectro autista y sus familiares, durante una reunión que pretende crear mayor consciencia sobre la condición.

La audiencia culminó una conferencia internacional sobre el autismo que fue realizada por el departamento de salud del Vaticano. (Cable)

Madre de joven con autismo: Centrémonos en lo que pueden y no en lo que no pueden hacer

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El Vaticano organizó uno de los mayores congresos mundiales que se han realizado sobre el autismo. Bajo el lema "Animar la esperanza”, el encuentro se centró en los desafíos para las familias de personas con autismo. Pero también fue un congreso para hablar de la riqueza que estas personas aportan a la vida familiar. El congreso concluyó hoy sábado con el encuentro del Papa Francisco con las familias y las personas que tienen autismo.

pantalla.

20 de noviembre de 2014

Argentina: Se aprobo el proyecto de “Ley Integral de Trastornos del Espectro Autista (TEA)”

afirmativo

El día 19 de noviembre de 2014 a las 16:44 en la Cámara de Diputados de la Nación se voto el proyecto de “Ley Integral de Trastornos del Espectro Autista (TEA)” o “Ley Integral de Autismo”.

La organización TGD PADRES TEA, que nuclea a padres y familiares de personas con autismo en todo el país, por intermedio de su grupo promotor, ha participado activamente en las mesas de trabajo conjuntamente con el Ministerio de Salud de la Nación, con profesionales de la Dirección de Maternidad e Infancia y del Hospital Garrahan (Neurólogos, Pediatras, Psicólogos, Psicopedagogos, etc) y la coordinación del viceministro de Salud Dr. Gabriel
Yedlin.

Podes ver la sesion entera de diputados del 19 de noviembre 2014
 
A este trabajo mancomunado se sumó el equipo legislativo del Senador Dr. Aníbal Fernández quien realizó la redacción del proyecto y su posterior presentación en agosto de 2012, obteniendo media sanción por unanimidad en julio de 2013.

El proyecto, que cuenta con el apoyo del Ministerio de Salud, la Sociedad Argentina de Pediatría, la Sociedad de Neurología Infantil y la Asociación Argentina de Psiquiatría Infanto Juvenil, fue posteriormente aprobado en las tres comisiones de la Cámara de Diputados a las que fue asignado, sin disidencias, pasando a recinto ayer para su votación definitiva y convertirse en LEY.

Toma como premisa principal la necesidad de un abordaje integral e interdisciplinario de los TEA, focalizando el interés en la investigación, docencia, pesquisa, detección temprana, diagnóstico y tratamiento, determinando a su vez las prestaciones necesarias, realizando estadísticas y estudios epidemiológicos, campañas de difusión y formación de los recursos humanos necesarios. A la vez obliga a todos los agentes de salud –obras sociales, empresas de medicina prepaga como todas las organizaciones de la seguridad social- a brindar las prestaciones necesarias para la pesquisa, la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento de los Trastornos del Espectro Autista (TEA).

Celebraremos este logro después de tantos años de esfuerzo colectivo, de unión, compromiso y solidaridad de muchas familias como las nuestras a lo largo del país, en pos de la defensa de los derechos de nuestros familiares con TEA e invitamos a todos los medios a difundir este tan esperado y valioso encuentro.

Desde ya, agradecemos su difusión y quedamos a disposición para consultas y requerimientos al respecto de este tema y de los surjan vinculados al mismo.
TGD PADRES TEA.

TEXTO DEL PROYECTO DE LEY APROBADO



Venezuela: Concejo de Urbaneja trabaja en ordenanza del autismo

En pro de impulsar una ordenanza local y la ley nacional del autismo y niños especiales, realizaron mesa de trabajo en sesión ordinaria en Lechería
 
Redacción Web / Prensa Bolívar
 
El concejal Frank Díaz dijo que llevarán una propuesta al Plan de Desarrollo Urbano Local

El concejal Frank Díaz dijo que llevarán una propuesta al Plan de Desarrollo Urbano LocalFoto: Cortesía

Lechería.- En sesión ordinaria de este jueves, el Concejo Municipal de Lechería realizó la primera mesa de trabajo con miras a impulsar una ordenanza local y la ley nacional del autismo y niños con capacidades especiales.

“Para mí es una necesidad que en Venezuela la gente conozca y tome consciencia de lo que significa el autismo, no estamos basando nuestro trabajo sólo en promover una ordenanza, estamos formando un movimiento social en pro de velar por los intereses de la minoría, que es a quien debe proteger la ley”, aseguró  el diputado a la Asamblea Nacional, Julio Montoya, quien ha girado el país en diversas ocasiones recogiendo propuestas y realizando discusiones para este tema.

El presidente del ente edilicio, el concejal Frank Díaz, señaló que llevarán una propuesta al Plan de Desarrollo Urbano Local, para incluir condiciones especiales en la ciudad para las personas con capacidades diferentes, autismo,  asperger entre otras condiciones. 



Tandil/Argentina: El Concejo Deliberante promoverá una campaña sobre Autismo y Trastorno Generalizado del Desarrollo

El Dr. Juan Pablo Frolik se entrevistó este martes con representantes de la asociación civil “Todo Gira Distinto”, quienes brindan información y contención a familiares de quienes padecen TGD (Trastorno Generalizado del Desarrollo) y TEA (Trastornos del Espectro Autista).

El presidente del parlamento municipal se comprometió con Mercedes Zeballos y Gabriela Marti, y por su intermedio con los demás actores sociales involucrados, a brindar los espacios de difusión con que cuenta el Concejo Deliberante. 

En este sentido las mujeres solicitaron difundir durante el próximo mes de marzo una campaña para sembrar conciencia sobre TEA y TGD, con miras al 2 de abril, designado por la ONU "Día Mundial de Concientización sobre el Autismo", como forma de aumentar la conciencia pública sobre este trastorno que representa una crisis de salud global de gravedad creciente. La Organización de las Naciones Unidas pretende generar actividades de difusión sobre la importancia de un diagnóstico precoz y la intervención temprana; y a través de eventos comunitarios globales propender a la inclusión social de las personas con autismo y sus habilidades y talentos distintivos.

La iniciativa impulsada por Frolik a partir de este año tiende a brindar apoyo a las organizaciones no gubernamentales con la difusión de sus campañas, pues la mayoría de las veces no cuentan con recursos económicos para llegar a los ciudadanos a través de los medios con acciones de comunicación sostenidas en el tiempo.

“Nosotros tenemos un presupuesto anual para comunicación y la idea es que, además de los temas propios del Concejo Deliberante podamos dar una mano a estas organizaciones que trabajan por el bien común. Es una idea que empezamos a poner en práctica este año y la sostendremos durante el resto de mi presidencia”, explicó el legislador.

LA MISIÓN DE “TODO GIRA DISTINTO”

Ayudar a los hijos de sus integrantes y al resto de las familias para afrontar un largo y difícil camino de vida que se inicia tras el diagnóstico.

Hacer conocer de qué se trata el Autismo para que la sociedad pierda el miedo y la ignorancia, cuyas peores consecuencias son la discriminación y la inacción.

Concientizar para que se logre una detección temprana que brinde posibilidades de mejoría y rápida evolución de la mayor cantidad de chicos.

Informar sobre los abordajes terapéuticos y los recursos con los que pueden contar las personas que afectadas por estos trastornos.

Compartir experiencias con pares que atraviesan los mismos obstáculos cotidianos.

Procurar la capacitación de profesionales, docentes, instituciones, centros asistenciales y actores sociales en la problemática del TEA y el TGD.

Promover la integración a la comunidad escolar y laboral. A través de la integración y la inclusión demostrar que en la diversidad se encuentra una mayor riqueza y el camino hacia una mejor sociedad.

Obtener una adecuada cobertura en asistencia de salud, educación e integración social sin tener que recurrir a la Justicia.

Defender los derechos de las personas afectadas y procurar su respeto y sostenimiento en el futuro. Que no dependan de la suerte del grupo social, intelectual o político, sino que cuenten con una base firme de derechos reconocidos y respetados incondicionalmente.

Quienes deseen ponerse en contacto con la ONG pueden hacerlo a través de Facebook: Todogiradistinto Tgd; por correo electrónico: todogiradistintotandil@yahoo.com.ar o a los teléfonos 154 350906, 154 510709 y 154 592516.


Puerto Rico: Apoyo a la población con autismo


Por ELNUEVODIA.COM
 
Uno de los problemas, a juicio de la Alianza, es que en Puerto Rico no hay servicios adecuados para esta población. (GFR Media)
 
En Puerto Rico, 1 de cada 62 niños es diagnosticado con autismo, no importa nacionalidad, raza ni situación económica o social, según datos de la Alianza de Autismo de Puerto Rico (AAPR).  Se trata de un trastorno del desarrollo que interfiere con la capacidad de aprender, comunicar, jugar, hacer amigos, así como hablar, cuyas señales se pueden presentar desde los 12 a 18 meses de edad.

Pero uno de los problemas, a juicio de la Alianza, es que en Puerto Rico no hay  servicios adecuados para esta población.

Precisamente, con el propósito de seguir concienciando sobre la afección, la AAPR  invita a su Feria de Salud, Recreación y el 5K: Corre o Camina por el Autismo ¡A Todo Color!, que se celebrará en el Paseo de las Artes de Caguas el domingo, 30 de noviembre de 2014.

La actividad comenzará  a las 11:00 a. m. con una Feria de Salud y Recreación gratuita, con mesas informativas, exhibidores, cernimientos de habla, terapia ocupacional y física, provistos por el Centro Especializado en Autismo, demostraciones de métodos educativos, seminarios, espectáculo y entretenimiento para los niños.

En el evento, participarán varios artista entre los que se cuenta Silverio Pérez, Chelo, Nore Feliciano, Flor de Viento, Grupo Mambo Sólido, el ilusionista Michael Clivilles y Luis José, un gran pianista diagnosticado con autismo.

Según información provista por la organización, a las 4:30 p. m. comenzará el calentamiento, luego una "ola" de los colores azul, rojo y amarillo  arropará a los corredores, quienes también lucirán en sus camisetas un diseño único con los colores del autismo, y a las 5:00 p. m. partirá el 5K.

Se invita a deportistas, equipos de personas de empresas, escuelas, organizaciones, familias y amigos para que corran o caminan el 5K en apoyo a la población con autismo.

 La inscripción de la carrera se hará a través de www.allsportcentral.com (bajo autismo) y habrá premios para los primeros tres lugares  en categoría femenina y masculina, así como medallas para los primeros 600 participantes en alcanzar la meta.

La Alianza de Autismo de Puerto Rico estará promoviendo el evento, tomando inscripciones y vendiendo las camisas en Plaza Centro, frente a PetSmart, en Caguas el 22, 23 y 29 de noviembre.

Para más información, puedes llamar al (787) 207-3700 o escribir a alianzaautismo@gmail.com. También puedes visitar el portal www.alianzaautismo.org.

Señales de autismo
  • Problemas del habla
  • No mira a los ojos
  • Parece sordo
  • Tiene rutinas, no le gustan los cambios
  • No teme a peligros reales
  • Juega raro
  • No se relaciona con otros de forma adecuada
  • Le dan muchas rabietas, a veces sin razón
  • Está en su propio mundo

Costa Rica: Madres de niños con autismo reciben taller en la UCR














Las madres y cuidadores de personas con algún trastorno del espectro autista enfrentan retos difíciles, que si se asumen de forma positiva se les puede sacar provecho para un mejor presente y futuro.

Este fue el principal objetivo con el que un grupo de madres recibieron un taller impartido por estudiantes de cuarto año de la carrera de Psicología de la Universidad de Costa Rica (UCR). La actividad se desarrolló el 11 de noviembre en coordinación con la organización Autismo Costa Rica.

El taller se diseñó en el Módulo Optativo de Desarrollo, denominado Trastornos generalizados y neurodegenerativos del desarrollo, de Psicología, en coordinación con el Programa de Escuela para Padres y Madres del Instituto de Investigaciones Psicológicas (IIP) de la UCR.
Yessenia Rojas, una de las estudiantes que impartió el taller, explicó que no se quiso hablar de autismo directamente, sino “hacer una pausa, enfocándose en las madres, en su autoestima y su autocuidado, y que estas desarrollen herramientas para el diario vivir”.

Asimismo, la intención era sensibilizarlas sobre cómo “el niño o niña con autismo influye en sus vidas y los demás miembros de la familia, y ver esto de manera positiva para trabajar en el futuro”, agregó.

Maribel Madrigal Cisneros, presidenta de Autismo Costa Rica, agradeció a la UCR y enfatizó la falta de espacios que propicien la formación y concientización sobre el espectro autista, no solo de los padres, sino también de los demás miembros de la familia, educadores y población en general, lo que influye en la calidad de vida de personas con esta condición.

Rosa Araya, vecina de Desamparados y madre de una niña de siete años con autismo, dijo que el principal reto que ha enfrentado es la aceptación de su hija por parte de los demás niños y personas en general. Araya hizo un llamado a la población a informarse y a ser tolerante y aceptar a las personas independientemente de su condición.

Por su parte, Marcela Vargas, vecina de Puriscal y madre de gemelos de siete años, diagnosticados hace dos meses con autismo leve, comentó que tanto ella como su pareja trabajan, por lo que tienen un tiempo limitado para informarse y cuidar a los niños. Además, agregó, es vital que los maestros y el resto del personal de los centros educativos se instruyan sobre esta condición para así encontrar estrategias adecuadas de manejo.

Las estudiantes que participaron en el taller fueron Yessenia Rojas, Joselyn Arguedas, Kelly Leandro, Karen Ortiz y Daniela Mora.

Cisneros dijo que esperan desarrollar más actividades en conjunto con la Escuela de Psicología y la Escuela para Padres y Madres, y que en el futuro proyectan realizar talleres no solo para las madres, sino para otros familiares de personas autistas y para educadores.

Consejos prácticos

¿Cómo una madre, padre o persona que está a cargo de una persona con algún trastorno del espectro autista puede mejorar su calidad de vida?

Yessenia Rojas, estudiante avanzada de la carrera de Psicología de la UCR, explica una serie de consejos que estas personas pueden aplicar en la vida diaria:

Estar siempre informadas: Conocer más del trastorno, psicoeducarse y así saber cómo actuar. Muchos padres buscan como educarse y actualizarse sobre la condición de sus hijos, lo cual puede significar el mejoramiento de la calidad de vida del niño o niña autista y de toda la familia.

Buscar espacios para sí mismas: La condición del niño o niña puede agobiar y absorber a los padres, pero esto no debe de ser así. Se debe crear un balance entre las responsabilidades de este nuevo reto y el tiempo para sí mismas. Dedicar tiempo para hacer deporte y para actividades recreativas.

No descuidar la relación de la familia: El diagnóstico muchas veces significa un duelo para la familia, que si no se lleva bien, puede aislar y separar a sus miembros. No se deben de descuidar las relaciones dentro de la familia, deben de desarrollarse estrategias para permanecer más unidos. Las parejas con algún hijo o hija con esta condición deben de comunicarse constantemente, sobre todo si se presentan dificultades.

Compartir con otros padres con hijos autistas: Conocer otras experiencias puede servir de apoyo, fortaleza y aprendizaje para aplicar en vida diaria, además de desarrollar mayor empatía y sensibilización a un reto que puede ser a primera vista abrumador y muy nuevo.


19 de noviembre de 2014

España: El Congreso urge al Gobierno a elaborar una estrategia nacional sobre el autismo

Redacción. Madrid

El Pleno del Congreso de los Diputados ha aprobado por unanimidad una iniciativa, a instancias del Grupo Popular, que insta al Gobierno a elaborar y desarrollar una estrategia nacional de autismo que contemple protocolos de atención en los ámbitos de la sanidad, la cultura, el empleo y la educación para las personas con trastornos del espectro del autismo (TEA).


Amparo Ferrando, diputada del PP.
Se trata de una enmienda transaccional que emplaza también al Ejecutivo a reforzar las medidas destinadas al apoyo educativo, de salud mental, y centros de referencia, apoyo a la familia y, en particular, a los centros de día de integración laboral de TEAS adultos. Al debate de esta iniciativa han asistido como invitados a la tribuna las principales asociaciones de TEA de España.

La diputada del PP, Amparo Ferrando, ha apuntado que la forma en que las alteraciones se presentan varía mucho de una persona a otra, actualmente hay muy poca información sobre la situación de los TEA, al mismo tiempo que en últimos años se ha constatado un aumento considerable de los casos detectados y diagnosticados.

Implicación de los colectivos profesionales

Por su magnitud y por la poca información oficial que hay sobre la situación de las personas con TEA, el PP ve “necesario” lograr la implicación de colectivos de profesionales de la salud, de la educación, de los poderes públicos y de los familiares de los afectados en la búsqueda de soluciones que mejoren la calidad de vida de los enfermos.
“En consecuencia, la elaboración de una Estrategia Nacional de Autismo que contemple medidas concretas en materia educativa, de formación y de empleo puede suponer un gran avance para consolidar los derechos de las personas con TEA”, añade el PP.

Ante un incremento “incesante” del TEA, Laura Seara, del PSOE, ha criticado los reproches del PP frente a sus recortes que se han convertido en “formas de tortura” y que amenazan el sistema de salud mental de España.

Martí Barberà, de CiU, ha defendido su voto a favor de esta iniciativa porque según ha insistido, se trata de una demanda histórica del sector. “Sabemos que hay muchos puntos a mejorar para facilitar a las familias la gestión coordinada de los servicios. Estrategias para compartir información, un diagnóstico precoz, programas de tratamiento integral”, ha remarcado el diputado catalán.

Desde la Izquierda Plural, Gaspar Llamazares, cree que el problema no es tanto a la distribución competencial, sino de recursos y centros de referencia, de un diagnóstico precoz, o de la aplicación de la estrategia salud mental y así como de respaldo educativo, que se ha visto afectado por los recortes y que dificulta la integración de estos menores.

Aunque va a apoyar la iniciativa, Toni Cantó, de UPyD, ha pedido más concreción al PP, que vaya más allá en su propuesta y no sólo pida al Gobierno que estudie la elaboración de una estrategia, sino que presente una, más si cabe lleva tres años en el Gobierno.

Por parte del PNV, Joseba Agirretxea ha ironizado con que al PP le “encanten” las estrategias nacionales, un aspecto que en su opinión quiere esconder ciertas “carencias” del Estado. Alfred Bosch, de ERC, respalda la iniciativa porque cree que es necesario atender y facilitar la integración del colectivo, al mismo tiempo que ha reclamado fondos para poner esta estrategia en marcha.

Rosana Pérez, del BNG, ha criticado los recortes del Gobierno en la materia ya que, a su juicio, traen más desigualdad y falta de equidad en la educación. “No estamos en contra de que se estudie una estrategia pero es difícil de aceptar una propuesta como ésta cuando todas las medidas del Gobierno van en contra”, ha remachado.

El Vaticano reúne la mayor cumbre jamás realizada sobre el autismo

El papa confirma que visitará Filadelfia (EEUU) en septiembre de 2015
 
La XXIX Conferencia Internacional promovida por el Pontificio Consejo para los Operadores Sanitarios (PCOS), que se realizará en la Ciudad del Vaticano del 20 al 22 de noviembre, estará dedicada al autismo, un trastorno “complejo y delicado” que conlleva serías consecuencias para la familia, según sus promotores.

Bajo el lema La persona con dificultades en el espectro autístico: animar la esperanza’,  el Trastorno del Espectro Autista (TEA) ha sido presentado en la Santa Sede por el presidente del PCOS, Zygmunt Zimowski; el secretario, Jean-Marie Mate Musivi; el subsecretario,  Augusto Chendi y el responsable de neuropsiquiatría Infantil del Hospital 'Bambino Gesù' (Roma), Stefano Vicari.

Se trata de un trastorno neurocomportamental -llamado también síndrome de Kanner- de origen multifactorial que se manifiesta principalmente en los tres primeros años de vida aunque se mantiene durante toda la vida. Afecta a poco más del uno por ciento de los niños.

Este Simposio será “una gran oportunidad” porque reúnirá a grandes científicos, según la agencia Zenit. No basta el médico, el psicólogo o el terapeuta, sino que “toda la sociedad se ha de unir en este recorrido”, ha afirmado Zimowski. No solamente es golpeado el niño afectado por el autismo “sino toda una familia”, añadió el obispo polaco.

En el autismo además hay un “aspecto ético y pastoral” y por lo tanto el congreso concluirá con “un mensaje final” a las diócesis, a la Organización Mundial de la Salud y a institutos de sanidad porque se trata de “favorecer un diálogo entre todas las disciplinas”, explicó el purpurado en la rueda de prensa.

El motivo por el que fue elegido el tema del autismo es el hecho de que los jóvenes y adultos que presentan formas graves de autismo, necesitan un enorme compromiso por parte de su núcleo más próximo, del tejido social, de los educadores, de los médicos y de todos los operadores socio-asistenciales y pastorales.

Partiendo de las enormes dificultades, a partir de aquellas éticas, morales y espirituales, a las que se enfrentan las personas con TEA, como los cuidadores por ejemplo, “nos llevaron a escoger un tema tan importante", precisó en la rueda de prensa.

En la cumbre participarán 650 personas de 57 países, con ponentes de los cinco continentes y se realizará en el Aula Nueva del Sínodo. Serán tres días intensos de profundización entre las diversas disciplinas implicadas en los casos de TEA, que incluye médicos, especialistas famosos, científicos, asistentes sociales y pastorales de todo el mundo.

El momento más importante del encuentro será la audiencia general con el Papa cuando se reúna por primera vez, y de manera oficial, con el mundo del autismo.


16 de noviembre de 2014

El Papa Francisco reunirá a expertos en autismo de todo el mundo

Será el jueves bajo el lema “Animar la esperanza”. Busca crear conciencia sobre la temática. Participará una mamá argentina.

Por Florencia Ballarino


Afecto. El Papa recibirá en una audiencia pública a personas con autismo y sus familiares. | Foto: AFP

Una vez más el papa Francisco hará la diferencia al liderar un encuentro inédito sobre autismo que busca crear una mayor concientización sobre esta temática. Será en el marco de la 29º Conferencia Internacional del Pontificio Consejo para los Operadores Sanitarios que comenzará el próximo jueves en el Vaticano.
El evento se desarrollará bajo el título “Las personas con trastorno del espectro autista (TEA): animar la esperanza” y contará con la participación de expertos de todo el mundo. “Será la primera vez que la compleja realidad sociosanitaria del autismo será acogida por el Santo Padre en su dimensión internacional”, sostuvo monseñor Zygmunt Zimowski, organizador del encuentro.

El sábado, en el cierre de la conferencia, habrá una audiencia especial con el  Papa de la que participará la agrupación argentina TGD Padres TEA, que reúne a familiares de personas con trastornos del espectro autista de todo el país. “Es un hecho histórico que el Vaticano se ocupe del autismo. Es muy importante para toda la comunidad que estamos atravesados por los TEA. Es mucha gente que no sólo necesita asistencia desde el punto de vista de la salud sino también  desde lo espiritual, ya que el diagnóstico golpea tu vida, tus valores y tus paradigmas”, le dijo a PERFIL Paola Jelonche, mamá de Francisco, de 11 años, quien viajará a Roma para participar de la conferencia invitada por la organización internacional Autism Speaks.

Para que todas las familias puedan sumarse al encuentro, se habilitó un formulario online (http://bit.ly/11eB1OL) donde se pueden aportar los datos de los familiares con TEA. “El pliego va a ser entregado al Papa junto a una bandera de nuestra agrupación que recorrió todo el país”, sostuvo Paula Boscaroli, mamá de Pedro, de 6 años.

El autismo reúne a un grupo de trastornos neurobiológicos que alteran las capacidades de comunicación y relación de las personas. Según estadísticas mundiales, alcanza a uno de cada 88 niños. Actualmente existe un proyecto de ley para crear un “Protocolo Nacional de Trastornos del Espectro Autista” que ya obtuvo media sanción en el Senado y ahora espera tratamiento en Diputados.

14 de noviembre de 2014

España: Doctor Tea, facilita las visitas médicas a las personas con autismo

 Nota de prensa / Fundación Orange, Hospital General Universitario Gregorio Marañón 

El Hospital General Universitario Gregorio Marañón y la Fundación Orange han presentado Doctor Tea, una página web útil y práctica dirigida a las personas con autismo para familiarizarse con el entorno médico a través de un recorrido por distintos espacios, profesionales y procedimientos médicos, que se explican con viñetas, videos y animaciones.

Doctor Tea pretende, por un lado, facilitar las visitas médicas de las personas con autismo proporcionando información sobre las prácticas médicas más frecuentes para que las puedan entender y anticipar, y, por otro lado, trata de proporcionar información a los médicos sobre las características de estos pacientes, así como consejos prácticos a las familias.

El diseño del programa se ha centrado inicialmente en aquellos servicios de especialidades y pruebas médicas más frecuentemente demandados por la población de personas con trastornos del espectro del autismo (TEA), según los datos obtenidos en la actividad de Programa AMI-TEA, entre ellos, análisis de sangre, odontología, oftalmología… En la web también se ofrece la presentación de varios profesionales como enfermeros, psicólogos, neurólogos… la visualización de los instrumentos más comunes en las pruebas médicas e incluso una sección de juegos que permitan un acercamiento más lúdico a la información de los elementos hospitalarios.

El aspecto de la web, así como su aplicabilidad, han sido testeados durante el desarrollo del proyecto con una muestra de personas con autismo de diferentes capacidades para valorar sus preferencias y la utilidad del mismo.

Además, el Hospital General Universitario Gregorio Marañón ha emprendido una labor de información del proyecto en distintos centros hospitalarios de otras comunidades autónomas, habiendo mostrado ya varios centros de otras regiones su disposición a facilitar al programa la información de sus servicios que pueda ser de interés para las personas con TEA.

¿Por qué Doctor Tea?

Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) no sólo tienen mayores necesidades médicas que el resto de la población (Gurney, Mc Pheethers y Davis, 2006) sino que presentan además unas características particulares que hacen que el acceso a los servicios médicos muchas veces se convierta en una experiencia traumática. Las personas con TEA tienen grandes dificultades para comprender y para anticipar situaciones y contextos sociales como son una prueba o una visita médica, donde la interacción médico-paciente es fundamental para el correcto diagnóstico y tratamiento de cualquier enfermedad.

De la misma manera, las personas con TEA presentan una marcada dificultad para reconocer y expresar síntomas, y en muchas ocasiones, los padres informan que su umbral de dolor está por encima del de la población normal. Asimismo, los tiempos de espera producen una agitación y nerviosismo que no sólo afectan al tiempo que esa espera dura, sino a la propia visita médica ya que cuando el paciente entra en consulta, éste se muestra substancialmente perturbado y excitado y la exploración se hace todavía más difícil.

Ante esto, la práctica clínica diaria demuestra que cuando ha existido una anticipación previa, un entrenamiento específico, una desensibilización sistemática o una simple habituación a los procedimientos, la ansiedad del paciente disminuye considerablemente antes, durante y después de éstos.

Este es el espacio en el que Doctor Tea pretende ayudar a la habituación al entorno médico, facilitando el acceso, no sólo a la población con autismo, sino también a otras poblaciones con otras discapacidades que compartan características comunes de inflexibilidad cognitiva e intolerancia a los cambios y que por ello puedan beneficiarse de la metodología propuesta.


12 de noviembre de 2014

España: Fran Vázquez y Daniel Hierrezuelo colaboran con la Asociación Autismo Málaga

El jugador del Unicaja Fran Vázquez y el árbitro de la Liga Endesa Daniel Hierrezuelo han colaborado en el calendario solidario que pondrá a la venta la próxima semana la Asociación Autismo Málaga



Redacción, 12 nov. 2014.- La Asociación Autismo Málaga presentará mañana jueves, en el Salón Marinero de "El Pimpi" (19:00 horas) su calendario benéfico 2015, para el que han contado con la colaboración de personalidades relevantes de la provincia andaluza. Entre ellos se encuentran el jugador del Unicaja Fran Vázquez y el árbitro malagueño de la Liga Endesa Daniel Hierrezuelo.

El objetivo de la recaudación es la rehabilitación del centro Quintalegre, una de las dos sedes de la asociación. Concretamente construir una zona de respiro familiar y una zona de seguridad y ocio infantil. En la acutalidad se atienden a unas 120 familias afectados por este trastorno.

El calendario podrá adquirirse, a partir de finales de la próxima semana, en los centros Copyrap de Málaga y provincia. El donativo es de cinco euros.
 

11 de noviembre de 2014

Una petición: Cambiemos Trastorno de Espectro Autista por Condición de Espectro Autista

Fundación Hace A.C. es una asociación sin fines de lucro dedicada a promover el conocimiento, la integración y el entendimiento del  Autismo y Asperger.

Desde el año 2008 hemos realizado esfuerzos importantes por cumplir nuestra razón de ser, por llevar información veraz, por crear espacios de convivencia plena, por desarrollar una comunidad informada y consciente de la diversidad presente en la sociedad. En el ejercicio de estas acciones buscamos mantenernos actualizados y a la vanguardia  en conocimientos teóricos y prácticos, tomando como referencia a los principales profesionales e instituciones alrededor del orbe, adaptando estos conocimientos a la realidad latinoamericana.

En la actualidad las investigaciones, el conocimiento y el entendimiento del Autismo y del Asperger, nos invitan a realizar un cambio paradigmático sobre su conceptualización. Es por eso que consideramos fundamental cambiar el término Trastorno, que invariablemente nos hace referencia  a patología y/o alteración,  por el de Condición que se refiere al conjunto de características propias y definitorias de un ser o de un conjunto de seres. Tal como lo han hecho Baron-Cohen y variados grupos de especialistas desde el campo de la Neurodiversidad. Dejemos atrás el inadecuado término “Trastornos de Espectro Autista (TEA)”y en su lugar utilicemos “Condiciones de Espectro Autista® (CEA)”para referirnos a personas con Autismo y con Asperger.

Esto no se trata de un pequeño cambio intrascendente, debemos recordar que las palabras que usamos organizan nuestra percepción de la realidad y en ese sentido tenemos una responsabilidad social con toda la comunidad, para desmitificar, aclarar y acercar información actualizada.

Se emplea el término Condiciones de Espectro Autista®ya que refleja la compleja naturaleza del autismo y asperger, y que no se trata de una enfermedad sino de un curso de neurodesarrollo diferente, mismo que no buscamos curar sino entender.

Invitamos a todos los profesionales, padres de familia, instituciones y sociedad en general a sumarse a esta iniciativa que hoy encabezamos desde México para toda América Látina.


10 de noviembre de 2014

México: Apoya Paloma Villaseñor, ley a favor de personas con autismo en Baja Califronia


El Sudcaliforniano
10 de noviembre de 2014

Ana Guizar

La Paz, Baja California Sur.- "Ley general para la atención y protección a personas con trastornos del espectro Autista (TEA)," es la propuesta que promueve un grupo de diputados federales, encabezado por la diputada del PRI en el Distrito Federal, Paloma Villaseñor Vargas, y la cual estuvo participando en un congreso en materia de Autismo en San José del Cabo, el cual contó con expertos de la materia.

Villaseñor Vargas indicó que esta propuesta ha sido apoyada por el senador Ricardo Barroso Agramont, y que no duda que con los apoyos que está logrando, esta ley pueda ser aprobada.

El objetivo de esta ley es conocer con precisión el número de planteles escolares, públicos y privados de integración e inclusión, así como de educación especial y el número de niños y jóvenes que asisten a recibir educación escolarizada por estado y municipio.

La diputada añadió que se busca también con esta ley elaborar políticas públicas, programas y acciones orientadas a satisfacer las necesidades educativas de las personas con TEA, así como ampliar la capacidad instalada para absorber al mayor número de niños y jóvenes con esta condición, y preparar al personal docente especializado.

Por último, en la reunión que sostuvo la diputada Paloma Villaseñor Vargas en San José del Cabo con los expertos del autismo, se encontraron autoridades federales entre las que destacaron, Ramón de la Fuente Muñoz del Instituto Nacional de Psiquiatría; Pablo Antonio Kuri Morales, subsecretario de Prevención y Promoción de la Salud; Patricia Lira Alonso subdirectora de Impulso a los Programas de Igualdad Laboral, Sandra Rojas Vázquez, subdirectora de Vinculación Laboral; Daniel Jasso Garza, asesor del secretario de Educación Pública en materia de Neurociencia; Fabiana Romero Medina, asesora de área de Educación Especial; Benjamín Alemán Castilla asesor de la oficina de coordinación del secretario de Hacienda y Crédito Público, y por parte del poder Legislativo, además de la diputada Villaseñor Vargas, del Partido Revolucionario Institucional (PRI), Aída Fabiola Valencia Ramírez, del Partido Movimiento Regeneración Nacional (Morena).


9 de noviembre de 2014

Argentina/Chubut: Docentes de Comodoro se capacitaron en Trastornos Generalizados del Desarrollo

Con la participación de 200 docentes y la presencia del ministro de Educación del Chubut, Rubén Zárate, concluyó el viernes en Comodoro Rivadavia el curso “Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD). Compresión y Abordaje en el Aula”, organizado por la Fundación Crecer, donde se brindaron herramientas para favorecer la inclusión de niños con Autismo en el ámbito escolar.


El curso, que contó con el acompañamiento del Gobierno Provincial, fue dirigido a profesionales de la Educación de la ciudad, alcanzando a maestros de Apoyo a la Integración, tutores, directivos y docentes de todos los niveles. Dividido en dos encuentros, el curso estuvo a cargo de prestigiosos profesionales de la Fundación para la Lucha contra las Enfermedades Neurológicas de la Infancia (FLENI).


El ministro de Educación de la Provincia, Rubén Zárate, destacó “el acuerdo de trabajo que tiene el Gobierno Provincial, a través de la cartera educativa y las distintas áreas, con la Fundación Crecer, que hacen a la inclusión educativa y social cuando se trata particularmente de distintos trastornos del desarrollo o situaciones de condición especial de tipo motriz y neurológicas”.


En ese sentido recordó el aporte recientemente entregado por el gobernador Martín Buzzi a través del programa “Pueblo por Pueblo” que permitió la continuidad del curso anual que brinda Crecer en alianza con el FLENI sobre la problemática del autismo, por la cual fueron becados 200 agentes para que se capaciten en el diagnóstico temprano de la enfermedad.


Adelantó que junto a la Fundación ya están planificando tareas conjuntas para todo el año 2015 y resaltó que “lo importante es el trabajo conjunto existente y la posibilidad de contar con prestigiosos especialistas, que viene en función de lo que requiere Fundación Crecer”, resaltando “la posibilidad de articular eficazmente lo que hace la sociedad civil y el Ministerio de Educación, en cada una de las escuelas de Comodoro Rivadavia”.


Zárate valoró que la propuesta de los disertantes haya sido muy bien recibida por los docentes y consideró que “son muy buenos profesionales que tienen un enfoque que resulta adecuado para resolver una gran cantidad de problemas como los Trastornos Generales del Desarrollo”.


Ampliando propuestas


Por su parte, la coordinadora general de la Fundación Crecer, Celia Gandini, expresó que “la jornada tuvo una concurrencia de 200 docentes de Comodoro Rivadavia, fundamentalmente 40 educadores que hacen apoyo a la integración, que forman parte del curso anual sobre los Trastornos Generalizados del Desarrollo, lo que se conoce como Autismo”. También estuvieron presentes docentes de la Municipalidad de Comodoro Rivadavia que se desempeñan en los jardines maternales.


Gandini explicó que este es el segundo encuentro que se brinda como complemento a la capacitación anual de TDG, el primero se hizo hace un mes, sumando a los docentes de todos los niveles, ya que “teníamos mucha demanda por parte de los maestros de educación común, de nivel inicial, primario y secundario”.

Al respecto mencionó que una de las disertantes fue María Aggio, quien es docente de Educación Especial, está formada en el método DIR en el cual el paciente recibe estimulación terapéutica. “La verdad que para toda nuestra comunidad docente, es muy importante compartir con ella, porque tiene claro un marco teórico y herramientas para que los docentes puedan abordar la problemática de los niños con este padecimiento”, resumió.