2 de abril de 2013

España/Ceuta: El trastorno autista, ese gran desconocido


La Asociación de Autismo instala esta mañana un stand en el paseo del Revellín para informar sobre  un problema que afecta a uno de cada 150 niños

El niño con uatismo sonríe. Y juega. Y se relaciona. El niño con autismo también siente y, como toda persona de corta edad, es feliz. ¿Usted lo sabía?

Pues sí, y para hacérnoslo saber y recordárnoslo de vez en cuando está la Asociación de Padres de Personas con TEA (Trastornos del Espectro Autista) de Ceuta que nació hace solo tres años.

Hoy es uno de esos días y, como telón de fondo, la celebración del Día Mundial del Autismo que se celebra cada 2 de abril. Tal y como comentó ayer la presidenta de la asociación, Mercedes Berlanga, varios representantes de la misma regentarán a lo largo de la mañana un stand informativo en el paseo del Revellín con el principal objetivo de dar a conocer la asociación e informar sobre qué es el autismo “porque hay mucho mito alrededor de él”.

Recuerda que autismo no es sinónimo de enfermedad, sino de trastorno neuropsiquiátrico del que aún no se sabe demasiado. “Ahora empieza a tomar fuerza la teoría de que hay cierto componente genético, pero en realidad no se conoce a fondo por qué ocurre”, explica Berlanga. Los casos aumentan cada año, hasta el punto de que afecta a uno de cada 150 niños nacidos. Aún así, el abanico es inmenso, de tal forma que el grado de afectación difiere y cada caso es un mundo. “Hay de todos, desde pequeños con una dependencia total hasta otros que presentan una gran inteligencia, superior incluso a la de muchos niños de su edad, pero que también están afectados por el trastorno autista”, expone la presidenta de la asociación.

Pero Berlanga no solo es presidenta, sino que por encima de todo es madre de un niño autista. Como ella, otras 25 familias integran la organización cuya sede está situada en la Gran Vía, en el mismo edificio en el que tiene sus instalaciones la televisión pública. “Calculamos que en toda la ciudad hay unos 60 ó 70 niños que padecen algún tipo de trastorno autista”, cuantifica. Habla siempre de menores, pero no hay que olvidar que también hay adultos afectados. El problema es que por el momento no se dispone de infraestructura necesaria para atender a todo el mundo. “Nuestro primer objetivo fue montar el gabinete de Atención Temprana Infantil, para poder iniciar el tratamiento”, expone Berlanga, “así los niños tienen su terapia con una psicóloga y a su maestra de audición y lenguaje con la que trabajan la comunicación, además de talleres con juegos, expresión corporal... cosas más divertidas”.

De momento el cupo al que se atiende es de 14 niños, el resto está en lista de espera. “No se puede con más, pero por supuesto que nuestro objetivo es ampliar servicios porque un niño con autismo no puede estar en una lista de espera, se está perdiendo un tiempo precioso porque se le quita la posibilidad de mejorar y atender”, concreta Berlanga.

Para ella, como para la inmensa mayoría de los padres afectados, los inicios fueron difíciles. Ante todos ellos crecía una inmensidad de dudas a las que, necesariamente, han de buscar una respuesta. “Notas cosas raras, que el niño a una determinada edad todavía no habla, que en vez de jugar con los juguetes los alinea o los apila, o prefiere un cartón de leche a un juguete... También frecuentes pataletas por cualquier tontería como cambiar la ruta de casa a la guardería”, enumera como posibles síntomas, “una vez que comienzas a informándote todo empieza a cuadrar en tu cabeza”.

No esconde que el diagnóstico es devastador pero reconoce que, una vez que se conoce qué le pasa al niño, que se le pone nombre al asunto, también llega cierta tranquilidad. “Piensas ‘ya sé lo que es’ y ahora, ¿qué tengo que hacer? Al menos ya puedes ayudarle porque mientras tanto tú sabes que al niño le pasa algo, que mucha gente trata de tranquilizarte diciéndote que lo dejes, que ya crecerá y no pasa nada. Por esa parte es liberador y empiezas a mirar hacia adelante”, reconoce. Una liberación que debe convertirse rápidamente en fortaleza. Y, por supuesto, huir de cualquier tipo de estigma.

“La sociedad, por ejemplo a través de medios como la televisión o el cine, trata los casos más extraordinarios y rápidamente todo el mundo piensa que el niño con autismo es así, que está aislado, que no se relaciona, y no sonríe, y no juega... ¡para nada!”, critica la presidenta de la asociación recordando que no es lo mismo todo eso al hecho de que los pequeños con autismo tengan dificultades para interpretar los sentimientos y lo que piensan los demás. Una desconexión entre lo que se piensa y la realidad que, opina, debe subsanarse a través de la información y de la educación. “Poco a poco”, espera.

Y dentro de esas pequeñas aportaciones entra el día de hoy. Una jornada para la concienciación que para la Asociación de Autismo está subrayada en el calendario con varios meses de antelación.


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