Unos globos azules se divisan en una casa de la ciudad de Burriana. Una forma significativa y específica de contar que en ese hogar habita una persona especial. Sin embargo la pista clave que nos da a entender la razón de la colocación de los globos, es el día en que nos encontramos, el 2 de abril. Tal vez esa fecha no representa nada para algunos lectores, sin embargo es el día mundial de la concienciación sobre el Autismo y el color azul es el que representa este trastorno.
Esa situación y sensación de que muy pocos conozcan la efeméride así como en que consiste ese trastorno es la razón principal que ha llevado a la familia de Bruno a dar a conocer su caso.
Ese es su nombre, Bruno, un niño de diez años de Burriana que presenta unas características no físicas, sino mentales que le hace ser especial. No tiene una enfermedad propiamente dicha, no es diferente. Ni mejor ni peor que cualquier otro niño de diez años. Sin embargo padece un trastorno del desarrollo que implica que “la persona no tenga los mismos códigos y parámetros a la hora de aprender, comunicarse y relacionarse”, explicaba Inma Pascual, su madre y portavoz de la familia.
La importancia de la información
Inma relataba a elperiodic.com que nunca antes había pensado en dar a conocer de esta forma su caso. Sin embargo explicaba que es importante que la gente, los vecinos y ciudadanos y en definitiva todo su entorno esté informado acerca del autismo. “Queremos dar un mensaje no de solidaridad, sino de información. Queremos transmitir una realidad que parece que al mundo le es inexistente. Unos sentimientos que es importante que compartamos y en definitiva una realidad para conseguir mejorar una situación a nivel social”, afirmaba.
Siguiendo con esa misma idea, la madre de Bruno incidía en la importancia de que la sociedad no solo conozca más sobre el autismo, sino que no se cierre a la hora de conocer y convivir con las personas que lo padecen. “La sociedad debemos comprometernos y ayudar a rescatar todo lo bueno que hay en ellos. Y hay mucho. No podemos excluirles. Aceptarlos es insuficiente. Ellos tienen derecho a ser uno más y nunca uno menos. La inclusión social es eso”, aseveraba.
Bruno tiene ahora diez años, sin embargo son ocho los años de búsqueda de información y de ayuda profesional, que llevan invertidos sus padres. Un recorrido que, afirmaba, se inicia de forma voluntaria y libre y eso dificulta más el camino dado que muy poco se conoce de esta enfermedad, explicaba Inma Pascual. Ésta recordaba el momento en que los especialistas le hablaron del “espectro autista o trastornos generalizados del desarrollo” se preguntó ¿Qué es esto? ¿Que significa este diagnóstico?
Sin embargo “una vez te dan toda esa información, tienes que ir procesándola, pensando qué hacemos y cómo lo hacemos. Te dejas guiar por metodologías, por terapeutas, vas a sesiones día sí día también, pero vas un poco dando palos de ciego, porque piensas que algo más puedes hacer”.
Tras reflexionar y estudiar la situación, Inma relataba que finalmente dieron con una fórmula que a su hijo le fue beneficiosa. “Nosotros logramos encontrar una metodología que ya hace unos años está instaurada en EEUU y aquí también, pero nuestro hijo se ha adaptado a ésta y nos ha ayudado mucho. Es una terapia conductual en la que paso a paso vas adquiriendo unos conocimientos y vamos avanzando poco a poco”.
No obstante, frente a metodologías e información, lo que especificaba que es eminentemente positivo para su hijo es vivir en un “ambiente normalizado”.
Variables a tener en cuenta. Diferentes tipos de autismo
La madre de Bruno explicaba que hay muchos puntos a tener en cuenta, ya que cada persona puede tener un tipo de autismo. “Hay muchas variables a tener en cuenta. No es físico, por ejemplo en el caso de mi hijo tiene unos potenciales que ha desarrollado a nivel físico, por ejemplo sabe patinar, sabe nadar… Pero no es este su problema, sus dificultades son a nivel de comunicación, comprensión, pese a que tiene una lecto-escritura adquirida, fruto de un trabajo, de una insistencia y unos hábitos que se han inculcado”.
“Cada persona con autismo tiene un desarrollo diferente por lo que no se puede etiquetar a todos por igual. De ahí que los médicos hablen de espectro autista o trastornos generalizados del desarrollo”.
El compromiso social. Ciudadanos e instituciones
Finalmente Inma Pascual ha concluido refiriéndose al compromiso social que deben adquirir tanto los ciudadanos como las propias instituciones de forma que explicaba que aunque ya ella en alguna ocasión se ha acercado al Ayuntamiento sí que deberían volver a hacerlo para dar a conocer su situación. “Sí que es cierto que nos acercaremos al Ayuntamiento para hacer saber que estamos aquí, que si no somos asociación podemos serlo.
Asimismo espero que a raíz de la noticia la gente que vive en Burriana que quiera alguna cosa al respecto, que sepa que yo me ofrezco a dar información, a que nos asociemos, si esto nos puede beneficiar, porque nuestros niños necesitan tener un ocio y disfrutar de su tiempo libre. No es necesario agruparlos por trastornos, sino que hay muchas actividades que se pueden realizar, porque no hay que olvidar que las familias necesitamos ayuda, solas no podemos”.
“Si quieres ayudar, sólo debes intentarlo. No hay ningún motivo para no hacerlo, no hay contraindicaciones, ni contagios y el único efecto secundario es que beneficia a todos”.
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