6 de abril de 2012

Ernesto Reaño: "Ser Asperger en el Perú es doblemente una supervivencia"

Por: Gianmarco Farfán Cerdán. 

Ernesto Reaño: Ser Asperger en el Perú es doblemente una supervivencia

El compositor alemán Ludwig van Beethoven era un genio de la música y tenía el síndrome de Asperger. Otros genios, como el escritor checo Franz Kafka, el físico alemán Albert Einstein, el compositor austriaco Wolfgang Amadeus Mozart y el físico británico Isaac Newton tenían Asperger, también. De igual manera, el pintor holandés Vincent van Gogh, el cineasta británico Alfred Hitchcock y el inventor estadounidense Thomas Alva Edison. La notable lista es extensa. Sin embargo, para muchos en el Perú, el síndrome de Asperger -una forma leve de autismo- es algo desconocido, todavía. Actualmente, afecta muchas vidas y familias, y no siempre de manera positiva.

El psicólogo y lingüista peruano Ernesto Reaño Carranza es un especialista en el tema. Es fundador y director de EITA (Equipo de Investigación y Tratamiento en Asperger y Autismo) desde el año 2009. Se especializa en el estudio del desarrollo del lenguaje en el niño y en el tratamiento de los desórdenes del lenguaje en el espectro autista. Es licenciado en Psicología Clínica por la Pontificia Universidad Católica del Perú, así como magíster en Ciencias del Lenguaje por la Université Sorbonne-Nouvelle París III. Hizo una especialización doctoral en la Universidad Autónoma de Madrid y es candidato al título de Doctor en Psicolingüística por la Université de Limoges, en Francia. Asimismo, es catedrático de las universidades nacionales Marcelino Champagnat y Universidad Peruana de Ciencias Aplicadas. Con él conversamos a profundidad sobre el complejo síndrome de Asperger. Porque es posible que usted viva junto a una persona con esta particular condición de vida y aún no lo sepa.

¿Cómo definimos el Asperger? Si bien hay varios términos, ¿cuál es el más indicado para definirlo: un trastorno, un síndrome, una enfermedad, una discapacidad o simplemente una condición de vida distinta?

Yo creo que, básicamente, es una condición de vida. No es una enfermedad ni un trastorno porque uno nace y muere con ello. Y no es que algo en el camino se transformó o dejó de funcionar. El Asperger es una forma de autismo leve y, como todas las formas de autismo, significa que el cerebro está cableado de manera diferente y estas personas perciben el mundo y la realidad de manera distinta. Ni mejor ni peor: distinta. Por eso hablamos, básicamente, de una condición.

¿Puede haber una persona que tenga Asperger durante toda su vida y no se dé cuenta?

Es probable. Me ha tocado, por ejemplo, diagnosticar personas con cuarenta, cincuenta años que son, de alguna manera, sobrevivientes. Porque una persona con síndrome de Asperger, si bien es cierto que no va a tener muchos problemas en los lados cognitivos -posiblemente vaya a la universidad, vaya a terminar carreras-, tiene problemas en la comprensión de las normas sociales y en la empatía. Pueden acabar una carrera universitaria, después no encuentran trabajo, se pelean con las personas o son vistos como personas excéntricas o raras. Y, algunos, son vistos así hasta el final de sus días: como la persona excéntrica, huraña. Hasta que por ahí, de alguna manera, alguien se entera sobre el síndrome de Asperger y decide hacerse un descarte.

Simon Baron-Cohen (reconocido experto internacional en autismo) comentaba que muchas personas que sufren de Asperger, por el mismo problema que les ocasiona ser conscientes de que padecen de esta condición de vida, terminaban en depresiones, inclusive en suicidios. ¿Es así de grave, a veces, el Asperger?

Sí. Es así de grave, pero no en relación con el Asperger mismo sino en relación con que tú tienes personas que no comprenden bien las normas sociales, que son muy lógicas. Uno de los problemas en los cuales se meten, por ejemplo, es: “Si lo pienso, lo digo”. No tienen mecanismos de mentira social. Entonces, las personas piensan que son pedantes o malcriados o quieren insultar. Esta persona, desde la escuela y todo campo social, siempre es corregida, castigada, señalada, y no sabe muy bien por qué. No sabe la razón exacta. Entonces, lo que tenemos es una gran ansiedad frente a lo social, que posteriormente lleva a la depresión, que puede acabar, sí, evidentemente, en cuestiones de suicidio. Ahora, si la persona logra tener una comprensión oportuna y a una edad temprana sobre lo que es el síndrome de Asperger, puede estar mucho más preparada dentro de su autoestima y saber que hay una serie de normas que “no me son intuitivas, pero me tengo que aprender para poder lidiar en este mundo”.

Lo que me comentabas de que no tienen mecanismos de mentira social, de adecuación social, en una sociedad como la peruana: deben sentir mucho más rápido el rechazo. Porque es una sociedad muy basada en las apariencias, en el eufemismo. Un Asperger en el Perú lo puede sentir más rápidamente que en otros países.

Sí. En realidad, ser Asperger en el Perú es doblemente una supervivencia, porque podemos tener otras sociedades -la europea o la japonesa- donde uno puede ir vestido por la calle como quiera y nadie te va a mirar, nadie te va a señalar. Donde la gente es respetuosa, donde no existe contaminación visual ni sonora, donde las líneas de transporte siguen una pauta establecida a una hora. (Para) una persona con Asperger, en Lima, movilizarse es una cosa espantosa porque tienes el ruido de las combis, el mismo ambiente de la combi -que no es tan agradable-, rutas que no se respetan, no sabes en qué horario (llegan al paradero del usuario) y son personas que necesitan mucha predictibilidad. En una sociedad como la nuestra no la encuentran nunca.

Si un Asperger está en una combi y de pronto el chofer cambia de ruta, se puede alterar.
Sí, claro. Se puede alterar y entrar en ansiedad. La típica que uno conoce: muchas veces el chofer pregunta si alguien se baja en las siguientes diez cuadras y nadie se baja, entonces, se mete por un atajo. Todo eso, por ejemplo, es generarle ansiedad a una persona con Asperger.
¿Y puede provocar que se vuelva violenta, también?

Existen episodios de violencia cuando la persona con Asperger está muy ansiosa y no puede controlar sus impulsos, sí.

¿A la persona con Asperger le cuesta mucho el contacto físico?

Hay algunos que sí. Otros que no tanto. Todo el tema táctil: en ellos hay una serie de hipersensibilidades. Tenemos, por ejemplo, personas que no aguantan determinadas texturas o las etiquetas de la ropa. O que una caricia no les es agradable. Un abrazo más fuerte, quizás sí. Hay otros que no toleran los abrazos, pero sí las caricias. Entonces, el contacto físico para ellos es una cosa difícil, en muchos casos.

¿Y el contacto visual, también?

El contacto visual, también. Pero, básicamente, por una cuestión especial: las personas con síndrome de Asperger no leen los gestos, todo el lenguaje no verbal no les dice mucho. No miran al rostro a la gente o no hacen contacto visual porque la cara no les dice nada.

Si bien tienen dificultad para interpretar emociones, tanto propias como ajenas, ¿cómo manejan sus emociones?

Yo creo que todo esto tiene que ver con un aprendizaje. La Rochefoucauld decía que posiblemente si no existiera la palabra “amor” uno no podría enamorarse. Y creo que es un poco así. Uno tiene una serie de sensaciones y cuando les da nombre ya puede hablar de determinada emoción. Entonces, parte del trabajo, sobre todo con los niños con Asperger, es aprender a nombrar emociones, aprender a conocer emociones que les permitan, sobre todo, volcar su mundo interno.

Los padres deben adaptarse a su hijo y concientizarse
¿Qué es lo primero que un padre debe hacer cuando descubre que su hijo tiene Asperger?

En primer lugar, antes de llevarlo a un especialista o antes de llevarlo a terapia, concientizarse bastante. Concientizarse en el sentido de saber que su hijo es diferente, pero no es inferior. Que procesa la realidad de manera distinta y que a ese niño con Asperger siempre le vamos a poder pedir que se adapte a nuestra sociedad, pero que muchas veces -los padres, sobre todo- tenemos que ponernos en los zapatos de ellos. ¿Por qué está gritando en este momento? ¿Por qué hace una pataleta? Quizá no es porque sea un niño berrinchudo sino porque tiene una hipersensibilidad acústica y, en realidad, el sonido de un claxon para él es amplificado y le produce dolor. Ahora, puede ser, también, que haga una pataleta como cualquier niño. Pero ponernos en sus zapatos implica que, al ser ellos una minoría, la gran adaptación debería venir de nosotros.

No debe, entonces, un padre -por (sugerencia y) desconocimiento de los mismos profesores, directora del colegio-, pasarlo a un colegio especial.

No. En teoría, no. Una persona con Asperger no necesitaría una educación especial. Puede seguir en un colegio normal, regular, bajo un sistema de inclusión. El problema, lamentablemente, en nuestro país y en muchos países es que la inclusión educativa no funciona realmente. Tenemos profesores -algunos pueden tener muy buena voluntad-, pero no necesariamente capacitados.

Algunas profesiones tienen una relación positiva con el Asperger
Decía Baron-Cohen que -en el año 2000, en un artículo publicado- el Asperger no necesariamente era una discapacidad sino que, incluso, podría considerarse un talento.

Sí. Si nos ponemos a pensar que las personas con Asperger, a niveles cognitivos, son de una gran capacidad para sistematizar información, gran capacidad de memoria, gran capacidad de pensamiento en detalles, y cuando un tema les interesa se pueden volver expertos. Muchos de los expertos en cosas muy específicas tienen síndrome de Asperger. El 1% de la población mundial tiene, por ejemplo, autismo. Si uno va a Silicon Valley (en California, Estados Unidos. Es una zona donde se encuentran muchas de las empresas más importantes del mundo en tecnología e informática), se dará cuenta que el 10% de los nacimientos son de personas con autismo o Asperger. ¿Por qué? Porque la mayoría de los que trabajan ahí, los ingenieros informáticos, tienen Asperger o autismo.

¿En Silicon Valley buscan gente con este tipo de características para el trabajo específico que van a realizar o no?

En muchos trabajos, sí. Es como parte del perfil. Porque uno sabe que un ingeniero o un especialista con síndrome de Asperger se va a meter tanto en profundidad (sobre un tema) que, probablemente, sea el que dé en el clavo antes que otra persona.

Siendo así, las personas que se dedican a la ingeniería informática o ingeniería de sistemas, por el mismo perfil del Asperger, ¿son las más propensas a tenerlo?

Sí. Hay carreras, sobre todo, donde uno puede encontrar muchas más personas con síndrome de Asperger o con rasgos autistas. Parte de ellas son los ingenieros de sistemas. Va a ser muy difícil que, quizás, en carreras como derecho encontremos personas con autismo. Justamente, por todo el tema social y de decodificar las intenciones de los otros, no se les puede hacer fácil. El perfil de la carrera -como tú dices- muchas veces hace que encontremos personas con rasgos autistas o con síndrome de Asperger, específicamente.

Problemas en la coordinación motriz
¿Hay alguna incidencia del Asperger en grupos étnicos: más en latinoamericanos que en europeos o asiáticos, o no hay ninguna diferenciación al respecto?

No. Esta es una condición totalmente del desarrollo. Entonces, la variable racial, la variable cultural, la variable económica no influyen nada.

¿Cuánto de dificultad implica en la coordinación motriz el tener Asperger?

La mayor cantidad de personas con Asperger tienen problemas de motricidad gruesa y motricidad fina, por eso es que suelen ser no muy aptos para los deportes. Sobre todo deportes de grupo, donde hay que tener mucha coordinación. En deportes como la natación les suele ir mucho mejor. Y en las cuestiones motrices quizás tengan más dificultades, muchas veces, para pequeñas cosas que tienen que hacer, como redactar, cortar con una tijera.

Deportes individuales durante la etapa escolar

¿Un padre de familia debería decirle al profesor de educación física: “Por favor, tenga un poco más de consideración con mi hijo a la hora de hacer un partido de fútbol o de vóley?”. ¿O no le debería pedir nada?

Sí debería pedirle porque, incluso, en muchos casos, para el chico va a ser aversivo jugar un partido de fútbol. Y va a ser aversivo por la cantidad de personas que hay involucradas. También porque no va a entender exactamente. Si hemos dicho hace un rato que, a veces, no entienden el lenguaje gestual o les es muy difícil… Dentro de un partido de fútbol hay mucha gestualidad para que le pasen la pelota o hacer el cálculo “¿a quién se la doy?”. Ellos, simplemente, ese tipo de juego no lo entienden. Entonces, en realidad, es ponerlos dentro de una situación muy tensa y complicada. La cuestión que se podría hacer allí es darles otras rutinas. Por ejemplo, mientras están haciendo el partido de fútbol, ellos pueden hacer gimnasia.

O atletismo y ponerse a correr un par de vueltas (a la cancha de fútbol, por ejemplo).

Claro, atletismo. O, si hay una piscina, pueden hacer natación. Hay la posibilidad de deportes que pueden ser hechos de manera solitaria sin ningún problema.

Los genios y el Asperger

Muchos de los genios de la historia de la humanidad han tenido Asperger. Esto casi podría ser una ironía: tener Asperger para ser un gran genio.

Sí. Hans Asperger, justamente, decía que para tener éxito en las artes y en las ciencias se necesitaba alguna dosis de autismo. Yo creo que sí, en el sentido de que son personas que se hiperfocalizan mucho en un tema. Si uno revisa en la historia de la humanidad a gente que ha hecho grandes cosas, de alguna u otra manera, no ha sido gente, entre comillas, normal. Es en la neurodiversidad -dentro de ella, en el síndrome de Asperger- donde encontramos los mayores aportes.
Los neurotípicos o personas normales tienen muchas más dificultades o, en todo caso, es menos común para (ellos) lograr cosas de trascendencia universal.
Claro, lo que pasa es que la normalidad, finalmente, es una cuestión de estadística que tiene que ver con la media. Y la media tiene que ver con la mediocridad. Entonces, una persona más o menos normal va a llevar una vida en la cual, quizás, no desee hacer mayor innovación. Una persona que se sale de la línea de lo normal, quizás por esa misma salida, tenga otras preguntas, quiera desarrollar otras cosas. Ir un poco a contracorriente de lo que es el día a día.

Si bien Hans Asperger descubrió el síndrome en 1944, ¿por qué ha pasado tanto tiempo y recién en las últimas dos décadas, más o menos, se viene difundiendo con mayor profundidad el síndrome? ¿Por qué ha habido tanto descuido? No sé si de la parte médica, psicológica o de prensa.

Lo que pasó con Asperger fue que publica poco. Publica en el 44 su trabajo fundamental, pero publica en alemán. Mientras al otro lado del mundo, desde Estados Unidos, Leo Kanner fue el que acuñó el término “autismo”, empezó a hacer las investigaciones sobre autismo y publicaba en inglés. Entonces, después de la Segunda Guerra Mundial los trabajos de Asperger fueron olvidados, hasta que en el año 81 la doctora Lorna Wing, psicóloga, traduce el texto de Asperger al inglés. Y allí empieza un poco el boom de conocer más del síndrome de Asperger y utilizarlo como categoría de diagnóstico.

¿Hay algún rango específico de edades en el cual se dé el Asperger? ¿Más siendo jóvenes, adultos o ancianos?

No. Se nace con ello. Uno puede decir que nace y muere con Asperger. Lo que sí, hay una mayor incidencia en hombres que en mujeres.

¿Mucho más?

Cuatro a uno, más o menos. Es mucho menos frecuente encontrar una mujer con síndrome de Asperger.

Muchas gracias por la entrevista, Ernesto, y felicitaciones por tu trabajo en EITA.
No, te agradezco mucho.

Gracias.