Isabel de la Calle | @IsabeldelaCalle
Hoy, 2 de abril, es un día 'azul'. Una jornada en la que este color tratará de lograr una visibilidad con frecuencia inexistente sobre el trastorno autista, un día para comprender mejor cómo afecta a cada persona.
"Dani no se da cuenta de que le miran 'raro'... pero yo sí. No es un perro verde"
La salmantina Ana Arias, madre Dani, un adolescente de 20 años con autismo, sabe bien lo que se siente "cuando te miran por la calle. Hay mucho desconocimiento aún al respecto, por eso es importante hacernos más visibles: que se nos conozca, que se sepa que existimos", pide. "Yo con Dani ya puedo ir a cualquier lado, pero todavía te encuentras con personas -y no muy mayores- que le miran como si fuera un perro verde. A mí me ha tocado de vez en cuando mantener la mirada a alguien porque Dani no se da cuenta de que le miran así... pero yo sí", subraya.
De hecho, para Ana son muy importantes las actividades que llevan a cabo en el colegio de educación concertada de Pizarrales al que acuden chicos de 'La Cañada' a un servicio de inclusión (antigua integración) en el que trabajan con todos los chicos para que entiendan el problema y sepan interactuar en la medida de lo posible con sus compañeros.
En cuanto a los mayores... "el cine nos ha ayudado a popularizar el autismo, pero ha confundido mucho a la gente: ni todas las personas con autismo son muy listas, ni todas son adultas...", bromea Ana. "Cada chico con autismo es un mundo diferente. El espectro austista es tan amplio, que es un saco sin fondo", reconoce.
"Hay que trabajar mucho porque el día de mañana llega: Los niños dejan de ser niños"Tras 10 años de visitas a distintos especialistas, viajes a Madrid, diagnósticos erróneos... Ana es consciente de que ahora todo es más rápido y eficaz que lo que ella y su familia vivieron con Dani: "Lo primero que le diría a unos padres a los que le dan un diagnóstico de autismo es que no se hundan. Que asienten la noticia, porque es muy dura, y que se muevan lo más rápidamente posible".
"Cuanto antes empieces a trabajar conductas y signos para que se comuniquen, por ejemplo, más se notará el día de mañana... porque el día de mañana llega. Los niños dejan de ser niños, se convierten en adultos y necesitarán unas capacidades", señala Ana.
"A mí, Dani me cambió la vida. De trabajar en una empresa, pasé a trabajar para mi hijo. Afortunadamente me lo pude permitir", recuerda Ana Arias. "Yo quiero para Dani lo mismo que quiero para mi hijo mayor, aunque sé que no pueden tener los mismos objetivos. No quiero que sea un ciudadano de segunda. Quiero que adquiera las máximas habilidades posibles y termine viviendo en un piso tutelado con la máxima autonomía posible", casi ruega Ana.
CENTRO DE DÍA EN GARRIDO
En la actualidad, Dani, que ya terminó sus estudios en 'La Cañada' acude al Centro de Día situado en Garrido, en la calle Juan de Garay, de 9 a 17 horas. "Realizan manualidades, ofimática, trabajan mucho con ordenadores... pero se ha quedado muy pequeño", se lamenta su madre. "Estoy de la crisis hasta el moño", bromea de forma amarga al recordar la falta de recursos para hacer mejoras y cosas nuevas: ampliar el Centro y lograr pisos tutelados es el sueño de Ana en particular y de la Asociación ARIADNA (Asociación de Padres y Terapeutas de Personas con Autismo y/o Trastornos Generalizados del Desarrollo), con la que participa activamente.
"Por desgracia, nosotros no hemos tenido un periodo de tiempo 'libre' entre cuidar de los hijos y ayudar con los nietos"Sin embargo, hasta para una mujer tan joven y concienciada con el problema y sus soluciones, llegan días de desaliento... ¿Quién cuida del cuidador? "La red familiar funciona", reconoce Ana Arias con un poco de amargura en su voz. "Pero el mayor peso es mío porque mi marido lógicamente tiene que trabajar y mi otro hijo ya cumplió 23 años y tiene su vida".
"Normalmente, los matrimonios de nuestra edad viven un periodo de tiempo entre cuidar de sus hijos y ayudar con sus nietos en el que pueden descansar y dedicarse a sí mismos. Eso a nosotros, por desgracia no nos ha pasado. No hemos tenido el respiro tampoco de otros padres entre el colegio y el instituto de sus hijos en el que ya son autónomos y van solos a clase... yo me sigo levantando cada mañana para llevar a Dani al Centro de Día", reconoce.
Sin embargo, Ana es tan positiva como fuerte y mantiene aún la esperanza de que su hijo "sea un ciudadano más de este mundo".
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