4 de enero de 2011

FAMILIA Y TRASTORNO DEL ESPECTRO AUTISTA (TEA)


Las investigaciones muestran que los padres de los niños con trastornos del espectro autista tienden a padecer estrés crónico. Dentro del ámbito de las discapacidades psíquicas, este síndrome acostumbra a provocar un impacto muy severo en las familias y significativamente superior a otras discapacidades con deficiencia mental. Las alteraciones de los vínculos afectivos y las dificultades de socialización y comunicación, convierten a las personas con TEA en seres humanos muy difíciles de comprender, incluso para sus propios padres.

Además de las alteraciones cualitativas hay que agregarle la arbitrariedad de sus conductas, la intensidad y amplitud de sus obsesiones y rituales, es decir la "desorganización conductual", que a la vez se presentan con una gran heterogeneidad dentro del propio trastorno.

Los padres a menudo se sienten confusos y esta confusión, se ve acrecentada por el aspecto físico, habitualmente normal, de estas personas.

La gravedad de estos síntomas conductuales, es una causa importante de estrés para los padres, puesto que altera profundamente la convivencia familiar, no sólo dentro del hogar, sino también en los lugares públicos, de forma que muchas de estas familias tienden a limitar sus actividades fuera de casa, para evitar situaciones embarazosas motivadas por la conducta de su hijo.

Los padres con hijos con trastornos del espectro autista tienen muchas posibilidades de creer, durante bastantes meses, que están criando un hijo totalmente normal, y cuando comienzan a aparecer los primeros signos de anormalidad es muy probable que se enfrenten a opiniones profesionales divergentes y que no se correspondan con el diagnóstico definitivo. Además, el hijo afectado mostrará una conducta profundamente alterada e imprevisible en muchos aspectos, lo que unido a los graves problemas secundarios de conducta, hará que la convivencia familiar sea realmente difícil.

Así­ pues, no es de extrañar que el estrés que manifiestan los padres con hijos con autismo sea normalmente muy elevado y significativamente superior al de los padres con hijos con otras discapacidades.

Las familias requieren incrementar sus recursos de afrontamiento del estrés y mucho Apoyo Social. Con independencia del tipo de centro educativo al que acuda el niño, es imprescindible elaborar, tan pronto como sea posible, un programa de intervención en el ámbito familiar.

Actualmente, nadie discute la necesidad de que los padres participen activamente en el tratamiento de sus hijos afectados de autismo, y la parte más importante de esta participación consiste en elaborar programas terapéuticos para el hogar. El hecho de que los padres se conviertan en agentes activos del tratamiento de sus hijos ha demostrado ser plenamente beneficioso, no solamente para la persona afectada, también para ellos mismos, debido al desarrollo de sentimientos de auto-eficacia y al mayor conocimiento y control de la conducta de su hijo.

A lo largo del ciclo vital del hijo afectado, las familias necesitan recibir apoyos sociales muy diversos. Las familias suelen tener dificultades para encontrar profesionales adecuados, debido a la gravedad de las alteraciones de conducta de muchos de los seres afectados del síndrome.

Por este motivo, hay que valorar muy positivamente las iniciativas de algunas asociaciones y fundaciones de padres como así­ mismo de instituciones de llevar a cabo programas de formación especializados en éste tema. En Córdoba, Aregentina, debemos fomentar la formación y capacitación específica para el TEA, hay una carencia importantísima de recursos humanos formados en la problemática y las familias lo sufren y padecen diariamente.

En otras partes del mundo existen los respiros familiares, que complementan la atención que proporcionan los centros educativos y de dí­a, y funcionan durante las vacaciones escolares y los fines de semana. Estos respiros deben contar con profesionales con conocimientos y experiencia suficientes en el ámbito de los trastornos del espectro autista, y coordinar adecuadamente sus acciones con el centro educativo o de dí­a al que acude la persona con tea y con la familia, caso contrario pueden provocar disfunciones importantes en la evolución de éstos seres y en la dinámica familiar, a causa de la disparidad de actuaciones.

En el caso específico del autismo, sobretodo en los casos más graves, las familias pueden hallar dificultades importantes para que su hijo sea atendido temporalmente por otras personas, a causa de la incertidumbre y dificultad que plantea la conducta de estos niños a personas ajenas al tema.

Un aspecto que sí es evidente, es que cuanto mayor es el grado de afectación del niño mayor es también la necesidad de la familia. Asimismo, el aumento del efecto de las conductas problemáticas al llegar a la adolescencia, hace que a partir de esta etapa del ciclo vital, el requerimiento de apoyo por parte de las familias aumente de forma significativa.




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