2 de mayo de 2013

ESpaña: Vivir con autismo en Gipuzkoa

Ante la llegada del congreso IMFAR sobre el autismo, que mañana reunirá a 600 profesionales y miembros de familias afectadas con investigadores punteros de todo el mundo, tres guipuzcoanos relacionados con este trastorno hablan de su experiencia. Un padre de un joven con autismo, una madre de un niño con la misma discapacidad y un adulto con síndrome de Asperger -el autismo de altas capacidades- destacan el papel de Gautena para ayudar a las personas y las familias con Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Juan Carlos Etxepeleteku, de 58 años y de Errenteria, es padre de un joven con autismo de 23 años, que dentro de un mes cumplirá 24. Se siente orgulloso de pertenecer a una sociedad como la guipuzcoana que, incluso en los tiempos de crisis, es capaz de ofrecerle la tranquilidad y la seguridad de asegurar un futuro para su hijo. Su hijo está actualmente en un centro de día gestionado por Gautena y también participa en los programas de ocio de la asociación. «Con dos años, sobre todo mi mujer, interpretó que el niño había hecho un retroceso», explica. «Tenemos una hija mayor y mi mujer decía que el desarrollo del niño no era el esperable: no fijaba la mirada. El pediatra nos recomendó esperar a los 3 años. Hicimos una consulta en Aspace y el neurólogo al que nos mandaron desde allí nos dijo sin lugar a dudas que respondía a los rasgos del autismo».

El niño tenía entonces 3 años y tres meses. «El reto fue asumir este diagnóstico, algo que resulta muy difícil», explica. La familia se puso pronto a trabajar. «Mi hijo no tiene diálogo, sino ecolalias, repite mucho algunas frases, pero se hace entender, sabe cómo pedir lo que necesita. Este logro y lo que hemos conseguido en su desarrollo social ha sido gracias al trabajo realizado en las aulas estables de Gautena en las que ha participado de niño».

Después del tiempo en el parvulario, pasó al aula estable de Gautena en la ikastola Langaitz de Errenteria y también por la de San Bartolomé en San Sebastián. «Han sido una bendición», relata el padre. «Mi hijo ha avanzado lo que tenía que avanzar. Sabía que no podía curarse. Por eso tuvimos una pelea con el Berritzegune, que no nos entendía. Yo les decía que no pretendía que mi hijo aprendiera matemáticas, sino a comportarse socialmente y Gautena sí nos entendió».

De estas aulas pasó a un centro de día en Errenteria. «Entró muy bien, pero a los cuatro meses pasó una crisis. Lloraba amargamente y adelgazó mucho. Con las revisiones correspondientes, descartamos cualquier problema físico y asumimos que era un problema anímico. Quizás pensó que iba a estar ahí para siempre o fue su paso a la edad adulta: ¡cómo no lo sabe explicar!.. Le pasaría como a cualquiera en la vida, que atraviesa momentos de cambio difíciles, hasta que lo aceptas y dices: 'Esto es lo mío'. Ahora se encuentra feliz. Y nos pide acudir allí».

La edad ha ayudado al hijo de Juan Carlos Etxepeleteku a calmarse y ganar seguridad. «Cuando tenía una crisis con rabietas y se agobiaba, no sabíamos a qué se debía. Presentaba hiperactividad, era muy movido. Pasando ciclos así ahora es capaz de acompañarme a una charla de hora y media. Tiene sus ticks, pero sabe comportarse socialmente».

De 9 a 17 horas el joven está en el centro de día, en una plaza que otorga la Diputación pero gestiona Gautena. Participa en un programa con actividades sociales, manualidades y la compra y la preparación de la comida un día por semana. «Me siento tranquilo, porque he aceptado la vida de mi hijo y sé, que aunque yo no esté, el estará bien cuidado», explica. «Mi hijo tiene un recorrido previsto dentro de las plazas asistenciales de Gipuzkoa y eso nos aporta mucha tranquilidad». Ahora Juan Carlos Etxepeleteku se encuentra en paro. «Puedo estar más tiempo con mi hijo», dice.

Pide una mayor comprensión para los niños con Trastorno del Espectro Autista. «Sus rasgos físicos son normales pero su comportamiento no. Tienen que aprender. Con la edad consiguen mucha más calma y sabiduría. Pero la mayoría de la gente no sabe estar a la altura. Es como si nos reprocharan a los padres por el mal comportamiento del hijo. Y no podemos llevar un cartel explicando que el problema del cerebro no se ve».

Aula estable de Gautena 
 
Paula García es madre de Pau, un niño de 12 años con autismo. Una amiga suya, también madre de un hijo con esta discapacidad, suele decir que el autismo es una carrera de fondo. «Pau ha pasado por todas las etapas. Hasta casi los 3 años estuvo en una guardería porque no se le había diagnosticado el problema. Luego pasó a la escuela pública ordinaria y a los 4 años, cuando recibimos el diagnóstico, le pusieron un profesor de apoyo para estar siempre con él. Cuando vimos que las necesidades de Pau eran mayores, pasó a la educación combinada: el aula de atención temprana de Gautena y la escuela ordinaria. A los 8 años entró en un aula estable de Gautena».

Ha sido un paso satisfactorio. «Según las necesidades de Pau, es lo que mejor le ha venido y lo que más estabilidad le ha dado», explica su madre. El niño ha avanzado en aprendizajes y en tranquilidad. «Para mi hijo es fundamental estar tranquilo. Entonces sí puede desarrollar el proceso de aprendizaje. Si no, es incapaz, por su ansiedad y desasosiego. El autismo hace difícil centrarse y con la ansiedad, el problema se agudiza».

La familia disfruta mucho con los logros «sencillos» de Pau, como el haber aprendido a nadar o a vestirse y desvertirse solo. «Hablamos de un autismo un tanto severo y son pequeñas cosas que valoras mucho porque a él le han supuesto un esfuerzo enorme. Por ejemplo, saber esperar en la cola de un supermercado sin ponerse nervioso. O saber que para obtener algo en una tienda, primero hay que pagarlo. Lo que se trabaja principalmente en el aula estable es la autonomía. Pau siempre necesitará a alguien que le guíe, pero es mucho lo que hemos avanzado hasta hoy». El tópico del autismo era que una madre no se podía comunicar con su hijo. «Usa muy poco el lenguaje, creo que es algo que no le gusta. Pide las cosas con una palabra y así nos entendemos. A veces le resulta más cómodo cogerme de la mano y llevarme hacia lo que desea».

Pero la comunicación existe. «Como él no puede hablar de lo que ha hecho o de sus sentimientos, tenemos una relación muy física. Nos tocamos muchísimo, otro tópico del autismo que cae. Las profesoras y monitoras que trabajan con él lo definen como 'una pegatina'. Es un niño muy cariñoso. Siempre le estoy cogiendo de la mano, nos besamos y nos abrazamos. Resulta muy gratificante. Sé muy bien cómo son las manos de Pau. Con mi hijo mayor, a los 12 años no me relacionaba tanto con las manos. La comunicación era distinta. Pau nos ha abierto otras puertas, otros caminos».

Gautena «lo supone todo» para la familia. «Ha sido el colchón al que nos hemos podido lanzar tanto en el momento del diagnóstico como a posteriori», explica Paula. Nacida en Mallorca pero afincada en Villabona, destaca la labor del equipo médico y psicológico del centro y del apoyo a las familias. «Nos ofrecen servicios de ocio y respiro para los fines de semana», dice. «Antes teníamos un fin de semana al mes. Ahora, con los recortes, uno cada tres meses. Y el niño tiene planes los sábados por la tarde. Todo ello sirve para reforzar la pareja y el resto de la familia, porque un niño así absorbe muchísimo». Trabaja para formar un grupo de acogida a padres en Gautena. «En esos momentos te sientes solo y perdido. Contar con alguien que te apoya desde su experiencia es muy importante».

El congreso IMFAR supone una importantísima ocasión. «Al autismo, por mucho que trabajemos en él, siempre le faltará proyección social. Es fundamental para dar a conocer nuestros problemas».

Sobrecarga sensorial 
 
A Daniel María Pérez el diagnóstico de síndrome de Asperger -el autismo sin deficiencia intelectual- le supuso, hace unos años, un alivio. Experto etnobotánico de Aranzadi sin título universitario, avalan su saber instituciones como la Universidad de Londres o el Jardín Botánico de Madrid. «Estoy en un proceso de aprendizaje sobre mí mismo», relata. «En Gautena trabajo con personas que también tienen Asperger y al hablar de lo que nos pasa aprendemos mucho».

Una característica del autismo es que la percepción sensorial está hiperdesarrollada. «Ahora comprendo muchas cosas que me pasan. Por ejemplo, la sobrecarga sensorial, que también comentan mis compañeros en las reuniones. Empiezo a detectar qué situaciones la producen. Bien de tipo auditivo, visual o sensorial, he aprendido a preverlas. Antes no era consciente».
Jaquecas, insomnio, dolores o angustia son las consecuencias de esa sobrecarga. «Los motivos y las manifestaciones varían, pero a todos nos pasa», dice. Daniel María vive con su compañera Pili en un caserío de Lezo. «Ahora ella entiende cada vez más lo que me pasa. Antes era muy difícil explicarlo. Hay veces que me siento a punto de estallar. Necesito moverme o estar solo».

En la naturaleza encuentra paz. Ha comprado varias hectáreas de terreno en Burgos, donde ha empezado a plantar trufa. Aunque las relaciones sociales necesarias para la tarea le cuestan, el trabajo al aire libre le compensa. Pide una mayor comprensión hacia el autismo. «A mí siempre me han considerado una persona normal. No conocían lo que pasaba en mi interior y yo tampoco he sabido explicarlo. Ese ha sido mi problema».

La gente no ha sabido ver su discapacidad, relata. «La compenso con otras capacidades especiales. Me apoyo en ellas para superarme, pero la gente no se da cuenta. No hay nada físico en mí que lo manifieste. He usado estas capacidades para entender la abstracción y lo imaginativo. Esa ha sido la lucha de mi vida»



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