30 de marzo de 2013

Qué son y cómo operan los trastornos del espectro autista

En las últimas décadas, su diagnóstico aumentó un 600 por ciento. Tras años de adjudicarlo a la crianza de los niños, hoy se sabe que tiene base genética 
 
El próximo 2 de abril se conmemora el Día Mundial del Autismo, una condición de vida que incluye diferentes tipos de trastornos del desarrollo cognitivo, de los cuales sólo se conocen un 10 por ciento. En esta entrevista, la psiquiatra infantojuvenil Carolina Remedi* echa luz sobre esta problemática.

-¿Cómo definir el autismo?

-Describirlo supondría sumergirnos en el maravilloso mundo de nuestro cerebro social, de esta parte de nuestra condición que hace a la comunicación humana. Para un niño, el mundo es esencialmente un mundo de personas. Las personas son los estímulos más interesantes, los espectáculos más fascinantes, los juguetes más próximos. Sin embargo, el carácter enigmático del autismo nos sugiere emociones difíciles de describir; sentimos vivencias de opacidad, impredictibilidad, impotencia, fascinación, curiosidad, frustración frente a esta dificultad innata para formar el contacto afectivo con los otros. Utah Frith, refiere que el “mundo de una persona con autismo, no tiene nada que ver con estar físicamente solo, sino con estarlo mentalmente”.

-¿Entonces, cómo definirlo?

-El autismo se considera, hoy en día, como un trastorno del neurodesarrollo que afecta, desde su presentación, todo el ciclo vital y no concluye en la infancia de un sujeto: lo acompaña como un modo de estar en la vida. Múltiples áreas del desarrollo quedan implicadas, siendo las manifestaciones conductuales las que definen esta condición, y hay tres deficiencias nucleares de tipo cualitativo, que le caracterizan tanto en el plano de la interacción social, en la comunicación, y en la presencia de las actividades e intereses restrictivos y repetitivos. Y todo esto se expresa dentro de los tres primeros años del desarrollo, en más o en menos, pero con características muy propias para cada quien. Hay tantas formas de vivir con autismo como personas que lo expresan.

-¿Qué tan frecuente es?

-Hoy se habla de autismo o de “los TGD” con mucha asiduidad, cuando antes prácticamente aparecía como una enfermedad rara y estigmatizante de la infancia.
 Los centros de control y prevención de enfermedades de Atlanta (Estados Unidos), constatan que los afectados por trastornos del espectro autista (TEA), se han incrementado en un 600 por ciento en las últimas décadas. Desde estas estadísticas se corrobora que los casos incidencia de autismo han pasado en tan sólo unos años, a afectar a uno de cada 150 menores en 2007 a uno de cada 100 en la actualidad.

Antes hablábamos de Autismo, del autismo único, aislado y de facultades intelectuales superlativas, los “niños savant”, los pequeños sabios recluidos en su mundo, que nos mostraba Hollywood. Esto se corresponde con las primeras descripciones que hizo el doctor Kanner allá por 1943: estos niños eran portadores de un terrible estigma social, “que definía a la persona por su diagnóstico” y no por sus singularidades como individuo.

De hecho, hasta hace no muy poco, se hablaba de una enfermedad, hoy sabemos que es una condición atípica del neurodesarrollo, que expresa la personalidad de un sujeto con matices muy particulares.

Hay sólo un 10 por ciento de las formas de autismo cuya causa conocemos, pero el 90 por ciento restante corresponde a formas idiopáticas o desconocidas que afectan profundamente la calidad de vida de las familias y suponen altos costos en salud.

-¿Qué se sabe, al día de hoy, acerca del origen de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD)?

-Permítame acotar que ese es un término impreciso que aporta confusión a la difusión popular. Este término nació como una forma de evitar la palabra autismo, en el sano intento de no estigmatizar a las personas que viven con esta condición, pero tampoco resulta claro, porque para los padres tener un hijo con TGD, no es lo mismo que un hijo con autismo. Hoy hablamos de trastornos del espectro autista (TEA), para aludir a un criterio de dimensionalidad, que se manifiesta desde formas muy leves, casi imperceptibles, hasta las formas más prototípicas y severas, pero en las que las interacción social, el uso social del lenguaje y los comportamientos restrictivos, se expresan como “el núcleo duro” que define estos cuadros. Por tanto, el TGD no es un problema de una gelificante interacción padres-hijos: es decir, no es fruto de una crianza equívoca.

Podemos, tristemente, referir que una de las observaciones que hoy se califica como uno de los mayores errores en la historia de la neuropsiquiatría infantil, alude a las interacciones padres-hijos, que indujo a pensar el vínculo filial como causa del autismo.

-Entonces, ¿podríamos dejar en claro que no es “culpa” de una crianza inadecuada?

-Claro. Sin embargo y gracias a que hoy se han abierto muchas ventanas al estudio del cerebro humano, desde el increíble desarrollo de las neurociencias y del proyecto Genoma Humano, es que se reconoce en los trastornos del espectro autista, una base biológica, de base genética y de compromiso cerebral. Las alteraciones del neurodesarrollo, con sus atipicidades tanto en la migración neuronal como en el metabolismo intrínseco de la neurona, en los primeros estadíos del neurodesarrollo, llevan a procesos mórbidos que se amalgaman dando como síntesis conductas y manifestaciones sociocognitivas inapropiadas. Sabemos del sustrato genético que programa un desarrollo atípico, aunque aún no disponemos de marcadores genéticos totalmente identificados.

Lo que sí sabemos desde hace unas tres décadas, es que hay déficits cognitivos que están en la base del autismo y que alteran la expresión de nuestro Cerebro Ejecutivo.

-¿Qué es el Cerebro Ejecutivo?

-Se entiende la función ejecutiva como un conjunto de habilidades cognitivas que permiten la función anticipatoria y el establecimiento de metas, el diseño de planes y la programación para la vida, el inicio de actividades y de las operaciones mentales más simples hasta las más complejas. También comprende la autorregulación y el monitoreo del comportamiento, la flexibilidad y la organización en el tiempo y el espacio. Esto le permite a la persona desarrollar una conducta adaptativa y social; es decir, contar con un cerebro capaz de procesar señales, señales sociales, que nos permitan crear un mundo social compartido.
El desarrollo de un sistema de señalización de tal complejidad adquiere su máxima expresión en el cerebro humano, pero este sistema debe estar dotado de una consciencia reflexiva acerca de “uno mismo” y una conciencia sobre el efecto de las señales en los otros. Esta habilidad, humana por excelencia, es crítica para el desarrollo humano e interviene como pieza clave en el desarrollo de la consciencia.

Es así que la trama de procesos que permiten a sujetos de una misma especie interactuar unos con otros, se erige como una suma de procesos que permiten la expresión del máximo valor de la inteligencia humana, que es su valor adaptativo para la supervivencia. Me refiero a que la presencia de una inteligencia “intacta” no es suficiente para que una persona se desenvuelva en el mundo social cotidiano.

La inteligencia que se requiere para sobrevivir socialmente, es de un nivel muy diferente de la que se necesita para hacer frente al mundo material. Necesitamos la inteligencia social, nuestro cerebro está diseñado para la conectividad, para funcionar entre otros, para la comunicación social.

-¿Cómo se diagnostica toda esta complejidad?

-En los últimos años, el esfuerzo de familiares, organizaciones, e investigadores por acercarse a una dimensión más real, razonable y científica del problema ha permitido un avance muy importante: hoy podemos decir que el autismo no es técnicamente una enfermedad, sino que se describe desde la conducta, que va a perdurar en la existencia de la persona. Y el diagnóstico debe ser a base de observaciones del niño sobre la comunicación, comportamiento y niveles de desarrollo.

Sin embargo, porque muchos de los comportamientos asociados con el autismo ocurren en otros desórdenes, las diversas pruebas médicas con necesarias para descartar otras causas. La razón más sustentable para un diagnóstico no es estigma, sino darle a toda la familia la posibilidad de construir un programa de tratamiento apropiado y educacionalmente efectivo, tanto para el niño como para el grupo familiar que convive con él.

-¿Podemos hablar de un tratamiento para el autismo?

-Debemos hablar de la posibilidad de intervenciones apropiadas, sujetas a la individualidad, y en la que muchos de los comportamientos asociados con los trastornos del espectro autista pueden ser positivamente modificados en el tiempo, propiciando la autonomía y la comunicación social adaptativa. Muchas personas con autismo viven trechos “normales” de vida y trabajan independientemente en la comunidad y no “viven en su mundo”, sino junto con nosotros en este mundo lleno de pluralidades que nos define como humanos.

-¿Quién trabaja con estos chicos?

-Ante todo se trabaja con los niños, los adolescentes y los adultos con autismo. Se conforman equipos que diseñan programas de tratamiento que deben ser “hechos a medida”, y hay un lugar protagónico en estos “equipos de trabajo” para los papás, los hermanos y los abuelos. ¿Por qué? Porque son agentes “activos” en el proceso de enseñanza-aprendizaje para la vida de estas personas y ellos garantizan la generalización y funcionalidad de dichos aprendizajes en el día a día. No se trabaja “el autismo en el consultorio” -en soledad-, se acompaña a los sujetos y a sus familiares, ante todo a salir de la soledad en que les sumerge el largo periplo que deben transitar hasta llegar a un diagnóstico y luego, tan sólo luego, se enseña, se aprende, en el desarrollo de habilidades para la comunicación y para la vida social.


*Carolina Remedi, psiquiatra infantojuvenil (MP 20.932 - ME 8.617), invitada especial

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