Comunicado Autismo Chile

Comunicado Autismo Chile

12 de marzo de 2015

En consideración a los últimos acontecimientos, en relación a la incorporación de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) en el listado de enfermedades catastróficas por parte de la Cámara de Diputados, justificada por la necesidad de solventar medicamentos de alto costo, el Movimiento Ciudadano Autismo Chile (ACH) se ve en la obligación ética de reiterar y clarificar, una vez más, la demanda que hacen las familias que componen nuestro movimiento por contar con una política pública específica de protección social para las personas que se encuentran dentro de esta condición.

En primer término se hace necesario explicitar que tras esta incorporación se evidencia claramente una perspectiva limitada de las verdaderas necesidades de apoyo de las personas con TEA y sus familias, y denota una visión biomédica a la hora de enfrentar sus requerimientos de apoyo. Esta visión se contrapone con la perspectiva social que existe tras la demanda de una ley de protección para nuestros hijos e hijas, la cual comprende los TEA como una condición biológica de carácter intrínseco, la cual genera intensas necesidades de apoyo en distintas áreas del desarrollo humano, las que deben ser atendidas desde un enfoque multidisciplinario que contemple el acceso de las personas con TEA a una educación inclusiva y de calidad, de manera paralela y complementaria a terapias multidisciplinarias, todo ello con el propósito de mitigar las restricciones biológicas que caracterizan esta condición, promover su bienestar, participación social y calidad de vida en todas las  etapas evolutivas. 

En este mismo sentido, es necesario poner énfasis en la condición de vulnerabilidad en la que se encuentra este grupo de la población, la cual no cuenta con una política pública que garantice el acceso a servicios de apoyo de calidad a lo largo de todo el ciclo vital, dejando a las personas con TEA en una situación de desprotección social absoluta, en la que se limitan sus posibilidades de inclusión social y tras la cual se vulneran reiteradamente sus derechos humanos. 

Al respecto cabe señalar que esto ocurre a pesar de que el Estado de Chile suscribió ya dos compromisos con la comunidad internacional en este sentido, a través de la ratificación de la Convención de los Derechos del Niño (1990) y la Convención de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2008).

Considerando los compromisos ratificados por el Estado de Chile previamente referidos, la política de protección social para personas con TEA que se demanda desde el Movimiento ACH se fundamenta sobre cuatro principios fundamentales:

1. Promoción de la calidad de vida de la persona con TEA y su familia a lo largo de todo su ciclo vital.
2. Participación e inclusión social efectiva dentro de la sociedad chilena.
3. Concreción de los derechos humanos ratificados por Chile en distintos compromisos internacionales.
4. Garantías de protección social por parte del Estado de Chile para asegurar la concreción de sus derechos.

Estos principios han de concretarse, a lo menos, en 6 ejes fundamentales:

• Salud: Programa ministerial de detección temprana de los TEA a través de protocolos de evaluación especializados y llevados a cabo por profesionales capacitados para tal efecto, así como acceso permanente a un servicio de salud especializado en los hospitales del país y a lo largo de todo el ciclo vital.
• Educación: Programa de inclusión educativa universal, en consideración a que la escuela es la puerta de entrada a la inclusión social, para lo cual se requiere la provisión de apoyos dentro de la educación regular y la conversión efectiva de las escuelas especiales a centros de recursos promotores de la inclusión. Asimismo, educación continua para las personas con TEA con mayores requerimientos de apoyo.
• Ocupación: Programas de formación e inclusión socio laboral en la adultez y centros ocupacionales permanentes para las personas con TEA con mayores requerimientos de apoyo.
• Residencias: Oportunidades para una vida adulta independiente y envejecimiento activo en residencia tuteladas, principalmente tras la pérdida del cuidador primario de la persona con TEA.
• Información y sensibilización a la comunidad, y promoción de la formación profesional e investigación en TEA en el contexto nacional.
• Catastro y registro de la población bajo esta condición para el mejoramiento y adecuación de la política pública que se solicita.

Finalmente, a través del presente comunicado, reiteramos que el propósito del Movimiento Autismo Chile, conformado por familiares de personas con TEA y profesionales del área, es promover la visibilización y comprensión de las necesidades de apoyo de las personas dentro de esta condición, y generar  el debate a nivel nacional sobre la urgencia de contar con una política pública que asegure su bienestar, inclusión social y plena concreción de sus derechos humanos. Exigimos por tanto una respuesta por parte del Estado de Chile, a través de sus distintas instituciones y autoridades, a pronunciarse respecto de esta necesidad y a generar espacios de diálogo con las familias a fin de avanzar en esta dirección, concretando las convenciones internacionales ratificadas por Chile en esta materia.

¡Nunca + solos!

¡Ley de Autismo Ahora!