¿ Cómo ayudar a mi nieto con autismo?

Los abuelos siempre han tenido un papel muy importante en las familias, son una figura de apego presente desde el primer momento para los más pequeños y un referente que ejerce una importante influencia en los padres y madres.

Nuestra sociedad se transforma y con ello el papel de muchos abuelos, que han pasado a ser en muchos casos “bastiones indispensables” para la educación de muchos niños. La situación actual hace que tengan que asumir papeles de “directores de la educación” ya que son los responsables de estar mucho tiempo y en muchos sitios con sus nietos y se convierten en el referente para ellos.

El rol de los abuelos se ha transformado, ya no solo son una figura de apoyo, se han convertido en unos segundos padres o padres sustitutos que desempeñan el papel de éstos cuando están ausentes u ocupados en sus trabajos.

La implicación de los abuelos, se hace en muchos casos necesaria, imprescindible, pero a la vez puede implicar otras cosas. Algo que no es diferente para una familia con un  niño con TEA. Así, en ocaciones nos podemos encontrar con:

• Conflictos por la disparidad de criterios para establecer normas y reglas. Hay además más variedad de criterios y opiniones para la toma de decisiones.
• Exceso de trabajo. Dada su edad en ocasiones puede suponer una carga tanto física como mental el poder ayudar a sus hijos.
• Como padres de sus hijos pueden llegar a querer tener ese papel, dirigiendolos.
• Los niños aprenden y juegan con los límites de cada figura de autoridad, el papel de los abuelos siempre ha sido más consentidor y agradable con sus nietos.

Por otra parte

• Suponen un importante desahogo para la familia.
• Pueden aportar más visiones en situaciones de conflicto.
• Los niños se beneficien al compartir sus experiencias, su entrega incondicional…

¿Qué pasa además con  los abuelos de un niño con autismo?

A algunos abuelos, la noticia les coge en fuera de juego.

Habitualmente los abuelos de niños con autismo asumen un papel bastante importante en sus vidas. Son, habitualmente, los primeros en sospechar que el niño puede tener “autismo” y, una vez que éste ha sido diagnosticado, son quienes más dificultades presentan a la hora de lidiar con el mismo. Algunos se muestran fuertes, mientras otros confiesan haber superado momentos muy duros durante la aceptación del dolor que produce.

Aún así, los abuelos participan en la vida diaria de su nieto, incluso llegando a tener cierta implicación en las decisiones del curso de la vida familiar. Un estudio realizado en el 2010 por el «Interactive Autism Network» (IAN) revela que muchos cuidan en diversos espacios a sus nietos, en ocasiones incluso trasladan su residencia habitual para estar más cerca y colaboran también económicamente. Se juntan dos circunstancias ya que al dolor que produce la noticia del diagnóstico de su nieto se suma como sus hijos sufren por ello.

Nos podemos encontrar con muchas manifestaciones, debemos dejarles expresar sus emociones (rabia, tristeza, compasión, desconocimiento o lucha). En este sentido los abuelos son a menudo los héroes olvidados y merecen un gran respeto y reconocimiento por su trabajo ante el autismo.

Como abuelo, usted baraja un montón de interrogantes.

¿Es tan diferente mi nieto? Hay muchos chicos con este tipo de problemas. Crecer no es fácil. Después de todo, a mí me parece un chico completamente normal.

Lo mejor es tratar a su nieto como lo que es, normal, pero prepararse para seguir los consejos de los más allegados acerca de la mejor manera de manejar ciertas situaciones.

¿Y qué si no hace lo mismo que los otros niños?

La característica principal de una persona con autismo es que su desarrollo es diferente al evolutivo o considerado como normal, los niños con autismo tiene un forma diferente de aprender y en ocasiones eso no es fácil de comprender

La madre parece siempre exhausta. ¿Puede ser esta la causa?

Cada persona es diferente, los padres sufren un importante shock ante la noticia y pueden tener dificultades para el manejo emocional; lo más importante es saber estar ahí, a su lado intentando compartir esa situación y dando apoyo.

Me gustaría ayudar e involucrarme, pero diga lo que diga, mi hijo y su esposa están siempre a la defensiva.

Deles algo de tiempo. Una vez que ellos tengan constancia de su apoyo, serán menos sensibles. Es importante cómo nos dirigimos y tratamos el tema con ellos. Escoja las expresiones que sugieran simpatía y curiosidad genuina y evite aquellas que conllevan una crítica. Por ejemplo, en lugar de decir: “a mí me parece completamente normal”, puede decir: “le está yendo muy bien”. Formule sus ideas como si fueran preguntas en lugar de juicios, diciendo por ejemplo: “¿habéis pensado en…?” en lugar de “Probablemente es…”.

Una situación que no debe darse  son aquellas  que impliquen su falta de confianza en la habilidad de ellos como padres, ellos también tienen muchos problemas para saber cómo actuar

Entonces, ¿qué puedo hacer por ellos?

Busque maneras de ayudarles. Indicarles que también sufre, busque información y compartala. Aporte entusiasmo y optimismo cuando observe cambios positivos en el niño o cuando vaya a iniciar un tratamiento. Exprese sus dudas para manejar diferentes conductas. Aprenda de las estrategias de los padres, este es un camino de todos y juntos  mejorara el paseo.

¿Qué necesita mi nieto de mí?

Él necesita saber que usted es un incondicional en un mundo  que le resulta complicado. Aprenda a escuchar al niño cuando diga que no quiere hacer algo. En caso de duda, pida consejo a los padres.

En líneas generales, tome cuanto antes la determinación de disfrutar de su nieto por lo que es (una persona única y extraordinaria) y no se enfade, por ejemplo, por sus manías y/o conductas. Guíele a reconducirlas. Busque apoyarse en sus intereses y puntos fuertes, de esta forma puede consolidar mejor su relación.

Vigile sus estados emocionales , ya que las personas con autismo tienen dificultades para el manejo.  Si usted se enfada, el niño podría perder el control porque no puede entender a la vez el enfado de usted y la confusión que él siente. 

En aquellas situaciones en las que usted piense que no tiene más remedio que mantenerse firme, mantenga en calma su tono de voz y sus movimientos, y avise al niño de lo que va a hacer antes de hacerlo. Deje que los padres le asesoren en cómo manejar las situaciones de “derrumbamiento” para estar preparado, pero haga todo lo que pueda para evitar que se desencadenan.

A continuación, algunos consejos sencillos para recordar cuando esté con su nieto:

• SÍ. VALORAR al niño por sus puntos fuertes.
• SÍ. Involucrarse en sus áreas de interés.
• SÍ. Aprender qué tipo de actividades se recomiendan.
• SÍ. Aprender a reconocer su expresión de frustración.
• SÍ. Respetar sus miedos. Aunque parezcan absurdos.
• SÍ. Controlar su propio mal genio.
• NO le diga que se le pasarán sus problemas.
• NO lo compare con sus hermanos u otros niños, su nieto vale por lo que es él mismo, con sus peculiaridades.
• NO permita que se rían de él, le humillen y/o menosprecien.
• NO se sienta solo. Pida ayuda.

Adjuntamos manual publicado por AutismSpeaks y traducida al español por Catalina Berry en donde encontraremos abundante información útil sobre los síntomas y características de una persona con autismo, así como el papel de los abuelos y una serie de consejos de como poder ayudar y orientar a su nieto e hijos. La guía proporciona consejos sobre cómo los abuelos pueden cuidarse a sí mismos e incluso incluye un apartado donde se narran varias historias personales.

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(Tomado de http://blog.psicotrade.com/?s=Ayudar)