España/Vigo: Manual para trabajar en casa el aprendizaje con niños y niñas con autismo

Escrito por el profesor Manuel Ojea a través de la historia de la vida de Nacho, un niño de 9 años.

Si hace 25 años los expertos identificaban un caso de trastorno del espectro autista (TEA) por cada 2500 niños y niñas, en la actualidad el nivel de incidencia es de uno por cada 150, lo que quiere decir que entre el 1 y el 3% de la población padece autismo, síndrome de Asperger, trastorno desintegrativo infantil o autismo atípico en cualquiera de sus niveles de severidad. Un aumento que se produce por la “ampliación de los procesos de diagnosis, de la especificación de la sintomatología y del aumento de la investigación científica” y que exige una mayor concienciación y conocimiento de padres y profesionales. Para facilitar el día a día, el profesor de la Universidad de Vigo Manuel Ojea acaba de publicar 'Autismo: relatos de vida', un programa de aprendizaje creado a partir de una situación real que puede servir de manual para que en sus casas las familias con niños y niñas con TEA puedan “favorecer el desarrollo de competencias básicas en acciones cotidianas, mejorar las habilidades adquiridas y facilitar la generalización de los procesos aprendidos a otros contextos”.

El libro, publicado por la editorial Aljibe, recoge la historia de vida de Nacho, un niño de 9 años con trastorno del espectro autista asociado a la cromosomopatía Potocki-Lupski Syndrome (PLTS), que implica una duplicación del cromosoma 17p11. A través de los relatos de su vida diaria y con la imprescindible colaboración de su familia, el investigador va conociendo la identificación y contraste de los significados que el niño pone en juego en sus acciones cotidianas, lo que permite inducir un programa ajustado a sus necesidades específicas y facilitar el desarrollo personal de sus habilidades en la vida diaria, tanto a nivel individual como familiar y social.

Una publicación que sirve de base para generar “programas funcionales adaptados a las personas con TEA” y con el que las familias, siguiendo las instrucciones, pueden diseñar y adaptar pautas de aprendizaje “a las características específicas de sus hijas y hijos”. “Es un libro para coger y aplicar, muy útil para establecer una estructura de objetivos a trabajar con estos niños y niñas. Y nadie mejor que las familias conoce las necesidades de estos niños y niñas”, destaca Ojea.

Sólo procesan parte de la información

El libro está organizado en 50 actividades temporalizadas que recogen desde la primera acción del día, levantarse, a incluso la última, acostarse. Se trataba de permitir la descripción y comprensión de su comportamiento global en las distintas acciones de la vida cotidiana, tanto en relación con el comportamiento adaptativo cómo con la conducta comunicativa y la interacción social. Las personas con trastornos de espectro autista hacen una codificación de la información diferente, reconociendo “solamente estímulos parciales, por lo que hay que dirigir todo el esfuerzo a que los detalles vayan conformando los diferentes estímulos para llegar a crear una huella semántica”.

A través de pictogramas y agendas visuales que habían facilitado el aprendizaje de Nacho, las actividades se estructuraban en realización de la acción, comprensión conceptual de la acción, comprensión social o empatía, traspaso a la agenda y repetición, haciendo que “el niño automatizara el aprendizaje y los actos de su propia vida, convirtiéndose en una herramienta muy importante tanto para su desarrollo como para el bienestar de la familia”.

Mecanismos estandarizados en el colegio del niño

Un año de trabajo en el que se iban sacando fotos de la actividad medida y se establecía en la agenda a nuevo aprendizaje que dio como resultado un programa educativo específico coordinado con la familia y a partir del cual “pueden establecerse planes específicos personalizados, introduciendo los cambios de concepto o de actividades necesarias, ya que no todos los afectados tienen las mismas características o el mismo grado de severidad que Nacho”, recordó el profesor.

Las actividades fueron diseñadas de acuerdo con un proceso de aprendizaje altamente mediado y aplicado en práctica real con la ayuda de su familia y los mecanismos de actuación ya están siendo estandarizados en el centro escolar de Nacho y en la asociación a la que pertenecen sus padres. Ahora, “las familias pueden coger la estructura y los procedimientos y adaptarlos a las necesidades de sus hijos y hijas, aplicando pautas concretas para características concretas, con conceptos más complejos o avanzados”.

Autora: Noemí Rey / Universidad de Vigo