No existe un centro público para tratar esta condición
Publicado en el diario El Comercio.
Por: Katherine Subirana Abanto
Tiene 33 años y a veces se olvida cómo escribir su nombre. Eduardo sabe cómo se llama, pero escribirlo tiene otro precio. Sin embargo, se lo toma con calma: intenta una y otra vez hasta que lo logra. Lo logrará tal vez por un par de semanas, y probablemente lo volverá a olvidar, pero si esto sucede, es seguro que lo intentará nuevamente. ¿Cuántas personas pueden decir lo mismo?
Eduardo tiene autismo y recibe terapia en el Centro Ann Sullivan del Perú (CASP), donde, desde 1979, se trabaja en la educación de personas con habilidades diferentes. ¿Cuánto tiempo necesita de terapia una persona con autismo? “Cada caso requiere un proceso de adaptación: en distintos momentos de la vida, necesitan apoyos diferentes”, dice Gloria Guerrero, especialista del programa de Educación Temprana del CASP.
Ann Sullivan atendió en su primer año a ocho niños. El primer piso y el garage de la casa paterna de su fundadora, la Dra. Liliana Mayo, vieron nacer a la institución que alcanza hoy los más de 400 alumnos. Hoy, el centro los recibe en un local que el Gobierno Peruano le donó en 1985, en la urbanización Pando, en San Miguel. Gloria Guerrero recuerda: “Trabajamos con personas con habilidades diferentes, es un error llamarlos retrasados. Solo son diferentes”.
TRATANDO LA NEGACIÓN
Giancarlo tiene 7 años y sí sabe escribir su nombre, pero no estoy segura de que realmente sepa que lo sabe. Mira para todos lados y golpea la mesa mientras Rosa García, su mamá, pelea con lo que le queda de paciencia para que su hijo menor agarre el lápiz y se concentre frente al cuaderno.
“Giancarlo, aquí. No, Giancarlo, no vamos a prender la radio hasta que termines la tarea”, repite la mamá. Giancarlo ríe y ríe feliz, pero no sabemos por qué. Rosa insiste: “Giancarlo, aquí. Escribe tu nombre, a ver: Gian – car – lo”. El pequeño ve la página de renglones triple raya por llenar y empieza a poner en ellos Gian – car – lo, copiando el modelo de la cabecera. Él sabe escribir su nombre.
Para que Rosa y su pequeño hijo se sentaran a escribir juntos, han pasado muchas cosas: desde la cuna su comportamiento fue atípico. No hacía contacto visual, se concentraba en las ruedas de los carritos de su hermano mayor, no caminó hasta cumplir casi los 2 años y no hablaba ni obedecía órdenes. Básicamente era un rebelde. “Y nos negamos a asumir esa diferencia”, dice Rosa, quien se animó a llevar a su hijo al CASP recién el año pasado.
¿Desde entonces, Giancarlo ha mejorado? “Sí”, dice Rosa con las mejillas coloradas. El trabajo para ella también ha sido duro. Gloria Guerrero sabe que para los padres es difícil asumir que su hijo no es ‘como los demás’, pero recalca que mientras más temprano se empiece a trabajar con ellos, su desarrollo será mejor.
LA EDUCACIÓN
Julián, al parecer, aprendió a escribir su nombre a cocachos. Tiene 18 años, pero sus padres nunca lo llevaron a ningún centro de tratamiento, y no entendieron al principio lo que era el autismo. Jorge, su padre, solo entendió que sonaba caro. Julián tiene autismo leve y pudo sobrevivir a la educación regular.
Y es que no hay centros estatales especializados para educar aniños autistas. El año pasado, el congresista Michael Urtecho presentó un proyecto de ley para crear la primera institución estatal especializada en autismo, pero, aunque consiguió el respaldo del Parlamento, todo quedó ahí. Lo que sí logró fue que en el Perú se recuerde el 2 de abril como el Día Internacional para la Concientización sobre el Autismo.
Y aunque el Estado viene aplicando desde el año pasado el programa de educación inclusiva, este no cuenta con presupuesto y, según una evaluación de la Defensoría del Pueblo, tampoco cuenta con el personal adecuadamente capacitado.
Hay diversos centros particulares, pero la mayoría son caros. Pocos como el CASP otorgan becas o ayudas a las familias. Cecilia Morales, profesora de niños entre 4 y 6 años en el Ann Sullivan, destaca la importancia de personalizar el trabajo educativo.
“En el salón todos pueden trabajar en la misma mesa, pero somos tres especialistas por aula atendiendo las necesidades del plan educativo de cada niño: algunos pueden hacer trazos, otros deben aprender a seguir órdenes y otros hasta pueden escribir”, dice Cecilia. Tal vez fue en su salón donde Giancarlo aprendió a escribir su nombre.
LA IMPORTANCIA DE LA FAMILIA
La familia juega un papel muy importante en el desarrollo de una persona autista. Por ello, el trabajo con los padres es fundamental.
“Sobre todo en el caso de los niños hay que trabajar con los padres y con los hermanos y ayudarles a que entiendan que el autismo no es una enfermedad, por lo que el trabajo está en la educación de los pequeños”, recalca Gloria Guerrero. Y añade: “Muchas familias creen que con el tratamiento su hijo va a ser ‘normal’ y cuando ven que no es así, se frustran”.
Dejar de ver el autismo como una enfermedad no es tan sencillo para nosotros como agarrar un lápiz y escribir nuestro nombre. Pero hay que intentarlo, como Eduardo, hasta que nos salga.
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