24 de abril de 2011

Ayudar a los niños autistas

Paula Sancho *

A mi hijo pequeño le diagnosticaron un trastorno generalizado del desarrollo de espectro autista (TEA) hace dos años. Durante este tiempo he entendido y vivido lo que es realmente el autismo, las dificultades que le causa a mi hijo en su vida diaria y la mejor forma de ayudarle a superarlas. El autismo es un trastorno mucho más frecuente de lo que imaginamos: afecta a uno de cada 155 niños. Hoy por hoy no tiene cura, pero sí se puede ayudar a las personas con autismo a afrontar y superar las muchas dificultades que tienen para comunicarse y relacionarse.

La terapia con mejores resultados y la única con base científica es la terapia conductual, que se basa en premiar o reforzar al niño cada vez que tenga un comportamiento adecuado. En mi carrera personal en busca de la mejor manera de ayudar a mi hijo me he beneficiado de la labor de numerosos padres y madres de niños con autismo.

Por este motivo quiero dar las gracias a Clara y otros padres que hicieron que FIPA, el centro donde mi hijo recibe su terapia, sea una realidad. También estoy enormemente agradecida a la asociación Aprenem, ya que es increíble la labor que hacen de difusión, de defensa de derechos y de formación.

No obstante, aunque los logros de este grupo de personas son muy importantes, todavía hay un largo camino por recorrer. En primer lugar, la terapia conductual debería ser un derecho para cualquier niño con autismo, mientras que hoy sigue estando fuera del ámbito de la sanidad pública y somos las familias las que costeamos la terapia en su totalidad, teniendo en cuenta que su coste oscila entre 600 y 4.000 euros al mes.

En segundo lugar, abogo por una educación de los niños lo más inclusiva posible. Es tremendamente positivo para un niño con TEA estar en un entorno lo más normalizado posible con el fin de aprender los comportamientos más adecuados a través del ejemplo de sus compañeros. También creo que una educación inclusiva es una excelente manera para mejorar la tolerancia, comprensión y sensibilidad de los niños sin ningún problema hacia niños y personas con discapacidad. No obstante, la educación inclusiva sólo es posible con ayudas a los centros escolares ordinarios. Desgraciadamente este tipo de ayudas son los primeros recortes de los gobiernos en tiempos de crisis.

Por último, quiero darle las gracias a mi hijo. Es de noche y me siento al lado de su cama para verlo dormir. Álex se chupa el dedito y, aunque ya tiene los ojos cerrados, se resiste a dormir solo para comprobar que sigo a su lado. Abre sus enormes ojos azules y en ellos veo todo lo que me da: amor, paz y felicidad.

*Escrito de una madre publicado en el Diario Virtual La Vanguardia, Barcelona.


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