En el 2007 la Organización de Naciones Unidas (ONU) decretó el 2 de abril como fecha para establecer el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, reconociendo la urgencia y la gravedad de la situación.
De tal trastorno se desprende un abanico de aristas y experiencias que no solo involucran a quien lo padece, sino a los familiares. En nuestro país, las personas vinculadas a alguien diagnosticado con el síndrome, buscan lograr mayor concienciación, inclusión social y ampliar las leyes que supuestamente amparan a la persona con capacidades diferentes.
Una mirada científica
El autismo involucra la alteración en «el comportamiento, el lenguaje y las actitudes sociales», especificó el pediatra Alejandro Luchessi. «Lo más característico es que siempre existen las tres. Si está presente solo una o dos de ellas, es posible que no se trate de un autismo, sino de otro problema inherente al desarrollo».
Ante dicho panorama, es «el pediatra quien avezadamente debe ir observando cómo va creciendo el niño y, de acuerdo con ciertas pautas, es posible esbozar una sospecha». Lo que no se debe hacer, indicó el médico, es «levantar sospechas en los padres, ya que a veces hay que descartar otros motivos». Y continuó: «El especialista tiene la posibilidad de hacer un adecuado interrogatorio de los antecedentes familiares, de los hábitos tóxicos de los padres, del número de hermanos, el número de congruencia de otros casos en la familia. Así se concibe una visión panorámica».
Resaltó el «aspecto preventivo» como trascendental, ya que «se puede trabajar mucho en esto y con buenos resultados». Al tratamiento lo debe llevar a cabo «un equipo interdisciplinario, y justo antes de la medicación», expresó el especialista. En el caso de que «se posponga mucho tiempo el abordaje terapéutico, puede ser irreversible hacia la edad adulta».
Los daños ocasionados por el síndrome se «pueden disminuir», aclaró Luchessi, quien comentó: «Toda la experiencia que transitamos y tenemos sobre el autismo, va desde el punto extremo de culpar a los padres, cosa que no es, hasta decir que las causas son solo físicas y tienen tratamiento medicamentoso».
Según Luchessi, «el tratamiento farmacológico debe iniciarse bajo estricto control del neurólogo pediatra quien, en contraste con la evidencia, podría habilitar el mejor desarrollo del niño y no medicarlo de manera estandarizada».
De cara a la realidad
A
partir de su experiencia, ya que su hermano tiene el síndrome, y con la
intención de reflejar los racontos de los efectos que el autismo
produce en las relaciones familiares, el director de cine Rodolfo
Carnevale produjo la película «El Pozo».Mediante la organización de la Secretaría de Educación, Desarrollo Social y Derechos Humanos, el film se proyectó hace unos días en nuestra ciudad. En la oportunidad, estuvo presente su creador.
La historia trata sobre el drama de una familia que «está viendo cómo salir adelante, ya que tienen una hija de 26 años y desde los cuatro años conviven con el autismo. Los padres están agotados y no saben cómo manejar la situación. Es allí donde comienza el dilema de internarla o no».
El nombre de «El Pozo» denota la situación especial por la que están pasando los familiares. «Es una palabra utilizada por los padres en las primeras terapias cuando les dan el diagnóstico. Se sienten en un pozo, cayendo y sin salida, en plena oscuridad», indicó el director.
La película fue presentada en diferentes provincias de Argentina, y también en otros países. «Después de la proyección, se acercan padres y profesionales diciéndome la similitud a la realidad; que las vivencias son las mismas. La gente necesita conocer esto; te das cuenta que no es un tema de una minoría», aseguró.
La intención es «generar conciencia». A este tema se lo trata como «si fuera un tabú, es algo a lo que no le prestamos atención. Se debe trabajar con las familias que tienen estos chicos, ya que es un síndrome bastante difícil de llevar».
Reflexionó que «si puedo aportar algo para que sume y la gente comience a hablar sobre este tema muy poco conocido, soy feliz».
Buscar apoyo
Como lo refleja el rodaje, las familias deben adaptarse al síndrome diagnosticado e ir lidiando y aprendiendo las vicisitudes que plantea. A raíz de lograr contención, quienes atraviesan esta situación buscan juntarse y acompañarse en lo que les toca vivir.
Esta es una agrupación de familiares de chicos con TEA que se conformó en Buenos Aires y desde hace años busca la modificación de la ley de discapacidad, la inclusión social, la educación y la proyección de vida a largo plazo.
Desde su vivencia, la mamá comentó que «pasás por muchas etapas a partir del diagnóstico. Al principio cuando no encontraba un entorno donde sentirme cómoda, porque notaba que mi hijo es diferente de los demás, empecé a volverme tan autista como mi niño y toda la familia lo hizo. Comencé a encerrarme, porque cuando salía me daba cuenta que mi hijo la pasaba mal, y sufría mucho. De a poco fui saliendo. Paliás de alguna manera la situación, vas aprendiendo».
En la búsqueda por sentirse reflejada, investigando por Internet encontró un mail de este grupo de papás y «empezamos a tratar de hacer una movida para juntarnos.
«Descubrí que esa necesidad que tenía de contención, la sentían todos los padres. Escucharnos y saber cómo vive el otro», señaló Romina y agregó que «necesitaba un espacio; que alguien me ayudara a conocer cómo hacer ciertas cosas. En la terapia podés aprender un montón, pero no el día a día, hay cuestiones que no están incluidas».
Una vez al mes, los papás y las mamás «nos juntamos cada uno para hablar y también pasarla bien. Hay mujeres que solo tienen ese momento para despejarse, porque no tienen dónde dejar a sus hijos».
La mamá citó una escena de la película «El Pozo» y remarcó que «existe una situación en la que el padre de familia se sienta a tomar una cerveza con un amigo, le cuenta sobre distintos sucesos que van ocurriendo en su vida con su hija que padece autismo. En un momento le pregunta si puede entenderlo, pero el amigo lo mira dándole a entender que no». El acontecimiento según Romina, refleja que «el tema de juntarse con padres con niños con TEA, es sentirse tranquila. Si estás con otras familias y el niño grita, nadie te va a mirar con cara rara».
Borrar un estigma
En relación al film que trata sobre la temática, destacó que «lo bueno de que existan, es desmitificar la idea implantada de que nuestros hijos son totalmente aislados».
La última campaña emprendida por la agrupación de familiares se denominó «Hablemos de autismo». El objetivo fue que «la gente se empiece a acostumbrar y concienciar de que cuando uno dice autismo, no es solo una persona que se tambalea o golpea».
Uno de los anhelos para la mamá sería «ver que la misma aceptación que tiene el niño con síndrome de down, la tenga el que posee TEA». Y agregó: «Nos mostraron que la persona con este trastorno se escondía, pero los padres lucharon para que la sociedad entendiera que era tan igual como los demás. Que puede trabajar, estar en una institución; sólo tiene una capacidad diferente, pero puede hacerlo».
Los chicos «van a tener TEA toda la vida. Lo único que hago con su terapia es atacar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Hoy los terapeutas abrieron el espectro y la visión, porque se ve la necesidad que tenemos los padres de salir por ejemplo a hacer las compras o ir a un parque de diversiones y que tu hijo lo disfrute».
Reivindicar los derechos
A partir del 2013, el Trastorno Generalizado en su Desarrollo se va a denominar Trastorno del Espectro Autista en los nomencladores que especifican los trastornos a nivel mundial.
En este aspecto, Aníbal Fernández presentó tres proyectos de ley destinados a la detección temprana y a la atención de TEA.
Una está vinculada con el MCHAT. Es un breve cuestionario de observación sobre conductas cotidianas para que se administre a niños entre 18 y 24 meses y sirve para la detección precoz. Se incorporará como parte integrante del Programa Médico Obligatorio vigente.
Otro punto es el que modifica la ley de Sistema de Prestaciones Básicas en Habilitación y Rehabilitación Integral a favor de las personas con discapacidad, para garantizar la inclusión de prestaciones.
Por último, la propuesta es para padres trabajadores en relación de dependencia. Trata de una licencia de seis meses y sin goce de sueldo a partir de la fecha de diagnóstico del hijo afectado. Los mismos podrían adquirir el cobro de una asignación familiar para que se avoquen al tratamiento. El monto será igual a la remuneración que percibiría si prestara el servicio.
Más info
Quien desee consultar material sobre TEA puede acceder al Facebook: Tgd Padres Córdoba. Para comunicarse con Romina Amarillo el teléfono es 0351-153878514. Twitter: @tgdpadrescba.
Lic. Evangelina Bustamante
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