by Beatriz Mirón y Silvia Escribano
En primer lugar y antes de hablar de la implicación emocional que supone para una familia que su hijo sea diagnosticado de un Trastorno del Espectro Autista, es importante clarificar con una breve introducción de donde viene el término y su significado.
Si nos remontamos históricamente, debemos destacar a Kanner, psiquiatra que utilizó por primera vez en 1911 el término autismo, el cual ha ido sufriendo modificaciones tanto en su definición como en la clasificación (para más información véase las diferentes ediciones del Manual diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales-DSM).
Haciendo un corto bosquejo, este trastorno se engloba, desde el 2014 con la nueva edición del DSM-V dentro del término conocido como “Trastorno del Espectro Autista o TEA”, sustituyendo a las antiguas definiciones del DSM-IV “Trastorno Generalizado del Desarrollo” (1994), del DSM-III-R “Trastorno Autista” (1987) o del DSM III (1980), primera edición que comenzó a hablar de Autismo Infantil.
Centrándonos en la actualidad, El TEA hace referencia a un conjunto de alteraciones, como deficiencias en la comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos, pero cuya presentación pueden variar considerablemente en intensidad y forma. Por ello, es importante considerar este trastorno no como una categoría única, si no como un continuo en el espectro. De esta manera se evidencia un único diagnóstico para tratar las diversas y múltiples manifestaciones que engloban los trastornos del desarrollo.
Una vez definido el concepto, ¿Qué hay detrás de un diagnóstico de TEA?
En primer lugar, como profesionales debemos de tener en cuenta que el Trastorno del Espectro Autista conlleva en un alto porcentaje de los casos a una difícil aceptación antes, durante y posterior al diagnóstico. Son varios los motivos que explican el porque de esta situación, entre otros podemos destacar, la dificultad de detectar las señales de alarma, especialmente en padres primerizos que no tienen posibilidad de comparar el desarrollo adecuado de un niño a lo largo de las diferentes etapas, el hecho de asimilar que su hijo va a crecer presentando diferencias notables de comportamiento visibles con respecto a su grupo normativo o la complejidad que supone comprender que tu hijo tiene un problema cuando no presentan ninguna característica física visible que indique claramente alteración en su desarrollo; generándose sentimientos de vergüenza y culpa ante sí mismos y los demás.
En primer lugar y antes de hablar de la implicación emocional que supone para una familia que su hijo sea diagnosticado de un Trastorno del Espectro Autista, es importante clarificar con una breve introducción de donde viene el término y su significado.
Si nos remontamos históricamente, debemos destacar a Kanner, psiquiatra que utilizó por primera vez en 1911 el término autismo, el cual ha ido sufriendo modificaciones tanto en su definición como en la clasificación (para más información véase las diferentes ediciones del Manual diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales-DSM).
Haciendo un corto bosquejo, este trastorno se engloba, desde el 2014 con la nueva edición del DSM-V dentro del término conocido como “Trastorno del Espectro Autista o TEA”, sustituyendo a las antiguas definiciones del DSM-IV “Trastorno Generalizado del Desarrollo” (1994), del DSM-III-R “Trastorno Autista” (1987) o del DSM III (1980), primera edición que comenzó a hablar de Autismo Infantil.
Centrándonos en la actualidad, El TEA hace referencia a un conjunto de alteraciones, como deficiencias en la comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos, pero cuya presentación pueden variar considerablemente en intensidad y forma. Por ello, es importante considerar este trastorno no como una categoría única, si no como un continuo en el espectro. De esta manera se evidencia un único diagnóstico para tratar las diversas y múltiples manifestaciones que engloban los trastornos del desarrollo.
Una vez definido el concepto, ¿Qué hay detrás de un diagnóstico de TEA?
En primer lugar, como profesionales debemos de tener en cuenta que el Trastorno del Espectro Autista conlleva en un alto porcentaje de los casos a una difícil aceptación antes, durante y posterior al diagnóstico. Son varios los motivos que explican el porque de esta situación, entre otros podemos destacar, la dificultad de detectar las señales de alarma, especialmente en padres primerizos que no tienen posibilidad de comparar el desarrollo adecuado de un niño a lo largo de las diferentes etapas, el hecho de asimilar que su hijo va a crecer presentando diferencias notables de comportamiento visibles con respecto a su grupo normativo o la complejidad que supone comprender que tu hijo tiene un problema cuando no presentan ninguna característica física visible que indique claramente alteración en su desarrollo; generándose sentimientos de vergüenza y culpa ante sí mismos y los demás.
Según Mansell y Morris, en su artículo publicado en la revista Autism en 2004 “A
survey of parents´ reactions to the diagnosis of an autistic spectrum
disorder by a local service: Access to information an use of service”, tras el diagnóstico de TEA
o problema de desarrollo podemos encontrar sentimientos equiparables al
producido en un proceso de duelo. Los padres con un diagnóstico de Trastorno de Espectro Autista
tienen que asumir la pérdida de tener un hijo con desarrollo “normal”,
entendido éste como fuera del grupo normativo.
Por ello, como profesionales debemos de conocer la presencia (o no) de las diferentes etapas definidas por la psiquiatra Klüber-Ross; desde la negación inicial, pasando por sentimientos de ira, resentimiento y depresión, hasta la aceptación del mismo con el objetivo de ser eficaces en nuestras intervenciones. Junto con este maremágnum de sentimientos, también suelen aparecer sentimientos de alivio generados al obtener una explicación sobre lo que le ocurre a su hijo, generando mayor ambigüedad y complejidad a la etapa del diagnóstico.
Pero las familias no solo tienen que lidiar con la aceptación de tener un hijo con problemas en su desarrollo y de generar habilidades ante la nueva situación, sino que deben hacer frente a otros obstáculos, como el largo peregrinaje de diferentes profesionales y especialidades sanitarias, educativas y sociales al que tienen que acudir desde que se detectan las señales de alerta hasta que se determina un diagnóstico, haciendo el proceso aún más dificultoso para los padres y su entorno. Incluso a veces tienen que esperar varios años para obtener un diagnóstico que guíe la intervención. Ello conlleva a elevados niveles de estrés, ansiedad y confusión vivenciados por la familia y su entorno cercano durante todo el proceso.
Recientes estudios, como el llevado a cabo por Honey E. y colaboradores en 2005 “Use of the Questionnaire on Resources and Stress (QRS-F) with parents of young children with autism“, evidencian la relación inversa entre nivel de estrés y las variables afrontamiento de los padres y apoyo profesional recibido. Por ello, es de suma importancia desde la perspectiva profesional el acompañar a la familia desde las primeras señales de alerta y que se les ofrezca un espacio de apoyo profesional y libre de prejuicios donde compartir y entender sentimientos, experiencias, información, así como aclarar todas las dudas y consultas; todo ello con el objetivo de mejorar las estrategias de afrontamiento eficaces desde un inicio y por ende mejorar la calidad de vida del niño diagnosticado y del núcleo familiar.
Para conocer más información al respecto, recomendamos la lectura de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria descargable en PDF desde el portal guíasalud.es
Por ello, como profesionales debemos de conocer la presencia (o no) de las diferentes etapas definidas por la psiquiatra Klüber-Ross; desde la negación inicial, pasando por sentimientos de ira, resentimiento y depresión, hasta la aceptación del mismo con el objetivo de ser eficaces en nuestras intervenciones. Junto con este maremágnum de sentimientos, también suelen aparecer sentimientos de alivio generados al obtener una explicación sobre lo que le ocurre a su hijo, generando mayor ambigüedad y complejidad a la etapa del diagnóstico.
Pero las familias no solo tienen que lidiar con la aceptación de tener un hijo con problemas en su desarrollo y de generar habilidades ante la nueva situación, sino que deben hacer frente a otros obstáculos, como el largo peregrinaje de diferentes profesionales y especialidades sanitarias, educativas y sociales al que tienen que acudir desde que se detectan las señales de alerta hasta que se determina un diagnóstico, haciendo el proceso aún más dificultoso para los padres y su entorno. Incluso a veces tienen que esperar varios años para obtener un diagnóstico que guíe la intervención. Ello conlleva a elevados niveles de estrés, ansiedad y confusión vivenciados por la familia y su entorno cercano durante todo el proceso.
Recientes estudios, como el llevado a cabo por Honey E. y colaboradores en 2005 “Use of the Questionnaire on Resources and Stress (QRS-F) with parents of young children with autism“, evidencian la relación inversa entre nivel de estrés y las variables afrontamiento de los padres y apoyo profesional recibido. Por ello, es de suma importancia desde la perspectiva profesional el acompañar a la familia desde las primeras señales de alerta y que se les ofrezca un espacio de apoyo profesional y libre de prejuicios donde compartir y entender sentimientos, experiencias, información, así como aclarar todas las dudas y consultas; todo ello con el objetivo de mejorar las estrategias de afrontamiento eficaces desde un inicio y por ende mejorar la calidad de vida del niño diagnosticado y del núcleo familiar.
Para conocer más información al respecto, recomendamos la lectura de la Guía de Práctica Clínica para el Manejo de Pacientes con Trastornos del Espectro Autista en Atención Primaria descargable en PDF desde el portal guíasalud.es
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