Mañana se conmemora el Día Internacional del
Síndrome de Asperger, un trastorno que se incluye dentro del espectro
autista. Entre sus manifestaciones, se advierte que las personas
afectadas tienen un aspecto e inteligencia normal o incluso superior a
la media, pero muestran dificultades en la interacción social y en la
comunicación. Sus actividades y sus áreas de intereses ser específicas y
en algunos casos estereotípicas.
“Al igual que el 2 de abril, que es el Día Mundial del Autismo, esta es una fecha importante para crear conciencia y reflexionar sobre esta temática”, comentó a UNO Germán Guglieri, papá de un niño con síndrome de Asperger, quien es uno de los referentes en la lucha por fomentar políticas de inclusión.
En este marco, opinó que “no es una fecha para celebrar nada, sino para informarnos y conocer sobre la situación, para poder explicar y transmitir vehementemente qué significa la detección precoz de este trastorno en los chicos y qué implicancia tiene que se lo detecte a los dos o tres años”.
En este sentido, hizo hincapié que en Entre Ríos se necesita una ley para la detección precoz y la inclusión educativa de los niños con este trastorno, y recordó que si bien hubo una iniciativa en la Cámara de Diputados de la Provincia, hasta la fecha no se avanzó en el tema. “No creo que se vaya a aprobar alguna vez, porque no les interesa”, se lamentó.
Guglieri señaló que en la actualidad son cada vez más los casos de chicos a los que se les diagnostica algún Trastorno del Espectro Autista (TEA). “No se conoce la causa de este avance y como en la provincia no hay una política públicas con respecto a este tema no existe una estadística de cuántas personas sufren algún tipo de TEA”, sostuvo.
En este contexto, indicó que a nivel nacional se maneja una estadística que da cuenta del incremento exponencial de los casos: “Hace cuatro o cinco años hablábamos de uno cada 150 chicos; hace un par de años se afirmaba que había uno cada 88. Hoy se dice que hay un caso cada 55 chicos al que se le diagnostica TEA”, aseveró.
Diagnóstico precoz
Guglieri destacó que en la actualidad los padres de niños con TEA tengan otra posición frente al diagnóstico y procuren informarse, conocer, relacionarse con otras padres que están en una situación similar y con los profesionales para conocer y acompañar el tratamiento. “Antes había una mayor negación y desinformación. Para un padre, recibir este diagnóstico significa un impacto tremendo y la familia está desorientada sobre qué hacer, por eso es importante que en estas fechas se reflexione sobre el tema”.
A su vez, recalcó que es fundamental para el avance del chico con TEA que se le realice un diagnóstico precoz: “Esto va a incidir en el tratamiento. Alrededor de los 3 años las neuronas son más permeables”, explicó.
“Con el tratamiento se procura que el niño logre una vida más independiente y se pueda desenvolver y seguir avanzando hacia una vida lo más normal posible. Se trata de un abordaje complejo y hay detrás una cultura médica. Las obras sociales deben brindar las prestaciones que los chicos necesitan y no las que a sus referentes se les ocurren”, dijo a modo de conclusión.
Reglamentación en Santa Fe
Hace casi dos semanas, el gobernador santafesino Antonio Bonfatti, mediante el Decreto Nº 0189/15, reglamentó la Ley Nº 13.328 de Protección integral de las personas con trastornos del espectro autista (TEA) y/o trastornos generalizados de desarrollo (TGD) o ley de autismo.
La norma se reglamentó con modificaciones y esto sorprendió a los padres y al entorno de los niños que tienen ese diagnóstico, quienes aseguraron tras la primera lectura del decreto, que no se respetó el espíritu de la ley aprobada, por la que vienen batallando hace años.
Entre otros puntos, se cuestionó que la reglamentación habla de ‘diagnóstico oportuno’ y no de ‘diagnóstico precoz’, en contra de lo que proponía en el texto original, afirmaron.
“Se precisa una norma pero también un cambio cultural”
“Después de seis años y medio tuve que cambiar a mi hijo de escuela porque no nos acompañaron ni lo profesores ni los padres ni los directivos”, confió a UNO Germán Guglieri, papá de Santino.
El niño tiene síndrome de Asperger y Guglieri explicó: “Conozco el tema. Santino tiene una gran inteligencia. Está leyendo cuatro libros al mismo tiempo. Lo que le cuesta es la parte social, no porque sea caprichoso ni maleducado. Hay que verlo tratando de interactuar y no sabe cómo hacerlo”, contó, y agregó: “Es desesperante a veces para él y para la familia no recibir el acompañamiento de los demás. Hay que trabajar mucho para crear conciencia y a veces no se logra”.
En este sentido, indicó que buscaron para el niño otro ámbito, donde él se sienta cómodo y los docentes tengan una mayor sensibilidad y pudieran brindarle una mejor atención.
Si embargo, reconoció que son muchos los referentes de distintas escuelas que afirman que cada vez hay más casos y que no existe preparación para encarar esta problemática. “A esto lo vimos en el año 2013, cuando realizamos una jornada denominada ´Hablemos de Autismo´. Fue impresionante la cantidad de docentes y psicopedagogos queriendo avanzar e interiorizarse sobre el tema para saber cómo trabajar con ellos en el aula”.
“Muchos psicopedagogos tienen otra mirada y estudian el tema desde su formación y también en el ámbito laboral”, destacó.
Por último, señaló que en general falta especialización en los pediatras a nivel regional, ya que la capacitación en esta temática suele ser onerosa y abarca un gran período de tiempo, por eso no se considera mayormente entre las alternativas de posgrado.
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