Luego de la exposicion...

Ayer fue la inauguración de la IV Muestra Colectiva de Artistas Plásticos con Discapacidad “Arte e Integración para el Diseño”, en la Galería de Arte Petroperú. La muestra fue realizada por el Ministerio de la Mujer y Desarrollo Social (Mimdes) a través de la Dirección General De la Persona con Discapacidad (DGPDIS), y presenta esculturas y pinturas en diversos estilos: realismo, arte abstracto, naif, puntillismo... La exposición estará abierta al publico desde el 29 de octubre al 16 de noviembre.











Arturo Benites, miembro de Aspau, participo con las siguientes obras:

Entrevista: Victor Benites

El lunes 22 nos reunimos con Victor Benites, autor de una recopilación de testimonios hecha entre padres y familiares de personas con autismo. En esta entrevista, hablamos sobre su motivación sobre el proyecto, los testimonios y la meta a alcanzar con su trabajo.

1. Cual es su experiencia personal con el autismo?
Cuando era pequeño, tuve problemas de escritura y de comprensión. Mis padres me llevaron al colegio donde asistía mi hermano, quien es autista. Tenia ocho años. Estuve un corto tiempo con ellos, para mi fue como taller vocacional. Allí conocí a muchos niños especiales: niños autistas, con RM (retardo mental), Síndrome de Down... (Todo) comenzó como un apoyo exterior para rendir mejor en el colegio, y luego hubo un interés mayor en comprender el mundo de mi hermano. El colegio organizaba charlas para familiares, así tuve mas información.

2. Como se genero la idea de recolectar testimonios de familiares de personas con autismo?
Provino, antes que nada, de una idea personal: obviamente vivir con mi hermano produjo una experiencia familiar nada común. Luego, esta la motivación de dar a conocer los alcances del síndrome e informar, hacerlo publico. También, estar con niños autistas cuando era niño me hizo notar el drama que a veces causa el autismo en las familias.

Creo en el aporte social de este trabajo. Si bien el niño autista no posee una presencia física muy alterada, su comportamiento es distinto. La mayoría de las personas se guía por una cuestión visual, y al ver estos comportamientos (de las personas con autismo) lo asocian con que son malcriados o a la locura. Ojala, luego de esta recopilación, esa opinión cambie. Ademas, me gustaría mostrar a otras familias de bajos recursos y cuyos hijos no reciben necesariamente tratamiento, que ellos no son el único caso, no están solos.

3.Es curioso que lo mencione, porque muchas familias, ricas o pobres, viven la experiencia de tener una persona con autismo entre ellas como algo muy intimo, muy reservado.
Una vivencia como ésta acarrea una crisis, es difícil para la familia en si. No todas tienen la predisposición de tomar a bien la existencia del autismo: es una cuestión muy personal, que trae mucha responsabilidad. Sobre todo porque sabes que esa persona es dependiente de por vida de ti; aunque modifique sus conductas con el tiempo, tu ritmo de vida y tu dinámica familiar se jugaran en torno a él y en consecuencia seras menos libre.

4. Volvamos a los testimonios. Durante el proceso de recopilarlos, hubo patrones o efectos que lo sorprendieron?
Antes que nada, la idea general es recolectar una decena de testimonios y “filtrarlos” para tratar mejor la información. Es un tema muy delicado, he intentado tratar la parte familiar y la de pareja. Es el la segunda que las personas son mas cerradas, no quieren hablar de ello. Parto preguntándoles sobre como asumieron el reto, como los afecto en ese momento. Regularmente, las madres lo viven de forma mas personal y constante pues el padre lidia con la parte económica.

Ellas hablan de sus hijos de una manera muy especial, con orgullo pues están conscientes que cada paso que ellos dan es clave para su crecimiento. Siempre hablan del punto donde empezó un cambio de vida y de perspectiva. Hay un momento de depresión, de no saber qué hacer, que concuerda con los primeros años en el colegio.

He notado que la gran mayoría de personas con autismo no fueron diagnosticadas con el síndrome hasta los dos o tres años. En el entretanto, los padres escuchan de todo: es sordo, es un una etapa normal... Ninguno de estos doctores les dice a ciencia cierta que su hijo es autista. Para llegar al diagnostico final pasan por un verdadero drama, pues la mayoría de las madres intuía que no era normal: los niños lloraban y pedían atención de otra forma.

Luego vienen las crisis familiares, particulares en cada caso; y con el tiempo los niños se encaminan y modifican algunas conductas. Finalmente los padres realizan una comparación, constatando el progreso de sus hijos. Es ahí que sus rostros cambian, pues actos normales para otros son para ellos (las personas con autismo) muy gratificantes, les dan mucha alegría verlos avanzar. No he entrevistado nadie con niños adolescentes, que es cuando o se acentúan las conductas (autistas) o disminuyen, y donde ocurren varias situaciones criticas.

5. Cual cree que es, o debe ser, el mensaje final de su trabajo?
Informar, y que ayude a los padres y a los profesionales. Hay muchos exámenes exactos para personas con Síndrome de Down por ejemplo, pero con el autismo no es el caso. Hasta ahora, no se lo puede diagnosticar con anticipación. No todos los casos son iguales, y debemos intentar conocerlos para una mejor comprensión del autismo en si.

Exposicion : Arte e Integración para el Decenio

El Ministerio de la Mujer y Desarrollo Social (Mimdes) a través de la Dirección General De la Persona con Discapacidad (DGPDIS), realiza la inauguración de la IV Exposición Colectiva de Artistas Plásticos con Discapacidad “Arte e Integración para el Decenio”, que se llevará a cabo en la Galería de Petroperú, ubicada en la Av. Paseo de la República 3361, el 29 de Octubre a las 7:00 pm. Aspau estara presente en el evento y les reportara sobre él en este blog.

Conferencia : Conductas Inadecuadas - “Camino a Casa”

Como mencionamos antes, una conferencia sobre Conductas Inadecuadas se realizo en la Institución Educativa Especial “Comandante FAP Oscar Muñoz Gallardo” este viernes. La Dra. Ps. Gloria Velasquez intercalo su ponencia con la proyección de la película “Camino a Casa”, de Corea del Sur y dirigida por Jung-Hyang.







Ella nos mostró que la diferencia entre las sociedades rural y moderna afecta las dimensiones ética, religiosa, material, etc. de nuestras vidas. Sin embargo, las conductas inadecuadas en los niños, sean especiales o no, se presentan en todo lugar. Esto crea un disturbio en la dinámica familiar y es reflejo de un pobre modelo de comportamiento para el niño; quien usualmente se acostumbra a exigir y a recibir respuestas (positivas o no) inmediatas.

Cuando sus expectativas no son respondidas, viene la frustración : berrinches, enojo contra los familiares, auto encierro del niño dentro de su espacio personal... La reacción adecuada ante aquello es estoica, siendo respetuosos y no haciendo eco a tales conductas. El niño debe pasar la fase del reclamo y comenzar a sentir que tiene que solucionar los problemas por iniciativa propia.

El niño, como el protagonista de la película, empieza a preocuparse por otras personas, cuando nosotros obviamos la actitud orgullosa del niño a fin de lograr sensibilizarlo a la bondad. Como? Con amabilidad, coherencia y formas correctas. La Dra. Velasquez también explico que las recompensas materiales o simbólicas permiten mostrar la aprobación hacia las buenas acciones del niño, siendo reforzadores en vez de usar las criticas e insultos.

Mañana Video Foro "Como manejar una conducta inadecuada"

Mañana viernes 19 de Octubre, se realiza un video foro con la proyeccion de la película "Regreso a casa" y posteriormente se tratará el tema "Como manejar una conducta inadecuada". Este video foro se realizará para los padres de la Institución Educativa Especial Comandante FAP Oscar Muñoz Gallardo, situado en Av. Higuereta No. 685 Santiago de Surco, a las 4 pm.

Nuestras actividades: Taller de Artesania - Arpilleria

Dentro del marco de actividades por el “Día Nacional de la Persona con Discapacidad”, los Jóvenes de nuestra Asociación que vienen asistiendo al Taller de Pintura del Centro de Formación Técnica para Personas Con Discapacidad (CEFODI), Modulo del Programa de Formación y Capacitación Laboral para personas con Autismo, fueron invitados por el Ministerio de Comercio Exterior y Turismo para que participaran del “Taller de Artesanía Compartiendo Nuestra Cultura”, actividad que se realizó en las instalaciones del Museo Galería Arte Popular de Ayacucho de Nicario Jiménez, en el Distrito de Barranco. Alli aprendieron de una manera elemental y básica, la elaboración de productos artesanales, bajo la conducción de una Artesana especialista en la técnica de Arpillería.

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Esta actividad, que se llevo a cabo el día martes 16 de Octubre y tuvo como finalidad dotar a jóvenes especiales de conocimientos y herramientas de trabajo que puedan facilitar su integración a la vida productiva, al mismo tiempo que buscaba promover los productos artesanales peruanos, para que estos se conviertan en artículos de regalo, como estrategia de comercialización, propiciando de esta manera hábitos de su consumo en el mercado nacional.

Nuestro agradecimiento a la señora Madeleine Burns, Directora Nacional de Artesanía del MINCETUR, a la Especialista en Artesanía, señora Doris Mendoza, a la señora Administradora del Museo Galería Arte Popular de Ayacucho de Nicario Jiménez, y a las señoritas coordinadoras Danithza Velásquez, Mariella Casalino. Un agradecimiento muy especial a nuestra profesora de Arte, la señorita Luz Cervantes, y cada uno de los jóvenes que participaron con mucho entusiasmo y dedicación.

Nuestro Lema

El siguiente explicación del lema de nuestra asociación viene de la pluma de la Sra. Ycela B. De Ascuña. A continuación, el texto:

Nuestro lema “SOMOS UNA VOLUNTAD, SOMOS UNA FUERZA, SOMOS UNA ESPERANZA, EN EL FUTURO DE NUESTROS HIJOS”, nos induce a ser constantes y perseverantes con la persona autista, que sufre una alteración severa del desarrollo intelectual y emocional.

SOMOS UNA VOLUNTAD
Voluntad es la fuerza que nos hace vibrar de emoción, que nos motiva a poner en juego nuestras ideas, nuestros anhelos con entusiasmo y decisión.Por la voluntad “Quiero” y “Decido” trabajar con empeño el plan que nos permita lograr los objetivos deseados a pesar de las circunstancias adversas.
Asimismo, la Voluntad nos estimula, nos inclina hacia el lado de lo bueno y positivo. Por eso, ASPAU PERU trabaja hoy para que una persona con habilidades diferentes además de nuestros hijos se beneficie mañana.

SOMOS UNA FUERZA
Fuerza es el vigor, la energía que pone en movimiento una idea una obra, en nuestro caso una obra de bien social que trascienda el ayer para que el futuro sea mejor. Menandro de Atenas, decía: "Quien tiene la Voluntad tiene la Fuerza".
Fuerza, para vencer, para seguir adelante, para que no se marchite la ilusión, ni la esperanza que hemos depositado en nuestra Asociación.
Fuerza, para ser constantes y perseverantes hoy y los días que vienen después.
Fuerza, para alejar la debilidad que solemos poner en nuestras acciones.

SOMOS UNA ESPERANZA
En efecto, somos una Esperanza en el futuro de nuestros hijos, porque tenemos el ánimo la fe, la creencia, de que nuestros planes y proyectos tienen que llegar a la meta, porque sabemos que nuestros esfuerzos tienen signo positivo y que estamos en la dirección correcta. Nuestros ideales no son una quimera sino hechos concretos, es probable que un día no lejano hagamos lo imposible, entonces la melancólica hermosura de ser padres especiales se tornará en alegría coronada por el éxito de la Misión Cumplida.

Entrevista : Maribel Velarde Flores - Psicologa en el CEBE San Gabriel Arcangel

El viernes pasado nos reunimos con la Licenciada Marilyn Maribel Velarde Flores, que pertenece al C.Ps.P. colegiada con el No 8425, con la especialidad de psicóloga de Retardo Mental y Autismo. Ella hace parte del equipo SAANEE (Servicio de Apoyo y Asesoramiento para la atención de las necesidades educativas especiales) del Centro Educativo Básico Especial "San Gabriel Arcángel”. Con ella conversamos sobre el autismo y su trayectoria laboral y profesional en el área de Educación Especial.

1.¿Cual fue la principal motivación por la cual se intereso por la educación especial?
Al culminar mis estudios universitarios, realice mi internado en el CEBE “San Gabriel Arcángel”, en la cual me motivo a ayudar a los niños (as), adolescentes y jóvenes especiales. Mi formación en el área de psicología clínica me ayudo durante ese periodo, pues existen rasgos en muchos niños (de ello), lo cual servia para sus terapias. También obtuve experiencia en el Centro Educativo Especial Ricardo Bentin, que es estatal, durante un año.

2.Y había alguna diferencia en la población de los dos centros?
Si. En el la población del C.E.E. Ricardo Bentin habían niños con diversas discapacidades con retardo mental moderado, leve y fronterizo, los casos mas severos son tratados en menor numero, 6 por salón. Pero con los niños cuyos casos no son graves, los juntan en 40 por salón. El trabajo es grupal, ellos son mas independientes. En colegios privados, es mas difícil para los niños avanzar por la protección de los padres. En éste, por ejemplo, el trabajo es mas individualizado y se realiza terapia ambulatoria con la finalidad que los niños (as) se adapten y puedan integrarse en aula. Sus capacidades son limitadas porque su entorno es seguro, constante y muchas veces son entornos cerrados. En colegios públicos, el entorno no es seguro, los obliga a trabajar. Aprenden por imitación a sus hermanos, hay una problemática de sobre vivencia en ese caso.

3.Cual es la comparación con la imagen o la idea que tenia usted antes del autismo, de la educación especial en general?
Mi visión era diferente. Pensaba que seria difícil para trabajar con niños autistas,; pero con la experiencia observé que lo principal es tratar de conocerlos (los niños con autismo) a cada uno y convencer a otros profesionales de darles una oportunidad. Lo importante es tener paciencia, sobre todo perseverancia.

4.Cual fue su primer contacto con el autismo en si?
Fue con un joven con autismo severo. Tenia tendencia a irse hacia las fuentes de agua : a un caño, quería mojarse... Fue un gran trabajo de adaptación, él no poseía normas de habito. Le tomo todo un año para entrar al aula, eramos un equipo completo: terapia de lenguaje, física para gastar energías, psicológica. Los niños con autismo tienen una ansiedad contenida, es el mayor obstáculo. Primero había que observar, comunicarse de manera suave y adecuada. La terapia es siempre una lucha con el alumno, para lograr el avance y progreso del alumno y sacarlo de su rutina, pero es posible tratarlo.

También esta la labor de orientación a los padres, que a su vez tienen angustia. Los niños y jóvenes con autismo son mayormente medicados para el control de su conducta, lo que ocasiona un gran cambio. Los padres se asustan ante el resultado, cuando saben las debilidades de sus hijos y de ellos mismos. Por otro lado, hay gran preocupación por la dificultad del tratamiento. Hay casos en los cuales se presenta el Síndrome de Down y el autismo, por ejemplo.

5.En el tiempo que viene trabajando con personas con autismo, cree que hay un cambio hacia el tratamiento del síndrome y/o de las personas?
Claro, no todos (los que son tratados) pueden manejarlo, es un reto constante. Y la terapia debe ser multidisciplinaria: psiquiatra, neurólogo, psicólogo,... Cosa que no existe en colegios del Estado, donde se brinda una terapia por semana. Los niños avanzan más lentamente.

Aparte esta la negativa de los padres. Rechazan sobre todo los medicamentos por efectos colaterales, la medicina los puede hace dormir en el día y despertar en la noche. Desgraciadamente, algunos padres desearían que (los niños con autismo) estuvieran sedados todo el tiempo. Otros rechazan la enfermedad, por vergüenza les niegan vida social a sus hijos, no dejándolos salir, no llevándolos a reuniones de familia... Los meten mas en el autismo y olvidan que dándoles explicaciones, pueden motivar el propio auto control (de los niños con autismo).

6.Cual cree que es el reto mas grande que enfrentan las personas con autismo? La educación, la información, el rechazo?
Para el autista, el reto es la adaptación. Deben enfrentar la angustia, cuando llegan a un nuevo entorno como a un colegio, por no conocer a las personas ni al medio. Hay susto,ansiedad aguda, luego se sienten seguros porque hay una buena acogida. La angustia pasa por el rechazo de los padres, (ellos) proveen un reloj para su rutina. Ellos les ayudan a crear su molde, o (en caso contrario) a estar en contacto con los demás. Los niños con autismo tratados en este centro, después de un tiempo, ya no quieren estar solos. Quieren que respeten su entorno, no les gusta la bulla, quieren que les pidan permiso. Crean su espacio personal.

7.Qué mensaje quisiera dejar a los que leen este bloque y no están necesariamente familiarizados con el tema?
Debemos dar oportunidades a los jóvenes a los niños (as), adolescentes y jóvenes con autismo(con autismo), respetar su espacio y brindarle atención y compartir con ellos. Debamos tener consciencia de la importancia de la asistencia médica para que ellos puedan vivir tranquilos. No ayuda esconderlos en casa. Así como el lema del centro, “Anunciemos una señal de esperanza logrando con amor lo imposible”, es con amor que los ayudaremos uno por uno.

Y es con este lema, como símbolo de mensaje, que nos despedimos en Aspau. Hasta la próxima.