Recientemente reglamentada, algunos puntos son criticados por las asociaciones de padres de niños con estas patologías. La provincia asegura que el objetivo es garantizar el derecho a la salud y no confrontar con las familias.
Color azul. Cada 2 de abril, cuando se
conmemora el Día Mundial del Autismo, la Municipalidad colorea el agua
de las fuentes de la ciudad con este tono que identifica al autismo.-
Foto:Archivo
El Litoral/Guillermo Di Salvatore
de la Redacción de El Litoral
Aprobación, veto del gobernador, levantamiento del veto y finalmente reglamentación. En poco más de dos años, la ley 13.328 de Protección Integral de las Personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y/o Trastornos Generalizados de Desarrollo (TGD) recorrió un camino sinuoso, con controversias entre los padres de niños con estas patologías, colegios de profesionales de la salud, legisladores y autoridades provinciales.
La norma fue reglamentada hace diez días, pero las diferencias continúan. Así lo plantearon la asociación civil Déjame Entrar y el grupo TGD Padres Santa Fe, formados por padres de niños con TEA y TGD (ver Otra mirada). “Apenas nos enteramos de la reglamentación, nos dio alegría, pero cuando leímos el texto sentimos indignación porque se ataca el corazón de la ley. El Poder Ejecutivo no reglamentó los artículos que vetó en su momento y que eran los más importantes”, cuestionó Miriam Belenguer, madre de un niño con TEA e integrante de TGD Padres.
Aprobación, veto del gobernador, levantamiento del veto y finalmente reglamentación. En poco más de dos años, la ley 13.328 de Protección Integral de las Personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y/o Trastornos Generalizados de Desarrollo (TGD) recorrió un camino sinuoso, con controversias entre los padres de niños con estas patologías, colegios de profesionales de la salud, legisladores y autoridades provinciales.
La norma fue reglamentada hace diez días, pero las diferencias continúan. Así lo plantearon la asociación civil Déjame Entrar y el grupo TGD Padres Santa Fe, formados por padres de niños con TEA y TGD (ver Otra mirada). “Apenas nos enteramos de la reglamentación, nos dio alegría, pero cuando leímos el texto sentimos indignación porque se ataca el corazón de la ley. El Poder Ejecutivo no reglamentó los artículos que vetó en su momento y que eran los más importantes”, cuestionó Miriam Belenguer, madre de un niño con TEA e integrante de TGD Padres.
Pese a las críticas, el gobierno provincial asegura que no pretende ir contra el espíritu de la ley, sino garantizar el derecho a la salud. “Esta ley es importante porque instala la problemática no sólo en la sociedad, sino también entre los profesionales de la salud, que deberán estar más atentos a los indicios que pueden encender el alerta para diagnosticar estas patologías”, aseguró el secretario de salud de la provincia, Miguel González, en diálogo con El Litoral.
Críticas y aclaraciones
El diagnóstico precoz es uno de los puntos neurálgicos de la discusión. “La reglamentación deja de lado el diagnóstico precoz, que es importantísimo en estos trastornos, ya que cuanto antes se ataque el problema, mejores serán los resultados”, señaló la mamá de un niño con TEA.
También preocupa a las familias tener que recurrir a una segunda opinión para definir el diagnóstico.
“Con todo lo que tenemos que peregrinar los padres hasta lograr que diagnostiquen a nuestros hijos, resulta que ahora ese diagnóstico debe ser confrontado con una segunda opinión, que puede descartar algunos casos ya diagnosticados”, criticó Belenguer.
Al respecto, el funcionario aclaró que “como existen dos corrientes teóricas sobre el diagnóstico diferencial y el consiguiente abordaje, la reglamentación contempla las dos posturas” y agregó que “en caso de que haya dudas acerca del diagnóstico, la ley brinda la posibilidad de una segunda opinión, con un equipo de profesionales capacitados”.
Además, González explicó que el marco general de esta ley lo constituyen la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad y la Ley de Salud Mental: “No estamos de acuerdo con legislar por patología, es decir de hacer una ley para cada enfermedad, sino que es mejor tomar como criterio el derecho a la salud. De todas formas, queremos rescatar lo positivo de esta nueva ley: la difusión e instalación de esta problemática”.
Otro aspecto cuestionado por los padres es que no se crearán centros terapéuticos especializados para atender a sus hijos ni se prevé la inserción laboral en un futuro.
En tanto, el funcionario destacó que a partir de esta normativa se capacitarán a los profesionales de la salud que trabajen con niños y adolescentes. “Necesitan herramientas para estar más atentos a los indicios que se deben tener en cuenta para un posible diagnóstico, por eso se les va a brindar la capacitación correspondiente”.
Sobre la falta de reglamentación de algunos artículos de la ley -otro de los aspectos criticados por las asociaciones de padres-, González aclaró que “no es necesario reglamentar todos los artículos” y que esto no impide la aplicación de la ley. Finalmente, el funcionario de salud expresó su espíritu conciliador:
“Si los padres consideran que esta reglamentación no es suficiente, estamos abiertos al diálogo y a seguir trabajando porque la idea fundamental es garantizar el derecho a la salud de las personas con TEA y TGD y no generar más problemas a las familias”.
Reglamentación incompleta
María Soledad Melgarejo, abogada y presidenta de la asociación Déjame Entrar
Como mamá de un niño con TGD/TEA, una niña con Trastorno en el Desarrollo del Lenguaje y presidenta de la asociación civil Déjame Entrar, me pregunto: ¿puede llamarse reglamentación a lo realizado por el gobernador, si consideramos que se reglamentaron sólo los artículos que no habían sido vetados por el Poder Ejecutivo originalmente?
El tratamiento del TGD/TEA requiere de trabajos interdisciplinarios, que no están a disposición en los centros de salud de las grandes ciudades, situación que se agrava en el interior de la provincia. Es por esto que considero de suma importancia la creación de los Centros Educativos Terapéuticos especializados para personas con TGD/TEA porque en ellos se podrían realizar los tratamientos adecuados, lo cual ayudaría a estimularlas desde la primera infancia y prepararlas para la inclusión social.
Los centros especializados para que estas personas puedan residir de manera transitoria o permanente son muy importantes dado que, según el tipo de trastorno, no consiguen la autonomía necesaria para desenvolverse. Como papás, bregamos por la creación de lugares donde profesionales especializados puedan ocuparse de nuestros hijos cuando la realidad de la vida ya no nos permita hacerlo a nosotros.
El autismo no es una enfermedad que acorte la expectativa de vida de quien lo padece.
La detección y el diagnóstico precoz de TGD/TEA sirve para que los niños puedan lograr una mayor y mejor inserción socioeducativa. Cuanto antes se comience con los tratamientos, hay más probabilidades de lograr mejores resultados.
Será tarea de los órganos de aplicación de la ley actualizar -conforme a los avances científicos- la determinación de cuáles son las herramientas adecuadas para encender las señales de alerta en aquellas familias que advierten que “algo en el desarrollo de sus hijos no está bien” y abran la puerta para consultar a los especialistas. Este órgano de aplicación es de suma importancia: será quien vele para que las funciones que le competen a los Ministerios de Educación y de Salud se realicen conforme a derecho y según lo que las leyes regulan. Es por esto que considero absolutamente necesaria la reglamentación de la ley en su totalidad.
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