El autismo afecta a uno de cada
150 niños que nacen. En Aragón, actualmente hay en torno a 600 personas
que sufren este síndrome. Autismo Aragón es una asociación de padres de
niños autistas que busca mejorar la calidad de vida de sus hijos. Lo que
se inició como un grupo de apoyo, se ha convertido en la entidad
referente en la Comunidad.
Por Laura María Galindo Martín
Zaragoza.- La Asociación Autismo Aragón es la entidad pionera en
trabajar con personas que sufren este síndrome en la Comunidad. Su labor
arrancó hace 14 años con el fin de aglutinar a familias afectadas y
profesionales en este campo. Desde entonces, han tenido que solventar
diferentes obstáculos.
En Aragón, hay en torno a 600 personas afectadas por esta enfermedad
que tiene una prevalencia de aparecer entre uno de cada 150 nacimientos.
En este momento, más de cien familias están asociadas a Autismo Aragón.
María José Plumed es la gerente de la asociación y Pilar Sánchez es
su presidenta, ambas además son madres de niños con el síndrome del
autismo. Confiesan tener una familia "atípica", lo que no quita que
deseen lo que quieren todos los padres: una vida normal y feliz para sus
hijos.
En su doble papel de madres y miembros de la asociación se han
sentado para hablar sobre el contexto actual en el que se desenvuelve
este síndrome y la labor de la asociación. La primera en tomar la
palabra es Plumed.
Pregunta.- ¿Qué papel juega la asociación para el Autismo en Aragón?
Respuesta.-
Empezamos la actividad hace 14 años. En ese momento, no había ninguna
otra asociación que trabajara con personas con autismo, ni nadie que
aglutinara a profesionales, enfermos y familias. Somos la entidad más
grande que hay ahora mismo y la más antigua.
P.- Imagino que el camino recorrido ha sido difícil. ¿Cómo recuerda esos inicios?
R.-
Con mucha ilusión. Como todo el mundo, al principio estás un poco
perdido y tienes la necesidad de encontrarte con otra gente que tiene el
mismo problema que tú. Eso nos hizo unirnos a varias familias, de ahí
fuimos viendo necesidades hasta que surgió la idea de seguir adelante
con la asociación.
P.- ¿Cuál es la valoración que hace de todos estos años que llevan en activo?
R.-
Positiva. Por una parte, muchas familias estamos unidas. Siempre se
llevan mejor los problemas cuando estás con otra gente. Y por la otra,
tenemos profesionales muy especializados en este tema que trabajan
fenomenal y que son un referente. Además, contamos con voluntarios que
están muy concienciados.
La gerente de Autismo Aragón, María José Plumed
P.- ¿Se puede detectar que un niño es autista?
R.-
Sí, las familias lo detectan, lo que pasa es que a veces es un camino
largo. En ocasiones, los síntomas no son conocidos, no parece que puedan
ser de autismo. Si el niño es muy pequeño los profesionales no lo ven
claro. La familia o el entorno tampoco se imaginan que pueda ser esa
enfermedad. Como cualquier problema cuando empiezan los síntomas, nadie
cree que vaya a ser una cosa grave. Se tarda un poco y hay mucha
angustia.
P.- ¿Cuáles son estos síntomas?
R.-
Cuando son muy pequeñitos puedes ver, por ejemplo, que el niño te ha
dejado de mirar, que de repente parece que se ha quedado sordo. No
siempre, claro. Nunca les pasa lo mismo a todos. A veces también se da
un retraso importante en el lenguaje y si hay retraso mental asociado
andan un poco más tarde, pero sobre todo es como si hubiera una
desconexión respecto al resto de personas que les rodea.
P.- Supongo que cuando se detecta la enfermedad es un momento crítico para las familias ¿Cómo reaccionan?
R.-
Nadie que tiene un hijo piensa que le puede pasar nada. Muchísima gente
no ha oído en su vida hablar del autismo. Yo, por ejemplo, soy pedagoga
y conocía de lejos lo del autismo cuando me llegó lo de mi hijo. Al
principio no pensaba que pudiera ser esto. No tenemos antecedentes
familiares, ni nada. Por eso, primero tienes que hacerte a la idea de
que tu hijo tiene un problema y luego de que el problema puede ser
importante
P.- ¿Cuál es el circuito que tendría que seguir una persona autista para estar lo más integrada posible en la sociedad?
R.-
Depende. En el autismo hay muchos grados. Hay personas con autismo que
nunca hablarán, otras que no se relacionan con los demás y a veces no se
dejan ni tocar, aunque son casos muy extremos. Y sin embargo, otras que
a nivel curricular van normal en el colegio. El problema básico en
todos los casos, incluso cuando hay una buena capacidad intelectual, es
una falta de entendimiento de la vida social, de lo que les rodea. No
comprenden el lenguaje que no se habla, el de los gestos, lo que sucede
que no se dice. Por lo que la integración en esta sociedad es muy
complicada incluso en la gente de buen nivel.
P.- ¿Qué actividades se desarrollan en la asociación?
R.-
Hacemos diagnóstico, apoyo a las familias y asesoramiento en momentos
puntuales. Para los chicos hay psicomotricidad, musicoterapia,
comunicación, ocio y tiempo libre, habilidades sociales, gimnasia o
terapia con animales. Lo importante es que entrenen todo lo que son las
relaciones sociales.
La presidenta de la Asociación Autismo Aragón, Pilar Sánchez
P.- El autismo es una enfermedad que no tiene cura, pero sí mejoras. ¿Cómo está la situación en Aragón?
R.-
En Aragón se está trabajando, pero ahora va a haber un parón por la
crisis o ya lo está habiendo y vamos a tener que seguir peleando por
esto.
P.- Es un tratamiento que se tiene que seguir toda la vida, suena a caro…
R.-
Es caro y especializado. Las personas siempre necesitan el apoyo de
alguien, en mayor o menor medida. Por lo general requieren el apoyo de
una persona que los conozca 24 horas, porque las personas con autismo
tienen a esa persona como referente.
P.- ¿Cómo se mantiene todo esto en un momento de crisis?
R.-
Como todo con la voluntad. Las familias son las que acaban llevando el
peso grande y, luego, tenemos ayudas de la administración para temas
puntuales, pero es que se requiere mucha intervención.
Sánchez recoge las palabras de su compañera y toma la palabra
P.- Usted tiene dos niños con este síndrome, ¿cómo le ha cambiado la vida?
R.-
Cambia totalmente. No puedes hacer las mismas cosas que podías haber
hecho y lo hechas en falta además. Lo que es una familia normal no la
puedes llevar, es atípica. No puedes relacionarte con los demás y en
casa tienes que llevar unas pautas.
P.- ¿Cómo sería el día a día en su familia?
R.-
Cuando van al colegio tengo más libertad. En el tiempo que están
ocupados me dedico a hacer lo que tendría que hacer y no me dejan ellos
como ir a la compra, por ejemplo. En mi casa, tengo los dos extremos,
uno de mis hijos tiene un nivel alto y otro está bastante afectado.
María José Plumed tiene dos hijos con autismo
P.- ¿Cuál sería su sueño?
R.- Mi
sueño y el de mi marido sería que mi hijo pequeño hablara y pudiéramos
saber cuando llora por qué llora, cuando ríe por qué ríe, si tiene
hambre, si tiene sed, si le duele algo. Y con respecto al mayor, que
hiciera la vida lo más normal posible, porque sabemos que con el pequeño
esto es imposible.
P.- ¿Cuántos mitos han tenido que combatir como madre?
R.-
No sé si es que soy atípica también, pero mi marido y yo desde el
principio pensábamos que nuestros hijos tenían un problema. Aunque si
que es cierto que nos hemos tenido que tropezar con gente que dice que
los críos requieren no te quiere, que no son afectivos. Eso es
totalmente falso. Lo puedo decir que es en los dos. Ambos se te acercan,
te dan un beso, te abrazan. No lo hacen con cualquiera, pero sí que hay
afectividad. Ése es el típico tópico. También el típico autista que se
está dando golpes o cabezazos. Y eso no lo he visto ni como madre ni en
la asociación.
P.- ¿Cuál es el principal reto que le queda por cumplir a la asociación?
R.-
El reto que tenemos siempre es que estén integrados lo máximo posible,
que puedan hacer una vida normalizada y, sobre todo, que sean felices.
Los padres y los familiares son al fin y al cabo lo que pretendemos.
Queremos que puedan ir al cine, que puedan ir a bailar, a comer a un
restaurante…Todo lo que podría hacer una persona normal. Auque sabemos
que necesitan una ayuda y que van a tener que estar con unos monitores
pero que dentro de lo que cabe esa vida la puedan llevar.
