La residente de Pico Rivera, ayuda a familias en Michoacán para que entiendan cómo lidiar con esa enfermedad.
Alejandro Saccone, con su maestra Iris Pereira y su mamá Lucila, en una sesión escolar.
Foto: Aurelia Ventura / La Opinión
En muchas ocasiones la familias con hijos autistas en Los Ángeles deben exigir las clases que sus hijos necesitan, ya sea a las autoridades escolares o con los Centros Regionales, pero en Michoacán, México, las personas muchas veces ni si quiera saben que sus niños tienen autismo o los esconden porque les da pena, dijo Lucila Saccone, una madre que se ha convertido en experta en el tema.
Alejandro tenía 4 años y medio cuando fue diagnosticado con autismo por un doctor, pero desde antes, Lucila sabía que algo era diferente. Alex –como lo llama su mamá- no tenía contacto visual con nadie, no le interesaba lo que sucedía a su alrededor y sólo comía nuggets de pollo, pancakes, sopa y papás fritas.
El amor por su hijo la llevó a enfocar su tiempo y su esfuerzo por comprender qué es el autismo y cómo ayudar a Alex.
Ella dejó su trabajo de diseñadora de modas. Consiguió un trabajo por la noche para pasar el día con Alex y tomar clases sobre análisis de comportamiento.
Lucila se involucró con grupos de apoyo a madres y aprendió a cómo navegar un sistema complicado en el que los padres deben exigir y justificar las diferentes terapias que reciben sus menores.
"No es fácil luchar por nuestros hijos. A veces, tenemos que demandar más horas de clases de las que nos quieren dar. A veces hay que demandar más servicios. Pero, aunque hay problemas, tenemos los servicios. En México no hay nada. Sólo hay miedo y vergüenza de que sus hijos tienen una discapacidad", dijo Lucila.
Lucila vive cómodamente en su casa de una planta y tres habitaciones en Pico Rivera. No tiene lujos, pero sí muchas ganas de ayudar a las familias en su natal Michoacán. Por eso, ella y sus dos hermanas lograron recolectar alrededor de 60,000 dólares para instalar el primer centro de recursos para niños autistas en su tierra de origen.
"Ninguna de mis hermanas –quienes viven en Michoacán- tienen hijos con discapacidades. Yo creo que ver mi dolor las convenció de que se necesita ayudar a tantas familias en México que no entienden que los niños necesitan ayuda. He visto muchos casos en los que los padres recluyen a sus hijos, los esconden. Los niños tienen que ser incluidos socialmente, esa es parte de su recuperación", dijo Lucila.
El centro llamado "Alex, IAP" (Instituto de Asistencia Pública) abrió a finales de abril y cuenta con dos salas de terapia ocupacional, un salón de juegos multisensoriales, un gimnasio, un cuarto para terapia temprana y una sala de juntas para seminarios comunitarios. Este centro ha contratado a dos trabajadores sociales, dos psicólogas, dos maestras de educación especial y una administradora.
El costo mensual de funcionamiento se estima en 4,000 dólares. Lucila y sus hermanas –Maribel y Verónica- están buscando ayuda financiera con la municipalidad de Michoacán para que subsidien los gastos mensuales. Pero hasta ahora, todo está a nivel de pláticas, agregó Lucila.
El centro tiene la capacidad para atender a unos 150 menores, pero aún no tiene el presupuesto para poder funcionar a todo motor. Hasta el momento, sólo se han aceptado a dos niños, se evalúan a otros 17 que están en lista de espera, y han recibido solicitudes de otros 24 que viven en zonas aledañas.
"Yo conocía a una mamá que me dijo que a veces le daba nalgadas a su hijo porque él no se portaba bien. Otro papá me dijo que habían sacado a su hijo de la escuela y que no sabía qué hacer. Los casos son muchos y me da tanta tristeza ver tanta necesidad", agregó.
El Cónsul General de México, David Figueroa, dijo a La Opinión durante un evento sobre el autismo en realizado en las instalaciones del consulado, que en México se necesita hacer un trabajo más activo de información sobre el autismo.
"Las estadísticas en México están mucho más bajas, pero puede ser que se deba al tema del diagnóstico", dijo el Cónsul General.
Lucila ha cambiado su profesión. Ella está a un año de terminar su licenciatura en psicología en análisis de comportamiento. Aunque aún no termina sus estudios, ella comparte lo que ha aprendido en la práctica con otras familias en México a través de seminarios y conferencias que imparte.
Ella desearía que todos los niños logren los mismos avances que Alex. El niño, quien ahora tiene 11 años, tiene contacto visual, es sociable, abraza a su mamá y se comunica verbalmente como cualquier otro pequeño. Su comprensión era de un 30% y ahora es de 90%.
"Aún tengo que explicarle muchas cosas, por ejemplo, él estaba haciendo fila y unos niños estaban jugando a pelear, él los separó y les dijo que ya no pelearan. Yo tuve que explicarle que se debe fijar en las expresiones faciales para saber si están jugando o no. Esas son cosas que otros niños entienden y que a él le cuesta comprender", dijo.
Lucila aún tiene mucho trabajo qué hacer con su hijo para lograr que sea un adulto productivo, y sabe que su labor en México apenas comienza.
"Todos queremos que nuestros hijos se conviertan en adultos responsables y que no sean una carga para la sociedad. Las madres probablemente moriremos antes y queremos irnos tranquilas sabiendo de que ellos van a estar bien", acotó Lucila.
SÍNTOMAS comunes
1. falta de contacto visual o de lenguaje corporal
2. Problema en mantener o desarrollar relaciones (no puede jugar con otros)
3. Movimientos o lenguaje repetitivo
4. Rutinas excesivas (la misma comida, los mismos objetos, etcétera)
5. Conexión fuerte hacia un objeto o insistencia en un algo
6. Hiper o hipo actividad hacia algún aspecto del ambiente como el color de la pared, temperatura, textura, olor o tacto.
Si tiene dudas, busque ayuda en la clínica más cercan a a su comunidad.
