[Especial]
Rosalío González | Saltillo.- Lleva dos meses viendo la misma
película, ríe, grita y parafrasea a los personajes justo en las mismas
partes; Luis Fernando tiene 22 años y es autista, reacio a las nuevas
rutinas, actividades y personas, consecuencia del conjunto de trastornos
neurológicos que afectan su sistema de comunicación, socialización y
conducta.
Él es uno de los 50 alumnos entre niños, adolescentes y jóvenes autistas
que asisten a la asociación civil sin fines de lucro Vida y Autismo, en
Ramos Arizpe, fundada en 2007 por un grupo de siete familias con algún
miembro autista.
En 2008, el Gobierno municipal les brindó un edificio en estado de
comodato para que instalaran sus oficinas, que hoy dan servicio a una
“población flotante” que siempre oscila entre 40 y 50 alumnos.
“Recibimos desde pequeños de 2 años, cuando se les puede diagnosticar
autismo y no tenemos límite de edad, porque es importante que puedan
contar todos con apoyo”, dice Sofía Orta, presidenta de la asociación y
madre de Luis Fernando.
Antes de Vida y Autismo, A.C., ya había vivido 11 años de tratamiento
con su hijo en diferentes instituciones y asistido a congresos y
conferencias para estar lo mejor informada sobre el trastorno con el que
su hijo viviría toda su vida y la manera en que ella podría apoyarlo.
“Creo que el éxito contra el autismo es la coordinación entre los
terapeutas y las familias, porque aquí buscamos mejorar conductas,
lenguaje y aprendizaje, entonces los padres y los familiares deben
continuar con los avances en sus casas y los entornos”, comenta la
presidenta de la asociación.
Vida y Autismo, A.C., cuenta con cinco terapeutas y seis voluntarios, un
total de 11 personas trabajando, haciendo “milagros” como el de Luis
Fernando, al que los médicos consultados le diagnosticaban un autismo
tan severo que no tendría ninguna posibilidad de hablar.
Sin embargo, el joven habla, hace algunas operaciones matemáticas,
socializa con mayor soltura que otros autistas, y aunque le cuesta
trabajo, es capaz de adaptarse a pequeños cambios en su rutina. El
progreso, comenta su terapeuta, Verónica Torres, es mucho.
NO OBEDECE AL DIAGNÓSTICO
Sobre una de las paredes del salón ha sido instalada una tira de papel
donde se pegan pequeños cuadros con imágenes que los alumnos identifican
como actividades, su función es establecer la rutina, que sepan qué es
lo que se hará y, lo más importante, en qué orden.
Dar instrucciones a un autista es casi como escribir con tinta
indeleble, les quedan memorizados los órdenes de las cosas, las palabras
y hasta la forma de saludar.
“Dime vacaciones, dime vacaciones”, pide Luis Fernando a una persona que
lo visita por primera vez en Vida y Autismo, A.C. Quiere que le diga
vacaciones para saludarlo y la única manera de que el joven quede
satisfecho es que la visita le diga esa palabra, es casi como una
palabra maestra, como un código secreto, necesario para saludarlo, no
hay otra forma, no quiere un “hola”, ni un “¿cómo estás?”.
“Es que ahorita las vacaciones son su tema, como pasaron hace poco, aún
no logra adaptarse a venir de nuevo a la escuela; de hecho, siempre
tarda un mes aproximadamente en volver a tomar el ritmo de venir y
cumplir un horario”, comenta Verónica Torres.
El mes que Luis Fernando tarda en adaptarse no es nada a diferencia de
lo que pueden llegar a tardar otros autistas en intentar aceptar nuevas
actividades, lo que pasa es que este joven es un caso particular de
progreso, de lucha personal y en equipo por combatir el autismo.
“El diagnóstico era que no iba a poder hablar y que el retraso lo iba a
imposibilitar para realizar actividades comunes”, comparte la terapeuta.
Sin embargo, Luis Fernando llegó a las Olimpiadas Nacionales de
Natación hace unos años y realiza actividades como navegar en internet,
vestirse, montar a caballo y desde luego nadar, funciones sencillas para
la mayoría de las personas, pero que para él son un gran logro.
Según la terapeuta Verónica Torres, Luis Fernando padece un autismo
severo cuya consecuencia más importante y visible es el retraso en su
capacidad cognitiva, aunque realmente los autistas se encuentran en un
sector intermedio de los pacientes con diferentes trastornos, los más
severos son los que padecen retraso mental, después los autistas
seguidos por los enfermos de Asperger y finalmente los Dawn, cuyo
retraso, según Verónica Torres, es menor.
En la libreta de Luis Fernando hay varias operaciones matemáticas
aprendidas con un método visual, como casi todo el aprendizaje de los
autistas, esa forma de aprender no se puede cambiar, Luis Fernando no lo
soportaría. “Ya está grande y no tiene flexibilidad para aprender de
otra manera, así que él ya no va a cambiar esa forma de sumar”, comenta
la terapeuta.
Para sumar, el joven traza líneas que le permiten ver las unidades que
está integrando, sin esas líneas, sumar sería imposible; para leer y
escribir necesita de igual manera un entorno adecuado a lo que está
acostumbrado.
No es un mito, los autistas son seres repetitivos, metódicos y muy
inflexibles al cambio, la respuesta al mismo es la agresión, el
descontrol, la desesperación evidente que escala a niveles más serios si
no se detecta a tiempo lo que está afectando al paciente.
“Cada uno de ellos es diferente, a algunos les molesta el ruido, por
ejemplo, o si les mueves su lápiz de lugar o si no respetamos el orden
de la rutina que ponemos”, dice Verónica Torres, quien además comenta
que algunos de ellos agreden físicamente o comienzan a perder su control
y gritan o hacen movimientos repetitivos, sinónimo de ansiedad y
molestia.
La única manera de que esta respuesta agresiva al cambio mejore es con
terapias prácticas como las que hacen en Vida y Autismo, A.C., pero son
excepcionales quienes realmente avanzan en su lenguaje, aprendizaje y
comportamiento social. Pero es que los autistas están llenos de
excepcionalidades, ellos mismos son una, porque según cifras mundiales,
solamente de tres a seis de cada mil personas que nacen en el mundo
tienen probabilidad de padecer este conjunto de trastornos.
Las causas varían, pueden ser genéticas, neurológicas, bioquímicas o
infecciosas, las consecuencias son las mismas: afectaciones de leves a
severas en su capacidad de lenguaje, aprendizaje y socialización.
Asociaciones como Vida y Autismo son un oasis a la mitad del camino para
los pacientes y sus familias, dejar a un autista sin su terapia es
permitir que los trastornos se aniden y desarrollen, las situaciones
empeoran y se vuelven más aislados, su inflexibilidad endurece.
Además de las terapias, a Luis Fernando le suministran risperidona, un
medicamento que “sirve para ayudarlo a controlar sus ansias”, ya que
hasta la fecha no existe cura para el autismo.
Sin una respuesta médica contundente, terapeutas y asociaciones han
puesto manos a la obra; en Vida y Autismo, A.C., elaboran varios
proyectos para adaptar a los alumnos a la vida cotidiana. En el segundo
piso de la institución han sido instaladas una cocina, una sala-comedor,
una recámara, baños, computadoras y mesas de trabajo, el objetivo es
que los alumnos puedan experimentar situaciones cotidianas.
“Lo que buscamos es que en su mente quede la idea de que solos pueden
hacer muchas cosas; vestirse, prepararse un sándwich, lavarse los
dientes, tender su cama, poner un CD o una película”, comenta Verónica
Torres.
Hay muchos cuidados por parte de la asociación que deben replicarse en
las casas de cada alumno, por ejemplo no dejar objetos con filos o
puntas peligrosas a su alcance y motivarlos a que hablen, a que
socialicen aunque sea con la gente que ya conocen.
Aun cuando la palabra autismo proviene del griego y significa “sí
mismo”, es un mito que quienes lo padecen no les gusta tener amigos o
quieren evitar ser tocados, es un mito que sean niños o jóvenes sin
sonrisa o sin poder demostrar afecto, es un mito que no pueden mejorar o
que no se dan cuenta de la presencia de los demás.
“Realmente hay mucho por hacer por los autistas y es una satisfacción
incomparable cuando tú como terapeuta te das cuenta de que ellos
mejoran, que progresan y son más seguros y sus familias con ellos”,
comenta Verónica Torres mientras Luis Fernando enciende la televisión,
se dispone a ver por enésima vez la película de siempre, “La Nana
Mágica”.
CH