Las escuelas deben incluir a estos niños, pero las
docentes no reciben capacitación por parte del Ministerio de Educación
para poder acompañarlos en su escolaridad. La lucha contra la
discriminación en todos los sentidos.
Mañana,
sábado 28 de junio, se realizará en Villa Carlos Paz una
Jornada sobre Educación Inclusiva,
organizada por TGD Padres TEA y la Asociación Civil PANAACEA. Si bien
está dirigida al público en general, el objetivo es que principalmente
los docentes se capaciten para poder contener y acompañar en el ámbito
escolar a los niños que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA).
El peregrinar de los padres para poder incluir a sus hijos con estas
problemáticas en las escuelas de nuestra ciudad convierte un simple
trámite en una ardua tarea.
Aunque desde el 2006 el marco legislativo que regula la educación en Argentina contiene de manera expresa el
principio de la educación inclusiva (Ley 26026, artículo 11), ciertos establecimientos no aceptan a estos niños aludiendo que tienen que
preservar al resto del grupo, como si los chicos con TEA resultaran una amenaza.
Docentes con vocación y buena voluntad
Quienes
sí les abren las puertas -sean establecimientos públicos o privados-
cuentan con muy buena voluntad y en forma particular buscan ahondar en
estos trastornos, ya que la implementación del principio de inclusión se
ve limitado, en la práctica, por
falta de capacitación y adecuación de los programas y planes de estudio
a las características de estos educandos. Para estos docentes, la
jornada antes mencionada será fundamental y sumamente necesaria para
contribuir al desarrollo educativo de estos chicos.
El
instituto García Ferré no tiene un año en la ciudad
pero el espíritu del colegio es claro: convertirse en uno de los más
inclusivos, y de esta manera abre las puertas a niños con necesidades
educativas especiales.
María Soledad Aguirre, docente de Nivel Inicial, es encargada de la sala de cinco años en la cual se escolarizan
dos niños
con autismo: «Es un verdadero desafío que me llena de orgullo por los
logros que consiguen a diario en el grupo, porque sus compañeros los
ayudan y
todos aprendemos juntos. Nosotros trabajamos
en equipo, con la psicopedagoga de la escuela y los chicos asisten con
sus respectivos acompañantes terapéuticos; juntos adecuamos las
actividades de la planificación para ellos».
Los TEA consisten en un complejo
trastorno neurológico que altera las capacidades de comunicación y relación,
por eso hay que seguir ciertos parámetros específicos: «Cuando les
hablo, lo hago mirándolos a los ojos, con palabras claras y cortas. Si
tienen un berrinche porque algo no les gusta y gritan o se tiran al
piso, trato de calmarlos, abrazándolos o generando alguna especie de
contacto, y cambiando de actividad.
«Dicen algunas palabras y frases; para que ellos puedan seguir hablando y
avanzando en lo que es su vocabulario en el ámbito escolar, sus
compañeros saben que deben dirigirse a ellos siempre mirándolos a los
ojos porque de otra manera no les prestan atención».
Soledad indicó que la relación entre los niños es «muy linda; se tienen
cariño y ambos reconocen los nombres de los otros alumnos. Ellos hacen
las mismas tareas que todos, y así los vínculos se van afianzando».
Ellos trabajan con anticipación de actividades porque son muy
rutinarios: «Les mostramos dibujos que grafican cada momento que se
llevará a cabo posteriormente, y se les muestra las fotos de las
maestras con las cuales realizarán la actividad para que sepan con
quiénes van a estar y qué van a hacer.
«Existe
una ley de inclusión pero los docentes no reciben del Estado -ni
nacional ni provincial- la capacitación necesaria para abordar estas
realidades. Solo existe muy buena voluntad en algunos colegios y
docentes, y estos deben capacitarse en forma particular», agregó
Aguirre.
Laura Enrría es la asesora pedagógica del instituto, y
explicó que el mismo «es un establecimiento inclusivo que se ha formado
por una necesidad de la comunidad. Teniendo como referente al Jardín
Trapito seguimos ese camino en pos de brindarle un lugar a las familias
que lo necesitan para que sus niños puedan desarrollar sus capacidades
emocionales, cognitivas y de aprendizaje. No es muy fácil encontrar una
institución que los contenga».
Asimismo, Enrría expresó que «los avances de los niños se logran
si las familias y la escuela trabajan en conjunto,
por eso buscamos que la comunidad educativa se involucre, para que
entre todos podamos ayudar y de esta manera crecer como sociedad».
Convivir con el autismo
Marta Albert tiene un nieto de seis años llamado
Tomás,
que hasta hace un mes vivía en Buenos Aires. Sin embargo, ella sintió
que podía hacer algo desde aquí para ayudar a tantas personas que lo
necesitan.
Siguiendo lo que le dictaba su corazón hace unos años salió a recolectar firmas para lograr modificar la
Ley de Discapacidad en el Congreso, porque el autismo posee ciertas particularidades que otras discapacidades no tienen y por ende
las obras sociales no cubren todos los tratamientos. Así fue como conoció a otra mamá y sumaron esfuerzos. Hoy la ley tiene media sanción y ellas pusieron un granito de arena.
«Cuando a mi nieto le dieron el diagnóstico yo sentí que el amor puro
era lo que me impulsaba a seguir adelante. Cuando hablo de Tomás y de
TEA, lo hago desde el corazón. El autismo está en todos lados y sentí
que debía ayudar a estas mamás y a todas las personas, por eso me sumé
al grupo
TGD Padres Carlos Paz TEA.
«Les pido a aquellos que presencian en la calle un berrinche de un niño
que se tira al suelo, antes de juzgarlo a él y a quien lo acompaña
piensen que puede ser un niño autista y acérquense a preguntar si
necesitan algo.
La gente debe informarse, escuchar y ayudar; ser más solidarios y no discriminar, esto también es tener educación».
«Estoy agradecida por Rafael, es una bendición»
Majo Ingenito también pertenece al grupo y es mamá de
Rafael,
que tiene seis años. A él le diagnosticaron autismo a los tres: «Su
tratamiento va avanzando y está mejorando muchísimo. No es una
enfermedad, porque si lo fuera podría curarse; son características
inherentes que forman parte de la personalidad del ser humano. Ellos
tienen
una forma diferente de ver el mundo, de moverse
en él, de comunicarse, de trabajar en su mente el juego simbólico. Hay
algunas personas que no llegan a desarrollar el lenguaje, pero eso no
quiere decir que no exista la comunicación».
Majo explicó que si bien sabían que el comportamiento de Rafael no se
parecía al de la mayoría de los niños de su edad, recibir el diagnóstico
fue «como una patada en la nuca (sic). Cuando le ponen nombre y
apellido al síndrome quedás desorientado. Sabía a lo que iba, pero me
subí al auto y me agarró un desconsuelo absoluto. Ese momento se vive
como una etapa de duelo, porque todas las expectativas que uno tiene
desde el momento en que se busca a ese hijo, se desmoronan. En mi caso
lloré, me sequé los mocos, me arremangué y le di para adelante. Estoy
agradecida por Rafael, es una bendición y es el mejor hijo que podría
haber pedido, y como papás estamos junto a él porque es el gran maestro
que tenemos. Él trabaja desde que se levanta hasta que se acuesta y todo
el tiempo está tratando de superarse. Nosotros acompañamos; el que
trabaja es él, yo estoy a su disposición porque soy su mamá».
Majo explicó además cómo se dio cuenta que algo diferente ocurría con su
hijo: «Rafa hasta el año y medio tuvo un desarrollo normal, lo que sí
cuando empezó a caminar y correr no lo paraba nadie, era muy inquieto.
En una consulta al pediatra fue un tsunami, pensé que era muy inquieto,
pero su nivel de actividad sorprendió al médico.
«Pronto perdió el lenguaje que había adquirido, la mirada, dejó de
prestar atención y empezó a presentar los síntomas de alerta: parecía
sordo cuando se le hablaba, no respondía al nombre. Giraba, giraba,
giraba, caminaba en puntas de pie, aleteaba con las manos y se sentaba
frente a la pared y rascaba; el Rafa que existía hasta ese momento
desapareció y apareció uno nuevo al cual había que empezar a conocer».
Majo -más allá de invitar a los padres que están en similares
condiciones a sumarse al grupo- quiso rescatar la importancia de una
consulta lo antes posible: «Si tienen alguna duda del comportamiento de
sus hijos consulten lo más rápido que puedan porque asumir la historia y
amar al niño como tal, es lo mejor que les puede pasar. El diagnóstico
temprano es fundamental porque con él se pueden lograr grandes avances.
Indudablemente es un golpe duro, aquel que dice que no, todavía no lo
asumió;
es la pérdida de la expectativa, pero no del hijo, él sigue estando y nos necesita».
«En el Asperger, todo se interpreta literalmente»
María Cecilia Bettendorff es mamá de cinco hijos y el último,
Conrado de seis años, tiene Síndrome de Asperger, considerado como el trastorno más leve dentro del TEA, porque
su lenguaje es fluido
y por ende la comunicación con el entorno. Su historia es muy
particular porque en abril del año pasado se acerca al grupo para ayudar
a organizar el Día del Autismo y en septiembre, lo diagnostican a su
hijo.
«Conrado hasta los tres años no tuvo ninguna dificultad, cuando comenzó
la escolaridad, empezamos a ver conductas y actitudes que llamaban la
atención porque no eran las comunes para un niño neurotípico. Por
ejemplo, cuando hablábamos con él no entendía lo que estábamos diciendo.
En el Asperger todo se interpreta literalmente, por eso no entienden
las bromas, el doble sentido, el sarcasmo. Si le digo te vas a poner
verde de la ira él está convencido de que así será.
«También tienen
falta de empatía, por eso muchas veces
parecen pedantes porque suelen ser indiferentes al sufrimiento ajeno. Lo
que sí, igual que otros niños dentro del espectro, tienen
dificultades con la alimentación
porque seleccionan determinados alimentos y cuando están angustiados
esto se intensifica reduciendo la ingesta de los mismos, por lo tanto
hay que realizar tratamientos para ir incorporando la alimentación que
corresponde.
«En un primer momento las maestras, la pediatra y la misma familia
adjudicábamos esta conducta a que era el menor -nueve años de diferencia
con el último hermano-, algo malcriado y caprichoso. Pero después,
cuando vimos que los berrinches en la escuela eran comunes y no
respetaba ciertas reglas, advertimos que algo pasaba.
«Él se desespera por jugar con los demás niños, pero es algo que le
cuesta porque tiene muchas dificultades de transmitir a través del
lenguaje lo que quiere y de entender lo que pretende el otro.
«Pasamos momentos difíciles en la escuela, con docentes que no entendían
su comportamiento; por suerte ahora con la ayuda de todos va asimilando
ciertos códigos de la sociedad.
«Le agradezco mucho al grupo lo que hizo por mí, no sólo porque
compartimos las mismas dificultades, sino porque siento que Dios puso
estas mujeres en mi camino. Yo era bastante antisocial, tuve mi primera
hija muy joven y mi vida fue por otro camino; ahora siento que ellas son
mis amigas y compartimos muchas cosas», remarcó María Cecilia.
Disfrutar los buenos momentos, esa es la consigna
Paola Bonza es mamá de
Santiago, de
seis años que fue diagnosticado a los dos: «En realidad al año y medio
comenzó con algunos comportamientos llamativos, que no tenían los nenes
de su edad. En lugar de jugar con un auto, recorriendo un camino,
haciendo el sonido del juguete, Santiago lo daba vuelta y hacía girar
las rueditas, o lo desarmaba y miraba qué tenía adentro. Prestaba mucha
atención a los detalles del juguete y no a su funcionalidad.
«Empezó a decir algunas palabras que luego dejó de pronunciar y empezó a
ser muy independiente; no pedía nada con su voz, si quería agua iba y
se servía siendo muy chiquito. Yo veía algo raro pero me decían que era
exagerada y que no hablaba porque los varones lo hacen más tarde que las
nenas. Sin embargo, decidimos consultar un neurólogo y así fue como lo
diagnosticaron. Cuando pasó el cimbronazo del primer momento nos pusimos
a trabajar y aquí estamos, contentos por los logros obtenidos. De no
hablar ni una palabra, ahora Santi arma frases con tres o cuatro, se ríe
e interviene en juegos con otros niños».
Se habla mucho de que
se aíslan y el contacto a través
de un abrazo o una caricia les cuesta, pero en realidad depende de la
persona: «Cada caso es particular. Hay chicos que rechazan completamente
el contacto físico -existen estudios que así indican y autistas de alto
funcionamiento (trastornos más leves) que lo han podido contar- porque
sienten que algo les pincha la piel cuando los tocan. Por eso tampoco
soportan determinadas texturas de ropa.
«Hay otros, en cambio, que necesitan que uno los apriete fuerte para
poder sentir su cuerpo, esto tiene que ver con un umbral del dolor
diferente.
«Otra de las cosas que hay que saber es que en ellos todos los sentidos
se hacen presentes al mismo tiempo. En el momento de los berrinches
ellos tienden a golpearse o hacer ruido porque es una manera de
apagar todo lo externo».
Paola, como Majo, habló de la proyección que se hace en un hijo, quizás
inconscientemente, y cuando la realidad te golpea de esta manera uno se
replantea la vida: «Lo que nosotros hemos aprendido a hacer con nuestros
hijos es disfrutar cada momento grato que nos regalan, cada pequeño
avance. Lo que generalmente los otros niños hacen por naturaleza o por
un desarrollo biológico, entre comillas normal, los nuestros no pueden
hacerlo, por eso festejamos que aprendieron a tomar del vaso, dejaron
los pañales o que nos dijeron por primera vez mamá a los tres años».
En realidad estas madres aprendieron a esperar, teniendo la paciencia y
certeza de que sus hijos van a lograrlo. «Todo padre debe tener
confianza en ellos, de esta manera fortalecemos su autoestima. Si un
niño, tenga autismo o no, siente el apoyo de sus papás, puede llegar
hasta el infinito».
Jornada de inclusión social
La agrupación de TGD Padres Carlos Paz TEA y la Asociación Civil
PANAACEA invitan a participar de la jornada sobre educación inclusiva
«Todxs podemos aprender». La misma se llevará a cabo mañana,
sábado 28 de junio de 8:30 a 17 en Amathea Eventos, complejo Aerosilla Carlos Paz.
Las inscripciones se receptan en
www.eventioz.com.ar/e/todxs-podemos-aprender. Consultas en facebook: tgd
Padres Carlos Paz Tea, o al mail: tgdpadrescarlospaz@gmail.com.
Silvia Garrigós
