España: El primer campamento de Jaime. Sobre los Programas de Ocio y Respiro Familiar

Muy pronto Jaime irá por vez primera a un campamento con el servicio de extraescolares del cole. Su primera granja,  nunca antes ha dormido fuera de casa, sin nosotros. Sí que fue a la granja escuela con su anterior colegio, pero sin pasar la noche. Se iba en el autobús con sus compañeros y nosotros le íbamos a buscar en coche al acabar la jornada.

En esta primera ocasión pasará dos noches fuera. Va a estar bien atendido, por personas que conoce, y llevando a cabo actividades que le gustan. Aún así probablemente ese fin de semana estaremos pensando con frecuencia en él y agradeciendo todos los mensajes y fotos que nos manden desde el campamento.

Uno nunca deja de ser padre primerizo.

En el colegio específico para niños con autismo al que va Jaime tienen todos los meses una granja semejante. Igual en otros colegios para niños con discapacidad que he conocido. Y además un buen servicio de extraescolares, flexible y amplios. También organizan algunas semanas de vacaciones en la playa si hay suficientes niños dispuestos.  

‘Ocio y respiro familiar‘ llaman a ese servicio que permite breves vacaciones que con nuestros niños con autismo serían imposibles. Aquí hay un PDF de FEAPS que habla largo y fundado del tema, si os interesa. Así definen en FEAPS el respiro familiar:

Es un apoyo de carácter no permanente, dirigido a familiares que conviven con personas con discapacidad intelectual con el fin de facilitar la conciliación de su vida personal, familiar y laboral, prestando un atención temporal y a corto plazo a su familiar con discapacidad.

Nuestros hijos no pueden quedarse en manos de cualquiera.  Puede ser porque haga falta fuerza física, porque tengan que estar en un hogar que sea seguro para ellos, porque se tengan los conocimientos o las ganas necesarias para atenderlos… hay muchos motivos que a veces confluyen.

Todos los años su padre y yo nos escapamos un fin de semana solos a finales de febrero o en marzo, en torno a nuestro aniversario que es el mismo día que, con una puntería espectacular, nació Julia. Tanto si tienes un hijo con discapacidad como si no, es bueno reservar aunque sean dos días con sus noches al año a la pareja. Antes de ser padres estuvimos los dos solos muchos años. Y tal vez volvamos a estarlo en el futuro.

Nosotros podemos dejar un par de noches a Julia con un montón de gente: abuelos, tíos o algunos amigos con niños de su edad. En cambio con Jaime este año ha llegado el momento de asumir que lo óptimo es que esté en manos de profesionales, si es que no puede estar con nosotros. Requiere mucha dedicación y, aunque es un niño muy dulce, aún hay que emplear a veces la fuerza con él y es un niño alto y fuerte de ocho años.

Si lo pidiéramos habría voluntarios, pero somos nosotros los que nos hemos dado cuenta este año de que no es la mejor solución. Y requiere cierta mentalización, en mi caso entender que no es que necesite descansar de mi hijo, pero sí que esté en las mejores manos esos dos días al año que queremos estar solos.