El autismo es plural y diverso.
Desafía los manuales y las
nomenclaturas. Se acerca y se aleja de los prototipos, según cada caso,
cada persona, cada subjetividad.
No hay un solo tipo de autismo. Hay
personas diversas en las que los síntomas del autismo se manifiestan de
formas diferentes y su evolución sigue diversas trayectorias y caminos.
Hay personas muy distintas entre sí,
originales, con características tan variadas, que se resisten al
uniforme estático y unívoco de las etiquetas. Personas singulares,
múltiples autismos. De ahí que resulte más apropiado decir que Gaby tiene autismo y no que es autista.
Se ha hablado de trastornos profundos del desarrollo y de trastornos generalizados del desarrollo
cuando en muchos de los casos las alteraciones no son profundas y mucho
menos generalizadas. Las etiquetas diagnósticas han venido peleándose
con la realidad.
Puede argumentarse que es inevitable la
generalización y la generalización supone olvidar diferencias, obviar
detalles, omitir particularidades. Pero también es cierto que para
construir dispositivos de apoyo, crear programas de enseñanza, elaborar
diseños de intervención clínica y educativa es tan importante tener en
cuenta aspectos generales como particularidades personales, intereses
individuales, singularidades…
El autismo es un síndrome que afecta la
comunicación social y la flexibilidad, pero las afecta en distinto
grado, según cada caso particular. Por eso en los manuales
internacionales, se habla en la actualidad de trastornos del espectro
del autismo (TEA). ¿Y eso qué significa? Si pensamos en un “espectro” de
colores, nos referimos a las distintas gamas de colores, como un arco
iris con sus diversas tonalidades. Hablar de espectro autista supone
referirse a un continuo dimensional con esa diversidad de arco iris.
Ya a finales de los años 70 Lorna Wing y
Judith Gould nos hablaban del “continuo” en el autismo; en los 90 en
Hispanoamérica Ángel Rivière avanzaba en sus estudios en desarrollo
evolutivo y autismo, planteando la necesidad de atender a la diversidad y
sus manifestaciones en una perspectiva dimensional que sentó las bases
del Inventario de Espectro Autista de Rivière. El IDEA, con su doce
dimensiones del desarrollo permite una mejor evaluación de los niveles
alcanzados, del potencial de desarrollo y brinda las claves para diseñar
una planificación adecuada con programas específicos para cada niño o
niña.
La Escala de Observación para el
diagnóstico del autismo, en su segunda edición (ADOS-2) también adopta
una perspectiva dimensional que enriquece la mirada clínica. Catherine
Lord y colaboradores han logrado que el nuevo instrumento vaya más allá
de las etiquetas diagnósticas, ponderando también los niveles de
alteración del cuadro.
Finalmente el DSM-5 adopta la
perspectiva dimensional, usando la etiqueta Trastornos del Espectro del
Autismo y proponiendo tres niveles diferentes de apoyos requeridos.
Todavía sigue instalada la discusión y serán necesarias investigaciones y
debates clínicos para evaluar sus alcances y limitaciones.
Parafraseando a Stephen Jay Gould, no
deberíamos confundir la invención de un nombre con la solución de un
problema. No se ha resuelto el problema con el cambio de nomenclaturas
porque estamos ante un tema muy complejo y su heterogeneidad sigue
siendo un desafío para la intervención terapéutica.
Mientras tanto es importante señalar que
la etiqueta “autismo” en singular, nos brinda muy escasa información y
se hace necesario evaluar los niveles de desarrollo alcanzados en cada
área por cada persona para enfrentarse a la complejidad de ese continuo.
¿Cómo explicaríamos si no que cuatro personas con diagnóstico de
“autismo” presenten características tan diversas en el desarrollo de la
comunicación y el lenguaje? Por ejemplo:
- Juampi habla y se comunica. Es decir utiliza lenguaje verbal con función comunicativa.
- Sofía se comunica pero no habla. Se comunica a través de gestos y usando fotos y pictogramas en el contexto de un sistema aumentativo y/o alternativo de comunicación (SAAC)
- Diego no habla ni se comunica.
- Julieta habla, pero no se comunica. Su lenguaje verbal está compuesta de frases ecolálicas. Repite palabras y frases pero sin función comunicativa.
Si no tenemos en cuenta esa diversidad
en las vías de desarrollo, es imposible que las personas con TEA
dispongan de las ayudas necesarias para mejorar su bienestar emocional y
su calidad de vida.
Puntualicemos algunas claves que configuran buenas prácticas en TEA:
1. Ante la complejidad del cuadro se
necesita de una mirada interdisciplinaria y del trabajo colaborativo en
equipo, que tenga en cuenta no solo las dificultades sino las
posibilidades, el potencial y las fortalezas de cada niño o niña;
2. La detección y la intervención tempranas mejoran el pronóstico;
3. Los programas de tratamiento deben
apuntar a los aprendizajes funcionales, la autonomía, la
autodeterminación y la inclusión educativa y social;
4. Es fundamental compartir los objetivos de tratamiento, las orientaciones y las inquietudes con las familias;
5. Atender a las diferencias supone no
negar la diversidad en los TEA, por eso hablamos de “autismos” y
consideramos que la intervención no debe centrarse en los programas sino
en las personas y su singularidad, privilegiando así la planificación
centrada en la persona y sus posibilidades de aprendizaje y desarrollo.
Autor:
Daniel Valdez
Doctor
en Psicología por la Universidad Autónoma de Madrid. Profesor de la
Universidad de Buenos Aires. Director de la Diplomatura Necesidades
Educativas y Prácticas Inclusivas en TEA de FLACSO. Profesor del Máster
en Intervención centrada en la Persona con Discapacidad de la
Universidad de Burgos. Director de la Diplomatura en Autismo y síndrome
de Asperger. UCA. Ha ganado el Cultural Diversity Award de la Asociación
Internacional de Investigación del Autismo INSAR. Publicó Ayudas para aprender y Autismo. Del diagnóstico al tratamiento. (Paidós) entre otros libros y publicaciones en el área.
(Tomado de http://autismodiario.org/2014/10/01/autismos-pluralidad-y-diferencia/)
