22 de febrero de 2015

Bolivia: Las personas con autismo son los marginados de la salud y de las autoridades

Autistas, los marginados de la salud y de las autoridades
Aunque el autismo es cada vez más visible en Tarija, las autoridades se niegan a ver esta realidad. Lo cierto es que ellos se sienten abandonados por el sector de salud, educación y por los eventuales gobernantes, no sólo del departamento sino también del país.

Para Mónica (nombre ficticio), quien tiene un hijo con esa discapacidad neuropsiquiatrica, el principal problema es que no existe conocimiento sobre el problema por parte de los médicos y tampoco existen profesionales especializados en el tema en Tarija, lo que provoca que los padres que tienen niños con ese problema no tengan alternativas.

Ella relató a El País eN que peregrinó durante tres años para encontrar un camino para ayudar a su niño. A los lugares que fue en busca de ayuda en ese periodo los profesionales le trataron hasta de loca y le dijeron que no era para que se alarme “tanto”, pero ella como madre sabía que el comportamiento de su hijo no era normal.

Ante esa situación, optó por buscar información en internet que al menos se acercara al comportamiento de su hijo. Tiempo después  descubrió que el comportamiento podría tratarse de autismo. Puso en práctica todas las terapias que le recomendaron y los que encontró en la web, pero no había resultados certeros, por esa razón, buscó mecanismos para conseguir becas e irse a Estados Unidos a capacitarse.

En la actualidad, todos los días la terapia lo realiza desde las nueve de la mañana hasta las ocho de la noche.

Asimilación

Según la egresada en Psicología y especialista en atención a niños autistas, Suraia Dorado Garnica, para el papá y mamá asimilar que su hijo tiene autismo es aterrador y dificultoso y obliga a entrar en un proceso largo para poder asimilar el diagnostico, el cual, es conocido como la “etapa de duelo” y se genera por la negación que asumen los progenitores respecto al tema.

Este consiste en el rechazo al diagnóstico y buscan opiniones de otros profesionales, lo que se convierte en un peregrinaje de los progenitores, ya que vistan todos los lugares que creen que les mostrarán otra realidad más aceptable.

En ese sentido, la profesional comentó que, a través de su formación y su experiencia, hay familias que le es más fácil aceptar un diagnóstico de leucemia que de autismo, eso porque los padres saben que en el primer caso con un trasplante de médula puede haber una opción, pero en el otro caso no saben que pasará en el futuro.

Es por eso que al recibir la noticia de que sus hijos son autistas provoca miedo e inmoviliza a las familias y hasta causa shock, porque uno de los progenitores acepta y el otro no, o si ambos la aceptan, los otros miembros pueden no hacerlo.

Luego de esta etapa, los padres se vuelven investigadores y empiezan a probar todas las terapias que les recomiendan o encuentran. Posteriormente entran en un periodo de culpa, y buscan responsables de lo sucedido, y muchas parejas terminan en divorcio.

También entran en una fase caracterizada por la esperanza de un milagro, en la que hacen promesas a un santo o virgen para que se cure el niño. Finalmente, después de ese proceso recién logran asimilar el problema. Aunque la terapeuta asegura que no todos pasan por todas las etapas, algunos se dan cuenta antes.

 Explicó que mientras dure ese proceso los afectados son los niños, porque cuanto más temprana sea la intervención más probabilidades de recuperación tienen.

Inserción

Según Dorado, la principal dificultad por la que atraviesan los padres es que no existen centros especializados, escuelas ni maestros capacitados que trabajen con niños autistas, por eso es difícil que incursionen en la educación.

Estos niños necesitan de soporte humano (lo que antes era una maestra integradora), de una persona que realice la labor de intérprete del niño, pero que lamentablemente no existe personal especializado ni las condiciones adecuadas para la formación de este tipo de especialidad.

Reveló que existe un cierre cultural por parte de las unidades educativas, éstas alegan que no tienen el medio y que las maestras se sentirán incomodas. Por esta razón cuestionó la actual ley educativa que indica inclusión educativa sin otorgar los medios para ello.

El autismo es un trastorno neuropsiquiátrico que generalmente se manifiesta durante los tres primeros años de vida y se caracteriza por el aislamiento social, dificultades para comunicarse (lenguaje, mímica) y patrones estereotipados de conducta (gestos o expresiones que se repiten sin variación).

No se conocen con exactitud las causas, pero es probable que tanto el factor genético como el ambiental desempeñen un papel fundamental.

Dorado indicó que se descubrió que existen ciertos genes que están relacionados con el desarrollo del autismo. Además, estudios realizados a personas con autismo demuestran que tienen irregularidades en varias regiones del cerebro.

OMS: Uno de cada 88 niños tiene autismo

 Según la egresada en psicología y especialista en atención a niños autistas, Suraia Dorado Garnica, en el año 2014 en coordinación con otras instituciones, estiman que al menos unas 80 personas tienen autismo en Tarija.

Estudios de la Organización Mundial de la Salud, estiman que uno de cada 88 niños es afectado por el autismo, para Dorado es un índice más alto que el de la diabetes y del síndrome de Down.
Esta organización afirma que de cada cuatro niños autistas, una es mujer. Pero en la actualidad todavía no hay una investigación que revele por qué afecta más a los hombres. Aunque de manera preliminar se atribuye a efectos hormonales.


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