El presente mes de Noviembre, nuestra institución cumple 17 años de
fundada. Fue un valeroso grupo de madres y padres de familia quienes
tomaron la decisión de crear una institución que agrupara a todos los
padres y familiares de personas con autismo. Ellas se inspiraron en la
experiencia de un movimiento asociativo por parte de los padres a nivel
mundial, en especial de los España y el APNA. Desde su fundación, ASPAU PERÚ tuvo
como objetivo el bienestar de los hijos de sus asociados, pero después,
la institución se fue abriendo para luchar por los derechos de todas
las personas con autismo y sus familias en general, así como también,
decidió asumir la responsabiidad de implementar una serie de talleres
de atención directa. Hoy por hoy, ASPAU PERÚ ha ganado un importante
prestigo y un reconocimiento, nacional e internacional.
Es por ello que nuestra institución desea invitarlos a participar a la
CEREMONIA DE CELEBRACION que se llevará a cabo el día 27 de Noviembre
del 2015, en el local institucional sito en Av. Malecón Nº 160,
Magdalena del Mar, Lima, a horas 6:00 p.m. La Ceremonia incluye una
paraliturgia. Luego de la ceremonia se realizará una FIESTA DE
CAMARADERIA, que incluye números artísticos a cargo de los mismos chicos
con TEA.
El Hospital de Manises es uno de los primeros centros de
la Comunitat en incorporarse al proyecto nacional ‘Doctor Tea’ impulsado
por el Hospital General Universitario Gregorio Marañón con el fin de
hacer más accesibles los hospitales para los niños con Trastornos del
Espectro Autista (TEA). Así, desde ‘Doctor TEA’ los hospitales
colaboradores facilitan información sobre las prácticas médicas más
frecuentes en estos niños y también proporcionan consejos prácticos para
las familias.
El Hospital de Manises ha presentado a ‘Doctor TEA’ el Plan de
Adaptación al Entorno Hospitalario creado por su Unidad de
Neurorrehabilitación Infantil para el Servicio de Urgencias Pediátricas.
El programa está basado en la utilización de paneles con pictogramas,
una serie de dibujos que explican la secuencia y el modo en que suceden
las cosas cuando los pacientes llegan al hospital. “Explican de forma
visual y muy didáctica todas las acciones que pueden acontecer durante
la estancia del niño en la consulta médica”, señala María Jesús Lluch,
logopeda de la Unidad.
De hecho, los profesionales del centro han constatado que la
aplicación de estos paneles favorece la disminución de la ansiedad por
parte de los niños y sus padres, mejora el control del ambiente, y la
comprensión de la situación por parte del menor gracias a los apoyos
visuales. Estos paneles están visibles en todo el Servicio y también se
pueden descargar en la web del hospital con el fin de que los padres
puedan verlos en casa con sus hijos para asimilar los contenidos en
previsión de una posible visita médica.
“Hemos querido compartir nuestra experiencia y modelo de adaptación
con otros hospitales y familias de toda España a través de Doctor TEA.
Desde aquí también podrán descargarse nuestros paneles y utilizarlos en
caso necesario”, destaca Mª Isabel Cabezudo, psicóloga clínica de la
Unidad. En la actualidad, el Hospital de Manises trata a más de 96 niños
con Trastornos del Espectro Autista (TEA) y Daño Cerebral en su Unidad
de Neurorrehabilitación Infantil.
Informa Nou Horta. Manises
(Tomado de http://www.nouhorta.eu/index.php/horta-oest/manises/item/5925-proyecto-doctor-tea-para-ninos-con-autismo-en-el-hospital-de-manises)
Esta mañana en el Salón Marcos Paz de la Legislatura provincial, se
llevó adelante la jornada Jujuy habla de Autismo, con la presencia de la
Fundación Sonrisas. La diputada del bloque del PJ, Eva Cruz, consideró
que Jujuy se compromete cada vez más en avanzar en la problemática, lo
que quedó demostrado con “la capacidad del salón, que ha sido superada”.
Le legisladora reseñó que este año, la Legislatura sancionó la
Ley 5.874, que es la ley que institucionaliza al 2 de Abril como el Día
de Sensibilización sobre el Autismo, que también promueve acciones
frente a estos objetivos. Señaló que para reforzar la fecha, se promueve
al color azul como identificatorio de la problemática.
“Esto
fue un gran paso, con padres, e instituciones que trabajan”, sostuvo
Cruz, al tiempo que expresó que el paso siguiente es la adhesión a la
Ley 27.043. “Esta ley declara de interés nacional el abordaje integral
sobre los trastornos de espectro autista, porque necesitamos que sea el
diagnostico precoz el que acompañe a nuestro s hijos. En menores de tres
años hace que haya un tratamiento y un acompañamiento terapéutico, y
que estos niños en sus desafíos puedan integrarse en su totalidad a la
sociedad”, explicitó.
Asimismo entendió que con esta ley se podrá
lograr que niños con autismo, a través de sus habilidades “puedan
alcanzar todas las metas llevando una vida integrada”
La
legisladora aseguró: “Estos son los objetivos que nos promueven, sabemos
que las voluntades de los diputados de todos los bloques están
dispuestas y confiamos en que la adhesión a la Ley 27.043 antes de fin
de año, será una realidad”.
Son dos los proyectos provinciales
presentados para lograr los objetivos mencionados, uno de la diputada
Eva Cruz, y otro de Cristina Romano.
Gómez Palacio, Durango.- Fue en el Centro de
Rehabilitación y Educación Especial, donde la presidenta del DIF Gómez
Palacio, Any Mexsen de Campillo, presidió un foro de consulta para
promover una ley estatal que busca establecer mejores condiciones de
vida y oportunidades de desarrollo para quienes padecen la enfermedad
del autismo.
El evento contó con la asistencia de los diputados
locales, Juan Ávalos, Julio Ramírez, Anavel Fernández; la regidora
Isabel Cisneros y de Eusebio Cepeda, manifestando este último
legislador, que es necesario impulsar la Ley Estatal para la Atención y
Protección para las Personas con la Condición del Espectro Autista.
Ante
más de 130 padres y madres de familia con hijos menores que padecen
este problema de salud, se dio a conocer que por medio del foro, se
busca conocer las opiniones consultadas de la sociedad, con la intención
de que la citada ley sirva a las personas con autismo para recibir una
mejor atención en salud, educación y oportunidades de desarrollo.
La
presidenta del Sistema Municipal para el Desarrollo Integral de la
Familia, Any Mexsen, afirmó que este tipo de acciones son las que se
necesitan para apoyar a los niños autistas.
El diputado Eusebio
Cepeda Solís, convocó a las autoridades y sociedad en general, a luchar
por una inclusión integral de las personas con autismo, cuyo espectro es
detectado generalmente tardío a los dos años de edad.
El primer Centro Interdisciplinario
Psicoeducativo (CIP) fue inaugurado ayer en Encarnación, con el objetivo
de brindar servicios a personas que presentan problemas específicos de
aprendizaje. Entre las especialidades se destaca el de trastornos del
espectro autista, y se pretende involucrar a las familias, escuelas y
comunidad. El centro, es una organización psicoeducativa conformada por
profesionales de salud mental y educación especial, y es un nuevo
servicio que ofrece la Clínica Privada Samai.
“Nos vimos en la necesidad de crear esta
respuesta a las necesidades que plantean las familias, atendiendo que
últimamente los motivos de consultas más importantes son con las demás
patologías, el niño no aprende, el niño tiene dificultades en la
escuela, el niño tiene trastornos de conducta, y lastimosamente ese tipo
de afecciones el médico pediatra difícilmente pueda prescribir en una
receta, necesitamos el acompañamiento de este tipo de profesionales que
hoy contamos en la Clínica Samai”, manifestó la doctora Graciela
Cabrera, del plantel directivo del Samai.
El CIP se proyecta para lograr una
atención especializada, brindando servicios a personas que presentan
problemas específicos del aprendizaje de manera completa, integral y
personalizada, a más de trastornos neurológicos, retraso madurativo. Los
profesionales que integran este centro son licenciadas en Psicología,
en Psicopedagogía, en Educación con Especialización en Trastornos del
Espectro Autista, Fonoaudiología, Terapia Ocupacional, Neurología
infantil, Kinesiología y Fisiatría.
“Habilitamos este Centro con muchas
expectativas de poder darle a nuestros pacientes que tienen ese tipo de
trastornos la posibilidad de integrarlos socialmente, porque eso es lo
difícil, el niño crece, tiene que ir a la escuela, tiene que aprender,
tiene que desarrollarse, tiene que integrarse y necesita desarrollar sus
habilidades en forma, en el tiempo”, dijo la doctora Cabrera.
Agregó que los profesionales están
capacitados para eso, “entonces no solamente vamos a trabajar desde el
punto de vista pediátrico, sino con las familias y con las escuelas, eso
es lo que hoy estamos haciendo y no solamente vamos a quedarnos en
Samai, sino vamos a salir en la comunidad”, destacó.
En cuanto al costo, la doctora Cabrera,
señaló que como empresa privada tienen presente que existen niños que
necesitan entrar dentro de un sistema de asistencia social para recibir
las atenciones que están ofreciendo ahora. “Tiene un costo acceder a
este Centro, pero eso no debería ser limitante, porque vamos a
adecuarnos a la situación de los niños, vamos a contar con asistencia
social que también va a filtrar eso de tal manera de que ellos puedan
ser atendidos, tenemos un compromiso con la sociedad”, dijo.
(Tomado de http://www.lanacion.com.py/2015/08/20/inauguran-centro-para-tratar-trastornos-del-espectro-autista/)
Todo listo para recibir a familias y profesionales de todos el país
y de paises de Latinoamerica. Es un gran desafío para nosotras junto a
los amigos de Yo Enfoco armar este evento tan novedoso y participativo.
Los esperamos a todos, últimos días para inscribirse a actualizaciontea@gmail.com
La senadora Maritere González López, presidenta de la Comisión de
Educación, Formación y Desarrollo del Individuo del Alto Cuerpo, anunció
que en la sesión de hoy se verá una medida de su autoría para verificar
el cumplimiento de la Ley 220-2012, que beneficia a la población
autista de Puerto Rico.
“Dicha ley, denominada Ley para el Bienestar, Integración y
Desarrollo de las Personas con Autismo, es conocida como ‘Ley BIDA’ y a
tres años de su aprobación, queremos conocer cómo las instituciones de
educación superior, públicas y privadas de Puerto Rico, están cumpliendo
con la misma”, explicó la también senadora por el distrito
Mayagüez-Aguadilla, sobre la Resolución del Senado 853.
La Ley BIDA especifica que los profesionales de la salud y educación
en Puerto Rico que tienen contacto con la población autista, deben tomar
cursos en la materia de Trastorno del Espectro de Autismo, e incorporen
en sus prácticas el brindar servicios a esta población, como parte de
su formación en las instituciones de educación superior de Puerto Rico.
“La medida o que busca, su fin ulterior, es garantizar el derecho de
estos hombres y mujeres a tener una vida independiente y desarrollar sus
capacidades al máximo”, reiteró la senadora.
Concretamente, la Ley BIDA, en su Artículo 12 especifica que las
instituciones de educación post secundaria y universidades que confieren
el grado de bachiller y maestría en las disciplinas de psicología,
pedadogía o trabajo social, deberán ofrecer a sus estudiantes al menos
nueve (9) créditos en la materia de ‘Desórdenes Dentro del Continuo del
Autismo’. Las universidades que confieran la referida educación, una vez
culminada la preparación, expedirán una certificación que establezca la
preparación de los mismos.
“Los estudios más recientes indican que cuatro (4) de cada siete (7)
niños y ninas en Puerto Rico padece del ‘Trastorno del Espectro del
Autismo’ y es imperativo que los profesionales que ofrecen servicios a
esta población estén completamente adiestrados y capacitados para
atender estas necesidades”, finalizó la senadora Maritere González.
(Tomado de http://noticiasprtv.com/investigaran-servicios-a-ninos-con-autismo/)
El presidente de la Asociación
Desarrollo para la Atención de Personas con Autismo de Albacete,
Inocente Jiménez, ha transmitido la “necesidad” de contar con “más profesionales” para atender a las familias que solicitan sus servicios y el reto de tener una sede que les proporcione más espacio.
El autismo, ha manifestado el presidente de Desarrollo a los medios
tras reunirse con el delegado de la Junta, Pedro Antonio Ruiz Santos, es
“la gran desconocida” en cuanto a número de usuarios.
Los últimos estudios hablan de que hay una persona con autismo por
cada 86 niños en población escolar, lo que quiere decir que “ni otras
poblaciones de discapacidades sumadas dan tanto como ésta”, ha
resaltado.
El autismo, ha incidido Jiménez, “no desaparece nunca”, quienes lo
sufren tienden a aislarse y necesitan “gente muy especializada” para
trabajar con ellos.
Por eso, desde Desarrollo, que ha constatado “un crecimiento
exponencial” en el número de peticiones de atención, se encuentran “en
el agobio de que necesitamos más profesionales” y, de forma paralela,
“más espacio” porque el que tienen, que ya se había duplicado, se les
quedará pequeño “en poco tiempo”.
“No venimos a pedir por pedir”, ha dejado claro Inocente Jiménez, que ha expuesto que es “muy triste” que una familia
acuda a la asociación con un niño de 5 ó 6 años, que necesita terapia
ocupacional, psicología, logopedia y que desde la asociación “le tenemos
que decir que tiene que elegir una porque no pueden ofrecerle más
recurso”.
Inocente Jiménez ha comentado que el año pasado “en cuestión
de un par de meses, recibimos 46 peticiones nuevas” a la asociación, en
la que hay asociadas “200 familias”, atendidas por 25 profesionales de forma estable, que llegan hasta 30 en verano, con programas como la escuela de verano.
Para que la demanda que ahora tienen se atienda correctamente, “por
lo menos necesitaríamos, en un plazo corto o medio, de cuatro a cinco
profesionales más”, entre los que estarían un logopeda, un psicólogo y
algún monitor más.
Por su parte, el delegado de la Junta en Albacete, Pedro Antonio Ruiz
Santos, ha alabado la labor que realiza Desarrollo no sólo en Albacete,
sino en localidades como la de Hellín. “Nos quedados con el encargo de
ayudar, en la medida de lo posible”, a lograr sus reivindicaciones.
La principal, “la consecución de un espacio”, aunque ha dejado claro
que, de momento, “no quiero decir que tenemos la solución o la vamos a
tener mañana”.
Ruiz Santos ha resaltado también que el ámbito sociosanitario, en el
que se mueve la Asociación Desarrollo, “genera mucho empleo” y hay que
reconocerlo desde las administraciones.
Foto de los participantes en la reunión de hoy en la Consejería de Educación
Por La Voz de Talavera
Martes 18 de agosto de 2015, 20:14 horas.
La
consejera de Educación, Cultura y Deportes, Reyes Estévez, ha recibido a
distintos miembros de la Federación de Autismo Castilla-La Mancha para
transmitirles el compromiso del Gobierno de Emiliano García-Page con los
1.270 alumnos con espectro autista que hay en la región a los que les
garantizará una política de equidad en la acción educativa para así
favorecer una escolarización verdaderamente inclusiva, con el fin de que
los estudiantes con necesidades educativas especiales alcancen el mayor
grado de autonomía.
Para Estévez hay unas líneas prioritarias a seguir que pasan por la
formación continua del profesorado, el conocimiento del alumno a través
de su propia familia, el dictamen actualizado y eficaz, la organización
del aula y del centro, el diseño de un plan de atención individualizado y
la correcta escolarización del alumno con los apoyos personales,
materiales y metodológicos necesarios.
Asimismo, Estévez remarcó que “es muy importante establecer criterios
de escolarización acordes a la gran heterogeneidad que presentan los
niños con autismo y, para ello, es preciso realizar una buena valoración
que determine la respuesta más ajustada a cada alumno”, además de “la
necesaria confianza y colaboración que debe existir entre la familia y
el centro educativo”.
Los representantes de la Federación Autismo Castilla-La Mancha, que
engloba actualmente a seis asociaciones de la región (Asociación
Desarrollo, AUTRADE, APACU, APANAG, APAT y TEA-Talavera) con cerca de
500 familias con hijos que presentan Trastornos de Espectro Autista
(TEA), ha salido satisfecha de una reunión a la que también ha asistido
la directora general de Programas, Atención a la Diversidad y Formación
Profesional, María Rosario Rojas.
(Tomado de http://www.lavozdetalavera.com/noticia/41071/clm/los-1.270-alumnos-con-autismo-de-clm-gozaran-de-equidad-educativa.html)
Familiares de niños con condición de autismo de la
región esperan que la nueva normativa aborde la discriminación que
sufren en colegios, un mayor apoyo en salud y mejorar su calidad de
vida
“La verdad que lo primero que pensé
cuando el especialista me dijo que mi hijo Ricardo tenía autismo, fue
que el mundo se me venía encima. Llore y grité. No entendía, si mi hijo
estaba bien hasta el año de edad, que había pasado. Pensaba por qué a mi
y todos esos cuestionamientos que llegan. Pero eso duró un día, desde
entonces me decidí a no lamentarme y luchar junto a él en esta ruta que
nos tocó seguir” sostiene Carolina Pérez quien desde hace 7 años ha
debido buscar la forma de integrar a su hijo a esta sociedad un poco
esquiva para niños como Ricardo. Esto significó dejar su natal Illapel
para radicarse en Santiago en busca de especialistas y terapias para su
hijo.
En la región de Coquimbo son muchas las historias como estas de
familias que han tenido que seguir un camino cuesta arriba por sus
hijos, por eso los padres de personas con Trastornos del Espectro del
Autismo de la Región de Coquimbo se han organizado , con el objetivo de
lograr apoyarse y empezar a concientizar a las autoridades y la sociedad
en general, sobre la necesidad de una Ley de Protección y Derechos de
las personas pertenecientes a esta condición de tal manera que les
permita la creación de políticas públicas inclusivas.
En la zona para poder hacer un frente común tomaron el slogan “Nunca
más solo”, los padres se han unido en diferentes asociaciones como la
agrupación de Familiares con Disfasia y Espectro Autista (Asfandea), la
Asociación de Padres y Amigos de Autistas (Aspaut), y también la
Corporación Inclúyeme Todas ellas comparten un mismo objetivo de
apoyarse y ayudar a quienes se enfrentan por primera vez a esta
situación y conseguir profesionales para la detección precoz y atención
profesional y social.
En cuanto a las causas de esta condición los especialistas no han
determinado su origen, algunos sostienen que es la contaminación
ambiental, otros una mutación genética o el uso de vacunas con
timerosal.Pero lo que si han afirmado es que en el país los casos van en
aumento y que en 10 años más por cada 50 nacimientos habrá un caso.
LUCHA DÍA A DÍA
Estos padres saben de luchar con sus hijos por ser incluidos en una
sociedad que les coloca trabas en cada situación, esto lo ha vivido
durante 17 años la periodista Alicia Acuña, desde el primer momento que
su hijo Miguel fue diagnosticado con esta condición, más ahora que su
hijo está a punto ser mayor de edad.
Alicia relata que Miguel era su primer hijo y que al ser inexperta en
el tema tardó un poco en darse cuenta que su hijo era distinto a los
demás bebés.
“De a poco me comencé a dar cuenta que era un niño distinto, cuando ya
tenía un año y no hablaba. También me di cuenta que no interactuaba con
los juguetes, lo que hacía era ordenarlos de mayor a menor o por
colores. Fue así que por recomendación del pediatra lo lleve a un
estudio multidisciplinario en el entonces Cedin, esto en el año 2000,
donde los profesionales diagnosticaron que tenía autismo severo”.
Pero esto no fue lo que más le dolió a Alicia si no las palabras de una profesional que hasta hoy las tiene en su mente.
“Lo que me dijo una doctora es que “si su hijo va al baño solo, es un
gran logro” no podía entender estas palabras y desde ese mismo momento
pensé que mi hijo , con nuestra ayuda como familia, iba superar esta
situación”.
Agrega que a Miguel lo diagnosticaron con deficiencia mental, siendo que nunca la tuvo.
“Ahí empezó mi peregrinar junto a mi esposo ,y con el apoyo de mis
padres, nos ha permitido nunca darnos por vencido. Me dije que mi hijo
no sólo va ir al baño solo, sino va hacer mucho más cosas”
Para eso empezaron , paralelo con terapias fonoaudiologías y psicólogos
, con diferentes estudios metabólicos en la Universidad Católica, para
descartar otra enfermedad asociada.
“Miguel comenzó a tener tratamiento con especialistas, algunas veces
interrumpido por falta de recursos, pero lo empezamos a documentarnos
bastante y ver cómo podíamos intervenir en la casa. Eso debo reconocer
que mi esposo Pedro fue bastante fundamental. Yo trataba de
sobreprotegerlo y Pedro fue bastante firme con Miguel y gracias a eso
comenzó a desarrollar autonomía y una conducta independiente, él se hace
todo lo único que no hace es andar sólo en la calle. Claro que lleva
una vida de un niño y no como un adolescente como debería ser, pero ha
avanzado una gran cantidad”
Así que para paliar este tipo de vivencias que deben pasar las familias
de personas con espectro autista, que para ellos es fundamental
concretar a la brevedad la Ley de Autismo , la iniciativa que se genera
por una propuesta que elaboró Chile Autismo , movimiento social que
busca la re indicación de la personas que viven dentro de esta
condición..
Para Lorena Figueroa , terapeuta y madre de dos niños con síndrome de
Asperger , señala que hay que dejar de hablar como el autismo como una
enfermedad y tomarla como una condición. Además de destacar el proyecto
de Ley que nace de unos profesionales de cómo cubrir las necesidades de
las familias con autismo.
“Porque las familias que se ven diagnosticadas con el espectro autista o
terminan en la banca rota o no pueden entregarles las terapias a sus
hijos. Además tenemos que avanzar en políticas públicas pero para eso
debemos cambiar el lenguaje y conceptos. Muchas veces se refieren al
“autista” o al “down” , pero deben primero referirse persona con autismo
o persona con síndrome de Down ”
Figueroa afirma que la Ley toca cinco medidas fundamentales para ellos
que son la educación; la salud; las habilitación y recuperación; empleo;
y vida adecuada y protección social.
Afirma que en Chile falta cultura inclusiva y que como padres están
preocupados a que la inclusión no sea una moda o una palabra bonita,
sino un derecho.
Nelson Carvajal , padre de un menor de 13 años con síndrome de autismo,
relata que la ignorancia sobre las personas que tienen la condición se
da a todo nivel como en los servicios públicos .
“Solicité en la municipalidad de Coquimbo cuando quise sacar un
subsidio para personas con discapacidad, la persona que me atendió me
dijo que el autismo no es una discapacidad y que para obtener el
beneficio tenía que poner en el formulario que era deficiente mental”.
Para Figueroa estas situaciones no se pueden repetir. “En Chile la
discapacidad en Chile es peyorativo o de la mentalidad del pobrecito. La
discapacidad no está en la persona es la sociedad que pone barreras
para que esta persona no pueda desarrollar sus habilidades. Nuestras
políticas públicas y organismos sufren cierto grado de incapacidad para
hacerse cargo de la diversidad”
Los padres señalan que una persona del espectro autista el recibir
terapias multidisciplinaria puede avanzar. Pero lamentablemente no las
cubre el sistema de salud.
“Un chico de esta condición no va a mejorar porque le demos un
medicamento o un alimentación especial , Si bien ayudan a mejorar
algunas conductas. Pero las áreas que tienen más déficit como social y
sensorial va a mejorar con una terapia correcta con profesionales
preparados. Lamentablemente se necesita al menos una terapia semanal que
cuestan en promedio 15 mil pesos por sesión. Así que hay familias deben
esperar por años para una hora de especialistas en el servicio público ”
afirma Figueroa
EDUCACIÓN .-Lorena Figueroa sostiene que en la actualidad sólo un
20% de los niños puede acceder a terapias, lo que significa que tampoco
hay una correcta inserción escolar porque los profesionales están
preparados para educar a un niño de estas características.
“Me parece que los educadores en su mayoría no están preparados para educar en la diversidad” .
Relata que su hijo mayor, Esteban estuvo tres años en un colegio regular en la que sufrió bastante.
“No entendía los códigos de la sociedad, se angustiaba por los espacios
grandes y el ruido. llegamos al colegio Ser, donde resucitó. El tiene
habilidades cognitivas bastante desarrollada y en algún momento se puso
más distraído e interrumpiendo en clase. Hablamos con él le preguntamos
que pasaba y el responde que “se siente libre , para pensar y hablar,
para ser feliz”. Eso a mi me derrumbó , Imagina que estuvo tres años
reprimido en el otro colegio, en el nuevo floreció y aparecieron nuevas
habilidades como el deporte y el arte”
Para Alicia la parte educacional ha sido algo más complicada.
“Miguel ingresó a un jardín, que es bastante conocido, y cuando la
directora supo que había sido diagnosticado con autismo empezó a
presionarme para que lo sacara. Me decía que las madres de los otros
niños reclamaban porque había un niño con autismo y no querían que
estuvieran con un niño de estas características, como si el autismo
fuera una enfermedad contagiosa. Denuncie el jardín a la Junji , en ese
tiempo no me pescaron. Luego lo cambié al jardín Francisco de Asís donde
se integró super bien , muy agradecida con ellos, a pesar de no tener
educadora diferencial, las tías se documentaron bastante sobre el tema y
siempre lo estimularon para que siguiera adelante”.
Agrega que luego pasó aun colegio particular en el que la mayor parte del tiempo lo pasó en el patio.
“La psicóloga del colegio habló conmigo y me dijo que me llevara a mi
hijo a otra parte, ahí me convencí que la integración no existía y que
mi hijo tenía que ir a una escuela especial.
Alicia sostiene que luego estuvo algunos años en el colegio Alcalá
hasta los 13 años y que no sabía que hacer al terminar su educación en
ese colegio y comenzó la búsqueda de un nuevo recinto llena de
aprensiones .
“Hasta que llegué al colegio Manuel Rodríguez, donde si bien es
municipal , los atienden de forma extraordinaria, los agrupan por edad y
nivel intelectual, entonces mi hijo está con niños que hablan bastante
lo que le ha permitido estimular el lenguaje”.
Nelson Carvajal sostiene que su hijo estaba en un jardín infantil donde
no tuvo mayor problema , pero luego ingresó a una escuela de lenguaje
donde pasaba todo el día sentado en medio de la sala con su mochila
entre las piernas.
“Posteriormente buscamos y buscamos, en todos lados nos decían que no
estaban preparados. Luego ingresó a un colegio en Punta Mira donde tuvo
un avance muy grandes, gracias a los profesionales que contaban. A
medida que pasaron los años fueron quitando el kinesiólogo, el
fonoaudiólogo, al final quedó al final la asistente de la tía a cargo
del curso. Ahora llegamos al Colegio El Milagro donde ha tenido cosas
positivas, son avances muy pequeños que como padre notamos. Ha sido muy
buena la experiencia con ellos”
Los padres sostienen que muchas familias dejan a sus hijos sin
escolaridad porque se cansan y no tienen la fuerza para pelear por una
oportunidad en el sistema escolar. “Los dejan en la casa sin estudios,
generando un gran daño para el niño” sostiene Carvajal
Alicia Acuña afirma que estas son las situaciones que deben terminar en
el país, por eso que han tomado la bandera de lucha por esta nueva Ley
de Autismo para lograr la inclusión de sus hijos, por lo mismo llaman a
quien quiera sumarse a esta causa lo puedan hacer a través del correo leyautismocoquimbo@gmail.com y entregarle esperanza a estos niños que “nunca más estarán solos”.
(Tomado de http://diarioeldia.cl/articulo/social/lucha-padres-personas-situacion-discapacidad-una-nueva-ley-inclusiva)
Cuando se dieron cuenta que su hijo Jose sufría de autismo, decidieron
abrir un café para darle empleo y seguridad. Y ha sido tan exitoso que
han decidido ir aún más lejos.
Aurora Almendral BBC
Jose Canoy es autista y su familia fundó el café como una vía para permitirle desarrollarse.
Jose Canoy tenía 12 años cuando su familia se dio cuenta de que ya no le iba a ir bien en la escuela.
Tiene
autismo y su familia empezó a entender que, al contrario que otros
niños de su edad, Jose nunca iba a poder hacer una redacción sobre
historia o memorizar los planetas del sistema solar.
Su cerebro, simplemente, no funciona de esa manera y en el colegio no recibía mucho apoyo.
Su madre, Girlie, siempre vio el autismo de Jose como una fuerza positiva y dice que unió a la familia.
Cuando se hizo claro que Jose era autista, no estaba decepcionada. Pero cuando se lo dijo a sus amigos la miraron con pena.
"Está bien, yo no me siento mal. Para mi es lo mismo, es un hijo más", les decía ella.
Le
preocupaba qué podía hacer por Jose, que ahora tiene 22 años, para
asegurarse de que tendría una seguridad en el futuro, porque en aquel
momento las opciones para los niños autistas en Filipinas eran
limitadas.
Un plan de futuro
La familia
decidió que podía abrir un café y Girlie puso el negocio en manos de sus
seis hijos, incluido Jose, que es co propietario y trabaja como mesero
unas tardes a la semana.
Los clientes se enfadan ocasionalmente cuando no entienden por
qué les cuesta comunicarse con los camareros, pero estas interacciones
se convierten en oportunidades para cambiar la percepción sobre el
autismo.
Su plan era que en el futuro sus niños pudieran mantener el café y seguir apoyando a Jose en su trabajo.
Inspirada
por el cambio positivo que vio en Jose cuando empezó a aprender cosas
prácticas, decidieron emplear a más gente con autismo y lo llamaron
"Puzzle Cafe" (café rompecabezas) porque el símbolo internacional del
autismo es una pieza de un rompecabezas.
Este símbolo es una constante en el negocio, desde los cojines de los sofás hasta los delantales que visten los meseros.
Abrieron en abril para hacer coincidir el inicio con el mes del autismo en Filipinas.
Por
dentro, el local parece uno de los restaurantes de moda en Manila, con
sus muebles modernos y coloridos y su piso de cemento con dibujos.
En una estantería hay mermeladas de importación y paquetes de risotto. En otra hay pulseras y collares hechos por autistas.
Eso
significa que muchos de los clientes que vienen no se dan cuenta de que
la mayoría de los trabajadores son autistas, dice Ysabella, la hermana
de Jose que supervisa las operaciones diarias del café.
Los
clientes se enfadan ocasionalmente cuando no entienden por qué les
cuesta comunicarse con los camareros, pero estas interacciones se
convierten en oportunidades para cambiar la percepción sobre el autismo,
y para destacar que la gente con esta condición es capaz de hacerlo,
dice Ysabella.
Romper el estigma en torno al autismo es una parte importante de lo que la familia Canoy espera conseguir con su negocio.
Un recuerdo de infancia
Jose e Ysabella se llevan solo dos años y están muy unidos.
Vista la experiencia positiva de Jose, la familia decidió
contratar a personas con esta condición. Ahora todos los camareros del
Puzzle Cafe son autistas.
Ysabella cuenta que fue en una piscina en un hotel cuando
tenía seis años cuando se dio cuenta por primera vez de cómo los otros
niños y los adultos miraba a Jose.
Él se estaba comportando como
hacía siempre, moviendo los brazos y hablando consigo mismo y con sus
juguetes, ocupado en sus cosas.
"Cuando la gente empezó a mirarlo fue cuando me di cuenta: "Ah, es porque él es diferente"", recuerda.
Pero la familia solo lo veía como Jose y quiso enseñarle a la gente lo que la gente autista puede conseguir.
Ysabella estudió educación especial en la universidad y ayuda a los trabajadores a completar sus tareas.
Parte del trabajo en el café es un desafío para Jose, y ese es precisamente el objetivo.
Ysabella
le ayuda a escribir los pasos para hacer kalamansi, o jugo de lima
filipino, y lo anima a saludar a los clientes con cortesía, a dar la
manos y a decir gracias.
Jose busca su mano cuando siente ansiedad.
Una terapia fuera de la clínica
Con
la ayuda de Josephine de Jesus, una logopeda que se especializa en
ayudar a niños autistas, el café cuenta con una serie de tarjetas
escritas e ilustradas con fotos que simplifican cada actividad para los
empleados: desde la distancia a la que se deben parar para saludar a los
clientes hasta cada paso para hacer y servir los waffles.
De
Jesus ofrece voluntariamente su tiempo y experiencia para ayudar en el
café, porque lo considera un buen lugar donde los autistas pueden
practicar sus habilidades fuera de la predictabilidad repetitiva de una
clínica.
El local se llama Puzzle Cafe (café rompecabezas) porque el rompecabezas es el símbolo internacional del autismo.
"Hay situaciones que no podemos duplicar en terapia", dice.
Aunque
el Puzzle Cafe empezó por Jose, la iniciativa ha tenido impacto para
otras personas con discapacidad y sus familias. Además de los 10 meseros
con autismo, le dan formación a una pareja de adultos con Síndrome de
Down, trabajo a un asistente de cocina con autismo y a una joven con
parálisis cerebral.
La inciativa ha recibido el interés de empresas en Filipinas, sobre cómo trabajar con ellos para emplear a gente autista.
"Te
das cuenta de que a esta gente no le daban oportunidades, así que
estamos felices de concientizar a las personas", dice Girlie. "Felices
de poder ayudar".
En cuanto a Jose, cuando le pregunté cómo se siente de trabajar en el café se apresuró a contestar: "¡Feliz, me siento feliz!".
(Tomado de http://www.24horas.cl/noticiasbbc/los-padres-que-abrieron-un-cafe-solo-para-su-hijo-1755901)
El diagnóstico y el tratamiento del autismo
podrían ser revolucionados por la colaboración entre científicos, médicos y
"partes interesadas" en la Universidad Hebrea de Jerusalem y el
Centro Médico Hadassah.
El autismo es un trastorno común que afecta a
alrededor del 1 por ciento de la gente. Sin embargo, aún falta mucha
investigación al respecto. Ahora, dos principales instituciones israelíes, la
Universidad Hebrea de Jerusalem y el Centro Médico Hadassah, están forjando una
colaboración interdisciplinaria innovadora para avanzar en el estudio y
tratamiento de la enfermedad del neurodesarrollo.
Existen varias colaboraciones entre
investigadores básicos y clínicos sobre el trastorno autista en todo el mundo.
Pero el Centro de Investigación del Autismo israelí es aparentemente un primer
esfuerzo, sobre todo en Medio Oriente, para institucionalizar la colaboración.
Aunque las definiciones han sido convergentes,
nadie sabe realmente la incidencia de los TEA, que es el término general para
todas las formas de autismo.
"Las cifras difieren entre los distintos
países debido a diferentes países cuentan de diferentes maneras", explicó
el profesor Cory Shulman Brody de la Universidad Hebrea de Jerusalem a Haaretz.
Algunos países cuentan sólo dentro de ciertos
grupos de edad. Así, por ejemplo, mientras que las autoridades de salud de
Israel y Estados Unidos están de acuerdo con que la incidencia es más o menos
del 1 por ciento de la población, la cifra de Corea del Sur es de más del 2,5
por ciento, pero la diferencia está probablemente en un artefacto de conteo.
(Tomado de http://www.cciu.org.uy/news_detail.php?title=israel-inaugurar-un-centro-de-investigaci-n-del-autismo&id=14327)
Según estadísticas internacionales
-ya que nuestro país no cuenta con un censo sobre la temática-, el 1 %
de la población mundial presenta Trastorno del Espectro Autista (TEA).
“Entre
30.000 y 35.000 uruguayos presentan este trastorno”, aseguró el
presidente de la Federación Autismo Uruguay (FAU), Andrés Pérez, en el
2° Encuentro en Montevideo con el profesor José Luis Cuesta
“Propuestas y modalidades para
favorecer la inclusión educativa y social de las personas con autismo a
lo largo de la vida”, que se realiza hasta hoy en el Salón de Actos de
la Torre Ejecutiva.
Dicha actividad es organizada por
la FAU y la Unidad Especializada en TEA del Hospital Pereira
Rossell-Universidad de la República.
FUENTE REPUBLICA
(Tomado de http://www.efusivaradio.com/index.php/otrasnoticias/4560-mas-de-30-000-uruguayos-tienen-trastorno-autista)
Un ususario de Autrade en una clase /Fotos Rueda Villaverde
Autrade,
la asociación regional de afectados de autismo y otros trastornos del
desarrollo, se centrará en dos objetivos con el inicio del próximo
curso. Por un lado, la integración de algunos de los servicios prestados
en la comunidad en el marco de «un modelo más inclusivo y
participativo». Y, por otro, la respuesta a la demanda residencial de
las personas adultas con autismo a través de una red de viviendas
tuteladas. «Este recurso, sobre todo por la elevada demanda del Centro
de Día, se está quedando pequeño», asegura su presidente, Pedro Ugarte,
que también está al frente de la Federación Española de Asociaciones de
Padres y/o Tutores de Personas con Autismo (Fespau).
Las actuales instalaciones de la calle Santa María de Alarcos, en el
entorno del parque del Pilar, ya no dan más de sí ante una demanda de
atención temprana que también ha ido escalando posiciones. No en vano,
en 2014 se atendió a más de medio centenar de niños de cero a seis años.
Por lo pronto, y a la espera de que las negociaciones iniciadas den sus
frutos, Autrade está acondicionando una estancia para que el Centro de
Día sume un aula a las tres que ya tiene. «Se pasará de 19 a 24 plazas»,
explica.
Hace ahora diez años se puso en marcha el Centro de Educación Especial
Autrade (27 alumnos) en una parcela municipal de 2.000 metros cuadrados.
«Entonces había muchas carencias», indica Ugarte haciendo hincapié en
que el próximo 2016 cumplirán dos décadas de labor social. Veinte años
en los que se han puesto en marcha un programa de respiro familiar
(atendió a 17 padres en 2014), así como otro de ocio y tiempo libre
(llegó a 37), un servicio de tratamientos ambulatorios (con 28
beneficiarios el año pasado) y una escuela de familias (29
participantes). Asimismo, desde 2006 ha valorado y diagnosticado a un
total de 71 pequeños de un trastorno generalizado del desarrollo.
«Autrade tiene que salir fuera, abrirse a la sociedad», precisa la
psicóloga y directora técnica de Autrade, Patricia Hernández del Mazo.
«Más allá de crear espacios, se les debe procurar aquellos apoyos que
necesitan», según apostilla. Así, a la vuelta de vacaciones, retomarán
todos los proyectos, así como su participación activa en el desarrollo
de la Estrategia Española en Trastornos del Espectro del Autismo (TEA)
con el objetivo de identificar acciones e intervenciones concretas de
mejora. También en lo que respecta a su vida laboral a través de los
programas de empleo con apoyo. «Cada uno tiene que encontrar su filón»,
expone.
Con respecto a la recogida de tapones solidarios (ya suman cerca de 20
toneladas), Hernández del Mazo pone de relieve «la idea de buscar algún
tipo de convenio con la UCLM centrado en el tratamiento de ese
plástico». En este punto, el gerente de Autrade, Fernando Ávila, expone
el desarrollo por parte de la Escuela de Informática de una aplicación
(Catch Us) para trabajar la función ejecutiva de las personas con
autismo a través del juego. «Se persigue mejorar su flexibilidad mental
e interacción con el medio», aseguran.
(Tomado de http://www.latribunadeciudadreal.es/noticia/ZC46FD31D-F8A3-9673-02A62756ADD201A6/20150810/autrade/busca/viviendas/tuteladas/personas/adultas/autismo)
7 de agosto de 2015
Lago, Rubeo y Picardi impulsan que Santa Fe adhiera a la Ley Nacional Nº 27.043
El diputado provincial Avelino Lago (PyT),
presidente de la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social,
acompañado de sus pares: Luis Rubeo (BJS-FV), presidente de la Cámara de
Diputados de la Provincia de Santa Fe, y Marcelo Picardi (PyT),
presidente de la Comisión de Asuntos Laborales, Gremiales y de
Previsión, por intermedio del Proyecto de Ley (Expediente 30265 DB)
suscripto por los nombrados, ingresado por mesa de movimiento en fecha
30 de julio de 2015, promueve que “se declare la adhesión de la
Provincia de Santa Fe a la Ley Nacional Nº 27.043 que declara de interés
nacional el abordaje integral e interdisciplinario de las personas que
presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA)”; atento a que
la citada Ley Nacional Nº 27.043 fue sancionada el 19 de noviembre de
2014 y promulgada de hecho el 15 de diciembre de 2014.
Los aspectos no previstos por la Ley Nacional Nº 27.043 y su reglamentación,
vinculados a derechos que asisten a las personas con Trastornos del
Espectro Autista (TEA) y Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), y
a sus familiares; funciones del Ministerio de Salud como autoridad de
aplicación; creación del Consejo Provincial de Coordinación y
Asesoramiento y de la Dirección General de Coordinación y Asesoramiento;
prestaciones reconocidas; y la creación de Centros de Atención
Educativo Terapéutico, destinados a las atención integral de personas
con TEA y/o TGD que residan en la Provincia de Santa Fe, entre otros; serán cubiertos de conformidad a lo establecido en la Ley Provincial Nº 13.328 de
Diagnóstico Precoz, Tratamiento, Integración, Inclusión Social y
Protección Integral de Personas con Trastornos del Espectro Autista
(TEA) y/o Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) y su Decreto
Reglamentario Nº 0189/15.
Se autoriza al Poder Ejecutivo Provincial a realizar las modificaciones
necesarias al presupuesto vigente, para coordinar con el Poder Ejecutivo
Nacional y la CONADIS (Comisión Nacional Asesora para la Integración de
Personas con Discapacidad), la formulación de políticas públicas y la
implementación de programas, para garantizar la plena inclusión de las personas que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA), en
los ámbitos educativo, laboral y social, conforme a las disposiciones
de la Ley Nacional Nº 26.378 que aprueba la Convención sobre Derechos de
las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo.
El término Trastorno del Espectro Autista (TEA) hace referencia a un
conjunto amplio de condiciones que afectan el neurodesarrollo y al
funcionamiento cerebral, dando lugar a dificultades en la comunicación e
interacción social, así como en la flexibilidad del pensamiento y de la
conducta. No se trata de un trastorno sino demúltiples trastornos complejos que afectan al desarrollo del sistema nervioso central y al funcionamiento cerebral, que acompañan a la persona a lo largo de toda su vida, aunque sus manifestaciones cambian en función de las distintas etapas del desarrollo.
Las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) tienen el pleno
derecho a llevar una vida independiente y a ser parte de la toma de
decisiones que afecten su futuro; a acceder a los apoyos, los servicios y
las tecnologías para desarrollarse plenamente; al acceso a la
educación, el trabajo, la cultura y el ocio; a no ser discriminados y a
disfrutar de todos los derechos humanos y las libertades fundamentales;
fundamentó el diputado provincial Avelino Lago (PyT),
acompañado de su pares: Luis Rubeo (BJS-FV) y Marcelo Picardi (PyT),
presidentes de la Comisión de Salud Pública y Asistencia Social, de la
Cámara de Diputados de la Provincia de Santa Fe y de la Comisión de
Asuntos Laborales, Gremiales y de Previsión, respectivamente, el
Proyecto de Ley (Expediente 30265 DB) suscripto por los nombrados e
ingresado en fecha 30 de julio de 2015 por mesa de movimiento de
expedientes.
Publicado: 07/Agosto/2015
Fuente:
Susana Goris
(Tomado de http://www.elprotagonistaweb.com.ar/noticias/val/10474-3/plena-inclusi%C3%B3n-de-personas-que-presentan-trastornos-del-espectro-autista-%28tea%29.html)
Las condiciones del espectro autista se caracterizan por presentar
peculiaridades en las áreas de comunicación, socialización, uso de los
objetos, procesos de pensamiento e integración sensorial.
Tener autismo o Síndrome de Asperger, que es una de las condiciones del
espectro autista, no determina un funcionamiento deficiente de las
personas que los presentan, determinan un proceso diferente de
relacionarse con el mundo que nos rodea.
En nuestro país no se tienen cifras confiables sobre cuántas personas
con alguna Condición del Espectro Autista existen, sin embargo se sabe
que es una población importante que requiere de espacios informativos,
educativos, recreativos, ocupacionales y laborales acordes a sus
necesidades.
Desde su creación en el año de 2008, la Fundación Inclúyeme se trazó el
objetivo de sensibilizar a la población general sobre las condiciones
del espectro autista y brindar apoyo a las familias de estas personas en
el campo del diagnóstico y de la implementación de becas escolares para
que sus hijos recibieran la educación especializada necesaria para
desarrollar sus habilidades.
En Inclúyeme tenemos 3 programas dirigidos a niños y jóvenes con autismo:
-Apoyo al Autismo en donde hacemos, junto con Enlace Autismo, detección y
diagnóstico. Asimismo, canalizamos aproximadamente 40 becas anuales
para niños con autismo en cinco centros de atención especializada con
los que tenemos convenio.
-Vida Independiente en donde contamos con 14 instituciones aliadas para
la parte de inclusión laboral en donde hemos apoyado la colocación de 7
jóvenes y adultos con Asperger, y hacemos el programa de vida en
departamento, apoyo a familias, entre otros.
- A la Medida, un programa en conjunto con empresas en la que tanto la
empresa como sus colaboradores otorgan fondos para que podamos dar becas
a niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual en cualquier
programa para el desarrollo de habilidades y mejora de su calidad de
vida.
Se han llevado a cabo desde entonces jornadas de diagnóstico,
canalización y seguimiento en varias ciudades de la República Mexicana.
De la misma manera se han organizado eventos locales para sensibilizar a
la población en general, informar a los padres de familia y capacitar a
profesionales y maestros en la atención e inclusión de las personas con
alguna condición del espectro autista.
Por otro lado y en coordinación con Coconéh Autismo y Enlace Autismo AC,
hemos participado en la organización de dos Encuentros Internacionales
llevados a cabo en la Ciudad de México y en San José del Cabo, BCS, con
la presencia de ponentes de renombre mundial y con más de 700
participantes. La presencia de la Fundación a través de apoyos y
patrocinios permitió que ambos Encuentros pudieran ser accesibles a toda
la población otorgando becas de participación para aquellas familias
que no contaban con los recursos suficientes para asistir.
Lo que nació como una propuesta, se ha vuelto un referente importante
para operar programas y eventos que buscan crear una sociedad más
sensible y comprometida con las familias y las personas que presentan
alguna condición del espectro autista. Falta mucho por hacer pero se han
dado grandes pasos.
(Tomado de http://www.incluyeme.org/incluyeme-avanza/fundacion-incluyeme-y-el-autismo-en-mexico-de-la-propuesta-a-la-accion)
Disertante de Jornadas Iberoamericanas sobre los Trastornos del Espectro Autista.
El expositor es una eminencia.
La evolución en la comprensión y el abordaje de los Trastornos del Espectro del Autismo en las últimas décadas nos sitúa en un presente orientado hacia importantes avances en el ámbito de la neurociencia,
que nos permitirán a corto plazo una mayor concreción de sus causas, y
un importante consenso en cuanto a las líneas y estrategias de
intervención.
La historia del autismo ha sido compleja, el
desconocimiento sobre su origen ha ido generando múltiples formas de
interpretar y abordar esta discapacidad, muchas cuestionables desde el
punto de vista científico y que, además de suponer un freno al consenso y
al avance, han generado gran incertidumbre en las familias y un freno
al desarrollo de las propias personas con TEA.
En los últimos
años, sobre el autismo se ha generado un mayor conocimiento, no solo a
través de la investigación científica sino a través de la experiencia de
profesionales y organizaciones que han visto evolucionar y evalúan el
impacto positivo de una intervención integral basada en la educación, el
apoyo social, el desarrollo de capacidades y la adaptación a la
persona.
Los datos más recientes sitúan la prevalencia del
autismo en 1 de cada 68 nacimientos, este hecho está generando un cambio
en su reconocimiento a nivel social y más concretamente en el ámbito de
la discapacidad. En pocos años, de ser una discapacidad minoritaria y
en muchos ámbitos “invisible”, para algunos gobiernos se ha convertido
en un tema estratégico que ha determinado el diseño de leyes y políticas
específicas. EE.UU., Australia, Reino Unido, México, entre otros son
algunos de los países pioneros en desarrollar planes de acción que
suponen una colaboración de los distintos sectores clave, como la
educación, los servicios sociales, la salud y la investigación, para
garantizar el derecho a una atención especializada a lo largo de la vida
de la persona con TEA.
Los servicios y organizaciones de
autismo han crecido junto con las personas con TEA a las que empezaron a
prestar apoyo en sus inicios, y esto ha obligado a diseñar y
desarrollar respuestas muy centradas en las personas y en sus
necesidades cambiantes a lo largo de la vida. Hablar de autismo
significa hablar de personas con una condición que, más allá de las
diferencias individuales, manifiestan de formas muy diferentes la propia
discapacidad. A partir de las características nucleares comunes, las
expresiones conductuales, el nivel cognitivo, el perfil de habilidades
adaptativas, etc., provoca que muchos investigadores hablen actualmente
más de autismos que de autismo.
El desarrollo de los servicios
de apoyo debe ir unido a su adecuación al perfil de necesidades y
capacidades de las personas que los reciben, adecuando la organización
en cualquier aspecto que pueda mejorar su calidad de vida. Requisitos que ayudan a valorar el nivel de felicidad de una persona con TEA
El
punto de partida para conocer cómo percibe el mundo una persona con TEA
es difícil, muy a menudo nos encontramos con dificultades para conocer
el grado de importancia que otorgan a las distintas condiciones que
afectan a su vida y el nivel de satisfacción que experimentan con cada
una de ellas.
Por otra parte, poder valorar su nivel de
calidad de vida y detectar aquellas cuestiones que ayudan a su
incremento, supone el mayor de los retos para los profesionales y
organizaciones.
La comunicación de estados físicos y
emocionales, el reconocimiento de conceptos abstractos, la imaginación,
la anticipación y la capacidad de planificar, etcétera, son requisitos
necesarios para valorar el nivel de felicidad o calidad de vida de una
persona, y a partir de estos se están desarrollando estrategias y
recursos que compensen las dificultades que una persona con TEA puede
presentar . Adaptaciones para favorecer la comunicación
A
partir de la información recogida por parte de 73 familias, 60 personas
con TEA y 80 profesionales, se está trabajando en la identificación de
indicadores de calidad de vida que nos permitirán orientar a las
organizaciones para mejorar los resultados personales generando un
impacto positivo y cambios significativos en la vida de las personas con
TEA.
Las adaptaciones diseñadas están permitiendo favorecer
y/o enriquecer la información directa que pueden proporcionar las
personas con TEA y, en los casos de mayor dificultad, obtener
información de forma indirecta, a partir del registro y análisis de
indicadores conductuales o emocionales.
En este proceso
resulta especialmente importante la participación de familias y
profesionales de referencia que conozcan en profundidad a la persona con
TEA y puedan aportar información relevante o validar la obtenida.
Estos
avances nos sitúan en un momento en que son muchas las organizaciones y
profesionales que comparten una misma filosofía y metodología para
mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. Una realidad que requiere planificación
Todos
estos retos y los avances planteados serán posibles si desde las
distintas administraciones se asume el autismo como una realidad que
aumenta y que requiere una planificación estratégica, que contemple las
respuestas que se le ofrezcan desde un enfoque de especialización y
oportunidades de desarrollo a lo largo de toda la vida.
El
artículo citado, pertenece a José Luis Cuesta Gómez, un profesional que
estará disertando en las III Jornadas Iberoamericanas sobre los
Trastornos del Espectro Autista, que se desarrollarán entre mañana y
pasado en el Fórum. También estará el Dr. Daniel Valdez, otro
profesional internacional. Está organizado por la asociación VAY.
(Tomado de http://www.nuevodiarioweb.com.ar/nota/locales/621643/autismo-calidad-vida-deseo-mas-posible.html)
Autismo España quiere mostrar su absoluto desacuerdo con la sentencia
del Tribunal Supremo de 21 de mayo de 2015 que declara nulo el Real
Decreto 535/2013, de 12 de julio, por el que se establecen las bases
reguladoras para la concesión de subvenciones a entidades del Tercer
Sector de ámbito estatal colaboradoras con la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad.
La sentencia concluye que, en materia de asistencia social, las
comunidades autónomas que hayan asumido dicha competencia en sus
respectivos Estatutos tienen competencia exclusiva (artículo 148.1.20ª de la CE),
negando a la Administración General del Estado la posibilidad de
desarrollar acciones en materia de asistencia social, tales como la
publicación de convocatorias para el otorgamiento de subvenciones a
entidades del tercer sector de ámbito y alcance estatal.
Para el Tribunal Supremo, la única opción que le queda al Estado para
intervenir en materia de asistencia social -en línea con esta sentencia
y con una reiterada doctrina del Tribunal Constitucional- consiste en
desarrollar acciones de manera genérica o global, por sectores o
subsectores enteros de actividad, integrando los fondos estatales que se
asignen en las haciendas autonómicas, consignándose en los Presupuestos
Generales del Estado como transferencias corrientes o de capital a las
Comunidades Autónomas; vía ésta que deja a la Administración General del
Estado un escaso margen de actuación.
El presidente de Autismo España, Miguel Ángel de Casas, considera que “esta
sentencia supondría la desaparición de buena parte de las
organizaciones de la discapacidad de ámbito estatal que sustentan sus
estructuras y posibilitan la sostenibilidad de sus proyectos gracias a
las subvenciones recibidas del Estado, vía IRPF o Tercer Sector, si no
se produce una reacción por parte del gobierno”. Casas añade que “la
capacidad de apoyo y la sostenibilidad de los proyectos impulsados
desde Autismo España en beneficio de las 74 entidades que la conforman
se verán gravemente perjudicados por esta resolución”.
Autismo España, junto con el Comité Español de representantes de
personas con discapacidad (CERMI), y resto de organizaciones articuladas
en torno a la Plataforma del Tercer Sector, desplegará toda la
actividad necesaria de incidencia política por considerar que dicha
sentencia puede tener un efecto devastador para el Tercer Sector estatal
y provocar incluso la extinción de muchas entidades (que hoy son cerca
de 30.000) que prestan servicios imprescindibles de asistencia social a
más de 6 millones de personas en España. En el caso concreto del
movimiento asociativo del autismo, como señala el presidente de la
organización estatal, “a más de 450.000 personas con TEA, un millón si se tienen en cuenta las familias”.
Desde Autismo España vamos a hacer un llamamiento a todas nuestras
entidades para de forma unida alertar sobre los efectos que la anulación
del Real Decreto y la exclusión de competencias de la Administración
General del Estado en un ámbito tan delicado y fundamental de la acción
pública, como la asistencia social, puede acarrear. Efectos tales como:
la más que posible desaparición de muchas organizaciones sociales de
ámbito estatal; el deterioro de la cohesión social y la convergencia del
movimiento asociativo; un agravamiento de las desigualdades
territoriales en el conjunto del Estado; y, finalmente, la generación de
graves e irreparables perjuicios a los ciudadanos y ciudadanas de
nuestro país (entre los cuales, significativamente, a las personas con
TEA y sus familias), que serán los más directamente damnificados por
cuestiones competenciales del Estado. Todo lo cual podría incluso -a
nuestro juicio- poner en entredicho el carácter social que proclama
nuestra Constitución.
Desde Autismo España entendemos que el diálogo es la forma de
encontrar una solución y por eso mostramos nuestra disposición al mismo,
siendo conocedores de que contamos con el respaldo del Gobierno, tal y
como ha declarado recientemente el ministro de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad, Alfonso Alonso, quien ya ha manifestado
públicamente su disconformidad con la sentencia.
Se anuncia nuevo plan de manejo clínico para niños con trastornos del espectro autista, TEA.
El
Ministerio de Salud y Protección Social junto al Instituto de
Evaluación Tecnológica en Salud, IETS, dieron a conocer el protocolo
clínico para el efectivo diagnóstico y tratamiento de niños con
trastornos del espectro autista, TEA.
Con
este anuncio se busca poner en marcha la reglamentación de terapias ABA
o Análisis de Conducta Aplicada, autorizado en Colombia solo para el
tratamiento de niños con trastornos de conducta y diferentes
alternativas terapéuticas que cuenten con el debido soporte científico
en los resultados efectivos en el tratamiento de estos pacientes.
El
Ministerio adopta estas medidas debido al aumento de tutelas para
solicitar los servicios de atención, que en respuesta a los
requerimientos, muchas veces no cuentan con el debido soporte científico
tanto para el diagnóstico como para el manejo.
Con
estas nuevas medidas se busca que los tratamientos para la práctica
clínica de los niños con trastorno del espectro autista no estén
fundamentados. Por tal razón el ministro de Salud y Protección Social
Alejandro Gaviria afirmó que el protocolo cuenta con tres principios:
evidencia científica, seguridad y efectividad en los procedimientos
además de la sostenibilidad del sistema.
Estuvo
en ‘Revista de la Mañana’ de LAUD 90.4 FM ESTÉREO Héctor Eduardo Castro
director del Instituto de Evaluación Tecnológica en Salud, IETS, quien
afirmó: “el objetivo del protocolo es ser más expeditos al diagnosticar a
estas personas, garantizarles calidad de atención y no falsas promesas
con tecnologías e intervenciones que no los van a llevar al resultado de
reincorporarlos a la sociedad y adicionalmente conformar equipos
multidisciplinarios, establecer un plan de trabajo al cual se le va a
hacer seguimiento para garantizar que el niño vaya logrando su
incorporación y hacerlo más funcional”.
El
protocolo para el dictamen y tratamiento de los niños con trastorno del
espectro autista se regirá por la normatividad de la Ley Estatutaria de
Salud y una sentencia de tutela de la Corte Constitucional que obliga a
las E.P.S. a ofrecer un tratamiento integral a los pacientes que tengan
esta patología basados en criterios médico-científicos que garanticen
su progreso.
(Tomado de http://laud.udistrital.edu.co/noticias/nuevos-protocolos-para-el-manejo-del-autismo-en-colombia)
Cristina Cifuentes aseguró que se creará una nueva unidad para el diagnóstico precoz del autismo.
Durante el Pleno de la Asamblea de Madrid, celebrado los días 23 y 24
de junio, la nueva presidenta de la Comunidad, Cristina Cifuentes, en
su discurso de investidura mostró su compromiso con el colectivo del
autismo. Y es que anunció la creación de tres Unidades Especializadas, una de ellas para el diagnóstico precoz del autismo.
Queremos destacar la importancia de este anuncio público, recordando además que se
ve cumplida así una de las reivindicaciones y demandas que en los
últimos años veníamos realizando desde la Federación Autismo Madrid.
Se trata de un logro para Autismo Madrid y sus
entidades, así como para la Unidad de AMI-TEA y la Dirección General de
Atención al Paciente que siempre nos han apoyado en esta demanda
concreta, y que, finalmente, se ha visto plasmada en palabras de
compromiso por la recién elegida presidenta de la Región de Madrid.
No nos queda otra que felicitarnos y estar de enhorabuena; sin duda
ésta es una gran noticia que va a beneficiar a todo el colectivo de
personas con autismo y sus familias en la Comunidad.
(Tomado de http://www.autismomadrid.es/noticias/la-presidenta-de-la-comunidad-de-madrid-se-compromete-con-el-autismo-en-su-discurso-de-investidura/)
El pasado sábado, 27 de junio, se celebró la Asamblea General de Autismo España,
durante la cual se presentaron las actividades llevadas a cabo durante
2014 y, sobre todo, se expusieron los nuevos proyectos en los que está
inmersa la organización de cara a fortalecer al movimiento asociativo
del autismo y a seguir acometiendo proyectos para mejorar la calidad de
vida de las personas con TEA y sus familias.
Los principales temas tratados durante la reunión fueron la
presentación de la Memoria de Actividades y Cuentas Anuales de 2014,
ambas aprobadas por unanimidad por los asamblearios; y la situación
actual de los proyectos del Plan de Acción de Autismo España para 2015.
Presentación de la Memoria de Actividades de Autismo España 2014
Los miembros de la Junta Directiva y el director gerente expusieron
las acciones principales de la actividad llevada a cabo por la entidad
durante este año, según las prioridades establecidas en el Plan
Estratégico.
Prioridad 1.
Promover incidencia política y social para la reivindicación y promoción
del ejercicio efectivo de los derechos de las personas con TEA y sus
familias
Reactivación de la “Estrategia española para las personas con TEA y sus familias”.
En este sentido, se informó de la aprobación en 2014 de la Proposición
no de Ley relativa a la elaboración de una Estrategia Española para
Personas con TEA que contemple protocolos de atención en el ámbito de la
sanidad, la educación, el empleo, la vida adulta, la vivienda, y la
calidad y sostenibilidad de los servicios.
La participación activa y el trabajo desarrollado por
Autismo España en las diferentes plataformas de representación y defensa
de derechos en las que está presente.
Apoyo a las entidades en la solicitud, gestión y justificación de subvenciones u otros ámbitos de interés.
En este punto se destacó la consolidación de Autismo España durante
2014 como una de las entidades con más financiación del sector de la
discapacidad. En concreto, en el último año se situó en el cuarto puesto
en lo global, y en el segundo si la comparamos con entidades similares
en cuanto a número de socios y tamaño de estructura.
Prioridad 2. Avanzar en la convergencia, cohesión y compromiso de las entidades con la propuesta identitaria y estratégica de Autismo España
Campañas de sensibilización social. En este punto
se expusieron los resultados de la campaña que se llevó a cabo con
motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo 2014: ¿Y tú que sabes del Autismo?, así como las acciones llevadas a cabo con motivo de la celebración en 2014 del 20 Aniversario de Autismo España.
Prioridad 3. Promover la investigación y propiciar la transferencia de conocimiento sobre los TEA
Difusión de resultados de la Red para la Calidad de Vida de Autismo España.
En 2014 se realizó la presentación y divulgación de la Red para la
Calidad de Vida de Autismo España, así como de los resultados obtenidos
en varios foros en los que también participaban las entidades
confederadas.
Prioridad 4. Estructura
organizacional que asegure la sostenibilidad de Autismo España y la
propuesta estratégica e identitaria de la organización
En este sentido, se informó de la consolidación de acuerdos con financiadores privados para asegurar la sostenibilidad económica de la entidad.
Aprobación de las cuentas anuales
Autismo España cerró 2014 con un incremento de ingresos del 0,60 por
ciento respecto al año anterior y un superávit de 10.506,51 €, lo que
respalda la eficacia en la gestión llevada a cabo por la entidad.
De dichas cuentas también se concluye que por cada euro que recibe
Autismo España, 91 céntimos se destinan a mejorar la calidad de vida de
las personas con TEA y sus familias a través de nuestras entidades, y 9
céntimos al mantenimiento de nuestra estructura.
Durante la Asamblea se destacó el esfuerzo de Autismo España por
mantener unas cuotas bajas a sus afiliados con la finalidad de fomentar y
facilitar la asociación a la organización.
Por último, se comentó que el Ministerio de Sanidad, Servicios
Sociales e Igualdad y la Fundación ONCE siguieron siendo los principales
financiadores, aunque cabe resaltar la incorporación de tres nuevas
entidades financiadoras: Ministerio de Educación, Cultura y Deporte,
Servicio Regional de Empleo de la Comunidad de Madrid y la Sociedad de
Artistas Intérpretes (AIE).
Situación actual y proyectos del Plan de Acción de 2015
Para finalizar, se informó a los socios del estado actual de
desarrollo en el que se encuentran los principales proyectos en los que
está inmerso Autismo España, tales como: la continuidad con la
Estrategia Española en TEA comenzada en 2014 cuyo borrador aprobado por
el Ministerio de Sanidad y Servicios Sociales está siendo examinado por
el resto de Ministerios implicados y Comunidades Autónomas; la reciente
incorporación a la organización del servicio de Defensa de Derechos de
personas con TEA y sus familias; el desarrollo de la nueva web, que muy
pronto estará disponible; La continuidad de los trabajos de la red para
la Calidad de Vida de las personas con TEA que en la actualidad se
encuentra en fase de implementación piloto y se espera que pueda ser
definitivamente implantado en las entidades que lo soliciten en 2016; el
inicio de los trabajos de modificación de los Estatutos con el fin de
adaptar la entidad a las necesidades actuales; el desarrollo de la
primera fase del Estudio Poblacional y las auditorías extraordinarias
que se han realizado en el primer semestre de 2015 dentro de las
políticas de transparencia y buen gobierno iniciadas por Autismo España.
Visita a la exposición “Yo veo lo que tú no ves. Una gráfica del Autismo”
Tras la celebración de la Asamblea, y dado que por cortesía de
Fundación La Caixa la misma se había celebrado en la sede de CaixaForum
en Madrid, los socios disfrutaron de una visita guiada a la exposición “Yo veo lo que tú no ves. Una gráfica del autismo”,
una iniciativa impulsada por la entidad bancaria La iniciativa, en la
que colabora Autismo España, pretende sensibilizar a la sociedad sobre
el excepcional talento artístico de muchas personas con Trastornos del
Espectro del Autismo (TEA) u otros trastornos de personalidad.
El nene llega a la clínica envuelto
en una crisis de llanto y gritos. Se tira al piso, se retuerce y no hay
nada que pueda calmarlo. El papá lo abraza fuerte y trata de contenerlo.
De un consultorio sale un médico desencajado y le exige que lo haga
callar. El papá se muerde los labios y traga saliva. Cuando logre
estabilizar a su pequeño le explicará al profesional que no se trata de
un berrinche más. Le dirá que su hijo padece de Trastorno Generalizado
del Desarrollo (TGD) y está dentro del espectro autista.
La
escena, vivida en carne propia por uno de los padres de la futura
asociación Civil TEAbrazamos de Zapala, se repite cualquier día y en
cualquier escenario. Los niños con estas características conviven con
las rabietas que pueden originarse sin previo aviso.
"Queremos
pelear por nuestros hijos, merecen una mejor calidad de vida y sentimos
que nuestra obligación como padres es estar junto a ellos", cuentan los
integrantes de este grupo que viene trabajando desde hace meses para
hacer valer sus derechos.
En Zapala no hay estadísticas oficiales
pero los padres sospechan que hay muchos casos de esta patología.
Algunos se visibilizan, reciben tratamiento y se adaptan. Otros, en
cambio, permanecen ocultos.
Las dificultades para enfrentar un
cuadro de TGD en esta ciudad no son pocas. El hospital no cuenta con
neurólogos por lo cual las consultas deben realizarse obligatoriamente
en la capital neuquina, con los costos y las dificultades para conseguir
los turnos que esto ocasiona. "No es sencillo porque la mayoría de las
obras sociales no se hace cargo y nos obligan a judicializar los
planteos para que cubran las terapias de nuestros hijos", contó Adriana
Bodernea, una de las mamás que integra el grupo.
"En mi caso viajé
durante tres años seguidos a Neuquén para llevar a mi hijo a un centro
médico y nunca logré que el Instituto de Seguridad del Neuquén me
reintegre nada, dieron vueltas y pusieron trabas para no cumplir con su
obligación", reveló Pablo Szeinkierman, otro de los papás.
Lo
cierto es que la provincia todavía no adhirió a la ley nacional de esta
discapacidad que se sancionó el año pasado. En la legislatura neuquina
existe un proyecto presentado por el diputado Gabriel "Tom" Romero donde
se contemplan todas la necesidades para las personas del espectro
autista pero nunca pudo avanzar. Los padres creen que el bloqueo
proviene del propio ISSN que se niega a asumir los costos de estas
prestaciones.
La pérdida de la calidad de vida familiar es una de
las graves consecuencias que traen estos cuadros. Acciones cotidianas
como salir a cenar, irse de vacaciones a una playa o concurrir a un
shopping se vuelven desafíos para estos núcleos familiares. La realidad
es que la mayoría de estos espacios no están preparados para recibir a
personas con TGD y los problemas se multiplican.
Quizás lo peor es
la sensación de rechazo que perciben estas familias que luchan día a
día por la felicidad de sus pequeños. "Con esta asociación que estamos
armando vamos a trabajar juntos, queremos que se sume mucha gente de
otras localidades para tener fuerza en nuestros planteos", concluyeron
los padres.
> Un espectro con diversos síntomas
En
chicos con trastornos del espectro autista se altera, en distinto
grado, el desarrollo de la comunicación y el lenguaje, la interacción
social y la flexibilidad de la conducta.
En general, tienen
intereses limitados, conductas atípicas-movimientos repetidos como
aletear los brazos o caminar en puntas de pie, repetir un juego rígido o
manifestar preocupaciones muy puntuales. Algunos pueden estudiar y
saber mucho de un tema, pero les cuesta el intercambio de opiniones o
diálogos.
En algunos casos, les falta desarrollo de lenguaje,
pero en otros manejan un amplio y refinado vocabulario. También es
variable la interacción, ya que en algunos se evidencia como un profundo
aislamiento y en otros la búsqueda exagerada de contacto social.
"No
hay dos casos iguales. Pensemos en un 'espectro' de colores, como un
arco iris con sus diversas tonalidades", lo definió la pediatra refiere
la pediatra Karina Gutson, especialista en desarrollo infantil en Buenos
Aires.
En Argentina se calcula que 1 de cada 88 niños padece un trastorno del espectro autista.
> El transporte, un problema más
Las
empresas de transporte están obligadas a brindar el pasaje gratis a las
personas discapacitadas junto a un acompañante. En el caso de los
cuadros de TGD el tema se vuelve indispensable ya que muchos chicos del
interior neuquino deben viajar para realizar las terapias. Sin embargo
esto no siempre se cumple.
"Me tocó padecer que te digan que no
hay cupo o que no te quieran brindar el servicio de la comida a bordo
porque no pagás el pasaje", contó Carlina Gómez, mamá del grupo
TEAbrazamos.
En otros casos las empresas solo ofrecen los pasajes
de ida y obligan a los beneficiarios a tramitar el regreso en otras
ciudades con todos los inconvenientes que esto produce.
"Existe un
déficit de información muy grave en este sentido, las empresas de
transporte no pueden negarse a llevar a un discapacitado ni a maltratar a
la persona que va a solicitar el pasaje", indicó el defensor oficial
Claudio Alderete. El funcionario adelantó que está trabajando en un
planteo que elevará al municipio para solicitar que se capacite a todo
el personal de la terminal de ómnibus y se coloquen carteles
informativos en las respectivas ventanillas.
> Falta información en muchos ámbitos
"El
otro día vi un camión de gaseosas obstruyendo una rampa para
discapacitados, me acerqué a pedirle por favor que se corriera y el
chofer me miró con ganas de insultarme". La reflexión del defensor
oficial Claudio Alderete desnuda la escasa importancia que se le otorga
al respeto por las normas de convivencia.
Alderete está cursando
un posgrado en discapacidad y derechos y está profundamente involucrado
en la temática. "La clave es la falta de información, en general se
parte de una premisa equivocada porque aquí no se trata de fomentar sino
de incluir", sostuvo.
Como ejemplo citó el caso de la propia
justicia neuquina que no contempla cupos para las personas con
capacidades diferentes a la hora de incorporar personal. "Cuando se abre
un concurso se realiza un sorteo previo y punto, no hay una política de
incluir a los dispacitados", admitió. Como contracara citó el caso de
la justicia de Tucumán que sí prevé todas las herramientas para que las
personas con algún tipo de dificultad puedan concursar y demostrar sus
conocimientos en igualdad de condiciones.
"Hay jueces que en sus fallos dividen en categorías como normal o anormal, lo cual es una aberración jurídica", expresó.
Alderete
brindó una charla recientemente sobre el tema y ya fue convocado por el
grupo TEAbrazamos para repetir la disertación y trabajar en conjunto
para una jornada donde se aborden las características particulares del
TGD.
La experta en comportamiento animal, que fue
diagnosticada a los 3 años con síndrome de Asperger, recibió el título
de doctora honoris causa de la UBA y habló con PERFIL sobre cómo superó
los obstáculos de su niñez.
Por Cecilia Farré |
Visual. Grandin dice que piensa en imágenes. |
Foto: Juan Obregón
“El autismo es una
parte importante de mi vida, pero quiero que sepan que soy doctora en
Ciencias de los Animales. Soy profesora en la Universidad de Colorado
(Estados Unidos) y científica, eso va primero en mi identidad”. Así se
presenta Temple Grandin, la especialista en comportamiento animal que
esta semana fue distinguida con el título de doctora honoris causa de la
UBA por su “destacada labor en el campo educativo”. En su segunda
visita a la Argentina, luego de más de veinte años, brindó conferencias
sobre bienestar animal y autismo, temas de los que es referente mundial.
Hoy dará una charla para padres con hijos autistas desde las 9 en la
Facultad de Agronomía de la UBA (San Martin 4453).
“El autismo tiene un espectro muy grande, que abarca desde casos
severos hasta genios superdotados. En un extremo puede haber
personalidades como Albert Einstein, que no habló hasta los tres años, y
en el otro, personas que no pueden vestirse solas”, define, y se
diferencia de las clasificaciones tradicionales en las que no se hacen
distinciones. “Se lo puede pensar como un tablero de música en el que
los distintos volúmenes son como las características de las personas.
Están aquellas con autismo severo que no pueden socializar, y los
genios”, ejemplifica Grandin, autora de los libros El cerebro autista,
Pensar en imágenes e Interpretar a los animales.
Dentro de este espectro, Grandin describe tres formas de pensamiento: la
que tiene un predominio de lo visual –como en su caso–, la que favorece
lo matemático y la más relacionada con la palabra. “La mente normal
tiene una combinación de las tres”, explicó a PERFIL. Su pensamiento en
imágenes le sirvió para su trabajo con animales, y así fue “una de las
primeras personas en descubrir que el ganado se niega a caminar si hay
sombras o alguna distracción, como un abrigo en una cerca o una manguera
en el suelo”.
—¿Qué consejos les daría a los padres que tienen un hijo con autismo?
—Si una familia tiene un niño de 3 años que no habla, primero debe
asegurarse de que no es sordo. Si no es así, debe inmediatamente empezar
a trabajar con un profesor durante veinte horas a la semana. Lo peor
que pueden hacer es esperar, porque se vuelve más difícil con el paso
del tiempo. Si trabajás duro con ellos es muy probable que el 50% de los
chicos que no hablan a los 3 años puedan hacerlo más adelante. También
es importante desarrollar las fortalezas del niño. Si es bueno en la
música, el arte o en matemática, hay que alentarlo. Mi habilidad en el
arte cuando era pequeña se convirtió en la base para mi carrera de
diseño de instalaciones para el ganado.
—¿Sólo se trabaja en el lenguaje?
— También es muy importante trabajar todas las cuestiones relacionadas
con la interacción social, como si le enseñaras a una persona en un país
extranjero cuáles son las reglas sociales de convivencia, a quién se
abraza, se le da un beso o la mano. Son muy importantes los amigos que
se hacen por medio de intereses comunes, como un club de cocina, teatro o
música.
—Según explicó, las personas con autismo son muy buenas en cuestiones
específicas, pero ¿pueden aprender algo fuera de esa especificidad?
—Yo era terrible en álgebra y nunca podré ser buena en eso. Hay que
construir en aquellas cosas que son una fortaleza. Un gran error es
sobreproteger a los chicos, deben aprender habilidades básicas para el
manejo de su vida, como comprar, manejar dinero y conducir.
—¿Cómo hizo para superar los obstáculos?
—En mi vida fue muy importante mi madre, que siempre me empujó a hacer,
y en la escuela tuve un gran profesor de ciencia que me mostraba
siempre cosas interesantes.
Grandin está de viaje el 85% de su tiempo para ofrecer charlas. “Pronto
daré una conferencia en la NASA, hay mucha gente del espectro allí”,
afirma con un tono pícaro. Cree que hay gran cantidad de personas con
autismo sin diagnosticar. “Quiero que los chicos con autismo como yo
sean exitosos, que salgan adelante”, dice con la firmeza de una
gladiadora. “Quiero dejar el mundo sabiendo que hice bien las cosas”.
Un mejor ganado
“Los dos grandes errores en el manejo del ganado son pegarle y
gritarle, no hay que hacer eso”, advierte la doctora en Ciencias de los
Animales, Temple Grandin, conocida por diseñar corrales, mataderos y
otras instalaciones ganaderas. Según la académica norteamericana, que
cuenta con una película sobre su vida protagonizada por la actriz Claire
Danes, “con el bienestar animal las estadísticas de producción mejoran,
porque una vaca calma y bien tratada aumenta de peso y la inseminación
artificial es más exitosa. Además, reduce los moretones y lastimaduras”.
Para algunos, su interés en el bienestar de los animales que terminan en
un matadero es una contradicción. “Las personas olvidan que la
naturaleza es muy dura. El ganado es una invención humana, y lo que
podemos hacer es garantizar una buena vida, que valga la pena”,
justifica Grandin.
![[Img #151784]](http://eldiadigital.es/upload/img/periodico/img_151784.jpg)
