Esta
es una de las grandes preguntas que se hacen madres y padres de niños
que reciben un primer diagnóstico o sospecha de autismo. Y es que el
impacto emocional que se tiene, solo con la mera sospecha, nos va a
predisponer a un estado mental que puede ser un enemigo a la hora de
poder afrontar con unos niveles mínimos de serenidad. Poder saber qué
hacer y a qué nos vamos a enfrentar es uno de nuestros mejores aliados.
Aquí traemos una serie de aspectos que debemos tener
en cuenta para poder abordar con un mínimo de garantías el futuro
inmediato.
Signos tempranos del autismo
Es muy importante poder saber discernir cuales son
los signos más evidentes del autismo en la infancia. A partir de los 18
meses de edad estos signos son tremendamente visibles. Algunos niños
cumplirán con todos los puntos aquí reseñados, otros solo con algunos.
Pero es importante saber cual son los signos tempranos del autismo.
- No mira a los ojos
- No señala
- No habla, o dejó de hablar
- Parece no oír, no responde a su nombre
- Usa al adulto como herramienta, es decir, lo toma de la mano para conseguir cosas.
- Da vueltas sobre sí mismo
- Camina de puntillas
- Alinea sus juguetes
- No tiene juego simbólico o no usa sus juegos de forma adecuada a su edad
- Parece no sentir dolor
- Risas o llantos espontáneos
- Hiperselectividad alimenticia u otros desordenes de alimentación
- No se deja abrazar
- No responde a muestras de afecto físico (Besos, abrazos,…)
- Mira objetos de cerca, como si los examinase
- Pasión por el agua
- Se quita la ropa o el calzado, como si le molestase
- Hipotonía
- No presenta interés por otros niños
- Ensimismamiento
- Rechazo a determinados sonidos (Aspiradoras, batidoras, ambulancias,..)
- Presencia de estereotipias
- Pasión por cosas que giran o por hacer girar cosas (Ruedas, tapaderas,…)
Si su hijo presenta alguna de estas conductas entre
los 16 y los 24 meses, quizá pueda estar dentro del Trastorno del
Espectro del Autismo. Puede realizar varios test on-line
AQUÍ,
AQUÍ y
AQUÍ.
Si la puntuación entra dentro de unos niveles de riesgo, es muy
importante hacer que el niño sea evaluado por profesionales que puedan
realizar una evaluación en mayor profundidad. El diagnóstico temprano es
una de las grandes armas de las que disponemos para realizar una
intervención temprana.
Los profesionales
Otra de las preguntas recurrentes es ¿Quien hará un
diagnóstico a mi hijo? Por norma general lo habitual es que quienes
lleven a cabo este tipo de diagnósticos sean psicólogos o
neuropsicólogos que dispongan de la acreditación y formación para ello,
pero también podemos encontrar a Neuropediatras o Psiquiatras
infanto-juveniles con la formación adecuada para llevar a cabo este
proceso diagnóstico.
No obstante y en función de los países esto puede ser
extremadamente variado. Hay países donde quien diagnostica son los
neurólogos, en otros incluso los pediatras, en otros los psiquiatras,….,
realmente no hay un consenso internacional como puede suceder en otros
desordenes o enfermedades.
En cualquier caso, el profesional debe disponer de
una acreditación referida a la realización de las pruebas diagnósticas
para TEA. No todos los psicólogos, neurólogos, neuropediatras o
psiquiatras saben de Autismo. Es por tanto de gran relevancia que el
profesional pueda acreditar sus capacitaciones para realizar el
diagnóstico para TEA.
El diagnóstico
El diagnóstico en los Trastornos del Espectro del
Autismo debe ser considerado como un instrumento más en todo el proceso
de intervención y atención. Aunque este adquiere un enorme relevancia
por distintos motivos: Es la primera prueba fehaciente de la existencia
del TEA en la persona. Es un documento básico para la atención por parte
de organismos públicos, sin este diagnóstico, puede resultar muy
complejo recibir atención especializada. Junto con las pruebas de
evaluación periódica, nos servirá como un medidor de los avances de la
persona a lo largo de la vida.
Es importante saber que el diagnóstico de TEA puede
obtenerse de forma temprana, incluso antes de los 24 meses de vida del
niño. Pero también hay que saber que dado lo temprano es posible que
este diagnóstico desaparezca antes de los 5 años de edad, y sería
considerado un falso positivo. El porcentaje de falsos positivos puede
variar entre un 10 y un 25% según la información y estudios actuales.
Estos falsos positivos pueden darse por varios motivos: Un cambio de TEA
a TEL (Trastornos Específicos del Lenguaje), en edades tempranas los
signos pueden confundirse. Tratarse de un retraso madurativo que
finalmente se ha corregido (Aunque en realidad no se sabe a ciencia
cierta el por qué de este cambio). Un fallo por parte del equipo que
llevo a cabo el diagnóstico.
El diagnóstico en los TEA no se basa en una prueba
clínica, se basa en cuestionarios y observación, y aunque son pruebas
que -a día de hoy- son bastante fiables, como vemos pueden variar.
Normalmente, a partir de los 4 a 5 años de edad, podemos entender que el
diagnóstico ya es definitivo. Pero en cualquier caso, hay que tomar en
consideración el diagnóstico de forma inmediata e iniciar las acciones
necesarias para el niño o niña.
La primera prueba que se suele realizar es el test
M-CHAT
(Checklist for Autism in Toddler – Modificado), que es una herramienta
que se utiliza para hacer un cribado previo. Es posiblemente la primera
prueba que se le haga al niño o niña. En función de los resultados de la
misma se pasará o no a una segunda fase. En esta segunda fase se
llevarán a cabo pruebas diagnósticas mucho más específicas. Las dos
herramientas diagnósticas que tienen mayor relevancia a nivel
internacional son
ADI-R y
ADOS.
El profesional que vaya a realizar estas dos últimas pruebas
diagnósticas deberá tener visible la certificación que acredite su
preparación para llevar a cabo el proceso diagnóstico con esos
instrumentos. Evidentemente existen otras pruebas tanto a nivel
diagnóstico como para la evaluación, pueden ustedes consultar más
información sobre las mismas en los documentos anexos.
Un diagnóstico de TEA no es algo que se haga en 15
minutos, realmente se tarda mucho en realizar un diagnóstico con las
herramientas que hemos reseñado. No así el M-CHAT, que es una
herramienta de cribado que en pocos minutos puede darnos una valoración
previa. Sin embargo en el caso de ADI-R y ADOS, deben prepararse para
largas sesiones. ADI-R y ADOS pueden implicar bastantes horas, tanto con
los familiares como con el niño o niña. A su vez, la devolución del
diagnostico será bastante extensa, es decir, no será una línea que diga
“Diagnóstico Autismo”. De hecho les entregarán un dossier bastante
extenso con toda la información.
Dentro del proceso diagnóstico también es habitual
que al niño se le realicen otras pruebas diagnósticas de tipo clínico.
Las más habituales son:
- Potenciales evocados auditivos.
Pretenden evaluar la calidad auditiva del niño. Esta prueba implica una
sedación del niño, y por norma general el resultado siempre es normal.
- Resonancia magnética. Pretende buscar anomalías o daño
cerebral. Esta prueba implica una sedación del niño, y por norma general
el resultado siempre es normal.
- Análisis de Cariotipo.
Consiste en una extracción de sangre para llevar a cabo una prueba que
hará una especie de examen de los cromosomas del niño. Entre otras cosas
puede detectar Síndrome de X-Frágil, Síndrome de Angelman, u otras
alteraciones cromosómicas.
Atención Temprana
Si el diagnóstico es positivo, lo correcto es que
sean derivados a un centro de atención temprana especializado en
Trastornos del Espectro del Autismo. Siempre que ese Centro exista allá
donde ustedes vivan claro.
Pero ¿qué es la atención temprana?
La Atención Temprana es un derecho reconocido a niños
y niñas que tengan alteraciones en su desarrollo. Este derecho se
encuentra recogido en el
artículo 25
de la Convención Internacional de los derechos de las personas con
discapacidad, en lo relativo a Salud. El objetivo de la Atención
Temprana incluye así mismo la detección precoz y el diagnóstico, de
hecho, en muchos lugares es en estos centros donde se realiza el
diagnostico tras la derivación por los servicios de pediatría o
neuropediatría. La Atención Temprana no es una intervención del ámbito
educativo, se considera una intervención del ámbito sanitario.
El Libro blanco de la Atención Temprana (Ver anexos) la define como “El
conjunto de intervenciones dirigidas a niños y niñas de 0 a 6 años, a
su familia y al entorno, que tienen como objetivo dar respuesta lo más
pronto posible a las necesidades transitorias o permanentes que
presentan los niños con trastornos en su desarrollo, o que están en
riesgo de padecerlos”.
Por tanto, podemos entender que la función de la
Atención Temprana debe incluir también a la familia, sobre todo en los
aspectos referidos a la formación inicial. Y en lo referido a la
atención al niño o niña con autismo, los programas de atención que se
llevarán a cabo deben ser los siguientes:
- Evaluación completa de fortalezas y debilidades. Dentro de la evaluación se deben considerar aspectos relacionados con:
- Trastorno del Procesamiento Sensorial
- Capacidades comunicativas
- Autonomía personal
- Generación de habilidades y enfoques proactivos para la gestión de conductas
- Desarrollo de competencias sociales
- Fomento de la independencia
- Desarrollo de habilidades cognitivas
- Presencia o no de desordenes alimenticios
- Programa individualizado de trabajo
- Formación e información a la familia
¿Qué profesionales encontraremos en los servicios de Atención Temprana?
Podemos encontrar a psicólogos, neuropsicólogos,
logopedas o fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas o
integradores sociales. La intervención suele ser multidisciplinar, de
forma que cada especialista abordará una parte de la intervención.
Aunque obviamente estará perfectamente coordinada y planificada.
¿Cuantas horas de Atención Temprana debe recibir el niño?
Aquí se da la máxima de que “a más mejor”. Es decir,
que la cantidad de horas de intervención semanal serán directamente
proporcionales con los avances del niño. No obstante estos avances
estarán relacionados con cada niño. Esto significa que no hay una tabla
matemática que relacione horas con avances, cada niño es distinto,
algunos tendrán avances muy significativos en cortos periodos de tiempo y
otros requerirán de más tiempo. Pero todos avanzaran.
En cuanto a las horas semanales de atención tenemos
desde el modelo de 40 horas semanales propuesto por Loovas (1987), a las
25 a 30 horas semanales propuestas por Eikeseth, Smith, Jahr, y Eldevik
(2002) o por Howard y sus colegas (2005). Debemos tomar también en
consideración el tiempo de atención en el entorno familiar, es decir,
que en familias que han recibido una adecuada formación, esta
“intervención” puede extenderse los 7 días a la semana. Considerando que
hablamos de niños pequeños, es muy importante no generar una saturación
en el niño. Es por ello que cada día más, una gran parte de la
intervención se lleva a cabo desde modelos basados en el juego.
Es importante remarcar que a mayor capacitación por
parte de la familia, mayor intensidad y duración podrá tener esta
intervención. La tutorización de la familia por parte del equipo
profesional es un procedimiento que ayuda a extender esta atención, dado
que es muy difícil poder sufragar el costo de estas 25 horas de
Atención Temprana semanales, la formación de la familia adquiere por
tanto una gran relevancia.
¿Durante cuanto tiempo hay que realizar la Atención Temprana?
No existe un tiempo predefinido, variará en función
de cada niño. Algunos niños requerirán de meses, otros de años. A medida
que el niño vaya adquiriendo habilidades las horas se irán reduciendo
paulatinamente, y este tipo de intervención de tipo sanitario se ira
reemplazando por una intervención de tipo educativo. Existirán
solapamientos lógicos entre ambos aspectos, el educativo y el sanitario,
ya que ambas intervenciones no son excluyentes una de la otra, y a
medida que la intervención sanitaria disminuye, la educativa aumenta.
Unos de los objetivos de la Atención Temprana es que el niño esté lo
mejor preparado para afrontar su inclusión en sociedad, y el colegio es
una parte importante de la sociedad.
¿Y después de esto? El Colegio
Como hemos visto, la Atención Temprana es una fase de
transición hacia el colegio y la inclusión social de los niños con TEA,
no obstante se inicia un nuevo reto. Esto no significa que el niño no
requiera de seguir teniendo apoyos y atención específicos, o que se
hayan resuelto completamente todos sus déficits nucleares relacionados
con el autismo. Se deberá seguir trabajando. Como modelos de
intervención en el autismo encontraremos varios aspectos que son
compatibles tanto con la Atención Temprana como con el Colegio.
Entre estos modelos encontraremos TEACCH (Training
and Education of Autistic and Related Communication Handicapped
Children), que quizá sea el más extendido y más aceptado por la
comunidad educativa, ya que nos permitirá dar una continuación a la
atención específica del niño pero dentro de los entornos escolares. Ya
que este sistema de estructuración del entorno, así como de los aspectos
sociales y comunicativos es extremadamente visual, aspecto que gran
importancia en niños con TEA. Es un sistema que se adecua perfectamente
con Sistemas Aumentativos de la Comunicación y se puede integrar
perfectamente en colegios.
Algunos colegios también utilizan ABA(Applied
Behavior Analysis), generalmente combinado con TEACHH, como medio para
mejorar y reforzar conductas deseadas frente a las indeseadas.
También se trabajarán aspectos como al mejora del
lenguaje y la comunicación y la interacción social. Así como la parte
puramente educativa en lo relativo al currículo académico.
Es muy importante que el niño o niña con autismo
lleguen al colegio lo más preparados posible, ya que a mayor sea su
capacidad de inclusión e integración en el centro escolar, menores
problemas nos van a poner en los colegios. Un niño que se hace pipí y
caca encima, que no tienen ningún tipo de comunicación, que presenta un
fuerte desorden sensorial, que tiene rabietas frecuentes,…, será un niño
que ningún colegio va a querer tener. Y además, resolver estos aspectos
no es la responsabilidad de un colegio. Su función debe ser otra. Por
eso adquiere una gran relevancia la fase de Atención Temprana, ya que
realmente va a aumentar enormemente las posibilidades del niño o niña
con autismo de acceder a un colegio sin tener que dotar al centro de
unos medios que no siempre es fácil conseguir. Sobre todo si deseamos
que nuestro hijo entre en una modalidad general de la educación y no en
programas específicos que puedan ralentizar la inclusión social del
niño.
En los modelos educativos también encontraremos varias propuestas:
- Centros de Educación Especial: En los centros de educación especial
podemos encontrar niños y adolescentes con todo tipo de discapacidad.
Aunque existen centros especializados en autismo.
- Centros ordinarios o regulares con aulas de integración: Son
colegios que disponen de una o más aulas para atender a alumnos con
algún tipo de discapacidad. Estas aulas pueden ser genéricas (Es decir,
con niños con diferentes discapacidades) o específicas (Niños solo con
TEA)
- Modalidad combinada: Niños que asisten a centros especiales y a centros ordinarios o regulares de forma simultánea.
- Modalidad inclusiva: Colegios ordinarios o regulares que realizan
las adecuaciones necesarias para incluir a todos los niños en un entorno
normalizado.
Obviamente la mejor propuesta es la modalidad
inclusiva, ya que además de normalizar la vida del niño a nivel
educativo, se permite al resto de niños a conocer la diversidad. Aspecto
que forma parte también de la educación. Es la tendencia mundial en la
actualidad, aunque sin la adecuada mentalidad por parte del equipo
docente y sin los medios adecuados puede ser una opción complicada para
el niño con autismo, y acabar siendo incrustado en vez de incluido. La
modalidad combinada nos parece excesivamente confusa para el niño y para
sus propios compañeros, ya que al final el niño con autismo puede
sentirse en tierra de nadie, ya que incluso para sus compañeros puede
resultar siendo alguien que viene de visita. La modalidad integradora,
si adolece de medios, puede acabar también siendo perjudicial para el
niño. La educación especial, si no dispone de profesionales y de medios
especializados en autismo, es tan buena o tan mala como cualquier otra
modalidad.
El aspecto de la educación es obviamente uno de los
caballos de batalla de las familias en la actualidad. Ya que al igual
que sucede con la dificultad de acceder a una atención temprana de
calidad, en lo relativo a la educación sucede más o menos lo mismo.
Corolario
Este breve resumen de los aspectos iniciales a
considerar en la vida del niño o la niña con autismo implica algunos
aspectos que a pesar de ser fundamentales en el correcto desarrollo del
niño o niña, aun no están siendo suficientemente considerados por las
administraciones publicas. La importancia que la Atención Temprana tiene
es inmensa, ya que a mejor calidad de atención temprana, menor será el
gasto a la hora de la legada al colegio y más rápida será la evolución
del niño a todos los niveles. Lo que invertimos hoy lo ahorramos mañana
sobradamente.
Es también importante destacar que la Atención
Temprana corresponde al ámbito socio-sanitario y no al educativo, este
aspecto es vital, ya que en la actualidad muchas administraciones han
realizado una transferencia oculta de competencias de sanidad a
educación. De forma que “recomiendan” la escolarización temprana del
niño para así evitar llevar a cabo la inversión en atención temprana.
Aunque este ahorro luego suele salir muy caro, ya que se pierde un
momento de vida del niño donde su capacidad de plasticidad neuronal es
elevadísima, de forma que si no actuamos de forma temprana, la lentitud o
demora en los avances conlleva un sobrecosto muy elevado. Este sobre
costo es económico pero también social y familiar. La posibilidad de que
el niño no adquiera determinadas competencias, de que uno de los
progenitores deba dejar su trabajo para atender al hijo, y de que acabe
teniendo que entrar en costosos programas rehabilitadores es muy
elevada.
La inversión inicial genera un ahorro a nivel
económico que las administraciones públicas parecen no ver (O no querer
ver), pero sobre todo, genera la oportunidad del niño de poder ejercer
sus derechos de forma plena. Los réditos económicos, sociales y
familiares son obvios. Es por tanto labor de todos conseguir que las
Administraciones del Estado entiendan que los programas de atención no
deben llevarse a cabo en base a periodos electorales y políticas
partidistas, sino como programas de Estado que contiendan con la
totalidad de sus ciudadanos y el futuro de los mismos.
ANEXOS:
(Tomado de http://autismodiario.org/2014/05/02/mi-hijo-tiene-autismo-y-ahora-que-hago/)
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