PSICOTRADE - AUTISMO Y NEURODESARROLLO
Parte II: Consejos prácticos para ayudar a los padres y al niño.
En esta segunda aproximación intentaremos dar una serie de pautas para, una vez recibido y digerido el diagnóstico, poder apoyar a nuestro amigo o familiar con un niño con TEA. En el anterior artículo en este artículo ofrecer una serie de orientaciones para las personas cercanas a una familia con un hijo con Trastorno del Espectro Autista. Orientaciones para abuelos, tíos, primos, compañeros de trabajo, amigos de la familia y para todos aquellos que conviven día a día.Para ello es importante tener presente las siguientes consideraciones:
Apoyarlos en la toma de decisiones: Comenzar el tratamiento de su hijo les va a ayudar. La elección del tipo de intervención, la consulta con varios profesionales suele ser una cuestión complicada. Los padres pasan por un periodo de dudas, ¿qué será lo mejor?, ¿estaré haciendo lo que toca en estos casos? Escucharlos, acompañarlos, recoger información si nos lo solicitan, puede ser nuestro papel, siempre intentando facilitar esa toma de decisiones y, cuando se haya tomado, apoyando la línea escogida.
Ayudarles a pedir ayuda. Pedir ayuda puede resultar muy difícil, especialmente al principio. En muchas ocasiones queremos ayudarles pero no sabremos cómo. Aprovechar situaciones del día a día puede ser un buen inicio: llevar a los niños al colegio,facilitarles la lista de la compra, encargarse de los asuntos administrativos y papeleos sencillos …
Saber escucharles: Todas las personas necesitamos a alguien con quien hablar. Contarle lo que le está pasando y cómo se siente. Unos padres con un niño con TEA no son diferentes. Simplemente escuchar puede ser una gran ayuda.
Buscar un grupo de apoyo: en ocasiones los padres no dan ese paso, el de acercarse a un grupo o asociación de familiares que han pasado por la misma circunstancia. Buscar información de servicios y otros padres puede resultarles muy beneficioso; en ocasiones será necesario hacerlo en dos o tres lugares, lo importante es que lo vivan con comodidad y como un apoyo. Pueden ser su fuente de esperanza y ánimo. Pueden descubrir que ”no nos pasa solo a nosotros”.
Facilitar un tiempo para ellos, de descanso: en muchas ocasiones los padres tienen sentimiento de culpabilidad por tomarse momentos de descanso, propios. Es necesario que les facilitemos con nuestra ayuda la posibilidad de encontrar esos momentos, haciéndoles partícipes de que eso les ayuda a renovarse y continuar luchando en el día a día por su hijo.
Estar al tanto de su estado de salud: en ocasiones los padres no son conscientes del esfuerzo que acumulan y ello puede repercutir en su condición de salud. Estar al tanto de su estado, con controles rutinarios de salud y prevención facilitará este objetivo
Ser discretos: reconocer que una situación así no es fácil compartirla. En muchas ocasiones, sobre todo personas muy cercanas como abuelos o tíos intentan ayudar dando instrucciones y opinando sobre el estilo educativo (“esto podría ser así”, “dale de comer esto “ “acuestalo así”) sin ser conscientes que no tenemos ningún control sobre esas situaciones y que ese tipo de “consejos gratuitos” pueden perjudicar la relación con el padre o madre del niño.
Saber que, a pesar de que es al niño al que se le diagnostica, es importante reconocer que el autismo “lo tiene” toda la familia, afecta a todo el núcleo. La dinámica familiar se ve alterada, así como sus necesidades e intereses, el autismo “condiciona” el día a día de la familia.
Podemos ofrecer nuestra opinión, si es requerida, pero no podemos intentar “dar clase” de cómo hacerlo.
No rechazar nuestros sentimientos y hablar sobre ellos. Nos podremos sentir confundidos e iracundos. Esas emociones conflictivas son normales. Debemos tratar de dirigir nuestra rabia contra el autismo y no contra los seres queridos. Cada familia debe afrontar retos, en este caso se trata de contar con una persona con TEA en su núcleo. Puede ser adecuado manifestarse triste porque nuestro familiar o amigo tenga autismo, pero no ayuda para nada sentirse mal y molesto por mucho tiempo. La rabia no va a cambiar la situación, sólo hará que nos encontremos peor. Recuerda que los padres del pequeño pueden sentir lo mismo que estás sintiendo tú.
Dedicarle tiempo a estar con la familia. Hacer actividades juntos fortalece los vínculos entre la familia. También es bueno que a veces quieras estar solo. Tener un miembro de la familia con autismo puede consumir mucho tiempo y atraer mucha atención.
Apoyar a otros miembros de la familia, en este caso a los hermanos de un niño con TEA. Ver y atender las necesidades, intentando dedicarles un tiempo extra; los hermanos de un niño con autismo deben crecer conociendo esa circunstancia y sus consecuencias, deben constituir un apoyo pero no deben recaer sobre ellos más responsabilidades que las normales. En ocasiones tendremos que valorar su situación anímica y ofrecerles ayuda.
No juzgar los sentimientos de la familia. Será la mejor forma de apoyo.
Respetar las decisiones que toman sobre el niño con autismo.
Tratar de no comparar a los niños con autismo con otros niños o con sus hermanos.
Ser personas de confianza y estar disponible en el caso de que los padres requieran de nuestra ayuda. Saber que estamos ahí, resulta básico para los padres; estos apoyos puntuales son muy válidos sobre todo en situaciones nuevas o de stress, muy habituales en la educación de estos niños.
Buscar apoyo para nosotros mismos. Si nos resulta difícil aceptar o manejar la realidad de que un ser querido tiene autismo, buscaremos apoyo. Si su propia familia no lo puede brindar lo podemos hacer en una entidad especializada o en un grupo de ayuda, lo importante es contar con los recursos necesarios para poder enfrentarnos al desafío que nos espera y poder ayudar a toda la familia. Los niños con autismo pueden llegar a lograr lo mejor de sí si cuentan con los apoyos necesarios y su contexto es favorecedor.
Aprender más sobre el autismo. Éste afecta a personas de todos los niveles socioeconómicos. Existen investigaciones muy prometedoras, con muchas posibilidades para el futuro. Comparte la esperanza con su familia mientras aprendes acerca de las mejores estrategias para ayudar a manejar este trastorno.
En cuanto al niño con TEA:
Disfrutar de los momentos y tenerlos como recuerdos. Los niños con TEA a menudo no manifiestan sus emociones y pueden ser poco afectuosos, además, por un tema de sobrecarga sensorial les puede molestar el contacto físico y asi no dejarse besar o tocar. Hemos de aprender a entender este aspecto y valorar cualquier pequeño acercamiento que mantendremos en el recuerdo para tener presentes esos momentos valorando lo positivo y no centrando el problema en la forma o estilo . Así , cuando el pequeño pueda tener un mal día, conviene echar mano de la memoria y recordar esas situaciones más agradables y lo “simpáticos y cercanos” que pueden llegar a ser.
Aprender a conocer sus intereses, sus preferencias, que podremos utilizar como reforzadores para la comunicación. Así, si a Salva le interesan los ascensores, podremos aprovechar esos instantes para hablar de su tema. Estos interes suelen facilitar el desarrollo de nuevas capacidades e, incluso las podemos utilizar situaciones de crisis; en general. Es más fácil trabajar con las fijaciones, en lugar de tratar de ignorar esas peculiaridades.
Dedicarle un tiempo especial y con una forma especial a cada niño. Sí, ellos pueden ser diferentes, pero todos los niños quieren compartir tiempo con las personas Los niños con autismo mejoran con la rutina, así que si encontramos una actividad estructurada que podamos realizar juntos, por ejemplo, un paseo de quince minutos por el parque, cada día irá mejor y se convertirá en una actividad placentera. El niño con TEA y también sus padres, nos lo agradecerán.
Encontrar una actividad que podamos hacer con el niño. Nos contentará por simple que sea la tarea. No importa las dificultades que el niño tenga derivadas de su autismo hacer algo juntos nos une. Recordar que el pequeño estará esperando la llegada de esta actividad y nos recibirá con su sonrisa especial.
Ser sabios y reconocer la diferencia.
Aprender a ser el mejor defensor para el niño con TEA. Mantenerse informado de servicios, ayudas y tratamientos que los puedan beneficiar. Conocer otros casos y a otros profesionales nos ayudará a conocer mejor todo lo relacionado
Apreciar las pequeñas victorias que el niño con TEA pueda lograr. Valorar al niño y cada pequeño logro.
Enorgullécete de él. Aprender a hablar sobre el autismo y a sentirse cómodo describiendo este trastorno a otras personas. Si lo hacemos con normalidad, las otras personas se sentirán cómodas también.
¡Recuerda que no estás solo! Todas las familias se enfrentan a desafíos a lo largo de su vida. Y sí, el autismo es un desafío… pero, si observas detalladamente, casi todo el mundo enfrenta algo difícil en la familia.
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