15 de noviembre de 2011

Ciudad Guayana/Venezuela: Autismo es una condición especial que amerita aceptación y tolerancia social

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Rita Colina
Foto: Pedro Ozuna

Ciudad Guayana.- Aceptación, inclusión, comprensión, amor, cuidados y atenciones especiales son sólo algunos de los requerimientos que demandan las personas diagnosticadas autistas. De acuerdo al pediatra y especialista en neurología infantil, Marco Antonio Gudiño, el autismo se define como un trastorno generalizado del desarrollo que lamentablemente hasta la fecha es incurable.

El galeno explicó que altera fundamentalmente tres aspectos: la comunicación, la socialización y el área cognitiva, y que se relaciona mucho con lo que clínicamente se conoce como espectro autista, el cual es un término “que se usa como una especie de paraguas para ubicar varias situaciones asociadas a ese padecimiento, como lo son el Síndrome de Asperger, de Rett, el Desintegrativo de la Infancia, entre otros”.

Los expertos aseguran que la sintomatología asociada, tales como la incapacidad para integrarse socialmente, el aislamiento, el déficit del habla y el desarrollo de rutinas repetitivas, varían exponencialmente, es decir “todos son diferentes, uno no es igual a otro, son únicos”, explicó Gudiño.

En ese sentido, esbozó que hay signos que se manifiestan precozmente, o en el transcurso de los primeros 12 meses de vida, tales como la irritabilidad sin razones aparentes o lógicas, una afectividad neutra y la ausencia de una situación de “atención compartida” que se hace evidente aproximadamente durante la mitad de ese período.

La misma consiste en la capacidad que tienen los pequeños no autistas de distribuir su grado de percepción entre alguna condición específica del entorno y la madre, “es como que si le preguntara con sus ojos a su progenitora si se dio cuenta de lo que él acababa de observar o notar, mejor dicho, comparte ese proceso”, manifestó.

Sin embargo, los autistas no experimentan esa condición regular, lo cual puede sugerir que algo anda mal con el infante, pero no es sino hasta los dos o tres años cuando los doctores pueden emitir un diagnóstico certero, ya que en ese rango etario los niños interactúan con sus padres, hablan y llevan una rutina de comportamiento que les permite evaluar si los mismos actúan típica o atípicamente.

A diferencia de otras patologías, como el Síndrome de Down, los afectados con este mal no poseen rasgos físicos característicos, lo que se traduce en que su fenotipo es igual al de alguien sano. De modo que eso puede evitar que otros los observen fijamente o los señalen; aspectos ante los que ellos demuestran poca tolerancia por no ser capaces de descifrar correctamente ese código.

Paralelamente, la licenciada en educación especial y directora del Centro de Desarrollo Infantil Caroní, Jeslyca Martínez de Graffe, señaló que la primera señal de alarma para los padres es que a sus muchachos les cueste comunicarse, que no estén pronunciando palabras o construyendo frases en las fases de su crecimiento en que generalmente deberían estarlo haciendo.

“Regularmente algunos se expresan por señas, les cuesta bastante pedir las cosas porque ellos tienen la información desordenada y nuestro trabajo aquí consiste precisamente en organizarla, en guiarlos hacia un aprendizaje lo más amplio posible”, afirmó.

Causas y profundidades

Gudiño argumentó que actualmente no existe una etiología precisa en cuanto a la aparición de la afección, pero aclaró que a medida que avanzan las investigaciones en la materia, el gremio médico está más convencido que antes de que la causa es biogenética, es decir, que es hereditaria.

No obstante, la sociedad moderna tiene la férrea creencia de que su origen está vinculado a factores ambientales, tales como la intoxicación por metales pesados como el plomo, el mercurio, el cromo, entre otros, que pudiesen incidir en la carga genética del hombre y desatar ese trastorno.

“La verdad es que no podemos corroborar que eso sea cierto porque no contamos con el aval científico que respalde esa suposición. Los datos que manejamos es que se produce por una anomalía en las conexiones neuronales que están vinculadas a mutaciones de algunos genes”, aseveró.

Por otra parte, indicó que no hay diversos niveles de autismo, sino distintas profundidades de la afectación, de modo que existen unos chicos leve, moderada y severamente afectados y esos tres estados tienen claras diferenciaciones entre sí.

Los primeramente mencionados básicamente controlan sus esfínteres, pueden decir oraciones cortas, están en la condición de integrarse a una escuela regular y acatan órdenes. A los segundos les cuesta adaptarse al contexto especial y son muy apegados a realizar la misma actividad una y otra vez, mientras que los últimos no toleran los espacios abiertos, no dialogan y son muy sensibles a las concentraciones masivas de sujetos y a la contaminación sonora.

Posibles tratamientos

Gudiño reveló que la enfermedad está estrechamente enlazada con el elemento de comorbilidad, el cual, según la Organización Mundial de la Salud es la existencia de dos trastornos que coexisten en un mismo humano.

Por lo tanto, él especificó que “un 30% de los pacientes autistas son epilépticos o están propensos a serlo en alguna etapa de su existencia, e inclusive esa cifra puede ascender en algunos casos a 80%. También pudiesen experimentar cuadros psicóticos, ansiosos o depresivos y en eso los terapeutas, los psicólogos o psiquiatras deben ser muy audaces para identificar esa correlación y así poder tratarla”, expresó.

Adicionó que la presunción de que el someterlos a una dieta en la que le supriman la caseína -proteína presente tanto en la leche como en algunos de sus derivados- y el gluten, para contribuir a mejorar su salud, se atribuye a pruebas empíricas o científicamente no comprobables.

“Como no tiene cura han surgido hipótesis de que aplicando complementos vitamínicos como calcio, magnesio, omega 3 o zinc, el nadar con delfines, experimentar con células madres o con cámaras hiperbáricas, permite que se combata, pero eso sólo secunda la esperanza que tienen los padres de que se elaboren curaciones en un futuro cercano”, mencionó.

Como no hay evidencia de que efectivamente arrojen resultados positivos, es recomendable que los representantes pongan a sus hijos en un control temprano con los expertos necesarios que le brinden la asesoría más idónea para que su calidad de vida se optimice.

Bajo esa premisa, la terapista de lenguaje, Marlin Rivas, comentó que sus gestiones consisten en estimular los procesos lingüísticos y la pronunciación para así potenciar sus facultades oratorias. Estos profesionales suelen trabajar conjuntamente con psicólogos, los cuales procuran brindarle todas las herramientas necesarias a la familia afectada para que logren entender sus limitaciones y sepan fungir como guías de sus parientes autistas para orientarlos y ofrecerles su protección, amor y comprensión.

Gudiño expuso que “el adecuado manejo conductual y el uso de algunos fármacos cuando los pacientes están agitados psicomotrizmente, cuando se autoagreden o atacan a otros, o cuando están excesivamente intranquilos son escenarios que resultan muy propicios para medicarlos, pero eso no ocurre siempre”.

Educación especial

Se conoce que si están levemente afectados pueden integrarse a las aulas regulares, sin embargo, la directora de la Institución de Educación Especial Luisa Cáceres de Arismendi, Maigualida Rodríguez, comentó que ellos se rigen por lo que establece el Ministerio de Educación, pero adecúan sus currículos a las necesidades de cada uno de sus matriculados.

“Contamos con 88 estudiantes, de los cuales 20 son autistas”, detalló. Igualmente dijo que les enseñan ciertos oficios como cocina o carpintería, en aras de que puedan insertarse al ámbito laboral exitosamente.

De igual forma, la presidenta de la Fundación Vida y Camino del Autista en Guayana (Fundavica), Carmen Sánchez, comentó que prestan un servicio gratuito de educación y atención a esos seres que no por poseer cualidades genéticas distintas están exentos de recibir ayuda, cuidados y atenciones.

Asesoría parental

Graffe dijo que el proceso formativo y orientador comienza en casa y que los papás necesitan desarrollar mucho la tolerancia, la comprensión y la paciencia para procurar que sus pequeños crezcan en un ambiente lo más ameno posible y logren colmar sus días de sonrisas, alegrías y momentos memorables, porque sin duda alguna se lo merecen.

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