Bolivia: Una familia que no sabe de condiciones

Suseth es mamá de tres niños, uno de ellos autista. Si bien requiere de cuidados especiales, el amor por  todos es el que cuenta.

Una familia que no sabe de condiciones. Foto: Luis Salazar

La Razón (Edición Impresa) / Andrea Azcui A. / La Paz

“Franco siempre me mira y me dice: ‘es mi princesa’. A él le gusta ver videos en inglés, a veces canta, pero no le entiendo y al notarlo me mira, me abraza y me llama: ‘mi princesa’”. Así describe Suseth la ternura de su hijo, un niño que se diferencia de los otros porque vive con espectro autismo.

Suseth es mamá de Roschelle, Uriel y Franco, que son todo para ella. Cuando supo de la enfermedad del menor, y tras un proceso de aceptación y una exhaustiva búsqueda de información, su forma de ver el mundo cambió. Ahora lucha por darle una vida digna, no solo a él, sino a todas las personas con alguna condición diferente a las que la sociedad rezaga por desconocimiento. Por eso habla abiertamente al respecto e incide en que el apoyo y la integración de la familia son claves; en su casa el trabajo se hace en equipo.

“A Franco le diagnosticaron espectro autismo a los tres años y medio, fue un shock para la familia, pues no sabíamos ni el significado de la palabra autismo. Nuestro conocimiento era muy leve, así que buscamos información, investigamos todo lo concerniente y vimos cómo nuestra realidad cambiaba”, cuenta.

Aceptarlo fue difícil de inicio. “Me cerré mucho, no podía aceptar que mi hijo sea un niño autista, solo lloraba cada vez que alguien me tocaba el tema”.

Autismo . Es un trastorno neurológico complejo que daña la capacidad de una persona para comunicarse y relacionarse con otros. Está asociado con rutinas y comportamientos   repetitivos.

Buscó especialistas que ayuden a su hijo, que le den la mejor orientación posible, pero luego de varias experiencias frustrantes —incluso dolorosas pues llegaron a maltratar a su niño—, se dio cuenta de que en Bolivia no hay profesionales para tratar estos casos y que la ignorancia sobre el tema es general.

Finalmente, halló una escuela donde Franco puede desarrollar sus capacidades y atienden sus necesidades.

Sus hijos son sus compañeros de vida, pero Franco pasa más tiempo con ella. “Está siempre conmigo, en todas mis actividades, dentro y fuera de casa. Le encanta pasear e ir a lugares donde correr libremente”.

Como toda madre, Suseth sueña con darle lo mejor a sus niños. Para Franco anhela que se desenvuelva de manera independiente; “su educación no será regular, pero es importante que vaya a su ritmo. Si él es feliz, yo lo seré”.

Suseth le recuerda siempre a sus hijos que son una familia valiente, que no siempre estarán mamá y papá y que deben apoyar a su hermano menor. “Me gustaría incluirlo en alguna rama técnica que a él le guste. Hay grandes ejemplos de gente con autismo que trabaja en ensamblaje de computadoras en IBM donde contratan jóvenes con esta condición por ser muy minuciosos y detallistas. 

También los hay trabajando como reponedores en supermercados por el tipo de orden que ellos manejan. Quiero que él sea independiente, que tenga un trabajo, que pueda vestirse solo, cruzar la calle solo, ir solo a la farmacia o a cualquier lugar. Quiero que Dios lo cuide siempre y sea feliz”.

 

Modelos: Suseth Rodriguez  y sus hijos  Roschelle, Uriel y Franco  Agramont