8 de mayo de 2015

Día de la Madre: La enfermera que viajó a EE. UU. desde Colombia para luchar por su hijo autista

'Vivo la discapacidad de mi hijo en todo su esplendor y la disfruto', aseguró Diana Bernal.

Diana comparte su tiempo libre con sus dos hijos. Ir a la playa es uno de los planes que disfrutan juntos.

Hace quince años, en Armenia, empezó la aventura de ser mamá en la vida de Diana. Dhavid, su hijo mayor, nació prematuro pero con buen estado de salud. Dos años después, a sus 22 años, Diana decidió nuevamente tener un bebé, fue aquí cuando nació Mauricio, quien llegó al mundo con tal solo 33 semanas de gestación, prematuro e inicialmente saludable, en el hospital San Juan de Dios de Armenia.

Pero el verdadero reto para esta mamá inició cinco horas después del nacimiento de su segundo hijo, justo cuando sufre un paro respiratorio y debe ser entubado durante una semana para poder sobrevivir. “Julián (el papá) y yo lo visitábamos las tres veces al día que nos permitían. En mi caso iba a darle de comer y el papá ingresaba una vez para cantarle los pollitos, cambiarle el pañal y decirle que tenía un hermanito esperándolo en casa”, aseguró Diana. Diana ha llevado a Mauricio en repetidas oportunidades a su trabajo.


Foto: Archivo particular

Con el tiempo la salud de Mauricio empeoraba y Diana debía sacar fuerzas de donde no había para alentar a su familia. “Los médicos nos decían que no había mucho que hacer, que debíamos prepararnos porque esto no iba a cambiar y nosotros lo que le dijimos era que no teníamos que prepararnos para nada porque todo iba a estar bien” agregó la madre de los menores. Mauricio había adquirido una infección hospitalaria y el virus se resistía a los antibióticos, lo que hacía que fuera difícil de controlar. Un mes después de pasar por esta crítica situación, Mauricio es dado de alta luego de haber recibido una transfusión de sangre.

A los tres años recibió su primer implante coclear, ya que sus padres notaron que no escuchaba. Con el tiempo ella y el padre de Mauricio notan que no tiene un desarrollo como el de los demás niños, consultan al médico y le dicen que es normal este proceso luego de haber nacido prematuro y haber permanecido en una sala de cuidados intensivos. Su instinto de padres les dio la razón, su hijo fue diagnosticado con autismo. Esta enfermedad es definida como un conjunto de trastornos complejos que afectan el desarrollo y se caracteriza por presentar dificultades en las relaciones sociales, alteraciones en la comunicación y conductas repetitivas.

En la actualidad Diana se encuentra separada del papá de sus hijos y es la encargada de gran parte de la educación de ellos. Aunque el padre de los menores ha estado presente de manera incondicional en el proceso formativo de ambos, dedicándole también su tiempo libre. “Yo vivo la discapacidad en todo su esplendor y la disfruto al máximo, así me saque lágrimas de cuando en vez. Fue frustrante al principio pero aprendí que había otras formas de comunicación y de expresarle a él que lo amaba, empezamos con el lenguaje de señas y hasta la fecha nos comunicamos así”, resaltó la orgullosa madre.

Una vida en Estados Unidos

A raíz de los problemas de salud con que fue diagnosticado Mauricio, Diana y su entonces esposo decidieron salir de Colombia para buscar un colegio que le permitiera al niño desarrollar sus capacidades de manera correcta y sin dificultades. “Fue muy difícil, ya habíamos lidiado con el hecho de que sobreviviera, con todo su retraso en el crecimiento, con la sordera, con su falta de habla y ahora con el autismo, pero nunca hemos perdido la fe. Nos dimos cuenta que en Colombia no hay educación adecuada para un niño con dificultades de comunicación. Hoy en día hace cosas por él solo, mientras que antes muchos médicos nos dijeron que no iba a ser capaz de hacerlo”, destacó Diana.

Con el inicio de esta nueva vida y separada del padre de sus hijos, no todo estaba solucionado. Diana recuerda que en febrero de 2007 Mauricio se levantó de la cama, ella lo cargó en sus piernas y él perdió totalmente la conciencia. “Tenía los ojos abiertos pero girados hacia la izquierda, no respondía, estaba totalmente quieto, llamamos al servicio de emergencia del 911 y nos dijeron que al parecer tenía una convulsión o un ataque de epilepsia. Pensamos que no iba a volver de esas convulsiones fuertes”, indicó Diana. Desde ese momento su hijo fue diagnosticado con epilepsia severa, por lo que es necesaria la utilización de un medicamento que controle las crisis.

 “Nosotros tenemos un protocolo para manejar esas convulsiones, tenemos una maleta con una medicina de emergencia para que cuando pase se le aplique vía rectal. En ese momento no hay nervios ni susto, hay que salvarle la vida”, cuenta la mujer. Pese a todas las dificultades que ha tenido desde que nació su hijo, ella asegura que “todo ha sido de paciencia, es duro pero reconfortante cuando se le da valor a esos pequeños pasos que da él, así sea uno hacia adelante y diez hacia atrás”. Este siempre fue su sueño, se veía a largo plazo con sus hijos, siendo la mamá que no tuvo. “Desde chiquita yo quería ser mamá, yo quise ser esa esa mamá que siempre quise tener. En embarazo soñaba con tener una barriga gigante. Soy mamá por convicción y lo he disfrutado cada día de mi vida. Amo ser la mamá de Dhavid y Mauricio”, agregó.

Actualmente Diana y sus dos hijos, de 15 y 13 años, viven en La Florida. La adaptación no ha sido fácil, a ella jamás le ha gustado el país, pero sabe que este sacrificio es necesario por el bienestar de sus hijos, sobre todo de Mauricio “Yo no vine porque me gustara, ni ahora me ha gustado, pero mi exesposo tiene nacionalidad americana y duramos viviendo 8 años en New Jersey. Nos cambiamos de ciudad porque el invierno afectaba a Mauricio”, señaló. La llegada a esta nueva ciudad cambió aún más sus planes.

Ya con una carrera profesional como enfermera pudo empezar a trabajar para darle lo mejor a sus hijos. “Empezar a trabajar en el hospital no fue fácil, me tuve que alejar de ellos, pasé de estar ‘full time’ con ellos a estar solo una parte del día a su lado. Amo lo que hago, es más que un oficio, es una pasión. En Colombia estudié ingeniería de sistemas, pero este trabajo es lo mejor”, agregó.

Trabajar y ser mamá

A la fecha Diana asegura que nunca ha tenido que dejar a sus hijos a cargo de terceros. Ella siempre se ha hecho responsable de su cuidado y ha velado por su bienestar. “Mis hijos hasta hoy no han sido cuidados por una niñera, un vecino o las abuelas. El papá y yo, a pensar que no estamos juntos, hemos dividido nuestro horario de trabajo para poder estar con ellos. Yo llevó a los niños en la mañana a la escuela y los recojo en la tarde, el papá los cuida mientas yo trabajo, porque tengo turno de 1:00 p.m. a 9:00 p.m.”, destacó.

Esta situación jamás ha sido diferente, recuerda que mientras estudiaba llevaba a los menores a clase; en algunas oportunidades no la dejaban entrar con ellos por lo que debía perder clase para cuidarlos.

Esta mujer de 35 años ha dejado en claro que bajo ninguna circunstancia perderá el positivismo ni el amor por sus hijos, porque es ese sentimiento entre ese triángulo de amigos el que la ha mantenido fuerte hasta el momento.

 “Mi amor por mis hijos es lo más maravilloso que me ha pasado en la vida. Mauricio me ha dado tantas sorpresas que no he pensado cómo puede ser mi hijo en unos años. Trabajo para que cada día mejore más, yo creo que él va a ser capaz de muchas cosas. Hoy en día él se baña, se viste y cocina. Si me pongo a ver, es más lo que Mauricio me ha enseñado, que lo que yo le he enseñado a él”, dice Diana con la voz pausada y en medio de un suspiro.

PAULA PIMIENTO



ELTIEMPO.COM


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