Argentina: “Estamos al margen de la propia discapacidad”

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Madres y profesionales, comprometidas en la lucha para una mejor calidad de vida de niños con TGD. Foto: Mauricio Garín.

Madres de chicos con autismo y otros síndromes reclaman una mejor atención y que no sean excluidos de las escuelas especiales. Pretenden crear un centro terapéutico especializado. Hoy es el día de las personas con discapacidad.

Agustina Mai

amai@ellitoral.com

Ante la falta de atención especializada para el Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD), madres de chicos con esta patología crearon la asociación “Déjame entrar”, que nuclea unas 15 familias santafesinas. Es una de las tantas ONG locales que trabajan con personas con discapacidad, cuyo día se conmemora hoy, internacionalmente.

“No hay un lugar centralizado, sino que se trata de un paseo constante entre una terapista y otra. Nadie hacía nada, así que decidimos empezar nosotras”, planteó Carina Benítez, presidenta de la asociación y mamá de Franco (13 años), al que le diagnosticaron autismo a los 4 años.

“Nuestro objetivo es construir un centro de día para chicos con TGD. Es un trabajo de hormiga: hay que golpear muchas puertas y no bajar los brazos”, agregó Alejandra Bustos, madre de Gastón (12 años), que fue diagnosticado con TGD a los 3 años.

Desde la asociación están gestionando para que la municipalidad les done un terreno, donde construir su propio centro terapéutico. Mientras tanto, brindarán los servicios en el SUM del Centro de Salud Nuevo Horizonte. Para ello, están formando un equipo interdisciplinario. “El tratamiento tiene que apoyarse en terapia ocupacional, psicopedagogía, educación física, psicomotricidad, psicología y profesorado de educación especial. Son tratamientos intensivos para poder modificar esta tríada sintomática -lenguaje, comunicación y socialización-, que es lo que está afectado en estos niños”, explicó la psicopedagoga Roxana Ursprung, comprometida con esta causa. El tratamiento integral requiere de varias horas y sesiones. “Por eso es tan costoso y hay dificultades de aprobación por parte de las obras sociales”, indicó.

Además del tratamiento en el centro terapéutico, estos chicos necesitan atención pedagógica. Esto no es sencillo, ya que son excluidos hasta de las escuelas especiales. “Me dijeron que si no lograba quedarse sentado o bajar los decibeles, no podía seguir”, recordó indignada Alejandra.

Gastón y Franco sólo asistieron a escuelas especiales hasta los 9 años, pero con jornada reducida. El desafío es brindarles la atención necesaria entre varios niños con otras discapacidades. “No aprenden a la misma velocidad que otros chicos. Les cortaron las posibilidades de seguir avanzando y por eso se estancan. Me dijeron que no podía seguir en la escuela por la conducta”, contó Carina.

Uno de los principales reclamos es que sean incluidos en los establecimientos de educación especial. “Estamos al margen de la propia discapacidad: ni siquiera los quieren en las escuelas especiales. Ellos pueden, pero es poco lo que reciben. Nuestros hijos tienen derecho a la educación, pero desde el Estado no recibimos ninguna respuesta”, se lamentó Alejandra.

A tiempo

La detección temprana del TGD es clave. “Es muy importante porque tiene que ver con las posibilidades que van a ir adquiriendo”, aseguró la psicopedagoga. Entre los síntomas a tener en cuenta, destacó los problemas en el desarrollo del lenguaje y la comunicación. “El niño no mira, no extiende los brazos, no habla”.

En su momento, Carina y Alejandra fueron tildadas de “mamás ansiosas”. Cada vez que Alejandra preguntaba por qué su hijo de dos años no hablaba, recibía la misma respuesta: “no lo apures”. Recién se enteró de que Gastón tenía TGD cuando le hicieron un test en el jardín.

Por su parte, Carina consultaba constantemente por qué Franco se caía tanto y no se quedaba quieto ni un instante. “El médico me decía que me quedara tranquila, que era hiperactivo”, recordó. Tardó cuatro años en recibir un diagnóstico. “Hoy hay nenes que empiezan una terapia a los dos años y eso ayuda muchísimo. En cambio, a nosotras, nos queda la frustración de saber que nuestros hijos hubiesen podido dar más y no tuvieron las posibilidades”, concluyó.

/// LA CLAVE

Día mundial de las personas con discapacidad

Hoy se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, bajo el lema “Juntos en pro de un mundo mejor para todos, que comprenda la participación de las personas con discapacidad en el desarrollo”.

Las personas con discapacidad constituyen un 15 % de la población mundial.

Franco y Gastón, en centros de día

“Cuando está en casa, es un terremoto; es un nene hiperactivo, rompe cosas”, lo describe su mamá. Desde hace dos meses, Franco asiste a un centro de día, tres horas diarias. “Van otros chiquitos con TGD y otros que están en silla de ruedas. Tiene su terapista, que está acompañándolo y enseñándole. Se le estructura un poco su vida”, relató Carina. Además, Franco hace terapia interdisciplinaria tres veces por semana y su mamá hace terapia con una psicóloga.

En tanto, Gastón pasa la mayor parte del día en su casa, mirando televisión y deambulando. Está en constante movimiento, rompe revistas y los juguetes de su hermano. Desde hace dos años asiste a “Un mundo especial”, donde hace equinoterapia y es atendido por terapistas ocupacionales, psicopedagogas y maestras especiales. “No hay capacidad para muchos chicos, así que fue un milagro que haya entrado”, contó su mamá.

contacto

Para comunicarse con la asociación “Déjame entrar”, llamar al (0342) 155-042507.

/// SÍNTOMAS

Ningún caso es igual a otro y pueden presentarse de manera leve, moderada o profunda. Los primeros síntomas de TGD se manifiestan entre los 6 y los 15 meses de vida y corresponden a:

Falta de comunicación, dificultad para expresar lo que quiere.

Realización de movimientos repetitivos, rituales.

Mayor interés en objetos inanimados, como juguetes, que en las personas.

No siempre establece contacto visual. No señala.

Hiperactividad. No deja las manos quietas.

Es muy independiente.

Berrinches, ataques de furia. Puede agredir a familiares.

Ordena las cosas, las apila, las pone en fila, las hace girar.

Hipersensibilidad a ciertos sonidos.

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