Ante la llegada del congreso IMFAR sobre el autismo, que
mañana reunirá a 600 profesionales y miembros de familias afectadas con
investigadores punteros de todo el mundo, tres guipuzcoanos relacionados
con este trastorno hablan de su experiencia. Un padre de un joven con
autismo, una madre de un niño con la misma discapacidad y un adulto con
síndrome de Asperger -el autismo de altas capacidades- destacan el papel
de Gautena para ayudar a las personas y las familias con Trastorno del
Espectro Autista (TEA).
Juan Carlos Etxepeleteku, de 58 años y de Errenteria, es
padre de un joven con autismo de 23 años, que dentro de un mes cumplirá
24. Se siente orgulloso de pertenecer a una sociedad como la guipuzcoana
que, incluso en los tiempos de crisis, es capaz de ofrecerle la
tranquilidad y la seguridad de asegurar un futuro para su hijo. Su hijo
está actualmente en un centro de día gestionado por Gautena y también
participa en los programas de ocio de la asociación. «Con dos años,
sobre todo mi mujer, interpretó que el niño había hecho un retroceso»,
explica. «Tenemos una hija mayor y mi mujer decía que el desarrollo del
niño no era el esperable: no fijaba la mirada. El pediatra nos recomendó
esperar a los 3 años. Hicimos una consulta en Aspace y el neurólogo al
que nos mandaron desde allí nos dijo sin lugar a dudas que respondía a
los rasgos del autismo».
El niño tenía entonces 3 años y tres meses. «El reto fue
asumir este diagnóstico, algo que resulta muy difícil», explica. La
familia se puso pronto a trabajar. «Mi hijo no tiene diálogo, sino
ecolalias, repite mucho algunas frases, pero se hace entender, sabe cómo
pedir lo que necesita. Este logro y lo que hemos conseguido en su
desarrollo social ha sido gracias al trabajo realizado en las aulas
estables de Gautena en las que ha participado de niño».
Después del tiempo en el parvulario, pasó al aula estable
de Gautena en la ikastola Langaitz de Errenteria y también por la de San
Bartolomé en San Sebastián. «Han sido una bendición», relata el padre.
«Mi hijo ha avanzado lo que tenía que avanzar. Sabía que no podía
curarse. Por eso tuvimos una pelea con el Berritzegune, que no nos
entendía. Yo les decía que no pretendía que mi hijo aprendiera
matemáticas, sino a comportarse socialmente y Gautena sí nos entendió».
De estas aulas pasó a un centro de día en Errenteria.
«Entró muy bien, pero a los cuatro meses pasó una crisis. Lloraba
amargamente y adelgazó mucho. Con las revisiones correspondientes,
descartamos cualquier problema físico y asumimos que era un problema
anímico. Quizás pensó que iba a estar ahí para siempre o fue su paso a
la edad adulta: ¡cómo no lo sabe explicar!.. Le pasaría como a
cualquiera en la vida, que atraviesa momentos de cambio difíciles, hasta
que lo aceptas y dices: 'Esto es lo mío'. Ahora se encuentra feliz. Y
nos pide acudir allí».
La edad ha ayudado al hijo de Juan Carlos Etxepeleteku a
calmarse y ganar seguridad. «Cuando tenía una crisis con rabietas y se
agobiaba, no sabíamos a qué se debía. Presentaba hiperactividad, era muy
movido. Pasando ciclos así ahora es capaz de acompañarme a una charla
de hora y media. Tiene sus ticks, pero sabe comportarse socialmente».
De 9 a 17 horas el joven está en el centro de día, en una
plaza que otorga la Diputación pero gestiona Gautena. Participa en un
programa con actividades sociales, manualidades y la compra y la
preparación de la comida un día por semana. «Me siento tranquilo, porque
he aceptado la vida de mi hijo y sé, que aunque yo no esté, el estará
bien cuidado», explica. «Mi hijo tiene un recorrido previsto dentro de
las plazas asistenciales de Gipuzkoa y eso nos aporta mucha
tranquilidad». Ahora Juan Carlos Etxepeleteku se encuentra en paro.
«Puedo estar más tiempo con mi hijo», dice.
Pide una mayor comprensión para los niños con Trastorno del
Espectro Autista. «Sus rasgos físicos son normales pero su
comportamiento no. Tienen que aprender. Con la edad consiguen mucha más
calma y sabiduría. Pero la mayoría de la gente no sabe estar a la
altura. Es como si nos reprocharan a los padres por el mal
comportamiento del hijo. Y no podemos llevar un cartel explicando que el
problema del cerebro no se ve».
Aula estable de Gautena
Paula García es madre de Pau, un niño de 12 años con
autismo. Una amiga suya, también madre de un hijo con esta discapacidad,
suele decir que el autismo es una carrera de fondo. «Pau ha pasado por
todas las etapas. Hasta casi los 3 años estuvo en una guardería porque
no se le había diagnosticado el problema. Luego pasó a la escuela
pública ordinaria y a los 4 años, cuando recibimos el diagnóstico, le
pusieron un profesor de apoyo para estar siempre con él. Cuando vimos
que las necesidades de Pau eran mayores, pasó a la educación combinada:
el aula de atención temprana de Gautena y la escuela ordinaria. A los 8
años entró en un aula estable de Gautena».
Ha sido un paso satisfactorio. «Según las necesidades de
Pau, es lo que mejor le ha venido y lo que más estabilidad le ha dado»,
explica su madre. El niño ha avanzado en aprendizajes y en tranquilidad.
«Para mi hijo es fundamental estar tranquilo. Entonces sí puede
desarrollar el proceso de aprendizaje. Si no, es incapaz, por su
ansiedad y desasosiego. El autismo hace difícil centrarse y con la
ansiedad, el problema se agudiza».
La familia disfruta mucho con los logros «sencillos» de
Pau, como el haber aprendido a nadar o a vestirse y desvertirse solo.
«Hablamos de un autismo un tanto severo y son pequeñas cosas que valoras
mucho porque a él le han supuesto un esfuerzo enorme. Por ejemplo,
saber esperar en la cola de un supermercado sin ponerse nervioso. O
saber que para obtener algo en una tienda, primero hay que pagarlo. Lo
que se trabaja principalmente en el aula estable es la autonomía. Pau
siempre necesitará a alguien que le guíe, pero es mucho lo que hemos
avanzado hasta hoy». El tópico del autismo era que una madre no se podía
comunicar con su hijo. «Usa muy poco el lenguaje, creo que es algo que
no le gusta. Pide las cosas con una palabra y así nos entendemos. A
veces le resulta más cómodo cogerme de la mano y llevarme hacia lo que
desea».
Pero la comunicación existe. «Como él no puede hablar de lo
que ha hecho o de sus sentimientos, tenemos una relación muy física.
Nos tocamos muchísimo, otro tópico del autismo que cae. Las profesoras y
monitoras que trabajan con él lo definen como 'una pegatina'. Es un
niño muy cariñoso. Siempre le estoy cogiendo de la mano, nos besamos y
nos abrazamos. Resulta muy gratificante. Sé muy bien cómo son las manos
de Pau. Con mi hijo mayor, a los 12 años no me relacionaba tanto con las
manos. La comunicación era distinta. Pau nos ha abierto otras puertas,
otros caminos».
Gautena «lo supone todo» para la familia. «Ha sido el
colchón al que nos hemos podido lanzar tanto en el momento del
diagnóstico como a posteriori», explica Paula. Nacida en Mallorca pero
afincada en Villabona, destaca la labor del equipo médico y psicológico
del centro y del apoyo a las familias. «Nos ofrecen servicios de ocio y
respiro para los fines de semana», dice. «Antes teníamos un fin de
semana al mes. Ahora, con los recortes, uno cada tres meses. Y el niño
tiene planes los sábados por la tarde. Todo ello sirve para reforzar la
pareja y el resto de la familia, porque un niño así absorbe muchísimo».
Trabaja para formar un grupo de acogida a padres en Gautena. «En esos
momentos te sientes solo y perdido. Contar con alguien que te apoya
desde su experiencia es muy importante».
El congreso IMFAR supone una importantísima ocasión. «Al
autismo, por mucho que trabajemos en él, siempre le faltará proyección
social. Es fundamental para dar a conocer nuestros problemas».
Sobrecarga sensorial
A Daniel María Pérez el diagnóstico de síndrome de Asperger
-el autismo sin deficiencia intelectual- le supuso, hace unos años, un
alivio. Experto etnobotánico de Aranzadi sin título universitario,
avalan su saber instituciones como la Universidad de Londres o el Jardín
Botánico de Madrid. «Estoy en un proceso de aprendizaje sobre mí
mismo», relata. «En Gautena trabajo con personas que también tienen
Asperger y al hablar de lo que nos pasa aprendemos mucho».
Una característica del autismo es que la percepción
sensorial está hiperdesarrollada. «Ahora comprendo muchas cosas que me
pasan. Por ejemplo, la sobrecarga sensorial, que también comentan mis
compañeros en las reuniones. Empiezo a detectar qué situaciones la
producen. Bien de tipo auditivo, visual o sensorial, he aprendido a
preverlas. Antes no era consciente».
Jaquecas, insomnio, dolores o angustia son las
consecuencias de esa sobrecarga. «Los motivos y las manifestaciones
varían, pero a todos nos pasa», dice. Daniel María vive con su compañera
Pili en un caserío de Lezo. «Ahora ella entiende cada vez más lo que me
pasa. Antes era muy difícil explicarlo. Hay veces que me siento a punto
de estallar. Necesito moverme o estar solo».
En la naturaleza encuentra paz. Ha comprado varias
hectáreas de terreno en Burgos, donde ha empezado a plantar trufa.
Aunque las relaciones sociales necesarias para la tarea le cuestan, el
trabajo al aire libre le compensa. Pide una mayor comprensión hacia el
autismo. «A mí siempre me han considerado una persona normal. No
conocían lo que pasaba en mi interior y yo tampoco he sabido explicarlo.
Ese ha sido mi problema».
La gente no ha sabido ver su discapacidad, relata. «La
compenso con otras capacidades especiales. Me apoyo en ellas para
superarme, pero la gente no se da cuenta. No hay nada físico en mí que
lo manifieste. He usado estas capacidades para entender la abstracción y
lo imaginativo. Esa ha sido la lucha de mi vida»
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