Las escuelas deben incluir a estos niños, pero las docentes no reciben capacitación por parte del Ministerio de Educación para poder acompañarlos en su escolaridad. La lucha contra la discriminación en todos los sentidos.
Mañana, sábado 28 de junio, se realizará en Villa Carlos Paz una Jornada sobre Educación Inclusiva,
organizada por TGD Padres TEA y la Asociación Civil PANAACEA. Si bien
está dirigida al público en general, el objetivo es que principalmente
los docentes se capaciten para poder contener y acompañar en el ámbito
escolar a los niños que presentan Trastornos del Espectro Autista (TEA).El peregrinar de los padres para poder incluir a sus hijos con estas problemáticas en las escuelas de nuestra ciudad convierte un simple trámite en una ardua tarea.
Aunque desde el 2006 el marco legislativo que regula la educación en Argentina contiene de manera expresa el principio de la educación inclusiva (Ley 26026, artículo 11), ciertos establecimientos no aceptan a estos niños aludiendo que tienen que preservar al resto del grupo, como si los chicos con TEA resultaran una amenaza.
Docentes con vocación y buena voluntad
Quienes sí les abren las puertas -sean establecimientos públicos o privados- cuentan con muy buena voluntad y en forma particular buscan ahondar en estos trastornos, ya que la implementación del principio de inclusión se ve limitado, en la práctica, por falta de capacitación y adecuación de los programas y planes de estudio a las características de estos educandos. Para estos docentes, la jornada antes mencionada será fundamental y sumamente necesaria para contribuir al desarrollo educativo de estos chicos.
El instituto García Ferré no tiene un año en la ciudad pero el espíritu del colegio es claro: convertirse en uno de los más inclusivos, y de esta manera abre las puertas a niños con necesidades educativas especiales.
María Soledad Aguirre, docente de Nivel Inicial, es encargada de la sala de cinco años en la cual se escolarizan dos niños con autismo: «Es un verdadero desafío que me llena de orgullo por los logros que consiguen a diario en el grupo, porque sus compañeros los ayudan y todos aprendemos juntos. Nosotros trabajamos en equipo, con la psicopedagoga de la escuela y los chicos asisten con sus respectivos acompañantes terapéuticos; juntos adecuamos las actividades de la planificación para ellos».
Los TEA consisten en un complejo trastorno neurológico que altera las capacidades de comunicación y relación, por eso hay que seguir ciertos parámetros específicos: «Cuando les hablo, lo hago mirándolos a los ojos, con palabras claras y cortas. Si tienen un berrinche porque algo no les gusta y gritan o se tiran al piso, trato de calmarlos, abrazándolos o generando alguna especie de contacto, y cambiando de actividad.
«Dicen algunas palabras y frases; para que ellos puedan seguir hablando y avanzando en lo que es su vocabulario en el ámbito escolar, sus compañeros saben que deben dirigirse a ellos siempre mirándolos a los ojos porque de otra manera no les prestan atención».
Soledad indicó que la relación entre los niños es «muy linda; se tienen cariño y ambos reconocen los nombres de los otros alumnos. Ellos hacen las mismas tareas que todos, y así los vínculos se van afianzando».
Ellos trabajan con anticipación de actividades porque son muy rutinarios: «Les mostramos dibujos que grafican cada momento que se llevará a cabo posteriormente, y se les muestra las fotos de las maestras con las cuales realizarán la actividad para que sepan con quiénes van a estar y qué van a hacer.
«Existe una ley de inclusión pero los docentes no reciben del Estado -ni nacional ni provincial- la capacitación necesaria para abordar estas realidades. Solo existe muy buena voluntad en algunos colegios y docentes, y estos deben capacitarse en forma particular», agregó Aguirre.
Laura Enrría es la asesora pedagógica del instituto, y explicó que el mismo «es un establecimiento inclusivo que se ha formado por una necesidad de la comunidad. Teniendo como referente al Jardín Trapito seguimos ese camino en pos de brindarle un lugar a las familias que lo necesitan para que sus niños puedan desarrollar sus capacidades emocionales, cognitivas y de aprendizaje. No es muy fácil encontrar una institución que los contenga».
Asimismo, Enrría expresó que «los avances de los niños se logran si las familias y la escuela trabajan en conjunto, por eso buscamos que la comunidad educativa se involucre, para que entre todos podamos ayudar y de esta manera crecer como sociedad».
Convivir con el autismo
Marta Albert tiene un nieto de seis años llamado Tomás, que hasta hace un mes vivía en Buenos Aires. Sin embargo, ella sintió que podía hacer algo desde aquí para ayudar a tantas personas que lo necesitan.
Siguiendo lo que le dictaba su corazón hace unos años salió a recolectar firmas para lograr modificar la Ley de Discapacidad en el Congreso, porque el autismo posee ciertas particularidades que otras discapacidades no tienen y por ende las obras sociales no cubren todos los tratamientos. Así fue como conoció a otra mamá y sumaron esfuerzos. Hoy la ley tiene media sanción y ellas pusieron un granito de arena.
«Cuando a mi nieto le dieron el diagnóstico yo sentí que el amor puro era lo que me impulsaba a seguir adelante. Cuando hablo de Tomás y de TEA, lo hago desde el corazón. El autismo está en todos lados y sentí que debía ayudar a estas mamás y a todas las personas, por eso me sumé al grupo TGD Padres Carlos Paz TEA.
«Les pido a aquellos que presencian en la calle un berrinche de un niño que se tira al suelo, antes de juzgarlo a él y a quien lo acompaña piensen que puede ser un niño autista y acérquense a preguntar si necesitan algo. La gente debe informarse, escuchar y ayudar; ser más solidarios y no discriminar, esto también es tener educación».
«Estoy agradecida por Rafael, es una bendición»
Majo Ingenito también pertenece al grupo y es mamá de Rafael, que tiene seis años. A él le diagnosticaron autismo a los tres: «Su tratamiento va avanzando y está mejorando muchísimo. No es una enfermedad, porque si lo fuera podría curarse; son características inherentes que forman parte de la personalidad del ser humano. Ellos tienen una forma diferente de ver el mundo, de moverse en él, de comunicarse, de trabajar en su mente el juego simbólico. Hay algunas personas que no llegan a desarrollar el lenguaje, pero eso no quiere decir que no exista la comunicación».
Majo explicó que si bien sabían que el comportamiento de Rafael no se parecía al de la mayoría de los niños de su edad, recibir el diagnóstico fue «como una patada en la nuca (sic). Cuando le ponen nombre y apellido al síndrome quedás desorientado. Sabía a lo que iba, pero me subí al auto y me agarró un desconsuelo absoluto. Ese momento se vive como una etapa de duelo, porque todas las expectativas que uno tiene desde el momento en que se busca a ese hijo, se desmoronan. En mi caso lloré, me sequé los mocos, me arremangué y le di para adelante. Estoy agradecida por Rafael, es una bendición y es el mejor hijo que podría haber pedido, y como papás estamos junto a él porque es el gran maestro que tenemos. Él trabaja desde que se levanta hasta que se acuesta y todo el tiempo está tratando de superarse. Nosotros acompañamos; el que trabaja es él, yo estoy a su disposición porque soy su mamá».
Majo explicó además cómo se dio cuenta que algo diferente ocurría con su hijo: «Rafa hasta el año y medio tuvo un desarrollo normal, lo que sí cuando empezó a caminar y correr no lo paraba nadie, era muy inquieto. En una consulta al pediatra fue un tsunami, pensé que era muy inquieto, pero su nivel de actividad sorprendió al médico.
«Pronto perdió el lenguaje que había adquirido, la mirada, dejó de prestar atención y empezó a presentar los síntomas de alerta: parecía sordo cuando se le hablaba, no respondía al nombre. Giraba, giraba, giraba, caminaba en puntas de pie, aleteaba con las manos y se sentaba frente a la pared y rascaba; el Rafa que existía hasta ese momento desapareció y apareció uno nuevo al cual había que empezar a conocer».
Majo -más allá de invitar a los padres que están en similares condiciones a sumarse al grupo- quiso rescatar la importancia de una consulta lo antes posible: «Si tienen alguna duda del comportamiento de sus hijos consulten lo más rápido que puedan porque asumir la historia y amar al niño como tal, es lo mejor que les puede pasar. El diagnóstico temprano es fundamental porque con él se pueden lograr grandes avances. Indudablemente es un golpe duro, aquel que dice que no, todavía no lo asumió; es la pérdida de la expectativa, pero no del hijo, él sigue estando y nos necesita».
«En el Asperger, todo se interpreta literalmente»
María Cecilia Bettendorff es mamá de cinco hijos y el último, Conrado de seis años, tiene Síndrome de Asperger, considerado como el trastorno más leve dentro del TEA, porque su lenguaje es fluido y por ende la comunicación con el entorno. Su historia es muy particular porque en abril del año pasado se acerca al grupo para ayudar a organizar el Día del Autismo y en septiembre, lo diagnostican a su hijo.
«Conrado hasta los tres años no tuvo ninguna dificultad, cuando comenzó la escolaridad, empezamos a ver conductas y actitudes que llamaban la atención porque no eran las comunes para un niño neurotípico. Por ejemplo, cuando hablábamos con él no entendía lo que estábamos diciendo. En el Asperger todo se interpreta literalmente, por eso no entienden las bromas, el doble sentido, el sarcasmo. Si le digo te vas a poner verde de la ira él está convencido de que así será.
«También tienen falta de empatía, por eso muchas veces parecen pedantes porque suelen ser indiferentes al sufrimiento ajeno. Lo que sí, igual que otros niños dentro del espectro, tienen dificultades con la alimentación porque seleccionan determinados alimentos y cuando están angustiados esto se intensifica reduciendo la ingesta de los mismos, por lo tanto hay que realizar tratamientos para ir incorporando la alimentación que corresponde.
«En un primer momento las maestras, la pediatra y la misma familia adjudicábamos esta conducta a que era el menor -nueve años de diferencia con el último hermano-, algo malcriado y caprichoso. Pero después, cuando vimos que los berrinches en la escuela eran comunes y no respetaba ciertas reglas, advertimos que algo pasaba.
«Él se desespera por jugar con los demás niños, pero es algo que le cuesta porque tiene muchas dificultades de transmitir a través del lenguaje lo que quiere y de entender lo que pretende el otro.
«Pasamos momentos difíciles en la escuela, con docentes que no entendían su comportamiento; por suerte ahora con la ayuda de todos va asimilando ciertos códigos de la sociedad.
«Le agradezco mucho al grupo lo que hizo por mí, no sólo porque compartimos las mismas dificultades, sino porque siento que Dios puso estas mujeres en mi camino. Yo era bastante antisocial, tuve mi primera hija muy joven y mi vida fue por otro camino; ahora siento que ellas son mis amigas y compartimos muchas cosas», remarcó María Cecilia.
Disfrutar los buenos momentos, esa es la consigna
Paola Bonza es mamá de Santiago, de seis años que fue diagnosticado a los dos: «En realidad al año y medio comenzó con algunos comportamientos llamativos, que no tenían los nenes de su edad. En lugar de jugar con un auto, recorriendo un camino, haciendo el sonido del juguete, Santiago lo daba vuelta y hacía girar las rueditas, o lo desarmaba y miraba qué tenía adentro. Prestaba mucha atención a los detalles del juguete y no a su funcionalidad.
«Empezó a decir algunas palabras que luego dejó de pronunciar y empezó a ser muy independiente; no pedía nada con su voz, si quería agua iba y se servía siendo muy chiquito. Yo veía algo raro pero me decían que era exagerada y que no hablaba porque los varones lo hacen más tarde que las nenas. Sin embargo, decidimos consultar un neurólogo y así fue como lo diagnosticaron. Cuando pasó el cimbronazo del primer momento nos pusimos a trabajar y aquí estamos, contentos por los logros obtenidos. De no hablar ni una palabra, ahora Santi arma frases con tres o cuatro, se ríe e interviene en juegos con otros niños».
Se habla mucho de que se aíslan y el contacto a través de un abrazo o una caricia les cuesta, pero en realidad depende de la persona: «Cada caso es particular. Hay chicos que rechazan completamente el contacto físico -existen estudios que así indican y autistas de alto funcionamiento (trastornos más leves) que lo han podido contar- porque sienten que algo les pincha la piel cuando los tocan. Por eso tampoco soportan determinadas texturas de ropa.
«Hay otros, en cambio, que necesitan que uno los apriete fuerte para poder sentir su cuerpo, esto tiene que ver con un umbral del dolor diferente.
«Otra de las cosas que hay que saber es que en ellos todos los sentidos se hacen presentes al mismo tiempo. En el momento de los berrinches ellos tienden a golpearse o hacer ruido porque es una manera de apagar todo lo externo».
Paola, como Majo, habló de la proyección que se hace en un hijo, quizás inconscientemente, y cuando la realidad te golpea de esta manera uno se replantea la vida: «Lo que nosotros hemos aprendido a hacer con nuestros hijos es disfrutar cada momento grato que nos regalan, cada pequeño avance. Lo que generalmente los otros niños hacen por naturaleza o por un desarrollo biológico, entre comillas normal, los nuestros no pueden hacerlo, por eso festejamos que aprendieron a tomar del vaso, dejaron los pañales o que nos dijeron por primera vez mamá a los tres años».
En realidad estas madres aprendieron a esperar, teniendo la paciencia y certeza de que sus hijos van a lograrlo. «Todo padre debe tener confianza en ellos, de esta manera fortalecemos su autoestima. Si un niño, tenga autismo o no, siente el apoyo de sus papás, puede llegar hasta el infinito».
Jornada de inclusión social
La agrupación de TGD Padres Carlos Paz TEA y la Asociación Civil PANAACEA invitan a participar de la jornada sobre educación inclusiva «Todxs podemos aprender». La misma se llevará a cabo mañana, sábado 28 de junio de 8:30 a 17 en Amathea Eventos, complejo Aerosilla Carlos Paz.
Las inscripciones se receptan en www.eventioz.com.ar/e/todxs-podemos-aprender. Consultas en facebook: tgd Padres Carlos Paz Tea, o al mail: tgdpadrescarlospaz@gmail.com.
Silvia Garrigós
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