7 de junio de 2015

La realidad del TDAH y el Autismo explicada para padres. Los niños con Autismo también pueden tener TDAH y viceversa. Una larga lucha por ayudarles a vivir

La realidad del TDAH y el Autismo
En La realidad del TDAH y el Autismo se comparten muchos síntomas que pueden llevar a confusión a familias y profesionales, especialmente cuanto más pequeños son los chicos.

A propósito de un caso concreto. Una injusticia.

La verdad es que este artículo lo he escrito después de ver hace unos días en la consulta un chico de 12 años con un claro Trastorno del Espectro Autista desde los 2 años de vida y que además, presenta desde siempre también un cuadro de TDAH secundario a este Trastorno. El tema es que hasta los 10 años no ha empezado a tomar tratamiento para ese TDAH. Esta situación es absolutamente indeseable y no debería repetirse, pero por desgracia se repite.
Hay muchos niños a los que los mismos profesionales les negamos la posibilidad de mejorar su vida. Una auténtica injusticia desde cualquier punto de vista.

¿Qué es el TDAH?

Aunque ya llevo muchos artículos escritos sobre este tema, nunca me cansaré de explicarlo. El TDAH es un trastorno del desarrollo neurológico en el que debido principalmente a una predisposición genética heredada (y otros posibles factores) hay un retraso en la maduración de las áreas cerebrales que controlan la atención, la hiperactividad y/o la impulsividad

¿Qué es el Autismo? ¿TEA, TGD… qué significa todo esto?

Para aclararte los conceptos, los Trastornos del Espectro Autista (TEA) y los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD) son exactamente lo mismo. Aunque se les llame de diferente manera, ambos términos se refieren a lo mismo.
Los TEA son un conjunto de trastornos en los que a consecuencia de diferentes causas, (principalmente genéticas pero no iguales que las del TDAH) se produce un desarrollo anómalo de otras áreas del cerebro diferentes a las del TDAH.

Para complicar un poco más el tema, las bases genéticas de ambos están cerca, tanto que se solapan en algunos aspectos y esto es lo que hace que los problemas, síntomas y dificultades a veces puedan ocurrir de forma conjunta o a veces confundirnos al aparecer en niños pequeños.
Dentro de todos los TEA hay diferentes tipos en función de los síntomas predominantes y la gravedad. Tenemos desde los chicos con Síndrome de Asperger (muy inteligentes, muy alto nivel de lenguaje pero muy malas habilidades sociales) hasta el Autismo Clásico (no comunicación, no lenguaje…)

¿Por que son tan frecuentes los TEA?

Pues desde luego no se debe a que cada vez seamos más “autistas” eso está claro, lo que pasa es que debido a la gravedad que puede haber y las importantes repercusiones que produce en e que lo vive y su familia, entorno… cada vez hay más dedicación, medios y recursos para mejorar su conocimiento y la detección precoz.

Ten en cuenta, que ahora mismo, las cifras de niños con algún tipo e TEA alcanzan el 1 de cada 500 niños recién nacidos. Estas son cifras muy importantes y es uno de los motivos por los que te estoy hablando de  ello.

¿Por qué cuesta diferenciarlos del TDAH?

Como te he dicho antes, tanto TEA como TDAH tienen principalmente una base genética. Los estudios que conocemos en la actualidad, que ya son muchos y muy detallados, muestran datos muy interesantes. Muchos de los genes que se relacionan con los TEA, también tienen alteraciones en las personas que tienen TDAH y viceversa.

Desde hace tiempo sabemos que estos trastornos comparten muchos de los síntomas. Tanto es así, que casi 1 de cada 3 niños pequeños con TEA cumple criterios de TDAH y viceversa. Sabiendo las bases genéticas de ambos, y las áreas cerebrales que se afectan en ambos, no es dificil entender lo que os digo.

Esta es también la explicación de que por desgracia, haya tantos problemas en conseguir un adecuado diagnóstico de TEA y/o TDAH en edades tempranas, especialmente si el profesional que ha atendido a tu hijo no tiene las cosas muy claras

¿Que hay que hacer si no está claro si tu hijo tiene TEA, TDAH o los dos?

Sinceramente, lo mejor que puedes hacer para conseguir un buen diagnóstico es dar con un buen profesional. Gente buena la hay en todas las profesiones. Para estos casos, especialmente complejos, necesitas un especialista de verdad. Yo puedo ayudarte. Necesitas un especialista con formación, experiencia, habilidad clínica e inteligencia emocional con niños y adultos.
Entrevista con la familia y valoración del chico
Debo recoger toda la información necesaria desde los antecedentes familiares de las generaciones anteriores hasta el momento mismo de la consulta y revisando detalladamente los factores más relevantes de toda la evolución del desarrollo neurológico y general.
Valoración de las pruebas a realizar
Además de los tests a los padres, los cuestionarios a los profesores… hay diferentes pruebas que pueden resultar de interés en los caso de TDAH (Aulanesplora, Estudio Genético para TDAH, Coeficiente intelectual…) y/o en los casos de TEA (CGH Array…). En función de las características de cada chico, te aconsejaré que sería recomendable.
Establecer un diagnóstico y explicarlo a la familia
La clave de todo este proceso no es solo pasar pruebas y contar el resultado como un loro. Los resultados de las pruebas hay que valorarlos específicamente en cada caso y teniendo en cuneta todas las condiciones relevantes.

Me ha pasado más de una vez encontrarme chicos a los que les habían descartado el TDAH porque el resultado del Coeficiente intelectual era normal, otras veces porque era bajo y otras porque era alto. Y como esto me ha pasado con muchas más pruebas. Realmente, hay que saber bien como hacer las cosas.
Iniciar una estrategia terapéutica personalizada para cada caso.
Según toda esa información recogida, valorada, analiza y presentada a la familia, hay que contarte que creo yo que se puede hacer para ayudarte a ti y a tu hijo.

¿Qué debemos hacer para tratar tu hijo con TEA y TDAH?

Pues en el caso del TDAH está claro el tema del tratamiento combinado (farmacológico, psicológico, pedagógico, la estimulación cognitiva, el Neurofeedback…)
Pero en los TEA, los padres aun tenéis mucho desconocimiento. Hay gente que se aprovecha de todo esto y vende unas “terapias alternativas” o “terapias naturales” que solucionan el problema. No te dejes engañar, los profesionales de verdad te ayudamos a tí y a tu familia a conseguir resultados. En los Tea también necesitamos un  tratamiento combinado (farmacológico, psicológico, pedagógico, la estimulación cognitiva, el Neurofeedback…) como el del TDAH

En Resumen:

  • El TDAH y los TEA son trastornos neurológicos con base genética que puede aparecer a la vez
  • Necesitas un profesional con formación, experiencia y capacidad de ayudarte
  • Hay pruebas que te pueden ayudar a conseguir un diagnóstico realista
  • El tratamiento combinado (medicación, psicologo, pedagogo…) es la opción ideal
  • Ojo con las “terapias” trampa. Te sacarán el dinero pero también las ilusiones.

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Manuel Antonio Fernández Quiero ayudarte a Convertirte en Especialista en la Salud de los Que Más Quieres

(Tomado de http://elneuropediatra.es/la-realidad-del-tdah-y-autismo/)


  • Actividades que realizan a favor de los niños autistas
Tuxpan, Ver.- La organización mundial de las naciones unidas define el autismo como una discapacidad permanente del desarrollo que se manifiesta en los tres primeros años de edad y se deriva de un trastorno neurológico que afecta al funcionamiento del cerebro, que afecta principalmente a los niños de muchos países, con independencia de su sexo, raza o condición socioeconómica, y que se caracteriza por deficiencias en la interacción social, problemas en la comunicación verbal y no verbal y patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos y repetitivos.
Tuxpan no está lejos de esta situación y en el municipio 25 familias se han reunido para conformar la  «Asociación Camina Conmigo» en cabezada por padres de niños autistas y a las filas se están uniendo padres con hijos que tienen síndrome de down, comentó su presidenta Auria Salazar Corona.
La madre de una niña autista dijo que esta condición no es una enfermedad,  es una discapacidad, por tanto no tiene una cura y para quienes la tienen significa una forma diferente de vivir y comunicarse.
Fue hace tres años que estos padres se unieron al conocerse en un programa que realizó el DIF municipal con el grupo TOMATIS de Tuxpan, para que niños con discapacidades recibieran los beneficios de las terapias con música.
Al principio recuerda eran como tres o cuatro  madres las que se reunían y que llevaban  a los niños a las terapias. Las cuales dijo  significo mucho para ellos ya que a raíz de ellas se comenzaron a ver muchos cambios, se mostraron avances tales como el niño que no hablaba ya hablo.
Dijo que en su investigación del Autismo ha encontrado que es diferente en cada uno de los niños. Fue en las terapias en donde las madres se dieron cuenta de la importancia de estar integrados pues el proceso de duelo y aceptación es muy difícil y llevarlo solo mucho más. Dijo que siempre  está el padre que no lo acepta el autismo,  el que se avergüenza,  el que lo esconde  al niño y por ello es importante concientizar a los padres a fin de que sean capaces de detectar el autismo lo más pronto posible.
Señaló que para cualquiera aceptar el diagnostico de un niño con autismo es difícil, de hecho solo la palabra autismo es impactante,  el vocablo es fuerte.
Actualmente la asociación está en proceso de constitución ante la notaria número 1. Expresó que el objetivo de constituir una asociación civil es para estar autorizados a recibir donativos deducibles de impuesto.
Legalmente  dijo va a trabajar con la notaria 1. Afortunadamente TOMATIS los ayudó mucho, pero no es lo  único que los niños necesitan, algunos necesitan terapia del lenguaje, apoyo psicopedagógico, psicología, atención nutricional,  la verdad es que  es algo muy costoso, pero que es integral.  Pero asegura es necesaria una serie de especialistas que trabajen con los pequeños.
En lo que se refiere a  TOMATIS dijo «esta es una terapia que se da por medio de la música, músico terapia,  que motiva el sistema neurológico de nuestros hijos, se habla de que las neuronas se vayan regenerando y vayan haciendo conexiones».
En el caso de su hija comento que este programa le ayudo bastante pues logro identificar las emociones, ya que ellos no identifican las emociones.
«Al principio yo no entendía que era un niño con autismo, para que lo entendiera me dijeron piensa que vas a Holanda y no te puedes comunicar con la gente porque es otro idioma,  como te sentirías sola, mi hija  es una chica solitarias no tiene amigos, le cuesta la interacción social. Uno pudiera creer que el no establecer una interacción social sería un problema, pero es una discapacidad» comento Auria Salazar.
Sobre cuántos niños hay en Tuxpan con autismo dijo que es difícil saber el número pues tan solo en CAPEP  hay de 25 a 30 niños, más los que ellos conocen que son como 60 y que  tienen un diagnóstico certero. Pero debe de haber más niños comento, que tal vez no van a la escuela porque están escondidos, siempre está el niño que está amarrado o que sus padres desconocen que tiene esta discapacidad.
Un hecho importante y que reinicia los motores de esta organización dijo es  que este año ya se logró por la Organización Mundial de la Salud  (OMS) y en México ya se firmó un decreto en el que se habla de los derechos que tienen las personas con autismo.
Aun dijo el país está en pañales, atención para un autista pues las personas que tiene seguro social, ISSSTE,  pueden llevar una atención a sus pequeños.
Por su parte el CRIT, tiene terapia de lenguaje y «de hecho es una promesa que tenemos de la presidenta del DIF que se va a tener uno especializado como el que ya hay en Xalapa, el centro de estudio y diagnóstico del autismo  (CEDA), un organismo es especializado para autismo».
Señaló que todos los avances que se den serán un gran apoyo para los padres de los niños autistas y con discapacidad, pues económicamente es difícil acércalos a los tratamientos que requieren. En su caso particular dijo fue desgastante física y económicamente intentar llevar a su hija al CEDA cada 8 días para su tratamiento, además de que entre semana debían seguir las instrucciones de los médicos y trabajar para pagar de nuevo los gastos de las atenciones.
Señaló que es importante saber que los niños son capaces de poder vivir una vida aceptable, ya que en ocasiones uno como padre.
«No puedes creer que tus hijos sean capaces de algo, hay mucha gente que dice, no para que la llevo a natación si no va a aprender a nadar  y gracias a dios ya son unos nadadores, es gratificante ver para nosotros como padres que están nadando, ellos son capaces, el punto neurálgico somos los papas, les quitamos las posibilidad de que ellos puedan tener una vida» dijo.
Finalmente, destacó que nadie está exento de tener un hijo autista, por tanto es importante hacer conciencia en los padres y niños, sobre la situación que vive un niño autista. Esto para evitar que el bullying siga en las escuelas.
Finalmente dijo «nuestro sueño, es tener la asociación, ser autónomos. Si el DIF pone un centro para la atención de los niños, será algo bueno y excelente, pero nosotros debemos buscar tener todas las terapias posibles para que los niños se vayan integrando en la sociedad y porque no que en algún momento esos niños puedan trabajar en el centro ayudando a otras personas  y tener un medio económico de vida».
Otra actividad primordial dijo  es difundir, de que trata el autismo ya que existe mucha desinformación mucha gente no sabe que es el autismo.
«A mi familia le tocó, si no nos hubiera tocado estaríamos igual que las personas que dicen pobrecitos, pero nos tocó y  allá afuera con esos padres que no viven esta situación hay que hacer conciencia  sobre todo la cultura del respeto, para que esos niños que no saben que es el autismo  cuando lleguen a la escuela respeten al niño que es diferente y respeten a las demás personas», puntualizó.
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