Los Trastornos del Espectro del Autismo NO son una enfermedad

Diferencias entre Síndrome, Trastorno y Enfermedad

En la actualidad las familias están concienciando y llevando a cabo una campaña por internet para difundir que los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) no son una enfermedad, a su vez los especialistas en TEA también inciden en este aspecto; A pesar de estas acciones, es habitual ver en medios de comunicación identificar a los TEA de enfermedad y, por extensión, a las personas que los tienen se las trata de enfermas. Y el problema es que esta confusión viene marcada por la imprecisión en la definición que Síndrome y Trastorno tienen, y que la asociación fácil es identificarlos con enfermedad. Vamos a intentar aclarar los conceptos, ya que aunque algo difusos, sí podemos establecer un primer modelo a perfeccionar. Debemos partir de una premisa qué es la definición desde el punto de vista médico o desde el punto de vista psicológico, ya que obtendremos visiones con ciertas diferencias.

Enfermedad:

La enfermedad es un proceso y el estatus consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado de salud. Una enfermedad es una alteración de la salud que debe cumplir con al menos con dos de lo siguientes criterios:

• Que tenga un agente etiológico (causa) reconocible
• Que tenga un grupo identificable de signos y síntomas
• Que presente alteraciones anatómicas consistentes

Salud y enfermedad según la OMS

Salud es definida por la Constitución de 1946 de la Organización Mundial de la Salud como “el estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones y/o enfermedades. También puede definirse como el nivel de eficacia funcional y/o metabólica de un organismo tanto a nivel micro (celular) como en el macro (social)”.

En 1992 un investigador agregó a la definición de la OMS: “y en armonía con el medio ambiente”, ampliando así el concepto.

La enfermedad es un proceso y el status consecuente de afección de un ser vivo, caracterizado por una alteración de su estado ontológico de salud. El estado y/o proceso de enfermedad puede ser provocado por diversos factores, tanto intrínsecos como extrínsecos al organismo enfermo: estos factores se denominan noxas (del griego nósos: «enfermedad», «afección de la salud»).

Síndrome:

Un síndrome es un conjunto de síntomas o signos conocidos que pueden aparecer juntos aunque con un origen o etiología de origen desconocido. A su vez, estos síntomas pueden determinar un trastorno específico. No obstante en psicología y psiquiatría se puede referir también a un cuadro relacionado con una reacción psíquica ante una situación vital. Por ejemplo, el Síndrome de Estocolmo; donde no existe ninguna enfermedad, sino un cuadro originado por una situación social donde existe un nivel de tensión emocional que genera un modelo de autoprotección que genera una identificación de la persona que soporta esta situación frente a quienes la crean. Otro ejemplo puede ser el Síndrome de alienación parental, que se usa para referirse a un desorden psicopatológico en el cual un niño, de forma permanente, denigra e insulta sin justificación alguna a uno de sus progenitores, generalmente el padre. En el caso del Síndrome de Down, se conoce el origen del mismo, pero no las causas, y nadie piensa que las personas con este síndrome estén enfermas.

Si bien por definición, síndrome y enfermedad, son entidades clínicas con un marco conceptual diferente, hay situaciones grises en la Patología, que dificultan una correcta identificación de ciertos procesos morbosos en una categoría o en otra.

Trastorno:

Un Trastorno puede considerarse como una descripción de una serie de síntomas, acciones o comportamientos. Suele estar asociado a patologías o desordenes relacionados con patologías mentales. También se asocia a alteraciones de los procesos cognitivos y afectivos del desarrollo, considerando que existe una diferencia significativa respecto al grupo social mayoritario donde se incluye la persona, no existiendo una etiología conocida.

Según el CIE 10, los Trastornos Generalizados del Desarrollo engloban:

F84.0 Autismo infantil.

F84.1 Autismo atípico.

F84.2 Síndrome de Rett.

F84.3 Otro trastorno desintegrativo de la infancia.

F84.4 Trastorno hipercinético con retraso mental y movimientos estereotipados.

F84.5 Síndrome de Asperger.

F84.8 Otros trastornos generalizados del desarrollo.

F84.9 Trastorno generalizado del desarrollo sin especificación.

Siendo estos trastornos definidos como:

Grupo de trastornos caracterizados por alteraciones cualitativas características de la interacción social, de las formas de comunicación y por un repertorio repetitivo, estereotipado y restrictivo de intereses y actividades. Estas anomalías cualitativas son una característica generalizada del comportamiento del individuo en todas las situaciones, aunque su grado puede variar. En la mayoría de los casos el desarrollo es anormal desde la primera infancia y sólo en contadas excepciones, las anomalías se manifiestan por primera vez después de los cinco años de edad. Es habitual, aunque no constante, que haya algún grado de alteración cognoscitiva general, aunque estos trastornos están definidos por la desviación del comportamiento en relación a la edad mental del niño.

¿Son los Trastornos del Espectro del Autismo una enfermedad?

En base a estas descripciones podemos llegar a diversas conclusiones, habida cuenta de lo difusas que son a la hora de determinar si en el caso de los Trastornos del Espectro del Autismo estamos o no ante una enfermedad. Si nos basamos en la definición de salud y enfermedad, podemos llegar a la conclusión de que a excepción de Superman, todos estamos enfermos, dado que obtener ese nivel de equilibrio es casi imposible.

Si profundizamos un poco más, podemos concluir que la enfermedad debe tener un origen conocido, un tratamiento médico, tener pautas comunes, un pronóstico y un diagnóstico fiable. No obstante, en el caso de las enfermedades raras esto no se va a cumplir tampoco al 100%. Pero en el caso de los TEA no existe un origen conocido (todavía), no existe un tratamiento médico (El uso de fármacos a día de hoy no curan nada), no hay dos personas iguales, el pronóstico es variable y el diagnóstico es más válido como instrumento que como diagnóstico definitivo, y por tanto podemos decir que los TEA no son una enfermedad.

Podríamos decir que dentro de los TEA no estamos realmente ante una enfermedad, sino ante una forma diferente de percibir la realidad y el contexto ecológico de la persona, pero a su vez, esta percepción varía en función de terapias que no utilizan fármacos, tan solo modelos de intervención entre lo conductual, el entrenamiento y el aprendizaje. Estamos ante un problema de desarrollo que se sale del concepto de normalidad, pero ello no implica enfermedad. Podemos entender que es un Trastorno del Comportamiento.

Si nos basamos pues en un modelo psicológico, los TEA no son una enfermedad, dado que presentan una gran variabilidad en función tanto de la persona como de factores relacionados con la intervención terapéutica, y además no cumplen con los aspectos fundamentales para ser considerados una enfermedad. Las personas con Trastornos del Espectro del Autismo pueden tener una salud inmejorable, incluso a todos los niveles, pero seguirán presentando conductas específicas e identificables con el Trastorno en sí.

Twitter: @danielcomin