[Especial]Rosalío González | Saltillo.- Lleva dos meses viendo la misma película, ríe, grita y parafrasea a los personajes justo en las mismas partes; Luis Fernando tiene 22 años y es autista, reacio a las nuevas rutinas, actividades y personas, consecuencia del conjunto de trastornos neurológicos que afectan su sistema de comunicación, socialización y conducta.
Él es uno de los 50 alumnos entre niños, adolescentes y jóvenes autistas que asisten a la asociación civil sin fines de lucro Vida y Autismo, en Ramos Arizpe, fundada en 2007 por un grupo de siete familias con algún miembro autista.
En 2008, el Gobierno municipal les brindó un edificio en estado de comodato para que instalaran sus oficinas, que hoy dan servicio a una “población flotante” que siempre oscila entre 40 y 50 alumnos.
“Recibimos desde pequeños de 2 años, cuando se les puede diagnosticar autismo y no tenemos límite de edad, porque es importante que puedan contar todos con apoyo”, dice Sofía Orta, presidenta de la asociación y madre de Luis Fernando.
Antes de Vida y Autismo, A.C., ya había vivido 11 años de tratamiento con su hijo en diferentes instituciones y asistido a congresos y conferencias para estar lo mejor informada sobre el trastorno con el que su hijo viviría toda su vida y la manera en que ella podría apoyarlo.
“Creo que el éxito contra el autismo es la coordinación entre los terapeutas y las familias, porque aquí buscamos mejorar conductas, lenguaje y aprendizaje, entonces los padres y los familiares deben continuar con los avances en sus casas y los entornos”, comenta la presidenta de la asociación.
Vida y Autismo, A.C., cuenta con cinco terapeutas y seis voluntarios, un total de 11 personas trabajando, haciendo “milagros” como el de Luis Fernando, al que los médicos consultados le diagnosticaban un autismo tan severo que no tendría ninguna posibilidad de hablar.
Sin embargo, el joven habla, hace algunas operaciones matemáticas, socializa con mayor soltura que otros autistas, y aunque le cuesta trabajo, es capaz de adaptarse a pequeños cambios en su rutina. El progreso, comenta su terapeuta, Verónica Torres, es mucho.
NO OBEDECE AL DIAGNÓSTICO
Sobre una de las paredes del salón ha sido instalada una tira de papel donde se pegan pequeños cuadros con imágenes que los alumnos identifican como actividades, su función es establecer la rutina, que sepan qué es lo que se hará y, lo más importante, en qué orden.
Dar instrucciones a un autista es casi como escribir con tinta indeleble, les quedan memorizados los órdenes de las cosas, las palabras y hasta la forma de saludar.
“Dime vacaciones, dime vacaciones”, pide Luis Fernando a una persona que lo visita por primera vez en Vida y Autismo, A.C. Quiere que le diga vacaciones para saludarlo y la única manera de que el joven quede satisfecho es que la visita le diga esa palabra, es casi como una palabra maestra, como un código secreto, necesario para saludarlo, no hay otra forma, no quiere un “hola”, ni un “¿cómo estás?”.
“Es que ahorita las vacaciones son su tema, como pasaron hace poco, aún no logra adaptarse a venir de nuevo a la escuela; de hecho, siempre tarda un mes aproximadamente en volver a tomar el ritmo de venir y cumplir un horario”, comenta Verónica Torres.
El mes que Luis Fernando tarda en adaptarse no es nada a diferencia de lo que pueden llegar a tardar otros autistas en intentar aceptar nuevas actividades, lo que pasa es que este joven es un caso particular de progreso, de lucha personal y en equipo por combatir el autismo.
“El diagnóstico era que no iba a poder hablar y que el retraso lo iba a imposibilitar para realizar actividades comunes”, comparte la terapeuta. Sin embargo, Luis Fernando llegó a las Olimpiadas Nacionales de Natación hace unos años y realiza actividades como navegar en internet, vestirse, montar a caballo y desde luego nadar, funciones sencillas para la mayoría de las personas, pero que para él son un gran logro.
Según la terapeuta Verónica Torres, Luis Fernando padece un autismo severo cuya consecuencia más importante y visible es el retraso en su capacidad cognitiva, aunque realmente los autistas se encuentran en un sector intermedio de los pacientes con diferentes trastornos, los más severos son los que padecen retraso mental, después los autistas seguidos por los enfermos de Asperger y finalmente los Dawn, cuyo retraso, según Verónica Torres, es menor.
En la libreta de Luis Fernando hay varias operaciones matemáticas aprendidas con un método visual, como casi todo el aprendizaje de los autistas, esa forma de aprender no se puede cambiar, Luis Fernando no lo soportaría. “Ya está grande y no tiene flexibilidad para aprender de otra manera, así que él ya no va a cambiar esa forma de sumar”, comenta la terapeuta.
Para sumar, el joven traza líneas que le permiten ver las unidades que está integrando, sin esas líneas, sumar sería imposible; para leer y escribir necesita de igual manera un entorno adecuado a lo que está acostumbrado.
No es un mito, los autistas son seres repetitivos, metódicos y muy inflexibles al cambio, la respuesta al mismo es la agresión, el descontrol, la desesperación evidente que escala a niveles más serios si no se detecta a tiempo lo que está afectando al paciente.
“Cada uno de ellos es diferente, a algunos les molesta el ruido, por ejemplo, o si les mueves su lápiz de lugar o si no respetamos el orden de la rutina que ponemos”, dice Verónica Torres, quien además comenta que algunos de ellos agreden físicamente o comienzan a perder su control y gritan o hacen movimientos repetitivos, sinónimo de ansiedad y molestia.
La única manera de que esta respuesta agresiva al cambio mejore es con terapias prácticas como las que hacen en Vida y Autismo, A.C., pero son excepcionales quienes realmente avanzan en su lenguaje, aprendizaje y comportamiento social. Pero es que los autistas están llenos de excepcionalidades, ellos mismos son una, porque según cifras mundiales, solamente de tres a seis de cada mil personas que nacen en el mundo tienen probabilidad de padecer este conjunto de trastornos.
Las causas varían, pueden ser genéticas, neurológicas, bioquímicas o infecciosas, las consecuencias son las mismas: afectaciones de leves a severas en su capacidad de lenguaje, aprendizaje y socialización.
Asociaciones como Vida y Autismo son un oasis a la mitad del camino para los pacientes y sus familias, dejar a un autista sin su terapia es permitir que los trastornos se aniden y desarrollen, las situaciones empeoran y se vuelven más aislados, su inflexibilidad endurece.
Además de las terapias, a Luis Fernando le suministran risperidona, un medicamento que “sirve para ayudarlo a controlar sus ansias”, ya que hasta la fecha no existe cura para el autismo.
Sin una respuesta médica contundente, terapeutas y asociaciones han puesto manos a la obra; en Vida y Autismo, A.C., elaboran varios proyectos para adaptar a los alumnos a la vida cotidiana. En el segundo piso de la institución han sido instaladas una cocina, una sala-comedor, una recámara, baños, computadoras y mesas de trabajo, el objetivo es que los alumnos puedan experimentar situaciones cotidianas.
“Lo que buscamos es que en su mente quede la idea de que solos pueden hacer muchas cosas; vestirse, prepararse un sándwich, lavarse los dientes, tender su cama, poner un CD o una película”, comenta Verónica Torres.
Hay muchos cuidados por parte de la asociación que deben replicarse en las casas de cada alumno, por ejemplo no dejar objetos con filos o puntas peligrosas a su alcance y motivarlos a que hablen, a que socialicen aunque sea con la gente que ya conocen.
Aun cuando la palabra autismo proviene del griego y significa “sí mismo”, es un mito que quienes lo padecen no les gusta tener amigos o quieren evitar ser tocados, es un mito que sean niños o jóvenes sin sonrisa o sin poder demostrar afecto, es un mito que no pueden mejorar o que no se dan cuenta de la presencia de los demás.
“Realmente hay mucho por hacer por los autistas y es una satisfacción incomparable cuando tú como terapeuta te das cuenta de que ellos mejoran, que progresan y son más seguros y sus familias con ellos”, comenta Verónica Torres mientras Luis Fernando enciende la televisión, se dispone a ver por enésima vez la película de siempre, “La Nana Mágica”.
CH
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