Las
familias aseguran que la reglamentación va en contra del espíritu de la
norma, que aspira a un diagnóstico precoz, centros de atención
especializados e inserción educativa. Esta tarde, difundirán la
problemática en la Costanera
De la Redacción de El Litoral
Reglamentada a comienzos de este año, la Ley 13.328
de Protección Integral de las Personas con Trastornos del Espectro
Autista (TEA) y/o Trastornos Generalizados de Desarrollo (TGD) sigue
siendo cuestionada por los padres de niños con estas patologías.
“Estamos en profundo desacuerdo con la reglamentación porque no tiene
nada que ver con la ley que se aprobó y no sirve para una persona con
autismo”, planteó Miriam Belenguer, madre de un niño con TEA e
integrante de TGD Padres.
Las asociaciones de padres con niños con estos
trastornos trabajaron codo a codo con profesionales de la salud y
legisladores para elaborar la ley que fue aprobada hace más de dos años.
En este lapso la normativa recorrió un camino sinuoso que incluyó el
veto del gobernador, levantamiento del veto y, finalmente,
reglamentación en enero de este año. Sin embargo, este último paso no
satisfizo las expectativas de los padres.
“Nosotros trabajamos en la redacción de la ley, pero
el gobernador nunca nos llamó a una mesa de diálogo para su
reglamentación. El resultado es que hubo un cambio sustancial en el
espíritu de la ley y no se respetó el trabajo de los padres,
profesionales y personas que tratan diariamente con niños con autismo”,
se quejó Belenguer.
Puntos críticos
Los cuestionamientos a la reglamentación -compartidos
por la asociación civil Déjame Entrar- apuntan a la falta de un
diagnóstico precoz, un aspecto clave para no perder tiempo vital en el
tratamiento de estos trastornos. “No es lo mismo hablar de detección
precoz que de diagnóstico oportuno. Además, la reglamentación plantea
una segunda opinión profesional. Esto es desconocer el peregrinar por el
que pasamos los padres para arribar a un diagnóstico: pasamos por
pediatras, neurólogos, fonoaudiólogos, psicólogos... Que nos exijan una
segunda opinión es volver atrás y una pérdida de tiempo vital: la
burocracia nos está matando”, criticó la integrante de TGD Padres.
Otra preocupación de las familias es la falta de
herramientas de los docentes en las escuelas para abordar esta realidad.
“El niño con autismo necesita asistir a la escuela común para copiar
conductas sociales y aprender todo lo que corresponde a un niño de su
edad. Pero no siempre los docentes cuentan con las herramientas
necesarias, que deberían ser provistas por el Ministerio de Educación y
no por los propios padres como sucede frecuentemente. La figura del
docente de apoyo está en el aire”, señaló Belenguer.
Finalmente, Soledad Melgarejo, presidente de Déjame
Entrar, planteó algo que les quita el sueño a todos los padres de niños
con estos trastornos: qué pasará cuando se conviertan en adultos, cómo
se insertarán en el mundo laboral o quiénes los cuidarán cuando sus
progenitores ya no estén. “Los centros especializados para que estas
personas puedan residir de manera transitoria o permanente son muy
importantes ya que, según el tipo de trastorno, no consiguen la
autonomía necesaria para desenvolverse. Como papás bregamos por la
creación de lugares donde profesionales especializados puedan ocuparse
de nuestros hijos cuando la realidad de la vida ya no nos permita
hacerlo a nosotros. El autismo no es una enfermedad que acorte la
expectativa de vida de quien la padece”.
Concientización
Esta tarde, a partir de las 17 en el Faro de la
Costanera, integrantes de TGD Padres y Déjame Entrar celebrarán el Día
Mundial de Concientización sobre Autismo. Para ello montarán la “carpa
azul”, donde repartirán folletos y explicarán a los transeúntes la
realidad de estos trastornos.
“Nuestro objetivo es hablar de autismo, generar
conciencia y dar a conocer la problemática, ya que cada vez hay más
diagnósticos”, comentó Miriam Belenguer.
Los papás harán hincapié en las señales de alerta que
hay que tener en cuenta a partir de los 18 meses de edad para sospechar
TEA o TGD. “Si el niño no hace contacto visual o desvía la mirada, si
no contesta cuando se lo llama por su nombre, si no juega con otros
niños ni busca el contacto con ellos, si pasa de la risa al llanto
exagerado sin motivo aparente, si realiza movimientos repetitivos, si
tiene un vocabulario muy escaso o nulo, si repite la misma palabra
(ecolalia), recomendamos consultar al pediatra o un neuropediatra. Si
bien no es fácil y puede ser doloroso, no hay que negarse al diagnóstico
porque es el primer paso para un tratamiento adecuado”, aconsejó
Belenguer.
1niño cada 68 padece trastorno del espectro autista, según
las últimas estadísticas de Estados Unidos (de 2014). En Argentina no
hay estudios para conocer la prevalencia de este trastorno.
El dato ¿Por qué azul?
El color azul se convirtió en un símbolo del autismo, ya que este color representa lo que viven a diario las familias y las personas con este síndrome: hay veces que el azul es brillante como el mar en un día de verano, y otras veces, ese azul oscurece y se disipa como un mar de tempestad.
En 2007, la ONU declaró el 2 de abril como Día
Mundial de Concientización sobre el Autismo para poner de relieve la
necesidad de mejorar la calidad de vida de los niños y adultos autistas
para que puedan tener una vida plena y digna.
otra mirada
Claudio Hunter Watts (*)
Se necesitan políticas públicas
En la Argentina, el 30 % de los niños y adolescentes autistas es excluido del sistema educativo común, y son muy pocas en el país las instituciones terapéuticas y educativas especializadas, lo cual significa abandonar a su suerte a muchos de quienes padecen ese síndrome y a sus familias.
Tampoco las universidades públicas y privadas o
institutos terciarios tienen como material de estudio el autismo, algo
realmente inaceptable, cuando ya debería ser una política de Estado, más
teniendo en cuenta que en el mundo uno de cada 88 niños padece
Trastornos del Espectro Autista (TEA), según recientes estadísticas
realizadas por profesionales de los Estados Unidos.
También debe ser política de Estado la atención de
los autistas adultos mediante la creación de residencias atendidas por
especialistas. Por lo general, cuando ya no están sus padres o no tienen
familiares que se ocupen de ellos, los adultos que padecen TEA son
enviados a neuropsiquiátricos, lo cual es una barbaridad tanto desde el
punto de vista médico como desde el punto de vista social. Alojar a un
autista en un neuropsiquiátrico es vulnerar sus derechos y entre cinco y
diez veces más costoso que en una residencia especializada.
Como el Estado es fundamental para posibilitar que
las personas con TEA puedan desarrollar una vida plena y digna, es
lamentable que ninguno de los presidenciables haya dicho, hasta ahora,
cuál será su plan de gobierno para atender las necesidades no solo de
los autistas, sino de todas aquellas personas con discapacidad y de sus
familias.
(*) Psicólogo y directivo del Instituto San Martín
de Porres, una cooperativa de profesionales dedicada desde hace 20 años a
la educación y tratamiento de niños y adolescentes autistas.
(Tomado de http://www.ellitoral.com/index.php/diarios/2015/04/02/metropolitanas/AREA-01.html)
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