9 de abril de 2012

Granada/España: La lucha en la Costa contra los mitos del autismo

Aunque un bebé autista puede puede pasar desapercibido en un primer momento, sus padres empiezan a notar pronto que la evolución lingüística queda estancada, no hay reciprocidad con el interlocutor, ni aparecen las primeras conductas de comunicación intencionadas, como miradas, echar los brazos, señalar.

Cuando a estos niños se les diagnostica autismo a sus progenitores se les viene el mundo encima, creen que se van a encerrar en sí mísmos para siempre y que serán incapaces de relacionarse durante toda su vida. Y comienzan las preguntas: ¿Es algo físico? ¿Tiene curación? ¿Qué pueden hacer por ellos? ¿Cómo deben comportarse?.

En esta semana en la que se ha conmemorado el Día Internacional del Autismo, Motril ha celebrado varios actos, como una entrega de premios (en Torrenueva) o la iluminación de edificios públicos, para dar a conocer este síndrome (que no enfermedad) y para desmontar muchos de los mitos que se han alzado alrededor del autismo.

En la Costa Tropical de Granada hay más de una veintena de niños con autismo. Las estadísticas indican que uno de cada 88 niños y una de cada 100 niñas tiene alguna de las posibles variaciones de este espectro.

En la comarca costera existe desde el año 2009 la asociación Conecta, que da respuesta a las familias con alguno de sus miembros autistas. Su presidenta, Elisa Salamanca, explica que los primeros síntomas se dan cuando el niño tiene entre 12 y 16 meses. "Se empieza a notar porque vemos que deja de perder el contacto con el entorno, nos damos cuenta que deja de atender a su nombre, que tiene juegos extraños, en el sentido de que no son simbólicos".

Como ejemplo, cita que "las niñas no juegan con muñequitas a darlas de comer, ni a peinarlas, los niños no pasean el camioncito, sino que tienen fijación con otras cosas: como cartelitos como palitos, tienen tendencia a alinear objetos, a amontonarlos, vemos que tampoco interactúa con otros niños, no tiene interés por los demás, ni por participar de sus juegos, no sabe señalar, no comparte intereses y si le dices que mire un perrito no lo mira".

Por tanto, hay una serie de rasgos que hacen pensar que estos niños no están conectados con el entorno, "ahí notamos que el proceso neuronal se está haciendo mal", señala la portavoz de Conecta, que debe su nombre precisamente a este empeño de que los pequeños conecten con su alrededor.

Los padres que acuden a la asociación comentan que al enterarse de que su hijo tiene autismo les parece "la cosa más traumática que les ha sucedido nunca, experimentan una continua desolación y luto en todas las etapas de la vida de la familia y del niño, en general, las personas que no tienen autismo lo ven como una gran tragedia", relata Salamanca.

Dicho "luto" se debe a que sus progenitores creen haber perdido al "niño normal fantaseado" que los padres deseaban. "Las actitudes y las expectativas de los padres, así como las diferencias entre lo que esperan de los hijos en cada edad en particular y el desarrollo real de ellos, causan más estrés y angustia que las complejidades prácticas de la vida con una persona con autismo", simplifica la presidenta de Conecta.

Un niño con autismo necesita el apoyo de sus cuidadores y, de esta manera, puede establecer relaciones llenas de contenido con las personas que cuidan de él, si se le da la oportunidad. "Por su propio bien y por el de sus hijos, insistimos a los padres que cambien radicalmente sus percepciones sobre lo que el autismo significa", según Salamanca, que insiste en que ésta es la única manera de llegar a "una auténtica relación de aceptación entre ellos".

Es el momento entonces de aprender a "traducir" el "lenguaje" de cada niño y a que guíe a sus cuidadores a adentrarse en su mundo.

Desde el punto de vista práctico, lo primero que deben hacer tras notar los síntomas mencionados es acudir a los servicios de salud mental infantil, que serán los encargados de poner un tratamiento que mejorará notablemente la calidad de vida del niño. "Cuando se da una atención temprana y una enseñanza unificada (por parte del terapeuta particular, la familia y el colegio), habrá un avance importante en la evolución del niño". Y añade que "con una estimulación adecuada evolucionan a pasos agigantados".

Conecta ofrece a sus usuarios una serie de servicios encaminados a mejorar la integración del menor y la calidad de vida de la unidad familiar. Tras la correspondiente solicitud se hace que una trabajadora social estudie individualizadamente su caso, se crean grupos de ayuda mutuos en los que se hacen acogidas de padres nuevos, campañas en los centros de salud para que los pediatras y las unidades sanitarias cuenten con las herramientas necesarias, servicio de psicólogo y logopeda o incluso ahora, colonias durante la Semana Santa para ocupar el tiempo libre de los niños.



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